Πρόβλημα στο ανοσοποιητικό.

[Μαργαρώ]

Καλημέρα σε όλες και όλους.

Γνωρίζει κάποια ή κάποιος να μου πει πως αντιμετώπισε αυξημένα ΝΚ κύτταρα, αυξημένο TNF, αυξημένα ΑΝΑ-αντιπυρηνικά;

Μου πρότεινε ο γιατρός κάποιες ενέσεις Humira και μετά αγωγή με κορτιζόνη, ιντραλίπιντς, ασπιρίνες κλπ.

Θα με ενδιέφερε σας παρακαλώ να μου πείτε τις εμπειρίες σας και τι σας είπαν για ότι είχατε αυξημένο, γιατί διαβάζω διάφορα στο internet και κοντεύει να με πιάσει πανικός.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για το χρόνο σας.

[μαγιοπουλας]

γεια σου μαργαρω.εχουμε ξαναμιλησει.τα ΑNA φυσικα κ ειναι ενα θεμα κ αντιμετωπιζονται με κορτιζονη.εσενα ομως ποιος σου ειπε για το humira?γνωριζω οτι ειςαι απο βορειο ελλαδα.μηπως επιςκεφτηκες γνωςτο ανοςολογο στη θεςςαλονικη?ειναι παρα πολυ ισχυρο φαρμακο κ δεν παιζουμε με το ανοσοποιητικο μας.κ να ξερεις οτι πρεπει. να το ερευνησεις καλα σε αιματολογο γιατι η ανοσοκαταστολη μπορει να εμποδισει την εμφυτευση καθως εμποδιζει τον οργανισμο να αναγνωρησει το κυημα.

[μαγιοπουλας]

ρευματολογο ηθελα να πω.οχι αιματολογο.αυτος ειναι ο ειδικος για αυτοανοσα

[Μαργαρώ]

μαγιοπουλας ευχαριστώ για την απάντηση! Έχουμε ξαναμιλήσει και όπως βλέπεις ακόμα το ψάχνω. Δεν επισκέφθηκα ανοσολόγο στη Θεσσαλονίκη αλλά στην Αθήνα, ο οποίος μου είπε πως το humira θα πρέπει να το κάνω περισσότερο για να πέσει το tnf που είναι τοξικό και αφού πέσει αυτό και τα ΑΝΑ να προχωρήσω σε ανοσοκαταστολή με τα υπόλοιπα φάρμακα. Επειδή και εγώ που το έψαξα είδα πως το humira είναι πολύ ειδικό φάρμακο (και πανάκριβο) είπα να κλείσω και ένα ραντεβού με τον γνωστό ανοσολόγο καθηγητή στη Θεσσαλονίκη να δω τι θα μου πει και αυτός. Έχω πανικοβληθεί η αλήθεια με όλα αυτά που διαβάζω για ΑΝΑ και TNF τόσο που τα ΝΚ μου φαίνονται "άκακα" μπροστά τους.......

[μαγιοπουλας]

σε λιγο θα εχεις pm μαργαρω.

[ioannafragou]

καλημερα σας!την παρασκευη εκανα ανοσοσφαιρινη αυξημενα nk και οριακα εμβρυοτοξικοτητα.Καλη επιτυχια για οτι κανεις

[darsel]

Καλησπερα στα κοριτσια!

 

Εγω μετα απο 3 αποτυχημενες εξωσωματικες λεω να ψαχτω και σε αυτα τα θεματα αν και ο γιατρος ειναι αντιθετος. εχω κλεισει ραντεβου τελος του μηνα αλλα πραγματικα δεν εχω καταλαβει τι ακριβως εξετασεις ειναι αυτες και που βοηθανε.

[turbulence]

καλημερα σας!την παρασκευη εκανα ανοσοσφαιρινη αυξημενα nk και οριακα εμβρυοτοξικοτητα.Καλη επιτυχια για οτι κανεις

 

ιωαννα, που εχεις κανει εξεταση εμβρυοτοξικοτητας? και τι θεραπεια σου προτεινουν?

