Αριστερή Διαφραγματοκήλη Εμβρύου

[tzakimaria]

Γεια σας, βρήκα την ευκαιρία να γράψω σε αυτό το φόρουμ την πρόσφατη ιστορία μου... Γέννησα την μπέμπα μου -που είχε αριστερή συγγενή διαφραγματοκήλη- φέτος 2014 αλλά πέθανε μετά από μια μέρα...

Κι αρχίζει η αφήγηση...

Κατά τον υπέρηχο του β' επιπέδου (21 εβδομάδων και 4 ημερών κύησης) η γιατρός, μας είπε ότι το μωρό έχει πρόβλημα. Μας εξήγησε την κατάσταση, με λίγα λόγια, ότι το στομάχι του εμβρύου βρίσκεται δίπλα στην καρδιά μετατοπίζοντάς την προς τα δεξιά και πιέζοντας τον αριστερό πνεύμονα. Μας πρότεινε τερματισμό κύησης ή αν συνεχίσουμε, χρωμοσωμικό έλεγχο καρυότυπου με αμνιοπαρακέντηση. Πήγαμε και σε ιδωτικό γιατρό (εμβρυομητρικό) που επιβεβαίωσε τη διάγνωση κι έδωσε 50-50 πιθανότητες επιβίωσης. Φυσικά, τόνισε ότι αν το κρατήσω θα γεννήσω με καισαρική, το μωρο θα κάνει χειρουργειο κι υπάρχουν φόβοι για επιπλοκές όπως η πνευμονική υπέρταση και η υποπλασία του πνεύμονα...κι οι τυχόν δυσκολίες σίτισης πχ με την παλινδρόμηση... Μας μίλησαν και λίγο για την επέμβαση με μπαλονάκι στην Αγγλία αλλά τόνισαν τις αυξημένες πιθανότητες πρόωρου τοκετού κι έτσι δεν το ψάξαμε.

 

Η διακοπή κύησης σήμαινε πρόκληση τοκετού κι αυτό δεν θα το άντεχα-να γεννήσω εσκεμμένα ένα νεκρό μωρό. Υπάρχει περιθώριο για διακοπή μέχρι την 24η εβδ κύησης. Αποφασίσαμε να συνεχίσω την κύηση. Σε αυτή την περίπτωση, επειδή μένουμε επαρχία, έπρεπε να μεταβούμε στην Αθήνα όπου υπάρχουν παιδοχειρουργοί, γιατί τα μωρά με διαφραγματοκήλη χρειάζονται άμεση διασωλήνωση, μεταφορά στη ΜΕΝΝ και χειρουργείο μόλις σταθεροποιηθεί η αναπνοή τους... Φυσικά, ξεκίνησε ψάξιμο στο διαδίκτυο και μέσω γνωστών για να βρω γιατρούς και νοσοκομείο που θα γεννήσω και θα χειρουργηθεί κιολας το μωρό. Θα γεννούσα τελικά στο Έλενα Βενιζέλου, που υπάρχει παιδοχειρουργός με εμπειρία στη διαφραγματοκήλη. Η επικοινωνία μας ήταν τηλεφωνική λόγω αποστάσεως, και θα πήγαινα Αθήνα για λίγες μέρες να τους γνωρισω και μετά θα ξαναπήγαινα λίγο πριν μπω στο μήνα μου.

 

Το αμέσως επόμενο βήμα ήταν η αμνιοπαρακέντηση που έδειξε ότι το μωρό δεν είχε κανένα σύνδρομο. Μετά, κάναμε και μαγνητική τομογραφία MRI, για να φανούν πιο καθαρά τα όργανα του μωρού. Τα αποτελέσματα λίγο απογοητευτικά, καθώς η παιδοακτινολόγος δεν έβλεπε αριστερό πνεύμονα. Μέχρι και τη γέννηση της μικρής ελπίζαμε όμως, ότι πίσω από τα όργανα της κοιλιάς σίγουρα κρυβόταν ένας μικρός αλλά ανεπτυγμένος αριστερός πνεύμονας που θα μπορούσε να μεγαλώσει και να λειτουργήσει...Τελικά, μόνο στο χειρουργείο φάνηκε ότι δεν είχε προλάβει καθόλου να αναπτυχθεί ο αριστερός πνεύμονας....

 

Στην Αθήνα εξέτασε την καρδιά του εμβρύου με υπερηχο η παιδοκαρδιολόγος και όλα ήταν καλά -η καρδούλα της μπέμπας ήταν φυσιολογική (ίσο μέγεθος η αριστερή και η δεξιά κοιλία) -για τα δεδομένα της διαφραγματοκήλης δηλαδή δεν είχε επηρεαστεί.

