Μωρό στην αιμοκάθαρση

[Abbie]

zouzounel & jesgk, καταλαβαινω πολυ καλα αυτα που λετε, και ευχομαι το καλυτερο για τους δικους σας ανθρωπους.

zouzounel, λες οτι η μαμα σου εχει κανει διπλη νεφρεκτομη, οπως και ο Ethan. Ξερω οτι αυτο ακουγεται πολυ ασχημο, να ειναι καποιος χωρις νεφρα, σε καποιες περιπτωσεις ομως ειναι καλυτερα ετσι! Η νεφρεκτομη, επειδη ειναι μεγαλο χειρουργειο, δεν γινεται παντα στα ατομα με νεφρικη ανεπαρκεια, ετσι υπαρχουν μεταμοσχευμενοι που εχουν 3 νεφρα (τα δυο δικα τους και το μοσχευμα) - μερικες φορες ομως εχουν πονους κλπ, γιατι τα δικα τους νεφρα δεν λειτουργουν σωστα. Ενω αυτοι που εχουν κανει νεφρεκτομη εχουν "γλιτωσει" εντελως απο το αρχικο νεφρολογικο προβλημα και εχουν να αντιμετωπισουν μονο την νεφρικη ανεπαρκεια, που γινεται με την αιμοκαθαρση. Δεν γνωριζω λεπτομεριες για την περιπτωση της μαμας σου, ξερω ομως οτι αν υπαρχουν και αλλα προβληματα (πχ με την καρδια) ή αν το ατομο δεν ειναι βεβαιο πως μπορει να αντεξει το πολυωρο χειρουργειο της μεταμοσχευσης, προτιμουν να μενει στην αιμοκαθαρση. Επισης ξερω οτι μεταμοσχευση δεν μπορει να γινει οταν καποιος εχει πολλα αντισωματα, απο τοκετους ή μεταγγισεις αιματος, γιατι θα αποριφθει το μοσχευμα αμεσα.

 

Εχετε θιξει πολλα θεματα για την μεταμοσχευση, τα οποια ειναι πολυ ενδιαφεροντα. Βεβαιως και μπορει καποιος να γινει δοτης εν ζωη, γιατι με ενα νεφρο ζεις κανονικοτατα. Μαλιστα αυξανει την λειτουργεια του, και στατιστικα οι δοτες ζουν περισσοτερο απο τον μεσο ορο - γιατι για να γινουν δοτες πρεπει να ειναι υγειης, και μετα απο την νεφρεκτομη κανουν καθε χρονο προληπτικες εξετασεις (οποτε αν υπαρχει κατι το προλαβαινουν νωρις). Για να παρει καποιος ενα νεφρο, πρεπει πρωτα απολα να ταιριαζει η ομαδα αιματος. Μετα κοιταζουν το tissue type, που ο καθενας μας εχει και αποτελειται απο 6 νουμερα, 3 που κληρονομουμε απο τον πατερα μας και 3 απο την μητερα μας. Υπαρχουν πανω απο 100 διαφορετικα τετοια νουμερα. Για τον Ethan, επειδη ειναι μωρο, οι γιατροι θελουν ενα νεφρο να ειναι 6/6 ή 5/6 αλλα πολυ καλο. Αλλιως, θα μπορουσα να δωσω εγω, που ειμαι μεν 3/6 (γιατι ειμαι η μαμα του), αλλα εχουμε ιδια ομαδα αιματος. Το γεγονος οτι δεν εχουμε το ιδιο tissue type δεν ειναι τοσο μεγαλο προβλημα γιατι εχουμε αλλες ομοιοτητες στο DNA που δεν εξεταζονται οταν θελουμε να ταιριαξουμε ενα νεφρο, παιζουν ομως ρολο, και ενα νεφρο απο βιολογικο γονεα θεωρειται παρα πολυ συμβατο.

