Νεανική Αρθρίτιδα

[nmarinou]

Καλησπέρα,

την Τρίτη έχω ραντεβού με την κα. Καπλάνογλου. Είναι καθηγήτρια Πανεπιστημίου Λαογραφίας και έχει εκδόσει πολλά παιδικά βιβλία. Θα με βοηθήσει να δημιουργήσουμε ένα παραμύθι ειδικά για την Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, σε συνδιασμό με τον ΕΛΕΑΝΑ. Την Κυριακή που είχανε την ετήσια γενική συνέλευση, κατέθεσα την πρότασή μου για τμήμα ή σύλλογο ΝΡΑ εδώ στην Αθήνα και ενθουσιάστηκαν. Είμαστε σαν σκόρπια πρόβατα και χρειαζόμαστε έναν επώνυμο φάρο ενημέρωσης. Θα ξεκινήσει μέσα από το site της να δημοσιεύει σχετικά άρθρα και εξελίξεις στον τομέα.

Νατάσα

[good luck]

....

Δυστυχως εδω στην Ελλαδα δεν υπαρχουν ειδικοι για τα μωρα και τα μικρα παιδια οποτε θα πρεπει να πας σε καποιον Ρευματολογο για ενηλικες...

 

Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.

Γιατι το λετε αυτο;

Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.

Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.

[spyni]

Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.

Γιατι το λετε αυτο;

Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.

Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.

 

βρε κοριτσακι μου, σε παρακαλω θες να μας πεις καποιο ονομα??

[ΤΙΓΡΑΚΙ]

τι εγινε βρε κοριτσι μου;σου παραπονιεται το παιδι οτι ποναει;

[βιλλυ]

Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.

Γιατι το λετε αυτο;

Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.

Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.

 

Α! Καλα......

Αλλο ηθελα να πω, οτι δεν υπηρχαν οταν εγω ημουν παιδι....(Αχ, αυτες οι ορμονες που εχω φορτωθει στην προσπαθεια για 2ο παιδακι με εχουν αποσυντονισει...)

 

Φυσικα και συμφωνω οτι οι παιδορευματολογοι ειναι πιο καταλληλοι για τα παιδακια.....

Ειναι αυτονοητο και σας το λεω εγω που πηγαινα σε ρευματολογο και οχι παιδορευματολογο και πολλοι απ αυτους, οχι ολοι ομως, μου συμπεριφερονταν ακριβως οπως και στη γιαγιουλα που περιμενε την σειρα της μετα απο μενα....

Μα ειναι δυνατον να ειχα τις ιδιες αναγκες, σωματικες ή ψυχολογικες?

[spyni]

τι εγινε βρε κοριτσι μου;σου παραπονιεται το παιδι οτι ποναει;

 

ναι,δυστυχως ειχαμε καποια περιστατικα...τωρα μαλλον μετα το Πασχα θα επιδιωξουμε να δουμε παιδορευματολογο...

 

good luck , θα μας πεις καποιο ονομα σε παρακαλω??

[βιλλυ]

ναι,δυστυχως ειχαμε καποια περιστατικα...τωρα μαλλον μετα το Πασχα θα επιδιωξουμε να δουμε παιδορευματολογο...

 

good luck , θα μας πεις καποιο ονομα σε παρακαλω??

 

spyni μου για κοιτα λιγο εδω....

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/centri.asp?Lingua=Grecia&Paese=Greece&

[2411konmar]

Καλησπερα σε ολες σας,

Εδω και 3 βδομαδες παρατηρησα πρηξιμο στην φτέρνα της μικρής μου που είναι 2 χρονών . Πιστεψα πως οφείλεται στα παπουτσακια της και της αγορασα μισό νουμερο μεγαλύτερα και πολύ μαλάκά και ορθοπαιδικά . Περιμενα να υποχωρησει αλλά εδω και μια βδομάδα τίποτα ... Παραπονιέται πως την πονά και απ οτι ειδα το ιδιο πρηξιμο εχει και το άλλο ποδαράκι της Το πρηξιμο δεν είναι μονο στη φτέρνα αλλά και κατω απο τα δάχτυλα . Παντως στο περπάτημα δεν ειδα κάποιο πρόβλημα .

Επισης ο σύζυγος σήμερα ειδε και τα χεράκια της ακριβως κάτω απο τα δάχτυλα να έχουν ενα ελαφρύ πρηξιμο . Αυτο με εκανε να το ψάξω περισσότερο ... Εκανε και πυρετο ενδιάμεσα σχεδον 40. Την πηγα παίδίατρο και μας είπε λοίμωξη αναπνευστικου, δεν είχε καταρροη ομως ή αλλα συμπτωματα κρυολογηματος . Οπως καταλαβαινεται ο συνδιασμός όλων με έχει τρομακρατησει.. Που να απευθυνθω εξαρχης ? Σε ορθοπαιδικο ή σε ρευματολόγο . Μπορει να προκειται όντως για αρθρίτιδα ???

