αιμαγγείωμα

[peach]

Λοιπόν είμαστε στον 3ο μήνα που η μπέμπα μας παίρνει inderal 3 φορές/μέρα. Αλλάζουμε δόση κάθε μήνα, ανάλογα με το βάρος. Η βελτίωση είναι τρομερή, το αιμαγγείωμα ξεφούσκωσε εντελώς, έχει ασπρίσει και στην ακρούλα είχε κάποια κομπάκια που εξαφανίστηκαν. Η μικρή είναι τώρα στον 7ο και μετανιώνω που δεν ξεκίνησε το φάρμακο όταν ήταν 2 μηνών πριν αρχίσει η ανάπτυξη του αιμαγγειώματος.

 

Για να ξεκινήσει το φάρμακο μείναμε στο Παίδων Αγλαία Κυριακού, όπου είναι και η δερματολόγος μας, για 4 μέρες. Θα μπορούσαμε να μείνουμε 1 μέρα λιγότερη, αλλά έπρεπε να κάνει καρδιογράφημα και δεν υπήρχε ραντεβού την πρώτη μέρα! Ξέρω ότι το συγκεκριμένο νοσοκομείο δεν είναι το ιδανικότερο περιβάλλον σαν ξενοδοχειακές εγκαταστάσεις, αλλά ειλικρινά δεν έχω κανένα παράπονο από τις γιατρούς, τις νοσοκόμες, τον καθαρισμό. Ήταν το μασκοτάκι της πτέρυγας εκείνες τις μέρες γιατί είναι ένα πολύ χαμογελαστό και ήσυχο μωρό. Ακόμα μας θυμούνται όταν ξαναπηγαίνουμε.

 

Η γιατρός μας είναι πολύ σχολαστική και αυτό σήμαινε ότι τον πρώτο μήνα μετρούσαμε την πίεση και τις σφύξεις 6 φορές τη μέρα, πριν πάρει το φάρμακο και 3 ώρες μετά. Τώρα πλέον εφόσον κάνει συστηματικά καρδιογραφήματα και υπέρηχους καρδιάς με πολύ καλά αποτελέσματα, απλά βλέπουμε τις σφύξεις περισταστιακά. Εννοείται ότι πριν είχαμε κάνει υπέρηχους σε όλα τα όργανα και στο κεφάλι για να αποκλείσουμε εσωτερικά αιμαγγειώματα.

[peach]

@olga 2 Ακόμα και σήμερα υπάρχουν γιατροί που σου λένε άστο να φύγει μόνο του, κτλ. Οπότε φαντάζομαι ότι πριν 7 χρόνια που λες εσύ, μάλλον δεν είχαν ιδέα τι να κάνουν.

 

Έγραψα στο προηγούμενο ποστ για την θεραπεία που ακολουθεί η μικρή μου στο Αγλαία Κυριακού.

Θα σας πω και μια άλλη εμπειρία που είχαμε. Πριν 3 μήνες, προκειμένου να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε και αν υπάρχουν εναλλακτικές, πήγαμε στο Αγ. Σοφία να δει το μωρό άλλος γιατρός. Ο γιατρός (πλαστικός χειρουργός) είδε το μωρό από μακριά, είπε "αιμαγγείωμα είναι" (έλα, τι λες....) "ελάτε όταν γίνει 5χρ να το χειρουργήσουμε"

 

Ήξερα ήδη για το ιντεραλ, αλλά έκανα τη χαζή ρωτώντας αν έχουμε εναλλακτική με φάρμακο. Είπε κάτι ανοησίες, ότι θα ξεφουσκώσει και θα βγάλει υγρό (σαν το κακάδι μετά από χτύπημα), ότι το δέρμα θα είναι χάλια οπότε θα θέλει πάλι χειρουργείο και ότι θα έχει ένα μεγάλο σημάδι στο μέτωπο. Όταν ρώτησα γιατί πρέπει να είναι 5 χρονών μου είπε ότι στο χειρουργείο θα χάσει πολύ αίμα και μπορεί να κινδυνεύσει αλλά στο μωρό δεν θα είναι εύκολο να κάνουν μετάγγιση. Φεύγουμε από το ιατρείο του έξαλλοι και πριν προλάβω να περάσω την πόρτα του νοσοκομείου με φωνάζει μια νοσοκόμα να γυρίσω πίσω. Ο λόγος;

