ΕΠΙΛΗΨΙΑ-ΣΠΑΣΜΟΙ-ΣΥΝΔΡΟΜΟ WEST

[despoinaki..]

κορίτσια, εχω μια μπεμπα που ειναι 7,5 μηνών κ απο τον 4ο μήνα ο γιατρος μας είπε οτι εχει δυσανεξία στην λακτόζη.πριν το 4ο ήταν ενα μωράκι τελειο!γελαστο, ήσυχο..αγγελούδι!την θήλαζα αποκλειστικά.οταν έπρεπε αναγκαστικα να γυρίσω στην δουλεια μου, της πρόσθεσα στην διατροφή της ξένο γάλα.κ μεσα σε 25 μερες το παιδί μου επαθε μετάλλαξη!αρχισε να κλαιει ασταμάτητα για ωρες!!!την έτρεχα σε γιατρους κ νοσοσκομεία!!της πηραν αίμα (την τρύπησαν πόσες φορες!!) της πήραν ούρα απο την κυστη της με βελονίτσα! (μηπως ειχε ουρολοίμωξη) τπτ ολα καλά, μεχρι που μπηκε το θεμα δυσανεξια στην λακτόζη!!! εκανα δίαιτα αυστηρη απο γαλακτοκομικα κ μοσχάρι, το μικρό μου ειχε κάποια βελτίωση, σταματησαν τα κλαματα,ηρέμησαν οι εντερικοι ήχοι..αλλα είχαμε πάλι κολικούς 2-3 φορες την μέρα..σήμερα το μωρό μου που είναι 7,5 μηνών , ακομα ποναει , κ βασικα εκοψα πριν 5μέρες κ τον θηλασμο,μηπως κ κάτι που έτρωγα την πειραζε..με βαρια καρδια τον έκοψα!το θέμα μου ειναι οτι το μωρο μου απο τότε αλλαξε πολυ..έχει γινει πολυ σοβαρή..δύσκολα γελάει, δεν παίζει πολύ με τις κουδουνίστρες της.μονο με κάτι κρεμαστα παιχνίδια..το πρωί που θα ξυπνήση είναι μες την χαρα, στα γέλια κ γενικα είναι να την φάς!μετά αν την πιάσει πόνος ξενερώνη τόσο πολυ που της μιλάς κ δεν ασχολείται με τπτ!κ θέλει μόνο να κοιμηθεί!μετα το βράδυ είναι με χομογελακια..θέλω να πω, δεν είναι απο τα μωράκια που τα κάνεις χαζά κ ξεκαρδίζονται!επίσεις πολλές φορες είναι σα να σκέφτεται κατι..σαν μελαγχολικη..........κ ρωτώ εγω τώρα!απο τον πόνο τα κάνει αυτα?ξενερώνη απο τον πόνο?η μήπως έχουμε κανένα άλλο θέμα?μια με παρακολουθει, παίζουμε, κ μια ουτε που υπάρχω!πειτε μου μαμάδες με μωράκια με δυσανεξία, τι συμπεριφορά έχουνε τα δικά σας νινάκια???:sad: τρελενομαι ρε κορίτσια! απο την μια λεω..μήπως έχουμε αυτισμό?που το διαβαζω πολυ τελευταία!!αλλα απο την άλλη καποιες ώρες της ημέρας πρωι πριν την δουλεια κ το βράδυ μετα την δουλεια (σπαστο ωράριο) κάνουμε κάτι ζουζουνιές!τσιριδούλες!γέλια! κ με απομακρυνη απο την σκεψη του αυτισμου...δεν ξερω.... οποια έχει κατι να μου πει, θα χαρω να το ακούσω...φιλια σε όλες!

[despoinaki..]

τελικα πηγα ξανα την μικρη στον παιδογαστρεντερολογο κ μου είπε οτι το παιδι ειναι φυσιολογικο, και οτι απο την αλλεργία προκαλειται η αλλαγη συμπεριφορας..άλλα παιδακια λεει καταλαβαίνουμε την αλλεργία μονο απο την αλλαγη στην συμπεριφορά..οποτε ολα καλα!μου έφυγαν οι κακές σκεψεις.........ουφ!!!!!

[despoinaki..]

