Υποστήριξη Γονέων με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση

[xristina_nikol]

Καλημέρα σε όλους,

 

είμαι μανούλα διδύμων κοριτσιών εδώ και 8 μήνες που ήρθαν στη ζωή μου...Μαζί με αυτή τη μεγάλη χαρά ήρθε και μία μεγάλη λύπη που προσπαθώ εδώ και μήνες να βοηθήσω τον εαυτό μου μόνη μου αλλά δεν έχω καταφέρει και πολλά..

Ο λόγος είναι ότι το ένα μου κοριτσάκι έχει κύστες στον εγκέφαλο και η διάγνωση λέει πως είναι εγκεφαλική παράλυση...έχουμε ξεκινήσει εδώ και 3 μήνες φυσιοθεραπείες σε ένα Κέντρο Αποκατάστασης και έχουμε μία μικρή και σταθερή βελτίωση προσπαθώντας να αποφύγουμε παραμορφώσεις και άλλα πολλά...Πολλές φορές είμαι αισιόδοξη και ελπίζω ότι θα γλυτώσουμε τα χειρότερα άλλες φορές όμως πέφτω σε βαθιά λύπη και απαισιοδοξία για το τι μέλλει γενέσθαι και φοβάμαι για το εγγύς μέλλον του παιδιού μου...ερωτήματα πολλά και αναπάντητα όπως : θα περπατήσει? θα μιλήσει? θα κάτσει? θα τρέξει? θα παίξει ? θα μπορεί να κάνει σχοινάκι? να ερωτευθεί και να την ερωτευθούν ? να έχει μια δική της ανεξάρτητη και αυτοεξυπηρετούμενη ζωή? οι γιατροί προς το παρών τηρούν σιγή ιχθύος και περιμένουμε και εμείς μαζί τους να γίνει το Θαύμα...Παρόλα αυτά μας έχουν προετοιμάσει για μία αρκετά δύσκολη κατάσταση..Έχω βαθιά Πίστη ότι "έχει ο Θεός" ... αλλά όταν υπάρχει και το : "άγνωσται αι Βουλαί Του Κυρίου " τι κάνουμε τότε? Πολλές φορές έχω αναρωτηθεί μήπως φταίω εγώ..αναρίθμητα τα ΓΙΑΤΙ ΣΕ ΜΕΝΑ...αλλά απάντηση καμία...

 

Για αυτό λοιπόν θα ήθελα να μάθω αν υπάρχουν γονείς που συμμερίζονται τις δικές μου ανησυχίες και αν ναι πως καταπολεμούν την θλίψη τους? Υπάρχουν group therapy γονέων με παρόμοιες καταστάσεις? Αν γνωρίζει κάποιος που μπορεί να βοηθήσει για ψυχολογική υποστήριξη γονέων με παιδιά με αναπηρία θα περιμένω τις απαντήσεις σας...

 

Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων,

 

Χριστίνα Ν. , Ζωγράφου Αθήνα

[love4four]

Χριστίνα Ν.,

 

Να σου ευχηθώ μέσα από την καρδιά μου Καλή Δύναμη και Καλό Κουράγιο στον αγώνα σας !

Εύχομαι το πρόβλημα του παιδιού να είναι θεραπεύσιμο

Λίγα στοιχεία που βρήκα και σου παραθέτω μήπως βρεις βοήθεια από εκεί είναι τα εξής:

Στοιχεία επικοινωνίας με το ειδικό δημοτικό σχολείο Αργυρούπολης:

«Ειδικό Δημοτικό Σχολείο για Παιδιά με Εγκεφαλική Παράλυση στις Εγκαταστάσεις Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών στην Αργυρούπολη»

Τηλ: 210 9627917

Επίσης, ρίξε μια ματιά στο www.noesi.gr, www.disabled.gr,

http://www.anaptixirc.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=73&Itemid=65 (εδώ)

μήπως βρεις ανθρώπους να σε στηρίξουν και να σε καθοδηγήσουν/βοηθήσουν !

[love4four]

http://parents.org.gr/forum/showthread.php?p=1897540#post1897540

 

Κι αυτό θα το έχεις δει σίγουρα. Μήπως εάν επικοινωνούσες απευθείας με τον κο μπορούσε να σε κατευθύνει ?

[houpintinti]

σου εστειλα πμ

[ysar]

Απο 1 ετους ο μικρος κανει προγραμμα φυσιο-εργο-λογοθεραπειες.

Εχει ημιπληγια/ημιπαρεση δεξια.

Ειναι 3μιση ετων και συνεχιζουμε.

Παμε σε κεντρο στα Γλυκα Νερα, εκει κανουν καλη δουλεια.

Αν θες να σου πω περισσοτερα πες μου.

[anna k.]

Είμαι μαμά διδύμων αγοριών 2 ετών. Ο ένας είναι με εγκεφαλική παράλυση. Η διάγνωση ήταν από την πρώτη μέρα στην εντατική (λόγω βαριάς προωρότητας έκατσαν εκεί δυόμισυ μήνες) ''εγκεφαλικά ευρήματα''.

Στις απελπισμένες ερωτήσεις μου τι μπορεί να σημαίνει αυτό, η απάντηση ήταν ''από τίποτα έως πολλά''. Βγήκαμε από το νοσοκομείο με εκτίμηση ''70% να μην παρουσιάσει τίποτα, 30% να έχει εγκεφαλική παράλυση''. Δυστυχώς ήμασταν στο 30%. Η διάγνωση είναι '' κύστες στον εγκέφαλο, συγκεκριμένα στο πυραμιδικό σύστημα, περικοιλιακή λευκομαλακία''. Αν θέλεις διάβασε το blog μου στο mamalege1.blogspot.com με θέμα '' Για το παιδί με εγκεφαλική παράλυση- με αγάπη η μαμά του''. Εκεί περιγράφω όλη την πορεία μας μέχρι τώρα.

Όσον αφορά εσένα

Να ξέρεις ότι δεν είσαι μόνη σου. Κάπου αλλού, σε άλλα μέρη, άλλες μαμάδες αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με σένα, άλλες λιγότερο, άλλες περισσότερο, όλες κλαίνε τη νύχτα και κρατάνε το χεράκι του παιδιού κι αναρωτιούνται τι θα γίνει στη ζωή.

Για τα υπόλοιπα θα σου στείλω προσωπικό μήνυμα

[anna k.]

Έστειλα το πμ, αλλά δεν ξέρω αν έφτασε. Στο blog mamalege1.blogspot.com αναφέρω το mail μου αν θέλεις να επικοινωνήσεις μαζί μου.

[xristina_nikol]

anna το πμ δεν έφτασε...το δικό μου το έλαβες?

[anna k.]

Το δικό μου πμ δεν ήρθε, προφανώς γιατί έκανα κάποια πατάτα. Όσον αφορά την τεχνολογία, μάλλον έχω μαύρα μεσάνυχτα. Κρίμα και έγραφα ωραία πράγματα για ψυχολογική υποστήριξη, πού να βρίσκονται τώρα κι αυτά, εκτός βέβαια από το μυαλό μου. Αν θέλεις στείλε μου mail στη διεύθυνση που είδες στο blog μου και εγώ θα σου τα γράψω ως απάντηση. Όπως μου έχει πει η φυσικοθεραπεύτρια και που και εγώ το διαπιστώνω σιγά σιγά μιλώντας με άλλες μαμάδες "25 χρόνια που είμαι φυσικοθεραπεύτρια κανένα μα κανένα παιδί δεν είχε το ίδιο πρόβλημα με το άλλο'', ωστόσο εμείς οι γονείς μπορούμε να προσφέρουμε πιστεύω μια δύναμη ο ένας στον άλλο και σε όλους μας δύναμη ο Θεός.

το blog που έφτιαξα είχε αυτό το σκοπό, να βρω άλλους γονείς με το ίδιο ή περίπου ίδιο θέμα, με σκοπό ό,τι ήθελε προκύψει (ενημέρωση, εκτόνωση, βοήθεια, ό,τι να 'ναι). Είχα βέβαια πάντα την απορία πώς θα έβρισκε κάποιος το blog ή μήπως το έγραφα στο βρόντο, να όμως που η Θεία Πρόνοια μας ρίχνει τον ένα επάνω στον άλλο.

[MAMA-AGA]

κοριτσια καλημερα...δεν ξερω πως να στειλω πμ ...αλλά υπαρχει τελικα καπου να συζητησουν οι μαμαδες με τετοια προβλήματα?

[xristina_nikol]

Καλησπέρα,

 

συγγνώμη που άργησα τόσο πολύ να απαντήσω αλλά η ζωή με τα δίδυμα είναι αγώνας!!!!

 

Ήθελα να ευχαριστήσω όλες σας που μπήκατε στη διαδικασία και δώσατε μία πληροφορία , ένα καλό λόγο και με όσες κοπέλες μίλησα θα είμαστε σε επαφή ούτως ή άλλως!!!

 

Κατά τα άλλα εμείς συνεχίζουμε τον αγώνα μας και ο Θεός βοηθός!!!

 

Εγώ πάλι ακόμη είμαι ανάμεσα στην ελπίδα ότι κάτι θα γίνει και στο ότι "γιατί ??"

Και πως κάθονται τώρα όλα πια και τους δίνω σημασία και πληγώνομαι διπλά εκεί που κάποτε απλά δεν έδινα σημασία!!!

 

Τις προάλλες είχα βγεί με την παρέα από τη χορευτική ομάδα μου, και συζητούσαμε τα περί χορευτικού!!!Κάποια στιγμή άρχισαν να σχολιάζουν για τον ένα και για τον άλλο!!!Ξέρετε κοινωνικός σχολιασμός!!!

Δεν πίστευα στα αυτιά μου όταν άρχισαν να σχολιάζουν και να κοροιδεύουν ένα κορίτσι το οποίο σίγουρα δεν είναι 100% καλά ούτε κινητικά ούτε νοητικά!!!

Τι τους έφταιξε άραγε?? Επειδή προσπαθούσε και αυτό με το δικό του άτσαλο μεν χαρούμενο και με μεγάλη προσπάθεια δε τρόπο - φυσικά για μένα ουδεμία σημασία έχει άλλωστε δεν είμαστε και το Λύκειο Ελληνίδων εκεί πάμε για να μάθουμε χορούς και να περάσουμε καλά - έπρεπε να σχολιαστεί???

 

Ευτυχώς μία κοπέλα που κατάλαβε τη βλακεία το έκοψε...παρόλα αυτά εγώ πληγώθηκα τόσο πολύ!!!Το αισθάνθηκα σα να ήταν το δικό μου παιδάκι!!

 

Βέβαια δε μίλησα - δεν ξέρω αν έκανα καλά αλλά ήμουν έτοιμη να βάλω τα κλάμματα οπότε απλά αποσύρθηκα στη γωνιά μου - αλλά δεν ξέρω αν την επόμενη φορά θα κρατηθώ!!!

 

Τελικά το συμπέρασμα την ημέρας είναι πως η αφέλεια και η βλακεία είναι αυτά που πληγώνουν περισσότερο από ότι η ίδια η κακία!!!

 

Γιατί τα παιδιά αυτά τα ξέρω πολύ καιρό και ξέρω πως δεν το έκανα με κακία!!Βέβαια δεν ξέρουν την κατάσταση της Μαρίας γιατί πολύ απλά τα εν οικω μη εν δημω...αλλά και πάλι είναι ασυγχώρητο αυτό για μένα!!!Anyway το είπα και ξαλάφρωσα κάπως!!!

 

Να στε καλά όλες να φροντίζετε τα όμορφα παιδάκια σας!!!

 

Καληνύχτα