Μωρό στην αιμοκάθαρση

[nano]

Ευχομαι και για τα 117 παιδια, όπως και για ολα τα παιδια του κοσμου να γινει το καλυτερο δυνατο για να ειναι ξανα γερά και χαρουμενα ...

ελπίζω και πιστευω οτι και από αυτη την επεμβαση ο Ethan θα βγει πιο καλά και πιο δυνατος ... καλη ευκολια και γρηγορη ανάρρωση στον μικρουλη μας

να ειστε καλα όλοι ...

[smartaki09]

Τη κανει ο μικρος Ethan?Πως πηγε η επεμβαση για την αλλαγη γαστροστομιας? Πιστευω να μην ταλαιπωρηθηκε πολυ ο μικρος και τωρα να ειστε σπιτι σας.

[smartaki09]

Abbie μου τη κανει ο μικρουλης? Μηπως χτυπησε επιτελους το τηλεφωνο?

[Abbie]

smartaki09 να'σαι καλα, μακαρι να ηταν ετσι, αλλα τιποτα.... Αυτες τις μερες κλεινουμε εναν χρονο αναμονης στην λιστα, και ακομα περιμενουμε....

 

Λογω ζεστης εχουμε ενα προβλημα με την χαμηλη πιεση, αλλα μιλαμε τακτικα με τις νοσοκομες και ρυθμιζουμε το προγραμμα της αιμοκαθαρσης αναλογα. Επισης εχει αυξηθει σημαντικα η ποσοτητα υγρων που επιτρεπεται να παρει μεσα στο 24ωρο. Κατα τα αλλα, ειναι ενα ζωηρο αγορακι που αρχιζει και λεει πολλες κουβεντουλες και του αρεσει να παιζει και να πηγαινει βολτες. Επισης του αρεσει η μουσικη, τραγουδαει και στα ελληνικα με ενα dvd του σακη που εχουμε, και εχει πολυ πλακα!

[nxd]

Σας ευχομαι και εγω ολοψυχα να χτυπησει γρηγορα το τηλεφωνο για να σταματησει η ταλαιπωρια του μικρου μας Εθαν.

Παρακολουθω συνεχεια την ιστορια σας(αν και δεν προλαβαινω να γραφω)και προσευχομαι για σας.

Να δωσεις ενα μεγαλο φιλακι στο μικρουλη σου απο το Δημητρακη μου.

Την επομενη φορα που θα μας γραψεις τα νεα του μικρου σου ευχομαι να ειναι αυτα που περιμενετε ενα χρονο,ενα συμβατο μοσχευμα.

[valeri]

http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/statistics/latest_statistics/latest_statistics.jsp

 

στο παραπανω λινκ μπορειτε να δειτε τα τελευταια στατιστικα για την κατασταση στην χωρα μας. Το δικο μου παιδι ειναι απλως ενα απο τα 117 παιδια που περιμενουν ενα δωρο ζωης ζωντας με την αιμοκαθαρση (βλ. τον τελευταιο πινακα)

 

Ο Ethan ειναι στο νοσοκομειο, αυριο θα κανει εγχειρηση αλλαγης γαστροστομιας (gastrostomy), γιατι εχει φθαρει το πλαστικο, και θα του βαλουν ενα για πιο μεγαλα παιδακια. Δεν ειναι κατι σοβαρο, αλλα του αλλαξαν το προγραμμα της αιμοκαθαρσης, για να μην χρειαστει να κανει αυριο το βραδυ μετα το χειρουργειο. Για τον λογο αυτο πρεπει να ειναι εκει, δεν ειναι ασφαλης στο σπιτι. Αν ολα πανε καλα, την πεμπτη θα γυρισει σπιτι.

 

Abbie σε παρακολουθω κατα διαστηματα και σε θαυμαζω

 

γνωριζω απο πρωτο χερι την ταλαιπωρια που υφιστανται οι ασθενεις που κανουν αιμοκαθαρση οπως επισης και το ποσο δυνατοι και αξιοθαυμαστοι ειναι

 

γιατι ομως αναφερεσε στην γαστροστομια ?εχει ο Ηθαν γαστροστομια?

[Abbie]

γιατι ομως αναφερεσε στην γαστροστομια ?εχει ο Ηθαν γαστροστομια?

 

Ναι, ο Ethan εχει γαστροστομια απο τοτε που ηταν σχεδον 6 μηνων. Στην αρχη οταν διαγνωστηκε, επαιρνε το μπουκαλι κανονικα. Αλλα το γαλα του δεν ηταν το κανονικο που παιρνουν τα μωρα που δεν θηλαζουν, λογω του αρχικου προβληματος με τα νεφρα (συγγενες νεφρωσικο συνδρομο - congenital nephrotic syndrome) εχανε ολη την πρωτεινη στα ουρα. Ετσι επαιρνε ενα γαλα με περισσοτερη πρωτεινη, και περισσοτερες θερμιδες, για να αναπτυσσεται καλα, και να ειναι μεγαλος και δυνατος για τα πολλα χειρουργεια που ειχε μπροστα του. Επρεπε να φτασει τα 7 κιλα για να κανει την διπλη νεφρεκτομη και να ξεκινησει αιμοκαθαρση.

