ΕΛΛΕΙΨΗ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD....ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΝΕΙΣ?

[ΦΑΙΗ]

ΓΕΙΑ ΣΑΣ! ΕΙΜΑΙ ΚΑΙΝΟΥΡΙΑ ΣΤΗΝ ΠΑΡΕΑ Κ ΝΕΑ ΜΑΜΑ ΜΙΑΣ ΜΠΕΜΠΑΣ 6,5 ΜΗΝΩΝ!ΣΗΜΕΡΑ ΕΜΑΘΑ ΠΩΣ ΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΛΛΕΙΨΗ ΤΟΥ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD!H ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ ΜΕ ΚΑΘΗΣΥΧΑΣΕ ΛΕΓΟΝΤΑΣ ΠΩΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΤΟ ΣΟΒΑΡΟ..., ΑΠΛΑ ΠΡΟΣΕΧΟΥΜΕ ΚΟΥΚΙΑ Κ ΚΑΠΟΙΑ ΑΝΤΙΒΙΟΤΙΚΑ!!! ΕΓΩ ΟΠΩΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΕΤΕ ΘΕΛΩ ΝΑ ΜΑΘΩ Κ ΣΤΗΝ ΠΡΑΞΗ ΤΙ ΓΙΝΕΤΑΙ ΑΠΟ ΑΛΛΕΣ ΜΑΜΑΔΕΣ!!! ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΜΕ ΑΓΩΝΙΑ!

[felinidoc]

ΣΗΜΕΡΑ ΕΜΑΘΑ ΠΩΣ ΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΛΛΕΙΨΗ ΤΟΥ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD!H ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ ΜΕ ΚΑΘΗΣΥΧΑΣΕ ΛΕΓΟΝΤΑΣ ΠΩΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΤΟ ΣΟΒΑΡΟ..., ΑΠΛΑ ΠΡΟΣΕΧΟΥΜΕ ΚΟΥΚΙΑ Κ ΚΑΠΟΙΑ ΑΝΤΙΒΙΟΤΙΚΑ!!!

 

Στην πράξη δεν μπορώ να σου πω αλλά σαν γιατρός, απλά δεν πρέπει να φάει κουκιά και καποια φάρμακα (αν θέλεις πλήρη κατάλογο πές μου)

Πάντα το αναφέρεις σε περίπτωση νοσηλείας ή ιατρικής επίσκεψης

 

(Sorry αν γράφω αυτονόητα αλλα απ΄ότι έχω δει ΔΕΝ είναι πάντα αυτονόητα!!! )

Αυτό που με παραξενεύει είναι ότι το έμαθες τώρα!

Γίνεται μέτρηση με τη γέννηση του παιδιού!

[mariam]

Προσθεσε και την ασπιρινη και την ναφθαλινη στα απαγορευμενα

[Βαλεντινα]

Η έλλειψη του ενζύμου G6ΡD, είναι πολύ συχνή αλλά όχι τόσο επικίνδυνη. Η έλλειψη του ενζύμου αυτού μπορεί να προκαλέσει καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, αν το παιδί έρθει σε επαφή με ναφθαλίνη, κουκιά, φάβα και με μερικά φάρμακα. Απλή προφύλαξη από τις ουσίες αυτές απροτρέπει τον κίνδυνο αιμόλυσης στο παιδί (συχνότητα εμφανίσεως: 5 παιδιά στα 100).

[sstamoul]

Έλλειψη αυτού του ενζύμου έχει κι ο Βασίλης μου.

Γενικά, στα αγόρια είναι συνηθέστερη, ενώ τα κορίτσια τις περισσότερες φορές είναι απλά "φορείς" (δηλαδή μπορεί να γεννήσουν παιδιά με έλλειψη ενζύμου χωρίς τα ίδια να έχουν πρόβλημα), καθώς το γονίδιο που το μεταφέρει είναι το Χ.

 

Μπορείς να βρεις πολλές πληροφορίες εδώ:

http://www.g6pd.org/favism/english/index.mv

 

(Αυτό που εγώ πιστεύω είναι σημαντικό είναι να το μάθουμε στα παιδιά μας, να το ξέρουν και να το κάνουν τρόπο ζωής. Θα ήθελα ο Βασίλης να μπορεί να προφυλαχθεί ακόμα κι αν δεν είμαι εγώ μαζί του τη στιγμή που κάποιος του προσφέρει κουκιά ή μπλε καραμέλες ας πούμε).