 

Ομως το θεμα δεν ειναι τοσο απλο - δηλαδη να δωσω εγω το νεφρο μου στο παιδι μου, να σωθει η ζωη του, ολα καλα, κανενα προβλημα και συνεχιζουμε την ζωη μας σαν να μην εχει συμβει τιποτα. Τα μοσχευματα δεν κρατανε για παντα, ο μεσος ορος ειναι 15 χρονια, αλλα φυσικα μπορει να πανε στραβα τα πραγματα απο την αρχη. Η μεταμοσχευση δεν ειναι θεραπεια, απλως για το διαστημα που διαρκει, προσφερει ποιοτητα ζωης καλυτερη απο την αιμοκαθαρση, και το παιδι αναπτυσσεται καλυτερα. Αλλα η πραγματικοτητα ειναι οτι το μοσχευμα καποια φορα θα σταματησει να λειτουργει, θα χρειαστει ξανα αιμοκαθαρση, και ξανα μεταμοσχευση. Η δευτερη μεταμοσχευση ειναι πιο δυσκολη απο την πρωτη, γιατι ηδη το παιδι θα εχει αντισωματα απο το πρωτο νεφρο, και η τριτη ειναι ακομα πιο δυσκολη. Δεν μπορει καποιος να κανει παραπανω απο 3 μεταμοσχευσεις στην ζωη του. Με ολα αυτα υποψη, οι αποφασεις πρεπει να παιρνονται οχι με βαση τα συναισθηματα, αλλα λογικα να σκεφτουμε τι θα ειναι το καλυτερο για την ζωη του παιδιου μας, που δεν θα ειναι και τοσο μεγαλη οπως καταλαβαινετε.

 

Εκτος απο αυτα, η νεφρεκτομη (δηλαδη να δωσει καποιος το ενα νεφρο του εν ζωη) ειναι μεγαλο και σοβαρο χειρουργειο. Σημαινει οτι πρεπει να μεινω ισως και δυο εβδομαδες στο νοσοκομειο, να μην μπορω να ανεβοκατεβαινω σκαλες, να οδηγω κλπ για 6 εβδομαδες, και φυσικα να μην ειμαι μαζι με το παιδι μου οταν θα εχει κανει την μεταμοσχευση του, να μιλαω με τους γιατρους για το πως τα παει κλπ. Επισης, ο νεφρολογος με τον οποιο εκανα εξετασεις για να δωσω, μου ειπε οτι πρεπει να ειμαι προετοιμασμενη να βγω απο το χειρουργειο και να μου πουν οτι η μεταμοσχευση στο παιδι απετυχε - γιατι μπορει να συμβει και αυτο, εγγυηση δεν υπαρχει! Η πραγματικοτητα ειναι οτι ειμαστε σε μια ξενη χωρα, ο αντρας μου κι εγω εχουμε δυο μικρα παιδια, και αποφασισαμε οτι ειναι πιο σοφο να μην προχωρησουμε, αλλα να περιμενουμε να βρεθει κατι απο την λιστα. Ηδη επειδη ειναι μωρο εχει προταιρεοτητα, και ο νεφρολογος τον οποιο επισκεφτηκα μου ειπε οτι αν κατι καλο βρισκοταν απο την λιστα, θα ηταν καλυτερο απο το να δωσω εγω. Η αποφαση μας ειναι να δωσω εγω την επομενη φορα, οταν ελπιζουμε θα ειναι και τα δυο παιδια πλεον στην εφηβεια, και θα καταλαβαινουν πολυ καλυτερα τι ειναι αυτο που κανουμε. Επισης, στην εφηβεια ειναι πολυ πιο δυσκολη η αιμοκαθαρση, γιατι τα παιδια πηγαινουν σχολειο, ετοιμαζονται για εξετεσεις για το κολεγιο ή το πανεπιστημιο, και φυσικα θελουν να εχουν τις παρεες τους, να βγαινουν εξω, να πηγαινουν διακοπες.... Τωρα ο Ethan ειναι μικρουλης και δεν καταλαβαινει πολλα πραγματα, αλλα αργοτερα θα ειναι πολυ διαφορετικα.

 

Φυσικα ολα αυτα ισχυουν οσο ειναι ασφαλης με την αιμοκαθαρση, αν συμβει κατι, ή αν η αναμονη κρατησει παρα πολυ, εχουμε πει οτι θα το ξανασκεφτουμε. Οσο για ενα αλλο ερωτημα, ναι, θα μπορουσαν και αλλοι πιο μακρινοι συγγενεις να δωσουν, κατα προτιμηση με την ιδια ομαδα αιματος, αλλα δεν υπαρχουν... οι παπουδες και γιαγιαδες ειναι μεγαλοι σε ηλικια, οι αδερφες ετοιμαζονται για δικη τους οικογενεια, και φυσικα ολοι ειναι στην ελλαδα.

