ΕΛΛΕΙΨΗ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD....ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΝΕΙΣ?

[dina]

κοριτσια εμενα το μωρο μου δεν εχει ελειψη αλλα εχω εγω και απλα μεχρι τωρα δεν εχω φαει κουκια με πειραζει η ναφθαλινη και εχω ακουσει για την ασπιρινη αλλα εγω επινα μικρη και την παιδικη και την κανονικη.βεβαια οταν βρεθω σε νοσοκομειο η μιλησω με γιατρο το λεω.ακομη εχω ακουσει οτι καποιους τους πειραζουν τα μανιταρια αναλογα βεβαια με το ποσο ελειψη εχεις.ντεπον και παναντολ εχω πιει απειρα και ντετολ χρησιμοποιω πολυ καιρο και δεν με πειραζει ουτε για καποια συγκεκριμενη αντιβιωση εχω προβλημα,και σιγουρα τα ρεβυθια ή η φαβα δεν πειραζουν μονο τα κουκια.θυμαμαι μικρη με ειχε ταισει μια γειτονησα μαμα φιλης μου κουκια και η μανα μου οταν το ακουσε με ειχε 1 ωρα πανω απο την λεκανη να κανω εμετο και ηθελε να με παει για πλυση στομαχου!ευτηχως δεν ειχαν αφομειωθει απο τον οργανισμο μου και την γλιτωσα.να ενημερωνετε τα παιδακια οταν καταλαβαινουν τι δεν πρεπει να φανε αλλα και φιλους η γνωστους που μπορει να φαει το παιδι οπως πχ την μαμα του/της φιλης/ου του παιδιου,η σε καποιο παρτι κτλ.αυτα ως συμβουλη και φυσικα παντα ρωταμε το γιατρο για φαρμακα ετσι και αλλιως δεν δινει κανενας ετσι στο παιδι του οτι να ναι.

[aliepre]

Γεια σε όλους.

Η κορούλα μου έχει αυτή την έλλειψη ενζύμου G6PD και όπως καταλαβαίνετε με ανησυχεί.

Με ενημέρωσαν από τις πρώτες μέρες της γέννησής της για αυτή την έλλειψη και μαζί με το βιβλιάριο υγείας μου έδωσαν και μία λίστα με τα απαγορευμένα. Τα πιο γνωστά βέβαια είναι η ναφθαλίνη, ασπιρίνη και τα κουκιά.

Αυτό που με ανησυχεί είναι ότι μεγαλώνοντας αν βρεθεί κάπου (σε σπίτι που έχει ναφθαλίνη) και δεν το ξέρει, ή αν φάει κάτι άλλο που ίσως την πειράξει, τότε τι γίνεται;;

Και κάτι άλλο. Τα δάχτυλα (2ο και 3ο) και των δύο ποδιών είναι ενωμένα όχι μέχρι πάνω, λίγο στην βάση ας πούμε. Μου είπαν ότι δεν είναι τίποτα αυτό, έτσι γεννήθηκε και ότι μπορεί να χειρουργηθεί οποιαδήποτε στιγμή θελήσουμε.

Να ανησυχώ ή όχι;;

[jimmy]

Το δικό μας μωράκι (2μιση μηνών) έχει 25,7 στο βιβλιάριό του... Είδαμε ότι οι φυσιολ.τιμές είναι 4,6 - 13,5. Τι σημαίνει αυτό? Γιατί το δικό μας έχει τόσο υψηλές τιμή? Είναι έλλειψη ενζύμου αυτό?

 

Και κάτι άλλο. Εδώ και πολύ καιρό έχει λίγο αιματάκι στα κακά του. Μπορεί αυτό να έχει καμιά σχέση με το ένζυμο αυτό?

 

Ευχαριστώ πολύ,

Jimmy

[filaki]

Και κάτι άλλο. Εδώ και πολύ καιρό έχει λίγο αιματάκι στα κακά του. Μπορεί αυτό να έχει καμιά σχέση με το ένζυμο αυτό?

 

Άσχετα με το ένζυμο, αυτό το θέμα μιας και συμβαίνει πολύ καιρό δεν το έχετε δει με τον παιδίατρο;

[ANABELA]

Το δικό μας μωράκι (2μιση μηνών) έχει 25,7 στο βιβλιάριό του... Είδαμε ότι οι φυσιολ.τιμές είναι 4,6 - 13,5. Τι σημαίνει αυτό? Γιατί το δικό μας έχει τόσο υψηλές τιμή? Είναι έλλειψη ενζύμου αυτό?

 

Και κάτι άλλο. Εδώ και πολύ καιρό έχει λίγο αιματάκι στα κακά του. Μπορεί αυτό να έχει καμιά σχέση με το ένζυμο αυτό?

 

 

η ελλειψη ενζυμου μεταδιδεται απο τον πατερα στην κορη κ απο την κορη στον δικο της γυιο(εαν κανει).με την εξαιρεση οτι η κορη ειναι φορεας ενω το αγορι το νοσει.

 

εχει κ ο συζ μου αυτη την ελλειψη ενζυμου κ οταν γεννησα την κορη μου καναμε την εξεταση αλλα δεν μας ηρθε ειδοποιηση.μου ειπανε οτι εαν δεν ερθει σημαινει οτι δεν εχει.τεςπα εγω ανησυχω ακομα.

 

η ελλειψη αυτη ενζυμου απαγορευει την επαφη ναφθαλινης,ασπιρινης,κουκια κι ολες τις τροφες που περιεχουν κουκια(πχ βαφλες νομιζω.

 

 

jimmy το θεμα με τα κακα του μωρου σου δεν νομιζω να παιζει ρολο με την ελλειψη ενζυμου.καλο ειναι να το πεις στον γιατρο σου αμεσα.

[Olg@]

 

Και κάτι άλλο. Εδώ και πολύ καιρό έχει λίγο αιματάκι στα κακά του. Μπορεί αυτό να έχει καμιά σχέση με το ένζυμο αυτό?

 

Ευχαριστώ πολύ,

Jimmy

 

Συζητήστε το με τον παιδίατρό σας άμεσα ... από όσο γνωρίζω είναι καραμπινάτο δείγμα αλλεργίας στο γάλα ...

Στο λέω γιατί και εμείς ψάχνουμε το θέμα της αλλεργίας στη μικρή μου και ο παιδίατρος μου είπε ότι το χαρακτηριστικό σύμπτωμα της ειναι το αίμα στα κακά του μωρου.

Κράτησε μια πάνα και πήγαινε την στον παιδίατρο να την εξετάσει.

[katerina24]

Το δικό μας μωράκι (2μιση μηνών) έχει 25,7 στο βιβλιάριό του... Είδαμε ότι οι φυσιολ.τιμές είναι 4,6 - 13,5. Τι σημαίνει αυτό? Γιατί το δικό μας έχει τόσο υψηλές τιμή? Είναι έλλειψη ενζύμου αυτό?

 

Και κάτι άλλο. Εδώ και πολύ καιρό έχει λίγο αιματάκι στα κακά του. Μπορεί αυτό να έχει καμιά σχέση με το ένζυμο αυτό?

 

Ευχαριστώ πολύ,

Jimmy

 

οταν το μωρακι σας παει 1 ετους καλο ειναι να επαναληφθει η εξεταση γιατι ισως να μην το εχει!!

το εχει ο γιος μου και οταν του καναμε ξανα 12 μηνων την εξεταση ειχε 18.

εσεις αποφευγεται αυτα που ξερετε:κουκια,ασπιρινη και ναφθαλινη.

φαρμακα μονο κατοπιν συνεννοησεως με το γιατρο.

το αιμα στα κακα του ειναι αλλεργια!

εμας δεν το ειχε κανεις μας ,δεν ηταν κληρονομικο δηλ. κι ομς το εχει ο μικρος!!!

[yiouli]

Εγώ έπαθα κυάμωση σε ηλικία 6 ετών! Την έλλειψη του ενζύμου την έχουν κληρονομήσει και τα τρία αγόρια μου δυστυχώς! Έτσι βιώνω συνεχώς αυτή την κατάσταση με τα φάρμακα που επιτρέπονται ή δεν επιτρέπονται. Δεν έχω εμπιστοσύνη σε κανέναν ούτε στους γιατρούς!

Φίλες μου ό,τι φάρμακο σαν δίνουν να το ψάχνετε και μόνες σας.Σ' εμένα έδωσε έμπειρη παιδίατρος Ercefuril (ελπίζω να το έγραψα σωστά), για τη διάρροια, στον γιό μου που ήταν 3 ετών τότε (ο μεγάλος) και φίλη στο γραφείο που έχει ο άντρας της φαρμακείο μου είπε ότι αυτό απαγορεύεται. Πράγματι διάβασα τις οδηγίες στο χαρτί που είναι μέσα στη συσκευασία του φαρμάκου και έγραφε ότι απαγορεύεται η χορήγησή στου σε άτομα με έλλειψη G6PD.

 

Άλλη περίπτωση: Στο πρόβλημα που είχα με τη μέση μου (και τελικά χειρουργήθηκα), οι γιατροί μου είχαν πει ότι δεν μπορώ να πάρω αντιφλεγμονώδη γιατί απαγορεύονται. Έφτασα στα κακά μου τα χάλια, έκανα σπονδυολοδεσία, το νεύρο του ποδιού μου ήταν κατακόκκινο από τη φλεγμονή και ακόμη έχω κουσούρι. Το αποτέλεσμα; Ρώτησα φίλο αιματολόγο και μου είπε ότι Mesulid μπορώ να παίρνω!!! Δεν τους έχω εμπιστοσύνη και ότι μου λένε το ψάχνω και μόνη μου!

 

Συγνώμη που σας κούρασα αλλά επειδή είμαι παθούσα ήθελα να μοιραστώ τις εμπειρίες μαζί σας για να ξέρετε και εσείες που έχετε παιδάκια με την έλλειψη του G6PD....

[yiouli]

Το δικό μας μωράκι (2μιση μηνών) έχει 25,7 στο βιβλιάριό του... Είδαμε ότι οι φυσιολ.τιμές είναι 4,6 - 13,5. Τι σημαίνει αυτό? Γιατί το δικό μας έχει τόσο υψηλές τιμή? Είναι έλλειψη ενζύμου αυτό?

 

Και κάτι άλλο. Εδώ και πολύ καιρό έχει λίγο αιματάκι στα κακά του. Μπορεί αυτό να έχει καμιά σχέση με το ένζυμο αυτό?

 

 

η ελλειψη ενζυμου μεταδιδεται απο τον πατερα στην κορη κ απο την κορη στον δικο της γυιο(εαν κανει).με την εξαιρεση οτι η κορη ειναι φορεας ενω το αγορι το νοσει.

 

εχει κ ο συζ μου αυτη την ελλειψη ενζυμου κ οταν γεννησα την κορη μου καναμε την εξεταση αλλα δεν μας ηρθε ειδοποιηση.μου ειπανε οτι εαν δεν ερθει σημαινει οτι δεν εχει.τεςπα εγω ανησυχω ακομα.

 

η ελλειψη αυτη ενζυμου απαγορευει την επαφη ναφθαλινης,ασπιρινης,κουκια κι ολες τις τροφες που περιεχουν κουκια(πχ βαφλες νομιζω.

 

 

jimmy το θεμα με τα κακα του μωρου σου δεν νομιζω να παιζει ρολο με την ελλειψη ενζυμου.καλο ειναι να το πεις στον γιατρο σου αμεσα.

 

Εμένα στο ΜΗΤΕΡΑ μου είπε ο παιδίατρος ότι την δίνει η μητέρα στο αγόρι πάντα και το κορίτσι μπορεί να γλυτώσει! Το αγόρι όχι! Ο πατέρας μου δεν έχει έλλειψη ενζύμου. Είχε από το σόι της μητέρας μου ο αδελφός της γιαγιάς μου, (της μητέρας της μητέρας μου δηλαδή)! Έπαθα κυάμωση σε ηλικία 6 ετών από κουκιά!

[ANABELA]

συμφωνω μαζι σου.ο συζ μου εχει ελλειψη ενζυμου.η μητερα ειναι φορεας κ την μεταδιδει στον γιο ο οποιος νοσει.τωρα η κορη μου ειναι φορεας κ αν κανει γιο θα νοσησει.

[ΧΡΗΣΤΟΣΠΕΠΙ]

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΓΙΑ G6PD

[ΧΡΗΣΤΟΣΠΕΠΙ]

ΚΑΙ ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΚΑΤΑΠΟΣΗΣ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ

[dimitraz]

Είναι φάρμακα που δύσκολα θα πάρει όπως η πριμακίνη , η σουλφομεθοξαζόλη, η σουλφακεταμίδη (αντιβιοτικά όχι καθημερινής χρήσης), το κυανό του μεθυλενίου (μόνο σε νοσοκομείο μπορεί να βρεθεί). Αντίθετα η ασπιρίνη, η βιταμίνη κ , το ασκορβικό οξύ, η φαινυτοίνη (αντιεπιληπτικό ) θεωρούνται πλέον ασφαλή αν και παλιά απαγορευόταν. Η έλλειψη του ενζύμου συνεπάγεται ευαισθησία σε οξειδωτικούς παράγοντες πχ. μια ίωση και συνοδεύεται απο χρόνια ή επεισοδιακή αιμόλυση (καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων). Η θεραπεία είναι καλή ενυδάτωση για προστασία των νεφρών ή και μετάγγιση αίματος. Ξέχασα τα κουκιά απαγορεύονται!!

[aleca]

εγώ δεν ξέρω κάποιο παιδάκι με αυτή την έλλειψη. Ο γαμπρός μου όμως και ο αδερφός του την έχουν. είναι υγιέστατοι, και ποτέ δεν έιχαν κάποιο πρόβλημα με αυτό

[KATERINA APRIL]

ΚΑΛΟ ΘΑ ΗΤΑΝ ΟΤΑΝ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΗΛΙΚΙΑ ΠΟΥ ΠΑΝΕ ΣΧΟΛΕΙΟ ΝΑ ΤΟΥΣ ΦΟΡΕΣΕΤΕ ΜΙΑ ΤΑΥΤΟΤΗΤΟΥΛΑ ΠΟΥ ΘΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΙ ΠΑΝΩ ΤΗΝ ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΥΤΗ.Ο ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΝ ΝΑ ΠΡΟΣΤΑΤΕΨΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΑΝΑΓΚΗΣ.ΑΧΡΕΙΑΣΤΗ ΝΑ ΕΙΝΑΙ..

[dimidour]

αυτο ειναι σωστο, η φαβα εχω ακουσει οτι επιτρεπετε,αλλα η φαβα απο κουκια ειναι αυτη που δεν επιτρεπετε και απαγορευεται αυστηρως..τωρα για την φαβα τησ σαντορινης δυστηχως δεν γνωριζω...

 

Είναι η λεγόμενη κουκόφαβα που στη Κρήτη είναι πολύ διαδεδομένη αλλά που πρέπει να την αποφεύγουμε εμείς οι έχοντες την έλλειψη του G6PD

[ΠΑΝΤΕΛΗΣ1979]

ΓΕΙΑ ΣΑΣ. ΜΟΛΙΣ ΠΡΙΝ ΑΠΟ 43 ΗΜΕΡΕΣ ΑΠΕΚΤΗΣΑ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΜΟΥ ΠΑΙΔΙ, ΑΓΟΡΑΚΙ. ΧΘΕΣ ΕΦΤΑΣΕ ΣΠΙΤΙ ΜΟΥ ΕΝΑ ΓΡΑΜΜΑ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΕΓΡΑΦΕ ΟΤΙ ΤΟ ΑΓΟΡΑΚΙ ΜΟΥ ΠΙΘΑΝΟΤΑΤΑ ΝΑ ΕΧΕΙ ΕΛΛΕΙΨΗ ΤΟΥ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD. ΕΑΝ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΚΑΤΙ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ ΘΕΜΑ, Ή ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΓΟΝΕΑΣ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΕΛΛΕΙΨΗ ΕΝΖΥΜΟΥ, ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙ ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΡΟΣΕΞΩ.

[mariadi]

Καλησπερα! Εχω ελλειψη του συγκεκριμενου ενζυμου. Πρεπει να λες παντα στον γιατρο οτι το μωρο εχει ελλειψη ενζυμου γιατι καποια φαρμακα δεν ειναι συμβατα. Επισης απαγορευεται (αργοτερα βεβαια, τωρα ειναι πολυ μικρακι) να φαει κουκια. Ακομη, να αποφευγετε την ναφθαλινη κ την ασπιρινη (παλι για αργοτερα). Για τα κουκια μου ειχαν πει οτι προκαλουν αιμολυση.

 

Να σας ζησει κ μην ανησυχεις! Δεν ειναι κατι τραγικο, ουτε κανει την ζωη του παιδιου δυσλειτουργικη!

[small bart]

καλησπερα δεν γνωριζω κατι αλλα υπαρχει παρομοιο θεμα στο φορουμ με τιτλο "ελλειψη ενζυμου G6PD .....γνωριζει κανεις?" διαβασε το.να σας ζησει!

[ΠΑΝΤΕΛΗΣ1979]

ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ, ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΕΣΥ ΟΤΙ ΕΠΙΘΥΜΕΙΣ. ΠΑΝΤΩΣ ΒΡΗΚΑ ΑΡΚΕΤΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΣΕ ΑΥΤΟ ΤΟ FORUM ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ

[roulaki71]

Δεν ειναι τιποτα απλα να προσεχει καποια φαρμακα και οπως ειπε η κοπελια πιο πανω να μην φαει κουκια , να μην παρει ασπιρινη και να μην ερχεται σε επαφη με ναφθαλινη. Επισης να ενημερωνει τους γιατρους οταν μεγαλωσει για την ελλειψη αυτου του ενζυμου για να του δινουν τα καταλληλα φαρμακα. Εμενα εχει αυτη την ελλειψη η πεθερα μου και η κουνιαδα μου και η παιδιατρος μου ειπε οτι ειναι κληρονομικο και πιθανον να την εχει και το μωρο. Στειλαμε κι εμεις την καρτελα με τα δειγματα αιματος στην Αθηνα οπου τα εξεταζουν και πιστευω οτι αν ηταν θετικο θα ειχαμε ειδοποιηθει τωρα (απαντανε μονο στα θετικα αφου τα δειγματα ειναι εκατονταδες) .

[gogga]

ΓΕΙΑ ΣΑΣ. ΜΟΛΙΣ ΠΡΙΝ ΑΠΟ 43 ΗΜΕΡΕΣ ΑΠΕΚΤΗΣΑ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΜΟΥ ΠΑΙΔΙ, ΑΓΟΡΑΚΙ. ΧΘΕΣ ΕΦΤΑΣΕ ΣΠΙΤΙ ΜΟΥ ΕΝΑ ΓΡΑΜΜΑ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΕΓΡΑΦΕ ΟΤΙ ΤΟ ΑΓΟΡΑΚΙ ΜΟΥ ΠΙΘΑΝΟΤΑΤΑ ΝΑ ΕΧΕΙ ΕΛΛΕΙΨΗ ΤΟΥ ΕΝΖΥΜΟΥ G6PD. ΕΑΝ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΚΑΤΙ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ ΘΕΜΑ, Ή ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΓΟΝΕΑΣ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΕΛΛΕΙΨΗ ΕΝΖΥΜΟΥ, ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙ ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΡΟΣΕΞΩ.

 

Συγνωμη που γινομαι αδιακριτη, αλλα το γραμμα απο που το ελαβες;;;;

[Γκαλινα]

http://www.paidiatros.gr/index.php?cid=4&id=380&st=2

[ΡΟΖ ΣΥΝΝΕΦΑΚΙ]

ΕΧΩ ΜΙΑ ΚΟΡΟΥΛΑ 4ων ΜΗΝΩΝ ΚΑΙ ΣΤΟ ΒΙΒΛΙΑΡΙΟ ΤΗΣ ΕΧΟΥΝ ΣΗΜΕΙΩΣΕΙ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΜΕΡΙΚΗ ΕΛΕΙΨΗ ΤΟΥ ΕΝΖΥΜΟΥ ΑΥΤΟΥ . ΕΧΟΥΝ ΓΡΑΨΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΠΟΣΟΣΤΟ 20.80 . ΞΕΡΕΙ ΚΑΜΙΑ ΜΑΝΟΥΛΑ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΜΕΓΑΛΟ ΠΟΣΟΣΤΟ ΚΑΙ ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΕΣ ΤΙΜΕΣ ΤΟΥ???? SOS

[mom]

δυστυχώς δεν ξέρω κάτι περισσότερο απο το ότι πρέπει να μην έρθει σε επαφή (ακόμη και εισπνοή) με ναφθαλίνη, και να μη φάει κουκιά νομίζω.....

 

Αν θέλεις, ρίξε μια ματιά εδώ που έχει ξανασυζητηθεί......

 

edit admin (εξαιτίας συγχώνευσης)