Μωρό στην αιμοκάθαρση

[giota-2009]

Μερα νυχτα θα προσευχομαι για το μικρο αγγελούδι σου.

 

Η σκέψη μου είναι μαζι σας..

 

 

Πολλά φιλιά

[underage]

Όλοι ευχόμαστε ο μικρούλης αγωνιστής να βρει γρήγορα το μόσχευμα που του αξίζει!!!!!!!

[tao]

από όταν πρωτογνώρισα το παρεντς η ιστορία σου με συγκίνησε, μα πιοπολύ με εντυπωσιάζετε με το κουράγιο σας! ειλικρινά περαστικά και καλή δύναμη μέχρι την πολυπόθητη στιγμή για σας, οταν θα βρεθεί το μόσχευμα.

[Abbie]

Ο Ethan ειχε παλι ανεβασμενα τα λευκα αιμοσφαιρια, πραγμα που σημαινει οτι η περιτονιτιδα ξαναχτυπησε (ενω επαιρνε αντιβιωση). Οι μικροβιολογοι δεν εχουν απαντησει ακομα για το ποιο μικροβιο ειναι αυτη τη φορα (αν ειναι το ιδιο με πριν δηλαδη), αλλα οι γιατροι αποφασισαν να μην το ρισκαρουν αλλο και να αφαιρεσουν τον καθετηρα.

 

Σας εγραψα τι εγινε την τελευταια φορα που χρειαστηκε να γυρισουμε στην αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (αυτη που βγαινει το αιμα, φιλτραρεται και γυριζει πισω στο σωμα) - και οι γιατροι ξερουν οτι αυτη δεν ειναι και τοσο καλη λυση για τον Ethan. Ετσι σχεδιαζουν να τον κρατησουν 2 ή 3, αν γινεται, μερες ετσι, και μετα να ξανακανει χειρουργειο να βαλει καινουργιο καθετηρα περιτοναικης καθαρσης.

 

Αυτες οι μερες θα ειναι δυσκολες, γιατι ο Ethan δεν εχει καθολου νεφρικη λειτουργεια (σε αντιθεση με αλλες περιπτωσεις νεφρικης ανεπαρκειας οπου μπορει το ατομο να παραγει ακομα ουρα), αλλα θα ειναι στο νοσοκομειο, και αν χρειαστει θα τον βαλουν πιο νωρις στο χειρουργειο. Το πιο σημαντικο - και επικινδυνο - ειναι το καλιο στο αιμα. Θα μειωσουν το καλιο στην διατροφη του, και θα του κανουν συνεχεια εξετασεις, για να ειναι ασφαλης. Το καλιο πρεπει να ειναι ουτε πολυ ψηλα, ουτε πολυ χαμηλα, γιατι επηρεαζει την καρδια και την κανει να σταματαει χωρις καμια προειδοποιηση. Μπορει να ακουγεται τρομακτικο, αλλα μας εχουν διαβεβαιωσει οτι ποτε δεν εχει συμβει σε κανενα παιδακι αυτο το πραγμα, γιατι το ελεγχουν συνεχεια και παιρνουν τα καταλληλα μετρα για να μην φτασει σε αυτο το σημειο.

 

Η λυση θα ηταν η μεταμοσχευση οσο γινεται πιο συντομα. Αυτη την εβδομαδα ηταν επικεφαλης στην νεφρολογικη κλινικη ενας γιατρος που ειδικευεται στις μεταμοσχευσεις και ειχαμε την ευκαιρια να μιλησουμε μαζι του. Αυτο που μας ειπε ειναι οτι ειναι θεμα τυχης, υπαρξε παιδακι πριν απο λιγο καιρο που περιμενε μονο μια μερα στην λιστα! Ο Ethan τωρα περιμενει 7 μηνες, και ειπε οτι αν κλεισει χρονο στην λιστα, μπορει να αλλαξουμε αυτα που ζηταμε. Εχουμε καιρο μεχρι τοτε, το σημαντικο ειναι να ειναι καλα ο Ethan και να μπορει να περιμενει. Καποια μερα θα τον καλεσουν, που θα παει!!!

[vickypap]

αντε να βρεθει επιτελους ρε παιδι μου το μοσχευμα.

αμπι μου ειμαστε ολοι μαζι σας.

σου στελνω και πμ

[jesgk]

Ο Ethan τωρα περιμενει 7 μηνες, και ειπε οτι αν κλεισει χρονο στην λιστα, μπορει να αλλαξουμε αυτα που ζηταμε. Εχουμε καιρο μεχρι τοτε, το σημαντικο ειναι να ειναι καλα ο Ethan και να μπορει να περιμενει. Καποια μερα θα τον καλεσουν, που θα παει!!!