Στη συνέχεια, (29η εβδ) έκανα και ενέσεις στεροειδή για την ενίσχυση στην ανάπτυξη των πνευμόνων.

Λίγο πριν μπω στο μήνα μου έγινε και η εξέταση doppler, που ήταν γενικά καλή, έδειξε όμως αυξημένο αμνιακό υγρό- υδράμνιο ή αλλιώς πολυυδράμνιο. Και αυτό έδινε ενδεχόμενο πρόωρου τοκετού (αν σπάσουν τα νερά). Οφειλόταν στο ότι τα όργανα της κοιλιάς πίεζαν τον οισοφάγο του εμβρύου και δεν μπορούσε να καταπιεί επαρκής ποσότητα αμνιακού υγρού. Ωστόσο, ταξίδεψα κανονικά στην Αθήνα με αεροπλάνο στην 34η εβδ.κύησης.

 

Όταν μπήκα στο μήνα μου, μάλλον εξαιτίας των στεροειδών, ανιχνεύτηκαν στο αίμα μου υψηλές τιμές στις τρανσαμινάσες, (SGOT: 96 και SGPT: 228) και στα χολικά οξέα, που σήμαινε χολόσταση κύησης. Πρακτικά, αυτό για μένα σήμαινε φαγούρα σε όλο το σώμα. Ήταν και καλοκαίρι και δεν βοηθούσαν ούτε η ζέστη ούτε τα κουνούπια. Βοήθησαν μόνο η χρήση ενυδατικής κρέμας και τα συχνά ντουζ. Όσον αφορά το έμβρυο, ευτυχώς η χολόσταση εμφανίστηκε μόνο στο τέλος της κύησης, αλλιώς υπήρχε κίνδυνος για το έμβρυο και θα έπρεπε να γίνει πρόωρος τοκετός. Οι τιμές διπλασιάστηκαν μέχρι την 37η εβδ. κύησης αλλά σε λίγες μέρες ήταν προγραμματισμένη η καισαρική.

 

Την ημέρα του τοκετού η αλήθεια είναι δεν ήθελα να πάω να γεννήσω- δεν ήθελα γενικά την καισαρική, και φοβόμουν και για την κατάσταση της μπέμπας μου... Μου έκαναν ραχιαία αναισθησία και άκουσα το κλάμα της μπέμπας - πολύ αδύναμο κλάμα είναι η αλήθεια...Τη διασωλήνωσαν και την είδα μόνο σε βίντεο και φωτογραφίες από τη ΜΕΝΝ που τράβηξε την ίδια μέρα ο άντρας μου. Η μπέμπα εμφάνισε πνευμονική υπέρταση λίγες ώρες μετά τη γέννα, αλλά μέχρι το βράδυ το είχαν ρυθμίσει με κατάλληλα φάρμακα.

 

Την επόμενη μέρα είχε κανονιστεί το χειρουργείο της μικρής για να βάλουν τα όργανα της κοιλιάς στη θέση τους και να κλείσουν την "τρύπα" στο διάφραγμα... Εγώ ακόμα δεν είχα σηκωθεί από την καισαρική...Κατά τις 12 ήρθαν και μου είπαν ότι μάλλον δεν θα αντέξει η καρδιά της μπέμπας μου... Δεν είχε καθόλου αριστερό πνεύμονα ανεπτυγμένο... Με τα χίλια ζόρια σηκώθηκα και με πήγαν με καροτσάκι να τη δω... όπου και διαπίστωσα ότι δεν την πρόλαβα ζωντανή...Την πήρα αγκαλιά πρώτη και τελευταία φορά. Δεν είχαμε προνοήσει να την αεροβαφτίσουμε πριν το χειρουργείο. Ωστόσο, κάναμε τελετή ταφής, σε ειδικό μέρος του νεκροταφείου που βάζουν τα αβάφτιστα. The end...

 

Για όσους γονείς έρθουν αντιμέτωποι με διάγνωση διαφραγματοκήλης, ας γίνουν μέλη σε αυτό το κλειστό γκρουπ στο facebook. Εδώ είναι κι άλλοι γονείς με παιδιά που έζησαν, παρά τη διαφραγματοκήλη. Επίσης, εδώ θα βρείτε αρκετό υλικό με χρήσιμες πληροφορίες για τη διαφραγματοκήλη στα ελληνικά και στα αγγλικά.

 

https://www.facebook.com/groups/771803742841212/