Πιθανό Μεταβολικό Νόσημα

[lifeguard]

Καλή ημέρα σε όλο το forum,

Αν και παρακολουθώ χρόνια τις συζητήσεις στο forum και ενημερώνομαι σε πάρα πολλά θέματα, διαπιστώνοντας το πόσο έχουν αλλάξει τα πράγματα στον τομέα της ενημέρωσης των γονέων κάτι το οποίο με εκπλήσει ευχάριστα, είναι η πρώτη φορά που παρεμβαίνω εισάγοντας ένα νέο θέμα.

 

Το μικρό μου αγοράκι ηλικίας σήμερα 5μιση μηνών αντιμετώπισε στην ηλικία των 3μιση μηνών μια ανεξήγητη κρίση με εμέτους (τίποτε άλλο). Θεωρώντας ότι ήταν μια τυπική γαστρεντερίτιδα μπήκαμε στο νοσοκομείο για την αντιμετώπιση της. Από τις πρώτες εξετάσεις δε διαπιστώθηκε καμία λοίμωξη και στο παιδί χορηγήθηκε ορός με σκοπό την αποφυγή της αφυδάτωσης. Μερικές (2) ημέρες μετά αφού είχαν γίνει όλες οι απαραίτητες εξετάσεις και δεν είχε βρεθεί το παραμικρό το παιδί υποτροπίασε παρουσίασε μια ανεξήγητη αύξηση της αμμωνίας του αίματος (η εικόνα του ήταν λήθαργος, παραλήρημα, απλανές βλέμμα, βογγητά).

Αφού με τη βοήθεια του Θεού και των Γιατρών σώθηκε μπήκαμε στη βάσανο των ιατρικών εξετάσεων για να διαπιστωθεί ο λόγος για τον οποίο το παιδί εμφάνισε αυτή τη διαταραχή.

Η θέση των γιατρών μέχρι σήμερα είναι "πιθανό μεταβολικό νόσημα".

Το θέμα είναι πως δεν έχει παρατηρηθεί/βρεθεί καμία διαταραχή ή παρέκκλιση στις φυσιολογικές τιμές παρά την πληθώρα των εξετάσεων που έχει υποστεί ο μικρός μου.

Η εμμονή των γιατρών ενισχύθηκε από τη δοκιμή πρόκλησης την οποία εφάρμοσαν μετά δεκαημέρου από της κρίσης με σταδιακή αύξηση της χορηγηθείσας πρωτείνης και το παιδί παρουσίασε μια μικρή αύξηση πέραν του φυσιολογικού της αμμωνίας του (στα 2.5 gr/kg/day). Όλοι όμως οι μετέπειτα εργαστηριακοί έλεγχοι δεν οδηγούν σε κανένα συμπέρασμα διαταραχής των μεταβολικών του κύκλων.

 

Αυτή τη στιγμή το παιδί διατρέφεται ελεγχόμενα με 2 gr/kg/day και αναπτύσσεται κανονικά.

 

Γνωρίζω πια κατόπιν εξονυχιστικής ενημέρωσης ότι τα μεταβολικά νοσήματα είναι δύσκολα στην τελική τους διάγνωση, παρα ταύτα σε παιδιά που αντιμετωπίζουν μεταβολικό πρόβλημα παρατηρείται ακόμα και σε συνθήκες εκτός κρίσεως κάποια ελάχιστη παρέκκλιση των τιμών οργανικών οξέων, οξυαιμίας, αμινογραμμάτων κτλ από τα φυσιολογικά η οποία υποδηλώνει την ύπαρξη μεταβολικού προβλήματος.

Γνωρίζει κάποιος από εσάς κάποια αντίστοιχη περίπτωση;

 

Με εκτίμηση και τις θερμότερες ευχές μου για υγεία σε όλους σας.

[lifeguard]

Θέλω να εξειδικεύσω την ερώτηση μου.