[turbulence]

Καλησπερα στα κοριτσια!

 

Εγω μετα απο 3 αποτυχημενες εξωσωματικες λεω να ψαχτω και σε αυτα τα θεματα αν και ο γιατρος ειναι αντιθετος. εχω κλεισει ραντεβου τελος του μηνα αλλα πραγματικα δεν εχω καταλαβει τι ακριβως εξετασεις ειναι αυτες και που βοηθανε.

 

να ψαχτεις οπωσδηποτε, αλλα προσεχε τον γιατρο που θα πας. αν ειναι ο γνωστος δανιηλιδης, δεν θα το συνιστουσα. γι'αυτο ειναι αντιθετος ο γιατρος σου? η γενικα αντιθετος με τις εξετασεις?

αν θελεις, κλεισε ενα ραντεβου στη λευκου (αιματολογο), θα σου δωσει πολλες εξετασεις να κανεις. θα δεις αν εχεις θεμα απο κει. με τον αλλον μην μπλεκεις.

 

υπαρχει θεμα εδω στο φορουμ, λεγεται "ανοσολογος". αν εχεις χρονο, διαβασε το. εχει αρκετες πληροφοριες.

[kiskat78]

Γεια σας και από εμένα.

Πρώτη φορά συμμετέχω στο φόρουμ.

Μετά από 2 αποτυχημένες εξωσωματικές εκ των οποίων η δεύτερη με κρυοσυντηρημένα έμβρυα, πάω για υστεροσκόπηση το Δεκέμβριο και ταυτόχρονα κάνω τις ανοσολογικές εξετάσεις . Τη Δευτέρα έκανα μια σειρά εξετάσεων που μου έγραψε η αιματολόγος και περιμένω την επόμενη εβδομάδα αποτελέσματα.

Και εμένα darsel ο γυναικολόγος μου διαφωνεί και αμφισβητεί το πόσο σχετίζονται τα ανοσολογικά με τη μη σύλληψη στην εξωσωματική...είχαμε αναλυτική συζήτηση για αυτά μετά τη δεύτερη αποτυχημένη εξωσωματική..είναι αντίθετος καθώς δεν υπάρχουν επίσημα θεσμοθετημένα πρωτόκολλα-εντατικές έρευνες γύρω από το ζήτημα κτλ κτλ κτλ....δε με απέτρεψε να τις κάνω παρόλα αυτά, αλλά να είναι ενημερωμένος αν πάρω κάποιο φάρμακο..

Διαβάζω συνέχεια τα σχετικά θέματα στο φόρουμ....καλή επιτυχία και καλή δύναμη σε όλες...

[Μαργαρώ]

Καλημέρα.

Τελικά πήγα στο ραντεβού με τον γνωστό καθηγητή ανοσολόγο της Θεσσαλονίκης. Δυστυχώς για άλλη μια φορά συνειδητοποίησα πως δεν πρόκειται να βγάλω άκρη μια και ο κάθε γιατρός λέει τα δικά του. Ο Θεσσαλονικιός τα έχει με τον Αθηναίο και τούμπαλιν. Στο μόνο που σύγκληναν οι απόψεις των δύο είναι πως εφόσον δεν υπάρχει γυναικολογικό πρόβλημα με τη θεραπεία που δίνει ο καθένας να προσπαθήσουμε φυσιολογικά για ένα εξάμηνο. Βέβαια μου έδωσε να κάνω και άλλες εξετάσεις στα μικροβιολογικά εργαστήρια που εμπιστεύεται ο ίδιος και έβγαλε άκυρες σχεδόν όλες τις υπόλοιπες εξετάσεις που έχω κάνει. Για τα intralipids δε μου είπε πως είναι ακριβώς το ίδιο με το να φάω 2 μπριζόλες. Στα ΝΚ δεν έδωσε απολύτως καμία σημασία μια και μου είπε πως ναι μεν είναι αυξημένα αλλά δεν μας απασχολούν τουλάχιστον μέχρι να μείνω έγκυος γιατί δεν έχουν σχέση με την εμφύτευση του εμβρύου αλλά σχετίζονται με αποβολές. Μου είπε πως είναι πολύ μεγάλο και σοβαρό θέμα τα ΑΝΑ μου που είναι ανεβασμένα και εστίασε περισσότερο εκεί και φυσικά και στο θέμα της συμβατότητας και τις γονιδιακές εξετάσεις που προτείνει. Μας είπε και πολλά άλλα στα οποία όμως δεν θα ήθελα να επεκταθώ. Μας μπέρδεψε, μας ξαναγύρισε στο μηδέν και φύγαμε. Είναι απίστευτα ψυχοφθόρο αυτό το πράγμα με τους γιατρούς.