 

Ελπιδα υπαρχει, μαλιστα περιμενουμε αμεσα να βρεθει κατι, και οι γιατροι ειναι αισιοδοξοι. Το ποτε δεν το γνωριζουμε, αλλα καθε μερα που περναει, ειμαστε μια μερα πιο κοντα στην μεταμοσχευση. Οι γιατροι λενε οτι ολοι βρισκουν στο τελος.....

[zouzounel]

Abbie σ' ευχαριστώ πολύ για τα καλά σου λόγια. Η μητέρα μου είχε αφαιρέσει το ένα νεφρό προ 30ετίας (ήταν ατροφικό), το άλλο υπολειτουργούσε (επασχε από το σύνδρομο των πολυκυστικών νεφρών). Τελευταία της βρήκαν έναν όγκο στο νεφρό αυτό, νεοπλασία ανέφερε η μαγνητική, οπότε προχωρήσαμε άμεσα σε αφαίρεση. Φυσικά η νεφρεκτομή έγινε για να αποφευχθούν τα χειρότερα, μιας και όταν ο ογκος αυτός διηθήσει την κάψα του θα δώσει μεταστάσεις, ετσι μας είπαν οι γιατροί. Ρωτησα για μεταμόσχευση, μάλιστα προτεινα να δωσω εγώ μόσχευμα και να κανουμε εξάσεις ιστοσυμβατότητας (υποθέτω ότι εχει να κάνει με το tissue type που αναφέρεις), ο γιατρός ουτε καν να το συζητήσει τώρα που είμαι έγκυος (εντάξει εννοείται ότι δε θα έβαζα σε κίνδυνο το μωρό, για μετά τη γέννα θα το συζήταγα), αλλά μου είπε λόγω ηλικίας όχι απλά δεν το προτείνει, δεν το αναλαμβάνει καν. Να αναφέρω πάντως ότι η μητέρα μου ανέκαμψε πολύ γρήγορα μετά την αφαίρεση (παρότι έχει και άλλα διαφορα προβληματα, γενικώς δλδ είναι ταλαιπωρημένος οργανισμός), τη δεύτερη μέρα τη σηκωσανε να κάτσει και στη βδομάδα βγηκε απ' το νοσοκομείο. Για 2 μέρες της είχαν επισκληριδιο, την 3η μέρα πήρε 2 χαπάκια παυσιπονα και απ' την 4η μέρα και μετά δεν ποναγε καθόλου. Δε φάνηκε να ταλαιπωρήθηκε καθόλου απ' την επέμβαση, πιο πολύ παραπονιέται για την αιμοκάθαρση... έτσι όμως γλιτώσαμε τα χειρότερα...

 

Νωρίτερα ξαναδιάβαζα το θέμα σας και συνειδητοποίησα ότι και ο μικρούλης σου έχει αφαιρέσει και τα δυο νεφρά. Θεωρώ ότι σωστά περιμένετε να βρείτε συμβατό μόσχευμα, αυτή τη στιγμή ο Ethan σίγουρα χρειάζεται τη μαμά του δίπλα του. Υπάρχει περιορισμός στο πόσο καιρό μπορεί να μείνει στην αιμοκάθαρση? Ξερω οτι για τους ενήλικες δεν υπαρχει περιορισμός (περιμένοντας τη μητέρα μου συζητώ με τους άλλους ασθενείς, υπήρχαν κάποιοι που έκαναν αιμοκάθαρση 26 χρόνια), αλλά για ένα τόσο μικρό παιδάκι δεν ξέρω τι ισχύει, τι λενε οι γιατροι? Μακάρι να βρειτε μόσχευμα γρήγορα, να πάνε όλα καλά και να τελειώσει η ταλαιπωρία του μικρούλη σου. Στο εύχομαι μεσα απ' την καρδιά μου...

