Μωρό στην αιμοκάθαρση

[underage]

Εύχομαι κι εγώ να βρεθεί γρήγορα το κατάλληλο νεφρό και το 2008 που έφυγε να πάρει μαζί του όλα τα προβλήματα και οι ταλαιπωρίες του μικρούλη να γίνουν μια κακιά και μακρινή ανάμνηση.

 

 

Θαυμάζω το κουράγιο σου και σου εύχομαι να είσαι ΠΑΝΤΑ ΑΙΣΙΟΔΟΞΗ, γερή, δυνατή και να τον καμαρώσετε όπως επιθυμείτε

[Abbie]

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ όλους για τις ευχές σας!!!

 

Αυτό που πραγματικά περιμένουμε είναι να βρεθεί νεφρό σύντομα και να έχει μια πιο φυσιολογική ζωή ο μικρουλης μας.

 

Ειναι ότι έχει βρει καινούργια ασχολία να παίζει με τον καθετήρα του και έχουμε πάει 3 φορές μέσα σε δύο εβδομάδες στο νοσοκομείο γιατί το έχει ξεβιδώσει και αποσυνδέσει από το μηχάνημα. Το είδος της αιμοκάθαρσης που κάνουμε χρησιμοποιεί την περιτονειακή μεμβράνη σαν το "πλυντήριο". Υπάρχει ένα άνοιγμα σε αυτήν την περιοχή με τον καθετήρα. Όμως αυτό το μέρος κινδυνεύει από μόλυνση και αν αυτό γίνει, το αποτέλεσμα είναι η περιτονίτιδα, μια πολύ σοβαρή (και μοιραία αν δεν πάει αμέσως νοσοκομείο) κατάσταση. Ετσι ο καθετήρας χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή, κάθε φορά που ανοίγουμε το καπακι για να τον συνδέσουμε με το μηχάνημα πλένουμε τα χέρια μας 3 λεπτά με ειδικό σαπούνι που χρησιμοποιούν οι χειρούργοι. Και πάλι δεν επιτρέπεται να το ακουμπήσουμε από την μέσα μεριά, αν αυτό γίνει κατα λάθος πρέπει αμεσως να πάμε νοσοκομείο. Ίσως να παίρνετε μια μικρή ιδέα του τι σημαίνει να λύνεται από το μηχάνημα, να μην το παίρνουμε αμέσως είδηση, τα υγρα της αιμοκάθαρσης να χύνονται στο κρεβαττάκι του, ο καθετήρας ανοιγμένος και να είναι κοντά στην περιοχή της πάνας.... Μετά από λίγα λεπτά το καταλαβαίνει το μηχάνημα και αρχίζει να χτυπάει, αλλά είναι πλέον αργά.... Αυτό που πρέπει να κάνουμε είναι να τον πάμε αμέσως στο νοσοκομείο, και του δίνουν αντιβίωση μέσα στα υγρά της αιμοκάθαρσης. Όταν οι εξετάσεις δεν βγαίνουν καλές, κάνουν 24 ώρες συνεχόμενες αιμοκάθαρση με αντιβίωση για να καθαρίσει. Τις περισσότερες φορές η αντιβίωση πιάνει οπότε δεν χρειάζεται χειρουργείο για να βγει ο καθετήρας, ένας μήνας στην άλλη αιμοκάθαρση (που πάει κάθε δεύτερη μέρα νοσοκομείο και κάνει 5 ώρες) και μετά ξανά χειρουργείο για καινούργιο καθετήρα....

 

Οπως καταλαβαίνετε, η ζωή με την αιμοκάθαρση δεν είναι εύκολη, γιαυτό και θεωρείται άτομο με ειδικές ανάγκες (παιρνουμε και το επιδοματάκι ). Και φυσικά χρειαζόμαστε την μεταμόσχευση. Ο μικρούλης μας δεν καταλαβαίνει τι κάνει, ούτε μπορούμε να του εξηγήσουμε ότι δεν πρέπει να πειράζει τον καθετήρα του. Κατα την διάρκεια της ημέρας είναι οκ, γιατί όλα είναι κάτω από τα ρούχα και δεν μπορεί να τα πιάσει. Αλλά το βράδυ που ξυπνάει και έχει όρεξη για παιχνίδια, είναι που τα κάνει όλα αυτά....

[ΚΡΙΝΑ]

Abbie σε θαυμάζω πολύ.Εσύ και όλες οι μαμάδες που βρίσκεστε σε παρόμοιες καταστάσεις δίνετε στη λέξη μάνα την πραγματική της διάσταση.Σου εύχομαι να τελειώσει σύντομα η δοκιμασία στην οποία έχετε μπει με όλη μου την καρδιά.