Λοιπον...δεν ξέρω πραγματικα απο ΠΟΥ ν αρχήσω!!!Θα πω την ΄ιστορια΄ μας, μηπως βοηθήσω καμια μανουλα....την μιση ιστορια την λεω παραπάνω,θα συνεχισω την υπόλοιπη.Μετα απο 7χαμένους μήνες μπηκε λιγες μέρες μετά τα χριστούγεννα η διαγνωση για την μικρή μου κ δεν ειχε καμία απολυτος σχέση με την δυσανεξία στην λακτόζη!! το παιδι έκανε σπασμους..σοβαρή κατάσταση!!κ μάλιστα μπηκε διάγνωση για το σύνδρομο WEST!! σπανιο κ σοβαρό!! κ εγω ακουγα απο τους παιδιάτρους συνέχεια για κολικους!!!!!!! το ειχα τραβηξη κ με video τι εκανε το παιδι, κ κανενας δεν καταλαβε τπτ!!

απο τα χρι/ννα κ επιτα ειμαστε καλα.το παιδι μπηκε σε αγωγή,εμεινε πισω ψυχοκινητικα βεβαια..χασαμε 7μηνες!!η διαγνωση μπηκε απο παιδονευρολογο στην θεσσαλονικη, επαθε σοκ ο ανθρωπος οταν ειδε το video , κ με το δικιο του.κ μας λεει εμεινε 7μηνες χωρις θεραπεια???

 

Σήμερα ειμαστε 15 μηνων..δεν περπαταμε ακομα, αλλα ειμαστε στα προθυρα,δεν μιλαμε ακομα, αλλα λεμε κατι μαμαμα μπαμπαμπα, κακα, χωρις ν καταλαβαινει την ενοια ακομα ομως..κανουμε φυσιοθεραπειες για να δυναμωσουμε κ να φτασουμε τα παιδάκια της ηλικίας μας..το τί μας επιφυλασει το μέλλον απο το κομμάτι της νόησης δεν ξέρω, αλλα πιστευω να ειναι οκ..να μην πειράχτηκαν κυτταρα απο τους σπασμους κ αφησαν τπτ.στο κινησιακο κομματι παμε τελεια! εν ολιγις αυτα..........

 

 

θελω να προσθεσω οτι στον παιδονευρολογο πηγα την μικρη 11μηνων για το λογο οτι θα επρεπε να κανει καποια πράγματα οπως παιδάκια της ηλικίας της κ δεν τα έκανε.........

[μητσουκο]

Εύχομαι να πανε όλα καλά με το μωρακι σου!δε ξέρω αν βοηθάει σε κάτι αλλά κι ο δικός μου 16,5 μηνών χωρίς την περιπέτεια τη δική σας με τους σπασμους,είναι στο ίδιο επίπεδο στην ομιλία...άντε και κανένα ντα ντα και κάνει την κοτουλα...κι οι γιατροι το βρίσκουν μια χαρά...δε μιλάνε όλα τα παιδάκια νωρίς!!

[despoinaki..]

Εύχομαι να πανε όλα καλά με το μωρακι σου!δε ξέρω αν βοηθάει σε κάτι αλλά κι ο δικός μου 16,5 μηνών χωρίς την περιπέτεια τη δική σας με τους σπασμους,είναι στο ίδιο επίπεδο στην ομιλία...άντε και κανένα ντα ντα και κάνει την κοτουλα...κι οι γιατροι το βρίσκουν μια χαρά...δε μιλάνε όλα τα παιδάκια νωρίς!!

εχεις δικιο,ξερω..απλα οταν εχεις τους γιατρους να σου λενε τωρα επρεπε αυτο, τωρα εκεινο, παλευεις να τα φτασεις..κ ξεχνας οτι το καθε παιδι εχει τους χρόνους του! εγω ειμαι αισιοδοξη οτι ολα θα πανε καλα, γιατι η μικρη καταλαβαινει οταν της λες οχι, δειχνει με τον τροπο της τι θελει, πχ το νερο... κ λεει διαφορα τετοια που λενε τα μωρα..μπαμπαμπα, μαμαμα, κακα,τατατα , οποτε νομιζω ειμαστε καλα...ο γιατρος μου ειπε πρεπει να πει τουλάχιστον 3λεξεις που να της καταλαβαινει μεχρι τα δυο..τωρα τα λεμε ετσι,χωρις νοημα.θα δειξει..τι να πω???? παντως αν εμπαινε η διαγνωση αμεσως, τωρα θα ειμασταν ποοολυ καλυτερα!!

