τετραλογία Fallot

[MARYKITTY]

Kοριτσια γεια σας !

Ειμαι νεα στο φορουμ και αντιμετοπιζω το εξης προβημα: Ο καρδιολογος διεγνωσε τετραλογια fallot στο εμβρυο (ειμαι στον 6 μηνα).εχει καποια παρομοια εμπειρια?

Θα με βοηθουσε πολυ

Ευχαριστω!

 

καλησπερα .ξερω πως ειναι λιγο καθυστερημενο να σε ρωτανε μετα απο τοσο καιρο τι τελικα αποφασισες αλλα εχω το ιδιο το προβλημα στον ιδιο μηνα σε παρακαλω πολυ απαντησε μου

[chrisa77]

Καλησπέρα σας,

Ηθελα να συγχαρώ την Pastel και τους γονεις της οι οποιοι καταλαβαίνω τι περασαν ειδικα τοτε που αντιμετωπισαν τα προβληματα αυτα πριν 22 χρονια!!! Εμεις ανακαλυψαμε συγγενη καρδιοπαθεια οταν ειμουν εγκυος 5-6 μηνων στον μεγάλο υπερηχο.Η πρώτη διάγνωση ήταν οτι θα εχει υποπλαστικη αριστερη καρδια (πολυ δυσκολη παθηση) και μαλλον δε θα μπορεσει να τα καταφερει κτλ κλτ.....και ο πρωτος παιδοκαρδιολογος(Θεσ/νικη) που διεγνωσε αυτη τη παθηση μας εβαλε στο νου να σκεφτουμε και την διακοπή κύησης..που σε αυτη τη περιπτωση ειναι γεννα κανονική και αφήνεις το μωρο να πεθάνει.Τελικα να μην τα πολυλογώ και χωρίς να μπορω να μεταφερω αυτη τη στιγμή το τι περάσαμε(!!) .... πηγαμε στο Ωνάσειο κ στην Αγγλια να πάρουμε 2η και 3η γνώμη για την παθηση του εμβρύου αφού δε μπορούσαμε να αποφασισουμε για διακοπη χωρις να ειμαστε 100% σιγουροι.Τελικα το αποτελεσμα ήταν οτι η Αγγλία και το Ωνασειο συμφωνησαν οτι το παιδι μας δεν βλέπουν να πασχει απο υποπλαστικη αριστερη καρδια αλλα απο μία στένωση αορτης και μεγαλη μεσοκοιλιακή επικοινωνια.Και ετσι κι εγινε.Σημερα ειναι 3 χρονων η μικρη μας , χειρουργηθηκε 6 ημερών για την στένωση και μενει να χειορυργησουμε την μεσοκοιλιακη η οποια ειναι μεγαλη ωφειλω να ομολογησω αλλα το παιδακι μας δεν εχει κανενα αλλο προβλημα και ελπιζουμε να πανε ολα καλα και εχει ο Θεος~ Μην απελπιζεστε οσο είναι δυνατον με τετοια Προβλήματα....Ψαξτε καλα για όποια πάθηση και να βρεθεί στο εμβρυάκι σας ..... Και ενημερωθείτε Πανω απο ολα Σωστα!!! Ευχομαι να μην εχουν Προβληματα τα μωρακια μας αλλα δυστυχως ειναι αγνωστες οι αιτιες που προκαλουν τις συγγενεις καρδιοπαθειες!!!!

[chrisa77]

καλησπερα .ξερω πως ειναι λιγο καθυστερημενο να σε ρωτανε μετα απο τοσο καιρο τι τελικα αποφασισες αλλα εχω το ιδιο το προβλημα στον ιδιο μηνα σε παρακαλω πολυ απαντησε μου

 

 

TI EKANES TELIKA ???