[Aggeloudia]

Abbie σε θαυμάζω πολύ.Εσύ και όλες οι μαμάδες που βρίσκεστε σε παρόμοιες καταστάσεις δίνετε στη λέξη μάνα την πραγματική της διάσταση.Σου εύχομαι να τελειώσει σύντομα η δοκιμασία στην οποία έχετε μπει με όλη μου την καρδιά.

 

Συμφωνω ΑΠΟΛΥΤΑ με την φίλη ΚΡΙΝΑ...

Εσυ και ολες μανούλες εισαστε στην ιδια θέση δινεται χρώμα και υπόσταση στην λέξη..."μανούλα..." οπως εμεις δεν μπορουμε!!!!!!!!

Μπράβο...Ο ΘΕΟΣ ΜΑΖΙ ΣΑΣ......

[iro]

Τι να πω βρε Abbie μου.... Νιώθω τόσο λίγη

 

Θα σας σκέφτομαι πολύ.

[surfmammy]

Τώρα μόλις διάβασα την ιστορία σου Abbie και όπως καταλαβαίνεις έχω πάθει σόκ. Ούτε μπορώ να φανταστώ τί δύναμη χρειάζεται για να αντιμετωπίσεις μία τέτοια ασθένεια. Κουράγιο και υπομονή. Εύχομαι ολόψυχα σύντομα να κάνετε τη μεταμόσχευση και όλα να πάνε καλά. Αυτά τα αγγελουδάκια δεν θα έπρεπε να παθαίνουν ποτέ τίποτα.

Πάντως, έστω και αν σας ταράζει το οτι βγάζει τον καθετήρα του δείχνει οτι είναι ένα μωρό πολύ ζωηρό και έξυπνο και αυτό είναι πολύ καλό. Ο γλυκούλης. Πολλές πολλές πολλές ευχές για σύντομη αποκατάσταση. Η σκέψεις μας είναι μαζί σας.

[katerinaki75]

Τώρα διάβασα την ιστορία σας... εύχομαι όλα να πάνε καλά

το συντομότερο δυνατό....

[fistikaki]

μιλαμε και μεις για υπνο και ξενυχτι...

 

αναρωτιεμαι, αυτη η γυναικα, ποτε κοιμηθηκε τελευταια φορα??

[liarena]

αυτο σκεφτομουν κι εγω οτι καθομαι και ανχωνομαι για τα απλα συναχακια η" παραπονιεμαι που δεν κοιμαται καλα τα βραδυα η" που τον κυνηγαω ολη μερα!!!τι μπορω να πω εγω σ αυτην την ΜΑΝΑ?ειλικρινα σου ευχομαι αυριο κιολας να βρεθει νεφρο!!!υποκλινομαι στην δυναμη σου ,στο κουραγιο σου σε ολα σου

[Olg@]

Abbie εύχομαι σύντομα να μπορέσετε να κάνετε τη μεταμόσχευση ... να ξέρεις ότι σας σκεφτόμαστε συνέχεια!!! Πολλά φιλιά στο ζουζουνι σου!!!

[maria70]

τωρα ειδα το θεμα...Αμπι καλη δυναμη και ευχομαι γρηγορα να βρεθει το μοσχευμα και να τελειωσει η ταλαιπωρια,η δικη σας και του παιδιου...

[elachl]

αμπι μου μολις διαβασα την ιστορια σας και το προβλημα του μικρουλη σου.πραγματικα νιωθω πολυ μικρη και λιγη μπροστα σου.εισαι ο ορισμος της μητροτητας.υποκλινομαι στον αγωνα που δινετε.εσεις ειστε οι αγωνιστες της ζωης.ελπιζω συντομα να τελειωσει η περιπετεια σας και το αγορακι σου να μεγαλωσει οπως ολα τα παιδακια.κουραγιο.ο θεος μαζι σας.

[vickypap]

καλη μου Abbie εχεις νεοτερα?εμεις για να μην βγαζει τα καλωδια της εκεναν μπουνιτσες τα χερια,γιατι μονη της αποφασιζε οτι δεν τα χρειαζεται και τα τραβουσε.

[Abbie]

Σας ευχαριστούμε πολύ όλους για τις ευχές σας! Σας διαβεβαιώ όμως ότι αν βρισκοσαστε στην θέση μας, το ίδιο ακριβώς θα κάνατε και εσείς για το παιδί σας! Το να έχει κάποιος ένα παιδί με ειδικές ανάγκες δεν σημαίνει ότι το αγαπάει περισσότερο ή λιγότερο από ένα παιδάκι που είναι υγιές. Και φυσικά έχουμε πεί και όχι σε κάποια πράγματα, γιατί κάπου πρέπει να τραβάμε την γραμμή, στο κάτω κάτω είμαι μαμά και όχι νοσοκόμα του παιδιού μου. Είμαστε τυχεροί που είμαστε σε αυτήν την χώρα που βοηθάει το κράτος και τα καταφέρνουμε μέχρι στιγμής....