Θα τον καλέσουν Abbie κ θα είναι μια τόοοσο λαμπερή κ χαρούμενη μέρα που θα αφήσει όλες αυτές τις δύσκολες στιγμές που ζείτε.. πίσω

[ΖΑΝΙ]

Τα διάβασα όλα μαζεμένα και μου έχει κοπεί η ανάσα ,΄και παρόλο που η ταλαιπωρεία αυτή είναι τρομερή για ένα μωρουλάκι αυτό που μου έμεινε έιναι η δυναμή σου , ΥΠΕΡΟΧΗ Αμπι,!!! .

 

Αν και ολων μας μαζί η θετική ενέργεια δε φτανει τη δική σου .. στη στέλνουμε απλώχερα , εγκάρδια ολη για σένα και το μωρό σας.

 

εύχομαι να τελειώσουν ολα σύντομα , την επόμενη στιγμή αν είναι δυνατόν .. καλη δύναμη .

[sardelaki]

Να πάνε όλα καλά...το εύχομαι μέσα από την καρδιά μου για τον μικρό Ethan!

 

[Abbie]

Ειχαμε χτες συναντηση με τους γιατρους και τον χειρουργο, ο οποιος ειναι επικεφαλης στην ομαδα χειρουργων που ειδικευονται στις μεταμοσχευσεις σε παιδια. Ο χειρουργος δεν ηθελε να ξαναβαλει καθετηρα για περιτοναικη καθαρση, γιατι πιστευει οτι ειναι καλυτερο να ξεκουραστει η κοιλιτσα του για καποιους μηνες. Μας ειπε οτι αν βαλουν παλι πλαστικο εκει, και με τις συνεχομενες περιτονιτιδες, μαλλον θα μολυνθει και παλι. Οι συνεχιζομενες περιτονιτιδες κανουν την περιτοναικη μεμβρανη πιο σκληρη, και ετσι δεν θα μπορει να χρησημοποιηθει ουτε στο μελλον για την αιμοκαθαρση, πραγμα που δεν το θελουμε σε καμια περιπτωση.

Ετσι, αποφασιστικε ο Ethan να επιστρεψει στην αιμοκαθαρση του νοσοκομειο, με μια γραμμη στον λαιμο σε κεντρικη φλεβα, αυτο που ονομαζεται permacath, και ειναι μια γραμμη σε σχημα "Y", δηλαδη εχει δυο ακρες, μια για να βγαινει το αιμα απο το σωμα και να πηγαινει στο μηχανημα για να καθαριζεται, και μια για να επιστρεφει στο σωμα. Επειδη ο Ethan ειναι ζωηρος και ηδη εχει τραβηξει δυο τετοιες γραμμες, θα κανει το χειρουργειο ο πιο εμπειρος χειρουργος που ειδικευεται σε αυτο, και μαλιστα κοιταξαν για λυσεις μαζι με τον χειρουργο των μεταμοσχευσεων. Φυσικα θα χρειαζεται και πολλη προσοχη στο σπιτι, για να μην το τραβηξει, πραγμα που σημαινει οτι δεν θα τον αφηνουμε ουτε δευτερολεπτο μονο του!

Το αλλο που θελω να μοιραστω μαζι σας, ειναι το πως περασε ο Ethan τις τελευταιες μερες. Του αφερεσαν χειρουργικα τον καθετηρα της περιτοναικης αιμοκαθαρσης την παρασκευη. Σημερα ειναι τεταρτη, δηλαδη ο Ethan ειναι 5 μερες χωρις αιμοκαθαρση. Σας υπενθυμιζω οτι του αφαιρεθηκαν και τα δυο νεφρα, αρα εχει μηδενικη νεφρικη λειτουργια και δεν παραγει καθολου ουρα. Παρολα αυτα, αντεξε και ειναι μια χαρα, βεβαια με πολυ αυστηρη παρακολουθηση (αιμοληψιες δυο και τρεις φορες την ημερα) και με πολυ δυνατα φαρμακα για να ειναι υπο ελεγχο το καλιο. Εχει εντυπωσιασει ακομα και τους γιατρους, γιατι μας ειπαν οτι αλλα παιδακια δεν αντεχουν ουτε δυο μερες! Ο Ethan δινει την μαχη του για να κρατηθει στην ζωη, και θα βγει νικητης γιατι δεν το βαζει κατω.

Ο χειρουργος μας ειπε οτι θα ερθει η στιγμη του Ethan να δεχτει ενα μοσχευμα, αυτο ειναι βεβαιο, απλως δεν ξερουμε ποσο ακομα θα περιμενουμε. Μπορει να ειναι σημερα, μπορει να ειναι σε εναν χρονο, δεν μπορουμε να ξερουμε. Εχουν χαλαρωσει τα κριτηρια για οργανο, οποτε αν ερθει ενα οχι τοσο "τελειο" νεφρο, και πιστευουν οτι μπορει να προχωρησει, θα του το προσφερουν.

