Μωρό στην αιμοκάθαρση

[eirinibyronas]

Abbie βρίσκεσαι μέσα στην αίθουσα κατα την ΑΜΚ ή δεν επιτρέπεται ;;

[Abbie]

Ευχαριστω παρα πολυ για τις ευχες σας. Αθηνα νομιζω ειχαμε μιλησει ξανα πριν απο πολυ καιρο, μακαρι ολα να πανε καλα και με την περιπτωση που αναφερεις. Ειρηνη, και παλι ευχαριστω για ολες τις πληροφοριες που αναφερεις - κι εδω μου ειπαν το ιδιο ακριβως, οτι δεν καθαριζει τοσο καλα μια τετοια γραμμη, αλλα ευτυχως δεν χρειαστηκε! Φυσικα και πηγαινα μαζι με τον Ethan, αλλιως δεν θα υπηρχε περιπτωση να καθησει 4 ωρες μονος του στο μηχανημα. Η κεντρικη γραμμη δεν ειναι σαν την φιστουλα, οπου πρεπει να εισαι ακινητος, αλλα και παλι αν σηκωνοταν ή εγερνε μπροστα, το μηχανημα διαμαρτυροταν. Και φυσικα ετσι οπως ειναι ζωηρος, δεν θα καθοταν αλλα θα προσπαθουσε να φυγει!!

 

Την δευτερα μας αφησαν να γυρισουμε σπιτι, αφου η περιτοναικη δουλευει προς το παρον, και σταματησαν το φαρμακο για το καλιο (το οποιο επρεπε να το παιρνει μονο στο νοσοκομειο). Ειπαν για προγραμμα 16 ωρων αρχικα, αλλα τους ειπα οτι δεν μπορω να εχω το παιδι τοσες ωρες στο σπιτι συνδεδεμενο γιατι δεν καθεται. Τους ζητησα να μειωσουν τις ωρες και να του δωσουν καποιο φαρμακο για να κοιμαται. Τελικα αποφασισαν να του δωσουν προγραμμα 14 ωρων, αλλα φαρμακο δεν γινεται να παρει, γιατι δεν το καθαριζει, και θα ηταν επικυνδινο. Αυτο πρακτικα σημαινει οτι τον βαζω στο μηχανημα 6.00 το απογευμα και βγαινει 8.00 το πρωι. Η πιεση του ειναι καπως χαμηλα, οποτε δεν παραπονιεται και τοσο - δεν του αρεσε καθολου στο νοσοκομειο και χαιρεται που ειναι σπιτι του, εστω και αν περναει τοσες ωρες στην κουνια του. Ελπιζω τις επομενες εβδομαδες να μειωθει το προγραμμα, γιατι πλεον ειναι 2,5 χρονων, και φυσικα μπορει να πηδηξει εξω απο την κουνια. Οσο ειναι ξυπνιος, πρεπει παντα να ειναι καποιος μαζι του γιατι δεν θελουμε κανενα ατυχημα...

 

Πρεπει ακομα να προσεχουμε το καλιο, δεν επιτρεπεται να τρωει τα περισσοτερα φαγητα (μονο ψωμι με βουτηρο και βαζακια με μηλο επιτρεπεται) - αλλα αυριο θα παμε στο νοσοκομειο να κανουμε αιμα, οποτε ισως, αν τα αποτελεσματα ειναι καλα, θα μπορει να αρχισει να τρωει και κατι ακομα. Φυσικα, ολη η διατροφη του του δινεται απο το ειδικο γαλα που του δινουμε με το σωληνακι, κυριως οταν ειναι στο μηχανημα, για να μην πεφτει παρα πολυ η πιεση του.

 

Το σημαντικο ειναι οτι προς το παρον καθαριζει με την περιτοναικη, σε σημειο που σημερα θα του βαλουμε τις λιγοτερο δυνατες σακουλες υγρων - δηλαδη να κανει πιο "απαλη" καθαρση. Το βαρος και η πιεση ειναι σε σημεια που δεν ηταν ποτε με την αιμοκαθαρση του νοσοκομειου (μεχρι και 1 κιλο διαφορα)

 