[μητσουκο]

Ολα καλά θα πάνε!!Μην αγχονεσαι τόσο πολύ γι αυτα που δεν κάνει ακόμα γιατί χάνεις όλα αυτα τα όμορφα που ήδη κάνει!!(το λέω για να το θυμάμαι κι εγω)

[despoinaki..]

ετσι ακριβως ειναι....πιστευω θ αργησουμε αλλα θα τα κανουμε ολα!να σου ζηση κ ο μικρουλης σου..

[paidakim]

despoinaki περαστικά στην κορούλα σου, καλή δύναμη εύχομαι και όλα να πάνε καλά...

 

Με προβλημάτησαν αυτά που είπες, δεν περνούσε κάν απο το μυαλό μου οτι μπορεί ένα βρέφος να κάνει σπασμούς και να μην το καταλάβει ούτε παιδίατρος...

 

θα ήθελα αν μπορείς να μου πείς σε ποιόν παιδονευρολόγο πήγατε?? είμαι και εγώ απο τη Ξάνθη και σκέφτομαι να πάω τον μικρό σε παιδονευρολόγο στην θεσσαλονίκη για λόγους προληπτικούς περισσότερο μπας και πάψω να ανησυχώ...

 

Σ'ευχαριστώ εκ των προτέρων και εύχομαι απο καρδιάς τα καλύτερα για την μικρή σου... τα μωράκια είναι πιο δυνατά απ'όσο φανταζόμαστε, έχε της εμπιστοσύνη και θα τα ξεπεράσει όλα, αυτά τα πλασματάκια είναι μικροί ήρωες...

[despoinaki..]

despoinaki περαστικά στην κορούλα σου, καλή δύναμη εύχομαι και όλα να πάνε καλά...

 

Με προβλημάτησαν αυτά που είπες, δεν περνούσε κάν απο το μυαλό μου οτι μπορεί ένα βρέφος να κάνει σπασμούς και να μην το καταλάβει ούτε παιδίατρος...

 

θα ήθελα αν μπορείς να μου πείς σε ποιόν παιδονευρολόγο πήγατε?? είμαι και εγώ απο τη Ξάνθη και σκέφτομαι να πάω τον μικρό σε παιδονευρολόγο στην θεσσαλονίκη για λόγους προληπτικούς περισσότερο μπας και πάψω να ανησυχώ...

 

Σ'ευχαριστώ εκ των προτέρων και εύχομαι απο καρδιάς τα καλύτερα για την μικρή σου... τα μωράκια είναι πιο δυνατά απ'όσο φανταζόμαστε, έχε της εμπιστοσύνη και θα τα ξεπεράσει όλα, αυτά τα πλασματάκια είναι μικροί ήρωες...

ετσι εκριβως..δεν το κατάλαβε κανενας οτι το παιδι εκανε σπασμους κ τοσοσ καιρο ολοι μου μιλουσαν για δυσανεξία στην λακτοζη!κ χασαμε 7πολυτιμους μήνες απο την θεραπεία της!! στην θεσ/κη πηγαμε στον παιδονευρολογο ευάγγελο παύλου.Αν θες λεπτομερειες μπορω να σου δωσω.στειλε μου πμ.. εσυ γιατι θες να το πας σε παιδονευρολόγο?

[despoinaki..]

Ξεκινήσαμε τα βηματάκια μας!!!:lol: κάναμε βηματάκια χωρις στήριξη 4-5 , κ κάθε μερα κάνουμε απο 2-3, αλλά με πολύ προσοχή!!ψάχνουμε απελπισμένα να πιαστούμε!!

αντε..κάναμε την αρχή.........

[Μπουρμπουρ1]

Μπραβο σας!!!!!!!!!

[μητσουκο]

Ξεκινήσαμε τα βηματάκια μας!!!:lol: κάναμε βηματάκια χωρις στήριξη 4-5 , κ κάθε μερα κάνουμε απο 2-3, αλλά με πολύ προσοχή!!ψάχνουμε απελπισμένα να πιαστούμε!!

αντε..κάναμε την αρχή.........

Σε λίγο καιρό θα τρέχετε!!

[despoinaki..]

