Προπιονική οξυαιμία

[nano]

ελπίζουμε και προσευχόμαστε όλοι για ένα θαύμα...

[Abbie]

Πραγματικά λυπάμαι για το παιδάκι....

Προσπάθησα να ψάξω στο ίντερνετ για αυτό το θέμα αλλά δεν βρήκα πολλές πληροφορίες. Μάλιστα η πρώτη σελίδα που μου έβγαλε το google ήταν το θέμα εδώ στο parents. Μήπως ξέρεις πώς είναι η ονομασία στα αγγλικά?

Δεν υπάρχει πραγματικά καμία απολύτως ελπίδα? Δεν μπορούν να δώσουν ενδοφλέβια το ένζυμο που λείπει? Είναι ότι δεν το παράγει ο οργανισμός του ή ότι το χάνει πχ από τα νεφρά? Μπορούν να πάνε στο εξωτερικό να πάρουν μία δεύτερη γνώμη?

Και που τρέφεται με σωληνάκι, τι έγινε? Και ο δικός μου κοντεύει να κλείσει χρόνο που τρέφεται σχεδόν αποκλειστικά με σωληνάκι και είναι μια χαρά! Γεννήθηκε 3,3 κιλά και τώρα 15 μηνών και είναι 12 κιλά.

Κι εμάς μας είπαν πολύ άσχημα πράγματα για το παιδί μας όταν το πρωτομάθαμε, σκόπιμα δεν έχω αναφέρει σχεδόν τίποτα για την περίοδο πριν την νεφρεκτομή γιατί θέλω να δώσω ένα μήνημα αισιοδοξίας για όλους αυτους που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Αλλά συμβουλή μου είναι να το ψάξουν και άλλο οι γονείς, όσο το παιδί είναι ζωντανό η ελπίδα δεν πεθαίνει!!!

[nano]

Αλλά συμβουλή μου είναι να το ψάξουν και άλλο οι γονείς, όσο το παιδί είναι ζωντανό η ελπίδα δεν πεθαίνει!!!

 

μπράβο Abbie, μπράβο κούκλα μου, έτσι είναι ακριβώς ...

να είσαι καλά που για άλλη μία φορά δίνεις κουράγιο και δύναμη με το παράδειγμα σου

...και όλοι εμείς θα προσευχόμαστε και θα ελπίζουμε για το καλύτερο για το μωράκι σας!!!

[underage]

Υπάρχει κάποιο νεότερο??????

[vasdeli]

Βγήκανε τα παιδιά από το νοσοκομείο χωρίς κάτι νεότερο....

[anthimos]

ναι δυστυχω γνωριζω εγω λυπαμαι πολυ που ακομα ενα αγγελουδι εχει τετοια αρρωστεια γιατι ξερω πως ειναι απο πρωτο χερι πασχει και το δικο μου παιδι απο αυτην την καταραμενη αρρωστεια και εδω και 3,5 χρονια εχουμε χασει την ζωη μας πολλες φορες αμα θελετε να σας ενημερωσω απλα να μου το πειτε και παλι λυπαμαι πολυ γιατι ειναι παρα πολυ απροβλεπτη αρρωστεια δεν μπορειτε να φανταστειτε αυτα τα χρονια τη περασαμε και τη περναμε και κυριως το παιδι μου

[makis74]

αγαπητέ φίλε anthime είμαι και εγώ ένας μπαμπάς με ένα μωρό 3μηνών με το συγκεκριμένο νόσημα εάν μπορείς και θέλεις με κάποιο τρόπο να μοιραστούμε της εμπειρίες σου πάνω σε αυτό το νόσημα όλα αυτά τα χρόνια σε ευχαριστώ.

[anthimos]

Καλημερα παιδια.Εμενα το παιδακι μου εσβησε σε ηλικια 6 ετων απο αυτην την αρρωστια,τραβηξαμε πολλα και πολλα παραπανω το παιδακι μας.Τι να σας πω πολλες πολλες νοσηλειες εχουμε παει στην αγγλια γερμανια δεν υπαρχε κατι για να γινοταν καλα.Το σωληνακι στην μυτη ηταν για αρχη,επειτα ακολουθησε μια ποιο μονιμη κατασταση με σωληνακι στην κοιλια που αλλαζε καθε 3 μηνες για να φανταστειτε που ειχαμε φτασει πλεον το σωληνακι το αλλαζαμε εμεις στο σπιτι δεν πηγαιναμε στον παιδοχειρουργο της.Με το παραμικρο βρισκομασταν στο νοσοκομειο μια απλη ιωση την παιρνουσε στο νοσοκομειο γιατι δεν αντεχε ο οργανισμος της παθαινε μεταβολικη οξαιωση και αν την αφηναμε επεφτε σε κωμα.Ατελειωτες στιγμες στεναχωριας και αγχους και στο τελος δεν αντεξε ηταν πρεριπου 20 ημερες στο νοσοκομειο οι γιατροι μας εβαλαν να υπογραψουμε να την βαλουν στο χειρουργειο για να την βαλουν χικ μαν ενα σωληνακι στην καρδια για να της δινουνε ενεργεια επειδη δεν δεχοταν πλεον φαγητο οτι την βαζαμε απο το σωληνακι το εκανε εμετο και επεφτε συνεχεια και ποιο βαθεια υπογραψαμε την βαλαν στο χειροργειο και δεν ξυπνησε ποτε.Βεβαια δεν ηταν εκει το λαθος ηταν αναμενομενο δεν υπηρχε σωτηρια και οσο και σκληρο και αν ακουγεται το παιδι ηρεμησε ηταν πολυ δυσκολα για αυτην.Ευχομαι οσα παιδια πασχουν απο προπιονικη οξυαιμια να εχουν ενα καλυτερο μελλον γιατι η επιστημη προχωραει και μπορει να βρεθει μια μονιμη θεραπεια.

[ΜΑΡΙΑΛ]

τα θερμά μου συλληπητήρια...

 

δεν ξέρω τι να πω δεν υπάρχουν λόγια παρηγοριάς...

[underage]

:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

...σε κάτι τέτοια δεν υπάρχουν λόγια.....

[stella261011]

πολυ λυπαμαι ...δεν εχω λογια παρηγοριας,κριμα το αγγελουδι.κουραγιο σε εσας.

[Lisbet]

Θερμά συλλυπητήρια. Μακάρι να μπορούσαμε να πούμε ή να κάνουμε κάτι περισσότερο να βοηθήσουμε...

[anthimos]

Σας ευχαριστω ολους πολυ,αλλα πιστεψτε με πλεον ηταν τοσο δυσκολη η κατασταση της που και εγω και η μητερα του παιδιου παρακαλουσαμε τον Θεο να το παρει κοντα του και απο οτι μας ειχαν πει και η γιατροι βασικα το βλεπαμε και εμεις με τον καιρο θα ερχοντουσαν ακομα ποιο δυσκολες καταστασεις επιληψιες μπορει να ηταν στο κρεβατι σε αφασια πιστευω οτι μας λυπηθηκε ο Θεος και την πηρε κοντα του

[ΑΦΡΟΔΙΤΗ]

Δεν υπαρχουν λογια

 

vasdeli με το δικο σου βαφτιστηρι τι εγινε?

[derbybaby]

ο θεος να αναπαυσει την ψυχουλα του..