ΕΠΙΛΗΨΙΑ-ΣΠΑΣΜΟΙ-ΣΥΝΔΡΟΜΟ WEST

[μητσουκο]

Κάνε κουράγιο καλή μου,για τη μικρούλα σου...εύχομαι να δείτε βελτίωση σύντομα..

[despoinaki..]

καλημέρα..χθές βγήκαμε απο το νοσοκομειο μετά απο 10 μερες νοσηλείας..γιατί δεν μας έφταναν όλα, κολλήσαμε εκει μέσα και γαστρεντερίτιδα!!

το εγκ/μα δεν βγηκε καλο φυσικα..οι κρίσεις δεν περνάνε..δοκιμάσαμε νεο φάρμακο το rivotril,μας έπιασε η λοίμωξη κ μας χάλασε την θεραπεία.το σταματήσαμε μεχρι να γίνει καλα η μικρή..

αρχίσαμε να μιλάμε για την κετογονικη δίαιτα..με την λοίμωξη δεν κάναμε κρίσεις..

οχι οτι είναι το καλυτερο πράγμα κ η δίαιτα..κάναμε επανάληψη το εγκ/μα μετά την λόιμωξη κ βγήκε πολυ βελτιωμένο σε σχέση με το προηγούμενο...που αυτο μάλλον μας λέει οτι θα μας πιάσει η δίαιτα..ειμαι μπερδεμένη..στεναχωρημένη..απελπισμένη..συνέχεια με πιάνουν τα κλάματα..εμετό έκανε κ άρχισα να κλαιω ΚΑΙ για την γαστρεντερίτιδα!!!

δεν εχω λόγια..

προσπαθω να είμαι ψυχραιμη..κ θετικη..αλλα συνέχεια τρώω σφαλιάρες!!!μόλις χαρω λίγο για βελτίωση.. αντε πάλι............

[μητσουκο]

Καλημέρα!τι να σου πω...έχεις όλο το δίκιο του κόσμου να νιώθεις έτσι,το παιδάκι σου πονάς...όμως μείνε δυνατή και δε μπορεί σίγουρα θα βελτιωθεί η κατάσταση μόλις βρείτε πιο είδος θεραπείας σας ταιριάζει.Σου εύχομαι το καλύτερο.

[μητσουκο]

Και γιατί στεναχωριέσαι για τη κετογονική διατροφή?απ όσο ξέρω δεν είναι ιδιαίτερα δύσκολη,νομίζω θέλει λίπη και απαγορεύει υδατάνθρακες αν δε κάνω λάθος.Μια φίλη μου που είναι επιληπτική την ακολουθεί χρόνια μαζί με κάποια αγωγή και δεν κάνει καθόλου κρίσεις.Μπορεί αυτή να είναι η λύση!

[vera]

Αυτο ηθελα να σου πω τωρα που διαβασα το θεμα σου, για την κετογονικη διαιτα. Ψαξτο γιατι εχω ακουσει καλα αποτελεσματα με τη διατροφη, αξιζει τον κοπο γιατι δεν γινεται μια ζωη να βασιζεσαι σε φαρμακα. Σου βαζω ενα λινκ που εχω προχειρο σχετικα με τη διατροφη και την επιληψια.

 

http://www.nytimes.com/2010/11/21/magazine/21Epilepsy-t.html?pagewanted=1&_r=5&hp&

 

Κοιταξε και την διατροφη gaps ειναι παρομοια.

[vera]

αρχίσαμε να μιλάμε για την κετογονικη δίαιτα..με την λοίμωξη δεν κάναμε κρίσεις..

οχι οτι είναι το καλυτερο πράγμα κ η δίαιτα..κάναμε επανάληψη το εγκ/μα μετά την λόιμωξη κ βγήκε πολυ βελτιωμένο σε σχέση με το προηγούμενο...που αυτο μάλλον μας λέει οτι θα μας πιάσει η δίαιτα..ειμαι μπερδεμένη..στεναχωρημένη..απελπισμένη..συνέχεια με πιάνουν τα κλάματα..εμετό έκανε κ άρχισα να κλαιω ΚΑΙ για την γαστρεντερίτιδα!!!

δεν εχω λόγια..

προσπαθω να είμαι ψυχραιμη..κ θετικη..αλλα συνέχεια τρώω σφαλιάρες!!!μόλις χαρω λίγο για βελτίωση.. αντε πάλι............

 

Να μη κλαις καθολου για τη γαστρεντεριτιδα, ειναι μια ασθενεια που κανει καλο στο σωμα γιατι καθαριζει και αποτοξινωνει, γι αυτο και δεν εκανε κρισεις η μικρη. Ειναι παρα πολυ καλο αυτο, την αποτοξινωσε. Θα σας βοηθησει πολυ η διατροφη, μη το βλεπεις αρνητικα.