Αχ κοριτσια δεν ξέρετε ποοοοοσο σημαντικο ειναι να κάνουμε βηματάκια μετα απ ολα αυτα που περασαμε κ τοσους μηνες που μειναμε πισω......... τωρα ειμαστε 16μηνων...

[paidakim]

Αχ κοριτσια δεν ξέρετε ποοοοοσο σημαντικο ειναι να κάνουμε βηματάκια μετα απ ολα αυτα που περασαμε κ τοσους μηνες που μειναμε πισω......... τωρα ειμαστε 16μηνων...

 

Σύμφωνα με την μαμά μου και εγώ 16 μηνών έκανα τα πρώτα μου βηματάκια, και χωρίς να έχω περάσει αυτά που περάσατε εσείς.. για να δείς τι δυνατό κοριτσάκι που έχεις

Και είς ανώτερα, σύντομα θα κυνηγάς

[despoinaki..]

Μακαρι να την κυνηγάω!!ειμαι παντως πολυ προβληματισμενη... τωρα με της αλλαγες των φαρμακων, η μικρη αρχισε να κανει μια καμψη της κεφαλις προς τα δεξια κ κατω..δεν χανει επαφη..ειχαμε κανει εγκεφαλογραφημα, κ ο γιατρος ηταν καθησυχαστικος, λεγοντας μας οτι δεν παθαινει το μπλοκαρισμα αυτο που παθαινε με τους σπασμους, κ οτι αυτο ειναι μια μικροκρισουλα επιληψίας..ανεβάσαμε το κεπρα, περασανε 13μερες απο τοτε που το ανεβασαμε κ ακομα το κανει..με συχνοτητα απο 2φορες την μερα εως 5......μας λεει το κεπρα θελει 1μηνα να κανει επιπεδα.. ειμαι παλι ψυχολογικα, να μην πω πως!!

Η μικρη ειναι παντως οπως ηταν, κεφατη, δεν την πτοει τπτ, συνεχιζει κ προχωραει, ψυχικα κ σωματικα με γρηγορους ρυθμους.

ποτε θα τελειωσει ολο αυτο??????????θελω να γινει καλα... εχουμε τελικα ελπιδες να γινουμε εντελως καλα κ να κοψουμε τα φαρμακα??

δεν πρεπει να περνανε τα μωρακια τετοια πραματα...........

[despoinaki..]

πιστευα οτι οσο περνανε οι μερες, θα περνανε ολα αυτα...ο γιατρος ειναι ενημερος κ λεει θα τα πουμε τελη του μηνα(ιουνιο δηλ)

σκεφτομαι ομως να τον ξανα παρω τηλ...... ειναι υπερβολη???ουφ!!! Δεν ειμαι καλα...

[despoinaki..]

οι κρισούλες μας επιμένουν.....αυξήσαμε την δόση κ περιμένουμε για άλλη μια φορά τ αποτελέσματα...

ευτυχώς δεν επηρεάζετε η μικρή ψυχοκινητικά..προχωράμε μπροστά.

κάνουμε μικρές επιληπτικές κρίσεις χωρίς να χάνουμε επαφή..

[μητσουκο]

Είναι καλό που πάτε καλά ψυχοκινητικά!!σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδάκι σου....

[despoinaki..]

Είναι καλό που πάτε καλά ψυχοκινητικά!!σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδάκι σου....

Σ ευχαριστώ πολυ μητσουκο..ειναι καλο που δεν μας αφήνει πίσω,αλλα οι κρισούλες επιμένουν κ αγχόνομαι πολύ..με ρίχνει κ ψυχολογικά..με κοιτάει σα να αναρωτιέται, τί μου συμβαίνει?? κ δεν μπορω να κάνω κάτι

Αυγουστο θα πάμε να κάνουμε παλι εγκεφ/μα να δουμε τι γίνεται, κ μάλλον θ αλλάξουμε αγωγη...

[despoinaki..]

λοιπόν..να πω τα καινούρια μας νέα..

κάναμε εγκεφ/μα , το αποτέλεσμα?δεν ηταν κ τοσο καλο..κανουμε παροξυσμους λεει ο γιατρος..δεν ειναι καλο που επιμενουν οι κρισεις..οσο επιμενουν μας ειπε γινονται κ ανθεκτικες..:(

Δεν την επηρεαζουν ευτυχως ψυχοσωματικα..

Ψυχολογικα δεν ειμαι κ στα καλυτερα μου..την βλεπω κ λιωνει η ψυχή μου..

Κάνει μόνο στον ύπνο..μόλις κοιμηθει σε μιση ώρα περίπου θα ξυπνήση απο την κρίση αυτή..

Αυξήσαμε στο maximum την δόση..κ περιμενουμε να δουμε αποτελεσμα σε 2-3βδομάδες κ ο θεος βοηθός!!!!!:sad:

[μητσουκο]

Σου εύχομαι το καλύτερο για το κοριτσάκι σου και πραγματικά πιστεύω πως είναι πολύ σημαντικό ότι δεν την επηρεάζει ψυχοκινητικά.Να πάνε όλα καλα!

[Skybeam]

Πολλά περαστικά εύχομαι. Εμείς έχουμε σοβαρή παλινδρομική νόσο (άσχετο πρόβλημα απ' το δικό σας) και ξέρω πολύ καλά τι εννοείς ότι "αλλάζει" ο χαρακτήρας τους όταν υποφέρουν (το πρόβλημα δηλαδή που είχες στην αρχή). Εμένα όλη του η συμπεριφορά εξαρτάται από το πώς είναι το στομάχι του. Ο ύπνος του επίσης. Όταν είναι καλά και νηστικός είναι ένα γελαστό, ευδιάθετο μωρό. Όταν φάει και για τις δυο επόμενες ώρες... άστα.

 

Το σημαντικότερο απ' όλα βέβαια είναι ότι προχωράτε μπροστά παρά τις κρίσεις σας. Εύχομαι να ξεπεραστούν γρήγορα κούκλα μου, να λειτουργήσει καλά η αγωγή του, και να χαρείς το παιδάκι σου όπως θέλεις!

[despoinaki..]

Σου εύχομαι το καλύτερο για το κοριτσάκι σου και πραγματικά πιστεύω πως είναι πολύ σημαντικό ότι δεν την επηρεάζει ψυχοκινητικά.Να πάνε όλα καλα!

ειναι σημαντικο αυτο που δεν επηρεαζεται απο τις κρισεις,πολυ σημαντικο μάλιστα,αλλα πρεπει να κοπουν οι καταραμένες(ετσι τις αποκαλω) γιατι δεν ξερω πως θα εξεληχθουν αν συνεχιστουν..φοβάμαι πολυ..:(

σ ευχαριστω για τις ευχές σου...

[despoinaki..]

Πολλά περαστικά εύχομαι. Εμείς έχουμε σοβαρή παλινδρομική νόσο (άσχετο πρόβλημα απ' το δικό σας) και ξέρω πολύ καλά τι εννοείς ότι "αλλάζει" ο χαρακτήρας τους όταν υποφέρουν (το πρόβλημα δηλαδή που είχες στην αρχή). Εμένα όλη του η συμπεριφορά εξαρτάται από το πώς είναι το στομάχι του. Ο ύπνος του επίσης. Όταν είναι καλά και νηστικός είναι ένα γελαστό, ευδιάθετο μωρό. Όταν φάει και για τις δυο επόμενες ώρες... άστα.

 

Το σημαντικότερο απ' όλα βέβαια είναι ότι προχωράτε μπροστά παρά τις κρίσεις σας. Εύχομαι να ξεπεραστούν γρήγορα κούκλα μου, να λειτουργήσει καλά η αγωγή του, και να χαρείς το παιδάκι σου όπως θέλεις!

 

Σ ευχαριστω πολύ κοπέλα μου..ευχομαι κ σε σας τα περαστικά μου κ να πανε ολα καλα στον μικρούλη σου..

νιώθω το ζόρι που περνάτε σαν οικογένεια ψυχολογικά..τι να πω..πραγματικα μου λειπουν τα λογια.....

 

καθε μερα ευχομαι κ παρακαλαω ολα να πανε καλα.....

[despoinaki..]

Δεν εχει γίνει τπτ καινούριο ακόμα....Για ακομα μια φορά θα πάμε Την τρίτη στο ΑΧΕΠΑ για εισαγωγή, για καινούριο παλι εγκεφ/μα κ παλι μετατροπή της αγωγής μας..

Ήρθανε οι κρίσεις κ δεν λένε να μας αφήσουν........με πιάνει απελπισία...............