Το αλλο που ζητησαμε ειναι να δουμε αν μπορουν να κανουν fistula στον Ethan για να μην εχουμε αυτο το συνεχιζομενο προβλημα με τις γραμμες. Αυτη ειναι μια λυση που προτιμαται στους ενηλικες που κανουν αιμοκαθαρση, γιαυτο και ισως να εχετε ακουσει περιπτωσεις οπου καποιος κανει αιμοκαθαρση 10 και 15 χρονια. Βεβαια, οι φλεβες σε ενα μωρο δεν ειναι καταλληλες για κατι τετοιο, και γιαυτον τον λογο δινουν και προτεραιοτητα στα παιδια οταν γινει διαθεσιμο ενα οργανο για μεταμοσχευση. Το καλο ειναι οτι ο Ethan ειναι 14 κιλα, και μας ειπαν οτι μπορουν να το δοκιμασουν, αλλα ειναι ακομα σε πειραματικο σταδιο. Δεν το εχουν δοκιμασει σε παιδι κατω των 5 ετων, και παλι στα 5 ειναι δυσκολο. Εμεις ζητησαμε να το προσπαθησουμε, γιατι ετσι θα εχουμε μια ακομα επιλογη για αιμοκαθαρση. Οι γιατροι φανηκαν πολυ προθυμοι να κανουν αυτη την προσπαθεια, αν και το αποτελεσμα ειναι αβεβαιο ακομα. Χρειαζεται πρωτα να γινει μια ακτινογραφια ειδικη για να δουν τον "χαρτη" με ολες τις φλεβες του, και μετα θα μας πουν αν γινεται.

Και παλι ευχαριστω για τις ευχες σας, μας δινετε πολυ κουραγιο!

[vickypap]

το παιδακι σου ειναι μεγαλος μαχητης.μας το εχει αποδειξει πολλες φορες.

[xrysa3w]

ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΛΟΨΥΧΑ ΟΛΑ ΝΑ ΤΕΛΕΙΩΣΟΥΝ ΣΥΝΤΟΜΑ Κ Ο ΜΙΚΡΟΣ ΜΑΧΗΤΗΣ ΝΑ ΒΓΕΙ ΝΙΚΗΤΗΣ ΑΠΟ ΑΥΤΗ ΤΗ ΜΑΧΗ!ΜΑΚΑΡΙ ΤΙΣ ΕΠΟΜΕΝΕΣ ΜΕΡΕΣ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΟΥΜΕ ΤΑ ΠΙΟ ΤΕΛΕΙΑ ΝΕΑ....ΓΙΑ ΣΑΣ!ΕΙΣΤΕ ΑΞΙΕΠΑΙΝΟΙ Κ ΟΙ 3!ΘΑ ΣΑΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΚΑΙ ΘΑ ΠΡΟΣΕΥΧΟΜΑΙ ΓΙΑ ΣΑΣ!

[Abbie]

Σημερα γυρισαμε στο σπιτι, μετα απο αιμοκαθαρση. Ολα πηγαν καλα στο χτεσινο χειρουργειο, και η γραμμη λειτουργει κανονικα. Θα πηγαινουμε στο νοσοκομειο 3 φορες την εβδομαδα για αιμοκαθαρση, η οποια διαρκει 4 ωρες. Χρειαζεται πρωτα να του κανουν πιεση & βαρος, και λιγος χρονος για να τον συνδεσουν, να τον αποσυνδεσουν, και να του αλλαξουν τον επιδεσμο. Μαζι με την διαδρομη προς και απο το νοσοκομειο, μας παιρνει ολη την ημερα! Για να πηγαινοερχομαστε το νοσοκομειο κανονιζει (και πληρωνει) ενα ιδιωτικο ταξι ή ασθενοφορο για να μην εχουμε το αγχος που θα παρκαρουμε κλπ.

Επισης εχουν αλλαξει λιγο τα φαρμακα, και δινουν δυο για αλλεργια γιατι ο Ethan δειχνει να εχει φαγουρα, και ισως γιαυτο εβγαλε τις δυο προηγουμενες γραμμες του. Το ενα απο αυτα προξενει και υπνηλια, οποτε ισως να κοιμαται πιο βαρια το βραδυ και να μην ξανακανει αυτο που εγινε την τελευταια φορα, οταν την γραμμη την εβγαλε στον υπνο του. Και παλι, διαβαζω οτι η φαγουρα ειναι απο το phosphate στο αιμα, μια απο τις τοξινες που δεν μπορει να αποβαλει απο τα νεφρα, και ειναι παντα ανεβασμενη. Αλλα οι γιατροι λενε οτι δεν ειναι απο αυτο, και θελουν να προσπαθησουν με αυτα τα φαρμακα.

Κατα τα αλλα τον εχουμε σε συνεχη επιβλεψη, γιατι φοβομαστε παρα πολυ μην εχουμε κανενα ατυχημα! Και φυσικα ελπιζουμε οτι σημερα (....ή το πολυ αυριο!!!) θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!

