ΑΤΡΗΣΙΑ ΟΙΣΟΦΑΓΟΥ ΜΕ ΤΡΑΧΕΙΟΟΙΣΟΦΑΓΙΚΟ ΣΥΡΙΓΓΙΟ

[neraidomwro]

Καλημέρα! Πωπω!! Καταιγισμός ερωτήσεων!!!

Λοιπόν χειρουργήθηκε την 3η μέρα της ζωής του. Έμεινε στη μονάδα 4,5 μήνες λόγω επιπλοκών, έκανε 3 διαστολές όσο ήταν μέσα κ 2 ακόμα μετά που βγήκαμε. Έτρωγε αλεσμένα κ αυτά με πολύ προσοχή μέχρι τα 2. Μετά, σιγά σιγά, ξεκινήσαμε στερεές κ τώρα που είναι σχεδόν 3,5 τρώει σχεδόν τα πάντα χωρίς ιδιαίτερο πρόβλημα. Έχει μάθει κ διαχειρίζεται το οποιοδήποτε πρόβλημα μόνος του πια.

Παρακολουθείται απο γαστρεντερολόγο φυσικά, αλλά κ πνευμονολόγο. Οι συχνές λοιμώξεις προκύπτουν από ανατομικό πρόβλημα στην τραχεία, το οποίο διαπιστώσαμε πολύ πρόσφατα. Μας είπαν οι γιατροί ότι τα παιδιά με ατρησία, πολύ συχνά έχουν κ θέμα με την τραχεία, το οποίο όμως αποκαθίσταται όσο μεγαλώνει το παιδί. Οπότε, υπομονη...

 

ΧΑΧΑΧΑ... πυροβόλο με ερωτήσεις...

Επειδή με προβληματίζει αυτό που μου είπες για τις λοιμώξεις γιατί όπως σου είπα και άλλες μανούλες που έχουν μεγαλώσει τα μικρά τους (που γεννήθηκαν με ατρησια) μου το έχουν πεί εσάς πότε ξεκινήσαν οι λοιμώξεις; για αυτό το παρακολουθεί πνευμονολόγος το παιδί; και γιατι ΠΡΟΣΦΑΤΑ διαπιστώσατε πως είναι θέμα της τραχείας; λεγόμενη τραχειομαλάκυνση σου είπανε; ή καμία σχέση;.. εμείς έχουμε ένα βαθμό λαρυγγομαλακίας....

ΞΑΝΑ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ .. ΧΑΧΑΑ

[neraidomwro]

Γέννησα 28/6/16 στο Ιπποκρατειο στη Θεσσαλονίκη και μείναμε 20 μέρες στη ΜΕΝΝ! Στην αρχή έκανε στένωση κάθε 20 μέρες τώρα πήγαμε στις 40! Στην αρχή με το γάλα, πνιγόταν όταν άρχιζε να στενεύει.Τωρα με τις κρέμες έκανε εμετό και δεν μπορούσε να κατεβάσει όλη τη ποσότητα! Μεχρι τώρα κάναμε 6 διαστολές!Μας είπαν ότι δε θα χρειαστεί αλλα όταν πλησιάζουν οι μέρες αγχώνομαι....Εμείς έχουμε υποθυροειδισμο και παίρνει χάπι!

 

Περασα και εγώ κάτι επεισόδια πνιγμού τα οποία δεν θέλω να τα θυμάμαι στο ένα πήγαμε νοσοκομείο στο άλλο ήρθε ασθενοφόρο.. ήταν τότε που είχε ξεκινήσει να γίνεται η στένωση.... αλλά όπως είπα εμάς ήταν μικρού βαθμού και εκρινε ο χειρούργος πως δεν χρειάζεται να κάνουμε κάτι....

[neraidomwro]

Πάντως χαίρομαι που άνοιξα αυτό το θέμα και βρίσκω σιγά σιγά και άλλες μανούλες και μεγαλώνει η παρέα μας εδω.....

Ευχομαι στην καθεμία ξεχωριστά ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΤΗΣ.. να τα ξεπεράσουν ΟΛΑ ΜΑ ΟΛΑ το συντομότερο δυνατόν...

Θα γίνουν πολύ δυνατά παιδιά και ενήλικες στην πορεία της ζωής του είναι το ΜΟΝΟ ΣΙΓΟΥΡΟ.....

