Αγκυλωτικη σπονδυλοαρθρτιδα

[elenik]

Ελπιζω ολα να πανε καλα κ να μεινουν μονο στη θεωρια...

 

Ολα καλα θα πανε θα δεις

[mariadi]

elenik είπε:

Νέα θεραπεία για ρευματικά νοσήματα

 

17 Νοε. 04

 

Μία νέα θεραπεία έρχεται να βάλει τέλος στην εξέλιξη των επώδυνων συνεπειών που προκαλούν τα ρευματικά νοσήματα.

Όπως αναφέρει σε δημοσίευμά της η εφημερίδα «Μακεδονία», πρόκειται για τη βιολογική θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων, η οποία έχει την ικανότητα να μπλοκάρει τον παράγοντα TNF, που παίζει σημαντικό ρόλο στην παθογένεια ορισμένων μορφών αρθρίτιδας, σταματώντας την εξέλιξη της νόσου.Μάλιστα, τα αποτελέσματα από την εφαρμογή της βιολογικής θεραπείας είναι θεαματικά και αγγίζουν το 90%.

Σύμφωνα με τα όσα δηλώνει στην εφημερίδα ο αρχίατρος-ρευματολόγος Χαράλαμπος Μπερμπερίδης, η συγκεκριμένη θεραπεία βοηθά τους ασθενείς να ξεχάσουν το πρόβλημά τους, σταματώντας τον πόνο. Ώστόσο ενδείκνυται για συγκεκριμένα ρευματικά νοσήματα, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και εντεροπαθητικές αρθροπάθειες.

 

 

 

 

 

μας ανεφερε ο ρευματολογος για αυτη την θεραπεια η οποια χαρκατηριζεται "επιθετικη" κ το κανουν μονο οταν εξελισσεται η ασθενεια κ δεν ανταποκρινεται ο οργανισμος στα φαρμακα. Ειναι αρκετα ισχυρη κ "ριχνει" το ανοσοποιητικο συστημα, οποτε κ γι΄αυτο αποφευγεται κ καταληγεις εκει μονο στην χειροτερη των περιπτωσεων... Μας την παρομοιασε με την χημειοθεραπεια...

[GEMAKOAL]

Σ' ευχαριστω Κατερινακι μου!! Σου στελνω πμ!

 

 

 

 

 

Η παθηση μαλλον ειναι η ιδια γιατι οπου το εψαχνα εβγαζε ποτε τον εναν ορο και ποτε τον αλλο. Θα μας ηταν ιδιατερα χρησιμο να μαθουμε οσες περισσοτερες πληροφοριες γινεται! Εχει ξεκινησει ηδη αγωγη, αλλα δεν παυει να μας ανησυχει κ το πρακτικο κομματι της παθησης. Αυτο με την διατροφη, ειναι πολυ ενδιαφερον κ κανενας δεν συσχετισε την παθηση με τι διατροφη. Τι ξερουμε για αυτο; Οποιαδηποτε πληροφορια θα μου ηταν χρησιμη! Ευχαριστω!!!

 

απο οσα εχω ακουσει να λεει ....αποφευγει να τρωει αμυλουχες τροφες (δλδ πατατα, ψωμι , μακαρονια)

το εξηγησε γιατι , αλλα δεν θυμαμαι ακριβως και δεν θελω να σου πω κατι που δεν ειμαι βεβαιη

θα την ρωτησω , θα της ζητησω να μου πει το ονομα του βιβλιου κ θα επανελθω

[mariadi]

απο οσα εχω ακουσει να λεει ....αποφευγει να τρωει αμυλουχες τροφες (δλδ πατατα, ψωμι , μακαρονια)

το εξηγησε γιατι , αλλα δεν θυμαμαι ακριβως και δεν θελω να σου πω κατι που δεν ειμαι βεβαιη

θα την ρωτησω , θα της ζητησω να μου πει το ονομα του βιβλιου κ θα επανελθω

 

σ'ευχαριστω πολυ!!!! θα περιμενω!!

[elenik]

μας ανεφερε ο ρευματολογος για αυτη την θεραπεια η οποια χαρκατηριζεται "επιθετικη" κ το κανουν μονο οταν εξελισσεται η ασθενεια κ δεν ανταποκρινεται ο οργανισμος στα φαρμακα. Ειναι αρκετα ισχυρη κ "ριχνει" το ανοσοποιητικο συστημα, οποτε κ γι΄αυτο αποφευγεται κ καταληγεις εκει μονο στην χειροτερη των περιπτωσεων... Μας την παρομοιασε με την χημειοθεραπεια...