[TARA]

Γλυκεια μου γνωριζω πολυ καλα τι σημαινει νεφρικη ανεπαρκεια, αιμοκαθαρση, μεταμοσχευση, απο πολυ κοντινα μου προσωπα. Ευχομαι ο Θεος να σας δινει κουραγιο, δυναμη, κι ενα καλο μοσχευμα για τον μικρουλη Ethan που μαχεται και παλευει! Ολα να πανε καλα!

[underage]

Κατα τα αλλα τον εχουμε σε συνεχη επιβλεψη, γιατι φοβομαστε παρα πολυ μην εχουμε κανενα ατυχημα! Και φυσικα ελπιζουμε οτι σημερα (....ή το πολυ αυριο!!!) θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!

 

Σας εύχομαι ολόψυχα το τηλέφωνο να χτυπήσει ΤΩΡΑ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Συνεχή επίβλεψη φαντάζομαι ότι θα συμπερίλαμβάνει τον γλυκούλη Ethan στην μέση του κρεββατιού :D

[xrysa3w]

Σημερα γυρισαμε στο σπιτι, μετα απο αιμοκαθαρση. Ολα πηγαν καλα στο χτεσινο χειρουργειο, και η γραμμη λειτουργει κανονικα. Θα πηγαινουμε στο νοσοκομειο 3 φορες την εβδομαδα για αιμοκαθαρση, η οποια διαρκει 4 ωρες. Χρειαζεται πρωτα να του κανουν πιεση & βαρος, και λιγος χρονος για να τον συνδεσουν, να τον αποσυνδεσουν, και να του αλλαξουν τον επιδεσμο. Μαζι με την διαδρομη προς και απο το νοσοκομειο, μας παιρνει ολη την ημερα! Για να πηγαινοερχομαστε το νοσοκομειο κανονιζει (και πληρωνει) ενα ιδιωτικο ταξι ή ασθενοφορο για να μην εχουμε το αγχος που θα παρκαρουμε κλπ.

Επισης εχουν αλλαξει λιγο τα φαρμακα, και δινουν δυο για αλλεργια γιατι ο Ethan δειχνει να εχει φαγουρα, και ισως γιαυτο εβγαλε τις δυο προηγουμενες γραμμες του. Το ενα απο αυτα προξενει και υπνηλια, οποτε ισως να κοιμαται πιο βαρια το βραδυ και να μην ξανακανει αυτο που εγινε την τελευταια φορα, οταν την γραμμη την εβγαλε στον υπνο του. Και παλι, διαβαζω οτι η φαγουρα ειναι απο το phosphate στο αιμα, μια απο τις τοξινες που δεν μπορει να αποβαλει απο τα νεφρα, και ειναι παντα ανεβασμενη. Αλλα οι γιατροι λενε οτι δεν ειναι απο αυτο, και θελουν να προσπαθησουν με αυτα τα φαρμακα.

Κατα τα αλλα τον εχουμε σε συνεχη επιβλεψη, γιατι φοβομαστε παρα πολυ μην εχουμε κανενα ατυχημα! Και φυσικα ελπιζουμε οτι σημερα (....ή το πολυ αυριο!!!) θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!

ΚΟΠΕΛΑ ΜΟΥ ΣΕ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ!ΜΑΚΑΡΙ ΤΩΡΑ ΝΑ ΧΤΥΠΗΣΕΙ ΤΟ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ΣΟΥ Κ ΝΑ ΕΧΕΙΣ ΤΑ ΠΙΟ ΤΕΛΕΙΑ ΝΕΑ!ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ!

[Abbie]

Συνεχή επίβλεψη φαντάζομαι ότι θα συμπερίλαμβάνει τον γλυκούλη Ethan στην μέση του κρεββατιού :D

 

Σοφια μου αυτο δεν γινεται, και δεν ειναι γιατι βαζει τα ποδαρακια του στα προσωπα μας, αλλα γιατι τον συνδεουμε με το γαλα του το βραδυ, για να μην του πεφτει η πιεση οταν κοιμαται. Ειναι καπως επικινδυνο με το καλωδιο, και αν τραβηχτει αυτο το γαλα ειναι ειδικο και κολλαει παρα πολυ. Οποτε ειναι στην κουνια του, αλλα ειναι πολυ καλος και πηγαινει για υπνο οταν ειναι κουρασμενος. Νομιζω προτιμαει να εχει την απλα του οταν κοιμαται και δεν θελει τις αγκαλιες. Αλλωστε εχει αγκαλιες ολη την ημερα!!!

[eirinibyronas]

καλημέρα , γλυκιά μου και καλή δύναμη !!!

Πρώτη φορά διαβάζω την ιστορία σου και έχω συγκινηθεί πολύ !

Τυχαίνει να είμαι νοσηλεύτρια σε Μ.Τ.Ν. - για ενήλικες βέβαια- και βλέπω καθημερινά τον αγώνα και τα προβληματά τους .