[Abbie]

την παρασκευη καναμε παλι χειρουργειο για τοποθετηση καινουργιας γραμμης αιμοκαθαρσης. Η πρωτη γραμμη που τοποθετησε ο χειρουργος δεν δουλευε, οποτε την εβγαλε και δοκιμασε παλι. Η γραμμη δουλευει, αλλα οχι τελεια.... θα δουμε πως θα παει, τουλαχιστον μπορεσε και εκανε αιμοκαθαρση λιγο την παρασκευη, και το κανονικο 4ωρο το σαββατο, οποτε η ουρια εχει κατεβει σημαντικα (ειναι γυρω στο 19) και γενικοτερα το αιμα ειναι πολυ καλυτερα σε σχεση με μια εβδομαδα πριν. Εχει μια μικρη αιμορραγια γυρω απο το τραυμα εκει που εγινε το χειρουργειο, αλλα μας ειπαν να γυρισουμε στο σπιτι, ελπιζουμε οτι δεν θα εχουμε παλι προβλημα μεχρι αυριο που θα ξαναπαμε στο νοσοκομειο.

 

Το προγραμμα ειναι να παμε αυριο πρωι πρωι για αιμοκαθαρση, και το απογευμα ειμαστε στην λιστα του χειρουργειου για τοποθετηση καθετηρα περιτοναικης καθαρσης. Οι γιατροι κι εμεις θελουμε να επιστρεψουμε στην περιτοναικη γιατι και μας βολευει καλυτερα, και καθαριζει καλυτερα (ή τουλαχιστον ετσι ηταν μεχρι να παθουμε την μολυνση). Θα αφησουν τον καθετηρα να επουλωθει καλα, ισως και 3 εβδομαδες, και σε αυτο το διαστημα θα συνεχιζουμε την αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο. Αν ολα πανε καλα, θα μπορουμε σε ενα μηνα περιπου απο τωρα να γυρισουμε στην περιτοναικη στο σπιτι, οπως πριν.

 

Υπαρχει ενα θεμα με την περιτοναικη, οι γιατροι μας ειπαν οτι αυτη τη φορα μπορει να μην δουλεψει γιατι η περιτονιτιδα ηταν απο πολυ ασχημο μικροβιο, το οποιο μπορει να εκανε ζημια και να μην δουλευει πλεον η περιτοναικη μεμβρανη ως φιλτρο. Σε μια τετοια περιπτωση, η μονη αλλη λυση ειναι αυτη της φιστουλας - και μονο τοτε θα προχωρησουν σε αυτη τη σειρα χειρουργειων, γιατι δεν θελουμε να μεινουμε χωρις την δυνατοτητα αιμοκαθαρσης.

 

Φυσικα ελπιζουμε απο μερα σε μερα οτι θα χτυπησει το τηλεφωνο γιατι θα εχει βρεθει κατι....

[vickypap]

καλημερα αμπυ μου.

θυμαμαι οτι ειχες πει οτι στην λιστα μενουν τα μωρα περιπου 6 μηνες,εσεις το ξεπερασατε ετσι δεν ειναι.θα μου πεις οτι αυτα ειναι στατιστικα,αλλα δεν εχει προεραιοτητα μετα απο τοσο καιρο?ποτε θα χτυπησει το ρημαδι το τηλ και να ειναι για ευχαριστα νεα?

ευχομαι να σας κατουραει ολο το σπιτι και να μην προλαβαινεις να τα μαζευεις!!!

[Λιζα14]

εύχομαι ολόψυχα να σας πάνε όλα καλά και να τελειώσετε σύντομα από αύτη την περιπέτεια.μακάρι για να ηρεμήσει και το παιδάκι λίγο.να αποκτήσει την ποιότητα ζωής που του αξίζει

[Abbie]

καλημερα αμπυ μου. θυμαμαι οτι ειχες πει οτι στην λιστα μενουν τα μωρα περιπου 6 μηνες,εσεις το ξεπερασατε ετσι δεν ειναι.θα μου πεις οτι αυτα ειναι στατιστικα,αλλα δεν εχει προεραιοτητα μετα απο τοσο καιρο?ποτε θα χτυπησει το ρημαδι το τηλ και να ειναι για ευχαριστα νεα? ευχομαι να σας κατουραει ολο το σπιτι και να μην προλαβαινεις να τα μαζευεις!!!

Exeis dikio vicky, alla kleisame 9 mines stin lista kai den pame kala. O Theos na einai me tous xeirourgous apopse kai na mporesoume na gurisoume sto peritoneal dialysis

[vickypap]

τι εγινε κουκλα μου?ολα καλα?

[Abbie]

Χτες ειχαμε μια ακομα επισκεψη στο χειρουργειο. Ηταν προγραμματισμενο να κανουμε μια προσπαθεια για καθετηρα περιτοναικης καθαρσης, αλλα επιπλεον η γραμμη αιμοκαθαρσης που τοποθετηθηκε την παρασκευη αιμορραγουσε. Ο χειρουργος εβαλε αλλο ενα ραμμα, ολος ο λαιμος του Ethan ειναι μελανιασμενος, και χτες δυστυχως μπορεσε να κανει μονο μια ωρα αιμοκαθαρση γιατι δεν δουλευε η γραμμη.

 

Χρειαζομαστε να δουλεψει λιγο ακομα η γραμμη, να κανει αιμοκαθαρση για καμια βδομαδα ακομα, και μετα να γυρισουμε στην περιτοναικη - εφοσον βεβαια και αυτη δουλευει.... ακομα δεν ξερουμε τιποτα στα σιγουρα...

 

Οι νοσοκομες χτες με ειδαν στενοχωρημενη, μου ειπαν οτι τα λενε αυτα οι χειρουργοι για να ειναι καλυμενοι, και η πιθανοτητα να μην δουλευει κατι ειναι γυρω στο 5% - και οτι επιλογες υπαρχουν ακομα, και νεφρο θα βρεθει. Απο την αλλη δεν μπορουμε να αφησουμε τα πραγματα στην τυχη, ειναι πλεον δυσκολο για τους χειρουργους να βαζουν συνεχεια γραμμες για αιμοκαθαρση, και αν η περιτοναικη δεν δουλεψει, θα ζητησουμε αμεσα να προχωρησουμε σε φιστουλα. Η νοσοκομα που ειναι επικεφαλης στην μοναδα αιμοκαθαρσης παλι μου ελεγε οτι ειναι δυσκολα με φιστουλα, δεν θα καθεται, κλπ, αλλα της ειπα οτι δεν μπορω να αφησω το παιδι μου να πεθανει επειδη δεν καθεται ακινητος, στην τελικη να του δεσουμε το χερι, να του δωσουμε κατι να ηρεμησει ή να κοιμαται για τις 4 ωρες, να βρουμε μια λυση. Συμφωνησε μαζι μου, και μου ειπε οτι θα κανουμε ο,τι ειναι δυνατον.

[Elli]

Εύχομαι να μη χρειαστεί τίποτα από όλα αυτά...και

το συντομότερο δυνατό ένα τηλεφώνημα να δώσει τέλος στην ταλαιπωρία σας.Μια μεγάλη αγκαλιά για τον ethan από εμάς και πολλές πολλές ευχές για δύναμη στη μαμά του...

[Abbie]

http://www.bbc.co.uk/programmes/b00s5z0p

Αυτο ειναι το ντοκυμαντερ που εχει γυριστει για την πτερυγα του νοσοκομειο οπου βρισκεται συχνα ο Ethan. Ο τιτλος του προγραμματος ειναι "An imperfect cure" - αλλα δυστυχως η λεξη "cure" ειναι καπως παραπλανητικη, γιατι η μεταμοσχευση δεν ειναι θεραπεια. Η Imaan ειναι ενα γλυκυτατο κοριτσι, την βλεπουμε 3 φορες την εβδομαδα γιατι κανουμε τις ιδιες μερες αιμοκαθαρση.

[eirinibyronas]

Κοριτσακι μου παρακολουθώ το θέμα σου και ας μην απαντάω καθε φορά (βλέπεις ήρθε και το 2ο μωράκι και τρέχω πανικόβλητη)

Σας έχω πάντα στο μυαλό μου και σκεφτομαι με πολύ αγαπή το μικρό σου αγγελούδι

ΝΑ προσπαθήσεις για ό,τι μπορεί να σου προσφέρει την καλύτερη και ποιοτικότερη κάθαρση, δυστυχώς οι κεντρικές γραμμές δεν είναι μόνιμες λύσεις ( όπως θα διαπίστωσες και μόνη σου ) και το καλυτερο θα ήταν η Περιτοναϊκή( εφοσον λειτουργεί το περιτόναιο και σας εξυπήρετεί ,είστε εξοικειωμένοι με τη μέθοδο ) και κατά δευτερο η φίστουλα .Αλήθεια τι νεότερο υπάρχει σε αυτό το θέμα θα το επιχειρήσουν αν χρειαστεί ; είναι διαθετειμένοι ;

Σου εύχομαι να σου πάνε όλα καλά και να επιστρεψετε στην περιτοναική εφόσον αυτή είναι η καλύτερη μεθοδο για σας (εννοείται μέχρι να βρεθεί μόσχευμα)

Ειναι απόλυτα κατανοητο να θες να παλέψεις με κάθε τροπο για να προσφέρεις το καλύτερο στο μωρό σου , όπως κάθε μανούλα στη θέση σου !

με όλη μου την αγάπη ,

Ειρήνη

[kardoulini]

Καλημέρα, και καθε μερα και καλύτερα! Απο χθες που διαβασα την ιστορια σου, σας σκεφτομαι συνεχεια. Επειδη εχω περασει και οικογενειακα θεματα υγειας με ταλαιπωρια με τα νεφρα (η γιαγια μου κανει 2 χρονια αιμοκαθαρση, και η μητερα μου εχει κανει μεταμοσχευση πριν 6 χρονια με δότη τον πατέρα της) και δυστυχως εχω βρεθει αρκετες φορες σε θαλαμο που πραγματοποιειται αιμοκαθαρση...

Σας ευχομαι ολοψυχα να βρεθει αμεσα συμβατος δότης και να πανε ολα μα ολα καλα.

Σου δινω συγχαρητηρια για το θαρρος και το κουραγιο σου και σου στελνω ολη μου την θετικη ενεργεια για να τελειωσει η ταλαιπωρια του μικρουλη και να δικαιωθουν οι αγωνες σου.

Θα μπαινω συνεχεια και ειμαι σιγουρη πως θα διαβασω πολυ ευχαριστα νεα συντομα...συνεχισε να εισαι δυνατη ...το συμπαν βλεπει...και μας στελνει παντα αυτο που πραγματικα επιθυμουμε. Για αυτο κάνουμε μονο θετικες σκεψεις!

Να του δωσεις 1 γλυκο φιλάκι!!!

[Αλίκη Κ.]

Κουράγιο και οι σκέψεις μας είναι πάντα μαζί σας, με σένα, τον Ethan, την αδερφή του και τον άντρα σου. Ελπίζω σύντομα για τα πολυανάμενα καλά νέα. Όταν έρθουν θα κάνουμε μια γιορτή με τον Αλέξη μου για πάρτη σας!

[bouboukakia]

Abbie, εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά για τον Ethan σας. Περιμένουμε να μάθουμε σύντομα ευχάριστα νέα.

[kardoulini]

Να ξερετε οτι σας σκεφτομαι συνεχεια...ειδα και τις φωτο του μικρουλη...και δεν μπορω με τιποτα να τον βγαλω απο το μυαλο μου...ειναι κουκλος! Ευχομαι να ειστε καλα...και να τελειώνουν ολα πολυ γρήγορα.Θα περιμενω να μαθω νεα με τεραστια αγωνια.

[Abbie]

Σας ευχαριστω πολυ για τις ευχες σας, Ειρηνη να σου ζησει το μωρακι!

 

Προς το παρον η περιτοναικη δουλευει, αλλα ειναι νωρις ακομα και κραταμε μια επιφυλαξη. Η κεντρικη γραμμη για αιμοκαθαρση βγηκε πριν απο δυο μερες, γιατι δεν δουλευε καθολου (ουτε 10 λεπτα αιμοκαθαρση δεν μπορεσε να κανει) και αιμορραγουσε πολυ. Λογω της αιμορραγιας οι γιατροι τον εβαλαν εκτατα στο χειρουργειο - και επειδη ειχε φαει, και δεν ηθελαν να περιμενουν αλλες 6 ωρες για γενικη αναισθησια - δοκιμασαν με τοπικη αναισθησια. Ευτυχως μπορεσαν και την εβγαλαν, ετσι γλιτωσαμε το αναισθητικο για 4η φορα μεσα σε μια εβδομαδα, και το εκαναν μεσα σε 10 λεπτα. Μολις βγηκε η γραμμη, η αιμορραγια σταματησε σχεδον αμεσως.

 

Οι γιατροι ειπαν οτι δεν γινεται πλεον να βαλει αλλη τετοια γραμμη, θα δοκιμαζαν να χρησιμοποιησουν τον καθετηρα της περιτοναικης, αλλα αν αυτο δεν δουλευε, σημερα θα εκανε χειρουργειο για μια καινουργια γραμμη αιμοκαθαρσης, η οποια ομως θα ειναι μονη, οχι σε σχημα "Y", οπως οι προηγουμενες. Ετσι θα εκανε αιμοκαθαρση με διαφορετικο τροπο, δηλαδη, θα εβγαινε το αιμα απο την γραμμη, θα καθαριζοταν, και θα ξαναεμπαινε στο σωμα απο την ιδια γραμμη. Νομιζω αυτο δεν ειναι τοσο καλη λυση, γιατι δεν καθαριζει το ιδιο, αλλα εδω που βρισκομαστε δεν εχουμε και πολλες επιλογες.

 

Με την περιτοναικη προς το παρον καθαριζει, οποτε ακυρωθηκε το σημερινο χειρουργειο, και προς το παρον δεν θα βαλουμε αλλη γραμμη. Ελπιζουμε και μακροπροθεσμα να ειναι καλα η περιτοναικη, και να μπορεσουμε να γυρισουμε σπιτι, να τον βαζουμε στο μηχανημα καθε βραδυ, οπως καναμε τοσο καιρο. Φυσικα ελπιζουμε και σε ενα δωρο ζωης συντομα, αλλα και παλι κανεις δεν ξερει για αυτο. Μολις κλεισει εναν χρονο αναμονης στην λιστα, που ειναι αρχες Ιουλιου, θα κατεβασουν τα κριτηρια, αλλα και παλι αυτο δεν σημαινει πολλα πραγματα, γιατι το συστημα ειναι τετοιο που τα οργανα δινονται εκει που ταιριαζουν περισσοτερο.

 

Για το θεμα της φιστουλας, οι γιατροι ξανακοιταξαν αν μπορει να γινει κατι, αλλα οι φλεβες του δεν ειναι ιδανικες, γιατι εχουν "στραβωσει" επειδη συνεχεια του παιρνουν αιμα και του εχουν βαλει πολλες cannulas. Μπορει να γινει μια προσπαθεια, αλλα πρωτα περιμενουμε να δουμε τι θα γινει με την περιτοναικη

[kardoulini]

Αντε να πάνε όλα καλά και να γυρισετε σπιτάκι σας στο δωματιακι σας!!!! Και να βρεθει γρηγορα ο τελειος δότης !!!

Σας σκεφτομαι συνέχεια!!

Φιλιά πολλά

[zouzounel]

Να ρωτήσω κάτι?

Την προηγούμενη εβδομάδα πήγαμε με τη μητέρα μου σε χειρούργο-αγγειολόγο για τη φίστουλα. Μας είπε ο γιατρός ότι τα αγγεία της -λόγω ηλικίας- ίσως να μην είναι σε πολύ καλη κατάσταση και να μη μπορεί να γινει η φίστουλα. Εχουμε όμως τη δυνατοτητα μοσχευματος. Απ' όσο μας εξήγησε, στη φίστουλα χρησιμοποιείται το ίδιο το αγγειο του ασθενή, διαφοροποιώντας την κυκλοφορία του αίματος. Αν δε μπορεί να χρησιμοποιηθεί το αγγείο, βάζουν μόσχευμα, δλδ ένα τεχνητό αγγείο, από συνθετικό υλικό, κατάλληλο ειδικά γι' αυτή τη χρήση. Μάλιστα μας είπε οτι το μόσχευμα ίσως είναι καλύτερο, γιατί αν βουλώσει, μπορεί να ξεβουλώσει πολύ εύκολα, ενώ η φίστουλα όχι. Αυριο θα κάνει η μητέρα μου το χειρουργείο και ο γιατρός ανοίγοντας το χέρι θα αποφασίσει για φίστουλα ή μοσχευμα. Ολα αυτά βεβαια ισχύουν για έναν ενηλικα. Θα μπορούσε να εφαρμοστεί σε ένα μικρό παιδάκι? Δλδ αφού τα αγγειακια του Ethan είναι ταλαιπωρημένα, υπάρχει η δυνατότητα αυτού του μοσχευματος/αγγείου?

[Abbie]

zouzounel, ευχομαι ολα να πανε καλα με την μαμα σου. Σε ευχαριστω για το ενδιαφερον σου για τον Ethan.

 

Οι γιατροι λενε οτι φιστουλα μαλλον γινεται στον Ethan. Δεν ειναι ο,τι πιο ευκολο, και δεν ειναι εγγυημενο το αποτελεσμα, αλλα αν λενε οτι θα δοκιμασουν, σημαινει οτι υπαρχουν σοβαρες πιθανοτητες να πετυχει. Αλλιως δεν υπαρχει λογος να τον ταλαιπωρουν με χειρουργεια. Το δυσκολο με την φιστουλα ειναι να κατσει το παιδι με το χερακι του ακινητο για 4 ωρες, γιατι οι βελονες βγαινουν ευκολα. Αυτος ειναι ο βασικος λογος για τον οποιο δισταζουν. Η δικη μας θεση απο την αλλη ειναι οτι δεν μπορουμε να αφησουμε το παιδι ετσι, πρεπει να κανει αιμοκαθαρση, και αν δεν υπαρχει αλλος τροπος, θα πρεπει να καθεται ακινητος 4 ωρες με τις βελονες. Οι γιατροι συμφωνουν, αλλα θεωρουν οτι δεν εχουμε φτασει σε αυτο το σημειο ακομα.

 

Η ελπιδα μας ειναι στην περιτοναικη, και φυσικα να βρεθει ενα μοσχευμα προτου βρεθουμε παλι σε αυτη τη θεση που ειμαστε τωρα.

[small bart]

Ευχομαι να βγειτε συντομα αλλα κυριως να βρεθει επιτελους ο καταλληλος δοτης.Καλη δυναμη.Φιλια.

[smartaki09]

Abbie σου ευχομαι μεσα απο την ψυχη μου να πανε ολα καλα με τη αιμοκαθαρση του μικρου ethan και γρηγορα να βρεθει μοσχευμα.

[kardoulini]

τι κανετε????? τι κανει ο μικρουλης???? ευχομαι να ειναι ΟΛΑ καλα!!!!!!!!

[pasxalitsa v]

κουραγιο κι απο μενα για μια ακομη φορα...

ευχομαι συντομα να βρεθει δοτης και ο Ethan μόνο να χαμογελαει....μόνο...

[Αθηνά]

Abbie mou diabazw ta nea sas kai kathe fora proseyxmai gia ton mikroulh Ethan na brethei to mosxeyma kai na arxisei h nea tou zwh.

Eyxomai eilikrina thn epomenh fora pou tha mpw sto forum na diabasw ta eyxarista.

Sas thaumazw!

kserw ki egw ena aggeloudi, mia paneksypnh zouzouna 3 xronwn pou exei bgei nikhtria apo oles aytes tis maxes pou perigrafeis kai perimenei na ftasei sta swsta kila gia na kanei th metamosxeysh.

H skepsh mou einai mazi sas, estw ki an den grafw syxna.

[eirinibyronas]

Abbie, πραγματι η κάθαρση με καθετηρα μονου αυλού ( ετσι το λέμε εδω ) είναι κατώτερη ποιοτικά , δυστυχως, και δεν συνίσταται για μεγάλο χρονικό διαστημα αποτελει λύση εκτακτης αναγκης. Ευχομαι να βρεθει μόνιμη λύση ωστε το παιδί να μην ταλαιπωρείται με χειρουργεία

Δυστυχως είναι αλήθεια ότι όσες περισσοτερες φορες τοποθετηθούν γραμμες τοσο επιβαρίνονται τα αγγεια και κατεπέκταση δυσκολεύει η ανευρυση αγγειων ικανων για φιστουλα

Ελπιζω να πάνε όλα καλά με το περιτοναικό καθετηρα ωστε να προχωρήσετε μόνιμα στην περιτοναίκη