ΕΛΛΕΙΨΗ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD....ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΝΕΙΣ?

[Anga]

Καλημέρα.

Δηλαδή φαντάζομαι πως το amoxil επιτρέπεται σε μωράκια που έχουν έλλειψη του ενζύμου. Μας έγραψε σήμερα η γιατρός να της δώσω amoxil λογω βήχα και ξέχασα να της αναφέρω για την έλλειψη και δεν ξέρω αν το θυμόταν.

[χρύσα08]

Και ο μικρός μου έχει πάρει amoxil και zinadol και augmentin. Τώρα που το λες όμως, όταν το έγραψε ο γιατρός δεν του υπενθύμισα για το ένζυμο, αλλά έχει το βιβλιάριο ένα χαρτί καρφιτσωμένο και πέφτει πάνω του συνέχεια όποτε το ανοίγει, λογικά το βλέπει κάθε φορά...

 

Για το σέλινο που έλεγε κάποια μαμά, ρώτησα τον παιδίατρό μας και μου είπε ότι δεν έχει σχέση με το ένζυμο.

[akamatra]

Ο γιος μου που μόλις έκλεισε τα 11 του χρόνια έχει έλλειψη ενζυμου.

Έχουμε κολλήσει έξω από το βιβλιάριο και το συνταγολόγιο μια ετικέτα (από τις αυτοκόλλητες που κυκλοφορούν) όπου γράφουμε ότι έχει έλλειψη ενζύμου

[Anga]

Ευχαριστώ για τις απαντήσεις. Τελικά την πήρα τηλέφωνο και μου ειπε πως δεν υπάρχει πρόβλημα. Καλή ιδέα το χαρτάκι. Θα το κολλήσω και εγώ.

[anna_new_mommy]

Μόλις έλαβα το χαρτί από το "Παίδων" ότι μπορεί η κόρη μου 21 ημερών να έχει έλλειψη του ενζύμου και ομολογώ ότι ανησύχησα πολύ. Δεδομένου ότι θηλάζω θα πρέπει να αποφεύγω αυτές τις τροφές που αναφέρετε νωρίτερα αλλά και τα φάρμακα εννοείται. αλλα γιατι ζηταει επανάληψη? υπαρχει περίπτωση να το εχεισ και να σου φυγει μετα? και επίσης μεταφερεται απο πατερα σε κορη και από μάνα σε γιο?

[Λιζα14]

Μόλις έλαβα το χαρτί από το "Παίδων" ότι μπορεί η κόρη μου 21 ημερών να έχει έλλειψη του ενζύμου και ομολογώ ότι ανησύχησα πολύ. Δεδομένου ότι θηλάζω θα πρέπει να αποφεύγω αυτές τις τροφές που αναφέρετε νωρίτερα αλλά και τα φάρμακα εννοείται. αλλα γιατι ζηταει επανάληψη? υπαρχει περίπτωση να το εχεισ και να σου φυγει μετα? και επίσης μεταφερεται απο πατερα σε κορη και από μάνα σε γιο?

ζητάνε επανάληψη για να είναι 100% σίγουροι.να αποκλείσουν πιθανότητα λάθους...κι εμείς είχαμε κάνει επανάληψη γιατί το αίμα που στάλθηκε δεν ήταν σωστά τοποθετημένο στα κυκλάκια.τελικά το παιδί δεν είχε τίποτα.αλλά και αυτή η έλλειψη ενζύμου δεν είναι κάτι σοβαρό απλά θέλει προσοχή.λυπάμαι αλλά δεν ξέρω να σου δώσω άλλες πληροφορίες

[κλάρα]

Εμεις σε ηλικία 8 μηνών κάναμε την εξέταση και το αποτέλεσμα ήταν αρνητικό ότι δλδ δεν έχει έλειψη ενζύμου........τζάμπα είχα ανχωθει.....

[CHRISTIE M]

Εμένα έχει ο γιος μου έλλειψη G6PD.Είχε φανεί στις εξετάσεις που του είχαν κάνει σαν νεογέννητο στο μαιευτήριο, αλλά με επιστολή που μας έστειλε το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού μας ζητούσαν επανεξέταση μετά την ηλικία των 6 μηνών.Η παιδίατρος μου μας εξήγησε πως ο επενέλεγχος ζητείται γιατί είναι πιθανόν το μωρό να αναπτύξει το ένζυμο αργότερα.Τελικά ο γιος μου δεν το ανέπτυξε, αλλά το πρόβλημα είναι αμελητέο.Το έχουμε αναγράψει στο βιβλιάριο, έχουμε λίστα φαρμάκων που αποφεύγουμε από τα οποία η ασπίρινη είναι το σημαντικότερο, δεν τρώμε κάποιες τροφές(κουκιά) και δεν χρησιμοποιούμε ναφθαλίνη.Αυτά!