Σας βαζω καποια λινκ, για οσους μπορουν να τα δουν, σχετικα με ενα ντοκυμαντερ που γυριστηκε για το Renal Unit του νοσοκομειου στο οποιο βρισκεται ο Ethan

http://www.gosh.org/get-involved/friends/friends-reporters/friends-reporter-imaan/goshdoc/

http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b00s5z0p/Great_Ormond_Street_An_Imperfect_Cure/

http://www.bbc.co.uk/programmes/b00s5z0p

[kardoulini]

xairomai poly pou gyrisate spitaki sas!!!!! kai eyxomai na xtypisei to thlefwno syntoma.....

abbie mou den yparxei periptwsi na tou dwsete eseis oi goneis ena nefraki???se rwtaw giati h mama moy eixe xronia provlima kai pire apo ton pappou mou (mpampa ths) kai einai kai oi 2 edw kai 7 xronia teleia.

den kserw ti na pw...sou stelnw 8etikh energeia gia na eiste dynatoi kai ola na perasoun san ena oneiro. na mhn 3exaseis na mou ton filiseis!!!!!!!

[eirinibyronas]

Πολύ χαρηκα που επιστρέψατε σπίτι σας !!!! και στη μέθοδο σας που σας είναι οικεία και αποτελεσματική , απ΄ό,τι μου λες !

 

Από περιτοναικη κάθαρση δεν έχω εμπειρία καθότι εργαζομαι αποκλείστικα σε μονάδα αιμοκάθαρσης ( τεχνητός νεφρός , μόνο ) .

 

Το ίδιο πρόβλημα με την απομάκρυνση του φαρμάκου ( για να κοιμάται το παιδί) έχεις να αντιμετωπίσεις και στον τεχνητό νεφρό - θα πρέπει το φάρμακο που θα δοθεί να μπορεί να καθαριστεί από το φίλτρο και να μην προκαλεί πτωση τη Α.Π. - όπωσδήποτε δεν νομίζω ότι θα μπορούσαν να του δώσουν ένα φαρμακο που να κρατάει το παιδί κοιμισμένο 3- 4 ωρες σε κάθε συνεδρία ( όπως είπες οτι συμβαινει και στην περιτοναικη) και κατα ποσο υπάρχει ένα τετοιο φαρμακο που να είναι ασφαλες , ειδικά για ένα μικρό παιδάκι ;;;

 

όσο αναφορα για τις ώρες σε καταλαβαίνω απόλυτα πώς να κρατήσεις ενα παιδάκι πάνω στην τρέλα του καθηλωμένο τόσες ώρες ;;; αν κρίνω από τον αντάρτη μου πρέπει να είναι άθλος , όσο εξοικειωμένο κι αν είναι με το μηχάνημα

προτείνω , αν και είμαι σίγουρη ότι ήδη θα εφαρμόζεις κάποια από αυτά :

- dvd

- επιτραπέζια

- παραμύθια

- έχετε παιδάκια συνομήλικα στο περιβάλλον σας ; αν ναι 1- 2 παιδακια , αν δεν κουραζεται και αν είναι εξοικειωμένα με τις γραμμες και το μηχάνημα και δεν τα πειράζουν (βασικό αυτό ) μια φορά στο τόσο πυτζάμα πάρτυ

- μια φορά ένα ταχυδακτυλουργός - κλοουν ( σαν επιβράβευση )

- το μηχάνημα είναι φορητό; υπάρχει η δυνατοτητα για να είναι το παιδί σε ένα ασφαλές ημιυπαίθριο χώρο π.χ. βεράντα, αιθριο ,κατι τέτοιο ( δεν ξέρω αν επιτρέπεται , μη λέω και μπούρδες), μέσα στο πάρκο του π.χ. ;

 

Πίστευω ότι αν η περιτοναικη με το υπάρχον πρόγραμμα αποδώσει και το παιδί "σταθεροποιηθεί "( καλές τιμές ουρίας , καλίου , φωσφορου , καλό βάρος του παιδιού και καλή πίεση ) μπορεί να σας μειωσουν το προγραμμα ( λιγοτερες ώρες -πιο εντατική κάθαρση)

Σε αφηνω γιατί το ζουζουνάκι μου ξύπνησε και πεινάει !!!

Φιλιά !!!

[kardoulini]

Abbie kalimera, pws ta pate???? o mikroulis pws einai????? opote mporeis grapse mou nea sas giati sas skeftomai synexeiaaaa. POLLA GLYKA FILAKIAAAAAAA:p:p:p:p:p:p:p

[kardoulini]

ολα καλα ???? πως είστε ????