[Μαργαρώ]

kiskat78 καλημέρα και εμένα ο εξωσωματικός μου μετά την πρώτη αποτυχημένη εξωσωματική μου πρότεινε να κάνω ανοσολογικό έλεγχο παρόλο που δεν πίστευε σε αυτόν και φυσικά το αποτέλεσμα δεν το έλαβε ποτέ υπόψη του. Η δική μου άποψη και συμβουλή αν θέλεις είναι να μην αφήνεις το χρόνο να περνά υιοθετώντας την άποψη ενός γιατρού συνεχίζοντας τις προσπάθειες. Ψάξε το όσο είναι νωρίς και μην φορτώνεις τον εαυτό σου με περίσσια φάρμακα και αποτυχίες. Σου εύχομαι να είναι πολύ σύντομος ο δρόμος σας μέχρι να κρατήσετε αγκαλιά το μωράκι σας.

[turbulence]

γεια σου μαργαρω,

θα συμφωνησω μαζι σου οτι ειναι οντως πολυ ψυχοφθορο, ειδικα οταν απευθυνεσαι σε λαθος γιατρους. περασα και εγω, οπως και πολλες αλλες απο τον γιατρο αυτον. εμενα με εβγαλε ετοιμοθανατη χωρις λογο, ακριβως τα λογια του - ακομα ζεις? οπου να'ναι, θα παθεις εγκεφαλικο.

το εργαστηριο που "εμπιστευεται" ειναι της γυναικας του και οι εξετασεις που δινει, ειναι ακριβες, χωρις να προσφερουν κατι στην ουσια, γιατι στα γονιδια δεν μπορεις να επεμβεις. δεν τις εκανα.

ψαχνοντας πολυ, κατεληξα να κανω τις εξετασεις που μου προτεινε η λευκου, τις οποιες ομως τις ερμηνευει με τον δικο της τροπο. και η θεραπεια, βασιζομενη σ'αυτην την ερμηνεια. οι αλλοι 2 αιματολογοι εδωσαν διαφορετικη θεραπεια.

 

αυτο που μπορεις να κανεις, ειναι να απευθυνθεις σε εναν ρευματολογο και σε αιματολογο. να ψαξεις γιατι ειναι ανεβασμενες αυτες οι τιμες και τι μπορεις να κανεις γι'αυτο.

επισης απο τη μαγιοπουλα εμαθα για την εξεταση του νικα, που δειχνει πολλα πραγματα για το ενδομητριο (δεκτικοτητα, μολυνσεις, παραθυρο εμφυτευσης κ.λ.π.)

τα intralipids ειναι προς το παρον μοναδικη "ακινδυνη" θεραπεια για τα ΝΚ, γιατι δεν υπαρχει και τιποτα αλλο καλυτερο. και βοηθησαν πολλες γυναικες να μεινουν εγκυες. δεν ειναι πανακεια, αλλα τουλαχιστον καποια λυση.

 

μην ακους κανεναν, και μην αναλωνεσαι σε ασχετους. ψαξε συγκεκριμενα. ευχομαι να βρεις τι φταιει.