 

ουπς :oops: κι εγω νομιζα οτι θα ειναι πιο ανωδυνη και κατι σαν φυσικη

[GEMAKOAL]

σ'ευχαριστω πολυ!!!! θα περιμενω!!

 

σορρυ για την καθυστερηση

 

το βιβλιο ειναι της Carol Sinclairʼs και λεγεται IBS Low Starch Diet (ειναι στα αγγλικα)

 

με λιγα λογια μου εξηγησε οτι η προσπαθεια που κανει ο οργανισμος να διασπασει τις αμυλουχες τροφες , εμποδιζει την καταπολεμιση των φλογμονων που δημιουργει αυτη η παθηση .....(ελπιζω να το διατυπωσα σωστα)

 

επισης μου ειπε οτι εκεινη παιρνει συμπληρωματα ω3 γιατι κανουν καλο στα κοκαλα

 

να επαναλαβω οτι δεν ειμαστε γιατροι και οτι απλα οτι η κοπελα εχει την ιδια παθηση με τον αδερφο σου !

ας ρωτησει τον γιατρο του που τον παρακολουθει αν αυτα ισχυουν !!!

 

αληθεια πως ειναι τωρα με την παλιουγρασια ο αδερφος σου ?

η συνυφαδα μου οχι και πολυ καλα!!!!

[albert]

Καλημερα

Δεν ξερω αν μπορω να βοηθησω σε κατι αλλα επιδη πασχο απο την ασθενεια εδω και 2 χρονια περιπου και πανω απο ενα χρονο κανω θεραπεια με βιολογικουσ παραγοντες και συγκεκριμενα με ενεσεις humira και πλεον δεν εχω κανενα απολυτοσ συμπτομα τισ ασθενειας.Αν θελεις να απαντησω σε οποιες αποριες σου.

[stelka]

Καλησπέρα σε όλους, πρώτη φορά γράφω σε forum, ελπιζω να μην κανω λαθος και να μπορειτε να το διαβασετε.

 

Δε ξέρω αν ακομη αυτο το θέμα είναι ενεργό..., αλλά επειδή είμαι η ίδια παθούσα και κάνω θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες εδώ και ένα χρόνο....εν συντομία αυτό που μπορώ να πω είναι ότι έχει αλλάξει η ζωή μου!!!!!

Είμαι διατεθιμένη να σας δώσω ότι πληροφορίες μπορώ αφού έχω ασχοληθεί αρκετά με το θέμα, έχω δει αρκετούς γιατρούς, έχω διαβάσει αρκετά....

[Καλημέρα!]

Γεια σας! Κι εγώ γράφω για πρώτη φορά.

Ευχαριστώ πολύ για το θέμα!

Θα ήθελα πολύ πληροφορίες από τη stelka, ή albert ή κάποιον άλλο που να πάσχει ο ίδιος, γιατι πρόσφατα έμαθα ότι έχω αγκυλωποιητική σπονδυλίτιδα (αν και πονάω πολλά χρόνια).

Λυπάμαι που κι εσείς το έχετε, όμως χάρηκα που βρήκα κάποιους σαν κι εμένα που γνωρίζουν περισσότερα από εμένα, δε γνωρίζω κανέναν άλλο.

Δυσκολεύομαι να αποφασίσω ποια θεραπεία να ακολουθήσω.

Άλλα μου λέει η γιατρος, άλλα ο φυσιοθεραπευτής και ο ομοιοπαθητικός.

Ούτε καν μου εξήγησε η γιατρός μου τι είναι αυτό το πράγμα, μόνη τα ψάχνω στο διαδίκτυο.

Είναι επικίνδυνες οι θεραπείες; Είναι καλύτερα να αποφεύγω τα φάρμακα όσο μπορώ να αντέχω τους πόνους; ή είναι χειρότερα για την εξέληξη της ασθένειας στο μέλλον;

Κι αυτά που λένε περί διατροφής;

Δε ξέρω μέχρι πόσο συγκεκριμένα επιτρέπετε να μιλήσω, εδώ που γράφουμε (π.χ. για φάρμακα, απόψεις γιατρών, δικά μου συναισθήματα κλπ)

Μήπως υπάρχει δυνατότητα μιας πιο προσωπικής συζήτησης;

Καλή δύναμη και καλή συνέχεια στη μέρα σας!