[natasa2002]

Εμεις σε ηλικία 8 μηνών κάναμε την εξέταση και το αποτέλεσμα ήταν αρνητικό ότι δλδ δεν έχει έλειψη ενζύμου........τζάμπα είχα ανχωθει.....

 

Πες μου σε παρακαλώ είναι δύσκολο να βρούνε φλέβα πρίν να κλείσουν χρόνο, γιατί και οι δύο παιδίατροι που εχουμέ μου είπαν να το καθυστερήσω λίγο.

Από την μία θέλω να το κάνω να τελειώσει η αγωνία αλλά απο την άλλη τον λυπάμαι.

[κλάρα]

Πες μου σε παρακαλώ είναι δύσκολο να βρούνε φλέβα πρίν να κλείσουν χρόνο, γιατί και οι δύο παιδίατροι που εχουμέ μου είπαν να το καθυστερήσω λίγο.

Από την μία θέλω να το κάνω να τελειώσει η αγωνία αλλά απο την άλλη τον λυπάμαι.

Οι παιδιάτροι σωστα σου λένε......όταν ήταν 7 μηνων πριν κανα 2 μηνο δλδ νοσηλευτηκαμε στο νοσοκομειο και για να του πάρουν αιμα οι παιδιατροι το.....κανανε το μωράκι μου σουρωτηρι...μ'ονο που δεν πλακώθηκα μαζί τους.......και μου είπαν πως δεν μπορούσαν να βρουν φλεβα.....

Ρωτησα μετα την μικροβιολόγο μου για να καθηστερισω λίγο την εξέταση για το ενζυμο μεχρι τον χρόνο και μου απάντησε οτι οι παιδιατροι συνηθως δεν έχουν εμπειρια στις αιμοληψιες και οτι στα νοσοκομεια τις κανουν οι νοσοκομες αλλά και παλι στα βρεφη είναι δυσκολα.....

Σε πληροφορω πως η μικροβιολόγος του βρηκε φλεβα στο δευτερόλεπτο και σε ελάχιστα λεπτα είχαμε τελειωσει.....μην φοβασε αν πας σε εμπειρη μικροβιολόγο η δουλεια σου θα γινει.....στο κατω κατω...ειναι η ειδικοτητά τους.....

[κλάρα]

.Τελικά ο γιος μου δεν το ανέπτυξε, αλλά το πρόβλημα είναι αμελητέο.Το έχουμε αναγράψει στο βιβλιάριο, έχουμε λίστα φαρμάκων που αποφεύγουμε από τα οποία η ασπίρινη είναι το σημαντικότερο, δεν τρώμε κάποιες τροφές(κουκιά) και δεν χρησιμοποιούμε ναφθαλίνη.Αυτά!

Τι εννοεις με αυτο?????οτι ενω εκανες την εξέταση και εδειξε οτι δεν εχει ελλειψη του ενζύμου ...εσυ το προστατευεις σαν να εχει την ελλειψη?????

Υπάρχει περιπτωση οι εξετάσεις να δινουν λάθος στοιχεία?????

[χρύσα08]

Νομίζω πως σε ένα νεογέννητο που φαίνεται πως έχει έλλειψη του ενζύμου, αργότερα το ένζυμο μπορεί να αναπτυχθεί και να μην υπάρχει πια έλλειψη. Η κοπέλα λέει ότι το παιδάκι της δεν το ανέπτυξε, άρα έχει ακόμα έλλειψη, σωστά κατάλαβα?

 

Κι εγώ θα τις καθυστερήσω τις εξετάσεις, κυρίως για να είναι πιο σίγουρο το αποτέλεσμα. Φλέβα βρίσκουν οι έμπειροι μικροβιολόγοι-νοσοκόμες κλπ (η εμπειρία μου λέει ότι δεν παίζει ρόλο η ειδικότητα, αλλά το καλό χέρι), αλλά δεν έχουν όλα τα μωρά καλές φλέβες. Ο δικός μου, π.χ. δεν έχει και κάθε φορά τον ταλαιπωρούν.

[κλάρα]

Νομίζω πως σε ένα νεογέννητο που φαίνεται πως έχει έλλειψη του ενζύμου, αργότερα το ένζυμο μπορεί να αναπτυχθεί και να μην υπάρχει πια έλλειψη. Η κοπέλα λέει ότι το παιδάκι της δεν το ανέπτυξε, άρα έχει ακόμα έλλειψη, σωστά κατάλαβα?

.

ΟΚ τωρα το κατάλαβα......καλά πρωι είναι ακομα σιγα-σιγα θα προσαρμοστω....αλλά διαβαζω...άλλα καταλαβαινω.....