 

Τι σας ειπαν για τα εμβολια? Επιτρεπεται να κανετε σε τετοια κατασταση? Για κοιταξε το λιγο, μπορει να εχεις χειροτερευση μετα απο εμβολιο. Το εχεις προσεξει?

[despoinaki..]

Να μη κλαις καθολου για τη γαστρεντεριτιδα, ειναι μια ασθενεια που κανει καλο στο σωμα γιατι καθαριζει και αποτοξινωνει, γι αυτο και δεν εκανε κρισεις η μικρη. Ειναι παρα πολυ καλο αυτο, την αποτοξινωσε. Θα σας βοηθησει πολυ η διατροφη, μη το βλεπεις αρνητικα.

 

Τι σας ειπαν για τα εμβολια? Επιτρεπεται να κανετε σε τετοια κατασταση? Για κοιταξε το λιγο, μπορει να εχεις χειροτερευση μετα απο εμβολιο. Το εχεις προσεξει?

η αλήθεια είναι οτι δεν το πρόσεξα αυτο..κ δεν μου είπαν κ τπτ σχετικα με τα εμβόλια.. θα το ψαξω κ αυτο λιγάκι..αν κ νομίζω αν ειχαν σχεση θα μα το έλεγε ο παιδονευρολόγος.

Δεν εκλαιγα για την γαστρεντεριτιδα , μαζευτικαν μέσα μου κ ξεσπασα κ γι'αυτο..ειναι αυτον τον καιρο παλι τα νευρα μου χαλια..η ψυχολογία μου εχει καθοδικη πορεια..

[despoinaki..]

Και γιατί στεναχωριέσαι για τη κετογονική διατροφή?απ όσο ξέρω δεν είναι ιδιαίτερα δύσκολη,νομίζω θέλει λίπη και απαγορεύει υδατάνθρακες αν δε κάνω λάθος.Μια φίλη μου που είναι επιληπτική την ακολουθεί χρόνια μαζί με κάποια αγωγή και δεν κάνει καθόλου κρίσεις.Μπορεί αυτή να είναι η λύση!

πολλά χρόνια ε? εμας λέει 2χρονια να είναι καθαρή κ βλέπουμε.. δυσκολη μου φαίνεται..δεν εχω λεπτομέρειες ακόμα πως ακριβώς γίνεται..θελει να τρωει πρωτεινες κ λιποι, ναι, κ καθολου ζαχαρη...

[μητσουκο]

πολλά χρόνια ε? εμας λέει 2χρονια να είναι καθαρή κ βλέπουμε.. δυσκολη μου φαίνεται..δεν εχω λεπτομέρειες ακόμα πως ακριβώς γίνεται..θελει να τρωει πρωτεινες κ λιποι, ναι, κ καθολου ζαχαρη...

 

Ναι αλλά της έχει γίνει τρόπος ζωής και δεν την ενοχλεί καθόλου.Ετσι κι αλλιώς καλό είναι να μη τρώει κανείς ζάχαρη!Μη στεναχωριέσαι! Όλα καλά θα πάνε!

[vera]

η αλήθεια είναι οτι δεν το πρόσεξα αυτο..κ δεν μου είπαν κ τπτ σχετικα με τα εμβόλια.. θα το ψαξω κ αυτο λιγάκι..αν κ νομίζω αν ειχαν σχεση θα μα το έλεγε ο παιδονευρολόγος.

Δεν εκλαιγα για την γαστρεντεριτιδα , μαζευτικαν μέσα μου κ ξεσπασα κ γι'αυτο..ειναι αυτον τον καιρο παλι τα νευρα μου χαλια..η ψυχολογία μου εχει καθοδικη πορεια..

 

Σε καταλαβαινω ειναι πολυ ψυχοφθορο ολο αυτο. Ειναι ταλαιπωρια η γαστρεντεριτιδα απλα ηθελα να σε παρηγορησω δειχνοντας σου οτι εχει κι ενα καλο.

 

Ψαξτο για τα εμβολια, καποιοι θα στο πουν (συνηθως αν ρωτησεις κι επιμεινεις) κι αλλοι οχι γιατι δεν θελουν ευθυνη. Ειναι προσωπικη ευθυνη το αν εμβολιασεις η οχι, μη περιμενεις να την παρει καποιος γιατρος. Εγω απο οσα γνωριζω θελουν πολυ προσοχη τα εμβολια σε τετοιες παθησεις, επηρρεαζουν αρνητικα παιδια με πολυ λιγοτερα προβληματα υγειας.