Το παιδί μου θήλαζε αποκλειστικά και δεν είχε αρρωστήσει ποτέ. Του είχαν χορηγηθεί δύο εμβόλια 2 εβδομάδες προ της κρίσης. Σε συζητήσεις με τους γιατρούς μου αποκλείουν το γεγονός η διαταραχή να προήλθε από κάποιο εκ των εμβολίων παρόλα αυτά στην εμμονή μου για τη διάγνωση του υποτιθέμενου μεταβολικού νοσήματος δεν έχουν να μου δώσουν καμία απάντηση (ή μάλλον θεωρούν ότι δεν έχω την απαραίτητη υπομονή).

Στο forum όπως και σε πληθώρα αναζητήσεων μου βρήκα πολλές αναφορές σε ανεπιθύμητες δράσεις (γενικά) των εμβολίων μέσα σε αυτές και την εγκεφαλίτιδα την οποία ο μικρός μου αντιμετώπισε σε πρώτο στάδιο.

'Ακουσα ότι τον τελευταίο καιρό τα πιθανά μεταβολικά κρούσματα τα οποια φιλοξενήθηκαν στα νοσοκομεία Παίδων ήταν αρκετά (περίπου 5). Για τα οποία δεν βρέθηκε κάτι και οι γονείς αιτήθηκαν την μεταφορά τους στο εξωτερικό.

Έχετε λοιπόν ακούσει κάτι αντίστοιχο, μια διαταραχή με συμπτώματα αυτού του τύπου (άτυπη) η οποία να επακολούθησε εμβολιασμού;

[bibis]

καταρχήν να ευχηθώ ότι όλα θα πάνε καλά.

ήθελα να πω μονάχα το παρακάτω: ότι μπορείς να απευθυνθείς (που πιθανολογώ ότι ήδη το έχεις κάνει) στο ινστιτούτο υγείας παιδιού στο νοσοκομείο ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ ή για αμεσσότερη εξυπηρέτηση ο μοναδικός άνθρωπος στην ελλάδα ο οποίος κατέχει τον τίτλο του αναπλ.καθηγητή στα μεταβολικά νοσήματα είναι η κα ΔΡΟΓΚΆΡΗ στο Χορέμιο ινστιτούτο (το οποίο βρίσκεται και αυτό στο αγία σοφία μέσα.

[lifeguard]

Σε ευχαριστώ πάρα πολύ το έχω ήδη κάνει και έχω εξαντλήσει όλες μου τις δυνατότητες επι ελληνικού εδάφους.

[bibis]

αν χρειάζεσαι πληροφορίες για κέντρα αντίστοιχα στο εξωτερικό στείλε μου ΠΜ.

καλή συνέχεια

[lifeguard]

Ξεκίνησα ήδη επαφές με Αγγλία. Ελπίζω εκεί να βγάλω άκρη και να διαπιστωθεί ότι το παιδί μου δεν είναι μεταβολικό. Να 'σαι πάντως καλά!

[Αντώνης Καρατζάς]

Παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μου. Έχω περίπτωση κοριτσιού που αντιμετώπισε συμπτώματα που σχετίζονται με μεταβολικό νόσημα μετά το εμβόλιο της ηπατήτιδας Β στον 4ο μήνα. Τα αποτελέσματα αναμένονται σε μία εβδομάδα. Το ότι έχετε εξαντλήσει τις επιλογές εντός συνόρων είναι κάτι που κάποιοι θέλουν να πιστεύετε. Εμείς κάνουμε ένα αγώνα ώστε να καθιερωθεί και στην Ελλάδα ο προληπτικός έλεγχος νεογνών για 50 περίπου μεταβολικά και κληρονομικά νοσήματα, αλλά επειδή η τιμή του test είναι πολύ φθηνή, προφανώς δε συμφέρει κάποιους μεγαλοιατρούς, οι οποίοι προτείνουν ένα σωρό άλλες πανάκριβες εξετάσεις αντί να ξεκινήσουν από την πιο βασική. Για περισσότερες πληροφορίες edit admin ή edit admin

[lifeguard]

Αγαπητέ κ. Καρατζά σας έχω στείλει προσωπικό μήνυμα.