[natasa2002]

Κλάρα να΄σαι καλά.

[blomita]

καλημερα!

καναμε τις επαναληπτικες εξετασεις για το ένζυμο και η τιμη μας ήταν 0,5(δηλαδη σχεδον ολικη έλλειψη).δεν υπαρχει περιπτωση λαθους γιατι το μετρησαν 3 φορες στο εργαστηριο!!!στο μαιευτηριο είχαν δωσει τιμη 5(δηλαδη οριακη έλλειψη).τα μαιευτηρια στελνουν το δειγμα που λαμβανουν απο τα νεογνα στο ΙΥΠ κι εκει κανουν τις μετρησεις,για να δουν κυριως ποια παιδια έχουν πιθανη ανεπαρκεια.επειδη οι συνθηκες αποστολης και συντηρησης μπορει να μην είναι οι καταλληλες,ζητανε μια επαναληψη στους 6 μηνες(τοτε το παιδι είναι θεωρητικα ευκολο να του παρουν αιμα)για να δουνε την τελικη τιμη.η παιδιατρος μου ειπε οτι αυτη η τιμη που θα βρουνε είναι και η τελικη(εφοσον ο οργανισμος δεν βρισκεται σε κατασταση αιμολυσης).εψαξα και βρηκα πληροφοριες από πολλές πηγες για τις επικινδυνες ουσιες και τα φαρμακα!παρεπιπτοντως τα μανιταρια δεν ανηκουν σε αυτες!η παιδιατρος ήταν κατηγορηματικη κι εγω δεν βρηκα καμια αναφορα σε κανενα επιστημονικο εγγραφο.σας παραθετω τον πιο επισημο ελληνικο καταλογο σχετικα με τις ουσιες!!!http://www.ich.gr/content.php?cid=170

[χρύσα08]

Τα μανιτάρια μου τα είπαν στο Ιασώ... να τους πάρω να τους τα πω ένα χεράκι?

 

Η λίστα έχει μέσα και το ντεπόν και εγώ έχω πάρει 3-4 φορές ενώ θήλαζα. Έχω ρωτήσει τον παιδίατρο και μου είχε πει ότι δεν πειράζουν. Δηλαδή αν κάνουν πυρετό τι θα τους δώσουμε?

[Αννικο]

καλημερα!

καναμε τις επαναληπτικες εξετασεις για το ένζυμο και η τιμη μας ήταν 0,5(δηλαδη σχεδον ολικη έλλειψη).δεν υπαρχει περιπτωση λαθους γιατι το μετρησαν 3 φορες στο εργαστηριο!!!στο μαιευτηριο είχαν δωσει τιμη 5(δηλαδη οριακη έλλειψη).τα μαιευτηρια στελνουν το δειγμα που λαμβανουν απο τα νεογνα στο ΙΥΠ κι εκει κανουν τις μετρησεις,για να δουν κυριως ποια παιδια έχουν πιθανη ανεπαρκεια.επειδη οι συνθηκες αποστολης και συντηρησης μπορει να μην είναι οι καταλληλες,ζητανε μια επαναληψη στους 6 μηνες(τοτε το παιδι είναι θεωρητικα ευκολο να του παρουν αιμα)για να δουνε την τελικη τιμη.η παιδιατρος μου ειπε οτι αυτη η τιμη που θα βρουνε είναι και η τελικη(εφοσον ο οργανισμος δεν βρισκεται σε κατασταση αιμολυσης).εψαξα και βρηκα πληροφοριες από πολλές πηγες για τις επικινδυνες ουσιες και τα φαρμακα!παρεπιπτοντως τα μανιταρια δεν ανηκουν σε αυτες!η παιδιατρος ήταν κατηγορηματικη κι εγω δεν βρηκα καμια αναφορα σε κανενα επιστημονικο εγγραφο.σας παραθετω τον πιο επισημο ελληνικο καταλογο σχετικα με τις ουσιες!!!http://www.ich.gr/content.php?cid=170

 

 

 

Τα μανιτάρια μου τα είπαν στο Ιασώ... να τους πάρω να τους τα πω ένα χεράκι?

 

Η λίστα έχει μέσα και το ντεπόν και εγώ έχω πάρει 3-4 φορές ενώ θήλαζα. Έχω ρωτήσει τον παιδίατρο και μου είχε πει ότι δεν πειράζουν. Δηλαδή αν κάνουν πυρετό τι θα τους δώσουμε?