 

Μόλις είχε μπει το επόμενο ραντεβού, ένα κοριτσάκι περίπου 8 χρονών με τον πατέρα της. Μου λέει σε φώναξα για να δεις πώς θα φτιάξουμε την κόρη σου. Σηκώνει τη μπλούζα του παιδιού (χωρίς να ρωτήσει τον πατέρα ή το παιδί), που είχε τεράστιο αιμαγγείωμα στο σώμα, και μου δείχνει που την έχει σφάξει. Δεν μιλάμε για εγχείρηση, είχε τεράστιες τομές κάτω από το στήθος και στα πλευρά. Δεν θυμάμαι πόσες εγχειρήσεις είχε κάνει το παιδί, γιατί σοκαρίστηκα πολύ, δεν θυμάμαι τι είπα. Σκεφτόμουν όμως συνέχεια το ιντεραλ και το κακό που έχει κάνει αυτός ο γιατρός. Το αιμαγγείωμα δεν ήταν καν σηραγγώδες, ήταν αυτό που λένε 'λεκές κρασιού'. Τα χειρουργεία δεν θα τη βοηθούσαν καθόλου.

 

Βγήκα πάλι από το ιατρείο σοκαρισμένη. Είπα στον άντρα μου τι έγινε και φύγαμε από το νοσοκομείο σχεδόν τρέχοντας.

[Little Monkey]

υπαρχουν πολλοι τυποι αιμαγγειωματων και μαλλον ολοι δεν επιδεχονται την ιδια θεραπεια...χρειαζεται καποιος σιγουρα ειδικος ο οποιος θα ειναι σε θεση να αξιολογησει, να κατευθυνει , να συμβουλευσει, να θεραπευσει η να παραπεμψει αν χρειαστει σε χειρουργο..εμεις ως γονεις εδω μεσα λεμε τις εμπειριες μας και πολλες φορες πελαγοδρομουμε!

ειδικοι για αρχικη προσεγγιση ειναι οι παιδιατροι παιδοδερματολογοι που ειναι εξειδικευμενοι μονο στα παιδια!

υπαρχουν τετοιοι στο παιδων αγια σοφια αλλα και ιδιωτικα!

ο κ αλεξοπουλος και η κ τσιβιτανιδου ειναι εξαιρετικοι!!!

αυτοι μπορουν να κατευθυνουν για τον τυπο της θεραπειας υπευθυνα και ουσιαστικα!

Συμφωνώ πάρα πολύ! Γενικά τα αιμαγγειώματα είναι δύσκολη περίπτωση και η θεραπεία εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως τον τύπο του αιμαγγειώματος, τη θέση του και την ηλικία του παιδιού.

 

Μην ξεχνάμε ότι το ιντεράλ χρησιμοποιείται λιγότερο από 5 χρόνια για τη θεραπευτική αντιμετώπιση των αιμαγγειωμάτων. Στο παρελθόν η αντιμετώπιση ήταν κυρίως χειρουργική.

 

Είπε κάτι ανοησίες, ότι θα ξεφουσκώσει και θα βγάλει υγρό (σαν το κακάδι μετά από χτύπημα), ότι το δέρμα θα είναι χάλια οπότε θα θέλει πάλι χειρουργείο και ότι θα έχει ένα μεγάλο σημάδι στο μέτωπο.

Αυτό μας το έχουν πει κι εμάς, ότι αν πάρει ιντεράλ και το αιμαγγείωμα ξεφουσκώσει πολύ γρήγορα, υπάρχει περίπτωση να χρειαστεί μετά χειρουργείο για να διορθωθεί το σακούλιασμα του δέρματος.

[ελενη 13]

5 ημερες νοσηλεια? λιγο πολυ δεν ειναι? στην αθηνα τα κρατανε οι παιδοδερματολογοι στο παιδων λιγοτερο και απο 24 ωρες τωρα! παντως ευχομαι ολα να πανε καλα και να εχετε τα καλυτερα δυνατα αποτελεσματα!