[victoria angel]

μπηκα τυχαια στη σελιδα αυτη και δεν σου κρυβω πως την εγγραφη την εκανα μολις διαβασα το μηνυμα σου.

εχω μια κορουλα που μπηκε και εκεινη στο νοσοκομειο με υψηλη αμμωνια οταν ηταν δυο μηνων...μετα απο εναν απιστευτο γολγοθα και απο μια σειρα εξετασεων ακομη και στο εξωτερικο διαπιστωθει οτι εχει μεταβολικο νοσημα... απο τοτε εχουμε μπει σε εναν αγωνα ζωης δεν σου κρυβω πως τα πραγματα δεν ειναι ευκολα εδω στην ελλαδα....σε νιωθω κι αν θες να ρωτησεις η μπορω καπου να βοηθησω θα το κανω με μεγαλη χαρα ...η μικρη μου τωρα ειναι 3 χρονων και ειναι ενας αγγελος...γραψε μου νεα σου για τον μικρουλη σου και κανε του μια μεγαλη αγκαλια απο μενα και τη μικρη μου........

[lifeguard]

Αγαπητοί μου γονείς, σας γράφω μετά από έναν περίπου χρόνο. Σας ευχαριστώ όλους για τα θερμά σας λόγια για τις ειλικρινείς ευχές σας. Ο μικρούλης μου είναι σήμερα μια χαρά. Το πρόβλημα που σας περιέγραψα είναι πια μια άσχημη ανάμνηση. Θέλω να ευχαριστήσω τους γιατρούς του ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ και ιδιαίτερα την καθηγήτρια κ. Δρογκάρη που με τις συμβουλές της και την καθοδήγηση της καταφέραμε το ακατόρθωτο.

 

Όφειλα από ψυχής να σας ενημερώσω (και σας ζητώ ταπεινά συγγνώμη για την καθυστέρηση μου) πως μετά από 5 μήνες απίστευτης ταλαιπωρίας αποδείχθηκε πως το παιδί εμφάνισε δευτερογενή μεταβολικά προβλήματα λόγω ισχυρής αφυδάτωσης. Αυτή ήταν η τελική "προφορική" διάγνωση που έλαβα απο τους γιατρούς του παιδιού. Πως προκλήθηκε η αφυδάτωση; Δεδομένο ήταν η προ 15μέρου από την κρίση, λήψη εμβολίου. Αυτή την παράμετρο την είχα θέσει από την αρχή στους γιατρούς αλλά κανείς δεν το παραδέχθηκε μέχρι σήμερα΄(παρά μόνο ένας). Συνέχισα να επιμένω ότι το εμβόλιο μπορεί να ήταν υπεύθυνο για την αποδιοργάνωση αλλά βρήκα την καθολική άρνηση των επιστημόνων!! Είμαι και εγώ όμως επιστήμονας και η δουλειά μου βασίζεται επίσης στην αναζήτηση, στην παρατήρηση, στην καταγραφή και στην ανάλυση. Έψαξα στο διαδίκτυο σε έγκυρα επιστημονικά περιοδικά και βρήκα πως άλλες δύο περιπτώσεις εγκεφαλίτιδας είχαν συνδεθεί με το συγκεκριμένο στέλεχος του εμβολίου και όχι το εμβόλιο αυτό καθαυτό, στα παγκόσμια ιατρικά χρονικά. Ακόμη και τότε οι γιατροί ήταν αντίθετοι και προσπαθούσαν με ιατρικούς όρους να μου εξηγήσουν πως το σύνδρομο που πίστευα πως μπορούσε να είχε προκαλέσει το εμβόλιο στο παιδί μου δεν στηριζόταν απόλυτα από την κλινική εικόνα του παιδιού μου.

 

Δε σας αναφέρω τα παραπάνω για να σας πιάσει πανικός ή για να αναιρέσω την αξια των εμβολίων συνολικά ή για να σας οδηγήσω στην ομοιοπαθητική την οποία και δεν ασπάζομαι.