 

ο αδελφός μου(32 χρονών) δεν έχει αντιμετωπίσει ποτέ πρόβλημα εξαιτίας της έλλειψης και ο γιος μου (25 ημερών) έχουν έλλειψη, τα μανιτάρια είναι μέσα στα απαγορευμένα απλός είναι από τα τελευταία ευρήματα και δεν έχουν ανανεωθεί ακόμα οι λίστες (αυτό μας το είπε γιατρός)!

[pitsikoki]

Παντως εγω εχω φαει απειρα μανιταρια και θηλαζω. Λετε οντως να πειραζουν;

[pitsikoki]

To depon ειναι στη λιστα με τα φαρμακα που ειναι ασυμβατα με την ελλειψη του ενζυμου.Ομως πολλοι γιατροι(και ο δικος μας) μας ειπαν οτι μπορουμε να το χρησιμοποιουμε. Πως γινεται αυτο;Ξερει κανεις;

[blomita]

σύμφωνα με το ΙΥΠ η παρακεταμολη μπορει να χορηγηθει σε κανονικες δόσεις και μονο μετα απο ιατρική συμβουλη.ο καταλογος είναι πολυ προσφατος.τελευταια ενημερωση έγινε το 2009 και αυτη δεν εχει να κανει με τις ουσιες,αλλα με τα φαρμακα που τις περιεχουν.τα μανιταρια δεν ανηκουν στις απαγορευμενες τροφες!εχω φαει απειρα και θηλαζω!!!τα αγρια μανιταρια ειναι επικινδυνα για όλους μας!προκειται ίσως για μια αλλη παρανοηση της ιατρικης κοινοτητας,γιατι χρονια τωρα διαδιδεται αυτη η πληροφορια στους ανθρωπους με ανεπαρκεια.

[blomita]

να κι ένας καταλογος ,για το ποιες ουσιες είναι υψηλης και ποιες χαμηλης επικινδυνοτητας!http://www.g6pd.org/favism/english/index.mvc?pgid=avoid

[χρύσα08]

Για το ντεπόν, θυμήθηκα ότι ο παιδίατρος μου είχε πει ότι επηρεάζει τα άτομα μαύρης φυλής περισσότερο. Ή κάτι τέτοιο κατάλαβα τέλος πάντων.

[ΛΗΤΩ]

Βρε κορίτσια εσείς που τα μωράκια σας έχουν έλλειψη ενζύμου σας έχουν στείλει και ενημέρωση από το Παίδων?

Στη μικρή μου κόρη βρήκαν πιθανή έλλειψη ενζύμου στο ΛΗΤΩ (7,3 με όριο το 7 νομίζω)και επειδή νοσηλεύτηκε στη ΜΕΝΝ λόγω ίκτερου μου συνέστησαν επαναλλειπτική εξέταση στο εξάμηνο.Η παιδίατρος μου είπε όμως ότι αν το παιδί είχε έλλειψη θα με είχαν ενημερώσει γραπτώς από το Παίδων και εφ όσον δεν έλαβα κάτι να μην βασανίζω το παιδί με εξετάσεις!!!

Εγώ το σκέφτομαι όμως, θα ήθελα να σιγουρευτώ...τι λέτε?

[χρύσα08]

Εμένα μου το είπαν από το Ιασώ (το έχουν γράψει και στο βιβλιάριο) και μετά ήρθε το γράμμα από το Παίδων που έλεγε να επαλαληφθεί η εξέταση στο εξάμηνο.

[blomita]

Βρε κορίτσια εσείς που τα μωράκια σας έχουν έλλειψη ενζύμου σας έχουν στείλει και ενημέρωση από το Παίδων?

Στη μικρή μου κόρη βρήκαν πιθανή έλλειψη ενζύμου στο ΛΗΤΩ (7,3 με όριο το 7 νομίζω)και επειδή νοσηλεύτηκε στη ΜΕΝΝ λόγω ίκτερου μου συνέστησαν επαναλλειπτική εξέταση στο εξάμηνο.Η παιδίατρος μου είπε όμως ότι αν το παιδί είχε έλλειψη θα με είχαν ενημερώσει γραπτώς από το Παίδων και εφ όσον δεν έλαβα κάτι να μην βασανίζω το παιδί με εξετάσεις!!!

Εγώ το σκέφτομαι όμως, θα ήθελα να σιγουρευτώ...τι λέτε?

εμας μας ειχε ερθει επιστολη απο το ΙΥΠ.εχει και ο πατερας μου ανεπαρκεια,αρα εγω ειμαι φορεας και τα παιδια μου εχουν 50% πιθανοτητα για ανεπαρκεια!

τωρα αν ειναι να εχεις αμφιβολιες,καποια στιγμη αργοτερα,κανε τις εξετασεις για να ηρεμησεις.παντως δεν ειναι κατι το φοβερο,απο τη στιγμη που το γνωριζεις και εισαι ενημερωμενος.