Πράγματι το θέμα της fistula ( αρτηριοφλεβική αναστόμωση) σε τόσο μικρή ηλικία είναι ιδιαίτερη λόγω των μικρών και εύθραστων αγγείων .

Επειδή η ΑΜΚ σε παιδιά είναι πολύ εξειδικευμένη, δεν γνωρίζω πολλές λεπτομέρειες αλλά νομίζω ότι εδώ στην Ελλάδα δεν υπάρχει ανάλογη εμπειρία σε τόσο μικρή ηλικία .Συνήθως,όπως είπες, στα μικρά παιδιά εφαρμόζεται η περιτοναϊκή κάθαρση .Όμως το γεγονός ότι βρίσκεσαι σε ξένη χώρα ( αν κατάλαβα καλά ) είναι θετικό γιατί εξω είναι πιο τολμηροί και εφαρμόζουν με μεγαλύτερη ευκολία νέες και πρωτοπόρες τεχνικές .

Εύχομαι να βρεθει το πολυπόθητο μόσχευμα και όλα να έχουν αίσια έκβαση και όσο για το θέμα της αγγειακής προσπέλασης ελπίζω να βρεθεί η πιο κατάλληλη και πετυχημένη λύση για το μικρό σου μέχρι την ώρα της μεταμόσχευσης .

Ο Θεός μαζί σου !!!!

[Abbie]

eirinibyronas, σε ευχαριστω παρα πολυ για την απαντηση σου, γιατι ηθελα να μαθω τι γινεται στην ελλαδα σε παρομοιες περιπτωσεις. Οπως καταλαβες, βρισκομαστε στο λονδινο, και ειμαστε τυχεροι μεσα στην ατυχια μας γιατι εχουμε μιση ωρα απο το σπιτι μας ενα απο τα καλυτερα νοσοκομεια στην ευρωπη.

 

Εδω πλεον υπαρχει η δυνατοτητα αιμοκαθαρσης σε προωρα βρεφη - με το μονο σοβαρο μειονεκτημα οτι οι γραμμες του μηχανηματος γεμιζονται πρωτα με ξενο αιμα - μεχρι το βρεφος που γεννηθηκε με νεφρικη ανεπαρκεια να μπορει να μπει στο χειρουργειο για να βαλει καθετηρα για περιτοναικη. Και εχω δει πολυ μικρα νεογεννητα να κανουν περιτοναικη καθαρση.

 

Χτες εμαθα οτι δοκιμασαν να βαλουν fistula σε ενα παιδακι που νομιζω ειναι ενα χρονο μεγαλυτερος απο τον δικο μας, δηλαδη περιπου 3 χρονων. Μου ειπε η νοσοκομα οτι ειναι προβλημα να καθεται το παιδι και για να μενουν οι βελονες στην θεση τους, αλλα νομιζω το πιο σημαντικο ειναι να κρατηθει το παιδι στην ζωη, και ολοι μαζι κανουμε αυτη την προσπαθεια. Τις επομενες μερες θα μαθουμε αν γινεται για τον Ethan, γιατι η fistula θελει περιπου 6 εβδομαδες να ωριμασει

[Aggeloudia]

Κοριτσι μας γλυκό...

ΥΠΟΜΟΝΗ...κανε υπομονη και ολα θα τελειωσουν και θα τελειωσουν ΑΨΟΓΑ!!!!!!!!

Η προσευχή μας, κοντά σας, διαρκως...

 

Σε αγαπάμε

[eirinibyronas]

Αγαπητή μου Abbie από χτες που έμαθα την ιστορία σου σε σκέφτομαι συνέχεια .

Θα ήθελα , αν μου επιτρέπεις, να μοιραστώ μαζί σου κάποιες σκέψεις μου, πρώτα σα μαμά και έπειτα σα νοσηλεύτρια, σχετικά με το θέμα της φίστουλας

Καταρχήν το σημαντικό είναι εφόσον γίνει το χειρουργείο το αγγείο να είναι λειτουργικό , να μπορεί να χρησιμοποιηθεί , αυτό είναι το πρώτο βήμα και σου το εύχομαι ολόψυχα .

Στη συνέχεια , όπως πολύ σωστά είπες , μεσολαβεί ένα διάστημα αναρρωσης όπου το αγγείο προσπαθεί να δυναμώσει , να φουσκώσει , να γίνει ευδιάκριτο για να είναι εύκολο στο να το τρυπήσεις αλλα΄, κυρίως, να έχει τη δύναμη να στείλει και να λάβει το αίμα που θα κυκλοφορεί στο μηχάνημα ( στα λέω όσο πιο απλά μπορώ)

Αυτό γίνεται και με τη βοήθεια κάποιων ασκήσεων ( σου λέω με βάση ό,τι ισχύει στην Ελλάδα και για ενήλικες , φυσικά) που γίνονται με κάποια μπαλάκια μαλακα ( σαν αυτά τα αντιστρές)