 

εχουμε και εμεισ κατω απο το φρυδι αλλα μια φορα ο εξυσε ο μικρος και ματωσε.το αιμα ετρεχε ποταμι..φοβαμαι μην τυχον το ξανα πειραξει..ειναι 8 μηνων.ολοι λενε οτι θα περασει μονο του οτι θα πεσει και αλλα τετοια.αλλα οσο παει κ μεγαλωνει..η παιδιατρος λεει να μην το πειραξουμε ακομα και να σουμε πως θα παει οταν γινει 1 ετους..δεν ξερω τι αλλο να κανω.

[Little Monkey]

Να πάτε απαραίτητα να πάρετε γνώμη από παιδοδερματολόγο. Αν είσαι στην Αθήνα, Τσιβιτανίδου και Αλεξόπουλος είναι πολύ καλοί! Μην το αφήνεις. Δεν είναι καλό να σπάνε τα αιμαγγειώματα γιατί δημιουργούν ουλές.

[ΒΕΡΑ]

Αχ ... εμένα κάθε καλοκαίρι μαυρίζει η ψυχή μου. Αυτό το αιμαγγείωμα που έχει είναι επίπεδο οπότε δε μπορείς να το κάνεις τίποτα ... ενώ εσάς μπορεί να είναι πιο έντονα αλλά με τις θεραπείες φεύγουν. Εμάς τίποτα ... ξεκινάει από το μαλλί πάνω και φτάνει μέχρι τη μύτη και το καλοκαίρι φαίνεται πάρα πολύ έντονα ειδικά στη θάλασσα.

Στεναχωριέμαι τόσο πολύ γιατί απ' ότι βλέπω δε θα φύγει όπως μας είχαν πει οι γιατροί. Ούτε απαλύνεται! Τι να το κάνω αν δε φαίνεται πολύ κάποιες στιγμές όταν το καλοκαίρι έχει το παιδί ένα τεράστιο πράγμα στο μέτωπο σα να κάικε! Δε μπορώ δλδ να το πιστέψω ότι μπορεί ένα παιδί να έχει τέτοιο εκ γενετής σημάδι στο πρόσωπο! Εγώ δε βλέπω καμία βελτίωση με τον καιρό και το χειρότερο είναι ότι δε με έχει πείσει κανένας γιατρός ότι αυτό με Laser θα φύγει τελείως.

[Γαρδουμπάκι]

Αχ, φαντάζομαι πόσο σε στεναχωρεί. Σίγουρα δεν υπάρχει κάτι να μπορείς να κάνεις, το έχεις διασταυρώσει;

[ΒΕΡΑ]

Αχ, φαντάζομαι πόσο σε στεναχωρεί. Σίγουρα δεν υπάρχει κάτι να μπορείς να κάνεις, το έχεις διασταυρώσει;

 

Μια δερματολόγος που είχα πάει μου είχε πει για laser. Δε φεύγει τελείως όμως ... απαλύνεται. Μου είχε πει όμως ότι θα εξασθενήσει τόσο πολύ μετά τα 2-3 που δε θα σε νοιάζει. Εγώ δεν έχω δει κάτι τέτοιο! Ειδικά το καλοκαίρι στη θάλασσα κάνει μπαμ.

[Γαρδουμπάκι]

Πήγαινε στον Πονηρό, πλαστικός χειρουργός στο Αγ.Σοφία, βλέπει κάθε μέρα πολλά περιστατικά, με όσους γονείς έχω μιλήσει λένε όλοι τα καλύτερα. Και δεν είναι υπέρ των επεμβάσεων (laser ή χειρουργείο) αν υπάρχει άλλη θεραπεία. Κάνε τον κόπο, καταλήξαμε σε αυτόν μετά από 20 γιατρούς, κι ας ήταν στο δημόσιο. Έτσι, για να πάρεις κι άλλη εμπεριστατωμένη γνώμη. Και αν δεν γίνεται τίποτα, μην στεναχωριέσαι τόσο. Το ζουζουνάκι σου θα χρειαστεί να το δουλέψει αρκετά στον ψυχολογικό τομέα αλλά εν τέλει δεν είναι πρόβλημα υγείας από αυτά που βλέπουμε και εκτιμάμε αυτό που έχουμε. Γράψε νέα σου όταν θα έχεις.

