Μωρό στην αιμοκάθαρση

[anastasia&marilou]

ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΠΩ ΕΙΝΑΙ ΣΥΓΧΑΡΗΤΗΡΙΑ!για την υπομονη σου και την αισιοδοξια σου!καλη τυχη να εχετε και συντομα να πανε ολα καλα!

[kardoulini]

Abbie μας.....τι κάνετε ????? Ο μικρούλης ?????

Ευχομαι να ειστε όλοι καλά!!!!!!!!!!!

Γράψε μας τα νέα σας....σας σκεφτομαι συνέχεια!!!!

[kardoulini]

http://www.espressonews.gr/default.asp?pid=79&la=2&artid=1357071&catid=8

[ΜΙΑ]

Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

Ο Θεος ειναι μεγαλος και θα σταθει διπλα σας. Το σημαντικοτερο ειναι να εχεις εσυ κουραγιο και να στεκεσαι διπλα στο μωρακι σου! όλες οι ευχεις του κοσμου για το μωρο σου! Περαστικά...

[smartaki09]

Πως παει ο μικρουλης μας?

[kardoulini]

Αbbie μας καλό μήνα !!!! Ευχόμαστε να είστε καλα.

 

Γράψε μας πως είστε....σας σκέφτομαι συνέχεια

[Maggie]

η Abbie έχει να μας γράψει πολύ καιρό νέα...Ελπίζω να είναι για καλό λόγο

[kardoulini]

η Abbie έχει να μας γράψει πολύ καιρό νέα...Ελπίζω να είναι για καλό λόγο

 

 

Καλημέρα, συμφωνω....απόλυτα...εχει πολύ καιρό να μας πει τα νέα τους.

 

Ευχομαστε ολοι να ειναι καλα.

[jesgk]

τί να λέμε όντως... ελπίζω να ειναι καλά η Abbie και η λοιπή οικογένεια κ να έχουμε νέα της

[Abbie]

thanks κοριτσια! τον τελευταιο καιρο δεν μπαινω πολυ συχνα, εχουμε μπλεξει με διαφορα..... ετυχε ομως να ειναι τριτη που ερχομαστε αιμοκαθαρση, και τωρα παιρνω το λαπτοπ μαζι μου για να περναει η ωρα..... δεν εχω παντα τον χρονο να γραφω τα νεα, ειδικα τωρα που ο Ηθαν ειναι στην ηλικια που εχει ζωηρεψει για τα καλα! Μιλαει πολυ περισσοτερο, αλλα επειδη περασε ολα αυτα εμεις δεν τον διαπαιδαγωγουμε πολυ, και ετσι τωρα... τρεχουμε!!!!

[Συντονιστής Org]

Γεια σας

το θέμα κλειδώνεται προσωρινά

ευχαριστούμε

[Συντονιστής Org]

γεια σας

το θέμα άνοιξε πάλι, μετά από απομάκρυνση δημοσιεύσεων στο αρχείο

Αν παρατηρήσετε κάποια δημοσίευση που θεωρείτε περίεργη επιθετική ή ενάντια στους κανόνες κάντε αναφορά δημοσίευσης δείτε εδώ πως λειτουργεί http://parents.org.gr/news/a354

Κανόνες του φόρουμ της ΕΕΕΓ : http://parents.org.gr/forum/misc.php?do=showrules

Infractions : http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=55586

ευχαριστούμε

από την διαχείριση

[ΑΝΝΑ4]

γεια σας

το θέμα άνοιξε πάλι, μετά από απομάκρυνση δημοσιεύσεων στο αρχείο

Αν παρατηρήσετε κάποια δημοσίευση που θεωρείτε περίεργη επιθετική ή ενάντια στους κανόνες κάντε αναφορά δημοσίευσης δείτε εδώ πως λειτουργεί http://parents.org.gr/news/a354

Κανόνες του φόρουμ της ΕΕΕΓ : http://parents.org.gr/forum/misc.php?do=showrules

Infractions : http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=55586

ευχαριστούμε

από την διαχείριση

 

παλι καλα,ευχαριστουμε!!!!

[!Σωτηρούλα]

thanks κοριτσια! τον τελευταιο καιρο δεν μπαινω πολυ συχνα, εχουμε μπλεξει με διαφορα..... ετυχε ομως να ειναι τριτη που ερχομαστε αιμοκαθαρση, και τωρα παιρνω το λαπτοπ μαζι μου για να περναει η ωρα..... δεν εχω παντα τον χρονο να γραφω τα νεα, ειδικα τωρα που ο Ηθαν ειναι στην ηλικια που εχει ζωηρεψει για τα καλα! Μιλαει πολυ περισσοτερο, αλλα επειδη περασε ολα αυτα εμεις δεν τον διαπαιδαγωγουμε πολυ, και ετσι τωρα... τρεχουμε!!!!

Καλημέρα και από εμένα Άμπι και Ethan!Από εχθές διαβάζω την ιστορία σας και έχω συγκινηθεί απίστευτα... Είναι τόσο άδικο να τα περνάτε όλα αυτά!!!

Άμπι είσαι αξιοθαύμαστη, ειλικρινά δέξου την εκτίμηση και το σεβασμό μου. Διάβασα κάτι παραπάνω που με τρέλανε... λες πως δεν παραπονιέται πολύ διότι έχει συνηθίσει τον πόνο..... έκλαψα, έχω και εγώ παιδάκι και δεν μπορώ να αντέξω στη σκέψη ότι θα πονάει τόσο που θα συνηθίσει...... είναι σκληρό και άδικο!!!! Να ξέρεις πως προσεύχομαι και εγώ όπως όλα τα κορίτσια να γίνετε γρήγορα καλά και να πάτε διακοπές!! Δώσε ένα μεγάλο φιλάκι στον Ethan και από εμάς!!! Περιμένω με ανυπομονησία νέα σας..... Όλα θα πάνε καλά.......

Φιλιά!!!!!!

[aggelomarios]

Abbie...μολις διαβασα την ιστορια σου και φυσικα εχω συγκινηθει τρομερα οχι μονο σαν μανα αλλα και σαν ανθρωπος εν γενει. Ειμαι νοσηλευτρια σε νεφρολογικο τμημα μεγαλου δημοσιου νοσοκομειου στο οποιο τμημα υπαγεται και η περιτοναικη καθαρση και μολις εκπαιδευτηκα σε αλλαγη περιτοναικης γραμμης...βασει λοιπον των εμπειριων μου απλα να σου πω οτι ο Ethan μεσα στην ατυχια του ειναι πολυ τυχερος που γεννηθηκε στην Αγγλια και οχι εδω...δυστυχως τα πραγματα στην Ελλαδα βρισκονται σε πολυ πρωιμο σταδιο οσον αφορα την περιτοναικη καθαρση και ακομα πιο δυστυχως παιζονται τεραστια συμφεροντα με τις εταιρειες που εμπορευονται τα περιτοναικα διαλυματα στις πλατες των νεφροπαθων...να φανταστεις οτι τα τελευταια χρονια τοποθετουνται πλεον οι ενδοπεριτοναικοι καθετηρες σε ασηπτο περιβαλλον χειρουργειου, πριν απο καμια 10ετια τοποθετουνταν μεσα στο θαλαμο παρουσια των υπολοιπων ασθενων σε ενας Θεος ξερει τι συνθηκες (αυτα μου τα εχουν πει συναδελφισσες γιατι εγω δουλευω 4 χρονια εκει)....

Ελπιζω να πανε ολα καλα και να βρεθει το πολυποθητο μοσχευμα...καθημερινα συναναστρεφομαι ατομα που περιμενουν αυτο το τηλεφωνημα!!!!!!!!!

[Abbie]

να φανταστεις οτι τα τελευταια χρονια τοποθετουνται πλεον οι ενδοπεριτοναικοι καθετηρες σε ασηπτο περιβαλλον χειρουργειου, πριν απο καμια 10ετια τοποθετουνταν μεσα στο θαλαμο παρουσια των υπολοιπων ασθενων σε ενας Θεος ξερει τι συνθηκες

 

τι εννοεις? οταν αλλαζουν το "κατω" κομματι της γραμμης? Γιατι η τοποθετηση του καθετηρα περιτοναικης γινεται χειρουργικα, και μαλιστα ειναι αρκετα σοβαρο χειρουργειο. Μιας και δεν ειμαι γιατρος, λεπτομεριες δεν ξερω, αλλα βλεπω στο παιδι οτι πολυ περισσοτερο φαινονται οι τομες απο τους καθετηρες, παρα απο την διπλη νεφρεκτομη (η οποια και εγινε με ανοιχτο χειρουργιο, οχι λαπαροσκοπηση, για να ελαχιστοποιηθει η ζημια στο περιτονιο). Μαλιστα οι τομες απο τις νεφρεκτομες πλεον ισα που φαινονται!

 

Αυτες οι νοοτροπιες που υπαρχουν στην ελλαδα ειναι πραγματικα ασχημες.... εδω εμεις δεν πληρωνουμε απολυτως τιποτα, και οταν τελικα χασαμε την περιτοναικη πεταξαμε και ενα σωρο κουτια της baxter. Επειδη θεωρουνται φαρμακα, και εχουν γραφτει για τον Ηθαν, δεν μπορουν να χρησιμοποιηθουν για καποιον αλλο ασθενη. Ακομα και οταν πηγαμε διακοπες, το νοσοκομειο κανονισε (και πληρωσε) για να πανε κουτια στο ξενοδοχειο μας στην βαρκελωνη, και μας εστειλε εναν μετασχηματιστη γιατι μπορει το ρευμα εκει να ηταν λιγο διαφορετικο απο εδω. Εχουν οργανωσει πολυ καλα την περιτοναικη, γιατι αποτελει μια μεσοπροθεσμη λυση για τα μωρα. Σε σημειο που μπορεις να εχεις μια καπως "φυσιολογικη" ζωη.

 

Ειμαι μεγαλη οπαδος της περιτοναικης, γιατι βλεπω οτι ο Ηθαν πηγαινε πολυ καλα οσο ειχαμε αυτο το προγραμμα. Εχω την εντυπωση οτι "καθαριζε" καλυτερα, και ειδα οτι δυομιση χρονια οχι μονο τον κρατησε στην ζωη, αλλα τον ειδαμε να μεγαλωνει και να αναπτυσσεται πολυ καλα.

 

Εχω ακουσει οτι η καλυτερη λυση με διαφορα ειναι το μηχανημα nx stage, το οποιο πριν απο εναν χρονο περιπου εγκριθηκε για χρηση εδω (νομιζω και για ολη την ΕΕ). Αυτο το μηχανημα χρησιμοποιειται καποια χρονια στην αμερικη, και ασθενεις εκει λενε οτι το προτιμουν απο την μεταμοσχευση (καποιοι τουλαχιστον). Το εχουν φερει στο νοσοκομειο που ειμαστε εμεις, και εχουν νομιζω γυρω στα 4 παιδακια που το χρησιμοποιουν. Ειναι πιο μεγαλα παιδια, και εχουν φιστουλα. Μου εχουν πει οτι γινεται να δουλεψει και με permacath που εχουμε εμεις, αλλα προς το παρον το πιο μικρο "κυκλωμα" (αν το λετε ετσι στην ελλαδα) ειναι για 20 κιλα. Ο Ηθαν ειναι 16,5, οποτε και δεν μπορει να το χρησιμοποιησει ακομα.

 

Διαβαζω τα μηνυματα σας, και ολες λετε για την μεταμοσχευση.... ναι, καλο θα ειναι να γλιτωσουμε απο το μηχανημα αιμοκαθαρσης 3 φορες την εβδομαδα.... αλλα δεν ειναι θεραπεια! Κι εκει μπορει να πανε στραβα τα πραγματα, και μπορει να φτασουμε σε χειροτερο σημειο αποτι ειμαστε τωρα. Μαθαινουμε να ζουμε με το προβλημα μας, και οσο παει καλα η αιμοκαθαρση ειμαστε ευχαρηστημενοι. Ο Ηθαν ολη του την ζωη θα εχει προβληματα υγειας, ειτε αιμοκαθαριζομενος, ειτε μεταμοσχευμενος. Απο τους γιατρους και τα φαρμακα δεν γλιτωνουμε. Αλλα μαθαινουμε να ζουμε, να παιζουμε, να πηγαινουμε τις εκδρομουλες, και να κανουμε ο,τι κανουν και τα υπολοιπα παιδακια! Αυτο τον καιρο ο Ηθαν ειναι πολυ καλα, και ευχαριστουμε τον Θεο για αυτο. Οταν ερθει η ωρα για κατι καλυτερο, καλως θα την δεχτουμε. Προς το παρον ομως, μας αρκει να βλεπουμε το αγορακι μας να χαμογελαει!!!

[valeri]

Αλλα μαθαινουμε να ζουμε, να παιζουμε, να πηγαινουμε τις εκδρομουλες, και να κανουμε ο,τι κανουν και τα υπολοιπα παιδακια! Αυτο τον καιρο ο Ηθαν ειναι πολυ καλα, και ευχαριστουμε τον Θεο για αυτο. Οταν ερθει η ωρα για κατι καλυτερο, καλως θα την δεχτουμε. Προς το παρον ομως, μας αρκει να βλεπουμε το αγορακι μας να χαμογελαει!!!

:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D

[aggelomarios]

τι εννοεις? οταν αλλαζουν το "κατω" κομματι της γραμμης? Γιατι η τοποθετηση του καθετηρα περιτοναικης γινεται χειρουργικα, και μαλιστα ειναι αρκετα σοβαρο χειρουργειο. Μιας και δεν ειμαι γιατρος, λεπτομεριες δεν ξερω, αλλα βλεπω στο παιδι οτι πολυ περισσοτερο φαινονται οι τομες απο τους καθετηρες, παρα απο την διπλη νεφρεκτομη (η οποια και εγινε με ανοιχτο χειρουργιο, οχι λαπαροσκοπηση, για να ελαχιστοποιηθει η ζημια στο περιτονιο). Μαλιστα οι τομες απο τις νεφρεκτομες πλεον ισα που φαινονται!

 

Τωρα εννοειται οτι ο καθετηρας (ο Tenchkoff) εισαγεται στο χειρουργειο...πριν απο 10 χρονια ομως μου εχουν περιγραψει σκηνες απειρου καλλους με το γιατρο πανω απο τον ασθενη να τρυπαει την κοιλια για να βαλει καθετηρα...Τελοσπαντων, τωρα ευτυχως και η αλλαγη γραμμης γινεται σε οσο το δυνατον πιο ασηπτες συνθηκες απο εξειδικευμενες νοσηλευτριες...μου εκανε ιδιαιτερη εντυπωση αυτο που ειπες για τα υγρα...ξερεις ποσες φορες μου εχει τυχει να ψαχνω να βρω υγρα για ασθενη??? (εχουμε παντα ενα stock) Η' ποσες φορες να αλλαζει οδηγιες ο μεγαλογιατρος την τελευταια στιγμη και να ψαχνουμε να βρουμε ισοτονο και υπερτονα διαλυματα??? Αστα...ενα μπαχαλο!

 

Παντως παρολο που εργαζομαι σε αυτο το τμημα ηδη 5 χρονια ακομα δεν εχω καταληξει σε συμπερασμα για το πια μεθοδος ειναι καλυτερη...η περιτοναικη ή η αιμοκαθαρση...ολα εχουν τα υπερ και τα κατα τους και σιγουρα ειναι τι ταιριαζει στον καθε ασθενη. Σιγουρα παντως κανεις δεν μπορει να φανταστει τι περνανε αυτοι οι ανθρωποι και οι οικογενειες τους και ποσο ευκολο ειναι να συμβει στον καθενα απο εμας...ακομα κι εγω που ειμαι του επαγγελματος μονο οταν πηγα σε αυτο το τμημα αντιληφθηκα τη σοβαροτητα και την πολυπολοκοτητα!!!

 

Οσον αφορα τη μεταμοσχευση ηθελα να το αναφερω αλλα δεν ηξερα ποσο ενημερη εισαι γιατι δυστυχως εδω στην Ελλαδα ολη τη βλεπουν σαν πανακεια...νομιζουν οτι εαν κανουν μεταμοσχευση παει, τελειωσε το προβλημα...δυστυχως δεν ειναι καθολου ετσι!!! Το τι εχουν δει τα ματακια μου δεν λεγεται...σιγουρα παντως το γεγονος οτι ο Ηθαν ειναι μικρουλης του δινει πολλους ποντους για να ξεπερασει καποια πραγματα πιο ευκολα...

[Abbie]

Τωρα εννοειται οτι ο καθετηρας (ο Tenchkoff) εισαγεται στο χειρουργειο...πριν απο 10 χρονια ομως μου εχουν περιγραψει σκηνες απειρου καλλους με το γιατρο πανω απο τον ασθενη να τρυπαει την κοιλια για να βαλει καθετηρα...Τελοσπαντων, τωρα ευτυχως και η αλλαγη γραμμης γινεται σε οσο το δυνατον πιο ασηπτες συνθηκες απο εξειδικευμενες νοσηλευτριες...μου εκανε ιδιαιτερη εντυπωση αυτο που ειπες για τα υγρα...ξερεις ποσες φορες μου εχει τυχει να ψαχνω να βρω υγρα για ασθενη??? (εχουμε παντα ενα stock) Η' ποσες φορες να αλλαζει οδηγιες ο μεγαλογιατρος την τελευταια στιγμη και να ψαχνουμε να βρουμε ισοτονο και υπερτονα διαλυματα??? Αστα...ενα μπαχαλο!...

 

Αυτο εχει να κανει με το stock που παραγγελνεται για τον καθε ασθενη. Εμεις που ειχαμε baxter, ειχαμε πχ καθε βραδυ δυο κιτρινες, μια πρασινη και μια ροζ (extraneal). Ειχαμε delivery καθε μηνα, οποτε το ειχαν κανονισει οτι αν ξαφνικα ανεβαινε η πιεση και χρειαζομασταν δυο πρασινες και μια κιτρινη, να ειχαμε αρκετα κουτια στην αποθηκη. Η baxter με επαιρνε τηλεφωνο μια εβδομαδα πριν γινει το delivery, και με ρωτουσε ποσα κουτια εχω απο το καθενα, και μετα κανονιζανε και μου εστελναν αναλογως.

 

Εχεις δικιο οταν λες οτι εξαρταται απο το ατομο αν προτιμαει περιτοναικη ή αιμοκαθαρση... εχω δει οτι τα παιδια σαν τον Ηθαν που εχουν κανει την νεφρεκτομη και δεν εχουν καθολου ουρα ισως να ειναι καλυτερα στην περιτοναικη. Η περιτοναικη ειναι πιο κοντα στο φυσιολογικο, με την εννοια οτι ειναι καθε βραδυ, και οχι 3 φορες την εβδομαδα. Το καθε βραδυ ειναι πιο κοντα στο ποσες φορες πηγαινει καποιος στην τουαλετα, σωστα? Επισης, η περιτοναικη μπορει να γινει ακομα και σε προωρα μωρα! Και η αιμοκαθαρση μπορει να γινει - αλλα δυστυχως τα πολυ μικρα ειναι επικυνδινο ακομα και με το πιο μικρο κυκλωμα, κι ετσι το κυκλωμα γινεται prime (sorry, δεν ξερω πως το λετε) με ξενο αιμα. Αυτο δεν ειναι καλο, γιατι αμεσως παιρνει αντισωματα το μωρο, και κανει πολυ πιο πολυπλοκη την μεταμοσχευση μετα....

 

Κι εσενα εχουν δει τα ματακια σου, κι εμενα εχουν δει τα ματακια μου.... στην νεφρολογικη οταν ειμαστε, φυσικα βλεπουμε τα παιδακια που ειναι αρρωστα, και γιαυτο ακομα ειμαι λιγο .... δυσπιστη οσον αφορα την μεταμοσχευση! Υπαρχουν και περιπτωσεις οπου τα μοσχευματα κρατανε 20-25 χρονια, και φυσικα αυτα τα παιδια δεν τα βλεπουμε. Επειδη ομως δεν ξερουμε σε ποια κατηγορια θα πεσει το δικο μας παιδι, δεν θελω απο τωρα να εχω και παρα πολλες ελπιδες.... Κοιταω το σημερα, και αν ειναι καλα το παιδι μου σημερα λεω δοξα το Θεο! Αυριο δεν ξερουμε τι γινεται....

[kardoulini]

Καλημέρα Abbie χαιρομαι αφανταστα που ειστε καλά και χαμογελαστοι.

Είμαι για εγω μια που υποστηρίζα την μεταμοσχευση λόγω του οτι εχει κανει η μητερα μου (με νεφρο απο τον μπαμπα της) και ειναι εδω και 7 χρονια ευτυχως πολυ καλά και οι 2...αλλα επειδη ειδα πολλες περιπτωσεις και θετικών αλλά και αρνητικών εκβασεων απο μεταμοσχευση....

συμφωνω απολυτα τελικα με την αποψη σου, εχεις δικιο για αυτα που λες, δεν τα ειχα σκεφτει απο τετοια οπτικη γωνια.

Σας ευχομαι λοιπον ολοψυχα να ειστε καλα και τιποτα αλλο....και να βλεπετε τον μικρούλη να μεγαλωνει και ειναι καλα.

Το θεωρω καταπληκτικο, πως ολοι μαζι εχετε μια φυσιολογικη ζωη και δινετε τοσο μεγαλη βαση στο να ζει Ethan οπως ολα τα παιδακια. Είμαι σιγουρη πως δεν ειναι καθολου τυχαια η αντιμετωπιση της ολης καταστασης απο τον ιδιο τον Ethan ....που ειναι τοσο δυνατος...εσεις τον μαθατε ετσι.

Συγχαρητηρια για την υπομονη και την επιμονη σας.

Θελουμε συχνα νέα σας.

Φιλια πολλα πολλα

[aggelomarios]

Συμφωνω κι εγω οτι η περιτοναικη σου παρεχει ενα αλλο επιπεδο ζωης δεδομενου οτι μπορεις να ζεις κανονικα τη διαρκεια τη μερας και το βραδυ να κανεις την καθαρση σου...τωρα πια οι περισσοτεροι ασθενεις επιλεγουν αυτο το συστημα (βραδινη καθαρση) και αναλογα με την κατασταση τους εξαρτωνται οι ωρες που ειναι συνδεδεμενοι στο μηχανημα...εχουμε κι εμεις ασθενεις που ειναι φοιτητες και εχουν επιλεξει αυτον τον τροπο.

Απλα πρεπει να εισαι πολυ προσεκτικος με θεματα καθαριοτητας και να προσεχεις τον καθετηρα σαν τα ματια σου...

 

Εχουμε κι εμεις περιπτωσεις μοσχευματων που εχουν κρατησει τοσα χρονια...ολα εξαρτωνται απο το ποσο προσεχεις το μοσχευμα σου!!!

[Abbie]

Είμαι για εγω μια που υποστηρίζα την μεταμοσχευση λόγω του οτι εχει κανει η μητερα μου (με νεφρο απο τον μπαμπα της) και ειναι εδω και 7 χρονια ευτυχως πολυ καλά και οι 2...αλλα επειδη ειδα πολλες περιπτωσεις και θετικών αλλά και αρνητικών εκβασεων απο μεταμοσχευση

 

Το θεωρω καταπληκτικο, πως ολοι μαζι εχετε μια φυσιολογικη ζωη και δινετε τοσο μεγαλη βαση στο να ζει Ethan οπως ολα τα παιδακια. Είμαι σιγουρη πως δεν ειναι καθολου τυχαια η αντιμετωπιση της ολης καταστασης απο τον ιδιο τον Ethan ....που ειναι τοσο δυνατος...εσεις τον μαθατε

 

ευχομαι να κρατησει πολλα χρονια ακομα!!! πολυ χαιρομαι οταν ακουω ιστοριες που εχουν θετικα αποτελεσματα.

 

Η ιστορια του Ηθαν ειναι λιγο διαφορετικη, γιατι απο την γεννηση του σχεδον ηρθε στον "κοσμο" του νοσοκομειου, τους γιατρους και τις νοσοκομες, και την ζωη στα μηχανηματα. Πρεπει να μαθει απο αυτη την ηλικια να δεχτει το προβλημα του, και ηδη

βλεπω οτι τα καταφερνει μια χαρα. Εμεις σαν οικογενεια εχουμε μαθει να του φερομαστε και αναλογα, γιατι πρεπει να λαβαινουμε υποψη τις αναγκες του.

 

Πως πρεπει να αντιμετωπιζουμε τα παιδια με ειδικες αναγκες? Αν πχ το δικο σας παιδι γεννιοταν με ενα χερι? Αν στην εφηβεια σας ελεγε οτι ηθελε να γινει ηθοποιος? Θα του λεγατε, παιδι μου, αυτο δεν ειναι για σενα?? http://news.bbc.co.uk/1/hi/magazine/7906507.stm

 

Ολοι εχουμε τα ιδια δικαιωματα στην ζωη, και ολα τα παιδακια πρεπει να εχουν τις ιδιες ευκαιριες. Ο καθε ανθρωπος καποια στιγμη στην ζωη του θα ερθει αντιμετωπος με αυτες τις καταστασεις.....

 

Αν οι γιατροι μας δωσουν μια πολυ καλη λυση για τον Ηθαν, για να βελτιωθει η κατασταση του, φυσικα και θα την δεχτουμε. Αλλα οπως και να εχει η κατασταση, διατηρουμε μια θετικη σταση και δινουμε εμφαση στο να εχει μια φυσιολογικη ζωη ο Ηθαν.

 

aggelomarios, εμεις τα καταφεραμε να εχουμε λιγες περιτονιτιδες, αλλα τα χερια μου εχουν γινει χαλια απο το hibiscrub... δυστυχως με τα μωρα υπαρχει το προβλημα οτι και η κοιλιτσα τους ειναι μικρη, αλλα και ειναι πολυ κοντα στην πανα. Επισης ο Ηθαν ειχε την συνηθεια να ξυνεται και να βγαζει τον επιδεσμο. Το περιτονιο δουλευει ακομα, αλλα η κοιλιτσα εχει ταλαιπωρηθει και δεν μπορουν οι χειρουργοι να βαλουν καθετηρα που να δουλευει σωστα. Εκαναν αρκετες προσπαθειες, αλλα ειχαμε προβληματα και ετσι τον αφησαν. Προς το παρον το permacath δουλευει καλα, και δεν θελω να ταλαιπωρηθει αλλο. Ουτε για φιστουλα ακομα, νομιζω ειναι μικρος και αρκετα περασε.... Τωρα, αν εχουμε προβλημα με την γραμμη θα δουμε τι θα κανουμε, αλλα μου εχουν πει οτι αυτες οι γραμμες μπορει να κρατησουν και 2-3 χρονια αν ειμαστε τυχεροι!

[!Σωτηρούλα]

Καλυσπέρα γλυκιά Αbbie,

Χαίρομαι πολύ που είσαστε καλά, έμπαινα συνά να δω αν είχεσ κάτι νεότερο να μας πείς και η αλήθεια είναι πως ανησυχούσα πως κάτι δεν πάει καλά!

Προσευχόμαστε για εσάς μακάρι να βρεθεί η καλύτερη λύση για εσάς και σύντομα!!!!

Προσευχόμαστε για σας :lol:

Φιλιά πολλά

[kardoulini]

Γεια σου Abbie.....πως τα περνατε ????? ο μικρουλης μας ολα καλα ????

 

Φιλακιααααααα πολλαααααααααααααααααα

[korina1974]

Abbie μου, το ξέρω ότι δεν είναι εύκολο να γράφεις τόσο συχνά για να μαθαίνουμε νέα σας. Όμως θέλω να ξέρεις ότι είσαι συνέχεια μέσα στη σκέψη μας και πραγματικά ανησυχούμε για σας. Θέλουμε να μάθουμε νέα σας σύντομα !