[vera]

Λιγο που το βλεπω μπορει να ξεκινησουν οι σπασμοι μετα απο καποια εμβολια οπως διαβαζω αλλα φυσικα ειναι πολυ δυσκολο τετοια νευρολογικα συνδρομα να βρεθει ακριβως τι τα προκαλει. Προσεξε παντως, διαβασε οσα περισσοτερα μπορεις για αυτο το θεμα ωστε να το περιοροσεις οσο γινεται.

 

http://www.news-medical.net/health/What-Causes-West-Syndrome.aspx

 

Κι εδω μιλαει για κατι σχετικο και αναφερεται σε ομοιοπαθητικη θεραπεια (αν αποφασισεις να ψαξεις κατι τετοιο, που θα το συνιστουσα να βρεις πολυ καλους γιατρους)

 

http://hpathy.com/clinical-cases/west-syndrome-a-case-of-severe-vaccination-damage-and-its-homeopathic-cure/

 

 

Λεει κι εδω μερικα πραγματα κι αναφερει τη διατροφη.

http://old.epilepsyfoundation.org/about/types/syndromes/infantilespasms.cfm#.UmqCRVOFZUo

 

Μπορει να σου φαινεται βουνο τωρα αλλα ειναι ο καλυτερος τροπος για να αντιμετωπισεις μια αρρωστια, φυσικος και χωρις παρενεργειες, μακαρι ολες οι ασθενειες να αντιμετωπιζονται ετσι

 

Σου ευχομαι να το ξεπερασετε και να γινει καλα το μωρακι σου συντομα!

[despoinaki..]

vera για την ομοιοπαθητικη ξέρεις απο εμπειρία τπτ?κ αυτο εχει περάσει το μυαλο μου..αλλα επειδή η ιατρικη δεν την αναγνωρίζει..φοβάμαι μην ερθει τπτ σε αντίθεση με την θεραπεια μας..κ αυτο με κρατάει..

[vera]

Ναι εγω κανω ομοιοπαθητικη εδω και χρονια, πλεον παω και παρακολουθω και καποια μαθηματα σε μια ομοιοπαθητικο (ετσι για την οικογενεια) . Πιστευω οτι μπορεις να κανεις πολλα αρκει να πετυχεις καλο γιατρο. Πως δεν την αναγνωριζει αφου στην Ελλαδα επιτρεπεται να φοιτησουν επισημα μονο γιατροι. Στο εξωτερικο υπαρχουν και νοσοκομεια ομοιοπαθητικα, σκοπευουν και στην Ελλαδα να κανουν τετοιου ειδους κλινικη, υπαρχει ενδιαφερον και χρηματοδοτηση. Να εμποδισει τη θεραπεια που κανετε δεν προκειται, απλα δεν ξερω να σου πω λεπτομερειες πως να συμβαδισουν. Εγω θα ελεγα να κοιταξεις το θεμα της διατροφης γιατι μπορει να σε βοηθησει πολυ να σταθεροποιησεις την κατασταση και ισως καποια στιγμη να μειωσεις η και σταματησεις φαρμακα. Και παραλληλα να μαζευεις πληροφοριες σχετικα με την ομοιοπαθητικη. Το παν ειναι να πετυχεις το καταλληλο ατομο που θα μπορεσει να ασχοληθει σοβαρα με την περιπτωση σου και να σε βοηθησει.

[vera]

Θα σου προτεινα να ζητησεις να αλλαξει ο τιτλος του τοπικ και να βαλεις το ονομα του συνδρομου, μηπως βρεθουν κι αλλοι με το ιδιο προβλημα να πουνε εμπειριες.

[despoinaki..]

Θα σου προτεινα να ζητησεις να αλλαξει ο τιτλος του τοπικ και να βαλεις το ονομα του συνδρομου, μηπως βρεθουν κι αλλοι με το ιδιο προβλημα να πουνε εμπειριες.

Aυτός ο τίτλος μπήκε οταν ακόμα είχα λάθος διάγνωση για το μωρο κ το έψαχνα..τωρα δεν ξέρω πώς να τον αλλάξω είναι πάντως σπάνιο σύνδρομο κ η αλήθεια είναι μόνο μία κοπέλα βρήκα μέσα στο φόρουμ κ μιλάμε...

θα ήθελα να τον αλλάξω πάντως..

 

Όσο για ομοιοπαθητικη,δεν γνωρίζω πολλα πράγματα...εδω στην Ξάνθη έχει ομοιοπαθητικούς αλλα εγω δεν γνωρίζω αν είναι κατάλληλοι..δηλαδή κάνεις ομοιοπαθητικη ταυτόχρονα με την θεραπεία του παιδονευρολόγου?θα το ψάξω αυτο πάντως..βασικά το έχω σκεφτει καιρό πριν, αλλα δεν το εεψαξα λόγο των φαρμάκων μας, μήπως κ κάνουμε κάτι κ έρθει σε αντίθεση..

[despoinaki..]

Ναι εγω κανω ομοιοπαθητικη εδω και χρονια, πλεον παω και παρακολουθω και καποια μαθηματα σε μια ομοιοπαθητικο (ετσι για την οικογενεια) . Πιστευω οτι μπορεις να κανεις πολλα αρκει να πετυχεις καλο γιατρο. Πως δεν την αναγνωριζει αφου στην Ελλαδα επιτρεπεται να φοιτησουν επισημα μονο γιατροι. Στο εξωτερικο υπαρχουν και νοσοκομεια ομοιοπαθητικα, σκοπευουν και στην Ελλαδα να κανουν τετοιου ειδους κλινικη, υπαρχει ενδιαφερον και χρηματοδοτηση. Να εμποδισει τη θεραπεια που κανετε δεν προκειται, απλα δεν ξερω να σου πω λεπτομερειες πως να συμβαδισουν. Εγω θα ελεγα να κοιταξεις το θεμα της διατροφης γιατι μπορει να σε βοηθησει πολυ να σταθεροποιησεις την κατασταση και ισως καποια στιγμη να μειωσεις η και σταματησεις φαρμακα. Και παραλληλα να μαζευεις πληροφοριες σχετικα με την ομοιοπαθητικη. Το παν ειναι να πετυχεις το καταλληλο ατομο που θα μπορεσει να ασχοληθει σοβαρα με την περιπτωση σου και να σε βοηθησει.

προς το παρόν ξεκινήσαμε τις βιταμίνες Β6 κ σε 2βδομάδες θα μιλήσουμε κ αν συνεχίζονται οι κρλισεις, θα μπούμε σε δίαιτα..

[μητσουκο]

Καλησπέρα!εμείς μετά από ένα μήνα με απίστευτες μύξες,βήχα σαν σκυλάκι,ωτίτιδες και σιρόπια αντιβηχικά και εισπνοές με aerolyn,κλείσαμε ραντεβού με μια όμοιοπαθητικό.Δεν έχω εμπειρία με την όμοιοπαθητική αλλά δεν αντέχω 22 μηνων να τον πλακώνω στα φάρμακα και να μην βλέπω και βελτίωση.Ευελπιστώ πως η όμοιοπαθητική θα του κάνει καλό...Vera τι λες?συγνώμη που κάνω κατάχρηση του θέματός σου despoinaki απλώς επειδή είπατε για όμοιοπαθητική...

[μητσουκο]

προς το παρόν ξεκινήσαμε τις βιταμίνες Β6 κ σε 2βδομάδες θα μιλήσουμε κ αν συνεχίζονται οι κρλισεις, θα μπούμε σε δίαιτα..

 

Νομίζω πάντως πως καλό θα σας κάνει ν αρχίσεις ν ακολουθείς τη κετογονική διατροφή χωρίς ακρότητες να δεις πως θα πάτε..

[miriki]

H κετογονική διατροφή ακολουθεί συγκεκριμένο πρωτόκολλο οπότε δεν υπάρχουν ακρότητες. Ξέρεις ακριβώς τι πρέπει να κάνεις και πότε.

 

Για μένα είναι πολύ θετική εξέλιξη που πια στην Ελλαδα την προτείνουν για την επιληψία.

Δέσποινα προχώρα και μη φοβάσαι όλα καλά θα πάνε. Η διατροφή είναι το λιγότερο και η ομοιοπαθητική επίσης.

[μητσουκο]

Το ξέρω πως ακολουθεί συγκεκριμένο πρωτόκολλο η κετογονική διατρογή το Despoinaki όμως διστάζει να την ακολουθήσει γιατί της φαίνεται δύσκολη γι αυτό είπα να ξεκινήσει όσο πιο πιστά μπορεί.Αυτό εννοουσα με το χωρίς ακρότητες..γράψτε λάθος.

[vera]

Καλησπέρα!εμείς μετά από ένα μήνα με απίστευτες μύξες,βήχα σαν σκυλάκι,ωτίτιδες και σιρόπια αντιβηχικά και εισπνοές με aerolyn,κλείσαμε ραντεβού με μια όμοιοπαθητικό.Δεν έχω εμπειρία με την όμοιοπαθητική αλλά δεν αντέχω 22 μηνων να τον πλακώνω στα φάρμακα και να μην βλέπω και βελτίωση.Ευελπιστώ πως η όμοιοπαθητική θα του κάνει καλό...Vera τι λες?συγνώμη που κάνω κατάχρηση του θέματός σου despoinaki απλώς επειδή είπατε για όμοιοπαθητική...

 

 

Ναι να αρχισεις βεβαια! Ο μικρος μου που εχει ευαισθησια και παθαινει συχνα βηχα κι ακροαστικα μια χαρα τη βγαζει με τα ομοιο, αρκει να πεσεις σε καλο γιατρο. Αν τυχον δεν εισαι ευχαριστημενη να βρεις αλλον γιατι ειναι πηγμενοι στην πελατεια πια. Οι ομοιο παιδιατροι ειναι πολυ λιγοι αλλα κανεις τη δουλεια σου μια χαρα και με ενα γενικο ομοιοπαθητικο, αρκει να ασχοληθει οπως πρεπει.

 

Επισης δινε μουρουνολαδο στο παιδι, θα αρρωσταινει λιγοτερο και πιο ελαφρια, καπου εχει σχετικο θεμα.

[vera]

Aυτός ο τίτλος μπήκε οταν ακόμα είχα λάθος διάγνωση για το μωρο κ το έψαχνα..τωρα δεν ξέρω πώς να τον αλλάξω είναι πάντως σπάνιο σύνδρομο κ η αλήθεια είναι μόνο μία κοπέλα βρήκα μέσα στο φόρουμ κ μιλάμε...

θα ήθελα να τον αλλάξω πάντως..

 

Όσο για ομοιοπαθητικη,δεν γνωρίζω πολλα πράγματα...εδω στην Ξάνθη έχει ομοιοπαθητικούς αλλα εγω δεν γνωρίζω αν είναι κατάλληλοι..δηλαδή κάνεις ομοιοπαθητικη ταυτόχρονα με την θεραπεία του παιδονευρολόγου?θα το ψάξω αυτο πάντως..βασικά το έχω σκεφτει καιρό πριν, αλλα δεν το εεψαξα λόγο των φαρμάκων μας, μήπως κ κάνουμε κάτι κ έρθει σε αντίθεση..

 

Μπορεις να στειλεις μηνυμα στον αντμιν.

 

Ολοι καταλληλοι ειναι απο αποψη σπουδων απλα σαν ανθρωποι να ειναι σωστοι και να ασχοληθουν οπως πρεπει, το λεω αυτο γιατι μερικοι σε ξεπετανε.

 

Δεν υπαρχει περιπτωση να σου δημιουργησει θεμα με τη θεραπεια σας, απλα η θεραπεια μπορει να αντιδοτει στην ομοιο αλλα αυτο θα το ξερει ο γιατρος σας. Δοκιμασε και θα δεις πως θα πατε.

[μητσουκο]

Ναι να αρχισεις βεβαια! Ο μικρος μου που εχει ευαισθησια και παθαινει συχνα βηχα κι ακροαστικα μια χαρα τη βγαζει με τα ομοιο, αρκει να πεσεις σε καλο γιατρο. Αν τυχον δεν εισαι ευχαριστημενη να βρεις αλλον γιατι ειναι πηγμενοι στην πελατεια πια. Οι ομοιο παιδιατροι ειναι πολυ λιγοι αλλα κανεις τη δουλεια σου μια χαρα και με ενα γενικο ομοιοπαθητικο, αρκει να ασχοληθει οπως πρεπει.

 

Επισης δινε μουρουνολαδο στο παιδι, θα αρρωσταινει λιγοτερο και πιο ελαφρια, καπου εχει σχετικο θεμα.

Αυτη που μου σύστησαν δεν είναι παιδίατρος είναι γενική αλλά έχει ένα πιτσιρικά 20 μηνών κι αυτή κι εκτός οτι μου είπαν οτι είναι καλή μου φάνηκε πολύ συμπαθητική απ το τηλ και μου εκλεισε ραντεβού Δευτερα που είναι αργία γιατί ο μικρός βήχει πολύ.Το έχω δει το θέμα με το μουρουνόλαδο και το σκεφτόμουν,αν έχω καταλάβει καλά εσύ το παραγγέλνεις απο internet?Εχεις να μου προτείνεις κάποιο που μπορώ να το βρω σε φαρμακειο εδώ?

[vera]

Οχι δεν εχω. Αυτο που προτεινω θεωρειται το καλυτερο.

 

Ωραια να πατε, ολα καλα να σας πανε!

[μητσουκο]

Σ ευχαριστώ πολύ!