ΠΑΙΔΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

[Kotopoulo]

Ίσως θα σας κάνει καλό να δέιτε μαζί με τον άντρα σου έναν ψυχολόγο.

Για έναν γονιό είναι πολύ μεγάλη ακύρωση το να είναι το παιδι του κάτι λιγότερο από τέλειο σε όλους τους τομείς.

 

Ναι, έτσι είναι. Όταν κάνεις παιδί, φαντάζεσαι το "τέλειο" παιδί. Και μετά, αν στραβώσει, βρίσκεσαι σε πένθος τον πρώτο καιρό. Αναγκάζεσαι να "αποχαιρετίσεις" το φανταστικό παιδί, που ποτέ δεν είχες στην τελική, και να καλωσορίσεις το παιδί που πραγματικά έχεις.

ΑΠλά, όταν πας στον έναν γιατρό μετά τον άλλον και ακούς άπειρα τρομακτικά πράγματα, γυρνάς κάθε φορά σπίτι και κοιτάς το παιδί σαν να μην είναι αυτό που είχες πριν. Μπαίνεις στο τριπάκι να το βλέπεις με τα μάτια των γιατρών για κάποιες (λίγες) στιγμές, δηλ. σαν να είναι ένα σετ συμπτωμάτων. Κατάθλιψη...

Στην αρχή αυτή η φάση κρατούσε 2-3 μέρες. Τώρα, 2-3 ώρες. Και μετά, γελάμε και παίζουμε, γιατί απλά είμαι γονιός και δίνω περισσότερες "ψήφους εμπιστοσύνης" στο παιδί απ' ό,τι δίνει ένας γιατρός. Αυτή δεν είναι και η "δουλειά" μου?

[xazomama2010]

Γεια σου! Διαβασα το θεμα σου και ήθελα να σου πω οτι φαινεται απο τα λεγομενα σου οτι εισαι πολυ δυνατη. Ειναι πολυ δυσκολο αυτο που περνατε αλλα και εγω πιστευω οτι η μικρη Ναταλια θα τα καταφερει αν οχι σε ολους τους τομεις σιγουρα σε καποιους θα γινει πολυ καλη χαρης τη δυναμη που της δινετε.

Να σας δινει ο Θεος παντα δυναμη και υγεια να ειστε διπλα της,να την προστατευεται και το βασικοτερο να της δειξεται αλλους τροπους να κανει καποια πραγματα που δεν θα μπορει γιατι δεν υπαρχει μονο ενας τροπος για να κανεις κατι αλλωστε τοσοι ανθρωποι ανα τον κοσμο το εχουν αποδειξει αυτο.Φιλακια πολλα στη μικρη Ναταλια.

[Kotopoulo]

Πιστευω οτι η μικρη Ναταλια θα τα καταφερει αν οχι σε ολους τους τομεις σιγουρα σε καποιους θα γινει πολυ καλη χαρης τη δυναμη που της δινετε.

 

Μακάρι, μακάρι, δεν ξέρεις πόσο το εύχομαι!

[myrto]

Ναι, έτσι είναι. Όταν κάνεις παιδί, φαντάζεσαι το "τέλειο" παιδί. Και μετά, αν στραβώσει, βρίσκεσαι σε πένθος τον πρώτο καιρό. Αναγκάζεσαι να "αποχαιρετίσεις" το φανταστικό παιδί, που ποτέ δεν είχες στην τελική, και να καλωσορίσεις το παιδί που πραγματικά έχεις.

ΑΠλά, όταν πας στον έναν γιατρό μετά τον άλλον και ακούς άπειρα τρομακτικά πράγματα, γυρνάς κάθε φορά σπίτι και κοιτάς το παιδί σαν να μην είναι αυτό που είχες πριν. Μπαίνεις στο τριπάκι να το βλέπεις με τα μάτια των γιατρών για κάποιες (λίγες) στιγμές, δηλ. σαν να είναι ένα σετ συμπτωμάτων. Κατάθλιψη...

Στην αρχή αυτή η φάση κρατούσε 2-3 μέρες. Τώρα, 2-3 ώρες. Και μετά, γελάμε και παίζουμε, γιατί απλά είμαι γονιός και δίνω περισσότερες "ψήφους εμπιστοσύνης" στο παιδί απ' ό,τι δίνει ένας γιατρός. Αυτή δεν είναι και η "δουλειά" μου?

 

E, γιαυτό σε θυμάμαι παιδί μου, όχι επειδή ήσουν απελπισμένη! Γιατί φαινόσουν ένας θετικός ανθρωπος παρόλο τον πανικό!

 

Την ''δουλειά'' σου την κάνεις εξαιρετικά, η ψυχή σου το ξέρεις βέβαια πως καταφέρνεις να είσαι ψύχραιμη, και με πολύ καθαρή ματιά απέναντι στο πρόβλημα που αντιμετωπίζετε....Ξαναλέω έκανες πολύ καλά που μπήκες, ελπίζω να σε βοηθάει όντως η κουβέντα, το σίγουρο πάντως είναι ότι μπορείς να βοηθήσεις και κόσμο που σε διαβάζει με τον τρόπο σου....