[ΟΛΥΜΠΙΑ37]

ΚΑΙ ΜΕΝΑ ΕΧΕΙ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΚΑΝΑΜΕ ΚΑΘΕΤΗΡΙΑΣΜΟ ΣΤΟ ΜΗΤΕΡΑ ΕΙΝΑΙ ΤΩΡΑ 2 ΜΗΝΩΝ ΚΑΙ ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΗΝ ΜΕΓΑΛΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΟΤΑΝ ΓΙΝΕΙ ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ 4-5 ΧΡΟΝΩΝ ΕΣΑΣ ΠΩΣ ΠΗΓΕ ΠΕΣ ΜΟΥ ΜΕΡΙΚΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΓΙΑ ΤΗΝ Ε[ΕΜΒΑΣΗ ΠΟΥ ΚΑΝΑΤΕ? ΕΣΕΝΑ ΕΤΡΩΓΕ ΠΟΛΥ ΓΑΛΑ? ΕΜΕΝΑ ΜΟΝΟ 80-100ML ΤΟ ΔΥΩΡΟ(ΞΕΝΟ ΓΑΛΑ) Σ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ

[ssttaa]

Εμείς πήγαμε πραγματικά πολύ καλά. Για την ακρίβεια τελευταία φορά που πήγαμε για εξέταση μου είπαν ότι το παιδί φαίνεται εγχειρισμένο μόνο απο την τομή που έχει μείνει στο δέρμα του. Βέβαια κάνουμε τις επανεξετάσεις μας κανονικά. Για το θέμα της διατροφής, ο καρδιολόγος μου είπε ότι αυτή η αρρώστεια δεν έχει να κάνει με τη διατροφή. Έτσι παρόλο που είχα μια παιδίατρο που μου είχε απαγορέψει να θηλάζω, εγώ τον θήλασα, οπότε δεν έχω και αναφορά πόσο έτρωγε. Αφού σας είπαν ότι η εγχείρηση της αποκατάστασης μπορεί να πάει τόσο πίσω, πιστεύω ότι το πόσο γάλα πίνει είναι άσχετο. Επίσης μάλλον είσαστε ελαφριά περίπτωση. Εύχομαι όλα να πάνε καλά! ότι άλλο θέλεις ρώτα με. Φιλάκια

[ΟΛΥΜΠΙΑ37]

ΠΟΣΟ ΚΑΙΡΟ ΚΑΤΣΑΤΕ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ? ΓΕΝΙΚΑ ΠΟΝΟΥΣΕ ΚΑΘΟΛΟΥ ΜΕΤΑ ΕΠΕΡΝΕ ΣΕ ΒΑΡΟΣ 700 ΜΕ 900 ΓΡΑΜΜΑΡΙΑ ΤΟΝ ΜΗΝΑ?ΕΥΧΟΜΑΙ9 ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ

[ΟΛΥΜΠΙΑ37]

ΜΙΑ ΒΟΗΘΕΙΑ ΚΟΡΙΤΣΙΑ............... ΕΜΕΝΑ ΕΙΝΑΙ 2 ΜΗΝΩΝ ΚΑΙ ΠΙΝΕΙ ΜΕ ΤΟ ΖΟΡΙ 80-100ML ΑΝΝΑ ΔΥΩΡΟ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ? ΔΕΝ ΘΕΛΕΙ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ?

[dwraki]

Καλησπερα.Ο γιος μου γεννηθηκε με συγγενη καρδιοπαθεια

,τετραλογια φαλοτ.

Εχουμε κανει ενα χειρουργειο ανακουφιστικο οταν ηταν 11 μηνων και

τωρα ειμαστε στην αναμονη για την μεγαλη επεμβαση ανοιχτης καρδιας

για την ολικη διορθωση.

Θα ηθελα να μιλησω και με αλλες μανουλες που εχουν-ειχαν ( η και οχι) το ιδιο προβλημα υγειας τα παιδακια τους.

 

Ευχαριστω.

