ΟΙΚΟΓΕΝΗΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΟΣ ΠΥΡΕΤΟΣ

[ΓΛΥΚΙΑ]

 

 Το παιδί σας έχει κάθε λίγο και λιγάκι πυρετούς; Μήπως πονάνε καμιά φορά τα πόδια ή οι αρθρώσεις του; Πονάει συχνά η κοιλιά του ή τα πλευρά του; Έχετε ακουστά την ειδικότητα του Παιδορευματολόγου; Έχετε ακουστά τα φλεγμονώδη πυρετικά σύνδρομα; Έχετε ακουστά τον Οικογενή Μεσογειακό Πυρετό; Δυστυχώς πολλοί γιατροί δεν το γνωρίζουν και ταλαιπωρούν τους ασθενείς με άσκοπες αντιβιώσεις, αντιπυρετικά, ακόμα και εξαγωγή σκωλικοειδίτη , γιατί το συγκεκριμένο νόσημα είναι μια σπάνια γενετική εφόρου ζωής νόσος, που σε μεγάλο ποσοστό χτυπάει παιδιά. Το θέμα είναι πως η έγκαιρη διάγνωση σώζει ζωές. Αυτή είναι η ομάδα μας στο facebook https://www.facebook.com/groups/119874272043011/ και όποιος γονιός έχει παιδί που νοσεί από το συγκεκριμένο νόσημα, ή νοσεί ο ίδιος μπορεί να κάνει αίτημα στην ομάδα για να γίνει μέλος. Κι εδώ είναι ένα ψήφισμα στο οποίο ζητάμε τη στήριξη σας, υπογράφοντας ώστε να μπει το νόσημα στα ΚΕΠΑ (κέντρο πιστοποίησης αναπηρίας). Διότι το νόσημα δεν αναφέρεται καθόλου στα ΚΕΠΑ , παρά το γεγονός ότι η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία προτείνει τα ποσοστά αναπηρίας. https://secure.avaaz.org/el/petition/IKAETAM_KENTRO_PISTOPOIISIS_ANAPIRIAS_KEPA_YPOYRGEIA_YGEIAS_ERGASIAS_YPOGRAPsTE_ORISMOS_POSOSTON_ANAPIRIAS_STON_OIKOGENI/?copy&utm_source=sharetools&utm_medium=copy&utm_campaign=petition-454269-IKAETAM_KENTRO_PISTOPOIISIS_ANAPIRIAS_KEPA_YPOYRGEIA_YGEIAS_ERGASIAS_YPOGRAPsTE_ORISMOS_POSOSTON_ANAPIRIAS_STON_OIKOGENI&utm_term=noHash%2Bel 

 

edit admin 

Παράθεση

παράθεση από την ομάδα  facebook Ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός (ΟΜΠ) (familial mediterranean fever-fmf) είναι σπάνιο γενετικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα. Δεν υπάρχει ίαση και γι’ αυτό και η θεραπεία διαρκεί εφ’ όρου ζωής , συνήθως με κολχικίνη, κι αν παραμένει ανθεκτικό τότε γίνονται ενέσεις με βιολογικό παράγοντα.Συμπτώματα του κυρίως είναι προσβολές πυρετού, που συνοδεύονται από πόνο
στην κοιλιά και/ή πόνο στο στήθος και/ή πόνο και διόγκωση στις αρθρώσεις με εξανθήματα και διάφορα άλλα συμπτώματα. Η νόσος
γενικά προσβάλλει άτομα μεσογειακής και μεσανατολικής καταγωγής και κυρίως
Εβραίους (ιδιαίτερα Σεφαρδίτες), Τούρκους, Άραβες και Αρμένιους.Είναι σπανιότερη σε Ιταλούς και Έλληνες και συναντάται κυρίως σε Κρητικούς και Πόντιους.

 

[Ηλιάδου Ελσα]

Ειμαι κι εγω μελος αυτης της ομαδας. Αποτελει μια αξιολογη προσπαθεια για καλυτερη ποιοτητα ζωης των ανθρωπων που νοσουν και για ενα πιο αισιοδοξο μελλον. 

[ΓΛΥΚΙΑ]

Προσοχή! Δεν είναι ένα απλό αυτοάνοσο νόσημα που κάποια στιγμή μπορεί να εξαφανιστεί από τη ζωή ενός ανθρώπου. Είναι γενετικό νόσημα που διαρκεί εφόρου ζωής και μπορεί να προκαλέσει διάφορα άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, ανάλογα που χτυπάνε κάθε φορά οι φλεγμονές και πόσο,  για παράδειγμα μπορεί να προκαλέσει νόσο Crohn, αυτοάνοση αιμολυτική αναιμία, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, αλλεργική πορφύρα Henoch shοnlen,  νόσο Αδαμαντιάδη‐ Bechet, µηνιγγίτιδα Mollaret και πολλά άλλα με το χειρότερο απ' όλα την αμυλοείδωση που οδηγεί σε θάνατο.