 

Για να μη πολυγραφώ/πολυλογώ σας αναφέρω πως αυτό που κατάλαβα είναι πως το νομικό πλαίσιο της χώρας μας καθιστά υπεύθυνο για τον εμβολιασμό του παιδιού το γονέα και μόνον αυτόν και όχι τον υπεύθυνο παιδίατρο που συνιστά τους εμβολιασμούς!!!!!!!!!!!!!!!.

 

Τι σημαίνει αυτό. Απλά εμείς οι γονείς πρέπει να μην έχουμε απόλυτη εμπιστοσύνη στον παιδίατρο μας, αλλά να ενημερωνόμαστε για τα ποσοστά αποδιοργάνωσης του κάθε εμβολίου, για την ύπαρξη πιθανών αντιγόνων στα παιδιά μας και κατόπιν να συναινούμε στη λήψη του εμβολίου.

 

Γνωρίζω πως κάτι τέτοιο είναι πολύ δύσκολο αλλά πρέπει να το κάνουμε. Επίσης ποτέ να μη δεχόμαστε τη χορήγηση εμβολίων με μικρό χρόνο διάθεσης (< πέντε ετών) διότι ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας δε διαθέτει ικανοποιητικό αριθμό στατιστικών καταγραφών παρενεργειών και λοιπόν αστοχιών.

 

Σας αναφέρω ώς απλό παράδειγμα το εμβόλιο του ιού της γρίπης H1N1. Μίλησα με 10 γιατρούς για να δώ εάν έπρεπε να το χορηγήσω στο παιδιά μου. Και οι 10 μου είπαν ότι έπρεπε να εμβολιαστούμε όλοι. Παρόλα αυτά αξιολογώντας τα γεγονός ότι στο Νότιο Ημισφαίριο δεν υπήρξε πανδημία, ότι από την κοινή γρίπη πεθαίνουν περισσότεροι άνθρωποι κάθε χρόνο και τον καθημερινό βομβαρδισμό των ΜΜΕ στην περίπτωση του H1N1 και όχι στις υπόλοιπες πήραμε την απόφαση να μην το κάνουμε. Είχαμε δίκιο ή όχι;

 

Ναι η ζωή είναι συναίσθημα, ηλεκτρομαγνητισμός, χημεία, αλλά και στατιστική και μαθηματικά.

Ας αναπτύξουμε την κριτική μας σκέψη και να μη δεχόμαστε άκριτα και χωρίς μια δεύτερη ανάγνωση αυτά που μας λένε. Δεν προτείνω να γίνουμε όλοι γιατροί, δικηγόροι, μηχανικοί κοκ αλλά να έχουμε σε μεγαλύτερο βαθμό των "έλεγχο" της ζωής μας και τον παιδιών μας όσο αυτά μας έχουν ανάγκη.

 

Μπορεί να μου πείτε πως μιλώ με τέτοιο τρόπο διότι ξεφύγαμε από το πρόβλημα και ο Θεός στάθηκε στο πλευρό μας (γιατί είμαι σίγουρος πως η Παναγία εισάκουσε τις προσευχές μας). Ίσως να έχετε και δίκιο αλλά αυτή η περιπέτεια παρά τα αλυσιδωτά προβλήματα που μας δημιούργησε (παθολογικά, ψυχολογικά, οικονομικά και ότι άλλο μπορείτε να φανταστείτε) μας έδειξε και μια άλλη πλευρά της ζωής την οποία την είχαμε απωλέσει. Την εκτίμηση στα απλά καθημερινά πράγματα, τη σημαντικότητα της υγείας και τον επανακαθορισμό των αξιών στη ζωή μας. Νομίζω ότι ξαναρυθμίσαμε τη ζυγαριά των αξιών της ζωής μας.

 

Λυπάμε αν σας κούρασα, ελπίζω ότι άξιζε τον κόπο.

 

Σας ευχαριστών πάρα πολύ. Στη διάθεση σας για οτιδήποτε.

Τις ευχές μου και την αγάπη μου στην τελευταία φίλη και στο αγγελούδι της. Όλα θα πάνε καλά!