Οποια συμβουλη δεκτή .

[βιλλυ]

Καλησπερα σε ολες σας,

Εδω και 3 βδομαδες παρατηρησα πρηξιμο στην φτέρνα της μικρής μου που είναι 2 χρονών . Πιστεψα πως οφείλεται στα παπουτσακια της και της αγορασα μισό νουμερο μεγαλύτερα και πολύ μαλάκά και ορθοπαιδικά . Περιμενα να υποχωρησει αλλά εδω και μια βδομάδα τίποτα ... Παραπονιέται πως την πονά και απ οτι ειδα το ιδιο πρηξιμο εχει και το άλλο ποδαράκι της Το πρηξιμο δεν είναι μονο στη φτέρνα αλλά και κατω απο τα δάχτυλα . Παντως στο περπάτημα δεν ειδα κάποιο πρόβλημα .

Επισης ο σύζυγος σήμερα ειδε και τα χεράκια της ακριβως κάτω απο τα δάχτυλα να έχουν ενα ελαφρύ πρηξιμο . Αυτο με εκανε να το ψάξω περισσότερο ... Εκανε και πυρετο ενδιάμεσα σχεδον 40. Την πηγα παίδίατρο και μας είπε λοίμωξη αναπνευστικου, δεν είχε καταρροη ομως ή αλλα συμπτωματα κρυολογηματος . Οπως καταλαβαινεται ο συνδιασμός όλων με έχει τρομακρατησει.. Που να απευθυνθω εξαρχης ? Σε ορθοπαιδικο ή σε ρευματολόγο . Μπορει να προκειται όντως για αρθρίτιδα ???

Οποια συμβουλη δεκτή .

 

Καλησπερα!!!

Καλυτερα να απευθυνθειτε σε παιδορευματολογο...

Αν κοιταξεις απο πανω εδωσα ενα Link που εχει διευθυνσεις....

Τον πυρετο να τον κοιταξεις...Μην το αφησετε ετσι....

Τα σημαδια παντως δειχνουν καποια συμπτωματ, χωρις φυσικα αυτο να σημαινει οτι δε μπορει να ειναι κατι αλλο....

Να μας γραψεις τα νεα σου...

Φιλακια

[2411konmar]

Kαλημερα σας και πάλι,

Επειδη το ραντεβου με παιδορευματολόγο πηγαινε μακρυα την πηγα χθες σε εναν παιδοορθοπαιδικό που μου συστησε η παιδίατρος.

Δεν είδε κάτι ανησυχητικό , δηλ το πρήξιμο δεν ήταν ζεστό και επίσης δεν είναι στις αρθρωσεις αλλά στα μαλακά μόρια του ποδιου. Για τα χερια μου είπε δεν είναι τίποτα. Μας εδωσε να ΄κανουμε κάτι εξετάσεις αίματος για να βεβαιωθούμε 100% . Αυτος θεωρεί πως οφείλεται σε κακό περπάτημα δηλ παταει πολύ στις φτέρνες .

Ησυχασα κάπως αλλά θα πάω να κάνω και τις εξετασεις για να μου φύγει η ιδεα.

Ευχαριστω πολύ κ θα τα ξαναπούμε . Οι πληροφορίες που δίνετε είναι πολύ σημάντικές. !!

[βιλλυ]

Kαλημερα σας και πάλι,

Επειδη το ραντεβου με παιδορευματολόγο πηγαινε μακρυα την πηγα χθες σε εναν παιδοορθοπαιδικό που μου συστησε η παιδίατρος.

Δεν είδε κάτι ανησυχητικό , δηλ το πρήξιμο δεν ήταν ζεστό και επίσης δεν είναι στις αρθρωσεις αλλά στα μαλακά μόρια του ποδιου. Για τα χερια μου είπε δεν είναι τίποτα. Μας εδωσε να ΄κανουμε κάτι εξετάσεις αίματος για να βεβαιωθούμε 100% . Αυτος θεωρεί πως οφείλεται σε κακό περπάτημα δηλ παταει πολύ στις φτέρνες .

Ησυχασα κάπως αλλά θα πάω να κάνω και τις εξετασεις για να μου φύγει η ιδεα.

Ευχαριστω πολύ κ θα τα ξαναπούμε . Οι πληροφορίες που δίνετε είναι πολύ σημάντικές. !!

 

Χαιρομαι που ο ορθοπαιδικος σας εδωσε καλες ειδησεις....

Ομως τα χερακια του μωρου τι σχεση εχουν με το περπατημα?

Και οταν λεει δεν ειναι τιποτα τι εννοει?

Παντως ειναι πολυ σωστο απο μερους σου να κανετε τις εξετασεις και ευχομαι να μην ειναι τιποτα τελικα....Το ραντευου με τον παιδορευματολογο η γνωμη μου ειναι να το κρατησεις και ας ειναι για αργοτερα...Αυτος ειναι πιο ειδικος για τα πρηξιματα διχως λογο ...Γραψε μας μολις βγουν οι εξετασεις..

