ΑΥΞΗΜΕΝΟ CPK

[marilou.]

Το παιδάκι μου για την ώρα είναι καλά, συνεχίζει τις φυσιοθεραπείες του κ εχει καταφέρει να σταθεί αλλά ακόμα να περπατήσει.

είναι 15 μηνων τώρα κ είναι ενα εξυπνο κ γλυκό παιδάκι. Ο παιδονευρολόγος ο κ. Γιουρούκος που τον πήγα είπε ότι μετά τα 10 χρόνια του θα δω προβλήματα. Ελπίζει οτι μέχρι τότε θα έχει βρεθεί φάρμακο για το πρόβλημα. Ας ελπίσουμε πως ο θεος θα μας βοηθήσει!!!!!!

 

Ότι σου είπε ο Γιουρούκος ειναι νόμος. Και γω σε αυτόν πάω. όταν τον ρώτησα τηλεφωνικά για τη CPK μου είπε ότι με τιμή 219 να μην ανησυχώ, ωστόσο όμως να την επαναλάβω στο μέλλον. Εμείς δεν ξέρουμε από τι προήλθε η υποτονία της κόρης μου, κάναμε φυσικοθεραπείες και περπάτησε 11 μηνών οπότε και τις σταματήσαμε. Βλέπω όμως κάποιια σημαδάκια που με ανησυχούν ακόμα. Για παράδειγμα από ξαπλωτή για να σηκωθεί καθιστή δεν σηκώνεται απευθείας όπως κάνουμε κοιλιακούς, αλλά γέρνει κάπως στο πλάι, χρησιμοποιεί τον αγκώνα της και σηκώνεται. Και να φανταστείς είναι σχεδόν 20 μηνών. Τι να πω. Όσο για τις μυικές δυστροφίες νομίζω ότι γίνονται κάποιες θεραπείες με βλαστοκύτταρα αν και βρίσκονται ακόμα σε πειραματικό στάδιο. Μακάρι να βρεθεί το φάρμακο εώς τότε. Το εύχομαι από καρδιας.

[LA LATINA]

παιδια δεν ειναι κληρονομικο το θεμα

απλα υπαρχει μια προδιαθεση

εμενα 10 χρονια τωρα που ρωτουσα πριν κανω παιδια

δε μου ειπε κανενας για κληρονομικοτητα

βεβαια εμενα δεν ειναι και δυστροφια

τι να πω............

[marilou.]

Κορίτσια επανέρχομαι. Η μικρή μου που είναι πλέον 25 μηνών παραπονέθηκε 2 φορές αφού ξύπνησε με κλάματα για πόνους στα πόδια. Προχθές μετά από περπάτημα 1ώρας σταμάτησε ξαφνικά να πατάει το αριστερό πόδι κλαίγοντας ότι πονάει. Το παιδί δεν μπορούσε να περπατήσει για μισή ώρα, μετά κοιμήθηκε και αφού ξύπνησε έδειξε να ενοχλείται για κανένα δεκάλεπτο και μετά επανήλθε πλήρως. Την πήγα στο Παίδων έγιναν ακτινογραφίες, όλα καλά αλλά οι εξετάσεις αίματος έδειξαν πάλι cpk 190 με όριο το 170. Σας θυμίζω ότι όταν ήταν 18 μηνών η ίδια εξέταση ήταν 219. Παιδιά δεν ξέρω τι συμβαίνει και έχω κατααγχωθεί. Το μυαλό μου πάει στις μυοπάθειες και τρελλένομαι...

[The bill]

Boyboom diavasa polla athra sou k katalava oti xereis polla ap to cpk ithela na se rwtisw..I mitera mou exei cpk 4100 stamatise 10 meres apo tin douleia k pigan 2500 alla pote den katevikan katw opo ekei ekane biopsia 2fores k tin xasane.. Gia test DNA skeftomaste alla den xeroume Posa exei ;; yparxi therapia se auto ;; einai anisixitiko ;;

[tot72]

Boyboom diavasa polla athra sou k katalava oti xereis polla ap to cpk ithela na se rwtisw..I mitera mou exei cpk 4100 stamatise 10 meres apo tin douleia k pigan 2500 alla pote den katevikan katw opo ekei ekane biopsia 2fores k tin xasane.. Gia test DNA skeftomaste alla den xeroume Posa exei ;; yparxi therapia se auto ;; einai anisixitiko ;;

 

Η μητέρα σου θα ήταν καλό να απευθυνθεί σε ρευματολόγο άμεσα.Το τεστ DNA δεν ξέρω αν είναι χρήσιμο.Που κάνατε την βιοψία;(βιοψία μυός.Όταν χρειάστηκε χρησιμοποίησα ιδιωτική κλινική για την λήψη και πήγα μόνη μου το κομμάτι στο Αιγηνήτειο.(Νομίζω εκεί γίνονται όλες οι βιοψίες).

[tot72]

Κορίτσια επανέρχομαι. Η μικρή μου που είναι πλέον 25 μηνών παραπονέθηκε 2 φορές αφού ξύπνησε με κλάματα για πόνους στα πόδια. Προχθές μετά από περπάτημα 1ώρας σταμάτησε ξαφνικά να πατάει το αριστερό πόδι κλαίγοντας ότι πονάει. Το παιδί δεν μπορούσε να περπατήσει για μισή ώρα, μετά κοιμήθηκε και αφού ξύπνησε έδειξε να ενοχλείται για κανένα δεκάλεπτο και μετά επανήλθε πλήρως. Την πήγα στο Παίδων έγιναν ακτινογραφίες, όλα καλά αλλά οι εξετάσεις αίματος έδειξαν πάλι cpk 190 με όριο το 170. Σας θυμίζω ότι όταν ήταν 18 μηνών η ίδια εξέταση ήταν 219. Παιδιά δεν ξέρω τι συμβαίνει και έχω κατααγχωθεί. Το μυαλό μου πάει στις μυοπάθειες και τρελλένομαι...

Μαριλού σε μια φίλη που ο μικρός της είχεμυοσκελετικούς πόνους, σχετικά αυξημένη cpk και αλκαλική φωσφατάση της είπαν πως οφείλεται στην ανάπτυξη του παιδιού(δλδ επειδή τα παιδιά αναπτύσονται πολύ γρήγορα)και να μην ανησυχεί.Η cpk είναι μόνο μια εργαστηριακή τιμή.Υπάρχουν μυοσίτιδες που δεν ανεβάζουν cpk και παρόλαυτά ο ασθενής είναι άσχημα.Όμως για αυτές τις δουλειές ένας ρευματολόγος θα σε κατευθύνει.Εύχομαι περαστικά.

[ποτάκης]

το παιδί μου σε εξετάσεις που έκανε είχε αυξημένο αυτό το ένζυμο: 560 την πρώτη φορά, μετά απο δύο μέρες είχε ανέβει στο 611 και μετά απο μια βδομάδα έπεσε στο 545. ξέρετε τι μπορεί να σημαίνει; Να αναφέρω οτι είναι και πολύ υπερκινητικός. Δεν ξέρω αν αυτό παίζει ρόλο.

[dafnii]

Καλησπέρα σε όλους , Εχω καιρό να γράψω εδώ, Τα νέα είναι δυστυχώς ασχημα για μας. Τελικά ο μικρός έχει ατυπη μυική δυστροφία ντουσέν και όπως καταλαβαίνεται έχουμ μεγάλο λούκι να περάσουμε. Παρόλο που είναι 2,5 χρονών δεν έχουμε καταφέρει να περπατησουμε χωρίς βοήθεια κ τώρα που γράφω είναι άρρωστος με συναχη και έντονο βήχα. Καληνύχτα σε όλους σας!!!!!!

[dafnii]

το παιδί μου σε εξετάσεις που έκανε είχε αυξημένο αυτό το ένζυμο: 560 την πρώτη φορά, μετά απο δύο μέρες είχε ανέβει στο 611 και μετά απο μια βδομάδα έπεσε στο 545. ξέρετε τι μπορεί να σημαίνει; Να αναφέρω οτι είναι και πολύ υπερκινητικός. Δεν ξέρω αν αυτό παίζει ρόλο.

Τι να σας πω δεν μπορώ να ξέρω άν υπαρχει καποιο πρόβλημα αυτό μόνο ο παιδιατρός σας μπορεί να διαφωτισει. Εκείνος τι λέει και γιατί κάνατε τόσο γρήγορα επαναληψη της εξετασης?

[Λαΐδα]

Καλησπέρα σε όλους , Εχω καιρό να γράψω εδώ, Τα νέα είναι δυστυχώς ασχημα για μας. Τελικά ο μικρός έχει ατυπη μυική δυστροφία ντουσέν και όπως καταλαβαίνεται έχουμ μεγάλο λούκι να περάσουμε. Παρόλο που είναι 2,5 χρονών δεν έχουμε καταφέρει να περπατησουμε χωρίς βοήθεια κ τώρα που γράφω είναι άρρωστος με συναχη και έντονο βήχα. Καληνύχτα σε όλους σας!!!!!!

λυπαμαι, καταλαβαινω τη στεναχωρια σου αλλα μην απελπιζεσαι. Ψαξ'το λιγο στο εξωτερικο, στην Αγγλια κανουν δοκιματικη χρηση καποιων φαρμακων και περιμενουν εξελιξεις.

Δινουν πολυ καλυτερα προγνωστικα εκει απο ο,τι εδω

Σου ευχομαι το καλυτερο μεσα απο την καρδια μου...Να το καμαρωσεις γερο και δυνατο σαν τα ψηλα βουνα!!!!

[strents]

Καλησπέρα ! Διάβασα στο μήνυμά σας για μυοσίτιδα και επειδή έχουμε πρόσφατη διάγνωση(μηνών) του πατέρα μου με πολυμυοσίτιδα, ποιους γιατρούς θα μας συστήνατε Θεσ/νίκη;Γνωρίζετε κα΄ποιον που θα μπορούσε να επιβεβαιώσει τη διάγνωση;...επειδή υπάρχει ταυτόχρονα διάγνωση για ΣΕΛ (με ερωτηματικό) από άλλον γιατρό.... Σας ευχαριστώ

[LA LATINA]

Καλησπέρα ! Διάβασα στο μήνυμά σας για μυοσίτιδα και επειδή έχουμε πρόσφατη διάγνωση(μηνών) του πατέρα μου με πολυμυοσίτιδα, ποιους γιατρούς θα μας συστήνατε Θεσ/νίκη;Γνωρίζετε κα΄ποιον που θα μπορούσε να επιβεβαιώσει τη διάγνωση;...επειδή υπάρχει ταυτόχρονα διάγνωση για ΣΕΛ (με ερωτηματικό) από άλλον γιατρό.... Σας ευχαριστώ

 

Εχεις πμ

[simnik]

για αυτα τα νοσηματα χρειαζεται η ρευματολογος η ειδικος στα μεταβολικα νοσηματα!

[LA LATINA]

για αυτα τα νοσηματα χρειαζεται η ρευματολογος η ειδικος στα μεταβολικα νοσηματα!

 

Eάν μιλάς για αυτό που αναφέρει το μέλος strents, παρακολουθείται αρχικά από νευρολόγους και ρευματολόγους, και μετά από ανοσολόγους, γιατί είναι ιδιοπαθής αυτοάνοση και όχι μεταβολική νόσος.

 

Ποτάκη, τώρα το είδα το μνμ σου, όλα καλά? Αν χρειάζεσαι κάτι, που εύχομαι να μη χρειάζεσαι, εδώ είμαι.

[Mytwinsroses]

Κορίτσια βοήθεια. Κάναμε αναλύσεις σήμερα στην κόρη μου που είναι 18 μηνών και βρήξαμε αυξημένη την cpk 327, μετά από παρότρυνση της νευρολόγου μας αφού 18 μηνών τώρα, ούτε καν αρκούδισε.

Βέβαια κάνουμε φυσιοθεραπείες πάνω απο 1 χρόνο, και στις 2, είναι δίδυμες και γεννήθηκαν 29 εβδ. Καμία απο τις 2 δεν αρκούδισε ακόμα, απλά το μόνο που κάνουν είναι κάθοντε και να παίζουν. Και αφού δεν βρίσκουμε τίποτεωπαθολογικό που να εξηγεί αυτή την καθυστέρηση, είπαμε να κάνουμε αυτή την ανάλυση να πιαστούμε απο κάπου, να δούμε που οφείλεται αυτή η καθυστέρηση. Το αποτέλεσμα όπως είπα της cpk είναι 327.

Μέχρι αύριο που θα μιλήσω με την νευρολόγο θα τρελαθώ μου φαίνεται. Βοήθεια. Ξέρει κανείς φυσιολογικές τιμές σε μωρά?

[LA LATINA]

εχεις πμ

[ποτάκης]

Latina ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου. Περάσαμε μια μεγάλη περιπέτεια μηνών που "κορυφαίοι γιατροί" μας έλεγαν οτι το παιδί έχει κατά 99% καποια δυστροφία ελαφριάς μορφής, απλώς και μόνο επειδή είχε αυξημένη cpk (400-600) και χοντρές γαμπες!!!! Τελικά κάναμε και βιοψία μυός (και πολλά άλλα) και όλα καλά. Απλώς ελάχιστες και πολύ ήπιες αλλοιώσεις σε καποιους μυς βρήκαν. Mytwinsroses εμάς ο παιδονευρολόγος μας είπε οτι μόνο πάνω από 1500-2000 ανησυχούμε για κάτι πιο σοβαρό. Και η γιατρός που μας έκανε το γενετικό έλεγχο και ο γιατρός με τη βιοψία μας είπαν: "γιατί το παιδεύουν το παιδί με τόσο χαμηλα επίπεδα; λες να είναι το πρώτο σε όλη μας την καριέρα που έχει σοβαρή μυοπάθεια με 500cpk;". Λογικά θα πρόκειται για κάποια μυική αδυναμία με τόσο χαμηλές τιμές. Γιατί 327 θεωρείται σχετικά χαμηλή τιμή.

[LA LATINA]

Είναι όπως τα λες ποτάκης, οι τιμές πάνω από 1000 είναι σοβαρές......αλλά στην προκειμένη ένα παιδί 18 μηνών δεν έχει καν μπουσουλήσει.....πρέπει να το δει η μανούλα.....

Επίσης η CPK να ξέρετε αν έχετε κάνει εμβόλιο πρόσφατα ή οποιαδήποτε ενδομυϊκή ένεση δίνει ψευδή αποτελέσματα, πρέπει να παρέλθουν 20 μέρες για να εξεταστεί.

[Mytwinsroses]

Κορίτσια γειά σας. Μετά από 2μιση μήνες επαναλάβαμε το cpk. Αποτέλεσμα 265.

Την Δευτέρα θα πάρω τη νευρολόγο. Τα μωρά μου είναι σχεδόν 21 μηνών. Ακόμα δεν έχουν μπουσουλήσει, και όπως ξαναείπα έχουν γεννηθεί 29 εβδομάδων. Το κοριτσάκι μου που του έκανα για το cpk του διαγνώστηκε με περικοιλιακή λευκομαλακια ήπιας μορφής, ενώ το δίδυμο του δεν είχε κάποια εγκεφαλική βλάβη. Όμως κανενα απτα δυό δεν έχει περπατήσει ούτε μπουσουλήσει. Βασικά η άλλη τώρα άρχισε να έρχετε στα 4 αλλά ως εκεί. Τέλος του μήνα έχουμε ραντεβού με τον ορθοπαιδικό. Η μια με το cpk έχει υπερτονία στα κάτω άκρα και η άλλη υποτονία στα κάτω άκρα. Και οι 2 έχουν υπερέκταση γονάτων και αγκώνων γιαυτό θα επισκεφτούμε τον ορθοπαιδικό. Να δούμε αν όντως εκείνο φταίει και καθυστερούνε τόσο πολύ. Μόνο κινητικά καθυστερούν. Ομιλία, σκέψη, λογική, νόηση είναι τέλειες... τι να πώ. Έχουν τρελλή ιδιοτροπία, τα καημένα μου κλαίνε όλη μέρα βαριούντε συνέχεια να κάθονται να παίζουν είτε να τα κρατούμε ειτε να είναι στην περπατούσα. Όλη μέρα θέλουνε στρατά και τα κοκκαλα μας δεν μας κρατούν, ειδικά εγώ έχω και αρκετή σκολίωση...πουφ. μακαρι να μας βοηθησει ο θεος μεχρι τα 2 τους ας γινει τα θαυμα να περπατησουν. Το περιμενω πως και πως.

[LA LATINA]

H Παναγία μαζί σας κοπέλα μου! Να γίνει το θαύμα και να πάνε όλα καλά.

[Nikita20]

Καλησπέρα σας, έχω ένα έξι μηνών γλυκύτατο αγοράκι, έκανε εξετάσεις αίματος πριν από ένα μήνα περίπου και βρέθηκε αυξημένη cpk (550), ο γιατρός μας είπε να την επαναλάβουμε σε τρεις εβδομάδες, όπως και έγινε, δυστυχώς αυξήθηκε κι άλλο τώρα είναι στα 784. Είναι ανησυχητικό; Υπάρχει κάποιος/κάποια με παρόμοια εμπειρία; Γνωρίζει κανεις τι θα ακολουθήσει; Έχω τρελαθεί από την αγωνία γιατί αυτά που διαβάζω δεν είναι ενθαρρυντικά.