[victoria angel]

ΧΑΡΗΚΑ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΓΙΑ ΤΑ ΚΑΛΑ ΝΕΑ ΣΟΥ...ΜΟΛΙΣ ΤΩΡΑ ΤΑ ΕΙΔΑ...

Η Κ.ΔΡΟΓΚΑΡΗ ΗΤΑΝ ΚΑΙ ΓΙΑ ΜΑΣ Ο ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΠΟΥ ΕΔΩΣΕ ΞΑΝΑ ΖΩΗ ΣΤΟ ΜΙΚΡΟ ΑΓΓΕΛΟ ΜΑΣ ΤΗ ΖΕΝΙΑ ΜΑΣ, ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΤΗΣ ΟΛΗΣ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ ΤΩΝ ΓΙΑΤΡΩΝ ΜΑΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΣΟΥ ΚΡΥΒΩ ΠΩΣ ΜΕ ΠΟΛΥ ΚΟΠΟ ΚΑΤΑΦΕΡΑΜΕ ΝΑ ΤΟΥΣ ΞΕΧΩΡΙΣΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΘΡΩΠΙΑ ΤΟΥΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΕΣ ΤΟΥΣ ΓΝΩΣΕΙΣ...

 

ΜΠΟΡΕΙ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΚΟΛΑ ΑΛΛΑ ΜΕ ΤΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΤΟΥ ΘΕΟΥ ΚΑΙ ΤΙΣ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΕΣ ΤΩΝ ΓΙΑΤΡΩΝ ΤΗΣ ΠΙΣΤΕΥΩ ΠΩΣ ΘΑ ΚΑΤΑΦΕΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΡΑΤΗΣΟΥΜΕ ΤΟ ΑΓΓΕΛΑΚΙ ΜΑΣ ΣΤΗΝ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΔΥΝΑΤΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ.

 

ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΥΧΕΣ ΣΟΥ ΚΑΙ ΕΥΧΟΜΑΙ ΚΑΙ ΓΙΑ ΣΑΣ ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑ ΠΟΛΛΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ ΑΠΟ ΔΩ ΚΑΙ ΠΕΡΑ...

 

ΜΕ ΑΓΑΠΗ

VICTORIA.