[tzidis]

Για σε όλους. Και εγώ πάσχω από Α.Σ. εδώ και τρία χρόνια. Ταλαιπωρήθηκα 1,5 χρόνο μέχρι να βρω τι έχω πραγματικά. Όταν το βρήκα ανακουφίστηκα στην αρχή γιατί κυριολεκτικά ταλαιπωρήθηκα παρά πολύ ψάχνοντας και πάσχοντας ταυτόχρονα. Μετά είχα και εγώ τα ερωτήματα σου. Η θεραπεία που ακολουθώ επιτυχώς είναι με βιολογικούς παράγοντες. Μια ένεση την εβδομάδα υποδόρια. Ο ρευματολόγος μου ανέφερε πριν την θεραπεία ότι υπάρχει περίπτωση να μην με κάνει τίποτα το συγκεκριμένο φάρμακο και ότι θα δοκιμάζαμε κάτι άλλο σε αυτήν την περίπτωση. Ευτυχώς με έπιασε άμεσα και ως τώρα είναι σαν να μην έχω τίποτα και δεν είχα καμία παρενέργεια. Ότι άλλο θέλεις να με ρωτήσεις και μπορώ να βοηθήσω ευχαρίστως.

[Νικολέττα159]

Pasxw apo aggilotiki spondiloar8ritida kai egw..To anakalupsa prin apo ena xrono me tin exetash B27 pou htan thetikh..eixa foverous ponous stin mesi se simio na min mporw na kounithw ,sta gonata kai sto xeri moy to ena ta teleutaia 2,5xronia eixa leuka aimosfairia k c-rp posotikh anevasmena kai afta ta kwlodekata p dn lene akomh k twra na pesoyne!

Eutuxws kanw k egw tin viologikh therapeia tis humira,gia kalh moy tuxh exw mia apsogi revmatologo,k oi ponoi mou exoun meiw8ei to 90%..to mono pou dn mporw na dior8wsw einai oi times tou aimatos...k ta dekata!Eimai para poly euxaristimenh,k doxazw ton theo poy me voh8ise na to kseperasw gt to mwraki moy htan 2mhnwn otan to anakalupsa,katalavainete,poios tha to frontisei?tlx einai kati upofertw me ts eneseis.

Min apelpizeste,k egw eklaiga k fovoun poly,tlk omws dn einai tpt eilikrina..opoios thelei na me rwtisei kati epeidh to exw psaksei para poly..filakia polla

[Καλημέρα!]

Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις.

Είναι πολύ σπουδαίο να μοιράζεται κανείς το πρόβλημά του με άλλους που βιώνουν το ίδιο!!!

Όταν έμαθες από τι πάσχεις μπήκες αμέσως στη θεραπεία με βιολογικούς ή δοκίμασες άλλους τρόπους; Από παρενέργειες; Εχω διαβάσει ότι με αυτά πέφτει το ανοσοποιητικό κ αρρωσταίνεις εύκολα κ επίσης πέφτουν οι άμυνες του οργανισμού απέναντι στον καρκίνο. Γνωρίζεις γι αυτά;

Εγώ πονάω 14 χρόνια από τα 19 μου, στον αυχένα, μέση κ διάφορα σημεία της πλάτης.

Αυτό που με εκνεύριζε κ με απογοήτευε ήταν ότι οι ακτινολογικές εξέτασεις δεν έδειχναν κάτι ιδιαίτερο κ έτσι οι ορθοπεδικοί πάντα μου έλεγαν δεν είναι τίποτα, ενώ πόναγα πολυ...

Τον περασμένο Ιούλιο όμως άρχισαν φρικτοί πόνοι κατά τη διάρκεια της νύχτας στη μέση της πλάτης, που με ανάγκαζαν να σηκωθώ από το κρεβάτι, έπειτα υπέφερα και από έλλειψη ύπνου.

Δοκίμασα διάφορα αντιφλεγμονώδη σε συνδυσμό με μυοχαλαρωτικά. Μείωναν απλά κάπως τον πόνο. Το μόνο που με πιάνει καλύτερα είναι το arcoxia, όμως μου ενεργοποιεί την ελκώδη κολιτιδα (η οποία όπως λέει η γιατρός μου, είναι έπίσης σύπτωμα της αγκυλοποιητικής).

Τώρα το παίρνω μαζί με salofalk για το έντερο.