[1984]

Μια δερματολόγος που είχα πάει μου είχε πει για laser. Δε φεύγει τελείως όμως ... απαλύνεται. Μου είχε πει όμως ότι θα εξασθενήσει τόσο πολύ μετά τα 2-3 που δε θα σε νοιάζει. Εγώ δεν έχω δει κάτι τέτοιο! Ειδικά το καλοκαίρι στη θάλασσα κάνει μπαμ.

 

Κι εγώ ήμουν αρνητική σε οτιδήποτε μου έλεγαν και επαναπαυόμουν ότι θα περάσει. Τελικά ευτυχώς ξεκινήσαμε θεραπεία με ιντεράλ και το μωρό μου τα πηγαίνει εξαιρετικά καλά.Το δικό μας στο βλέφαρο ήταν σαν φράουλα. Το έπιανες. Τώρα απλά είναι λίγο κόκκινο. Έχει και δύο επιφανειακά αιμαγγειώματα πίσω στο κεφάλι. Το ένα έχει φύγει. Καλό είναι να το ψάξεις. Και για ψυχολογικούς λόγους. Ξέρεις τι θα πει να βγαίνεις βόλτα με το μωρό, εσύ να μην έχεις κανένα θέμα εννοείται με το σημαδάκι και η κάθε θεια να σε ρωτάει με ηλίθιο ύφος ''Καλέ τι το κάνατε το παιδί? Τί έπαθε?''

[dorita m.]

γεια σε ολους τους γονεις !!!εμας η μπεμπα μας ειναι 2 μηνων .Γεννηθηκε με ενα αιμαγγειωμα στη δεξια παλαμη ,ενα πολυ μικρο στο βλεφαρο και ενα πολυ μικρο επεισης πισω απο το αριστερο αυτακι της ( ολα επιπεδα). Σημερα που ειχαμε ραντεβου στον παιδιατρο για το 1ο εμβολιο του ειπα να κοιταξει λιγο αυτο που ειναι στο αυτακι της γιατι εχει αρχισει να φουσκωνει το μαγουλο της σε εκεινη την περιοχη .Μου ειπε πως ειναι αιμαγγειωμα και θα πρεπει να κλεισω ραντεβου να την εξεταση και παιδοχειρουργος ,ισως να τις κανει και καποιο υπερυχω, και να την παρακολουθει ανα δυμηνο να δουμε αν θα μεγαλωνει .Ειχε καποια καμια παρομοια περιπτωση? Τι γνωμη εχετε για τον παιδοχειρουργο της Γενικης Κλινικης ,Dr Λάππα ,ειναι καλος?

[kokko]

Είναι επίκαιρο και για μας το θεμα...ο γιος μου ξαφνικά στον 7ο μήνα ξεκίνησε να βγάζει ένα αιμαγγειωμα στον κροταφο απο αυτά που γίνονται σαν φραουλιτσα...μέσα σε 1,5 μήνα έχει μεγαλώσει παρά πολυ ώσπου την Παρασκευή χωρις να καταλάβουμε πως έγινε,εσπασε και αιμορραγουσε για πολυ ωρα σε βαθμό που πήγαμε προληπτικά στο νοσοκομείο.Προς απογοήτευση μας το αιμαγγειωμα δεν έφυγε όπως νομίζαμε εφόσον έφυγε τόσο αίμα, μην πω κιολας ότι μεγάλωσε ο χειρουργός που τον είδε είπε ότι χρήζει χειρουργικής επέμβασης αλλά ο παιδιάτρος μας είναι πιο καθησυχαστικος...περιμένω πως κ πως να πάμε την Πέμπτη να μας δει για δούμε τι θα κάνουμε

[μυρι]

Είναι επίκαιρο και για μας το θεμα...ο γιος μου ξαφνικά στον 7ο μήνα ξεκίνησε να βγάζει ένα αιμαγγειωμα στον κροταφο απο αυτά που γίνονται σαν φραουλιτσα...μέσα σε 1,5 μήνα έχει μεγαλώσει παρά πολυ ώσπου την Παρασκευή χωρις να καταλάβουμε πως έγινε,εσπασε και αιμορραγουσε για πολυ ωρα σε βαθμό που πήγαμε προληπτικά στο νοσοκομείο.Προς απογοήτευση μας το αιμαγγειωμα δεν έφυγε όπως νομίζαμε εφόσον έφυγε τόσο αίμα, μην πω κιολας ότι μεγάλωσε ο χειρουργός που τον είδε είπε ότι χρήζει χειρουργικής επέμβασης αλλά ο παιδιάτρος μας είναι πιο καθησυχαστικος...περιμένω πως κ πως να πάμε την Πέμπτη να μας δει για δούμε τι θα κάνουμε