[Μαρια2010]

Δεν εχω παρομοια εμπειρια αλλα θα ηθελα πολυ να ευχηθω τα καλυτερα....ο θεος μαζι σας και ευχομαι να ειναι το τελευταιο χειρουργειο και να μην ξαναχρειαστει ο μικρος σας θυσαυρος να περασει απο νοσοκομεια.....ευχομαι υγεια σε ολα τα παιδια του κοσμου....να ειστε παντα καλα.

[Λιζα14]

Καλησπέρα,εύχομαι κουράγιο κ ο θεός να κάνει ότι καλύτερο για το παιδάκι σου...αυτές οι ιστορίες μου ραγιζουν την καρδιά.η μικρή μου έκανε μπαλονακι 7 ημερών λόγω στενωσης πνευμονικης βαλβίδας στο ωνάσειο...εσείς που κάνατε?εμείς ευτυχώς δε χρειάστηκε κάτι άλλο αλλά είδα πολλά..

[antaspil]

Καλησπερα.Ο γιος μου γεννηθηκε με συγγενη καρδιοπαθεια

,τετραλογια φαλοτ.

Εχουμε κανει ενα χειρουργειο ανακουφιστικο οταν ηταν 11 μηνων και

τωρα ειμαστε στην αναμονη για την μεγαλη επεμβαση ανοιχτης καρδιας

για την ολικη διορθωση.

Θα ηθελα να μιλησω και με αλλες μανουλες που εχουν-ειχαν ( η και οχι) το ιδιο προβλημα υγειας τα παιδακια τους.

 

Ευχαριστω.

 

γεια σου Δωρακι....κ εμεις εχουμε συγγενη καρδιοπαθεια ...ααααχ Ωνασειο.. το δευτερο σπιτι μας ...ευχομαι σε ολα τα μωρακια..η Παναγιτσα να τα προσεχει...καναμε ενα ανοιχτης καρδιας κ εις αναμονη του δευτερου..

[Λιζα14]

γεια σου Δωρακι....κ εμεις εχουμε συγγενη καρδιοπαθεια ...ααααχ Ωνασειο.. το δευτερο σπιτι μας ...ευχομαι σε ολα τα μωρακια..η Παναγιτσα να τα προσεχει...καναμε ενα ανοιχτης καρδιας κ εις αναμονη του δευτερου..

Πότε ήσασταν εκεί?εμείς ευτυχώς μόνο 5 μέρες μείναμε το νοέμβριο 2009 κ από τότε τελεια παμε

[Αγγελίνα_2]

Καλημέρα σε όλες τις μανούλες. Κι εμένα ο δεύτερος γιος μου γεννήθηκε με συγγενή καρδιοπάθεια (μεσοκοιλιακή επικοινωνία), αλλά, δόξα τω Θεώ, το ξεπέρασε μόνος του, έχει σχεδόν κλείσει εντελώς η τρυπούλα. Διαφορετικά θα έπρεπε να κάνουμε χειρουργείο ανοικτής καρδιάς. Ο παιδοκαρδιολόγος μου είπε να τον πηγαίνω απλά μία φορά το χρόνο για παρακολούθηση, αλλά εγώ τον πηγαίνω κάθε 6 μήνες.

 

Δωράκι σου εύχομαι τα καλύτερα κοπέλα μου, να είναι αυτή η τελευταία ταλαιπωρία σας κι από εδώ και στο εξής να τον χαίρεσαι υγιέστατο. Να σου ζήσει σαν τα ψηλά βουνά και σε γιατρό να μη χρειαστεί να ξαναπάει ποτέ. Το ίδιο εύχομαι και σε όλες τις μανούλες που γράφουν στο θέμα σου και στα παιδάκια τους. Κουράγιο κορίτσια, όλα θα πάνε καλά.

[dwraki]

Καλησπέρα,εύχομαι κουράγιο κ ο θεός να κάνει ότι καλύτερο για το παιδάκι σου...αυτές οι ιστορίες μου ραγιζουν την καρδιά.η μικρή μου έκανε μπαλονακι 7 ημερών λόγω στενωσης πνευμονικης βαλβίδας στο ωνάσειο...εσείς που κάνατε?εμείς ευτυχώς δε χρειάστηκε κάτι άλλο αλλά είδα πολλά..