[Abbie]

Καλησπερα και παλι!

ειμαστε σπιτι, και προς το παρον ειμαστε μια χαρα. Συνεχιζουμε με την περιτοναικη, οι γιατροι ειναι πολυ ευχαριστημενοι γιατι καθαριζει καλα το αιμα, και σιγα-σιγα αυξανουμε το προγραμμα για να μπορεσουμε να μειωσουμε τις ωρες. Προς το παρον συνεχιζουμε να εχουμε 14 ωρες στο μηχανημα, αλλα ελπιζω συντομα να μειωθει αυτο, γιατι ακομα και μια ωρα λιγοτερη κανει διαφορα!!

 

Ειρηνη, το μηχανημα ειναι αρκετα μεγαλο, οχι βεβαια τοσο οσο αυτα της αιμοκαθαρσης στο νοσοκομειο, αλλα τοσο ωστε να μην γινεται να μετακινηθει. Αλλωστε πρεπει να προσεχουμε συνεχως για τα μικροβια, και δεν θα ηθελα να βαλω το παιδι σε κινδυνο. Αν κοιταξεις στο ιντερνετ, μπορεις να δεις φωτογραφιες και αλλες πληροφοριες, ειναι το Baxter homechoice pro. Αλλιως μπορεις να το δεις σε μια απο τις φωτογραφιες που εχω βαλει στο blog. Για τους ενηλικες ξερω οτι υπαρχει ενα extension cable, ωστε να εχεις πιο πολυ χωρο να κινηθεις, πχ να πας τουαλετα, αλλα εμεις δεν το χρειαζομαστε αυτο. Ετσι οπως ειναι ζωηρος ο δικος μου, μαλλον επικινδυνο ειναι. Επισης τον εχουμε στο δωματιο μας επανω, και θα ηταν δυσκολο πχ να τον ειχαμε κατω στο μηχανημα, να καθομασταν στον κηπο και μετα να επρεπε να ανεβουμε τις σκαλες κλπ...

 

Χτες οι εξετασεις εδειξαν το καλιο να ειναι 2 (πολυ χαμηλο, δηλαδη καθαριζει μια χαρα!!!) και την ουρια στο 9. Δεν ξερω στην ελλαδα πως μετρατε την ουρια, εδω μας λενε οτι οι φυσιολογικες τιμες ειναι μεταξυ 3,5-6,5 - και αρα το 9 για καποιον που κανει αιμοκαθαρση ειναι παρα πολυ καλο. Πριν απο μερικες εβδομαδες ηταν σχεδον 40!! Το μονο ειναι οτι ειναι λιγο αναιμικος, αλλα με τα πολλα χειρουργεια και την αιμοραγγια απο την τελευταια γραμμη αυτο ηταν αναμενομενο. Παιρνει σιδηρο και κανει καθε εβδομαδα την EPO, οποτε ελπιζω σε λιγο καιρο να ειναι καλυτερα, και φυσικα να μεινουμε μακρια απο το χειρουργειο μεχρι τοτε.

 

Η πιεση και το βαρος ειναι καλα, επισης η αναπτυξη ειναι πολυ καλη - ειδικα το υψος ειναι στον μεσο ορο, ενω μας ειχαν πει οτι τα κοκαλα δεν θα αναπτυσσονταν κανονικα και θα ηταν κοντουλης, αλλα προς το παρον δεν βλεπουμε κατι τετοιο.

 

Προσπαθω να γραφω τα νεα, αλλα προς το παρον το προγραμμα ειναι λιγο δυσκολο, γιατι εκτος απο ολα αυτα, εχω την υπολοιπη οικογενεια και την δουλεια... αν εχουμε ομως κανενα καλο νεο, θα σας γραψω οσο γινεται πιο συντομα!!!

[eirinibyronas]

Κοριτσακι μου πόσο χάρηκα !!!!Ολα πολύ καλά φαίνονται !!!

Το αγοράκι σου το χω μέσα στην καρδιά μου (έχω δει και τις φωτογραφίες του και ξερεις είναι πολύ συγκινητικό που έχω την εικόνα του μαζί με το όνομα του ) και σας σκέφτομαι κάθε μέρα !