[xaristw]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ! ΕΙΜΑΙ ΝΕΟΣ ΣΤΟ FORUM KAI ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΩ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ. ΕΧΩ ΕΝΑ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ 45 ΗΜΕΡΩΝ ΚΑΙ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΣΕ ΤΕΣΤ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΟΥ ΚΑΝΑΜΕ ΣΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ, ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΙΣΟΒΑΛΕΡΙΑΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ. ΞΑΝΑΚΑΝΑΜΕ ΔΕΥΤΕΡΗ ΦΟΡΑ ΤΟ ΤΕΣΤ ΓΙΑ ΕΠΑΛΗΘΕΥΣΗ, ΣΤΗΛΑΜΕ ΟΥΡΑ ΣΕ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΚΑΙ ΟΛΑ ΒΓΗΚΑΝ ΘΕΤΙΚΑ. ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΕΞΕΤΑΣΗ ΣΤΗΛΑΜΕ ΚΑΙ ΑΙΜΑ ΣΕ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΣΤΗΝ ΟΛΛΑΝΔΙΑ ΓΙΑ ΑΝΑΛΥΣΗ DNA. Ο ΓΙΑΤΡΟΣ (ΕΥΑΓΓΕΛΙΟΥ ΑΘ.) ΜΑΣ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΟΝΤΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΡΟΣΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΤΟΥ, ΤΙΣ ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ ΚΛΠ. ΕΧΟΥΜΕ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΝΑ ΔΙΝΟΥΜΕ ΚΑΡΝΙΤΙΝΗ, ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΜΕ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΓΛΥΚΙΝΗ (ΜΑΛΟΝ ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ ΘΑ ΤΗΝ ΕΧΟΥΜΕ) ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΟ ΓΑΛΑ. ΤΟ ΕΙΔΙΚΟ ΓΑΛΑ ΤΟ ΔΙΝΟΥΜΕ ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΤΗΝ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑΤΙ Η ΜΗΤΕΡΑ ΘΗΛΑΖΕΙ. ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΜΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΚΤΟΣ ΠΟΥ ΤΑΛΑΙΠΩΡΗΘΗΚΑΜΕ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΤΟ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟ ΓΑΛΑ (IVA ANAMIX INFANT) ΤΗΣ NUTRICIA, ΤΟ ΧΡΥΣΟΠΛΗΡΩΣΑΜΕ ΑΛΛΑ..... ΤΟ ΙΚΑ ΔΕΝ ΔΕΙΝΕΙ ΕΠΙΣΤΡΟΦΗ ΧΡΗΜΑΤΩΝ ΕΠΕΙΔΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΤΩΝ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΩΝ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΕΠΙΔΟΤΕΙ. ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ ΕΝΣΤΑΣΗ ΚΑΙ ΠΕΡΙΜΕΝΩ. ΓΙΑ ΠΟΣΟ ΟΜΩΣ? 680? ΓΙΑ 4 ΚΟΥΤΙΑ ΤΩΝ 400gr ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΒΑΣΤΑΧΤΩ ΠΟΣΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ. ΟΤΑΝ ΘΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΕΙ Η ΜΑΜΑ ΝΑ ΘΥΛΑΖΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΟΥΜΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΓΑΛΑ? ΒΕΒΑΙΑ ΘΑ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΩ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΑΛΛΑ ΘΑ ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΣΑ ΝΑ ΜΟΥ ΔΩΣΕΤΕ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑ ΕΧΕΤΕ ΔΙΑΘΕΣΙΜΗ. ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΝ ΣΑΣ ΖΑΛΙΣΑ ΚΑΙ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΚ ΤΩΝ ΠΡΟΤΕΡΩΝ.

[iro]

ΕΧΕΙ ΙΣΟΒΑΛΕΡΙΑΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ. .

 

Μία διευκρίνιση ως προς το αν μας το αναφέρεις σωστά: ισοβαλεριακή οξυουρία ή ισοβαλερική οξυαιμία;

 

Μέχρι να μας πεις, έχω κάνει την εξής έρευνα:

 

CONTRAINDICATIONS TO BREASTFEEDING

Although breastfeeding is optimal for infants,

there are a few conditions under which breastfeeding

may not be in the best interest of the infant. Breastfeeding

is contraindicated in infants with classic

galactosemia (galactose 1-phosphate uridyltransferase

deficiency)103; mothers who have active untreated

tuberculosis disease or are human T-cell lymphotropic

virus type I– or II–positive104,105; mothers

who are receiving diagnostic or therapeutic radioactive

isotopes or have had exposure to radioactive

materials (for as long as there is radioactivity in the

milk)106–108; mothers who are receiving antimetabolites

or chemotherapeutic agents or a small number

of other medications until they clear the milk109,110

mothers who are using drugs of abuse (“street

drugs”); and mothers who have herpes simplex lesions

on a breast (infant may feed from other breast

if clear of lesions). Appropriate information about

infection-control measures should be provided to

mothers with infectious diseases.111

In the United States, mothers who are infected

with human immunodeficiency virus (HIV) have

been advised not to breastfeed their infants

 

Το παραπάνω απόσπασμα είναι από την Επίσημη Οδηγία της Αμερικανικής Παιδιατρικής Εταιρείας της οποίας το περιεχόμενο προκύπτει από συστηματική επιστημονική τεκμηρίωση, ενώ παράλληλα αποτελεί "κοινό τόπο" για εκατομμύρια παιδιάτρους παγκοσμίως.

 

Με λίγα λόγια, το παραπάνω απόσπασμα αναφέρει τις μοναδικές αντενδείξεις θηλασμού - περιπτώσεις δηλαδή όπου ο θηλασμός δεν ενδείκνυται για την υγεία του μωρού. Όπως θα δεις, τα μεταβολικά νοσήματα δεν αναφέρονται πουθενά.