Βίκυ μου, τον λυπάμαι να του δέσω τα χεράκια, είναι που είναι τόσες ώρες στο μηχάνημα... Αυτό που κάνω είναι ότι στα σημεία που ανοιγει ο καθετήρας βάζω αποστειρωμένη γαζούλα και μετά αυτοκόλλητο επίδεσμο, το οποίο αλλάζω σε τακτά χρονικά διαστήματα για να μη μαζέψει πολλά μικρόβια. Προς το παρόν φαίνεται να δουλεύει...

[vickypap]

μακαρι βρε αγαπη μου να δουλευει αυτο και να βολευει αλλα τι να κανεις ως τελευταια λυση δεν θα τα δεσεις?ποσες ωρες κραταει?

τι να σου πω και εγω κοπελα μου.ποτε επιτελους θα περασει αυτο το μαρτυριο?μιλουσα και εγω για προβληματα...............ποσο μικρη νοιωθω μπροστα σου.

μοσχευμα που ψαχνετε?μονο αγγλια?δεν ξερω πως γινονται αυτα γι'αυτο ρωταω.

[underage]

...... "και εγώ που χτυπιέμαι για την κρανοσυνοστέωση"

 

Αυτή ήταν η πρώτη μου σκέψη όταν διάβασα το topic της Abbie...

[Abbie]

Καλα είναι προς το παρόν, τώρα βρήκαμε καινούργιο κόλπο και κλείνουμε τον διακόπτη... Ευτυχώς αρχιζει και φωνάζει το μηχάνημα και πάμε αμέσως και το ξαναβάζουμε! Εχει γίνει όμως αρκετά ζωηρός...

Βίκυ, το μόσχευμα πρέπει να είναι από εδώ, η νομοθεσία είναι αρκετά αυστηρή εδώ καθώς και σε άλλες χώρες, οπότε είναι αδύνατον να γίνει το χειρουργείο στο εξωτερικό (Μιλάω για χώρες όπως Φινλανδία, ΗΠΑ, Καναδάς, που υπάρχει μεγάλη εμπειρία σε αυτές τις περιπτώσεις, και όχι φυσικά χώρες της Ασίας με "ιδιωτικά νοσοκομεία", με όργανα αμφίβολλης προέλευσης). Επίσης, το όργανο δεν πρέπει να μείνει πολύ καιρό έξω από το σώμα γιατί καταστρέφεται, αυτό σημαίνει ότι ο δοτης θα είναι εδώ κοντά και φυσικά ότι εμείς θα πρέπει να είμαστε κοντά στο νοσοκομείο (μόνο κοντινές εκδρομές, το πολύ 3 ώρες μακριά μας εχουν πει, αλλά και πάλι αμα έχει κίνηση.... δεν βλέπω να το ρισκάρουμε καθόλου, αλλωστέ στο Λονδίνο είμαστε, έχει τόσα μέρη να πας)

Αυτό που λέω είναι ότι είμαστε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που ο μικρούλης μας γεννήθηκε εδώ, που έχουμε ένα από τα καλύτερα νοσοκομεία στον κόσμο για αυτήν την περίπτωση, και που το κράτος βοηθάει με αρκετούς τρόπους.

[Αθηνά]

Abbie σε θαυμάζω πολύ.Εσύ και όλες οι μαμάδες που βρίσκεστε σε παρόμοιες καταστάσεις δίνετε στη λέξη μάνα την πραγματική της διάσταση.Σου εύχομαι να τελειώσει σύντομα η δοκιμασία στην οποία έχετε μπει με όλη μου την καρδιά.

[surfmammy]

Abbie, τί κάνει το μικράκι σου; Ελπίζω όλα να είναι καλά και να έχετε και κανένα ευχάριστο νέο. Πές μας αν μπορείς γιατί είναι αρκετές μέρες που δεν έχουμε νέα σας. Sorry αν είμαι πιεστική αλλά σας έχω στο μυαλό μου.

[Abbie]

Μας συγκινεί πολύ το ενδιαφέρον σας! Ευχαριστουμε πάρα πολύ και για όλες τις ευχές σας!