Επίσης θέλει πολύ προσοχή το χεράκι του παιδιού να μη το πλακώσει στον ύπνο του , να μη το τραυματίσει ή σπάσει , να μη του παίρνουν αίμα ή την αρτηριακή πίεση από κεί , να μη σηκώνει ή μετακινεί πράγματα ( μη σου φαίνεται περίεργο, ο 18 μηνών γιος μου αναποδογυρίζει σκαμπό , το σκουπιδοτενεκέ, το ποδηλατάκι του , το αλογάκι του )

βέβαια συνήθως επιλέγουν το χεράκι που χρησιμοποιείται λιγότερο ( συνήθως το αριστερό ) για να έχουν ελεύθερο το¨"καλό" χερί και να μπορόυν να κάνουν τα πράγματα που θέλουν χωρίς περιορισμούς .

Ενα δύσκολο κομμάτι στο θέμα της φίστουλα είναι το ότι θα πρέπει κάθε φορά το μικρό μου να τρυπιέται με 2 βελόνες ( μια παίρνει το αίμα και μια το επιστρέφει) .Επιπλέον ,όπως επίσης σου είπαν, είναι πολύ εύκολο να βγούν οι βελόνες ( σε αντίθεση με τον καθετήρα) αν γίνει κάποα απότομη κίνηση .Για πόση ώρα θα μπορεί να μείνει ακίνητο ενα δίχρονο αγοράκι ;;;

Αυτές ήταν οι σκέψεις μου τις οποίες θέλησα να μοιραστώ μαζί σου όχι για να σε στενοχωρήσω ή απογοητεύσω αλλα για να σε προετοιμάσω .

Θα ήθελα , αν βέβαια το επιθυμείς και εσύ, να είμαστε σε επαφή και να μιλάμε όποτε θες ( πρώτα σαν μαμά με μαμά , ακομα και για άσχετα) .

Εγω θα ενημερώνομαι και θα διαβάζω σχετικά έτσι ώστε ό,τι με χρειαστείς να μπορώ να σε βοηθάω (όσο μπορώ, με τη λίγη πείρα μου αλλά την πολύ αγάπη μου και όλη την καλή διάθεση)

Οι ευχές και η σκέψη μου είναι μαζί σου

[Abbie]

eirinibyronas, και παλι σε ευχαριστω για το ενδιαφερον και τις συμβουλες σου. Απο την στιγμη που μαθαμε το προβλημα υγειας του παιδιου μας δεν εχουμε σταματησει να κανουμε ερευνα και να προσπαθουμε να συλλεξουμε πληροφοριες, γιατι ενω γνωριζουμε οτι βρισκομαστε σε μια πολυ δυσκολη θεση, θελουμε να κανουμε ο,τι καλυτερο για το παιδι μας, και σε οποια χωρα στον κοσμο γινεται αυτο. Οσον αφορα το τελευταιο, επειδη η νομοθεσια ειναι περιοριστικη, υπαρχει προβλημα με την προελευση του μοσχευματος, αν παμε σε καποια αλλη χωρα για θεραπεια και εγχειρησεις (ειχαμε κοιταξει για Φινλανδια, γιατι εκει ειναι πιο συχνο αυτο το προβλημα με το οποιο γεννηθηκε το παιδι, και Καναδα ή ΗΠΑ) Εδω δεν ειμαστε σε δυσχερη θεση, και οι γιατροι ακολουθουν την μεθοδο των Φινλανδων συναδερφων τους.

 

Τελικα θα κανουμε την Τριτη την εξεταση για να δουν ολες τις φλεβες και αν υπαρχει δυνατοτητα για φιστουλα. Καταλαβαινω απολυτα αυτα που λες και σε ευχαριστω για τις πληροφοριες. Μας ειπαν κι εδω τα ιδια, οτι ειναι δυσκολο να καθησει κλπ... Ειδικα ο Εthan, ο οποιος δεν εχει κανενα αλλο προβλημα υγειας, και ειναι εντελως "φυσιολογικος", σε σχεση με τα υπολοιπα παιδιακια τα οποια βλεπουμε να κανουν αιμοκαθαρση. Αυτο σημαινει πρακτικα οτι ειναι ο πιο ζωηρος απο ολα τα παιδακια και το δευτερο παιδι που εβγαλε μονο του την γραμμη του. Η πρωτη γραμμη (permacath) κρατησε μονο μια φορα, η δευτερη σχεδον 3 εβδομαδες (την εβγαλε μονος του στον υπνο του!!!), και μετα οι γιατροι δεν ηθελαν να το διακινδυνεψουν και τον βαλανε πισω στην περιτοναικη. Δυστυχως τοσο γρηγορα πισω στην περιτοναικη ειχε σαν αποτελεσμα παλι περιτονιτιδα, και ο χειρουργος ειπε οτι πρεπει να ξεκουραστει η κοιλιτσα του και τωρα να μεινει περιπου 3 μηνες στο haemodialysis. Νομιζω ειναι δυσκολο να κρατησουμε το ιδιο permacath 3 μηνες, αλλα φυσικα κανουμε το καλυτερο που μπορουμε.