[ΦΑΙΗ]

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ ΚΑΙ ΠΑΛΙ!ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΟΛΟΥΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΑΣ!ΜΙΑ ΔΙΕΥΚΡΙΝΗΣΗ ΘΕΛΩ ΝΑ ΚΑΝΩ!ΑΠΟ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΠΟΥ ΓΕΝΝΗΘΗΚΕ Η ΜΠΕΜΠΑ ΗΞΕΡΑ ΠΩΣ ΕΧΕΙ "ΠΙΘΑΝΗ ΕΛΛΕΙΨΗ" ΟΠΩΣ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ! ΣΤΟ 6ΜΗΝΟ ΛΟΙΠΟΝ ΚΑΝΑΜΕ ΕΞΕΤΑΣΗ ΑΙΜΑΤΟΣ ΓΙΑ ΝΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΘΕΙ Η' ΟΧΙ!Η ΜΙΚΡΟΥΛΑ ΕΙΧΕ ΔΕΙΚΤΗ 4 ΕΝΩ Η ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΤΙΜΗ ΕΙΝΑΙ 7-20!ΑΥΤΑ! ΑΝ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΚΑΙ ΕΧΕΤΕ ΚΑΠΟΙΑ ΛΙΣΤΑ, ΑΝ ΚΑΙ ΜΟΥ ΕΧΟΥΝ ΔΩΣΕΙ ΑΠΟ ΤΟ ΜΑΙΕΥΤΗΡΙΟ, ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΚΑΙ ΤΙΣ ΔΙΚΕΣ ΣΑΣ ΑΠΟΨΕΙΣ ΚΑΙ ΥΛΙΚΟ!ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΚΑΙ ΠΑΛΙ!!!

[irenedur]

Eimai 25 kai den exo kai ego ayto to enzimo....

 

 

 

Apla den troo koykia-fava kai makria apo nafthalini.

 

 

Aspirini eperna paliotera kai den eixa pote provlima ,sxetika me farmaka

den to iksera ayto,mexri stigmis eperna ola ta farmaka apla eixa

paratirisei mia allergia sto ponstan .Den ksero an exei sxesi.

[motherof2]

Βρε κορίτσια και εγώ έχω έλλειψη και ο γιος μου

(και ο πατέρας μου και οι αδερφές μου επίσης.....)

 

εκτός από κουκιά, ναφθαλίνες, ασπιρίνες και κάποια άλλα φάρμακα, δεν ήξερα ότι δεν πρέπει να τρώμε φάβα (που την τσακίζουμε οικογενειακώς!!!) καθώς και μπλε καραμέλες????

 

θα μου πείτε ?????

[sstamoul]

Βρε κορίτσια και εγώ έχω έλλειψη και ο γιος μου

(και ο πατέρας μου και οι αδερφές μου επίσης.....)

 

εκτός από κουκιά, ναφθαλίνες, ασπιρίνες και κάποια άλλα φάρμακα, δεν ήξερα ότι δεν πρέπει να τρώμε φάβα (που την τσακίζουμε οικογενειακώς!!!) καθώς και μπλε καραμέλες????

 

θα μου πείτε ?????

 

Η φάβα δεν έχει πρόβλημα. Απλά στα αγγλικά τα κουκιά λέγονται fava beans (αλλά καμία σχέση με τη φάβα, έτσι για να μπερδευόμαστε μόνο!) Η φάβα είναι μια χαρά για όσους έχουν έλλειψη G6PD!

 

Το μπλε χρώμα ζαχαροπλαστικής λένε ότι είναι πρόβλημα, όπως και τα μπλε βατόμουρα (ή άγρια μύρτιλλα). Δεν το έχω δοκιμάσει (φυσικά!) αλλά προτιμώ να μην το ρισκάρουμε ποτέ κι έτσι δεν δίνω στο Βασίλη καθόλου τούρτα αν έχει πάνω μπλε χρώμα ας πούμε. (Σημ.: έχει σημασία επίσης το φύλο. Οι γυναίκες όπως είπα και πιο πάνω συνήθως έχοντας έλλειψη είναι απλά "φορείς" ενώ για τους άντρες είναι πιο σημαντικό να ακολουθούν τις οδηγίες).

 

Επίσης, σύμφωνα με το site που παρέθεσα παραπάνω υπάρχουν περίπου 400 παραλλαγές της έλλειψης και αυτό σημαίνει διαφορετική ευαισθησία σε διαφορετικά τρόφιμα ή φάρμακα:

There are more than 400 mutations of the deficiency, each responding differently to certain foods and drugs. Some are more sensitive, others are less so. Besides fava beans, other elements may be harmful to you. Just be aware of this risk.

[Sam]

Το μπλε χρώμα ζαχαροπλαστικής λένε ότι είναι πρόβλημα,

 

καλό είναι να αποφεύγονται όλα τα χρώματα ζαχαροπλαστικής όσο εντυπωσιακά κι αν είναι...........υπάρχουν κι άλλοι τρόποι να χρωματίζουμε γλυκά

[dora]

Υα σιχενομαι αυτα τα χρωματα στις τουρτες.. μπλιαχ..

[irenedur]

 

Η φάβα δεν έχει πρόβλημα. Απλά στα αγγλικά τα κουκιά λέγονται fava beans (αλλά καμία σχέση με τη φάβα, έτσι για να μπερδευόμαστε μόνο!) Η φάβα είναι μια χαρά για όσους έχουν έλλειψη G6PD!

 

 

 

Ego poy rotisa ton giatro molis gennisa an se periptosi eixe i mikri moy

aytin tin elleipsi enzimoy ti prepei na kano....

kai ton rotisa epitides na do an i kainoyrgia iatriki exei allaksei

ta palia poy legane stis miteres mas,apla moy eipe.....

 

oxi koykia-oxi fava-oxi nafthalini....tipote allo....

[Αντα]

Γεια σε ολους και απο μενα!!Παρακολουθω τις συζητησεις εδω και καιρο και επιτελους αποφασισα να γραφτω και να αρχισω να καταθετω και εγω τις γνωμες μου!!

 

Εχω μια κορουλα 8 ετων με ελλειψη ενζυμου g6pd. Εχει ηδη παθει κυαμωση οταν ηταν 3 ετων. Ο γιατρος δεν μας εχει δωσει καποια λιστα με τα φαρμακα που απαγορευονται, το μονο που ξερω και εγω ειναι οχι κουκια,ασπιρινη και ναφθαλινη.

 

Καταρχην θα ηθελα να ρωτησω ποιες ειναι αυτες οι μπλε καραμελες που λετε γιατι δεν τις γνωριζω ( ) και επισης οταν λετε τα χρωματα ζαχαροπλαστικης εννοειτε το γλασο που βαζουν στις τουρτες?? Συγνωμη αν φαινονται ανοητες οι ερωτησεις μου αλλα ο γιατρος μας εχει πει οτι εφοσον εχει ηδη παθει μια φορα κυαμωση η πιθανοτητα να ξαναπαθει ειναι πολυ αυξημενη ακομα και αν φαει πολυ μικρη ποσοτητα απαγορευμενου φαγητου...και οπως θα γνωριζεται στο δημοτικο τα παιδικα παρτυ (με τις πολυχρωμες τουρτες) δινουν και παιρνουν! Να αρχισω να ανησυχω??

 

Τελος θα ηθελα να ρωτησω που μπορω να βρω αυτη τη λιστα με τα φαρμακα που απαγορευονται. Ο παιδιατρος μας δεν εχει και στο μιαιευτηριο δεν μας ειχαν δωσει καποια

[sstamoul]

Μπορείς να βρεις πολλές πληροφορίες εδώ:

http://www.g6pd.org/favism/english/index.mv

 

Εδώ έχει όλες τις πληροφορίες, έχει αναλυτική λίστα με τις ουσίες που έχουν πρόβλημα, καθώς και τα εμπορικά ονόματα των φαρμάκων.

[ΜΕΛΙΝΑ]

μπείτε στο site του ινστιτούτου υγείας παιδιού και δείτε εκεί .

[dimidour]

Και εγώ έχω έλλειψη του ενζύμου G6PD αλλά το θέμα είναι ότι το κληρονόμησε και η νεογέννητη κόρη μου (8 μηνών)....κάτι που δεν ήταν και πολύ πιθανό.... Αυτό που δεν ξέρω είναι κατά πόσο έχει μερική ή ολική έλλειψη. Η τιμή της βγήκε 1,93 με φυσιολογικές τιμές από 4,6 έως 13,5 σύμφωνα με το μικροβιολογικό εργαστήριο. Αυτήν την τιμή η παιδίατρός μας την ονόμασε ολική έλλειψη αλλά η αδελφή μου που έχει επίσης το ίδιο πρόβλημα έχει 1,24 και της το ονομάζει ο γιατρός της μερική... Ξέρει κανείς φίλος από εδώ;

 

Στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού βγαίνουν στο τηλέφωνο πάντα γραμματείς και ποτέ ένας γιατρός για να μου λύσει την απορία.... Το καλό είναι ότι μου έστειλαν 3 σελίδες με φάρμακα και ουσίες που καλό θα ήταν να αποφεύγονται από εμάς με την έλλειψη.... Να φανταστείτε ότι έχει η λίστα ακόμα και το Depon και το Panadol. Παρόλα αυτά εγώ τα παίρνω και ποτέ δεν μου δημιουργήθηκε κάποιο πρόβλημα στα 32 μου χρόνια...

Θα προσπαθήσω να σας τις διαθέσω και σε εσάς αυτές τις σελίδες με την πρώτη ευκαιρία!

[ΜΕΛΙΝΑ]

Μην στεναχωριέστε δεν είναι κάτι φοβερό απλά θα αποφεύγετε κάποια τρόφιμα και ουσίες . Μην παίρνεις τηλέφωνο γιατί δεν θα βρείς άκρη καλύτερα να μπε΄.ις στην ιστοσελίδα του ινστιτούτο υγείας παιδιού που έχει πληρογφορίες για περίπτωση αυτή http://www.ich.gr γενικές βέβαια αλλά μορείς να ψάξεις στο internet και να πάς στο παίδων αγίας σοφίας ναβρείς τον γιατρό που είναι υπέυθυνοσ στο ινστιτούτο υγείας για να ρωτήσεςι περισσότερα. Πα΄ντως μην ανυσηχείς. Να σε ρωτήσω κάτι όμως πως το βρήκατε έκανε εξετάσεις η παιδιάτρος ή σας έστειλαν ειδοποίηση από το ινστιτούτο υγείας του παιδιού¨?

[dimidour]

Μας έστειλε ειδοποίηση το Ινστιτούτο 20 ημέρες μετά την γέννηση της μικρής. Βέβαια εμείς είμασταν υποψιασμένοι από πριν καθώς και εγώ έχω την έλλειψη....οπότε απλά επιβεβαιώθηκαν οι φόβοι μας. Έχω διαβάσει αρκετά για το G6PD, γνωρίζω τι χρειάζεται να αποφεύγει κανείς, αλλά αυτό που δεν ξέρω είναι τα όρια που καθορίζουν την ολική έλλειψη από την μερική, κάτι που γενικά είναι κρίσιμο για την πιθανότητα εκδήλωσης αιμόλυσης αν ληφθεί κάποια ουσία που βρίσκεται στο τρισέλιδο κατάλογο...

[ΜΕΛΙΝΑ]

Δεν ξέρω εαν σας έδωσαν από το ινστιτούτο το χαρτί με τα αποτελέσματα αλλά πήγαινε στο ινστιτούτο υγειάς μόλις μπείς στο Παίδων στρίβεις αμέσως δεξιά ίσω σχεδόν από το εκκλησάκι θα πάς στο τμήμα που κάνυονυ το τέστ και με το όνομα του παιδιού και την ημερομηνία γέννησης ζήτα να σου δώσουν τα αποτελέσματα της εξέτασης εκεί γράφει τι έβγαλε το τέστ για το παιδί και δίπλα τα ανεκτά όρια ρώτα και την υπέυθυνη στο εργαστήριο για αυτό που λές. Πιστεύω ότι εαν πας από κοντά θα βρείς άκρη γιατί είναι πολύ εξυπηρετικοί.

[theano]

επειδή έχω και εγώ έλλειψη ενζύμου και την πέρασα και στο γιό μου, για να πω την αλήθεια στην αρχή όταν το έμαθα ανησυχησα. από το μαιευτήριο όμως με καθησύχασαν και μου έδωσαν και μια λίστα με φάρμακα που πρέπει να αποφεύγει κάθώς και κουκιά και ναφθαλίνη. αλλά τώρα αυτό με το τρισέλιδο δεν το ήξερα. πάντως όσον αφορά το depon η παιδίατρος μου έχει πει ότι δεν υπάρχει πρόβλημα. φυσικά να μην το παίρνει σε τρελές ποσότητες γιατί κανένα φάρμακο δεν πρέπει να παίρνει κανείς γενικά σε μεγάλες ποσότητες αλλά του το δίνω και πραγματικά δεν έχουμε κανένα πρόβλημα

[ΝΤΖ-EIRINI]

H ΕΛΛΕΙΨΗ ΤΟΥ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΑΘΩΑ

ΑΝ ΔΕΝ ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΣΑΙ ΓΙΑ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΠΟΥ ΑΠΑΓΟΡΕΥΟΝΤΑΙ

 

Ο ΞΑΔΕΛΦΟΣ ΜΟΥ ΜΠΗΚΕ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΓΙΑ ΜΙΑ ΜΕΡΑ, ΓΙΑ ΚΑΤΙ ΑΠΛΟ,

ΚΑΙ ΤΟΥ ΔΩΣΑΝΕ ΑΝΤΙΒΙΩΣΗ ΚΑΙ ΚΑΘΗΣΕ 2 ΕΒΔΟΜΑΔΕΣ

[efig]

Καλησπέρα.

Με λένε Έφη. η κόρη μου είναι 3 ετών και ο γιός μου μόλις 5 ημερών.

Σήμερα βγήκα από το μαιευτήριο και αμέσως αποφάσισα να γίνω μέλος της ωραίας σας παρέας.

Πριν δυο μέρες έμαθα ότι τελικά το μωρό έχει τη έλλειψη του συγκεκριμένου ενζύμου και όπως καταλαβαίνεται έχω τρελαθεί.

σήμερα που επέστρεψα στο σπίτι μου, προσέχω τα πάντα και φοβάμαι να χρησιμοποιήσω το κάθε τι. μας έδωσαν μια κατάσταση με ποιεσ ουσίες πρέπει να αποφεύγουμε, αλλά δεν ΄ξέρω τι πρέπει να κάνω.

ότι αγοράζουμε από εδω και στο εξής, (απορρυπαντικά, σαπούνια κλπ) πρέπει να ελέγχουμε αν περιλαμβάνουν αυτές τις χημικές ουσίες?και αν ναι πώς είναι δυνατόν να βγάλουμε άκρη....?

να φανταστείτε ο σύζυγός μου έλεγξε το σαπούνι που χρησιμοποιούμε DETTOL και είδε ότι πίσω υπάρχει μια ουσία SULFONATE που μοιάζει να είναι η ΣΟΥΛΦΟΝΗ που απαγορεύει η λίστα που έχουμε και αμέσως το καταργήσαμε μέχρι να έρθει ο παιδίατρος και να ενημερωθούμε.

πραγματικά βρίσκομαι σε μεγάλη σύγχυση.

Συγνώμη για το μπέρδεμα που σας "προσέφερα".

Θα εκτιμούσα οποιαδήποτε χρήσιμη συμβουλή από τη μέχρι τώρα εμπειρία σας.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων,

 

Έφη

[katerina24]

Εφη,καλως ηρθες!!!

δεν χρειαζεται να πανικοβαλεσαι!!!

εμας λιστα δεν μας εδωσαν και το εχει κι εμενα το μωρο μου,εχω χρησιμοποιησει dettol και δεν εγινε κατι.

επειδη θηλαζω κιολας προσεχω κι εγω μην τυχον και πιω ασπιρινη ή φαω κουκια!!!

ναφθαλινη εγω δεν χρησιμοποιω.

αυτα!!!

να σου ζησει

[efig]

Ευχαριστώ κατερίνα24

να σου ζήσει ο μανόλης σου

[efig]

πρώτη μέρα με το μωρό σήμερα.

περιμένουμε πως και πως αύριο τον παιδίατρο για να δούμε τι συμβουλές θα μας δώσει.

εντωμεταξύ συν τις άλλης έχουμε και θέμα με τον ίκτερο...

έχω να κοιμηθώ από το μαιευτήριο γιατί ανά μια ώρα ξυπνά και κλαίει και προσπαθώ να τον θηλάζω.

είχα ξεχάσει πως είναι να έχεις νεογέννητο.

φιλία