 

Αυτο που έχω καταλάβει παντως μέχρι στιγμής με οσες μανούλες έχω μιλήσει γενικά... Η κάθε περίπτωση παιδιού που γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου με τραχειοοισοφαγικό ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΗ και ξεχωριστή.... Το κάθε παιδάκι έχει άλλη αντιμετώπιση...

[kwtina]

ΧΑΧΑΧΑ... πυροβόλο με ερωτήσεις...

Επειδή με προβληματίζει αυτό που μου είπες για τις λοιμώξεις γιατί όπως σου είπα και άλλες μανούλες που έχουν μεγαλώσει τα μικρά τους (που γεννήθηκαν με ατρησια) μου το έχουν πεί εσάς πότε ξεκινήσαν οι λοιμώξεις; για αυτό το παρακολουθεί πνευμονολόγος το παιδί; και γιατι ΠΡΟΣΦΑΤΑ διαπιστώσατε πως είναι θέμα της τραχείας; λεγόμενη τραχειομαλάκυνση σου είπανε; ή καμία σχέση;.. εμείς έχουμε ένα βαθμό λαρυγγομαλακίας....

ΞΑΝΑ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ .. ΧΑΧΑΑ

 

>Πρόσφατα το ανακαλύψαμε γιατί έκανε βρογχοσκόπηση μετά από αλλεπάλληλες λοιμώξεις που κατέληξαν στο νοσοκομείο. Πρώτη φορά το έπαθε σχεδόν 1 έτους αλλά τότε είπαμε χειμώνας είναι, το μεγάλο παιδί μου φέρνει από το σχολείο, το περάσαμε έτσι. Πέρσυ μας έστειλε η παιδίατρος σε παιδοπνευμονολόγο γιατί πάλι αρρώσταινε συχνά κ έκανε κ μια σοβαρή βρογχοπνευμονία, αλλά επειδή είχε ξεκινήσει παιδικό, το αποδώσαμε εκεί. Μας είπαν ότι είναι συχνό στα παιδιά με ατρησία.

Το δικό σου πόσο είναι;

[neraidomwro]

>Πρόσφατα το ανακαλύψαμε γιατί έκανε βρογχοσκόπηση μετά από αλλεπάλληλες λοιμώξεις που κατέληξαν στο νοσοκομείο. Πρώτη φορά το έπαθε σχεδόν 1 έτους αλλά τότε είπαμε χειμώνας είναι, το μεγάλο παιδί μου φέρνει από το σχολείο, το περάσαμε έτσι. Πέρσυ μας έστειλε η παιδίατρος σε παιδοπνευμονολόγο γιατί πάλι αρρώσταινε συχνά κ έκανε κ μια σοβαρή βρογχοπνευμονία, αλλά επειδή είχε ξεκινήσει παιδικό, το αποδώσαμε εκεί. Μας είπαν ότι είναι συχνό στα παιδιά με ατρησία.

Το δικό σου πόσο είναι;

 

Εμεις είμαστε σχεδον 8 μηνων.... Βρογχοσκοπηση μου έχει προτείνει να κάνουμε ο χειρούργος μας και εμας κάποια στιγμή... θα δούμε όμως... Πφ! Καταλαβα... ουφ... παιδακια ευαισθητα... ενταξει βεβαια και αλλα παιδακια που δεν εχουν γεννηθει με ατρησια ειναι ευαισθητα... ειτε με ασθμα ή οτιδηποτε.... αλλα απλα λες γμτ.... θα σταματησουν να ταλαιπωρουνται ποτέ; περα απο τις λοιμώξεις αλλα συμπτώματα δεν είχε;; κάποιο συριγμό κάτι;

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Καλησπέρα κορίτσια! ΤΙ κάνουν τα ζουζουνια σας;

Η δικια μιυ πέρασε πάλι μία ιωση κ μια βδομάδα ημουν στην πριζα.αρχικα το περασε ο Νικόλας κ μετα κι εμεις.

Βρογχοσκοπησεις εχουν κανει αρκετές στην Έμμα. Οπως κ διαστολες.