 

φιλη kokko,

 

οπως εχει αναφερθει και προηγουμενα υπαρχουν διαφοροι τυποι αιμαγγειωματων που αλλοι παιρνουν θεραπεια και αλλοι οχι. Επειδη και εδω στο φορουμ οι πληροφοριες που υπαρχουν ειναι απειρες και πιθανως μπερδευουν τα πραγματα σου προτεινω να δεις για αρχη παιδοδερματολογο ο οποιος ασφαλως θα σε ενημερωσει και θα σε κατευθυνει για το αν επιδεχεται θεραπεια το αιμαγγειωμα η θα σε στειλει σε πλαστικο χειρουργο αν αυτο χρειαζεται να γινει!

Στο παιδων Αγια Σοφια υπαρχουν ειδικοι παιδοδερματολογοι (τσιβιτανιδου/αλεξοπουλος) που θα σου πουν σιγουρα τι λυσεις εχεις. Αν δεν τους βρισκεις ευκολα εκει , τοτε εντοπισε τους ιδιωτικα.

Επισης, ο πλαστικος χειρουργος (πονηρος) ειναι στο ιδιο νοσοκομειο.Μπορεις να τον βρεις σε πρωινα η απογευματινα (με πληρωμη) ραντεβου.

[κοκκινοσκουφίτσα]

Και εμένα ο πρώτος γιός μου γεννήθηκε με μιά 'φράουλα' στο γοφό του. Τότε τρέχαμε πανικόβλητοι...Ενας γιατρός παιδοδερματολόγος μας είπε μην το αγγίξετε. Με τα χρόνια 'εσβησε' τελείως.....Βέβαια η κάθε μία περίπτωση είναι μοναδική.. :)

[mpanti84]

Καλησπέρα κορίτσια έχω κι εγώ ενα μωράκι 2 μηνών όταν γεννήθηκε δεν είχε τπτ μετά απο 2 εβδομάδες εμφάνισε μια κοκκινίλα κάτω στο αριστερό του μάτι στην αρχή δεν κάναμε τπτ διότι σκεφτήκαμε ότι θα ήταν ίσως απο γρατσουνιά έλα όμως που αυτό χειροτέρευε, με τα πολλά και διαβάζοντας πήγαμε στον κο Αλεξόπουλο και μας είπε ότι είναι σηραγγώδες αιμαγγειώμα και θα χρειασθεί να κάνουμε θεραπεία Inderal διότι θα κάνει ζημιά στο ματάκι. Χάσαμε τη γη κάτω απο τα πόδια μας αλλά θα πρέπει να το παλέψουμε μας είπε ότι θα χρειασθεί να νοσηλευθεί στο Παίδων για 2 μέρες για να δούμε πως θα αντιδράσει ο οργανισμός του στην θεραπεία. Θα ήθελα να ρωτήσω τις μανούλες πως τα πάνε με την συγκεκριμένη θεραπεία και αν έχουν δει βελτιώση..

στο Παίδων φοβάμαι μήπως κολλήσει κανένα μικρόβιο διότι μόνο το πρώτο εμβόλιο του έχουμε κάνει, όσες μανούλες πέρασαν αυτή τη διαδικασία ίσως με βοηθήσουν με κάποιες πληροφορίες, πόσα μωράκια είναι στο ίδιο δωμάτιο; θα μπορέσω να θηλάζω το μωρό μου διότι το θηλάζω αποκλειστικά.

Παρακαλώ πολύ αν διαβάζει καμία μανουλα ας μου γράψει καμία επιπλέον πληροφορία για τη θεραπεία.

Ευχαριστώ.

[peach]

mpanti σου έστειλα και προσωπικό μήνυμα για κάποιες από τις ερωτήσεις.