Β Α Ρ Ε Θ Η Κ Α τα φάρμακα με τα οποία απλώς μετράω το μέγεθος του πόνου. Θέλω κάτι να Μ Η Ν πονάω καθόλου γίνετε;;;

Προσπαθώ να μην επιβαρύνω τον οργανισμό μου με βαριές θεραπείες, δεν έχω κάνει παιδιά ακόμα κ μου λένε ότι οι βιολογικοί είναι κάτι σαν χημειοθεραπεία, όμως κουράτηκα να πονάω.

Το κόλυμπι νιώθω ότι μου κάνει καλό κ οι εκτατικές ασκήσεις.

Μου έχουν πέι να κόψω το΄άσπρο άλεύρι΄, την άσπρη ζάχαρη, το άμυλο, ισχύουν αυτά ή τζάμπα βασανίζομαι;

Οι βιολογικοί παράγοντες είναι θεραπευτικοί ή απλά παυσίπονοι;

Θα πάθω αγκύλωση στο μέλλον;

Α! το καλύτερο ξέχασα να σας πω στις 28 Δεκεμβρίου έμαθα τελικά από τι ακριβώς πάσχω. Πρωτοχρονιάτικο δώρο.

[Νικολέττα159]

Loipon eixa dokimasei ta arcoxia k egw me hmioxalarwtika,alla apla opws les meiwnan ton pono...tpt perissotero!Gi afto k mou edwse tis eneseis humira,kanena farmako dn einai agio,ola einai vlavera...kanw tis humira ka8e 14hmeres,skepsou oti me stamatisan oi ponoi stis 4eneseis,shkwnomai apo to krevati k exw mia aplh enoxlisi,tpt allo,k meta apo 6mhnes dn tha ais8anomai tpt...i revmatologos moy,moy eipe oti meta apo 3-4 xronia isws kopsw tis eneseis k parw xapia,apla gia na suntiroume!!Oswn afora tis aktinografies pou dn edeixnan sunh8ws otan einai h arxi k dn exei prolavei na kanei foveri zhmia dn deixnoun,alla h magnhtikh SIGOURA opws edeixe k se mena!Sigoura h gumnastikh kolympi perpatima klp voh8aei,k sigoura to varos..egw xanw kg stadiaka gia na min ta ksanaparw alla dn moy eipane na kopsw tpt apolutws!!Kleinontas na soy pw oti aftes oi eneseis dn einai epivlaves sto na min kaneis paidia,h nte k kala ston karkino,gi afto an tis arxiseis tha soy poune na kaneis sxedon ka8e mhna exataseis aimatos,oti peftei to anosopoihtiko soy nai isxuei gia afto s dinoun mia vitami B6 sigekrimena ka8e 3meres k tha eisai mia xara!Opou mporw allou na se voh8isw pes moy.

[Νικολέττα159]

A!Profanws dn pa8aineis agulwsi,afto apofevgeis m aftes tis eneseis,therapeia einai,oxi pafsipona,kai to kuriotero k poio shmantiko einai oti oso kaneis ts eneseis DEN KANEI NA PROSPA8HSEIS GIA PAIDAKI...prepei na stamatiseis tin therapeia k na prospa8iseis meta apo 6mhnes...

[Καλημέρα!]

Ευχαριστώ πολύ!

 

Έχω απορία για τις επιπτώσεις των βιολογικών στον οργανισμό σε βάθος χρόνου, π.χ.10 χρόνια μετά. Όσοι τους παίρνεται, όλοι γύρω στον ένα με ενάμισυ χρόνο λέτε. Μου μίλησε κ η δική μου γιατρός για βιολ. δεν είπε όμως να τα πάρω άμεσα, ακόμα με χάπια προσπαθούμε. Ήμουν αρνητική κ καχύποπτη για ότι μου πρότεινε, δε την εμπιστευόμουν. Σκεφτόμουν να πάω κ σε άλλους.

Από όσα όμως έχω μάθει από άλλους παθόντες, τελικά βλέπω ότι μου είπε όσα λεν οι άλλοι οτί τους είπαν οι πιο τοπ ρευματ/γοι. Και μάλιστα από την αρχή που πήγα σε αυτή.