 

Οι γιατροι μας ειχαν πει απο την αρχη οτι θα χρειαζοταν γαστροστομια, γιατι τα μωρακια αυτα επειδη ειναι πολυ αρρωστα, δεν τρωνε κανονικα. Ο Ethan ηταν αρχικα αρκετα φαγανουλης, αλλα σιγα σιγα αρχισε να το μειωνει. Η πρωτη εγχειρηση γαστροστομιας εγινε την ανοιξη του 2008, και οι γιατροι περιμεναν να επουλωθει το τραυμα για να προχωρησουν στην επομενη εγχειρηση της τοποθετησης καθετηρα περιτοναικης καθαρσης. Αν υπηρχαν δυο "φρεσκα" τραυματα στην ιδια περιοχη (και η κοιλιτσα του δεν ηταν τοσο μεγαλη, μωρακι ηταν), υπηρχε κινδυνος να μολυνθουν και τα δυο, ιδιως ο καθετηρας που θα προκαλουσε περιτονιτιδα. Ετσι και εγινε, ο πρωτος καθετηρας δεν λειτουργουσε σωστα, αφαιρεθηκε, μπηκε δευτερος καθετηρας, και τον ιουνιο του 2008 εγινε η νεφρεκτομη. Απο εκεινη την στιγμη και επειτα, ενω η υγεια του βελτιωθηκε, γιατι "γιατρευτηκε" απο το νεφρωσικο συνδρομο, μια πολυ ασχημη αρρωστια, και το αιμα του εγινε καλυτερο, το ιδιο και το ανοσοποιητικο του συστημα, αλλα σταματησε τελιως να τρωει.

 

Ειναι σχεδον 2 χρονια απο τοτε που γυρισε σπιτι, και ο Ethan δεν τρωει απο το στομα σχεδον τιποτα. Ενα διαστημα που αφησαμε την περιτοναικη και καναμε αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (αυτη που γινεται καθε δυο μερες), ανοιξε η ορεξη του και μπορουσε να φαει και ενα ολοκληρο τοστ. Αλλα το αιμα του δεν καθαριζε καλα, γυρισαμε στην περιτοναικη, εκει καθαριζει πολυ καλυτερα, η πιεση και το βαρος ειναι υπο ελεγχο, αλλα αρνειται το φαγητο. Ολη η διατροφη του ειναι απο ενα ειδικα φτιαγμενο γαλα, το οποιο του το δινουμε με την γαστροστομια.

 

Μας εχουν πει οτι μετα την μεταμοσχευση θα ανοιξει παλι η ορεξη του, ειδικα εφοσον θα παιρνει και steroids, αλλα και παλι θα χρειαζεται η γαστροστομια γιατι θα πρεπει να πινει πολυ νερο, καπου 2 λιτρα την ημερα, και αυτο θα ειναι δυσκολο να το κανει απο το στομα (νομιζω και καποιοι ενηλικες να το εβρισκαν δυσκολο!)

 

Ειμαστε σε εναν δυσκολο δρομο, αλλα καθε μερα που περναει ξερουμε οτι ειμαστε μια μερα πιο κοντα σε εκεινο το τηλεφωνημα. Ελπιζουμε τωρα που κλεισαμε εναν χρονο ενεργοι στη λιστα, η υπολοιπη αναμονη να ειναι μικρη

[maeleni]

Μακάρι να χτυπήσει πολύ σύντομα αυτό το τηλέφωνο.

Ολοι όσοι παρακολουθούμε σιωπηλά το θέμα σας νομίζω το ίδιο ευχόμαστε.

Να σταματήσει πια να ταλαιπωρείται ο μικρούλης μας.

Καλή δύναμη κι ένα μεγάλο φιλάκι στον Ηθαν!

[elenik]

Mακαρι να τελειωσει γρηγορα αυτος ο Γολγοθας που περνατε. Εισαι μανα ηρωας καλη μου και η μαχη που δινετε δεν ειναι δυνατον να μην αποδοσει. Λιγο υπομονη ακομα και ευχομαι συντομα να χτυπησει αυτο το ρημαδι το τηλεφωνο με νεα που θα σας κανει να χοροπηδατε απο χαρα

[valeri]

abbie μου δεν τρωει τιποτα τιποτα απο το στομα? ετσι για να μην ξεσυνηθησει εντελως δεν δινεται λιγο να φαει π/χ μια ριζογκοφρετα ετσι για να μασουλαει εστω λιγο.

το ξερω οτι μπορει να ειναι ανορεκτικο αλλα εστω λιγο.

μου κανει εντυπωση που με την κλασσικη αιμοκαθαρση εφαγε ενω με την περιτοναικη οχι?

οσο για την μεταμοσχευση οι γιατροι περιμενουν νεφρο απο παιδακι μονο?ποια ειναι η τακτικη τους?

[Abbie]

abbie μου δεν τρωει τιποτα τιποτα απο το στομα? ετσι για να μην ξεσυνηθησει εντελως δεν δινεται λιγο να φαει π/χ μια ριζογκοφρετα ετσι για να μασουλαει εστω λιγο.

το ξερω οτι μπορει να ειναι ανορεκτικο αλλα εστω λιγο.

μου κανει εντυπωση που με την κλασσικη αιμοκαθαρση εφαγε ενω με την περιτοναικη οχι?

οσο για την μεταμοσχευση οι γιατροι περιμενουν νεφρο απο παιδακι μονο?ποια ειναι η τακτικη τους?

 

Σας ευχαριστω ολες σας για τις ευχες σας, και πραγματικα μακαρι ο Ethan μου, και ολα τα υπολοιπα παιδακια που περιμενουν, να βρουν συντομα ενα νεφρο.

 

Κανουμε μεγαλη προσπαθεια για να φαει, αλλα δεν ειναι ευκολο. Αν τον πιεσουμε, κανει αμεσως εμετο. Του αρεσει οταν τρωμε να παιρνει το πιρουνι μου και να με "ταιζει", και καμια φορα βαζει στο δικο του στοματακι λιγο, αλλα δεν τρωει. Στην κυρια που τον κραταει τρωει λιγο περισσοτερο, γιατι ειναι εκει αλλα δυο κοριτσακια, και τα βλεπει και θελει να κανει το ιδιο. Γιαυτο δεν ανησυχω ιδιατερα, ο,τι χρειαζεται απο αποψη διατροφης για να αναπτυχθει το παιρνει απο αυτο το ειδικο γαλα, και μολις κανει την μεταμοσχευση θα αρχισει να τρωει.

 

Υπαρχει λογος που δεν τρωει με την περιτοναικη συγκεκριμενα. Η περιτοναικη καθαρση λειτουργει ως εξης. Μεσα στο σωμα μας υπαρχει η περιτοναικη μεμβρανη που καλυπτει ολα τα εσωτερικα οργανα. Αυτη η μεμβρανη εχει την ιδιοτητα να λειτουργει ως "φιλτρο". Εχει τοποθετηθει χειρουργικα ενας καθετηρας ο οποιος βρισκεται εσωτερικα μεσα στην περιτοναικη κοιλοτητα. Η αιμοκαθαρση γινεται εισαγωντας μεσα στην κοιλοτητα αυτη ενα ειδικο υγρο (το οποιο ειναι κατι σαν ζαχαρονερο) που ειναι αρκετα πυκνο. Επειδη ο Ethan δεν παραγει ουρα, ολο το επιπλεον υγρο στο σωμα του βρισκεται μεσα στο αιμα του (μεσα στα αγγεια, που εχουν δεδομενη χωρητικοτητα, με αποτελεσμα να ανεβαινει η πιεση). Το ανθρωπινο σωμα εχει την ιδιοτητα να "εξισορροπει", οποτε αυτο το πυκτο υγρο, και το "νερουλο" αιμα προσπαθουν να ισορροπησουν, ετσι το υγρο αυτο τραβαει νερο απο το αιμα. Αυτο που κανει το μηχανημα ειναι οτι ζεσταινει το περιτοναικο υγρο, το βαζει μεσα στο σωμα, το αφηνει να καθεται, και μετα το βγαζει. Αυτος ειναι ενας κυκλος. Αναλογα με το ατομο, ρυθμιζεται το προγραμμα, δηλαδη ποσοι κυκλοι, ποση ωρα μενει μεσα το υγρο, και φυσικα η ποσοτητα του υγρου σε καθε κυκλο. Κατα την διαρκεια της ημερας που το παιδι δεν ειναι συνδεδεμενο στο μηχανημα, για να εχει επιπλεον καθαρση, εχει λιγο υγρο μεσα του, το οποιο το λεμε εδω last bag fill. Αυτο εχει την ιδιοτητα να τραβηξει λιγο υγρο απο το αιμα για να μην ανεβει η πιεση παρα πολυ, ή αντιθετα αν η πιεση ειναι χαμηλα, μπορει το σωμα να τραβηξει απο το υγρο, δηλαδη να το απορροφησει.

 

Προς το παρον ο Ethan εχει 420ml LBF, και ολο αυτο καθεται μεσα στην περιτοναικη κοιλοτητα, δηλαδη στην κοιλιτσα του. Πιεζεται το στομαχακι του, και αισθανεται χορτασμενος. Δεν εξηγειται αλλιως, γιατι οι εξετασεις του ειναι πολυ καλυτερες απο τοτε που εκανε την κλασσικη αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο - πχ τοτε η ουρια ηταν 39, ενω τωρα 3,6, με φ.τ. 2,5-6,0 και το haemoglobin (αιμοσφαιρινη) ειναι τωρα 14 απο 7 που ηταν πριν, με φ.τ. 10,5-13,5. Αυτα τα δυο ειναι σημαντικα, γιατι αισθανεσαι χαλια αν οι τιμες ειναι τρελλες (οπως για τον Ethan πριν μερικους μηνες), και φυσικα οταν εισαι ετσι δεν εχεις ορεξη να φας.

 

Επιπλεον, εχει την πιπιλα, παιρνει νερο απο το στομα, και βαζει παιχνιδια στο στομα του, οποτε ξερουμε οτι δεν εχει φοβια να βαλει κατι στο στομα. Πραγματικα ελπιζω οτι μολις παρει ενα νεφρο, θα αρχιζει να τρωει κανονικα.

[valeri]

abbie σε καμια περιπτωση δεν θα πιεζα και εγω να φαει το μωρο .,απλα αυτο που ειχα καταλαβει ειναι οτι δεν τρωει τιποτα απο το στομα ,αφου ομως τσιμπαει που και που καλο ειναι

 

οντως η πιεση στο στομαχακι του απο τα υγρα στην περιτοναικη κοιλοτητα μου φαινεται λογικο να επηρεαζει την ορεξη ,αφου το μωρο αισθανεται συνεχεια χορτατο

 

προφανως και το γαλατακι που πινει ειναι ενα πληρες γευμα

 

τωρα ποσο χρονων ειναι ακριβως ο Εθαν?

[kardoulini]

Abbie μου, πως είστε ??? Ο μικρούλης μας ??? Πολλά φιλάκιααααα

[Abbie]

Καλημερα και παλι!

Σας ευχαριστω για το ενδιαφερον σας, ειναι συγκινητικο οτι καποιες απο εσας σκεφτεστε τον Ethan μου τοσο συχνα.

 

Ιδιαιτερα νεα δεν εχω να σας πω, συνεχιζουμε οπως τα ξερετε... Κλεινουμε συντομα 25 μηνες απο την διπλη νεφρεκτομη και την ζωη στην αιμοκαθαρση. Επισης κλεισαμε εναν χρονο ως ενεργο μελος της λιστας αναμονης για ενα νεφρο απο νεκρο δοτη. Οι γιατροι μας ειπαν οτι εχουν "χαλαρωσει" τα κριτηρια, αλλα αυτο δεν σημαινει πολλα πραγματα, γιατι το συστημα ειναι τετοιο που το οργανο προσφερεται εκει που ταιριαζει καλυτερα. Ρωτησα καποια πραγματα σχετικα με το πως "ταιριαζουν" το tissue type (νομιζω στα ελληνικα, ιστολογια, διορθωστε με γιατι δεν ξερω ολους τους ορους!) - αλλα ειναι αρκετα πολυπλοκα και δεν μπορω να τα καταλαβω. Αυτο που καταλαβα ειναι οτι ειναι πολυ πιο σημαντικο να ειναι ενα καλο νεφρο, παρα να ταιριαζει παρα πολυ το tissue type. Υπαρχει ενα σοβαρο μειονεκτημα οταν το οργανο προερχεται απο νεκρο δοτη, και αυτο ειναι οτι μενει αρκετες ωρες εξω απο το σωμα. Αυτο το διαστημα "φθειρεται" και δεν λειτουργει τοσο καλα, γιαυτο και λαβαινουν υποψη απο που θα ερθει (πχ αν ειναι απο σκωτια, μπορει οι γιατροι να πουν οχι). Το οργανο θα μεινει εξω απο ανθρωπινο σωμα για τουλαχιστον 8 ωρες, γιατι πρεπει ο ληπτης να ειναι νηστικος για το χειρουργειο (το ζηταει ο αναισθησιολογος) και γιατι πρεπει να παρει μια πρωτη δοση απο τα ανοσοκατασταλτικα, για να μην απορριψει το νεφρο την στιγμη που θα το βαλει ο χειρουργος.

 

Για να ειμαι ειλικρηνης, ο αντρας μου κι εγω δεν περιμεναμε οτι θα βρισκομασταν ακομα σε αυτη την θεση 2 χρονια απο τοτε που γυρισαμε σπιτι με την αιμοκαθαρση. Υπηρξε καθυστερηση στο να μπουμε στην λιστα, για διαφορους λογους, αλλα απο εκει και περα δεν νομιζαμε οτι θα περιμενουμε πανω απο χρονο. Ετσι οπως παμε, πρωτα θα παει σχολειο ο Ethan και ακομα θα κανει αιμοκαθαρση! (ελπιζω βεβαια πως οχι, αλλα ισως ξεκινησει τον ιανουαριο το σχολειο, και πραγματικα δεν ξερω αν μεσα σε 5 μηνες κατι θα εχει γινει!)

 

Εχουμε τις καλες μερες, και τις οχι τοσο καλες μερες. Η ζωη με ενα παιδι που εχει τοσο σοβαρο προβλημα υγειας δεν ειναι ευκολη. Προσπαθουμε να συνεχισουμε κανονικα την ζωη μας οσο γινεται, γιατι ξερουμε οτι θεραπεια δεν υπαρχει, και για ολη του την ζωη ο Ethan θα μπαινοβγαινει στα νοσοκομεια. Οταν μπορουμε να μενουμε μακρια απο το νοσοκομειο και το χειρουργειο για αρκετους μηνες, ειμαστε πολυ ευχαριστημενοι. Και προς το παρον ειμαστε καλα, η περιτοναικη δουλευει, και πανω απολα ευχαριστουμε τον Θεο που συνεχιζει να δινει ζωη στον Ethan μας.

[Γατουλα]

Κουραγιο Abbie......

[vickypap]

Abbie μου εχουμε τιποτα νεα???

[Abbie]

Καλημερα κοριτσια! Βικυ μου, νεα δεν εχουμε, συνεχιζουμε οπως τα ξερετε. Ο Ethan μεγαλωνει, αρχιζει να μιλαει περισσοτερο, και η περιτοναικη πηγαινει καλα. Περιμενουμε να χτυπησει το τηλεφωνο, μεχρι τοτε υπομονη.

 

Θα εχουμε ενα ραντεβου με αναπτυξιολογο για να δουν αν υπαρχουν καποια σημεια που ο Ethan χρειαζεται βοηθεια (πχ για την ομιλια). Ολα αυτα που εχει περασει τον εχουν επηρεασει, γιατι τα μωρα καταλαβαινουν τα παντα. Για την αιμοληψια χρειαζονται 3-4 ατομα να τον κρατησουν (τους εχει μαθει και αρχιζει να κλαιει μολις βγαινουμε απο το ασανσερ) και οταν αλλαζουμε τον επιδεσμο στο νοσοκομειο χρειαζονται 3 ατομα να τον κρατησουμε. Αυτο που με ανησυχει ειναι οτι τωρα τραβαει τα νυχια του, ενω ειναι μικρουλης ακομα (ειναι 2,5 χρονων). Νομιζω οτι εχει ενα γενικοτερο αγχος με ολα αυτα που περναει, δεν μπορω να το εξηγησω αλλιως. Μια νοσοκομα μου ειπε οτι ηταν ενα αλλο παιδακι που απο τα πολλα που περασε ως μωρακι τα μαλλια του γινανε γκρι! τωρα εχει κανει την μεταμοσχευση του, ειναι στην εφηβεια, και τα μαλλια του ειναι καταμαυρα. Ο Ethan τον περισσοτερο καιρο ειναι χαρουμενο παιδακι, καταλαβαινει τα παντα οταν του μιλαμε, ακομα και τα ελληνικα, και ειναι κοινωνικος (δηλ. ειναι φιλικος ακομα και με παιδακια που τα συνανταει πρωτη φορα).

Ενα αλλο πραγμα που με ανησυχει ειναι οτι πλεον ζηταει να του δωσουμε το γαλα του απο το σωληνακι - ενω απο το στομα τωρα τρωει μονο τοστ. Βεβαια το γαλα αυτο δεν πινεται (το εχω δοκιμασει και ειναι πραγματικα χαλια γιατι ειναι πολυ πηχτο και εχει απαισια γευση), αλλα αν το ζηταει σημαινει οτι πειναει και το θελει.

Σε λιγους μηνες ισως ξεκινησει το σχολειο, αλλα σκεφτομαι οτι αν ειναι ακομα στην αιμοκαθαρση να μην τον στειλω γιατι φοβαμαι με τον καθετηρα και την γαστροστομια μηπως γινει καποιο ατυχημα. Δεν ειναι υποχρεωτικο να παει, θα πρεπει να ξεκινησει τον Σεπτεμβριο του 2012, αλλα μπορει να ξεκινησει απο τον Ιανουαριο ή Σεπτεμβριο 2011 αν θελουμε. Βεβαια μεχρι τοτε ποιος ξερει τι θα εχει γινει.....

Αν καποιος γνωριζει περισσοτερα πανω στα θεματα αυτα, καθε συμβουλη ειναι ευπροσδεκτη!

[Skybeam]

Mόλις είδα το θέμα σας! Χίλια μπράβο πανάξια μάνα που με τοσα προβλήματα το παιδί σου έχει την ανάπτυξη της ηλικίας του! Εύχομαι άμεσα να βρεθεί το μόσχευμα, να αναρρώσει ακαριαία και να πάει στο σχολείο και να συνεχίσει φυσιολογικότατα από εδώ και πέρα. Σας στέλνω ευχές, προσευχές, δαγκωνιά στα μπουτάκια και τσιμπίτσες:)

[vickypap]

μηπως ειναι επικυνδυνο να παει σχολειο???δεν θα ηταν καλυτερα να περιμενετε?

[PatPan]

Ρεπορτάζ: Θεοδώρα Τσώλη

(απο ΤΟ ΒΗΜΑ)

Φως στη ζωή πολλών ασθενών που σήμερα περιμένουν σε λίστες αναμονής έναν νεφρό (αρκετές φορές χωρίς ελπίδα) ρίχνει μια νέα μελέτη ειδικών του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ...

 

Σύμφωνα με τα αποτελέσματά της, μια «δεξαμενή» δοτών νεφρού που έως σήμερα παρέμενε σε πολλές χώρες ανεκμετάλλευτη, εκείνη των ασθενών των οποίων η καρδιά έχει σταματήσει να χτυπά, μπορεί τελικώς να αποδειχθεί άκρως πολύτιμη. Πολλοί γιατροί έως σήμερα δεν τολμούσαν να χρησιμοποιήσουν όργανα ανθρώπων των οποίων η καρδιά δεν χτυπούσε πλέον καθώς φοβούνταν ότι λόγω της μη αιμάτωσής τους θα καταστρέφονταν.

Οι επιστήμονες από το Κέιμπριτζ όμως στέλνουν τώρα αισιόδοξο μήνυμα καθώς είδαν ότι οι νεφροί και αυτών των δοτών είναι πλήρως κατάλληλοι για μεταμόσχευση. Το μήνυμά τους πρέπει να ληφθεί και στην Ελλάδα, όπου δεν έχει εφαρμοστεί ποτέ η συγκεκριμένη διαδικασία. Αυτή τη στιγμή περίπου 1.000 άτομα περιμένουν με αγωνία έναν νεφρό που θα σώσει τη ζωή τους και η λίστα αναμονής φθάνει στα πέντε χρόνια. O αριθμός των μεταμοσχεύσεων νεφρού θα μπορούσε ακόμη και να διπλασιαστεί στο μέλλον χάρη σε μια νέα ανακάλυψη ερευνητών του Τμήματος Κλινικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ, σύμφωνα με την οποία είναι άκρως κατάλληλοι για μεταμόσχευση νεφροί δοτών οι οποίοι έχουν αποβιώσει εξαιτίας καρδιακού θανάτου.

Ως σήμερα οι ειδικοί σε πολλές χώρες προτιμούν για χρήση στις μεταμοσχεύσεις τα όργανα που προέρχονται από εγκεφαλικά νεκρούς δότες, καθώς θεωρείται ότι είναι πολύ πιο βιώσιμα από εκείνα που προέρχονται από ασθενείς που πεθαίνουν από καρδιολογικά αίτια. Και αυτό διότι οι γιατροί φοβούνται ότι αν το όργανο σταματήσει να τροφοδοτείται με αίμα όταν η καρδιά πάψει απότομα να χτυπάει, τότε καταστρέφεται αμέσως.

Οι εγκεφαλικά νεκροί δότες είναι ασθενείς που έχουν υποστεί σοβαρούς και μη αναστρέψιμους τραυματισμούς στο κεφάλι και οι οποίοι χρειάζονται μηχανήματα υποστήριξης προκειμένου να κρατηθούν στη ζωή. Αυτού του είδους οι ασθενείς είναι εκείνοι των οποίων τα όργανα προτιμώνται από πολλούς ειδικούς, αφού η καρδιά τους συνεχίζει να χτυπάει, με αποτέλεσμα να αιματώνονται τα ζωτικά όργανα.

Τα τελευταία χρόνια όμως η πρόοδος των θεραπειών που χορηγούνται σε τέτοιους τραυματίες έχει σώσει πολλές ζωές, με αποτέλεσμα να έχει μειωθεί η προσφορά νεφρών από τη συγκεκριμένη «δεξαμενή» δοτών. Ετσι οι ειδικοί καταφεύγουν πλέον, ολοένα συχνότερα, στη λήψη μοσχευμάτων από ασθενείς με «ελεγχόμενο» καρδιακό θάνατο (αυτό σημαίνει ότι ο θάνατος από καρδιά δεν προέρχεται από φυσικά αίτια αλλά οι γιατροί σταματούν σταδιακά την παροχή υποστήριξης ζωής με μηχανήματα). Ωστόσο ακόμη και σήμερα, όπως σημειώνουν οι ερευνητές από το Κέιμπριτζ, μόνο το 32% των νεφρών λαμβάνεται από ασθενείς των οποίων έχει σταματήσει η καρδιά, τουλάχιστον στη Βρετανία. Τα νέα ευρήματα όμως, σύμφωνα με τα οποία αν οι νεφροί δοτών των οποίων έχει σταματήσει η καρδιά μεταμοσχευθούν μέσα σε 12 ώρες είναι εξίσου ασφαλείς και λειτουργικοί με εκείνους εγκεφαλικά νεκρών δοτών, δίνουν σημαντική ελπίδα σε εκατομμύρια νεφροπαθείς παγκοσμίως.

Προκειμένου να καταλήξουν στα συμπεράσματά τους τα οποία δημοσιεύονται στην έγκριτη ιατρική επιθεώρηση «Τhe Lancet», οι βρετανοί επιστήμονες ανέλυσαν στοιχεία που αφορούσαν περισσότερες από 9.000 μεταμοσχεύσεις νεφρού οι οποίες έλαβαν χώρα σε 23 διαφορετικά βρετανικά κέντρα από το 2000 ως το 2007. Από το σύνολο των μοσχευμάτων 8.289 νεφροί προέρχονταν από εγκεφαλικά νεκρούς δότες και 845 από δότες που είχαν πεθάνει εξαιτίας καρδιολογικού προβλήματος. Οπως αναφέρουν οι ερευνητές, επικεφαλής των οποίων ήταν ο καθηγητής Αντριου Μπράντλεϊ, δεν εμφανίστηκε διαφορά στο πόσο καλά έγιναν αποδεκτοί οι νεφροί από τον οργανισμό των ληπτών είτε αυτοί προέρχονταν από εγκεφαλικά νεκρούς δότες είτε από δότες των οποίων η καρδιά είχε σταματήσει να χτυπάει. Είναι μάλιστα σημαντικό ότι ως και πέντε χρόνια αργότερα τα μοσχεύματα και των δύο κατηγοριών συνέχιζαν να είναι το ίδιο λειτουργικά.

Ο καθηγητής Μπράντλεϊ είπε χαρακτηριστικά ότι «οι δότες που έχουν καταλήξει από καρδιολογικά αίτια αποτελούν μια πολύ σημαντική “πηγή” δωρεάς νεφρών η οποία έχει παραμεληθεί. Η χρήση μοσχευμάτων από τέτοιους δότες μπορεί να αυξήσει σημαντικά τον αριθμό των μεταμοσχεύσεων νεφρού».

Αbbie βρήκα αυτό τα άρθρο και θέλησα να το μοιραστώ μαζί σας. Εύχομαι να πάνω όλα καλά για τον μικρούλη.

[vickypap]

που εισαι αμπυ μου?πως ειναι ο μικρος?

[Abbie]

PatPan, thanks για το αρθρο. Ειναι πολυ ενδιαφερον, και σιγουρα η ιατρικη προχωραει με γοργους ρυθμους και στα επομενα χρονια τα πραγματα θα ειναι καλυτερα για τα ατομα με νεφρικη ανεπαρκεια.

 

Στην αγγλια χρησιμοποιουνται τα οργανα απο δοτες που ειναι εγκεφαλικα νεκροι, αλλα η καρδια συνεχιζει να χτυπαει λογω μηχανικης υποστηριξης, brainstem death (DBD) - και που εχουν πεθανει επειδη η καρδια εχει σταματησει να χτυπαει, cardiac death (DCD). Στο παρακατω λινκ μπορειτε να δειτε ποσες μεταμοσχευσεις εγιναν και απο τι ειδους δοτες

http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/statistics/latest_statistics/latest_statistics.jsp

 

Γινονται ερευνες και οι γιατροι δοκιμαζουν την λυση για οργανα που προερχονται απο δοτες των οποιων η καρδια εχει σταματησει να λειτουργει. Αυτες οι ερευνες γινονται κατα κυριο λογο με ενηλικες, οι οποιοι μπορουν να καταλαβουν οτι η επεμβαση που θα κανουν ειναι ακομα σε πειραματικο σταδιο, και το αποτελεσμα δεν ειναι εγγυημενο. Με παιδια, και ιδιως μωρα, οι γιατροι δεν παιρνουν ρισκα, και κανουν μονο πραγματα τα οποια χρησιμοποιουνται χρονια και εχουν αποδεδηγμενη επιτυχια. Για αυτον τον λογο, οι γιατροι του Ethan δεν προκειται να δεχτουν ενα οργανο απο δοτη του οποιου η καρδια εχει σταματησει, αλλα μονο απο εγκεφαλικα νεκρο δοτη.

 

Οπως μπορειτε να δειτε απο το παραπανω λινκ, οι περισσοτεροι απο αυτους που περιμενουν για ενα νεφρο ειναι ενηλικες. Πολλοι απο αυτους ειναι ατομα μεγαλης ηλικιας, καποιοι εχουν κανει προηγουμενες μεταμοσχευσεις και μεταγγισεις, που και τα δυο δινουν αντισωματα και μειωνουν τις πιθανοτητες να βρεθει ενα μοσχευμα. Ετσι, αυτο που θελουν να πετυχουν με την μεταμοσχευση ειναι καποια χρονια ζωης χωρις να εχουν αναγκη την αιμοκαθαρση, να βρισκονται καθε δευτερη μερα στο νοσοκομειο, αυστηρη διαιτα κλπ. Για παιδια ομως σαν τον Ethan, η κατασταση ειναι τελιως διαφορετικη. Ο Ethan εχει ολη την ζωη μπροστα του, και δυστυχως θα ειναι μια ζωη που θα ειναι ειτε μεταμοσχευμενος ειτε στην αιμοκαθαρση. Η πρωτη μεταμοσχευση εχει μεγαλη σημασια να παει καλα και να κρατησει 10-15 χρονια. Για τον λογο αυτο θα του προσφερθει μονο το καλυτερο νεφρο. Ηδη το οργανο θα ειναι γυρω στις 8 ωρες εξω απο ανθρωπινο σωμα μεχρι να τοποθετηθει απο τους χειρουργους - γιατι οταν θα μας φωναξουν θα πρεπει να περιμενουμε 8 ωρες να ειναι νηστικος και να παρει την πρωτη δοση απο τα ανοσοκατασταλτικα φαρμακα, ωστε να μην απορριψει το μοσχευμα μολις το παρει. Αυτος ο χρονος κατα τον οποιο το νεφρο δεν λειτουργει δημιουργει φθορα, και οι χειρουργοι δινουν πραγματικη μαχη με τον χρονο για να κανουν την μεταμοσχευση οσο γινεται πιο συντομα.

 

Εμεις συνεχιζουμε να περιμενουμε εκεινη την ωρα που θα ερθει η σειρα μας. Κατα τα αλλα ειμαστε καλα και μεγαλωνουμε. Ειχαμε ενα ραντεβου με αναπτυξιολογο για να δουμε αν υπαρχει καποιο αλλο προβλημα ή χρειαζεται βοηθεια καπου. Η αναπτυξιολογος ειπε οτι η αναπτυξη του Ethan ειναι πισω ενα χρονο, δηλαδη ενω κοντευει να κλεισει τα 3, η αναπτυξη του ειναι ενος παιδιου 2 ετων σε ολους τους τομεις, εκτος απο το κοινωνικο, που ειναι φυσιολογικο για την ηλικια του. Ευτυχως μας ειπε οτι δεν υπαρχει κανενα αλλο προβλημα, κανενα ειδος αυτισμου, και ουτε καν προβλημα ADHD, και οτι πρεπει να αρχισουμε λιγο να τον διαπαιδαγωγουμε (γιατι εχουμε την συνηθεια να μην του χαλαμε χατηρι!) Μας ειπε οτι το λεξιλογιο του ειναι πολυ καλο και δεν χρειαζεται λογοθεραπεια. Μας προτεινε ομως να παει σχολειο οσο γινεται πιο συντομα, γιατι αν ειναι μαζι με παιδακια της ηλικιας του, θα αρχισει και αυτος να συμπεριφερεται οπως ενα παιδακι 3 χρονων. Τωρα να τον δεχτει το σχολειο με γαστροστομια και καθετηρα περιτοναικης ειναι ενα θεμα, να τον δεχτει με πανες ειναι επισης ενα θεμα, και να τον αφησω να παει (γιατι φοβαμαι λιγο, μια φορα θελει να γινει ενα ατυχημα) ειναι ενα αλλο θεμα... πρεπει να βρουμε την ισορροπια αναμεσα στα προβλημα υγειας και στην αναπτυξη. Ευτυχως που εχουμε μερικους μηνες ακομα για να παρουμε την αποφαση, και ελπιζουμε μεχρι τοτε να εχει γινει η μεταμοσχευση.

[vickypap]

και εγω μαζι σας ελπιζω αγαπη μου.να γινουν ολα γρηγορα και τελεια ωστε να παει το αγορακι μας σχολειο χωρις να κινδυνευει.

δωστου ενα μεγαλο φιλι απο εμενα και ενα μεγαλυτερο απο την φιλη του την φωτεινουλα.

[ΑΝΝΑ4]

Abbie καλησπερα,σημερα για πρωτη φορα διαβασα την ιστορια σας κ πραγματικα ανατρχιασα!!Πραγματικα θαυμαζω ολη την οικογενεια αλλα λιγο παραπανω τον μικρο πριγκιπακο σου,τελικα η θελση για ζωη ειναι μεγαλη δυναμη...θα προσευχομαι για εσας,ευχομαι συντομα να μας εχεις ευχαριστα!!!

 

Υ.Σ.Δεν ξερω αν μπορεις να εχεις προβαση σε χριστιανικα βιβλια,αν ναι διαβασε τα θαυματα του Α.ΡΑΦΑΗΛ,πραγματικα θα σε βοηθσει.Αν οχι μπορω να σου στειλω οπως κ λαδακι για τον μικρο,καθως κ απο τον Αγιο Παισιο.Να ειστε καλα και οι Αγιοι στο πλευρο σας!

[vickypap]

γεια σου αμπυ μου.τι κανετε?