 

Επειδή λοιπόν διαισθάνομαι οτι η υποκατάσταση του θηλασμού δεν είναι η λύση στο πρόβλημά σας, θα σου πρότεινα να μιλήσεις με παιδιάτρους που να διαθέτουν τεκμηρωμένη πληροφόρηση και υποστήριξη για το θέμα του θηλασμού, παράλληλα με την εξειδικευμένη παιδιατρική τους κατάρτιση.

 

Η εμπερία μέχρις στιγμής δείχνει οτι η πλειοψηφία σαφώς προτιμά την προώθηση εξειδικευμένων σκευασμάτων διατροφής, για σαφώς ευνόητους λόγους.

 

Θα ήθελα πολύ να ακούσω τι σκέφτεσαι και ξαναμιλάμε.

 

Όλα θα πάνε καλά

 

Φιλικά,

Ηρώ

 

 

[xaristw]

ΕΙΝΑΙ ΙΣΟΒΑΛΕΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ (ISOVALERIC ACIDEMIA) ΕΤΣΙ ΤΗΝ ΓΡΑΦΟΥΝ ΚΑΙ ΤΑ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΑ ΟΠΟΥ ΕΓΙΝΑΝ Ο ΑΝΑΛΥΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΟΥΡΩΝ. Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΟΣ ΓΙΑ ΤΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ. ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΕΧΟΥΜΕ ΒΡΕΙ ΟΛΑ ΟΣΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΠΑΙΡΝΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ (ΚΑΡΝΙΤΙΝΗ, ΓΑΛΑ ΣΕ ΣΥΝΔΙΑΣΜΟ ΜΕ ΘΗΛΑΣΜΟ ΚΑΙ ΓΛΥΚΙΝΗ). Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΘΕΩΡΕΙ ΟΤΙ Ο ΘΗΛΑΣΜΟΣ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ. ΒΕΒΑΙΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΚΑΙΡΟ ΠΟΥ ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΤΙΣ ΤΙΜΕΣ ΤΗΣ ΜΙΚΡΗΣ ΘΑ ΔΟΥΜΕ ΤΙ ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ.

Η ΑΓΩΝΙΑ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΗ ΓΙΑΤΙ ΦΟΒΑΜΑΙ ΑΝ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΘΑ ΕΧΕΙ ΚΑΝΟΝΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΚΑΙ ΖΩΗ ΟΠΩΣ ΤΑ ΥΠΟΛΟΙΠΑ ΠΑΙΔΙΑ. ΕΧΩ ΕΚΝΕΥΡΙΣΤΕΙ ΜΕ ΤΟ ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΚΡΑΤΟΣ ΣΕ ΣΗΜΕΙΟ ΑΗΔΙΑΣ. ΟΛΑ ΟΣΑ ΔΙΝΩ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ (ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ) ΤΑ ΕΧΩ ΒΡΕΙ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ ΣΕ ΤΙΜΗ 5 ΦΟΡΕΣ ΠΟΙΟ ΦΤΗΝΑ ΜΕ ΤΑ ΜΕΤΑΦΟΡΙΚΑ ΜΑΖΙ. ΚΑΙ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΚΑΙ ΣΤΟ ΙΚΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΔΕΝ ΔΙΝΟΥΜΕ ΛΕΦΤΑ. ΕΧΩ ΤΗΝ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΕΧΩ ΚΑΙ ΕΝΑ ΚΡΑΤΟΣ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΔΕΝ ΜΕ ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΕΙ ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΑΔΙΑΦΟΡΟ ΤΕΛΕΙΩΣ ΓΙΑ ΤΕΤΟΙΥ ΕΙΔΟΥΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΡΩΣΤΕΙΕΣ. ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΓΕΡΜΑΝΙΑΣ ΚΑΙ ΑΓΓΛΙΑΣ ΠΟΥ ΑΠΕΥΘΗΝΘΗΚΑ ΟