συνδρομο klippel feil , sprengel deformity, κρανιοσυνωστεωση

[γιωτα-αλεξης]

καλησπερα εχω ενα κοριτσακι 1.5 ετων το οποιο γεννηθηκε προωρο με κρανιοσυνωστεοση χειρουργηθηκε επιτυχως τον περασμενο μαιο . και τωρα διεγνωσαν οτι εχει ενα σπανιο συνδρομο το οποιο λεγεται klippel feil και επισησ εχει ασσυμετρια στο θωρακα και sprengel deformity (ειναι σε υψηλη θεσεη η μια ωμοπλατη). μηπως καποιος απο εσας γνωριζει κατι για αυτο το συνδρομο?

[underage]

Ποιος γιατρός το χειρούργησε για την κρανοσυνοστέωση και ποια μορφής ήταν?

 

Τα άλλα που γράφεις δεν τα ξέρουμε, όλες στο goggle θα το βάλουμε!!!

[jesgk]

Καλησπερα, βρηκα αυτο http://www.orthoseek.com/topics.html

ευχομαι οτι καλυτερο

[THEODOSI]

Χωρίς να έχω κάποιες ιδιαίτερες γνώσεις πάνω στο σύνδρομο που αναφέρεις θα ήθελαμάλλον κάποιες πληροφορίες από εσένα σχετικά με αυτό το σύνδρομο που αναφέρεις. Ο λόγος είναι οτι έχω ένα εξάχρονο αγοράκι με κάποιο πολύ σπάνιο σκελετικό σύνδρομο που μέχρι τώρα είναι αδιάγνωστο. Ενα εύρημα στην τελευταία ακτινογραφία του αυχένα που έδειξε συνοστέωση στον δεύτερο & τρίτο αυχενικό σπόνδυλο. Αυτό σε συνδυασμό με πολλά άλλα ευρύματα αλλά κυρίως με την χαμηλή γραμμή των μαλλίών στο πίσω μέρος του κεφαλιού και την δυσκαμψία του αυχένα αλλά και των χεριών του, με έχουν κάνει να υποψιάζομαι το συγκεκριμένο σύνδρομο. Αυτό πυ θα η΄θελα από εσένα αν βέβαια το επιθυμείς κι εσύ είναι μα μιλήσουμε πιό αναλυτικά για τη γενικότερη κατάσταση των παιδιών τι άλλα συμπτώματα παρουσιάζουν και τους τρόπους αντιμετώπισης που έχουμε επιλέξει. Αυτό μπορεί να γίνει είτε με προσωπικά μηνύματα μέσα από το φόρουμ είτε μέσω τηλεφώνου. Μπορώ να σου στείλω με μήνυμα τον αριθμό μου αν το θές. Επίσης ένα θέμα ακόμη που με απασχολεί έντονα είναι το πως κάνατε την διάγνωση και ποιός είναι ο γενετιστής σας.Σε ευχαριστώ εκ των προτέρων για την απάντηση σου και περιμένω με αγωνία. Φιλικά Αντωνιού Θεοδοσία

[iro18]

Δες λίγο και αυτό

 

 

http://emedicine.medscape.com/article/1264848-overview

 

το παιδάκι στη φότο έχει και αυτό την ωμοπλάτη λίγο πιο ψηλά.

[sofias76]

καλημέρα σε όλους .

είμαι νέα στο forum και ο λόγος που γράφω είναι η κόρη μου (15 μηνών) , που πρόσφατα διαγνώστηκε με την σπάνια νόσο Sprengel. Θα ηθελα να ξέρω αν υπάρχουν και άλλοι γονείς που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα και πως το χειρίζονται. Έχω διαβάσει σχεδόν όλα τα site που αφορούν την πάθηση και έχω αγχωθεί αφάνταστα με όσα γράφονται. Ακόμη δεν έχει ξεκαθαριστεί τι τύπος Sprengel είναι και αν θα χρειαστεί να χειρουργηθεί.Θα πρέπει πρώτα να κάνουμε και την μαγνητική για να το διαπιστώσουμε. Θα ήθελα πολύ να μάθω την εμπειρία κάποιου που έχει παιδί με παρόμοιο πρόβλημα.

 

Την κόρη μου τη λατρεύω και δεν θέλω να ταλαιπωρηθεί στη ζωή της . Η επιθυμία όλων των γονιών είναι να δημιουργήσουν τις συνθήκες εκείνες που θα δώσουν μια καλύτερη ζωή στα παιδιά τους.

 

Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων

[kimi]

τον περασμενο μαιο καναμε κ εμεις χειρουργιο για κρανιοσυν.στην κορη μας.ποτε κ που την εκανες?