[Μαργαρώ]

turbulense καλημέρα. Έχω μιλήσει και εγώ με τη μαγιοπουλας για την εξέταση του ενδομητρίου. Έχω κάνει ήδη μια εξέταση στέλνοντας δείγμα ενδομητρίου στο YALE στην Αμερική. Μου βρήκε κάποια μακροφάγα κύτταρα τα οποία μπορεί να υποδηλώνουν ήπια ενδομητρίωση, φλεγμονή ή υδροσάλπιγγα. Έκανα σαλπιγγογραφία βγήκε πάρα πολύ καλή, έκανα καλλιέργεια κολπικής και τραχηλικής βλένης βγήκαν άψογες. Για παράθυρο εμφύτευσης δεν μου είπαν, ίσως επειδή έκανα το τεστ με προετοιμασία ενδομητρίου με cyclacur κλπ. Το χαρακτήρισαν όμως ως δεκτικό. Στον καθηγητή αυτόν δεν θα ξαναπάω είναι σίγουρο, εμένα προσωπικά δεν με έπεισε. Θα ψάξω σίγουρα τα ανεβασμένα μου ΑΝΑ με ρευματολόγο και ίσως κάνω και μια επίσκεψη σε έναν αιματολόγο. Δεν ξέρω τι να πω, κοντεύουμε να γίνουμε γιατροί.... Εύχομαι από την καρδιά μου να μην ταλαιπωρηθείς για πολύ ακόμα!!!!!

[turbulence]

καλημερα και παλι,

ψαχνοντας για εξεταση ενδομητριου, βρηκα αυτην που εκανες. τα λεφτα ηταν πολλα, και δεν δειχνει πολλα πραγματα. δεν την εκανα γι'αυτο το λογο.

και στον νικα γινεται με προετοιμασια (cyclacur κ.λ.π.). βεβαια και εγω δεν ξερω αν την κανω, αλλα το σκεφτομαι.

βασικα, αν εκανες μονο σαλπιγγογραφια, δειχνει μονο αν ειναι διαβατες οι σαλπιγγες και αν εχεις καποια ανατομικα θεματα. αν ειχες κανει υστεροσκοπιση για το ενδομητριο, ή λαπαροσκοπιση που φαινεται σιγουρα η ενδομητριωση, τοτε θα ηξερες σιγουρα την κατασταση της μητρας.

ευχομαι και σε σενα να σου πανε ολα καλα, και θα χαρω να τα ξαναπουμε.

[Μαργαρώ]

turbulence καλησπέρα, έχω κάνει και λαπαροσκόπηση και υστεροσκόπηση το 2010 αυτά. Η υστεροσκόπηση είχε βγει πάρα πολύ καλή και δεν είχε δείξει τίποτα ενώ η λαπαροσκόπηση βρήκε μια ήπιας μορφή ενδομητρίωση η οποία καυτηριάστηκε και ο γιατρός χαρακτηρηστικά μου είχε αναφέρει ήταν τόσο μικρή η εστία της ενδομητρίωσης και όχι σε σάλπιγγες ή ωοθήκες που δεν ήταν καν ανάγκη να τις καυτηριάσει..... και επίσης δεν υπήρχαν καθόλου συμφύσεις. Τώρα τι να σου πω, δεν ξέρω αν θα μπω στη διαδικασία και εγώ να κάνω άλλη εξέταση για το ενδομήτριο..... Συνεχίζουμε τον αγώνα μας και ο Θεός βοηθός.

[turbulence]

τοτε σου μενουν τα ΑΝΑ και TNF. απο την λαπαροσκοπιση που εκανες ομως, περασαν 4χρονια. μηπως θελει επανελεγχο. σκεψου ολα τα ενδεχομενα, και ψαξε οτι μπορεις και οτι αντεχεις. καλη συνεχεια και καλο κουραγιο!!

[kiskat78]

Πήρα χθες τα αποτελέσματα των εξετάσεων για αυτοάνοσα που μου έδωσε να κάνω η Λευκού....έχω φάει φρίκη καθώς βγήκαν θετικά τα ΑΝΑ και σε υπερβολικές τιμές (1/640)...δυστυχώς έχω ραντεβού τη Δευτέρα και μέχρι τότε θα με φάει η αγωνία.....ανεβασμένα και τα λευκά αιμοσφαίρια...κάποια κοπέλα με αντίστοιχη εμπειρία???τι επιπλέον εξετάσεις σας ζήτησαν σε αυτή την περίπτωση?