Εχεις πολλά φιλιά από το μικρό μου Δημητράκη και μια ζεστή αγκαλία και από τους δυο μας ( και το μπεμπούλη) για να μεταφέρεις στο αγοράκι σου

Πολλά φιλιά

Ειρήνη

[vickypap]

καλη μου αμπυ την επομενη φορα που θα μας γραψεις ευχομαι να ειναι για να μας ανακοινωσεις οτι βρεθηκε δοτης!!!

η φωτεινη ξεπερασε τα 10 κιλα επιτελους και εμεις εχουμε παρτυ τωρα!!

στελνει την αγαπη της στα δυο σου κουκλακια.(της λεω χθες τον αγαπας τον ηθαν?και ειπε απαπαω ηχαν!!!!)

[maeleni]

Καλή μου Abbie τώρα έτυχε να διαβάσω την ιστορία σας.

Πολύ ταλαιπωρία για ένα τόσο μικρό παιδάκι.

Εύχομαι από τα βάθη της ψυχής μου Παναγίτσα μου καλή, αυτές τις μέρες επιτέλους, να έρθει αυτό που περιμένετε.

Καλό κουράγιο καλή μου κι ένα μεγάλο φιλί στον μικρό σου!

[Abbie]

καλη μου αμπυ την επομενη φορα που θα μας γραψεις ευχομαι να ειναι για να μας ανακοινωσεις οτι βρεθηκε δοτης!!!

η φωτεινη ξεπερασε τα 10 κιλα επιτελους και εμεις εχουμε παρτυ τωρα!!

στελνει την αγαπη της στα δυο σου κουκλακια.(της λεω χθες τον αγαπας τον ηθαν?και ειπε απαπαω ηχαν!!!!)

 

πολυ χαιρομαι για την φωτεινουλα σου!! ειναι πολυ καλο νεο αυτο!!

 

εμεις συνεχιζουμε το ιδιο, σημερα μας μειωσαν το προγραμμα στις 13 ωρες, και προς το παρον ειναι πολυ ευχαριστημενοι οι γιατροι. Θα μας παρει περιπου εναν μηνα απο τωρα για να φτασουμε στο πληρες προγραμμα και να κανουμε 11 ωρες οπως παλια, αλλα το σημαντικο ειναι να ειναι καλα το παιδι. Εχει γινει και πολυ ζωηρος, οποτε ειναι αρκετα δυσκολο να τον εχω τοσες πολλες ωρες στην κουνια του. Τις ημερες που πηγαινει playgroup κουραζεται, και ειναι πιο καλα, αλλα τις υπολοιπες μερες μπορει να κοιμηθει ακομα και 9.00 το βραδυ (ενω τον βαζω στο μηχανημα κατα τις 6.00)

 

μακαρι να ερθει συντομα εκεινη η μερα βικυ μου, αλλα ξερεις πως ειναι αυτα.... θα ερθει και η σειρα του ethan, αλλα μεχρι τοτε πρεπει να ειναι καλα και να παει καλα η περιτοναικη. Επισης εχει λιγο αναιμια, οποτε καλο θα ηταν να βελτιωθει και αυτο πριν το χειρουργειο.

[kardoulini]

Abbie μου καλή εβδομάδα και καλό μήνα...ευχομαι ολα να συνεχίσουν να πηγαίνουν από το καλό στο καλύτερο και να έρθει γρηγορα γρηγορα το πολυπόθητο μοσχευμα !!!!

Πολλα φιλάκια σε ολη την οικογενεια και πιο πολυ στα ζουζουνακια σου!!!!:rolleyes::rolleyes:

[kardoulini]

Καλημέρα Abbie !!! Δεν μας εχεις γραψει νεα σας.....όλα καλά ????????

Φιλακια πολλα πολλα !!!!!

[kardoulini]

Που χαθήκατε .....θα περιμένω νέα σας...με πολύ πολύ αγωνιάαααααα

[smartaki09]

Πως παει ο μικρουλης? Περιμενουμε νεα σας.

[Abbie]

καλημερα και παλι!

ευχαριστω για το ενδιαφερον σας. Σημερα μας μειωσαν το προγραμμα στις 11 ωρες, και ελπιζω να παρμεινει ετσι. Τουλαχιστον θα μπορω να τον βαζω για υπνο στις 8.30 το βραδυ και να τελιωνει 7.30 το πρωι.

Ο καινουργιος καθετηρας ειναι οκ, η περιτοναικη δουλευει, και οι γιατροι ειναι ευχαριστημενοι. Το μονο προβλημα που εχουμε ειναι οτι ο Ethan ξυπναει την νυχτα και καταλαβαμε οτι ποναει. Νομιζω ειναι λογικο με τοσα χειρουργεια η κοιλιτσα του να ποναει - επιπλεον οπως ανεβαινουμε με το προγραμμα της αιμοκαθαρσης, υπαρχει μεγαλυτερη ποσοτητα περιτοναικου υγρου στην κοιλιτσα του, οποτε και μεγαλυτερη πιεση σε ολες τις τομες που εχει κανει σε αυτη την περιοχη. Με τα παυσιπονα ησυχαζει, και ελπιζουμε με τον καιρο να επουλωθει καλυτερα και να μην χρειαζεται. Δεν θελω να δινω πολυ συχνα τα παυσιπονα, γιατι θα τα συνηθισει και αργοτερα δεν θα τον βοηθανε στον πονο, αλλα απο την αλλη ειναι μικρο παιδι και δεν πρεπει να ταλαιπωρειται.

Κατα τα αλλα ειναι ενα πολυ ζωηρο παιδακι, παιζει, μιλαει λιγο περισσοτερο τωρα, και τρελλενεται να ειναι στον κηπο με την αδερφη του

[smartaki09]

Χαιρομαι που μειωθηκε ο χρονος παραμονης στο μηχανημα,και για τα παυσιπονα εχεις δικιο αλλα απο την αλλα ειναι κριμα να ποναει ο μικρουλης.Abbie ευχομαι την επομενη φορα να μας γραψεις οτι βρεθηκε μοσχευμα.Να δωσεις ενα μεγαλο φιλακι στον Ethan,απο μενα.

[kardoulini]

Abbie xairomai poly poy estw kai ligo meiwnetai h talaipwria tou mikrouli....eyxomai kai egw kai proseyxomai synexeia gia to katallhlo mosxeyma poly grhgora......ton skeftomai synexeia kai den thelw na ta pernaei ola ayta....na deis ola tha ftiaksoun syntoma....polla polla polla filakiaaaaaa:rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes:

[rad_mid]

Abbie, πραγματικα ευχομαι οτι καλυτερο! Ειναι δυσκολες στιγμες αλλα και η επιστημη προχωραει και ισως στο μελλον και οι ματαμοσχευσεις να ειναι πιο ευκολες και να κρατανε περισοτερο!

[Abbie]

να'στε καλα κοριτσια! που θα παει, θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!!

[kardoulini]

sigoura tha xtypisei.........syntoma !!! kalhnyxta kai polla glyka filakia ston mikrouli!!!

[vickypap]

τι κανει ο ηθαν μας???

[underage]

να'στε καλα κοριτσια! που θα παει, θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!!

 

......και εμείς αυτό περιμένουμε!!!!!!!!!

 

όλα θα πάνε καλά, είμαι σίγουρη γι αυτό

 

φιλάκια στον Ethan

[Abbie]

http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/statistics/latest_statistics/latest_statistics.jsp

 

στο παραπανω λινκ μπορειτε να δειτε τα τελευταια στατιστικα για την κατασταση στην χωρα μας. Το δικο μου παιδι ειναι απλως ενα απο τα 117 παιδια που περιμενουν ενα δωρο ζωης ζωντας με την αιμοκαθαρση (βλ. τον τελευταιο πινακα)

 

Ο Ethan ειναι στο νοσοκομειο, αυριο θα κανει εγχειρηση αλλαγης γαστροστομιας (gastrostomy), γιατι εχει φθαρει το πλαστικο, και θα του βαλουν ενα για πιο μεγαλα παιδακια. Δεν ειναι κατι σοβαρο, αλλα του αλλαξαν το προγραμμα της αιμοκαθαρσης, για να μην χρειαστει να κανει αυριο το βραδυ μετα το χειρουργειο. Για τον λογο αυτο πρεπει να ειναι εκει, δεν ειναι ασφαλης στο σπιτι. Αν ολα πανε καλα, την πεμπτη θα γυρισει σπιτι.

[smartaki09]

Eυχομαι να πανε ολα καλα και σε αυτη την μικρη ταλαιπωρια του Ethan,και γρηγορα να χτυπησει το τηλεφωνο.Περαστικα.