Αυτα σε γενικες Γραμμές

[neraidomwro]

Καλησπέρα κορίτσια! ΤΙ κάνουν τα ζουζουνια σας;

Η δικια μιυ πέρασε πάλι μία ιωση κ μια βδομάδα ημουν στην πριζα.αρχικα το περασε ο Νικόλας κ μετα κι εμεις.

Βρογχοσκοπησεις εχουν κανει αρκετές στην Έμμα. Οπως κ διαστολες.

Αυτα σε γενικες Γραμμές

 

Γεια σου κοριτσι..

Περαστικα παλι στην μικρουλα σου...

Εμεις ειμαστε ΑΚΟΜΑ σε αναμονη απο τον καρδιολογο..

Πηγαμε τον ξαναειδες και μας εδωσε και αλλη παραταση ....

Ειμαι μεσα στην αγωνια....

[neraidomwro]

Κορίτσια τι νέα; ;;

[VASAR2]

Καλημέρα,

Και εμείς γεννηθήκαμε με ατρησία οισοφάγου τον Φλεβάρη του 2016 και πάμε αρκετά καλά!

[VASAR2]

Έχουμέ κάνει έως τώρα 8 διαστολές με την τελευταία σχεδόν πριν 10,5 μήνες

[VASAR2]

Τώρα πάμε να περάσουμε το στάδιο με τα αλεσμένα και πάμε για τα στερεά και προσπαθούμε να μάθουμε να μασάμε καλύτερα.. θέλει υπομονή..

[neraidomwro]

On 15/12/2017 at 0:02 ΜΜ, VASAR2 είπε:

Τώρα πάμε να περάσουμε το στάδιο με τα αλεσμένα και πάμε για τα στερεά και προσπαθούμε να μάθουμε να μασάμε καλύτερα.. θέλει υπομονή..

και εμένα 18 μηνών ακόμα αλεσμένα του δίνω.... 

[ΕΜΥ]

Καλησπέρα σε όλους!

Η κόρη μου είναι σήμερα 9 ετών και γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου και τραχειοσοφαγικό συρίγγιο στον πνεύμονα. Χειρουργήθηκε την πρώτη ημέρα της ζωής της. Ψάχνω όλα αυτα τα χρόνια πηγές - μαρτυρίες για τις επόμενες φάσεις, για τα άγνωστα που θα μας έρθουν αλλα δυστηχώς δεν έβρισκα τίποτε καταγεγραμμένο στην Ελλάδα.... Έτσι παλεύουμε όλα αυτά τα χρόνια μόνοι, χωρίς καθοδήγηση απο ιατρούς με πολλές επιπλοκές, λοιμόξεις κλπ.  Καταλαβαίνω οτι τα παιδάκια σας είναι πολύ μικρότερα απο το κοριτσάκι μου, επέιδή μάλλον είμαστε πιο μπροστά με την έννοια οτι έχουμε περάσει τα στάδια που βρίσεστε εσείς τώρα αν έχετε απορίες, αγωνίες, ερωτήσεις είμαι στην διάθεση σας να απαντήσω σε οτι τουλάχιστον έχουμε περάσει και γνωρίζω ή μπορώ να καθοδηγήσω. Σας προειδοποιώ όμως οτι όταν ανασάνεται απο τα ιατρικά προβλήματα δηλαδή όταν τελειώσουν οι νοσηλίες, οι εντατικές, τα χειρουργία, τα ξενύχτια, τα κλάματα, οι αγωνίες... τότε ξεκινάνε άλλα.... εργοθεραπείες κατάπωσης, κοινωνικοποίησης του παιδιού που θεωρεί φυσικο του περιβάλλον το νοσοκομείο και όχι την ζωή εκτος αυτού, τον σκληρό καθρέφτη που δείχνει τις ουλές και τα βαθουλώματα απο τα χειρουργία και πως να μάθουμε στο παιδί να αγαπάει τον εαυτό του και να μην φοβάται να τον βλέπει, τις μυοσκελετικές ανωμαλίες στον θώρακα που φαίνονται οταν το παιδί ψηλώνει..... χρειάζεται δύναμη φίλες μου γιατι δυστηχώς δεν τελειώνει τίποτε με την αποκατάσταση και την επιστροφή στο σπίτι. Εκεί ξεκινά ένα νέος αγώνας που κανένας γιατρός δεν τον περιγράφει με τις οδηγίες του εξητηρίου και εκέι η προσγείωση είναι ανώμαλη.... Οι νοσηλίες δεν τελειώνουν και όσο τα παιδάκια μας μεγαλώνουν καταλαβαίνουν τι τους συμβαίνει και τότε προστήθεται στην εξίσωση και ο παράγοντας ψυχολογία.... θα χρειαστείτε καθοδήγηση απο ειδικούς.  Συχνά λέω οτι εμείς όλοι είμαστε γονείς κομάντος, επίλεκτοι για κάποιο λόγο που εκπαιδευόμαστε στις δύσκολες αποστολές αλλα στην ουσία είμαστε γονείς που βρίσκουμε δύναμη και αντοχή, που ούτε οι ίδιοι δεν το πιστεύαμε οτι έχουμε. . Πέρισυ στη γιορτή της μητέρας η δασκάλα της κορής μου ζήτησε να γράψουν γιατι αγαπούν την μαμά τους. Η κόρη μου έγραψε" μανούλα σε εγαπώ γιατι μ' αγαπάς και με φροντίζεις, με αγκαλιάζεις πάντα οταν είμαι στο νοσοκομείο και δεν φοβάμαι" .....