Ευχομαι να πανε ολα καλα.....

Φιλακια

[sinnefaki]

Χριστός Ανέστη και χρόνια πολλά!!! Υγεία πάνω απ'όλα!!!

 

Μια πρώτη διάγνωση για ΝΙΑ (Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα) προκύπτει από τις εξετάσεις αίματος, εφόσον οι δείκτες CRP και ΤΚΕ είναι αυξημένοι χωρίς το παιδί να περνά κάποια άλλη λοίμωξη. Το επόμενο βήμα είναι να πας στο ΑγλαΪα Κυριακού (που για μένα έχει πολύ καλούς γιατρούς αλλά όχι οργανωμένο τμήμα όσο η παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου της Θεσσαλονίκης) και να ζητησεις να σας δει κάποιος παιδορευματολόγος. Θα σου πρότεινα την κα. Βουγιούκα Όλγα, μιας και αυτή παρακολουθεί την μικρή μου εδώ και 2 χρόνια περίπου με άριστα αποτελέσματα.

[Συντονιστής Ε]

Αγαπητα μελη

 

Μπορειτε να μαθετε πληροφορίες ή να προσφέρετε τις γνωσεις σας σε άλλα μελη στο παρακάτω ποστ όσον αφορά ονόματα γιατρών

 

Παιδο-ρευματολόγος για νεανικη αρθιτιδα

 

Ευχαριστουμε

[Αγγελική1977]

Καλησπερα και απο εμενα.

Απο τον Φεβρουαριο του 2011 ξεκινησε και το δικο μας "ταξιδι" στον κοσμο της ΝΙΑ με την μολις 3,5 χρονων κορη μου.

Δεν ξερω αν πρεπει να γραψω το πως ακριβως ξεκινησε και το τι κανουμε τωρα, απλα θελω να αναφερω την μεχρι στιγμης εμπειρια μου.

Αυτα που αναφερουν καποιοι συνφορουμιστες εδω ειναι πολυ σωστα. Αλλα δεν ειναι παντα ετσι.

Ναι οντως απο τις εξετασεις αιματος μπορει καποιος να καταλαβει, αν ομως το παιδι ειναι οροθετικο. Η κορη μου ειναι οροαρνητικη ομως. Η εξετασεις CRP, TKE και αιματοκριτη που καναμε στην αρχη ηταν φυσιολογικοτατες (καλυτερες δεν θα μπορουσαν να ειναι). Στην πορεια μαθαμε οτι ηταν οροαρνητικη. Δηλαδη ναι μεν εχει τη νοσο, αλλα απο τις εξετασεις αιματος δεν φαινεται. Χρειαστηκε εισαγωγη στην Α' παιδιατρικη κλινικη του Ιπποκρατειου Νοσοκομειου Θεσσαλονικης για να γινει διαγνωση.

Ενα απο τα κυρια συμπτωματα που ειχε (εκτος των 2 πρησμενων αρθρωσεων που αυτο απο μονο του δεν ελεγε κατι) ηταν η πρωινη ακαμψια.

Απο προσωπικη μου πειρα θα προτεινω σε οσους γονεις ανησυχουν για εμφανιση ΝΙΑ στα δικα τους παιδακια ειναι:

1. Ο παιδιαρος (ειδικα αν ειναι λιγο ψαγμενος) ειναι αυτος που θα σας παραπεμψει σε καποιον παιδορευματολο.

2. Μην κανετε το λαθος (που εκανα εγω) να πατε το παιδι σας σε ορθοπαιδικο. Βεβαια εγω το εκανα γιατι δεν ειχα ιδεα τι συνεβαινε και στην πορεια εμαθα οτι ηταν ο,τι χειροτερο θα μπορουσα να κανω στο παιδι μου, μιας και εκεινος εκανε το λαθος να βαλει ναρθηκα στον πρησμενο αστραγαλο της κορουλας μου. Αυτο ηταν Ο,ΤΙ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ ΜΠΟΡΟΥΣΕ ΝΑ ΤΗΣ ΚΑΝΕΙ.

3. Μην τα χασετε αν δειτε πρησμενη αρθρωση. Υπαρχουν διαφοροι λογοι που μπορει να πρηστει μια αρθρωση οπως πχ οι πολλες αντιβιωσεις.

 

Αυτα για την ωρα. Αν μπορω να βιηθησω καποιον γονεα θα το κανω ευχαριστως με την λιγη πειρα που εχω μεχρι στιγμης.

 

(Συγγνωμη αν σας κουρασα με ολο το παραπανω)

[spyni]

Αγγελικη ευχομαι καλο κουραγιο σε εσας και τη μικρη σας...αυτο που γραφεις για τις εξετασεις αιματος και το οτι δε φαινεται, με ταραζει να πω την αληθεια....να σε ρωτησω κοριτσι μου, η κορουλα σας ειχε πρησμενες αρθρωσεις για πολυ καιρο???τελικα πως το μαθατε- σιγουρευτηκατε οτι ειναι αρθρθιτιδα???