[μαγιοπουλας]

Κiskat 78 παρολο που παιρνας δυσκολα να χαιρεσαι που βρηκες κατι.συμβουλεψου τη Λευκου κ αν θες παρε κ δευτερη γνωμη Εκει εχετε κ αλλον εναν καλο αιματολογο που εχει ερθει απο Αμερικη κ φρεσκιες ιδεες.Τον λενε Παπαδακη κ ειναι σε δημοσιο νοσοκομειο.Για τα ana να δεις ρευματολογο.Οσο για τα λευκα ισως υποδηλωνουν λοιμωξη.Μην προχωρησεις αν δεν το διερευνησεις.

[kiskat78]

Η αιματολόγος με παρέπεμψε σε ρευματολόγο για περαιτέρω διερεύνηση αυτοάνοσου....πρέπει να πάρω φουλ βιταμίνη D και να ρίξω και το δείκτη του θυροειδή ...ίσως πρέπει να πάω και σε ενδοκρινολόγο...προς το παρόν το μόνο πεσμένο που έχω είναι η ψυχολογία μου..ξέρω πως μέσα από τις εξετάσεις αυτές μπορεί να βρω τη λύση...ίσως και να είναι απλή...αλλά όλα μαζί είναι φόρτωμα...μου είπε και για κορτιζόνη....μπλιαχ.. από όσο διάβασα μέσα στο φορουμ έχουν πάρει πολλές κοπέλες είτε με φυσική σύλληψη είτε με εξωσωματική....

[ioannafragou]

τι κανετε κοριτσια σε ποια φαση βρισκεστε?

[kiskat78]

Καλησπέρα.

Εχω αρχίσει βιταμίνη D και eythyrox τη χαμηλότερη δόση για τη σταθεροποίηση του θυροειδή. Μετά από δύο επίσκεψεις στη ρευματολόγο και έχοντας κάνει επιπλέον εξετάσεις, μου έγραψε τρίμηνη θεραπεία με plaquenil-prezolon-salospir για ένα τρίμηνο τουλάχιστον, παρόλο που δεν ταυτίστηκε το αυτοάνοσο, λόγω υψηλών τιμών σε ΑΝΑ, anti ena και ssd(la). Μου είπαν και η αιμοτολόγος και η ρευματολόγος να τα ξεκινήσω ένα μήνα πριν από την προσπάθειά μου....για ανοσοκαταστολή και για να μη περάσουν τα αντισώματα στο έμβρυο....έχω πολλή ανασφάλεια για τα φάρμακα και ο γυναικολόγος μου δεν συμφωνεί με τη χρήση κορτιζόνης....το πολύ πολύ 10 μέρες πριν-10 μέρες μετά την εμβρυομεταφορά...ζήτησα από το team να συνεννοηθούν μεταξύ τους...

Πραγματικά δε ξέρω τι είναι το σωστό...σκεφτόμουν να πάω για δεύτερη γνώμη και σε άλλο ρευματολόγο, αλλά τελικά νομίζω ότι όσο πιο πολλά ακούς τόσο πιο πολύ μπερδεύεσαι ....

 

εσείς τι κάνατε? έχετε βγάλει καμιά άκρη?

[μαγιοπουλας]

γεια σας κ απο μενα.kiskat78 καταλαβαινω τους φοβους του γιατρου σου για την κορτιζονη αλλα σου προσδιορισε για ποιο λογο ακριβως;ισως κ να σου χρειαζεται με τα θεματα που εχεις.δεν ξερω ομως αν επηρεασει την εμφυτευση.σε μενα,που δεν εχω ομως τα θεματα σου,κατεστρεψε την υποδεκτικοτητα του ενδομητριου.ετσι εδειξε η ηλεκτρονικη μικροσκοπιση

ενδομητριου.