 

Όσον αφορά τη νοσηλεία στο νοσοκομείο, εμείς μείναμε στο Αγ. Κυριακού που υποτίθεται είναι πιο παλιό. Είχαμε όμως την τύχη αφενός μεν να νοσηλευτεί στη Β'παιδιατρική κλινική, αφετέρου δε να μην υπάρχει τη μέρα εισαγωγής διαθεσιμο μποξάκι (δωμάτιο με κούνια), οπότε μπήκαμε σε κανονικό δωμάτιο με άλλα δύο παιδάκια. Πέρα από το αρχικό σοκ μέχρι να βρεθεί κρεβάτι, που μας είπαν ότι θα κοιμηθεί το μωρό σε ράντζο, τελικά ήταν πολύ καλύτερα στο κρεββάτι. Κοιμόμουν κι εγώ δίπλα στο μωρό και μπορούσα να τη θηλάζω τη νύχτα χωρίς να σηκώνομαι. Εκεί έμαθα να θηλάζω ξαπλωμένη στο πλάι. Και γενικά δηλαδή θήλαζα όποτε ήθελε το μωρό χωρίς να ρωτάω κανέναν.

Για τα μικρόβια φοβόμουν κι εγώ. Τα μωρά/παιδιά με μη μολυσματικές ασθένειες, τα έχουν μακριά από όσα έχουν κάτι κολλητικό. Καθαρίζουν τα δωμάτια και τις τουαλέτες συχνά, αλλά εγώ είχα πάρει και κάτι απολυμαντικά και ψέκαζα επιφάνειες σε κάθε ευκαιρία, σεντόνια, πετσέτες από το σπίτι, χαρτινες χειροπετσέτες, χαρτί υγείας, κτλ. για να είμαι σίγουρη.

[mpanti84]

Καλημέρα peach και σε ευχαριστώ πάρα πολύ για όλες τις πληροφορίες.

Τέλικα θα μπούμε αύριο για να κάνουμε τις εξετάσεις και να δούμε αν τελικά θα δεχτεί ο οργανισμός τη θεραπεία αυτή. Μακάρι να πάνε όλα καλά. Ο παιδοδερματολόγος μας είπε ότι ίσως μείνουμε ένα 24 μόνο και δε ξέρω αν είναι καλό αυτό ή όχι.

Θα σας ενημερώσω για τα νέα μας και πάλι σε ευχαριστώ πάρα πολύ είναι πολύ σημαντικό να βοηθάει μια μανούλα μια άλλη μανούλα που έχουν αντιμετωπίσει τα ίδια προβλήματα.

[Little Monkey]

Θα τα πάτε μια χαρά, mpanti84, θα δεις! Πάντως περιμένουμε ενημέρωση όταν με το καλό βγείτε από το νοσοκομείο.

[El1979]

Καλημερα. Θα ηθελα ενημερωση απο τις μαμαδες που γνωριζουν. Τα διδυμακθα μου ειναι τριων μηνων. Ο μπεμπης απο τη γεννηση του εχει ενα αιμαγγειωμα στο ποδι και εβγαλε και ενα στην κοιλια του. Και τα δυο στο μεγεθος 50λεπτου και εχουν φουσκωσει. Η μπεμπα στις δυο εβδομαδες εβγαλε ενα στο πανω χειλος και ενα μεσα στον αφαλο που ειναι σε μεγεθος σαν κριθαρακι και φουσκωμενα. Εχει και δυο-τρια στο μεγεθος κεφαλιου καρφιτσας. Η παιδιατρος λεει να μην κανουμε κατι κ θα φυγουν αλλα εμενα με ανανησυχει κυριως αυτο στο χειλος της μπεμπας καθως ειναι στο προσωπο και μπορει λογω θεσης να την ενοχλησει στο φαγητο. Μενουμε επαρχια κ περιμενουμε να κατεβουμε Αθηνα για γεννητουρια. Αν γνωριζει καποια μαμα ειναι δυσκολο να βρω ραντεβου στο Παιδων και μπορω να ζητησω συγκεκριμενο γιατρο? Σκεφτομουν τον Πονηρο που διαβασα εδω. Ξερει καμια κοστος για επισκεψη στο Παιδων ή στο ιατρειο του εξω? Ευχαριστω εκ των προτερων

[Little Monkey]

Ο γιος μου έχει αιμαγγείωμα στο άνω χείλος, στην άκρη άκρη-στη γωνία που κάνει το στόμα (αν καταλαβαίνεις τι εννοώ). Τον έχω πάει 2 φορές στην Τσιβιτανίδου και τον έχει δει και παιδοδερματολόγος στο Λονδίνο. Η Τσιβιτανίδου θεωρώ ότι είναι κορυφή. Δεν θυμάμαι πόσο παίρνει στην επίσκεψη, νομίζω 60 ευρώ? Αν ψάξεις σε παλιές αναρτήσεις θα το δεις γιατί το είχα γράψει. Εμείς τελικά δεν κάναμε φαρμακευτική αγωγή. Το αφήσαμε να περάσει μόνο του, μιας και δεν είναι σε επίφοβο σημείο (κοντά στο μάτι ή στη μύτη). Στο φαγητό δεν τον έχει ενοχλήσει καθόλου, ούτε στο θηλασμό, ούτε στο μπιμπερό, ούτε τώρα που τρώει στερεές. Μόνο που από την πλευρά αυτή του φεύγουν σάλια, αλλά μην φανταστείς κάτι φοβερό σε σχέση με άλλα παιδάκια της ηλικίας του (είναι 2.5 χρονών τώρα). Η μοναδική άσχημη εμπειρία που είχαμε ήταν όταν χτύπησε και έτρεχε πάρα πολύ αίμα από το αιμαγγείωμα και μετά του άφησε μια μικρή ουλή. Αυτά. Ό,τι άλλο θες ρώτα.

[El1979]

Σ'ευχαριστω για την απαντηση. Να ρωτησω εσας δεν εχει φυγει? Γιατι η παιδιατρος μου λεει οτι στο χρονο υποχωρουν. Και οι δυο γιατροι σας συστησαν να περιμενετε? Τι μεγεθος εχει? Εχει σταματησει η αναπτυξη του και ποτε? Η τσιβιτανιδου εχει ιατρειο εξω? Η αληθεια ειναι οτι και εγω φοβαμαι μην ματωσει και κανει πληγη και σημαρι γιατι η μικρη εχει την ταση να γρατσουνιζεται μονη της. Σε επριξα στις ερωτησεις, ε?

[Little Monkey]

Η παιδίατρός σας είναι υπερβολικά αισιόδοξη... Ίσως σου χρυσώνει λίγο το χάπι για να αγχώνεσαι. Συνήθως τα αιμαγγειώματα μεγαλώνουν τους πρώτους 18-24 μήνες και μετά αρχίζουν να μικραίνουν αλλά μπορεί να πάρει χρόνια μέχρι να εξαφανιστούν. Εμάς μεγάλωνε μέχρι 1-1.5 χρονών. Τώρα έχει συρρικνωθεί κατά το ήμισυ περίπου. Η βελτίωση είναι εμφανής αλλά δεν έχει φύγει τελείως.

 

Aρχικά μας είχε δει η Τσιβιτανίδου και μας είχε συστήσει να περιμένουμε να δούμε πώς θα εξελιχθεί αφού δεν ήταν σε επίφοβο σημείο. Λόγω του ότι είμαστε στο εξωτερικό όπου μας πήρε κάποιο διάστημα να δούμε παιδοδερματολόγο (το βρετανικό ΕΣΥ κινείται με ταχύτητα σαλιγκαριού) φτάσαμε 1.5 χρονών και το αιμαγγείωμα άρχισε να υποχωρεί από μόνο του, οπότε προτιμήσαμε να μην ακολουθήσουμε φαρμακευτική αγωγή γιατί υπήρχε περίπτωση στη φάση αυτή ή να μην κάνει τίποτα ή το αιμαγγείωμα να υποχωρήσει υπερβολικά γρήγορα και το δέρμα να σακουλιάσει με αποτέλεσμα να χρειαστεί να κάνουμε πλαστική. Ευελπιστούμε να υποχωρήσει σιγά-σιγά μόνο του και να μην χρειαστεί να κάνουμε εγχείρηση.

 

Από πλευράς μεγέθους, στη χειρότερη φάση ήταν λίγο μικρότερο από αυτό (σταματούσε λίγο πιο πριν από το μέσο των χειλιών και δεν ήταν τόσο φουσκωμένο):

 

 

Μην τρομάξεις, στις φωτογραφίες πάντα φαίνονται χειρότερα απ' ό,τι είναι πραγματικά.