Πότε ήσασταν εκεί?εμείς ευτυχώς μόνο 5 μέρες μείναμε το νοέμβριο 2009 κ από τότε τελεια παμε

Καλημερα.Εμεις το καναμε στο παιδων Η Αγια Σοφια,που δυστυχως ο βλ@κ@ς ο Λοβερδος το εχει κλεισει ......Ευτυχως η γιατροι μας το πανε δικαστηκα και μαλλον θα ανοιξει κανα.

Χαιρομαι για το κοριτσακι σου,ποτε να μη της τυχει ξανα κατι παρομοιο...Να την χαιρεστε παντα υγιεστατη.!!!!

γεια σου Δωρακι....κ εμεις εχουμε συγγενη καρδιοπαθεια ...ααααχ Ωνασειο.. το δευτερο σπιτι μας ...ευχομαι σε ολα τα μωρακια..η Παναγιτσα να τα προσεχει...καναμε ενα ανοιχτης καρδιας κ εις αναμονη του δευτερου..

Που εχει χειρουργηθει το παιδακι σου;

Πωπωωω το πρωτο ηταν ηδη ανοιχτης καρδιας;...και εχει κι αλλο.....

Αμαν παναγια μου....ευχομαι να ναι το τελευταιο κοριτσακι μου.

Αν επιτρεπετε,τι ακριβως εχει το παιδακι σου;

 

Καλημέρα σε όλες τις μανούλες. Κι εμένα ο δεύτερος γιος μου γεννήθηκε με συγγενή καρδιοπάθεια (μεσοκοιλιακή επικοινωνία), αλλά, δόξα τω Θεώ, το ξεπέρασε μόνος του, έχει σχεδόν κλείσει εντελώς η τρυπούλα. Διαφορετικά θα έπρεπε να κάνουμε χειρουργείο ανοικτής καρδιάς. Ο παιδοκαρδιολόγος μου είπε να τον πηγαίνω απλά μία φορά το χρόνο για παρακολούθηση, αλλά εγώ τον πηγαίνω κάθε 6 μήνες.

Μπραβοοοοο αυτα ειναι ευχαριστα νεα.Πολυ χαιρομαι για

το παιδακι σου αγγελινα μου.Μονο υγεια!!!!!

Δωράκι σου εύχομαι τα καλύτερα κοπέλα μου, να είναι αυτή η τελευταία ταλαιπωρία σας κι από εδώ και στο εξής να τον χαίρεσαι υγιέστατο. Να σου ζήσει σαν τα ψηλά βουνά και σε γιατρό να μη χρειαστεί να ξαναπάει ποτέ. Το ίδιο εύχομαι και σε όλες τις μανούλες που γράφουν στο θέμα σου και στα παιδάκια τους. Κουράγιο κορίτσια, όλα θα πάνε καλά.

Σε ευχαριστω καλη μου...υγεια σε ολα τα παιδακια!!!!!

 

 

ΜΑΡΙΑ σε ευχαριστω πολυ!!!!!!!!

 

 

Παντως κοριτσακια εγω αγχωνομαι παρα πολυ......

με τα παραμικρο τρεχω να δω .

Τον προσεχω στον υπνο του,πως αναπνεει...

Οταν τρεχει και λαχανιζει...(ευκολα ομολογω)

Προσπαθω να τον κραταω ηρεμο με παιδικα dvd...αλλα μετα βαριεται και

αρχιζιε τις ταρζανιες....

Ποσο να ειμαι απο πανω του....

παιδακι ειναι!!!!

[ΑΝΝΑ4]

μανουλες γλυκες ευχομαι ολα τα παιδακια να ναι συντομα εντελως καλα!!!Δωρακι μου ολα θα πανε καλα,οι ευχες μας παντα μαζι σας!!!