[terrestrial]

Ευχόμαι τα καλύτερα για την κορούλα σου! Είσαι πολύ καλή μανούλα και αυτό φαίνεται! Δώσε λίγο χρόνο και πραγματικά σε λίγο καιρό θα βλέπεις μόνο πρόοδο στη Ναταλίτσα σου! Όταν ήμουν στην Αθήνα (τώρα είμαι επαρχία) δούλευα και εγώ με ένα κοριτσάκι που είχε εγκεφαλική παράλυση, όπου πήγαινα στο σπίτι για κάποιες ώρες όπως λες. Δε θα σου πω για το παιδί! Θα σου πω για τη μαμά που μετά την κατάθλιψη, ήταν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος στον κόσμο! Ήταν τόσο περήφανη για το παιδί της, το έπαιρνε παντού μαζί της και χαιρόνταν την κάθε μέρα πολύ περισσότερο απο πολλές άλλες μαμάδες και παιδάκια! Α! η μικρούλα ήταν παρανυφάκι στο γάμο μου και ήταν η πιο όμορφη! Ξέρω οτι είναι δύσκολο αλλά αν εσύ νιώσεις οτι το παιδί σου είναι τέλειο, κανένας άλλος δε θα σε νοιάζει ούτε εσένα ούτε εκέινη! Να δώσεις ρουφηχτά φιλάκια στη Ναταλίτσα σου

[Kotopoulo]

Να δώσεις ρουφηχτά φιλάκια στη Ναταλίτσα σου

 

Έδωσα, έδωσα

[nasg]

Έδωσα, έδωσα

 

 

kai apo emena ena megalo fili!!!!Διαβασα την ιστορια σου και πραγματικα θαυμαζω την απολυτη προσηλωση σου σε αυτο το οποίο θα αντιμετωπισεις!!Πολλα φιλια στην κορακλα σου!!!!

Ελπιζω απλα ολα να πανε καλα.

[Kotopoulo]

Καλημέρα και ευχαριστώ όλους για τα ενθαρρυντικά τους λόγια.

Νομίζω πως θα ήταν θετικό κι άλλοι γονείς που αντιμετωπίζουν θέματα αναπηρίας με τα μικρά τους να μοιράζονταν τις εμπειρίες τους.

Εμένα πάντως με βοηθάει να μοιράζομαι.

Πέραν αυτού, παρότι υπάρχουν και πιο εξειδικευμένα forum συζητήσεων, το θέμα της παιδικής αναπηρίας δεν θα έπρεπε να απασχολεί μόνο όσους το αντιμετωπίζουν άμεσα αλλά και για αυτούς που το παιδί τους στο σχολείο, ή στον παιδικό σταθμό, ή στο πάρκο ή σε ένα πάρτυ συναντά ένα άλλο παιδάκι με προβλήματα.

Η ενημέρωση των γονέων είναι θεμελιώδης κατά την άποψή μου, διότι αυτοί είναι που θα διαμορφώσουν το αξιακό πρότυπο των δικών τους "φυσιολογικών" παιδιών και θα βοηθήσουν σημαντικά στην αποδοχή και ένταξη και των δικών μας παιδιών. Παιδιών, τόσο φορτωμένων με άγχος, με (εκ των πραγμάτων) χαμηλή αυτοπεποίθηση, προβλήματα και υποχρεώσεις.

[momo]

Κοτοπουλάκι, πέρα από τις αυτονόητες ευχές να δείτε βελτίωση για τη μικρή και να μην ταλαιπωρείται πολύ, ήθελα να σου προτείνω κάτι που θεωρώ πως θα βοηθήσει στην αντιμετώπιση του «δεν μπορώ» που αντιμετωπίζετε κι εσείς και εκείνη.

Μια δασκάλα πριν δύο χρόνια, όταν έκανα το μεταπτυχιακό μου στην Ειδική Αγωγή, μου είπε πως , αντί να εστιάζει στις αδυναμίες των παιδιών (δεν μπορώ να φτάσω τον κόκκινο μαρκαδόρο που έλεγες), εστίαζε στις δυνατότητές τους και τα προκαλούσε να δοκιμάζουν τα όρια αυτών που μπορούσαν να κάνουν, χωρίς καταπίεση βέβαια.

Τα αποτελέσματα στην απόδοση των μαθητών της ήταν εκπληκτικά και θεωρώ πως η φιλοσοφία αυτή θα σας βοηθήσει πολύ. Να σκέφτεστε ως γονείς ποια είναι τα πράγματα τα οποία μπορεί να κάνει το παιδί και να του τα προσφέρετε, αντί να σκέφτεστε τι δεν μπορεί να καταφέρει- τα παιδιά επηρεάζονται από την θετική στάση των γονέων και μεγαλώνει η αυτοπεποίθησή τους όταν τους δίνετε την δυνατότητα να εξελιχθούν.

Μην σκέφτεσαι «δεν μπορεί να μιλήσει καλά» , σκέψου «ζωγραφίζει πολύ καλά» και πρόσφερέ της μπογιές και χαρτιά. Όταν θέλει να εκτονωθεί, μην σκεφτείς «δεν μπορεί να τρέξει» αλλά πηγαίνετε σε ένα εξοχικό σημείο και εκτονωθείτε δοκιμάζοντας δυνατές φωνές. Έτσι, κάποιες απλές ιδέες για να καταλάβεις τι εννοώ.

Και βέβαια μην πάψετε να αγωνίζεστε να δείτε την κατάσταση της υγείας να βελτιώνεται- πάντα να ελπίζετε πως θα υπάρξει βελτίωση επειδή κάθε μέρα εμφανίζονται νέες θεραπείες και κάποια από όλες θα βοηθήσει κι εσάς- άλλωστε δεν μπορείς να φανταστείς πόση δύναμη κρύβουν τα παιδάκια, δύναμη αρκετή ώστε να παλέψουν μαζί με τους γονείς που τα στηρίζουν να νιώσουν καλύτερα.

[GREG78]

ΝΑ ΧΑΙΡΕΣΑΙ ΤΗΝ ΝΑΤΑΛΙΤΣΑ ΣΟΥ!!Έυχομαι μέσα από τα ΒΆΘΗ της ψυχής μου, να πάνει ΟΛΑ ΚΑΛΑ για την κουκλίτσα σου!!Κάθε μέρα να είναι και καλύτερη για την πορεία της υγείας της!Ότι καλύτερο σας εύχομαι!!Είσαι αξιέπαινη ως μάνα!

[eft]

Καλημέρα και ευχαριστώ όλους για τα ενθαρρυντικά τους λόγια.

Νομίζω πως θα ήταν θετικό κι άλλοι γονείς που αντιμετωπίζουν θέματα αναπηρίας με τα μικρά τους να μοιράζονταν τις εμπειρίες τους.

Εμένα πάντως με βοηθάει να μοιράζομαι.

Πέραν αυτού, παρότι υπάρχουν και πιο εξειδικευμένα forum συζητήσεων, το θέμα της παιδικής αναπηρίας δεν θα έπρεπε να απασχολεί μόνο όσους το αντιμετωπίζουν άμεσα αλλά και για αυτούς που το παιδί τους στο σχολείο, ή στον παιδικό σταθμό, ή στο πάρκο ή σε ένα πάρτυ συναντά ένα άλλο παιδάκι με προβλήματα.

Η ενημέρωση των γονέων είναι θεμελιώδης κατά την άποψή μου, διότι αυτοί είναι που θα διαμορφώσουν το αξιακό πρότυπο των δικών τους "φυσιολογικών" παιδιών και θα βοηθήσουν σημαντικά στην αποδοχή και ένταξη και των δικών μας παιδιών. Παιδιών, τόσο φορτωμένων με άγχος, με (εκ των πραγμάτων) χαμηλή αυτοπεποίθηση, προβλήματα και υποχρεώσεις.

 

Είσαι πραγματικά αξιέπαινη και πίστεψε με αυτό φαίνεται σ'έναν άνθρωπο και από τον τρόπο που γράφει. Έχοντας δύο ανίψια με σύνδρομο down ξέρω πραγματικά τι μεγάλο ρόλο παίζει η οικογένεια. και πάλι μπράβο σας εύχομαι το καλύτερο

[Alex Cross]

Καλημέρα και ευχαριστώ όλους για τα ενθαρρυντικά τους λόγια.

Νομίζω πως θα ήταν θετικό κι άλλοι γονείς που αντιμετωπίζουν θέματα αναπηρίας με τα μικρά τους να μοιράζονταν τις εμπειρίες τους.

Εμένα πάντως με βοηθάει να μοιράζομαι.

Πέραν αυτού, παρότι υπάρχουν και πιο εξειδικευμένα forum συζητήσεων, το θέμα της παιδικής αναπηρίας δεν θα έπρεπε να απασχολεί μόνο όσους το αντιμετωπίζουν άμεσα αλλά και για αυτούς που το παιδί τους στο σχολείο, ή στον παιδικό σταθμό, ή στο πάρκο ή σε ένα πάρτυ συναντά ένα άλλο παιδάκι με προβλήματα.

Η ενημέρωση των γονέων είναι θεμελιώδης κατά την άποψή μου, διότι αυτοί είναι που θα διαμορφώσουν το αξιακό πρότυπο των δικών τους "φυσιολογικών" παιδιών και θα βοηθήσουν σημαντικά στην αποδοχή και ένταξη και των δικών μας παιδιών. Παιδιών, τόσο φορτωμένων με άγχος, με (εκ των πραγμάτων) χαμηλή αυτοπεποίθηση, προβλήματα και υποχρεώσεις.

 

 

Ελπίζω να μην παρεξηγηθώ, αλλά πραγματικά με ενδιαφέρει πολύ το θέμα και θα ήθελα να μάθω πως να το χειριστώ. Δεν είχε τύχει άλλη φορά να το σκεφτώ, παρά μόνο όταν διάβασα εσένα kotopoulo. Και έχεις απόλυτο δίκιο, η αντιμετώπιση της παιδικής αναπηρίας πρέπει να απασχολεί όλους τους γονείς. Ξαναγράφω ότι ελπίζω να μην παρεξηγηθώ αλλά θα ήθελα να μάθω, το σωστότερο τρόπο αντιμετώπισης. Εάν για παράδειγμα, μας καλέσουν στο σπίτι τους μία οικογένεια που το παιδί τους αντιμετωπίζει κάποιο θέμα, πρέπει να το πω με κάποιον τρόπο στο γιο μου (8 ετών) ή θα δώσω τελικά μεγαλύτερη διάσταση στο όλο θέμα με αποτέλεσμα να κάνω ενδεχομένως "κακό??

 

Kotopoulo εννοείται εάν θέλεις μου απαντάς και σου στέλνω τις πιο θερμές μου ευχές για την κόρη σου.

[emmaki]

Ελπίζω να μην παρεξηγηθώ, αλλά πραγματικά με ενδιαφέρει πολύ το θέμα και θα ήθελα να μάθω πως να το χειριστώ. Δεν είχε τύχει άλλη φορά να το σκεφτώ, παρά μόνο όταν διάβασα εσένα kotopoulo. Και έχεις απόλυτο δίκιο, η αντιμετώπιση της παιδικής αναπηρίας πρέπει να απασχολεί όλους τους γονείς. Ξαναγράφω ότι ελπίζω να μην παρεξηγηθώ αλλά θα ήθελα να μάθω, το σωστότερο τρόπο αντιμετώπισης. Εάν για παράδειγμα, μας καλέσουν στο σπίτι τους μία οικογένεια που το παιδί τους αντιμετωπίζει κάποιο θέμα, πρέπει να το πω με κάποιον τρόπο στο γιο μου (8 ετών) ή θα δώσω τελικά μεγαλύτερη διάσταση στο όλο θέμα με αποτέλεσμα να κάνω ενδεχομένως "κακό??

 

Kotopoulo εννοείται εάν θέλεις μου απαντάς και σου στέλνω τις πιο θερμές μου ευχές για την κόρη σου.

 

Θεωρώ ως εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής ότι όλα τα παιδιά πρέπει από πολύ μικρά να γνωρίζουν ότι στον κόσμο μας υπάρχει και το διαφορετικό. Αυτό το διαφορετικό μπορεί να είναι σε χρώμα δέρματος, σε χρώμα μαλλιών, ματιών, ύψος, σωματική διάπλαση, αναπηρία.....

 

Πιστεύω ότι πρώτα οι γονείς και μετά το σχολείο (γιατί πολύ απλά το παιδί πάει σχολείο έχοντας ήδη κάποια ερεθίσματα από το σπίτι) πρέπει να φέρουν σε επαφή το παιδί με το "άλλο". Πώς; Μια βόλτα στην πόλη και πιθανότατα θα δείτε ανθρώπους όλων των φυλών και χρωμάτων, ένα περιοδικό σίγουρα θα έχει φωτογραφίες, μια επίσκεψη σε ένα σύλλογο για άτομα με ειδικές ανάγκες όπου το παιδί μπορεί να παίξει με άλλα μικρότερα και μεγαλύτερα παιδιά και "παιδιά".

 

Αν, τώρα, ξαφνικά χρειαστεί να βρεθεί μπροστά σε κάποιον άνθρωπο με αναπηρία (π.χ. σε μια επίσκεψη) από πιο μπροστά προετοιμάζουμε το παιδί. Μια κουβέντα, μια ένδειξη από τη μαμά (ή το μπαμπά) ότι ο άνθρωπος αυτός δεν είναι για να τον φοβόμαστε ούτε για να τον λυπόμαστε, γιατί μπορεί π.χ. να μην μπορεί να περπατήσει σαν το ίδιο το παιδί, αλλά μπορεί να κάνει άλλα πράγματα, όπως να τραγουδήσει ή να ζωγραφίσει ή 1002...

Και πάνω από όλα οι γονείς πρέπει να τονίσουν τη διαφορετικότητα όχι ως μειονέκτημα, αλλά ως αυτό ακριβώς που λέει η λέξη, κάτι το διαφορετικό από το συνηθισμένο.

[emmaki]

Να πω και ένα παράδειμα ως συνέχεια του προηγούμενου μηνύματος μου.

 

Σε νηπιαγωγείο πολύ ακριτικής περιοχής υπήρχε ένα παιδί με αυτισμό, χωρίς λόγο που μέχρι τη χρονιά που πήγα εγώ στο σχολείο ήταν "τουρίστας΄" στην τάξη. Τα υπόλοιπα παιδιά δεν είχαν καμία επαφή μαζί του, πολλά τον φοβόταν γιατί απλά δεν τον καταλάβαιναν, η προηγούμενη νηπιαγωγός (στα προνήπια) δεν ασχολήθηκε καθόλου μαζί του.

Όταν πήγα εγώ, με έπιασαν οι γονείς αρκετών παιδιών από αυτά που φοβόταν (όχι όλων) και μου ζήτησαν να παρέμβω ώστε το παιδί να πάψει να είναι στην τάξη (!!!!!). Φυσικά είπα ότι αυτό δεν γίνεται. Στο μεταξύ από τη διεύθυνση αποφασίζουν να δημιουργήσουν τμήμα ένταξης στο σχολέιο, να αναλάβω εγώ το παιδί αυτό και να συνεργάζομαι με άλλες 2 συνεδέλφους που ήταν στο ολοήμερο (πιο μπροστά ήταν στη γενική τάξη, χωρίς επιπλέον βοήθεια).

Άρχισα, λοιπόν, να δουλέυω σε συνεργασία με τις άλλες συνεδέλφους, τόσο με το συγκεκριμένο παιδί, όσο και με τα υπόλοιπα. Δημιουργούσα ομάδες, έδειχνα στα παιδιά τι μπορούσε να κάνει ο Χ., τους έλεγα να τον βοηθήσουν κλπ κλπ

Τη μέρα των ατόμων με ειδικές ανάγκες (2μιση μήνες σχεδόν από την αρχή της χρονιάς ή κάτι λιγότερο), κάνουμε μια κουβέντα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Φτάνουμε στο σημείο να τους ρωτήσω, μετά από πολύ κουβέντα για το τι είναι ΑΜΕΑ, μετά από πολλές φωτογραφίες, παραμύθι, βιωματικά παιχνίδια, αν γνωρίζουν κάποιον με ειδικές ανάγκες. Μου είπαν όχι. Ρωτάω "κάποιος που δεν μιλάει είναι ΑΜΕΑ;" "ναι" μου απαντάνε. "Ξέρετε κάποιον που δεν μιλάει;" "όχι" μου λένε. "Κάποιος που δεν μπορεί ίσως να παίξει όμως παίζετε εσεις;" Ένα κοριτσάκι μου λέει "Κυρία για τον Χ λες;" "Δεν ξέρω, εσύ τι λες;" της απαντώ. Και μου λέει "Κυρία ο Χ δεν είναι ΑΜΕΑ, είναι σαν και μας αλλά αλλιώς"....

 

Περιτό να πω ότι κανένα παιδί πλέον δεν τον φοβόταν, αν και κάποιες μαμάδες επέμεναν ότι τα παιδιά του φοβούνται....

 

Για την ιστορία η ένταξη του Χ στο νηπιαγωγείο πήγε απίστευτα καλά. Δεν συμμετείχε στη γιορτή της 28ης και των Χριστουγέννων γιατί έλειπαν οικογενειακώς, αλλά συμμετείχε την 25η και στο καλοκαίρι, ακόμα και χωρίς να μιλάει! Και καταχειροκροτήθηκε

[Alex Cross]

emnaki σ' ευχαριστώ πολύ για την απάντηση. Για τη διαφορετικότητα του έχουμε μιλήσει πολλές φορές στο σπίτι αλλά και στο σχολείο έχουν κάνει δουλειά.

Αναφερόμουν, περισσότερο στο ενδεχόμενο για παράδειγμα μιας ξαφνικής επίσκεψης και ήσουν αρκετά κατατοπιστική.

Θυμάμαι, πάντως, σε πόσο δύσκολη θέση είχα έρθει όταν σε ένα εστιατόριο καθόταν δίπλα μας ένα ζευγάρι με νανισμό και ο γιος μου 4 ετών τότε, ρωτούσε αρκετά μεγαλόφωνα δυστυχώς, γιατί είναι έτσι αυτοί οι άνθρωποι, γιατί τα χέρια τους και τα πόδια τους είναι μικρά. Και όσο του έλεγα να σταματήσει, τόσο συνέχιζε να κοιτάζει. Πραγματικά αισθάνθηκα απαίσια. Αλήθεια emnaki, σε περίπτωση που το παιδί κάνει αγενείς ερωτήσεις είτε σε ενήλικα είτε σε μικρό παιδί με κάποιο πρόβλημα, το μαλώνεις? Και με ποιο τρόπο? Οπως κατάλαβες εκμεταλλεύομαι την επαγγελματική σου ιδιότητα.

 

Υπόσχομαι να μην ξαναρωτήσω κάτι άλλο, και για να μη με βρίζεις emnaki και για να μη χαλάσω το θέμα του kotopoulou.

[Kotopoulo]

Δυστυχώς δεν έχω καθόλου χρόνο αυτή τη στιγμή, πάντως συμφωνώ με την emmaki που κάνει την πιο επιστημονική/αντικειμενική προσέγγιση του θέματος.

Επειδή εγώ είμαι περισσότερο εμπλεκόμενη στο πρόβλημα, ίσως και να γίνομαι πιο συναισθηματική.

Θα επανέλθω πάντως, το αργότερο αύριο, καταθέτοντας αν θέλετε και τη δική μου εμπειρία από το σχολείο της κόρης μου και τις σκέψεις/προβληματισμούς που έχω επ'αυτού.

[Kotopoulo]

 

Υπόσχομαι να μην ξαναρωτήσω κάτι άλλο, και για να μη με βρίζεις emnaki και για να μη χαλάσω το θέμα του kotopoulou.

 

Παιδιά, δεν υπάρχει "θέμα του kotopoulou". Άνοιξα αυτή την κουβέντα γιατί φαντάστηκα ότι δεν είμαι και η μόνη που έχει ένα παιδάκι με αναπηρία. Κατά δεύτερον γιατί η κόρη μου δεν ζει μόνη της σε αυτόν τον κόσμο, σιγά-σιγά κοινωνικοποιείται, οπότε μια συζήτηση με όλους και εφ 'όλης της ύλης νομίζω θα ήταν πολύ χρήσιμη.

Alex, πραγματικά είναι πολύ πιο ενδιαφέρουσες για μένα οι δικές σας απόψεις. Τις δικές μου άλλωστε τις ξέρω

ΦΕΥΓΩ, θα με κυνηγάει η κόρη μου

[Alex Cross]

Ok, ευχαριστώ για το ελεύθερο που μου δίνεις kotopoulo.

Τρέχα, μην τις φας. :D

[Alex Cross]

Και ναι, νομίζω δεν είμαι η μόνη που θα ήθελε να μάθει τις εμπειρίες σου από το σχολείο της κόρης σου.

Ελπίζω να είναι καλές...

[emmaki]

Θυμάμαι, πάντως, σε πόσο δύσκολη θέση είχα έρθει όταν σε ένα εστιατόριο καθόταν δίπλα μας ένα ζευγάρι με νανισμό και ο γιος μου 4 ετών τότε, ρωτούσε αρκετά μεγαλόφωνα δυστυχώς, γιατί είναι έτσι αυτοί οι άνθρωποι, γιατί τα χέρια τους και τα πόδια τους είναι μικρά. Και όσο του έλεγα να σταματήσει, τόσο συνέχιζε να κοιτάζει. Πραγματικά αισθάνθηκα απαίσια. Αλήθεια emnaki, σε περίπτωση που το παιδί κάνει αγενείς ερωτήσεις είτε σε ενήλικα είτε σε μικρό παιδί με κάποιο πρόβλημα, το μαλώνεις? Και με ποιο τρόπο? Οπως κατάλαβες εκμεταλλεύομαι την επαγγελματική σου ιδιότητα.

 

 

Γνώμη μου είναι ΄το του εξηγείς εκείνη τη στιγμή που κάνει τις ερωτήσει, ότι ναι, οι άνθρωποι αυτοί είναι έτσι (πολύ κοντοί, μαύροι, με ένα χέρι....).

Ειδικά οι άνθρωποι με αναπηρία (οι περισσότεροι τουλάχιστον) είναι συνηθισμένοι στο να τους κοιτολυν περίεργα. Ειδικά για τα παιδιά είναι παράξενο θέαμα κάποιος με νανισμό (ό,τι άλλο θα είναι ψέμα) και είναι πολύ φυσικά για ένα 4χρονο να εκφράζει δυνατά τις απορίες του και να απαιτεί απάντηση εκείνη τη στιγμή!

Εγώ, ίσως έπαιρνα το παιδί και πήγαινα στο διπλανό τραπέζι που καθόταν αυτοί οι άνθρωποι και θα τους έλεγα "Καλησπέρα! Ο γιος μου θα ήθελε να σας γνωρίσει" Δεν είναι κακό! Όπως θα τον πήγαινες να δει ένα μωρό, ή να χαϊδέψει ένα σκυλάκι (φυσικά μην γίνει καμία παρανόηση, δεν κάνω σύνδεση των ανθρώπων με τα ζώα, απλά μιλάω για "αιτιολογία" προσέγγισης)

[Kotopoulo]

Καλημέρα/Καλησπέρα.

Τώρα εγώ θα μιλήσω από τη σκοπιά του πώς θα ήθελα να συμπεριφέρονται ή πως ιδανικά θα ανέμενα να συμπεριφέρονται οι άλλοι γονείς και τα παιδάκια τους, και βέβαια το σχολικό περιβάλλον συνολικά, στη δική μου οικογένεια.

Είναι πάρα πολύ δύσκολο να το αποσαφηνίσω, οπότε θα το θέσω δίνοντας κάποια παραδείγματα.

Καταρχήν θα μιλήσω ως μητέρα παιδιού με κινητική κατά βάση αναπηρία, ανεξάρτητα αν την έχει επηρεάσει και στην ομιλία. Το διαχωρίζω, διότι είμαι σίγουρη πως διαφέρει σημαντικά (και δυστυχώς) προς το χειρότερο η αντιμετώπιση ενός παιδιού με νοητική υστέρηση.

Δύο έχουν υπάρξει τα σημαντικά μας προβλήματα μέχρι στιγμής: Τα παιδικά πάρτυ και το σχολείο.

Τα πάρτυ είναι πάντα ένα πρόβλημα. Αυτά που γίνονται σε παιδότοπο είναι πρακτικά απαγορευτικά, δεδομένου ότι οι χώροι αυτοί, κυρίως το χειμώνα, είναι εντελώς αφιλόξενοι για ένα παιδί με κινητικά προβλήματα. Οπότε, απλά δεν πάμε πια. Παίρνω το δωράκι του παιδιού και το δίνω σε κάποια άλλη στιγμή, ώστε να μην δείξω ότι αδιαφόρησα, αλλά απλά δεν ήταν εφικτή η συμμετοχή της Ναταλίας. Το καλοκαίρι είναι πιο εύκολο, γιατί συνήθως έχουν κούνιες ή παιχνίδια με τα οποία μπορεί να παίξει και η κόρη μου. Δεν νομίζω ότι παρεξηγήθηκε κάποιος από τους άλλους γονείς, απλά δεν μας καλούνε πια....Ίσως για να μας βγάλουν και από τη δύσκολη θέση.

Τα πάρτυ σε σπίτια είναι επίσης δύσκολα. Πάντα μα πάντα γυρνάμε σπίτι πολύ πικραμένοι. Παρόλο που οι άλλοι γονείς που παρευρίσκονται προσπαθούν να μας κάνουν να νιώσουμε άνετα, δεν είναι δυνατόν να μην πικραθείς όταν το παιδί σου δεν μπορεί να συμμετέχει σε κανένα παιχνίδι των άλλων παιδιών, που συνήθως είναι: πηδάμε από κρεββάτι σε κρεββάτι, τρέχουμε σε όλο το σπίτι πάνω κάτω με ντουντούκες, χορεύουμε κλπ. Δεν έχω παράπονο, πώς να ζητήσεις κάτι διαφορετικό? Έτσι είναι οι παιδικές γιορτές για 4χρονα. Στο τελευταίο που πήγαμε προσπάθησα να γίνω λίγο ο κλόουν της παιδικής παρέας, απασχολώντας τα παιδιά (και τη Ναταλία) σε κάποιο παιχνίδι όπου μπορούσαν να συμμετέχουν όλοι. Κράτησε μόνο 5 λεπτά διότι μετά τα παιδάκια άρχισαν πάλι να τρέχουν και μείναμε στο δωμάτιο μόνες με τη Ναταλία. Ευτυχώς κάποιος μπαμπας που κατάλαβε τί έγινε, την πήρε μαζί του και ζωγραφίζανε όλη την ώρα και έτσι της έμεινε και η εντύπωση ότι ΚΑΤΙ διαφορετικό έκανε εκεί που πήγε. Αν ήταν να είναι όλη την ώρα μαζί μου, τί νόημα είχε?

Σχολείο: είμαι στην πολύ ευχάριστη θέση να πω ότι δεν θα μπορούσα να φανταστώ καλύτερο περιβάλλον μέσα στην ελληνική πραγματικότητα. Η Ναταλία είναι τρισευτυχισμένη, οι δασκάλες την λατρεύουν, τα παιδάκια την έχουν αποδεχθεί εν μέρει. Μάλιστα, μετά από αίτησή μας στο ΔΣ του παιδικού κέντρου, ενέκριναν μια επιπλέον βρεφονηπιοκόμο μέσα στην τάξη επιφορτισμένη κυρίως με την παροχή extra βοήθειας στη Ναταλία (ανέβασμα σκάλας, βοήθεια στην τουαλέτα, στο φαγητό κλπ). χωρίς να επιβαρυνθούμε επιπλέον οικονομικά. Βέβαια, τελευταίως ανακάλυψα (και το επιβεβαίωσα) ότι τα παιδάκια δεν την έχουν αποδεχθεί ως ένα παιδάκι ίσο με αυτά αλλά ως ένα "μικρότερο" παιδάκι, σαν μωράκι ας πούμε. Άκουσα μια συζήτηση μεταξύ τους πριν από κάποιο διάστημα που έλεγαν ακριβώς αυτό: "Τί της μιλάς, έλεγε ένα κοριτσάκι σε κάποιο άλλο που ρώτησε κάτι τη Ναταλία, αφού δεν καταλαβαίνει! (στο σημείο αυτό, η Ναταλία γούρλωσε τα μάτια της και κοιτούσε με απορία). Είναι μικρή, δεν βλέπεις που δεν μπορεί να περπατήσει και την κρατάνε οι δασκάλες? Ούτε μιλάει καλά. Δεν καταλαβαίνει σου λέω!". Ναι, ναι, συμφώνησαν κι άλλα 2-3, και μόνο ένα παιδάκι είπε "Τι λες καλέ, δεν είναι μικρή, απλά είχε αρρωστήσει και τώρα απλώς δεν μπορεί να περπατήσει!". Από κείνη τη μέρα, άρχισα να τα παρατηρώ και δυστυχώς διαπίστωσα ότι η κυρίαρχη αντίληψη μέσα στην τάξη είναι ότι η Ναταλία είναι απλά μικρή. Την αγαπάμε, δηλ, αλλά σαν να είναι το μικρό μας αδερφάκι.

Το συζήτησα βέβαια με τις δασκάλες, αλλά όπως μου είπανε κι εκείνες, δυστυχώς δεν μπορούν τόσο μικρά παιδάκια να ερμηνεύσουν την κατάσταση διαφορετικά μέσα τους, παρόλες τις συζητήσεις που τους έχουν κάνει (απουσία της Ναταλίας βέβαια). Αλήθεια, δεν έχω παράπονο. Απλά την πρώτη φορά που αντιλήφθηκα πόσο "στοχοποιημένη" είναι (και θα είναι) η Ναταλία, έγινα απλά ΧΑΛΙΑ! Αυτή να δείτε...Όλη μέρα με κατεβασμένο το κεφάλι ήτανε... Κάναμε αγώνα όλοι μας για να την πείσουμε ότι αξίζει και ότι υπάρχουν χιλιάδες πράγματα που μπορεί να κάνει και ότι για μας είναι απλά ΤΕΛΕΙΑ!

 

Εντάξει, θα μπορούσα να πω άπειρα καθημερινά παραδείγματα, αλλά δεν θέλω να κουράσω περισσότερο.

Ο κοινός παρανομαστής στη συμπεριφορά γονιών και παιδιών (εξαιρώ τους στενούς μου φίλους που είναι μέρος της οικογένειάς μου) είναι η συγκαταβατικότητα. Φυσικά λυπούνται, σίγουρα λένε από μέσα τους "τί τυχερός που είμαι", και μέχρι εκεί. Φωτεινή εξαίρεση κάποιος μπαμπάς ο οποίος πήγε στο σχολείο να μάθει στα παιδιά "παραδοσιακά παιχνίδια", δηλαδή αυτά που παίζαμε εμείς μικρά (τόπι, μήλα, κρυφτό κλπ). Ο άνθρωπος είχε προσαρμόσει τα πάντα στη Ναταλία, π.χ. περπάτημα αντί για τρέξιμο, και γενικά όλα σε slow motion. Εκείνη τη μέρα, η μικρή γύρισε σπίτι με ένα χαμόγελο μέχρι τα αυτιά.

 

Δεν ξέρω, δεν μπορώ να υποδείξω στους άλλους τί να κάνουν. Δεν μπορώ να "υποχρεώσω" κάποιον που οργανώνει ένα πάρτυ να το κάνει σε χώρο που να είναι κατάλληλος και για τη Ναταλία. Ούτε έχω την απαίτηση κάποιος να υποχρεώσει το παιδί του να παίξει με τη Ναταλία κάτι που μπορεί και αυτή, ενώ όλη η άλλη ομάδα κάνει τα δικά της. Ειλικρινά, αυτό δεν θα το ήθελα. Και στο σχολείο το έχω δηλώσει ρητώς. Πρέπει η Ναταλία να είναι "επιλογή" και όχι "υποχρέωση". Ευτυχώς, η κόρη μου είναι ένα πολύ γελαστό και χαρούμενο παιδί και, κατά γενική ομολογία, κερδίζει τους πάντες με τη συμπεριφορά της. Μεγάλο εφόδιο για το μέλλον...

 

Αυτά από μένα και τα συμπεράσματα δικά σας.

[missirlou]

'Εχοντας φίλη μία μητέρα σαν και εσένα σίγουρα θα γινόμουν καλύτερος άνθρωπος. Καλά κάνεις και τα γράφεις για να ξεστραβωθουμε...ή έστω να ξεστραβωθώ...για να μην παρεξηγηθώ.

Στο κολυμβητήριο που πάω έρχονταν παιδάκια με κινητικά προβλήματα και γυμνάζονταν με ειδικό γυμναστή. Ήταν πολύ χαρούμενα που μπορούσαν και έκαναν ίδια σχεδόν πράγματα με τα υπόλοιπα παιδάκια. Το έχετε σκεφτεί?

Αυτή η κατάσταση της Ναταλίας έχει σταθεροποιηθει τώρα ή περιμένετε την εξέλιξη της νόσου?

[kounelitsa]

Με τέτοια δυνατή μαμά και γεμάτη θετική ενέργεια το κοριτσάκι σου θα τα πάει περίφημα! Συγχαρητήρια!

[Kotopoulo]

'. Ήταν πολύ χαρούμενα που μπορούσαν και έκαναν ίδια σχεδόν πράγματα με τα υπόλοιπα παιδάκια. Το έχετε σκεφτεί?

Αυτή η κατάσταση της Ναταλίας έχει σταθεροποιηθει τώρα ή περιμένετε την εξέλιξη της νόσου?

 

Η Ναταλία κάνει ήδη υδροθεραπεία σε ειδικό χώρο. Για κανονική πισίνα δεν γινόταν μέχρι να γίνει 4 ετών, δεδομένων των προβλημάτων. Άλλωστε λόγω πάθησης, είναι καλύτερα οι ασκήσεις που κάνει να γίνονται μέσα σε θερμό νερό.

 

Όσον αφορά το δεύτερο ερώτημά σου, θεωρητικά πρόκειται για μία πάθηση εξελικτική, αλλά με αργούς ρυθμούς και μεγάλα διαστήματα σταθερότητας. Δυστυχώς ο ακριβής τύπος της μυοπάθειας δεν έχει επιβεβαιωθεί γενετικά, άρα δεν ξέρουμε.

Προς το παρόν ακολουθώ το 2ο νόμο της ιατρικής, ότι δηλαδή δεν υπάρχουν παθήσεις αλλά πάσχοντες, υπό την έννοια ότι κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

[emmaki]

kotopoulo,

το πώς αντιδρούνε τα παιδιά στο σχολείο θεωρώ ότι είναι ευθύνη καθαρά των εκπαιδευτικών. Σκληρό αυτό που λέω, αλλά για μένα αυτές φταίνε. Ναι μεν παρουσίασαν τη Ναταλία ως παιδί της τάξης που πρέπει να το αγαπάμε κλπ κλπ, αλλά πιθανότατα το παρουσίασαν και ως παιδί που μπορεί να μην καταλαβαίνει, που μπορεί να καταφέρνει να σκέφτεται όπως τα ίδια ή κάπως έτσι.

Θέλει πολύ δουλειά με τα παιδιά για να αντιληφθούν ότι ο ανάπηρος δεν είναι ανίκανος, δεν μειονεκτεί ως προς εμάς τους "φυσιολογικούς" ή τους αρτιμελείς, αλλά απλά ο ανάπηρος δεν μπορεί να κάνει όλα όσα κάνουμε εμείς, χωρίς αυτό να είναι κακό. Έτσι, το αν δεν μπορεί να μιλήσει, δεν σημαίνει ότι είναι μωρό και δεν καταλαβαίνει, σημαίνει απλά ότι δεν μιλάει καλά και πρέπει να κάνουμε υπομονή, να περιμένουμε μέχρι να μπορέσει με το δικό της ρυθμό να μας πει αυτό που θέλει. Το ότι δεν μπορεί να περπατήσει καλά, δεν σημαίνει ότι είναι μωρό γιατί και αυτά δεν περπατάνε, σημαίνει ότι πρέπει, ίσως, να της κρατήσουμε το χεράκι για να μην πέσει, ότι πρέπει να την περιμένουμε γιατί δεν είναι τόσο γρήγορη κλπ κλπ. Αυτά μαθαίνονται στα παιδιά μέσω του σχολείου.

 

Εγώ θα συμβούλευα ακόμα μια κουβέντα με τις εκπαιδευτικούς. Να προσεγγίσουν αλλιώς το θέμα. Είναι λάθος ότι τα παιδιά σε αυτή την ηλικία δεν μπορούν να αντιληφθούν!Μια χαρά αντιλαμβάνονται τις εξηγήσεις που τους δίνονται. Απλά πρέπει να τους δωθούν με το σωστό τρόπο! (Και έδωσα παράδειγμα με το παιδί με αυτισμό, πώς το αντιμετώπιζαν στο Σεπτέμβρη και πώς το Δεκέμβρη. Παιδιά ίδιας ηλικίας, 4 και 5 χρονών, άρα τα παιδιά καταλαβαίνουν μια χαρά.)