να σας πω και εγω τα νεα μας...ειδαμε την παιδορευματολογο, τη Μαριτση, μας ειπε οτι απο τη φυσικη της εικονα δε φαινεται κατι ανησυχητικο, καναμε σημερα και τις εξετασεις αιματος και αυριο παιρνουμε τα αποτελεσματα...για να δουμε...

[Αγγελική1977]

Αγγελικη ευχομαι καλο κουραγιο σε εσας και τη μικρη σας...αυτο που γραφεις για τις εξετασεις αιματος και το οτι δε φαινεται, με ταραζει να πω την αληθεια....να σε ρωτησω κοριτσι μου, η κορουλα σας ειχε πρησμενες αρθρωσεις για πολυ καιρο???τελικα πως το μαθατε- σιγουρευτηκατε οτι ειναι αρθρθιτιδα???

να σας πω και εγω τα νεα μας...ειδαμε την παιδορευματολογο, τη Μαριτση, μας ειπε οτι απο τη φυσικη της εικονα δε φαινεται κατι ανησυχητικο, καναμε σημερα και τις εξετασεις αιματος και αυριο παιρνουμε τα αποτελεσματα...για να δουμε...

 

 

Σε ευχαριστω πολυ καλη μου.

Συγγνωμη, δεν ηθελα να ταραξω κανεναν, απλα ηθελα να καταθεσω την δικη μας εμπειρια.

Η πρωτη αρθρωση, αριστερη ποδοκνημικη (για εμας που δεν ειμαστε γιατροι ειναι ο αστραγαλος) πρηστηκε στις 12 Φεβρουαριου. Τρεις μερες πριν το πρηξιμο ομως η μικρη μου αρχισε να κουτσαινει. Το απεδωσα στα παπουτσια. Υπεθεσα πως ειχαν μικραινει αυτα που φορουσε και τα αλλαξα. Εγινε το ιδιο και με το 2ο και με το 3ο ζευγαρι παπουτσια που της αλλαξα. Ωσπου την εψαξα και ειδα οτι ειχε πρηστει ο αστραγαλος της.

Οπως ανεφερα στο 1ο μηνυμα που εστειλα, εκανα το λαθος να την παω σε παιδο-ορθοπαιδικο. Παρακολουθουσαμε την αρθρωση της για να δουμε πως θα παει. Εννοειτε οτι βγαλαμε και ακτινες για να δουμε αν υπηρχε καποια κακωση. Οι ακτινογραφιες ηταν πεντακαθαρες. Πηγαιναμε στον ορθοπαιδικο μερα παρα μερα(14-16 και 18 Φεβρουαριου). Ο αστραγαλος της εκτος απο πρησμενος ηταν και ζεστος (σημαδι αρθριτιδας). Ειχε αρχισει ομως να ξεπρηζετε λιγο. Αφηνουμε ν απερασει το Σαββατοκυριακο και μερικες μερες τις επομενης εβδομαδας και την Πεμπτη 24 Φεβρουαριου το πρηξιμο στον αστραγαλο της ξανακανει την εμφανιση του. Ξαναβγαζουμε ακτινες (ναι, ναι 2η φορα σε 2 εβδομαδες και ακολουθησαν και αλλες) γιατι κατα την γνωμη του ορθοπαιδικου υπηρχε περιπτωση να υπηρχε καποιο καταγμα στι1 πρωτες ακτινογραφιες και να μην ηταν εμφανες. Και επειδη τα κοκαλακια των παιδιων θρεφουν πολυ ευκολα και γρηγορα, σε περιπτωση που ειχε συμβει κατι τετοιο θα φαινοταν στην 2η ακτινογραφια καποια γραμμη που θα μας εδειχνε αν οντως ηταν ετσι.

Δυστυχως τετοια γραμμη δεν υπηρχε. Και η δευτερες ακτινογραφιες ηταν καθαρες. Και εκει εγινε το ΜΕΓΑ λαθος. Εβαλε ναρθηκα στον αστραγαλο του παιδιου για 8 μερες. Για να το ακινητοποιησουμε (οπως ειπε) και να μην το κουραζει. Η μικρη ομως δεν μπορουσε να το κουρασει γιατι οσο παιρνουσαν οι μερες δεν μπορουσε να το πατησει. Μια μερα πριν βγαλουμε το ναρθηκα πρηστηκε το δεξι της γονατο. Και το ειδα εγω παλι καθως την εψαχνα (μην ρωτησετε πως το εκανα αυτο, εχω ενα κακο ή καλο συνηθειο να ψαχνω τα σωματακια τω παιδιων μου, ετσι χωρις καποιον λογο).