[christiana000]

δωρα ολα θα πανε τελεια για το μικρο σου στο ευχομαι με ολη μου την καρδια!!γερος και δυνατος να ειναι παντα ψυχουλα μου!!

[antaspil]

Πότε ήσασταν εκεί?εμείς ευτυχώς μόνο 5 μέρες μείναμε το νοέμβριο 2009 κ από τότε τελεια παμε

 

γεια σου λιζακι ημασταν εκει 11/4/2011 το μωρο ηταν 11 ημερων το χειρουργησε ο κος ΑΖΑΡΙΑΔΗΣ με την ομαδα του..εσεις ολα καλα? το μωρο?

[antaspil]

Καλησπερα.Ο γιος μου γεννηθηκε με συγγενη καρδιοπαθεια

,τετραλογια φαλοτ.

Εχουμε κανει ενα χειρουργειο ανακουφιστικο οταν ηταν 11 μηνων και

τωρα ειμαστε στην αναμονη για την μεγαλη επεμβαση ανοιχτης καρδιας

για την ολικη διορθωση.

Θα ηθελα να μιλησω και με αλλες μανουλες που εχουν-ειχαν ( η και οχι) το ιδιο προβλημα υγειας τα παιδακια τους.

 

Ευχαριστω.

 

εχει μια μεσοκολπικη κ μια μεσοκοιλιακη επικοινωνια, εναν βοταλιο πορο που εγινε συγκλιση, κ μια περιδεση πνευμονικης αρτυριας.. το μικρουλι σου πωσ παει με την τετραλογια? τι εχουν πει οι γιατροι? ολα θα πανε καλα θα το δεις.. εχε υπομονη ,πιστη ,κ εμπιστοσυνη στους γιατρους σου.. κ ολα θα πανε κατ' ευχην κοριτσακι μου..

[dwraki]

εχει μια μεσοκολπικη κ μια μεσοκοιλιακη επικοινωνια, εναν βοταλιο πορο που εγινε συγκλιση, κ μια περιδεση πνευμονικης αρτυριας.. το μικρουλι σου πωσ παει με την τετραλογια? τι εχουν πει οι γιατροι? ολα θα πανε καλα θα το δεις.. εχε υπομονη ,πιστη ,κ εμπιστοσυνη στους γιατρους σου.. κ ολα θα πανε κατ' ευχην κοριτσακι μου..

Δοξα Τον Θεο μια χαρα παει.

Εμας εκανε το ανακουφιστικο χειρουργειο λογο λαθος φυσιοθεραπευτη.....

Η ηλιθι@ αυτη γιατρος,επεμενε να κανει φυσιοθεραπειες (λογο προωροτιτας)

Χωρις να την"απασχολει"οπως ειπε η καρδιοπαθεια!!!!

Εκανε λοιπον 4 συνεδριες και στο τσακ προλαβαμε το παιδακι μας ,απο μια γερη κριση που επαθε,λογο κουρασης!!!!

Τι να πεις για κατι τετοιους γιατρους τερατα που μονο το κερδος σκεφτονται και δεν νιαζονται για τιποτα....

Οι γιατροι μας ειναι πολυ αισιοδοξοι και μονο καλα λογια μας λενε.....

Ευτυχως μετα την επεμβαση,ολα θα ειναι φυσιολογικα....

Και η αναπτηξη του θα εχει μεγαλη διαφορα.....

ενταξη,δεν θα αθλείται,αλλα γερος να ναι......δεν χρειαζεται να γινει κι αθλητης!!!!!

Εσεις για ποτε περιπου η επεμβαση;Εμας μας ειπαν μεχρι το πασχα η λιγο μετα το πασχα θα εχει γινει.........

Ο ΘΕΟΣ να βοηθησει τα παιδακια μας...να γινουν γρηγορα καλα και μετα να ειναι παντα υγιη και ευτυχισμενα!!!!

[foubi]

Δοξα Τον Θεο μια χαρα παει.

Εμας εκανε το ανακουφιστικο χειρουργειο λογο λαθος φυσιοθεραπευτη.....

Η ηλιθι@ αυτη γιατρος,επεμενε να κανει φυσιοθεραπειες (λογο προωροτιτας)

Χωρις να την"απασχολει"οπως ειπε η καρδιοπαθεια!!!!

Εκανε λοιπον 4 συνεδριες και στο τσακ προλαβαμε το παιδακι μας ,απο μια γερη κριση που επαθε,λογο κουρασης!!!!

Τι να πεις για κατι τετοιους γιατρους τερατα που μονο το κερδος σκεφτονται και δεν νιαζονται για τιποτα....

Οι γιατροι μας ειναι πολυ αισιοδοξοι και μονο καλα λογια μας λενε.....

Ευτυχως μετα την επεμβαση,ολα θα ειναι φυσιολογικα....

Και η αναπτηξη του θα εχει μεγαλη διαφορα.....

ενταξη,δεν θα αθλείται,αλλα γερος να ναι......δεν χρειαζεται να γινει κι αθλητης!!!!!

Εσεις για ποτε περιπου η επεμβαση;Εμας μας ειπαν μεχρι το πασχα η λιγο μετα το πασχα θα εχει γινει.........

Ο ΘΕΟΣ να βοηθησει τα παιδακια μας...να γινουν γρηγορα καλα και μετα να ειναι παντα υγιη και ευτυχισμενα!!!!

 

Θεέ μου!Τι τέρατα υπάρχουν!

 

Δωράκι μου όλα θα πάνε τέλεια! Σου στέλνω μια μεγάλη αγκαλιά!

[Λιζα14]

γεια σου λιζακι ημασταν εκει 11/4/2011 το μωρο ηταν 11 ημερων το χειρουργησε ο κος ΑΖΑΡΙΑΔΗΣ με την ομαδα του..εσεις ολα καλα? το μωρο?

εμεις ημασταν το νοεμβριο του 2009 για 5 μερες.εμας εκανε μπαλονακι η μικρη και το εκανε ο κ. Ραμος.ευτυχως απο τοτε δεν ειχαμε κανενα προβλημα και η μικρη παει πολυ καλα και μαλλον θα αργησει να χρειαστει κατι....εσας πως πηγε?

[Skybeam]

Στις ιατρικές εκδόσεις που δούλευα, είδα στα βιβλία ότι δεν είναι κάτι τρομερά σπάνιο στις μέρες μας στα μωρά (γερά νά' ναι όλα).

 

Δες εδώ μανούλα με ανάλογη περίπτωση, που όλα καλά!

http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=45351&highlight=%F4%E5%F4%F1%E1%EB%EF%E3%DF%E1+fallot

 

Ευχές πολλές για το μωράκι σου να το δεις άντρα ψηλό σαν τα ψηλά βουνά!

[dwraki]

Κοριτσακια σας ευχαριστω ολες για την αγαπη σας.

 

Εχω τον μικρο με ιωση απο χθες και πυρετο.....

[fenaki]

Μπράβο βρε κορίτσια...........για το θάρρος σας πάνω από όλα και εύχομαι΄σε όλους τα παιδάκια σας να έχουν πάντα υγεία....και ότι άσχημο περάσατε να το αφήσετε γρήγορα πίσω..............πολλά φιλιά στα γλυκά αγγελούδια σας..........και η παναγίτσα να τα φυλάει...........

[ssttaa]

Δωράκι μην το λές ότι δεν θα αθλείται! Εμένα μου είπαν ότι μόνο πρωταθλητισμό δεν πρέπει να κάνει. Τώρα που γίναμε 3 θα γραφτούμε κολύμβηση.

Κοπέλα μου δεν ξέρεις πως σε νοιώθω! Να σκέφτεσαι μόνο θετικά. Μετά το χειρουργείο αποκατάστασης πραγματικά αφήνεις το θέμα πίσω σου.