 

Οι γιατροι μας εξηγησαν οτι καθε φορα που μπαινει μια τετοια γραμμη, αφηνει ενα "σημαδι" πανω στο αγγειο, και ετσι δεν μπορει να ξαναχρησημοποιηθει στο ιδιο σημειο. Ηδη εχει περιορισμενη προσβαση απο περιπου 8 hickman lines, που εβαλε πριν την νεφρεκτομη για να παιρνει το albumin. Και αυτο ειναι το 3ο permacath. Καταλαβαινεις κι εσυ οτι το μεγεθος του ειναι μικρο, και τα αγγεια τελιωνουν παρα πολυ γρηγορα. Επισης, η περιτοναικη μεμβρανη καποια στιγμη παυει να λειτουργει, και κανεις δεν εγγυαται οτι σε 3 μηνες που θα ξαναβαλουμε τον καθετηρα οτι ολα θα ειναι οκ. Ετσι, η λυση της φιστουλας ειναι μια λυση, οχι η καλυτερη, αλλα μια λυση που ισως να τον κρατησει στην ζωη. Γιατι αυτο ειναι το πιο σημαντικο.

 

Ολα αυτα ειναι βεβαια στην θεωρια, γιατι πρεπει να πουν οι χειρουργοι οτι ειναι προθυμοι να το κανουν, και φυσικα δεν θα κανουν κατι που πιστευουν οτι δεν θα δουλεψει αλλα θα κανει μονο κακο.

[eirinibyronas]

Γλυκιά μου Abbie, έχεις απόλυτο δίκιο που ψάχνεις τη λύση στη φίστουλα, δεν το συζητώ! Πρέπει να εξαντλήσεις κάθε πιθανότητα και κάθε δυνατότητα που σου δίνεται . Δε θα σκεφτόμουν ποτέ ότι υπάρχει περίπτωση να κάνεις ποτέ κάτι λιγότερο από το καλύτερο δυνατόν, και ακόμα περισσότερα .

Αυτά που έγραψα τα έγραψα σαν σκέψεις, σαν προβληματισμούς και σε καμία περίπτωση για να σε αποθαρρύνω ή να σε κρίνω (για ονομα του Θεού) , πώς θα μπορούσα άλλωστε να κάνω κάτι τέτοιο ;;;

Με χαροποιεί ιδιαίτερα το γεγονός πως εκεί τουλάχιστον σου δίνουν κάποια λύση, κάποια ελπίδα γιατί από το λίγο ψάξιμο που έκανα στα ελληνικά πράγματα δεν βρηκά καν την έννοια "φίστουλα και παιδί" στα ελληνικά δεδομένα , μόνο κάτι αναφορές σε εφήβους (14 15 χρόνων)

Μπορώ μάλιστα να σου πώ ότι το θέμα παιδί το ανέφεραν κάπως σαν αντένδειξη , οτι δλδ ένα παιδί δεν προσφέρεται για φίστουλα

Θα κάνω εκτενέστερη έρευνα και ένα μάθω κάποια νεότερα δεδομένα , στοιχεία θα σε κρατώ ενήμερη

Μπήκα στη σελίδα που παραθέτεις και θαύμαζα για ώρα το μικρό σου άγγελο , τι ψυχούλα είναι αυτή ;; τι θησαυρός ;;;

Θεέ μου πώς να μην κάνεις τα πάντα για αυτό τον άγγελο ;

Θα δεις, ο Θεός θα ανταμείψει και σένα και την οικογένειά σου ,αλλά κυρίως, το μικρό σου ήρωα για τον αγώνα σας ,είμαι απόλυτα σίγουρη!!!

Σε φιλώ .

[Abbie]

Αυτά που έγραψα τα έγραψα σαν σκέψεις, σαν προβληματισμούς και σε καμία περίπτωση για να σε αποθαρρύνω ή να σε κρίνω (για ονομα του Θεού) , πώς θα μπορούσα άλλωστε να κάνω κάτι τέτοιο ;;;

 

Σε καμια περιπτωση δεν το θεωρησα ετσι, και εκτιμω παρα πολυ το γεγονος οτι λες την αποψη σου για το συγκεκριμενο θεμα, ειδικα εφοσον ειναι και το επαγγελμα σου αυτο. Ολα αυτα που λες ειναι 100% σωστα, και συμφωνουν απολυτα με αυτα που μας λενε οι γιατροι εδω.