εσυ ioannafragou πως τα πας?ηθελα να σε ρωτησω τι δοση ανοσοσφαιρινης πηρες κ ποσες φορες?η αποφαση αυτη ηταν συμφωνη γνωμη κ του γυναικολογου σου κ αλλων γιατρων?ρωταω γιατι δεν συστηνεται πλεον.

[ioannafragou]

γεια σας κ απο μενα.kiskat78 καταλαβαινω τους φοβους του γιατρου σου για την κορτιζονη αλλα σου προσδιορισε για ποιο λογο ακριβως;ισως κ να σου χρειαζεται με τα θεματα που εχεις.δεν ξερω ομως αν επηρεασει την εμφυτευση.σε μενα,που δεν εχω ομως τα θεματα σου,κατεστρεψε την υποδεκτικοτητα του ενδομητριου.ετσι εδειξε η ηλεκτρονικη μικροσκοπιση

ενδομητριου.

εσυ ioannafragou πως τα πας?ηθελα να σε ρωτησω τι δοση ανοσοσφαιρινης πηρες κ ποσες φορες?η αποφαση αυτη ηταν συμφωνη γνωμη κ του γυναικολογου σου κ αλλων γιατρων?ρωταω γιατι δεν συστηνεται πλεον.

την κορτιζονη τη δινουν νομιζω χωρις να υπαρχει καποιος κινδυνος.

μαγιοπουλας.εγω?????????????εκανα την ανοσοσφαιρινη μια φορα,μου ειπαν πως ειμαι καλυμενη για ενα χρονο τωρα για τη δοη δε ξερω πρεπει να ψαξω τα χαρτια που μου εχει δωσει ο γιατρος. πλεον τι εννοεις δε συστηνεται?θα βρεις σε διαφορα site γιατρων στα πλαισια υπογονιμοτητας αναφερουν για την ανοσοσφαιρινη.

[μαγιοπουλας]

γεια σου κ παλι ioanna.για την κορτιζονη υπαρχουν πολλες επιφυλαξεις απο πολλους.παρολα αυτα δινεται ευρεως κ εχουν βοηθηθει πολλες γυναικες.μερικες φορες ειναι πολυ απαραιτητη.αρκει να την χρειαζεται κανεις.σε μενα παντως που εχω κανει τρεις φορες πληρη ανοσολογικο ελεγχο χωρις να βγει κατι παθολογικο κ εκανα δοκιμαστικα το πειραμα σε ενα κυκλο εξεταζοντας παραλληλα κ το ενδομητριο,ειχε καταστροφικη δραση στην υποδεκτικοτητα του ενδομητριου.σε καποιες ομως γυναικες βοηθαει.

Τωρα οσων αφορα στην ανοσοσφαιρινη τα δημοσιευματα που βρηκες αφορουν μαλλον το παρελθον.πριν μερικα χρονια δινοταν ευρεως.τωρα πια οχι.κ το λεω μετα μεγαλης βεβαιοτητας,ειναι σωτηρια σε ασθενεις με ανοσοεπαρκεια ,σωζει ζωες αλλα εμεις δεν ειμαστε ασθενεις.δεν ειναι κατι απλο.παρολο που ελεγχεται,δυνητικα μπορει να μεταφερει ο,τιδηποτε.προερχεται απο πλασμα αιματος πολλων δοτων.παιδακι θελουμε να κανουμε,οχι να βαλουμε σε κινδυνο τη σωματικη μας ακεραιοτητα.εχει αποδειχθει πλεον οτι δεν βοηθαει.ενα επιπλεον πολυ σημαντικο μειονεκτημα ειναι οτι χρειαζονται πολλες δοσεις οι οποιες στοιχιζουν μια περιουσια.αυτο που σου ειπαν για μια δοση δεν ισχυει.εσυ αν επιτρεπεται ποσο πληρωσες?επισης δεν εχω καταλαβει γιατι στην συνεστησαν.ποιο ειναι το ιστορικο σου?