[kwtina]

On 15/1/2018 at 1:03 ΠΜ, ΕΜΥ είπε:

Καλησπέρα σε όλους!

Η κόρη μου είναι σήμερα 9 ετών και γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου και τραχειοσοφαγικό συρίγγιο στον πνεύμονα. Χειρουργήθηκε την πρώτη ημέρα της ζωής της. Ψάχνω όλα αυτα τα χρόνια πηγές - μαρτυρίες για τις επόμενες φάσεις, για τα άγνωστα που θα μας έρθουν αλλα δυστηχώς δεν έβρισκα τίποτε καταγεγραμμένο στην Ελλάδα.... Έτσι παλεύουμε όλα αυτά τα χρόνια μόνοι, χωρίς καθοδήγηση απο ιατρούς με πολλές επιπλοκές, λοιμόξεις κλπ.  Καταλαβαίνω οτι τα παιδάκια σας είναι πολύ μικρότερα απο το κοριτσάκι μου, επέιδή μάλλον είμαστε πιο μπροστά με την έννοια οτι έχουμε περάσει τα στάδια που βρίσεστε εσείς τώρα αν έχετε απορίες, αγωνίες, ερωτήσεις είμαι στην διάθεση σας να απαντήσω σε οτι τουλάχιστον έχουμε περάσει και γνωρίζω ή μπορώ να καθοδηγήσω. Σας προειδοποιώ όμως οτι όταν ανασάνεται απο τα ιατρικά προβλήματα δηλαδή όταν τελειώσουν οι νοσηλίες, οι εντατικές, τα χειρουργία, τα ξενύχτια, τα κλάματα, οι αγωνίες... τότε ξεκινάνε άλλα.... εργοθεραπείες κατάπωσης, κοινωνικοποίησης του παιδιού που θεωρεί φυσικο του περιβάλλον το νοσοκομείο και όχι την ζωή εκτος αυτού, τον σκληρό καθρέφτη που δείχνει τις ουλές και τα βαθουλώματα απο τα χειρουργία και πως να μάθουμε στο παιδί να αγαπάει τον εαυτό του και να μην φοβάται να τον βλέπει, τις μυοσκελετικές ανωμαλίες στον θώρακα που φαίνονται οταν το παιδί ψηλώνει..... χρειάζεται δύναμη φίλες μου γιατι δυστηχώς δεν τελειώνει τίποτε με την αποκατάσταση και την επιστροφή στο σπίτι. Εκεί ξεκινά ένα νέος αγώνας που κανένας γιατρός δεν τον περιγράφει με τις οδηγίες του εξητηρίου και εκέι η προσγείωση είναι ανώμαλη.... Οι νοσηλίες δεν τελειώνουν και όσο τα παιδάκια μας μεγαλώνουν καταλαβαίνουν τι τους συμβαίνει και τότε προστήθεται στην εξίσωση και ο παράγοντας ψυχολογία.... θα χρειαστείτε καθοδήγηση απο ειδικούς.  Συχνά λέω οτι εμείς όλοι είμαστε γονείς κομάντος, επίλεκτοι για κάποιο λόγο που εκπαιδευόμαστε στις δύσκολες αποστολές αλλα στην ουσία είμαστε γονείς που βρίσκουμε δύναμη και αντοχή, που ούτε οι ίδιοι δεν το πιστεύαμε οτι έχουμε. . Πέρισυ στη γιορτή της μητέρας η δασκάλα της κορής μου ζήτησε να γράψουν γιατι αγαπούν την μαμά τους. Η κόρη μου έγραψε" μανούλα σε εγαπώ γιατι μ' αγαπάς και με φροντίζεις, με αγκαλιάζεις πάντα οταν είμαι στο νοσοκομείο και δεν φοβάμαι" .....