 

Απο αυτα που εχω καταλαβει, οταν το παιδι φτασει στην εφηβεια, θα ειναι πολυ πιο καλα τα πραγματα, με την εννοια οτι η προσβαση για αιμοκαθαρση θα ειναι πιο ευκολη, και ο ιδιος θα μπορει να παιρνει αποφασεις σχετικα με το τι θεραπεια θελει να ακολουθησει. Προς το παρον ομως βρισκομαστε σε μια εντελως διαφορετικη θεση. Εχω ρωτησει πολλες φορες γιατρους και νοσοκομες γιατι ενω ειμασταν σχεδον χωρις κανενα προβλημα για 18 μηνες, ξαφνικα τους δυο τελευταιους μηνες εχουμε το ενα προβλημα μετα το αλλο - η απαντηση που πηρα απολους ηταν η ιδια, οτι τα μωρα δεν μπορουν να μενουν πολυ καιρο στην αιμοκαθαρση, και πρεπει να κανουν μεταμοσχευση το συντομοτερο δυνατον. Αλλιως αντιμετωπιζουμε προβληματα, οπως τωρα. Υπαρχει η λυση του permacath, αλλα αν χανει την μια μετα την αλλη? Υπαρχει η περιτοναικη, αλλα καποια στιγμη σταματαει να δουλευει - μαλιστα λενε 5 χρονια, αλλα αν εχει την μια περιτονιτιδα μετα την αλλη, αυτο λιγοστευει τον χρονο, ειδικα με το pseudomonas που ειχαμε τα χριστουγεννα, που ειναι πολυ ασχημο μικροβιο. Αν φτασουμε σε ενα τετοιο σημειο, αυτο που κανουν οι γιατροι, προκειμενου να κρατησουν το παιδι στην ζωη, ειναι να δωσουν ενα μοσχευμα το οποιο δεν ταιριαζει τοσο πολυ. Αυτο δεν ειναι μια καθολου καλη λυση γιατι στην καλυτερη θα κρατησει 2-3 χρονια, και μετα θα ειμαστε σε πολυ πιο δυσχερη θεση απο πριν. Ηδη οι γιατροι εχουν καταβαλει μεγαλη προσπαθεια και παρα τα περιπου 25 χειρουργεια, μολυνσεις στο αιμα κλπ, το παιδι δεν εχει κανει ποτε μεταγγιση, γιατι αυτο θα του εδινε αντισωματα, και θα μειωνε τις πιθανοτητες για μεταμοσχευση. Αν παρει τα αντισωματα απο ενα μη ταιριαστο νεφρο, θα δυσκολευτει παρα πολυ μετα να ξανακανει μεταμοσχευση, ισως να ειναι και αδυνατον για ενα χρονικο διαστημα.

 

Θα δουμε στις επομενες εβδομαδες πως θα εξεληχθουν τα πραγματα, γιατι απο μερα σε μερα μπορει και να χτυπησει το τηλεφωνο... Ο χειρουργος την τελευταια φορα φανηκε καπως πιο θετικος - ειδικα εδω που οι γιατροι εχουν την συνηθεια να λενε παντα τα χειροτερα, και ο συγκεκριμενος σε προηγουμενες συναντησεις δεν ηταν ετσι θετικος. Επισης ηταν πολυ θετικος στο να δοκιμασουμε, αλλα μας ξεκαθαρισε οτι ειναι σε πειραματικο σταδιο, και δεν θελουν ποτε να κανουν πειραματα σε παιδια. Μας ειπε χαρακτηριστικα οτι τα πειραματα τα κανουν στους ενηλικες, και οταν μια μεθοδος ειναι τεκμηριωμενη επιστημονικα και χρησιμοποιηται επιτυχως στους ενηλικες, τοτε την ακολουθουν κι αυτοι στα παιδια. Να φανταστεις το καλοκαιρι εκαναν για πρωτη φορα μεταμοσχευση με διαφορετικη ομαδα αιματος σε παιδι - ενω στους ενηλικες εδω ειναι κατι που συμβαινει αρκετο καιρο. Βεβαια, επειδη το ζητησαμε κι εμεις, αυτοι απο την πλευρα τους ειναι προθυμοι να το δοκιμασουν αν γινεται, γιατι και αυτοι φυσικα θελουν να ειναι καλα το παιδι και να μπορει να περιμενει μεχρι να ερθει ενα καλο μοσχευμα.

 

Θα ερθει και αυτη η ωρα, που θα παει!!!!

[sissie]

Abbie μου, μόλις σήμερα διάβασα την ιστορία σου και έχω συγκινηθεί πολύ. Εδώ και 5 χρόνια ζούμε τον γολγοθά της αιμοκάθαρσης με τον πατέρα μου. Αυτό που για εκείνον που είναι 70 χρονών μου φαίνεται δύσκολο και επίπονο, για το μικρό σου αγοράκι, δεν έχω λόγια, μου μοιάζει τόσο απάνθρωπο και σκληρό. Ο Θεός να σας δίνει δύναμη και εύχομαι να βρεθεί άμεσα το μόσχευμα για τον μικρούλη Ethan.

[nano]

θα έρθει κούκλα μου !!! προσέυχομαι και εύχομαι το καλύτερο για τον μικρό μας Ethan !!!