 

Τώρα είναι πολύ μικρότερο, σαν να έχει ένα φουσκωμένο σπυράκι πάνω στο χείλος. Όταν χαμογελάει και το δέρμα τεντώνεται, φαίνεται ελάχιστα.

 

Η Τσιβιτανίδου έχει ιατρείο έξω, στην Κηφισίας αν θυμάμαι καλά. Είναι πάρα πολύ καλή και πολύ έμπειρη. Θα σου σύστηνα να πάτε να σας δει γιατί η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Καλό είναι να σας δει σύντομα, γιατί αν είναι να ξεκινήσετε θεραπεία, όσο πιο νωρίς τόσο καλύτερα.

[El1979]

Η αληθεια ειναι οτι τρομαξα λιγο. Να ρωτησω κατι: εσας μεγαλωσε και σε εκταση ή μονο φουσκωσε? Γιατι εμας δεν εχει μεγαλωσει σε εκταση. Επισης δεν μεγαλωνει πολυ γρηγορα κ απο αυτα που ειχα διαβασει (οτι μεγαλωνει μεχρι τους 8 μηνες) ελπιζα οτι δεν θα γινει τοσο μεγαλο. Αγχωθηκα λιγο ...

Να σε ρωτησω και κατι αλλο: στην αγγλια σου ειπαν οτι φευγουν τα αιμαγγειωματα? Ρωταω γιατι η παιδιατρος μου με βριζει που ψαχνομαι (λεει οτι τρωγομαι με τα ρουχα μου) γιατι ΟΛΑ φευγουν. Εγω παλι διατηρω τις επιφυλαξεις μου γιατι παντα υπαρχουν εξαιρεσεις.

Θα προσπθησω να παω στην Τσιβιτανιδου οταν κατεβω Αθηνα. Ελπιζω να βρω ραντεβου γιατι θα κατεβω εκτακτως και δεν μπορω να κλεισω απο τωρα.

[Γαρδουμπάκι]

Η αλήθεια είναι ότι κι εγώ πολύ αισιόδοξη την βρίσκω την γιατρό σας.

Αυτό που ξέρω σίγουρα από το παίδων είναι ότι όταν υπάρχουν περισσότερα από ένα αιμαγγειώματα γίνονται υπέρηχοι στο κεφάλι και στην άνω κοιλία για να σιγουρευτούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο και εσωτερικά στα όργανα ή αν υπάρχει να το γνωρίζουμε ώστε να το παρακολουθούμε, γιατί υπάρχει πάντα η περίπτωση μεγαλώνοντας να ματώσει, και όπως καταλαβαίνουμε όλοι, εξωτερικά δεν τρέχει τίποτα, αλλά η εσωτερική αιμορραγια δεν είναι ψύλλου πήδημα... οπότε όπως και να έχει κανόνισε να πας τα παιδιά να τα δουν.

Ως προς τους γιατρούς, αφού μιλάς στο φόρουμ με μέλη που έχουμε ήδη δοκιμάσει έναν σωρό, μπορείς να πας και στην Τσιβιτανίδου με επίσκεψη και στον Πονηρό με 5 ευρώ πρωινά ραντεβού (απλά στο τηλέφωνο θα πεις ότι είναι επανεξέταση για να είναι σίγουρα εκεί ο Πονηρός). Έτσι θα πάρεις δύο γνώμες από έγκυρους γιατρούς και θα έχεις κάνει και τις εξετάσεις στο Παίδων δωρεάν στην περίπτωση που τις χρειάζονται άλλοι γιατροί στο μέλλον. Εγώ έχει τύχει να κλείσω με Πονηρό και 8 μέρες πριν. Καλή επιτυχία και να σου ζήσουν.

[El1979]

Υπερηχο εχουν κανει και τα δυο παιδια και δεν βρεθηκε κατι εσωτερικα. Θα δω τι θα μπορεσω να βρω απο ραντεβου. Γαρδουμπακι οταν κλεινεις ραντεβου στο Παιδων μπορεις να ζητησεις γιατρο συγκεκριμενο (εστω και στα απογευματινα) ή οποιον πετυχεις? (Οποτε να πω επανεξεταση που τις βλεπει στανταρ ο πονηρος αν καταλαβα καλα?) Ευχαριστω πολυ