Οταν πηγαμε στο ιατρειο του να βγαλουμε το ναρθηκα και του ειπα για το πρησμενο γονατο, εκεινος εκανε αμεσως την διαγνωση. ΕΙμαι σιγουρη πως το ειχε καταλαβει απο την αρχη.

Εκει αρχιζει ενα θριλερ να το πω, δεν ξερω πως να το πω. Επρεπε να μας δει παιδιατρος για να μας παραπεμψει παρακατω, να μας ενημερωσει, κατι να μας κανει τελος παντων, μιας και αυτος εξεταζε την μκρη απο την ημερα που γεννηθηκε. Ο κατα 12 χρονια ανθρωπος που θελει να λεγετε παιδιατρος (εχω αλλα 3 μεγαλυτερα αγορια) δεν δεχτηκε να μας δει. Το μονο που εκανε μεσω τηλεφωνου ηταν να μας πει να ψαξουμε μονοι μας να βρουμε ρευματολογο. Εχασα την γη κατω απο τα ποδια μου. Δεν πιστευα σε αυταπου ακουγα. Πως ειναι δυνατον να εμπιστευομαι τα παιδια μου σε καποιον που το μονο που τον ενοιαζε στην τελικη ηταν να παιρνει τις επισκεψεις του. Μια φορα ειχε ενα παιδι μου ενα σοβαρο θεμα υγειας και αυτος το μονο που μπορεσε να μου πει ηταν να ψαξω να βρω ρευματολογο (να σημειωσω εδω οτι τον πηρε τηλςφωνο απο το ιατρειο του ο οροπαιδικος για να του πει το μικρο ιστορικο με τα ποδια της μικρης. Συν οτι ηταν Σαββατο τη μερα εκεινη και ηταν πριν την Καθαρα Δευετρα).

Δευτερη κινηση μας μετα απο το ΣΟΚ ηταν να παρουμε τηλεφωνο (παλι απο το ιατρειο του ορθ/κου) σε εναν ρευματολογο ο οποιος δεν ειναι για παιδια (μενω επαρχια και δεν εχουμε πολλες πολυτελειες σε γιατρους) και αυτος μας ειπε να κανουμε τις εξετασεις αιματος (CRP, TKE και γενικη αιματος για να δουμε αιματοκριτη). Βγηκαν τα αποτελεσματα και ηταν τελεια (αιματοκριτης 41, ΤΚΕ 20 και CRP 0,5. ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΤΑΤΑ ΟΛΑ). Πηγαμε και στο ιατρειο του, μας ειπε οτι δεν μπορει να αναλαβει ενα παιδι γιατι δεν ειδικευεται στα παιδια και μας συνεστησε να παμε στην Θεσσαλονικη, στην Α' παιδιατρικη κλινικη του Ιπποκρατειου η οποια εχει τους καλυτερους παιδορευματολογους. Αυτο και καναμε. Το πως τελικα μας δεχτηκαν εκει ειναι αλλη μεγαλη ιστορια την οποια αν γραψω θα σας κουρασω ακομη περισσοτερο (απο οτι το εχω κανει ηδη φανταζομαι).

Εγινε εισαγωγη εκει, καναμε παλι γενικες εξετασεις, ακτινογραφιες (ναι ναι και 3η φορα μεσα σε ουτε εναν μηνα), υπερηχους σις πρησμενες αρθρωσεις, εξειδικευμενες εξετασεις αιματος και πολλα αλλα. Και τελικα βγηκε η διαγνωση. Η Ελενιτσα μας εχει Νεανικη Ιδιοπαθης Αρθριτιδα. Της αφαιρεσαν και το υγρο που ειχε μαζεψει το γονατακι της (σχεδον 20cc), πρηστηκε τις μερες που ειμασταν μεσα στο νοσοκομειο και μια τριτη αρθρωση (η τελευταια αρθρωση απο το μεσσαιο δαχτυλακι του δεξιου της χεριου) και ξεκινησαμε αγωγη με μεθοτρεξατη στις 18 Μαρτιου την οποια και συνεχιζουμε μεχρι και σημερα (και εχουμε πολυ μελλον ακομη). Το καλο ειναι οτι την δεχτηκε πολυ καλα ο οργανισμος της. Πολυ συντομα η ασθενεια ειναι μπηκε σε υφεση, κανουμε κανονικοτατα την θεραπεια μας και πλεον εχουμε ξεκινησει και φυσιοθεραπειες για να μην χασουμε την ελαστικοτητα των αρθρωσεων που εχουν χτυπηθει (γιατι πολυ σωστα καποιος ανεφερε πως αν αγκυλωσει μια αρθρωση και δεν γινει φυσιοθεραπεια χανετε η ελαστικοτητα της για παντα).

 

Δεν θελω να σε τρομαξω με ολα αυτα που περασαμε. Απλα ηθελα να πω και την δικη μας εμπειρια.

Ευχομαι απο καρδιας να ειναι κατι αλλο περαστηκο το δικο σας.