Νεότερα δεν υπάρχουν, περιμένουμε τα αποτελέσματα από κάποιες εξετάσεις για να μπει ο μικρουλης μας στην λίστα για μόσχευμα. Ακριβώς τι είναι αυτές, δεν ξέρω να σας πω γιατι όπως μου το εξηγήσανε, ούτε που κατάλαβα... Αυτό που βλέπω είναι ότι ψάχνουν τα πάντα, με κάθε λεπτομέρεια, και δεν αφήνουν τίποτα στην τύχη. Είναι βέβαια και η μεταμόσχευση μεγάλη και πολύ σοβαρή εγχείρηση. Μου είπαν οτι διαρκεί 4-8 ωρες.

Η αιμοκάθαρση πάει πολύ καλά και είμαστε έτοιμοι να περπατήσουμε!! Οι γιατροί ειναι ευχαριστημένοι, ελπίζουμε σύντομα να γίνει και η μεταμόσχευση και όλα να πάνε καλά...

[vera]

Ευχομαι να βρεθει μοσχευμα συντομα και να τελειωσουν τα βασανα σας κοπελα μου.........ευτυχως που ο γιος σου ειναι τοσο δυνατος οσο και η μαμα του!!Ειστε αξιοθαυμαστοι πραγματικα!!!

[elachl]

και γω με τη σειρα μου ευχομαι στο μωρο σας γρηγορη αναρωση και ολα να πανε καλα!πραγματικα ειστε ολες εσεις ο ορισμος της μανας!

[μανουλα]

ευχομαι στο μωρο σας γρηγορη αναρωση και ολα να πανε καλα!

[underage]

Τι κάνει ο μικρούλης Ethan, καιρό έχεις να μας γράψεις νέα σας.

 

Προσεύχομαι να έχει βρεθεί ο "δότης" και να πηγαίνουν όλα καλά

[Abbie]

Ευχαριστούμε ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ για το ενδιαφέρον σας για τον μικρούλη μας!!! Είναι πολύ συγκινητικό να ξέρουμε ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί που περιμένουν να μάθουν τι γίνεται με τον Ethan μας....

Τα νέα είναι ότι είχαμε καινουργια συνάντηση με τους χειρούργους, προκειμένου να ολοκληρωσουμε τις διαδικασίες για το χειρουργείο. Πρέπει όλα τα διαδικαστικά να είναι έτοιμα, γιατί δεν γνωρίζουμε ποια μέρα ή ώρα θα μπει το παιδί στο χειρουργείο. Μπορεί να είναι σαββατοκύριακο, μπορεί να είναι μέσα στην νύχτα, έτσι όλα πρέπει να είναι έτοιμα απο πριν. Επίσης μας εξήγησαν ότι για αυτούς προέχει φυσικά η ζωή του παιδιού, αλλά δεν είναι το μόνο αυτό. Είναι πάρα πολύ σημαντικό - εξίσου απότι κατάλαβα - και η ζωή του νεφρού. Αυτό είναι γιατί το νεφρό που θα δοθεί στον Ethan είναι ένα δώρο ζωής από κάποιον συνάνθρωπό μας που φεύγει, και είναι ένα δώρο που θα το πάρει ο Ethan και δεν θα το πάρει κάποιος άλλος. Επειδή είναι μωρό, ο Ethan θα παρει προτεραιότητα. Όμως υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που περιμένουν να κάνουν μεταμόσχευση, έτσι οι χειρούργοι θεωρούν το μόσχευμα πολύ σημαντικό και θέλουν να κάνουν ό,τι είναι δυνατόν για να δουλέψει και να κρατήσει πολλά χρόνια. Για αυτόν τον λόγο κάνουν πολλές εξετάσεις, δεν αφήνουν τίποτα στην τύχη και βλέπω είναι πολύ προσεκτικοί. Περιμένουμε ένα ακόμη αποτέλεσμα, και μετά είναι έτοιμος να μπει στην λίστα.

 

Κατά τα άλλα, μεγαλώνει, είναι πολύ ζωηρός, δεν έχει περπατήσει ακόμα, αλλά μπουσουλάει πολύ γρήγορα και κάνει βηματάκια κρατημένος από τα έπιπλα. Επίσης έχει αρχίσει να παίρνει το γάλα του από το στόμα (όχι όλο αλλά γύρω στο 30%) και τα περισσότερα φάρμακα. Δυστυχώς στερεά τροφή δεν δέχεται, μόνο φρουτόκρεμες που είναι όλα τελίως λιωμένα. Αλλά αυτό είναι μια καλή αρχή, άλλα παιδάκια δεν δεχονται απολύτως τίποτα από το στόμα.

 

Προσευχόμαστε σύντομα να γίνει η μεταμόσχευση, δεν είναι ζωή αυτή για ένα μωράκι, κάθε βράδυ να είναι συνδεδεμένο με μηχανήματα.... Θελουμε ο Ethan μας να βγεί νικητής και να έχει την ευκαιρία να μεγαλώσει όπως όλα τα άλλα παιδάκια....