Πωπω.... Δάκρυσα διαβάζοντάς σε... Αυτό ακριβώς, κανένας δε σε προετοιμάζει για το μετά, νομίζεις θα πας σπίτι κ όλα θα είναι ρόδινα. Εμείς, μέχρι τώρα, δεν είχαμε προβλήματα προσαρμογής κ συμπεριφοράς. Πάει παιδικό κ είναι πολύ αγαπητός στους συμμαθητές του. Από μωρό είχε αυξημένη αυτοπεποίθηση! Είναι βέβαια πιο μικρό από το δικό σου κ απ' ότι καταλαβαίνω κ τα προβλήματά του λιγότερα. Δεν έχω να πω τίποτα, παρά μόνο δύναμη κ κουράγιο σε όλες μας. Να έχουμε δύναμη να στηρίζουμε τα παιδιά μας να αντιμετωπίζουν το γολγοθά που ανεβαίνουν.

Εμείς έχουμε άλλο πρόβλημα τώρα. Πολύ σοβαρή αναιμία, αγνώστου αιτιολογίας, που δεν μπορούμε να την αντιμετωπίσουμε. Αναγκαστικά μπαίνει στο νοσοκομείο για ενδοφλέβια χορήγηση σιδήρου. Βάλαμε σε τάξη όλα τα υπόλοιπα κ παλεύουμε με το αίμα τώρα.

 

[Ioan21]

Καλησπέρα σε όλες.  Έχει περάσει αρκετός χρόνος από τα σχόλια σας αλλά χαρηκα που επιτέλους βρηκα ενα blog να μιλάει για αυτο το θέμα.  

Μετά από 2 μήνες στο νοσοκομείο με πρόωρες συσπάσεις γεννήθηκε ο μικρος μου με Ατρησια οισοφαγου και τραχειοοισοφαγικο συρριγιο. Χειρουργηθηκε την επόμενη μέρα γέννησης και έμεινε 53 μερες στην ΜΕΝΝ. Πολλές οι επιπλοκές και οι λοιμώξεις αλλα τακατάφερε  και βγήκε. Τρεφοταν για 4 μήνες με γαστροστομια και κάναμε πολλές αναροφησεις καθημερινά λόγω στένωσης.  Δεν μπορούσε να καταπιεί ούτε τα σάλια του.  Ηταν να κάνουμε διαστολή αλλα τελικα ο οισοφάγος άνοιξε ( ακομα αναρωτιόμαστε) και μπορεί να πιει γαλα. Σε λιγο ξεκινάμε τις κρέμες και έχειγίνει ο εφιάλτης μου. Ακόμα εχω την εικόνα οταν γεννήθηκε με τα σαλακια του στο στόμα και την πρώτη φορα που πήγα να τον ταΐσω.  Με στοιχειώνουν κάθε βράδυ. 

Θα ήθελα να μου πείτε αν μπορείτε και την διαδικασία της διαστολής και πως ειναι τα παιδάκια σας αναπτυξιακά. 

[vasilis13]

Καλησπέρα, 

 

Να ξέρεις ότι η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Εμείς κλείσαμε πριν περίπου δύο μήνες τα 3 και τρώμε σχεδόν τα πάντα, αρκεί να τα μασάμε πολύ καλά και να τρώμε αρκετά αργά. Θα μάθει να τα διαχειρίζεται μόνος του. Έως τώρα έχουμε κάνει 9 διαστολές. Είχαμε Long gap και δεν ήταν από τους πιο εύκολες περιπτώσεις.  Παθαίναμε στένωση και για τους πρώτους δέκα μήνες κάναμε σχεδόν κάθε μήνα διαστολή. Χειρουργηθήκαμε την πρώτη ημέρα που γεννηθήκαμε στο Ιασώ από τον κ. Παπανδρέου  ο οποίος παρά τη δυσκολία της περίπτωσης μας τα κατάφερε εξαιρετικά. Αναπτυξιακά δεν έχουμε κανένα πρόβλημα, πέρνουμε Nexium για τις παλινδρομήσεις και κάθε περίπου χρόνο κάνουμε πεχαμετρία για να παρακολουθούμε την παλινδρόμηση. Γαστρεντερολόγο έχουμε την κα. Παναγιώτου εξαιρετική γιατρός και άνθρωπος και πνευμονολόγο τον κ. Παπαπαδόπουλο. Όλοι οι γιατροί είναι εξαιρετικοί και βρίσκονται στο Ιασώ με τους δύο πρώτους να προέρχονται από την Αγία Σοφία. Θέλει υπομονή και να πεις ότι σκοπό και προτεραιότητα της ζωής μου είναι να τα καταφέρει το παιδί μου και όλα θα γίνουν καλύτερα, με το πέρασμα του χρόνου σιγά σιγά τα όποια προβλήματα αμβλύνονται..εύχομαι τα καλύτερα στον μικρούλη σου. 

[Ioan21]

On 8/4/2019 at 11:18 ΜΜ, vasilis13 είπε:

Καλησπέρα, 

 

Να ξέρεις ότι η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Εμείς κλείσαμε πριν περίπου δύο μήνες τα 3 και τρώμε σχεδόν τα πάντα, αρκεί να τα μασάμε πολύ καλά και να τρώμε αρκετά αργά. Θα μάθει να τα διαχειρίζεται μόνος του. Έως τώρα έχουμε κάνει 9 διαστολές. Είχαμε Long gap και δεν ήταν από τους πιο εύκολες περιπτώσεις.  Παθαίναμε στένωση και για τους πρώτους δέκα μήνες κάναμε σχεδόν κάθε μήνα διαστολή. Χειρουργηθήκαμε την πρώτη ημέρα που γεννηθήκαμε στο Ιασώ από τον κ. Παπανδρέου  ο οποίος παρά τη δυσκολία της περίπτωσης μας τα κατάφερε εξαιρετικά. Αναπτυξιακά δεν έχουμε κανένα πρόβλημα, πέρνουμε Nexium για τις παλινδρομήσεις και κάθε περίπου χρόνο κάνουμε πεχαμετρία για να παρακολουθούμε την παλινδρόμηση. Γαστρεντερολόγο έχουμε την κα. Παναγιώτου εξαιρετική γιατρός και άνθρωπος και πνευμονολόγο τον κ. Παπαπαδόπουλο. Όλοι οι γιατροί είναι εξαιρετικοί και βρίσκονται στο Ιασώ με τους δύο πρώτους να προέρχονται από την Αγία Σοφία. Θέλει υπομονή και να πεις ότι σκοπό και προτεραιότητα της ζωής μου είναι να τα καταφέρει το παιδί μου και όλα θα γίνουν καλύτερα, με το πέρασμα του χρόνου σιγά σιγά τα όποια προβλήματα αμβλύνονται..εύχομαι τα καλύτερα στον μικρούλη σου. 

Σε ευχαριστω πολυ για την απάντηση σου. Χαίρομαι πραγματικά  που ο μικρός σας τα πάει καλά! Εμενα Ξεκίνησε να τρώει κρέμες και ενώ στην αρχή ολα έδειχναν να πηγαίνουν  καλά αρχίζει μια περίεργη συμπεριφορά τελευταία.  Κάποιες φορές δείχνει να δυσφορει ( σαν να πνίγεται) κάνοντας εμμετο τις περισσότερες φορές. Την τελευταία φορά το έκανε στις 3 πρώτες κουταλιές ( πολυ καλα Αλεσμενο το φαγητό). Η παιδίατρος υποψιάζεται ΓΟΠ και όχι στένωση.  Μένουμε επαρχία και θα επισκεφτούμε τον χειρουργό σε αρκετές μέρες. Σας θυμίζει κάτι η συμπεριφορά του μικρού;

 

[vasilis13]

On ‎26‎/‎4‎/‎2019 at 2:56 ΠΜ, Ioan21 είπε:

Σε ευχαριστω πολυ για την απάντηση σου. Χαίρομαι πραγματικά  που ο μικρός σας τα πάει καλά! Εμενα Ξεκίνησε να τρώει κρέμες και ενώ στην αρχή ολα έδειχναν να πηγαίνουν  καλά αρχίζει μια περίεργη συμπεριφορά τελευταία.  Κάποιες φορές δείχνει να δυσφορει ( σαν να πνίγεται) κάνοντας εμμετο τις περισσότερες φορές. Την τελευταία φορά το έκανε στις 3 πρώτες κουταλιές ( πολυ καλα Αλεσμενο το φαγητό). Η παιδίατρος υποψιάζεται ΓΟΠ και όχι στένωση.  Μένουμε επαρχία και θα επισκεφτούμε τον χειρουργό σε αρκετές μέρες. Σας θυμίζει κάτι η συμπεριφορά του μικρού;

 

Καλησπέρα και πάλι. Εμένα μου θυμίζει παρόμοια περιστατικά που έχουμε περάσει όταν πνιγόταν και τα έβγαζε. Σε αυτές τις περιπτώσεις κάναμε διάβαση οισοφάγου και διαπιστώναμε ότι είχαμε στένωση οπότε  κάναμε διαστολή. Δεν είμαι γιατρός αλλά σε όλες τις περιπτώσεις όταν άρχιζαν οι δυσκολίες στην κατάποση και τα έβγαζε τότε είχαμε στένωση.

[Ioan21]

On 13/5/2019 at 6:12 ΜΜ, vasilis13 είπε:

Καλησπέρα και πάλι. Εμένα μου θυμίζει παρόμοια περιστατικά που έχουμε περάσει όταν πνιγόταν και τα έβγαζε. Σε αυτές τις περιπτώσεις κάναμε διάβαση οισοφάγου και διαπιστώναμε ότι είχαμε στένωση οπότε  κάναμε διαστολή. Δεν είμαι γιατρός αλλά σε όλες τις περιπτώσεις όταν άρχιζαν οι δυσκολίες στην κατάποση και τα έβγαζε τότε είχαμε στένωση.

Ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας. Η παιδίατρος εδω μαλλον δεν είναι εκπαιδευμένη σε τέτοια περιστατικά γιατι υποστηρίζει ότι αφού αρχικά δέχτηκε τις στερεές δεν γίνεται να προκύψει τωρα στένωση. Θα πάμε σε 2 βδομάδες για διάβαση.  Ελπίζω η διαδικασία της διαστολής να μην είναι πολύ επίπονη.  Ευχαριστώ και παλι

[neraidomwro]

Γεια στα καινούργια μέλη στην συζήτηση.....ήθελα απλά να σας πω πως έχω φτιάξει στα ελληνικά σχετική ομάδα για την ΑΤΡΗΣΙΑ ΟΙΣΟΦΆΓΟΥ στο Facebook και έχουμε μαζευτεί αρκετοι γονεις και συζηταμε σχετικά....οποίος θέλει  μπορεί να στείλει αίτημα..."ΑΤΡΗΣΙΑ ΟΙΣΟΦΆΓΟΥ" λέγεται η ομάδα. @vasilis13 @Ioan21 

[natasaZ]

Ποιος ξέρει πόσα χρόνια έχω να μπω στο φόρουμ. Κάπου είχα γράψει κι εγώ την ιστορία μας. Εννέα χρόνια πριν. Ατρησια οισοφάγου (με συριγγιο) εντέρου πρωκτού, χωρίς να φανεί τίποτα στον υπέρηχο. Ο οισοφάγος φτιάχτηκε με την πρωτη. Και δεν χρειαστηκαν διαστολες. Τις λοιμώξεις αναπνευστικού τις έχουμε για πλάκα. Παιρνει χάπι για την παλινδρόμηση κάθε πρωι. Πνιγεται καμια φορα στο φαγητο, αλλα μπορει μονος του και το ελεγχει. Τα παιδια εχουν απιστευτη δυναμη. Κι επειδη ο δικος μου ταλαιπωρειται κι απο άλλα, ωριμάζουν και τα αντιμετωπίζουν επιτυχώς. Όσο δεν υπάρχουν θέματα νοητικά, τα υπόλοιπα αντιμετωπίζονται. Κουράγιο, υπομονή και δύναμη θέλει. Εύκολο στα λόγια, δύσκολο στην καθημερινότητα!

[Jerry.]

Καλησπέρα σας, ευχαριστώ για την ευκαιρία να μοιραστούμε προβληματισμούς και να ακούσουμε απόψεις. Το μωράκι της  αδερφής μου διεγνώστει στο 3ο τρίμηνο με ατρησια. Γέννησε με την μέρα  που μπήκε στο 9ο μήνα με καισαρική. Το θέμα είναι ότι έκανε το 1ο χειρουργείο στον πρωκτό. Μετά από 2 βδομάδες περίπου στον οισοφαγο. Τώρα είναι σε καταστολή σε 5 μέρες. Ο γιατρός όμως της είπε ότι βρήκαν ανωμαλία στην καρδιά και στο ουροποιητικό και φοβούνται για συνδρομα με νοητική στέρηση. Έκαναν καρυότυπο που βγαίνει σε 1 μήνα. Επίσης τους ζήτησε τους γονείς να τους δει γενετιστής με δύο φωτογράφιες παιδικής ηλικίας. Τι συμβαίνει; έχει κάποιος κάποια παρόμοια εμπειρία; πιστεύαμε ότι θα γίνουν τα χειρουργεία και θα είναι όλα καλά! Σας παρακαλώ θέλω οποίος ξέρει κάτι να μου απαντήσει! Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων! Και ζητάω συγνώμη για όλο αυτό το μακροσκελές κείμενο. 

[Michael_Ikaria]

On 4/9/2019 at 6:18 AM, vasilis13 said:

Καλησπέρα, 

 

Να ξέρεις ότι η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Εμείς κλείσαμε πριν περίπου δύο μήνες τα 3 και τρώμε σχεδόν τα πάντα, αρκεί να τα μασάμε πολύ καλά και να τρώμε αρκετά αργά. Θα μάθει να τα διαχειρίζεται μόνος του. Έως τώρα έχουμε κάνει 9 διαστολές. Είχαμε Long gap και δεν ήταν από τους πιο εύκολες περιπτώσεις.  Παθαίναμε στένωση και για τους πρώτους δέκα μήνες κάναμε σχεδόν κάθε μήνα διαστολή. Χειρουργηθήκαμε την πρώτη ημέρα που γεννηθήκαμε στο Ιασώ από τον κ. Παπανδρέου  ο οποίος παρά τη δυσκολία της περίπτωσης μας τα κατάφερε εξαιρετικά. Αναπτυξιακά δεν έχουμε κανένα πρόβλημα, πέρνουμε Nexium για τις παλινδρομήσεις και κάθε περίπου χρόνο κάνουμε πεχαμετρία για να παρακολουθούμε την παλινδρόμηση. Γαστρεντερολόγο έχουμε την κα. Παναγιώτου εξαιρετική γιατρός και άνθρωπος και πνευμονολόγο τον κ. Παπαπαδόπουλο. Όλοι οι γιατροί είναι εξαιρετικοί και βρίσκονται στο Ιασώ με τους δύο πρώτους να προέρχονται από την Αγία Σοφία. Θέλει υπομονή και να πεις ότι σκοπό και προτεραιότητα της ζωής μου είναι να τα καταφέρει το παιδί μου και όλα θα γίνουν καλύτερα, με το πέρασμα του χρόνου σιγά σιγά τα όποια προβλήματα αμβλύνονται..εύχομαι τα καλύτερα στον μικρούλη σου. 

Βασίλη ξερεις αν υπαρχει καποια αλλη σελιδα στο Facebook ώπου συζητανε για την ατρησία; Εχουμε την μικρή Ηλεκτρα, 7 μηνών με 6 διαστολές μεχρι στιγμης και μια στενωση πολύ πεισματάρα!

[vasilis13]

Καλημέρα @Michael_Ikaria το forum που είμαστε στο fb είναι το ΑΤΡΗΣΙΑ ΟΙΣΟΦΑΓΟΥ