 

Συγγνωμη αν σας κουρασα για αλλη μια φορα με ολο αυτο. Ευχομαι τα καλυτερα σε ολους οσους αντιμετωπιζουν κατι τετοιο και οπως λεω πλεον αντι για περαστηκα (γιατι τα αυτοανοσα δεν ειναι περαστηκα δυστυχως), μια μεγαλη περιοδο υφεσης που θα διαρκεσει πολλα πολλα χρονια.

[adadim]

Χαιρετω,

 

Δυστυχως φαινεται πως και η κορη μου (2 1/2 ετων) εχει το ιδιο προβλημα. Η ιστορια ξεκινα εδω και ενα μηνα με ενα πρησμενο ΑΡ γονατο και στη συνεχεια με πρησμενη ποδοκνημικη στην ιδια πλευρα. Αρχικα θεωρηθηκε πως ειχε χτυπησει καπου και ο Παιδοορθοπαιδικος (μετα απο ακτινογραφιες , υπερηχους)τοποθετησε ναρθηκα για μια εβδομαδα ενω πηρε εναν αδρο Ρευματολογικο έλεγχο ( αρνητικος). Οταν πρηστηκε και η ποδοκνημικη ....... λογω δουλειας (Οφθαλμιατρος και η γυναικα μου Γενικη ιατρος) αρχισαμε να υποπτευομαστε. Δυστυχως επειδη λογω Αυγουστου δεν βρηκαμε κανεναν στα Παιδιατρικα Νοσοκομεια της Αθηνας καταφεραμε χτες να κανουμε Μαγνητικη στις πασχουσες αρθρωσεις σε ιδιωτικο κεντρο (η οποια απεκλεισε κακωση και επιβεβαιωσε την φλεγμονη του αρθρικου υμενα = αρθριτιδα) ενω κατοπιν τηλεφωνικης συνεννοησης με την κα Βουγιουκα επ ευκαιρια της αναισθησιας για την Μαγνητικη πηραμε και πληρη Ρευματολογικο έλεγχο. Τωρα η μικρη μου ειναι σε Algοfren εν αναμονη εξετασης απο την Παιδορευματολογο. Αν και δεν την εχει δει ακομα λιγες ελπιδες τρεφω οτι δεν εχει ΝΡΑ. Πραγματι ΝΡΑ μπορει να υπαρχει και παρα τον αρνητικο Ρευματολογικο έλεγχο και η διαγνωση ειναι κατα βασει κλινικη. Για οσους μπορουν να διαβασουν Αγγλικα ολες οι πληροφοριες ειναι εδω : http://emedicine.medscape.com/article/1007276-overview

Τελος θα ηθελα να ρωτησω που κατα τη γνωμη σας υπαρχει στην Ελλαδα η ποιο ολοκληρωμενη αντιμετωπιση της νοσου .

 

Δημητρης

[Αγγελική1977]

Εμας μας παρακολουθουν ο κυριος Παρδαλος και η κυρια Τραχανα στην Α' Παιδιατρικη Κλινικη του Ιπποκρατειου Θεσσαλονικης. Οπου και αν εχω ρωτησει ολοι μου λενε πως η καλυτερη παιδορευματολογικη κλινικη στην Ελλαδα ειναι εκει. Γνωστοι μου εχουν ρωτησει σε γιατρους στην Αθηνα και παλι για τους γιατρους που μας παρακολουθουν τους εχουν πει.

Ελπιζω ολα να πανε καλα με την μικρουλα σας.

[Αγγελική1977]

Κατι ακομη που θελω να πω σε ολους τους γονεις.

Οπως μου ειπε καποια παιδιατρος με την οποια μιλησα για το προβλημα της μικρης μου "Να ξερεις πως οταν συμβει κατι στα παιδια εως 14 χρονων ΠΡΩΤΑ απευθυνομαστε σε καποιον παιδιατρο και αυτος μας κατευθυνει αναλογα. Οπως επισης και οι μεγαλυτεροι, ΠΡΩΤΑ απευθυνομαστε σε καποιον παθολογο και αυτος επισης μας κατευθυνει αναλογα.'

Το λεω αυτο γιατι κι εγω εκανα το λαθος (χωρις να το γνωριζω βεβαια), οπως απο οτι ειδα και ο κυριος Δημητρης και πηγα το παιδι σε ορθοπαιδικο. Ηταν ΕΓΚΛΗΜΑ (ετσι μου το χαρακτηρισαν) το να βαλει ο ορθοπαιδικος ναρθηκα σε πρησμενη αρθρωση χωρις να εχει αποκλειστει η ΝΙΑ.

[sinnefaki]

Μετά από 2 χρόνια και κάτι ψηλά εμπειρίας μου με την νόσο, έχω να πω τα εξής στους γονείς που ερχονται για πρώτη φορά σε επαφή με την νόσο.

 

Κατ'αρχάς ψυχραιμία!!! Ναι, είναι μια περίεργη νόσος αλλά εφόσον διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί εγκαίρως, υπάρχουν μεγάλες ελπίδες το παιδί σας να έχει πολύ καλή ποιότητα ζωής και να μην φαίνεται καν ότι έχει την νόσο. Θα αλλάξει την καθημερινότητά σας (φάρμακα, κολυμβητήριο, φυσιοθεραπείες...) αλλά μόλις το πάρετε απόφαση και εντάξετε την νόσο στην οικογένεια και τους ρυθμούς της, όλα θα πάνε καλά.

 

Το μόνο οργανωμένο κέντρο στην Ελλάδα http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/centri.asp?Lingua=Grecia&Paese=Greece είναι αυτό του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης (κορυφαίοι Παρδάλoς και Τραχανά) , το οποίο διαθέτει και τον μόνο σύλλογο γονέων παιδιών με αρθριτιδα (2310 865189, κα. Βοζίκη).

Στην Αθήνα υπάρχουν μεμονωμένοι γιατροί και υπάρχει και τμήμα Παιδορευματολογίας στο Αγλαϊα Κυριακού με επικεφαλή την κα. Βουγιούκα (η οποία παρακολουθεί και το δικό μου παιδάκι και είμαστε πάρα πολύ ευχαριστημένοι!).

 

Μεγάλο ρόλο στην εξέλιξη της νόσου παίζουν οι φυσιοθεραπείες και η κολύμβηση. Αυτό το μάθαμε από την φυσιοθεραπεύτρια του συλλόγου της Θεσσαλονίκης, όταν πήγαμε στο Ιπποκράτειο για μια δεύτερη γνώμη. Η μικρή στην αρχή της διάγνωσης έκανε επί 2 μήνες κάθε μέρα φυσιοθεραπείες (μαλάξεις και ασκησούλες) με εκπληκτικά καλά αποτελέσματα!

 

Ακόμη και αν υπάρχει αρνητικός ρευματοειδής παράγοντας η ΝΙΑ (νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα) δεν αποκλείεται! Το μόνο που αλλάζει αν υπάρχει θετικός ο παράγοντας είναι ότι υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος για εμφάνιση ιριδοκυκλίτιδας. Έτσι τα παιδάκια με ΝΙΑ ασχέτος ρευματοειδή παράγοντα πρέπει να εξετάζονται κάθε 3-4 μήνες σε οφθαλμίατρο και να κάνουν βυθοσκόπηση.

 

Για να γίνει διάγνωση το παιδάκι θα πρέπει επί 3 μήνες να πάρει ένα μη-στεροειδή αντιφλεγμονώδες μόνο (όπως το brufen που παίρναμε εμείς) και εφόσον δεν υποχωρεί το πρήξιμο διαγνώζεται αρθρίτιδα... Ή κάπως έτσι. Μετά ξεκινά η πιο εξειδικευμένη φαρμακευτική αντιμετώπιση.

 

Ελπίζω να βοήθησα όσο μπορούσα...

[Leonera]

Γειαα!! πολύ ορθα τα εθεσε το synnefaki!!! Ψυχραιμια και αποδοχή, καθε παιδι ειναι διαφορετικο και αντιδρα διαφορετικα, εμεις το παλευουμε εδω και 4χρόνια, θα χαρω όσοι/ες θελετε να επισκεφθειτε http://www.facebook.com/#!/pages/%CE%9D%CE%95%CE%91%CE%9D%CE%99%CE%9A%CE%97-%CE%99%CE%94%CE%99%CE%9F%CE%A0%CE%91%CE%98%CE%97%CE%A3-%CE%91%CE%A1%CE%98%CE%A1%CE%99%CE%A4%CE%99%CE%94%CE%91/190338241433 ειναι ενας άλλος τροπος ενημερωσης γονέων που αντιμετωπίζουν τη ΝΙΑ.

[nmarinou]

Καλησπέρα σε όλους,

έχω καιρό που δεν συμεττέχω στις κουβέντες σας. Κυρίως γιατί δεν έχω κάποια νέα να σας δώσω. Σας παρακολουθώ όμως και θα προσπαθήσω να έρθω σε επικοινωνία με καθένα σας ξεχωριστά. Εδώ και ένα χρόνο προσπαθώ να συγκεντρώσω προβληματισμένους γονείς πάνω στη ΝΙΑ. Είμαστε περίπου 30 άτομα με τους ίδιους προβληματισμούς που έρχονται στην Αθήνα για ιατρική παρακολούθηση των παιδιών τους. Κρήτη, Βόλο, Σχηματάρι, Γλυκά Νερά, Δραπετσώνα, Κερατσίνι, Κερατέα, Μαρούσι, Καλλιθέα, Χαλκίδα, Ανω Λιόσια, Βριλλήσια. Κατέθεσα τους προβληματισμούς μας στον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα (είναι δύο σύλλογοι σε έναν -για γονείς και φίλους- στη Θεσσαλονίκη) και άλλαξαν το καταστατικό τους από Β. Ελλάδος σε πανελλήνιο. Ετσι ενταχθήκαμε ως μία ομάδα και φέρουμε το όνομα "Γονείς παιδιών με ΝΙΑ-Αθήνα".

Προσπαθώ να φτιάξω μία λίστα από mails ώστε να σας ενημερώνω για οποιαδήποτε εξέλιξη. Οποιος ενδιαφέρεται να γραφτεί ως μέλος. επικοινωνείστε μαζί μου στο 6977.412.639. Αν δεν θέλετε για οικονομικούς λόγους να εγγρεφτείτε απλά στείλτε μου το mail σας για να σας στέλνω νέα. Τουλάχιστον μέχρι να δημιουργήσουμε το δικό μας site. Το Σάββατο έχει στην Θεσσαλονίκη μία Ημερίδα για τη ΝΙΑ. Θα σας ενημερώσω σχετικά από βδομάδα. Είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσουμε πως δεν είμαστε λίγοι!

Νατάσα Μαρίνου-Κερατσίνι

[Giolaki]

Γειά σας!!! Έχω και εγώ μια κορούλα στην οποία διαγνώστηκε η νια όταν ήταν 2 ετών!!! Ήμασταν στο νοσοκομείο 1 εβδομάδα, οι γιατροί πειραματίζονταν πάνω της γιατί δεν ήξεραν τι είχε! Μετά γνωρίσαμε την δρ Βουγιούκα, που την παρακολουθεί από τότε. Τώρα είναι 14, κάνει ενέσεις μεθοτρεξάτης και humira και παίρνει 1 χαπάκι prezolon κάθε πρωί. Την Μεθοτρεξάτη επέλεξε να την κάνει σε ενέσεις γιατί τα χάπια δεν τα μπορούσε, έλεγε ότι είναι απαίσια και τα πέταγε! Τις ενέσεις τις κάνει μόνη της από 12 ετών, στην κοιλιά. Είναι ένα πολύ δυνατό παιδί και όλα τα παιδάκια που είναι άρρωστα είναι δυνατά! Πριν λίγο καιρό την είχε πιάσει μια έξαρση και δεν μπορούσε ούτε να γράψει... Αυξήθηκε τότε η δόση της, και γενικώς ήταν μια πολύ άσχημη περίοδος, δεν παραπονιέται για τον πόνο και πάντα ήλπιζε και θα ελπίζει σε ένα καλύτερο αύριο!!!

[Eviagg]

Καλησπέρα και από μένα παρακολουθώ αρκετο καιρό τη συζήτηση σας σήμερα αποφάσισα να γράψω. Εμένα η κόρη μου ειναι 13 χρόνων και έχουμε 1,5 χρόνο που το ανακαλύψαμε να σας πω την αλήθεια μέχρι τότε δεν ηξερα οτι υπήρχε τέτοια ασθένεια στην πορεία τελικά μάθαμε ότι πολλά παιδάκια έχουν απο αυτό. Δεν ξέρω αλλά ειναι ώρες ωρες που πιστεώ οτι θα πρέπει να ζήσουμε με αυτό βλέπω μία σταθερη πορεία με φάρμακα prezolon, ένεση μεθοτρεξάτης και enmrel δεν βλέπω και καμία καλυτέρευση (ίσως ειναι νωρίς ακόμα), πάντως η μικρή ειναι προβληματισμένη αρκετά και δεν ξέρω πως να βοηθήσω. είναι και τελειομανής και βλέπω πολλές φορές όταν πονάει οτι καταβάλει μεγάλη προσπάθεια και δεν θέλει με τίποτα στο σχολείο να πούνε ότι εκμεταλεύεται την ασθένεια. Ως πότε άραγε θα ταλαιπωρεί τα παιδιά ......

[zwaki28]

Η ανιψιά μου παρακολουθείτε απο τα τρία της χρόνια για την ίδια ασθένεια απο την ομάδα γιατρών στο Ιπποκράτειο. Σήμερα είναι 12 και δεν καταλαβαίνει κάποιος οτι έχει κάτι. Ταλαιπωρήθηκε πολύ βέβαια με παρακεντίσεις γιατί οι αρθρώσεις της μάζευαν υγρό αλλά με ασκήσεις και λίγη προσοχή τα πάει πολύ καλά. Αυτό που έχω να πώ είναι οτι κάθε περίπτωση είναι διαφορετική αλλά σε όλες πρέπει να στηρίζονται τα παιδιά και να μαθαίνουν να ζούν με τις ιδιαιτερότητες τους σαν να μην συμβαίνει τπτ!! Και όλα θα πάνε καλά για όλα τα παιδιά!! Εύχομαι σε όλους τους γονείς να έχουν δύναμη για να την μεταφέρουν στα παιδιά τους!