Όσο για τη διατροφή δεν εννοούσα μόνο για χάσιμο βάρους. Η γιατρός μου είπε να μη τρώω κάποιες τροφές, δε μου εξήγησε γιατι. Μου είπε όμως ο φυσιοθεραπευτής ότι υπάρχουν τροφές φλεγμονώδη όπως κρέας, άμυλο, άσπρο αλεύρι, άσπρη ζάχαρη κ τροφές αντιφλεγμονώδη που βοηθούν. Από ότι βλέπω όμως μόνο εγώ το κάνω. Ξέρει κανείς αν ισχύει ή τζάμπα παιδεύομαι;

Καλημέρα!

Καλή δύναμη σε όλους!

[happymummy]

Εχω εγω!Το ανακάλυψα τον Ιανουαριο και η ρευματολόγος μου συνεστησε γυμναστικη ειδική για την πάθηση για να μη γινει εξαρση διοτι με τη γυμναστικη αποτρεπονται οι φλεγμονες που πανε στις αρθρωσεις.Εγω το ανακαλυψα απο ιριδοκυκλιτιδα που μου βγηκε στο ματι.Εκανα ανοσολογικό ελεγχο και ακτινες και ανακαλυψαν οτι εχω το συνδρομο.Το ζωικό λιπος ειναι το χειροτερο.

[Καλημέρα!]

Έπαθα κ εγώ ιριδοκυκλίτιδα πριν από νομίζω κανα τριάρι χρόνια.

Επειδή ο γιατρός δεν έδωσε σωστή θεραπεία, προχώρησε πολύ, παραλίγο να χάσω το μάτι, με απιστευτους πόνους.....και θολη όραση.

Τότε λοιπόν μου είπε ό όφθαλμ. ότι είναι ένδειξη για μελλοντική αγκυλοτική, αλλά μια στις εκατό, μη δίνω σημασία..

Έκανα κάποιες εξετάσεις αίματος (που έγραψε οφθαλμίατρος) κ δε βρέθηκε κάτι, έπειτα μου έγραψε κ άλλεσ εξετάσεις λέγοντάς "είναι σχεδόν σίγουρο ότι δεν θα βρούμε τίποτα, αλλά κάντες έτσι για να κλείσω το φάκελό σου, βέβαια στοιχίζουν αρκετά".

Έτσι δεν τις έκανα ποτέ.

Τώρα που ξέρω ότι έχω αγκυλοτική, κοίταξα από περίργεια τις τότε εξετάσεις που έτυχε να έχω ακόμα στο πορτοφόλι μου κ έγραφε Β27 και κάτι άλλες που έδωσε κ η ρευματολογος τώρα....!!

Θα μπορούσα να το είχα από τότε βρει κ να είχα αποφύγει τους τόοοοοοσο φρικτούς πόνους στην πλάτη, τη μέση, τις λάθος φυσιοθεραπείες κ την ταλαιπωρια σε γιατρους κ εξετάσεις.

[miriki]

@Καλημέρα Μπες στο θέμα gaps diet θα βρεις ενδιαφέρουσες συζητησεις και λύσεις για το πώς να αποφεύγεις το άμυλο, τη ζάχαρη, το αλεύρι και για τις τροφές που βελτιώνουν το ανοσοποιητικό μέσω του εντέρου.

 

Η γιατρός που τη δημιούργησε ετοιμάζεται να βγάλει βιβλίο και για τα αυτοάνοσα, πάλι σε σχέση με αυτή τη διατροφή και τη χρήση των προβιοτικών (φυσικών και σκευασμάτων). Ζήτα από τη γιατρό σου να ρίξει μια ματιά στη δίαιτα αυτή μήπως μπορέσει να σε ανακουφίσει κάπως.

 

Διαβάζοντας το από πάνω μήνυμα βλέπω ότι αντενδείκνυται το ζωικό λίπος, οπότε αν είστε σίγουρες γιαυτό μάλλον η gaps δε βοηθάει. Ψάξτε το λίγο όμως, γιατί τη συστήνουν σε άλλες μορφές αρθρίτιδας.

[Νικολέττα159]

Apo revmatologo se revmatologo diaferoyn para polloi oi sumvoules..egw stamatisa tis eneseis humira me dikh moy prwtovoulia k se liges meres tha paw se allon stin thess.nikh p moy eipane oti einai kalos..gt dustuxws exakoloythw na exw ponoys k oi times twn flegmonwn sto aima dn exoyn pesei ka8oloy...!!!Den xerw pleon exw apogohteftei toso poly...

[Καλημέρα!]

Σε ευχαριστώ miriki. Eίναι στα Ελληνικά αυτό που προτείνεις;