Αναδοχή παιδιών με ασθένειες & σύνδρομα

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Και το τελευταίο γιά spina bifida. Χρεάζεται καθεμερηνή χρήση καθετήρα γιά αποφυγή ουρολογηκών προβλημάτων. Επειδή δεν κατέχω καλά τα γιατρικά ελληνικά, το μόνο που θα γράψω εήναι το εξής - χρησιμοποιήστε   υδρόφιλουσ καθετήρες. Είναι σχετικά ακριβοί , άλλα ,όπως έγραψα , πιθανών, το ταμείο καλύπτει η όλο το ποσό, η ένα μεγαλύτερο μέρος. Αυτός ο καθετήρας δεν σκίζει την ουρήθρα και δεν προκαλεί μολήνσεις.  

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Παιδάκι με σύνδρομο Απερτ. Πρόσφατα το "Μητερα" εψαχνε οικογέννια για άλλο παιδάκι  με το ίδιο σύνδρομο. 

 

Πληροφορίες εδώ https://www.noesi.gr/book/syndrome/apert

Και ένα κοριτσάκι. Μην ακούτε, μόνο κοιτάχτε το παιδάκι. Τα δαχτιλάκια κάνουν ενχειρήσεις και θα ανοιξει η παλάμι. ¨Εχει λίγο ύγροκεφαλή, άλλα δεν ειναι κάτι τρομερό

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Άλλο ένα κεφάλαιο είναι τα παιδιά με σύνδρομο Down. Δεν φαντάζεστε πόσα νταουνάκια είναι παρατημένα σε ιδρύματα. Είναι πολύ κρίμα που οι γονείς τα αφήνουν στα μαιευτήρια. Κάθε νταουνάκι είναι διαφορετικό. Έχουν διαφορετικές παθήσεις και διαφορετικό επίπεδο νοητικής στέρησης. Αυτό όμως δεν πρέπει να στέκεται εμπόδιο στα παιδιά να μην βρούν μία οικογένεια να τα αγκαλιάσει . Απλώς δεν θα πάνε στο κανονικό σχολείο, και δεν θα τελειώσουν κανένα πανεπιστήμιο. Όμως θα σας αγαπάνε όλη  την μικρή τους  ζωή με όλη την δύναμη της καρδούλας τους. 

Επίσης, υπάρχει μωσαϊκό ΣΔ. Δηλαδή, το παιδί φέρει την παραλλαγή στο ΔΝΑ του, άλλα όχι σε όλα τα όργανα του. Δηλαδή, αυτά τα παιδιά δεν έχουν νοητική στέρηση, και μπορούν να τελειώσουν το κανονικό σχολείο και να εργαστούν https://www.noesi.gr/book/syndrome/down
 Εδώ θα σας δείξω τα παιδάκια για τα οποία πονάει η καρδιά μου.  Ελπίζω θα βρούν οικογένεια κάποια στιγμή

http://дети-ждут.рф/hpyxd

http://www.usynovite.ru/child/?id=czr77-1qvf9 

http://www.usynovite.ru/child/?id=czr77-1wbdf

http://дети-ждут.рф/rgk30

http://дети-ждут.рф/cuxxc

 

Αυτό το αγόρι απο μωρό " με καλεί" , άλλα Ρωσία δεν δίνει τα παιδιά τησ στην Ελλάδα (((  http://дети-ждут.рф/4e02k

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Οταν βλέπετε ένα μικρό όμωρφο κορίτσι , χωρίσ προβλήματα υγείας σημαίνει μόνο ότι έχει αδέρφια. Σε αυτήν την περίπτωση είναι ένα τραινάκι από 6 "βαγονάκια" http://дети-ждут.рф/bggq2 Πάρτε αδέρφια, γιατί έχουν δει καλή ζωή στην οικογέννια τους και δεν είναι τόσο τραυματισμένα όπωσ τα παιδάκια που βρήσκονται στο ίδρυμα απο την γέννηση τους. 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Καί εδώ ήταν 5, μείνανε 3. http://дети-ждут.рф/hojhl Κάποιες φορές βιολογηκός πατέρας παίρνει τα δικά του παιδιά. Η γιαγια παίρνει τα μεγαλύτερα, γιατι είναι πιο ανεξάρτητα σε σχέση με τα μικρά

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Απόψε, θέλω να δείξω άλλα παιδιά. Τα περισσότερα προέρχονται απο καλές οικογέννιες. Απλά, η μαμά φοβήθηκε, η δεν μπορούσε να αντιμετωπήσει την κατάσταση του παδιού της. Η πάθησή τους-ραιβοποδία  http://nsorthopaedics.gr/παιδοορθοπεδική/συγγενής-ραιβοϊπποποδία-μέθοδος-ponseti/  Διάγνωση δύσκολη, μα καθόλου δεν πρέπει να την φοβόμαστε. Το μόνο που χρεάζεται να βρούμε ενάν καλό ορθοπαιδικό, με ειδικότιτα σε ραιβοποδία στα μωρά.  

Εδώ έχω ενα β'ιντεο κοριτσιού ,που εγκληματική αδιαφορία του ιδρίματος οδήγησε, στο ότι το παιδί τώρα βρίσκεται στο ίδριμα για καθηστερημένους- τρελάδικο. Κρίιμα, γιατί όσο ήταν μικρό το κοριτσάκι αυτό , μπορούσαν να ισιώσουν και  τα ποδαρακια, για να μπορεσει το παιδί να  κάπως να περπατάει, και τα χεράκια- να μπορεί κάπως να αυτοεξηπηρετείται http://changeonelife.ru/videoprofiles/ekaterina-b-sverdlovskaya-oblast-5/ ξεκινάει απο το 15  δευτερόλεπτο. Δυστυχώς, αν δεν έχεις μαμά η ανάδοχο, για παιδια με ανάλογες παθήσεις είναι σκληρός και βάναυσος θάνατος  για χρόνια στο κρεβάτι. Ετσι αυτό το κορίτσι δει΄χνει τώρα. Εγινε έτσι επειδί είναι χρόνια ξαπλωμένη στο κρεβατι της χωρίς να υπάρχει άνθρωπος να την αγκαλιάσει. http://www.usynovite.ru/child/?id=d15qg-265ct Στο βίντεο φαίνεται οτι το κοριτσάκι εχει ζωηρό βλέμμα. Ανταποκρίνεται , κοιτάει προσεκτικά.  Λίγο αμίχανο. Στο φότο στην βάση δεδομένον βλέπουμε το παιδάκι που τα έχει παραδόσει, άλλα ακόμα ελπίζει. Το σηγκεκρημένο, χρεαζόταν εγχειρήσεις και αποκατάστασει σε κάθε μέλος χωριστά. Οι μελανιές στο πρόσωπο στο βίντεο, μου λένε ότι το παιδάκι χτηπάει το κεφάλη στα κανγκελα η με τα χέρια για να κοιμηθεί. Γιάτι? Επιδή δεν υπάρχει κανένας τα τα αγκαλιάσει την ώρα όταν όλα τα παιδάκια θέλουν την ζεστασιά μιάς μαμάς. Και αυτά μωράκια είναι, έστω και με ειδηκές αναγκες

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Aλλη  μια κατιγορια των παιδιων, που φοβαται ολος ο κοσμος, και δεν τα παιρνουν με τιποτα- λαγωχειλα παιδια. Για αυτην την παθηση μπορω να σας μηλαω ωρες. Μου αρεσουν αυτα τα παιδια, και μονο που βλεπω βαθμο δυσκολιας, μου προκαλει πολυ μεγαλο ενδιαφερων και τροπους που και πως θα μπορουσα να το διορθωσω. Γιατι? Επειδι, ειναι πιο απλη παθηση, την οποια δεν χρεαζομαστε να φοβομαστε καθολου, μα καθολου. Και αν σας προτεινουν στην προνοια ενα τετοιο παιδι-πιαστε το και τρεχατε γρηγορα σπιτι. 

Πως προκαλειται? Στις πρωτες βδομαδες το εμβριο αρχιζει και κλεινει σαν βιβλιο απο πισω προς τα μπροσ- στο κεντρο. Εδω κληνωντας καποιες φορες δεν κλεινει καλα. Σηνηθος ειναι λαγωχειλο . Καποιες φορες (πολυ σπανια)  μπορει να υπαρχει  τρυπα στην κοιλια και να βγαινει ενα κομματι του εντερου η  της κηστης εξω ( που παλι χειρουργειται επιτυχως ).

Λαγωχειλο παει χερι-χερι με καρδια .

 Αλλα, επειδι, οπως καταλαβαινετε, η καλη η μαμα δεν θα αφησει το παιδακι τησ με τοσο ασημαντο προβλημα στο ιδρημα, τα περισσοτερα μωρα ειναι προωρα γεννημένα ( απο μαμαδες-χρηστες ). Και τα βασικα προβληματα αυτων των παιδιων- δεν ειναι απο λαγοχειλο ( που απο μονο του χτηπαει τα αυτια και ακοη του παιδιου ), αλλα νευρολογηκα. Προωρα παιδια ειναι επιρεπης στης εγκεφαλητιδες, σπαστικοτιτα, προβληαματα ορασης ( λογω του οτι δεν προλαβε να οριμασει ). Που παλι αν παιρνετε ενα προωρο, θα σας συνηστουσα να το πατε  και στον καλυτερο  οστεοπαθητικο. Αυτος θα βρει μυικα πιασηματα και θα προλαβει την σπαστικοτιτα. 

Λοιπον, τι εχουμε?

Χρεαζομαστε εναν χειρουργο για μωρα,  που θα ενχειρησει το σαγονι του παιδιου.

Εναν καρδιολογο-στην περιπτωσι που ακολουθει αυτη η παθηση

Εναν ωρηλα- αν υγρασια μεσω  του ουρανισκου χτηπαει το αυτι

Εναν πολυ καλο νερολογο- αν το παιδι ειναι προωρο

Τα "λαγουδακια "δεν παιρνουν ευκολα βαρος, και για αυτο δεν τα χειρουργουνε. Τα παιδια στο ιδρημα δεν παιδρνουν γρηγορα βαρος, γενικως. Και για αυτο μας βγαινει, οτι ενα παιδακι μπορει να φτασει 2 χρονων και δεν εχει χειρουργηθει ακομα. Οπως στην περιπτωση της Ολγας http://www.usynovite.ru/child/?id=9fxi4-24du Ειναι  ενα κοριτσακι εναμισι χρωνων, αλλα δεν εχει χειρουργηθει ακομα ( που η πρωτη ενχειρηση γινεται οταν το παιδι φτανει 7κιλα ) αυτο γεννιθηκε προωρο και με τιποτα δεν παιρνει βαρος. Και κριμα  ειναι, οτι οταν αυτα τα παιδια φτανουν στο σπιτι, αμεσως χαλαρωνουν και παιρνουν μερικα κιλα σε λιγους μηνες. Εδω με την μικρουλα, δεν μπορω να καταφερω να στην βρω αναδοχους να την παρουν ( μενει μακρια απο κεντρικη ρωσια, και η τημη των εισιτιριωμν ειναι μεγαλη ). Και  λιγο φταιει, οτι το κοριτσακι εχει νευρολογηκες παθησεισ, που θα χρεαστει μασαζ πολυ και φισικοθερπεια. Λιγο φταιει και οτι δεν ειναι και τοσο ομωρφη. Δεν υπαρχει κανενας να την παρει. Το σκισιμο στο χειλος  της δεν ειναι δυσκολο. Υπατιτιδα δεν εχει, ουτε οροθετικο ειναι. Ομως ειναι ενας φαβλος κυκλος. οταν δεν εχεις μαμα, δεν εχεις φροντιδα.

 

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

λιγο φοτο με λαγουδακια

 http://www.usynovite.ru/child/?id=8gtbd-dpjw

http://www.usynovite.ru/child/?id=duu0a-isw0

http://www.usynovite.ru/child/?id=d1c20-141s0

http://www.usynovite.ru/child/?id=d5dfo-4kuq

http://www.usynovite.ru/child/?id=8z2p8-9hur

http://sirota-lo.ru/9l957

http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-9i80

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Και τωρα θα σας δειξω αλλη μια πολυ σοβαρη περιπτωση. Ειναι ενα κοριτσακι απο καλη οικογενια. Ομως δεν εχει κανεναν τωρα. Αν υπηρχε αναδοχος θα μπορουσε να χειρουργηθει στην Μοσχα στον καλυτερο απο καλυτερους χειρουργο. Στην επαρχεια που βρισκεται το παιδι, δεν πιστευω, οτι μπορει να βρεθει ενας εμπηρος γιατρος. Λιγο να ραψει λαθος-ολα τα κοκκαλα θα μαζευτουν λαθος. Θελει ακριβια στις ραφες, καλο χερι και μεγαλη εμπειρια. Εγω προσωπικα θα την επαιρνα, αν ζουσα εκει. Γιατι? Γιατι δεν εχει καποια αλλη παθηση. Γιατι δεν υπαρχει κανενασ να την παρει, και δεν προκιται κανενανς να την ζητησει για ιοθεσια, ουτε οι γονεις της δεν θα γιρισουν ποτε. Εγκεφαλικα, το παιδακι ειναι μια χαρα. Τι αλλο θελω?  Ειναι πολυ μεγαλη προκληση, αλλα παντα υπαρχει ενδιαφερων τι θα μπορουσα να κανω καλυτερο. Πιστευω, οτι και το κατω σαγωνει θελει συμαζεμμα καλο. http://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-9hvl

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Ομως να θυμαστε, οτι το παιδι μπορει να εχει και ΦΑΣ, απο την μαμα που επινε. Τοτες μπορει να προκαλεσει και νοητικη στερηση. Οχι παντα, αλλα ναι, υπαρχουν παιδια με βαριες παθησεις. Και λαγωχειλο δεν ειναι το πιο σοβαρο απο αυτα http://www.usynovite.ru/child/?id=a2el7-2dp5h

http://www.usynovite.ru/child/?id=auhyi-2cald

http://www.usynovite.ru/child/?id=9bpsw-uqp3

http://www.usynovite.ru/child/?id=7vqt9-znog

Το πρωτο κοριτσι ειναι και σπαστικο, και μηπως για αυτο δεν την χειρουργουν. Θα μπορουσαν καπως να κλησουν το ουρανισκο. Αλλα , φαινεται, δεν ενδιεφερε κανεναν να μπορει το παιδι να μασαει μονο του. Μπορει να ειμαι πολυ λαθος, αλλα καποιες περιπτωσεις "φωναζουν"

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

http://www.usynovite.ru/child/?id=cda44-12gu7 και αυτο το κοριτσακι-θυμα του ιδριματος. Σε παλιοτερες φοτογραφειες φαινοταν  ενα κανονικο παιδακι. Με την παροδο του χρονου, λογω του οτι ειναι επιρεπις στις λοιμοξεις την κρατουσαν συνεχεια στο κρεβατακι, χωρις να βλεπει και να παιζει με αλλα παιδακια. Ανοιχτο το στωμα, επειδη εχει μαθει να αναπνεει απο στωμα.   Η ραφη  μαζευτικε, δειχνει ασχημα. Χρεαζοταν κρεμουλα και μασαζ στο χειλος και γυρο περιοχη. Ποιος θα σκοτωνεται ? Κανενας.  Την εγχειρησαν οταν ηταν 2 ετων, μετα απο πολλες καταγγελιες που ειχαμε στειλει στο υπουργειο παιδιας και υγειας. Το κοριτσι  εκανε αλμα στην αναπτηξη,περπατησε, που δεν το περιμενε κανενας. Ομως χαθηκε πολυτημος χρονος, δυστυχως  Εχει πτωσει βλεφαρου ( που διορθωνεται ), και νοητικη στερηση τωρα πια.

 Εδω αυτο το παιδακι , εγω προσωπικα, θα πηγαινα στο ΕΛΕΠΑΠ,  καλο φισικοθεραπευτη, και οστιοπαθητικο. Πολλα, πολλα ερεθισματα, και λιγο αργοτερα λογοθεραπεια θα χρεαζοταν. Μπορει να μην γινοταν Αινσταιν, αλλα θα ειχε κοινωνικοποιηθει, θα μπορουσε να αυτοεξεπερητηθει, μπορει να πηγαινε σε ειδικο σχολειο, αλλα θα πηγαινε. Δεν θα ειχε μετρια νοιτικη στερηση, θα ειχε ελαφρια, η καθολου.  Τι να πω? Κριμα, γιατι και αυτο θα καταλειξη στο κληστο υδριμα για νοιτικη στερηση-τρελαδικο. και δεν θα βγει ποτε απο κει οπως και πολλα αλλα. 

Νομιζετε, στην Ελλαδα δεν εχουμε τετοια υδηματα? Εχει!   Και τα παιδια δενουν στα κρεβατια, και υπαρχου κρεβατια-κλουβια, με ψηλα καγκελα. Δεν αλλαζει τιποπτα. Αλλαζει μονο ο αριθμος των τροφημων. Εκει μπορει να καταληξει οποιοδηποτε παιδι απο υδρημα, ειδηκα που εχουν ειδηκες αναγκες. 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

http://changeonelife.ru/videoprofiles/timofej-k-novosibirskaya-oblast-2/ αγορι με ραιβοποδια. τα ποδια διορθωνουνε, μετα μενουνε χερακια.χρεαζεταια  φισικοθεραπια, ορθοπεδικα παπουτσια, και αισθιτιριακη ολοκληρωση ( στο ΕΛΕΠΑΠ εχει, και στα κεντρα λογου )  λογω τις εληψης των ερεθισματων. Μην βαζετε φωνη, αλλα κοιταχτε τις αντιδρασεις του παιδιου. κανονικο αγορακι ειναι, λιγο αμηχανο, ολο κοιταει την δασκαλα. Μην φοβαστε παιδια με ειδικες αναγκες. Οπως βεπετε με λιγη δουλιτσα θα εχετε ενα σχεδον  υγεες παιδακι. γιατροι υπαρχουν σε ολες ειδηκοτιτες εδω στην ελλαδα. Καποια προβληματα υγειας θα μεινουν για ολη τη ζωη, ομως δεν ειναι ο λογος παραμονησ στο υδρημα

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

http://www.typosthes.gr/topika/article/148598/thessaloniki-o-agios-stulianos-kalei-osous-theloun-na-uiothetisoun-paidaki-/ 

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

http://www.inewsgr.com/89/anadochoi-katangelloun-to-kentro-vrefon-mitera-gia-exapatisi.htm Διαβαζοντας αυτο το αρθρο, καταλαβαινω, οτι υδριματα παντου τα ιδια, και αποτελεσμα υδριματισμου επισης. Τι μου λεει? Πρωτον, το ενα παιδι ειχε παθολογια την οποια απεκτησε απο τον τροπο ζωης της βιο μαμας. Τα μωρα ηταν διδιμα, αρα ηταν προωρα-ειναι συγουρο, και ειχε νευρολογικες παθησεις και οι δυο ( που για μενα δεν ειναι σοβαροτερο προβλημα). Αυτο, παραμονη στο υδρημα χωρις ερεθισματα και βασικο ανθρωπο και ο τροπος ζωης της βιο μαμας εβαλε σφραγηδα στην αναπτηξη του παιδιου. Και δυστυχως τα επεστρεψαν! Δυστυχως, γιατι ολα τα παιδια στο σπιτι "παιρνουν μπρος" στην αναπτηξη. Και μπορει, λεω μπορει, σε 2-4 χρονια συνεχομενησ προσπαθειας  θα μπορουσαν να εχουν ενα καλο αποτελεσμα. Επισης ειναι γνωστη πρακτικη των αναδοχων, που θελουν να επιστρεψουν παιδι χωρις να τους βαλουν σε "μαυρη λιστα"- "απευθηνεσαι στον ψηχιατρο, παρουσιαζεις οτι δεν φταις εσυ, αλλα το παιδι ηταν  τρελο " . Για μενα σωστα επραξε το υδρημα, που δεν τους εδοσε αλλο παιδακι.

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

 

Να, αυτη ειναι πολυ ασχημη παθηση . Λεγεται Πομφολυγωδης επιδερμοληση. Δεν νομιζω οτι προσωπικα εχω μπεσα να παρω τετοιο παδακι. το σηγεκρημενο ειναι με ην μαμα τωρα, με αναδωχη. σηνηθως αυτα τα παιδια προερχονται απο καλες οικογεννιες, οπως και τα νταουνακια. https://www.facebook.com/notes/πομφολυγώδης-επιδερμόλυση/τι-είναι-η-πομφολυγώδης-επιδερμόλυση/113222868811699/ τα παιδια χρεαζονται ειδηκες γκαζες και αληφες. Δεν γνωριζω πως ειναι τα πραγματα στην Ελλαδα, αλλα πρεπει αυτη η παθηση να βρισκεται στην λιστα σπανιων παθησεων και το κρατος να αναλαμωανει την καληψη στα φαρμακα και ολα τα συναφι.

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

 

http://www.usynovite.ru/child/?id=bpeg1-iz θα τρελαθω, που κοιτανε? τετοιο κουκλι!!! το χειλος εχει δυπλο σκησημο, λιγο θελει δουλιτσα. αλλα και παλι τετοιο ναζι!

http://дети-ждут.рф/7jhl8 υπαρχει και αυτο. αν δεν ασχοληθεις, τοτε μπορει να χειροτερεψει. θελει παρακολουθηση και προσπαθεια. αλλα αυτα τα ματακια, με τοσο μεγαλες βλεφαριδες))) 

http://www.usynovite.ru/child/?id=e3336-exs8  Ablepharon macrostomia syndrome (AMS) τι να πω?υπαρχουν 2 παιδια με τετοιο συνδρωμο στην ρωσσια. το ενα βρισκεται σε αναδοχη. δυστυχως τον πηρανε αργα, και στο κλειστο υδρημα δεν ασχοληθηκε κανενας μαζι του. δεν μηλαει, αλλα καταλαβαινει ολα. αυτο στο φωτο ειναι κοριτσακι.

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

http://www.ygeiaonline.gr/component/content/article?id=13248:what-is-achondroplasia Αλλη μια παθηση-αχονδροπλασια. Σε αυτο το αρθρο ολα γραφτικαν σωστα. Αυτην την παθηση ακολουθει υδροκεφαλι ( τοποθετουν  βαλβιδα ), κηφωση (χρηση του κορσε ) , και προβληματα με ισχια ( χρηση του καροτσιου κατ αναγκη ). Εδω ειναι ενα παιδακι  με αχονδροπλασια "πριν" και "μετα"  

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Πολυ καλο βιβλιο, δστυχως στα αγγλικα. https://books.google.gr/books/about/Rest_Play_Grow.html?id=rsPijwEACAAJ&source=kp_cover&redir_esc=y Βιβλιο για την θεορια δεσμευσης , και τον ρολο που παιζει στην αναπτηξη του

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

Ετσι καταλιγουν τα παιδια με αναπιριες. 

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]

 

[TSAPNOKLIDOU ELENA]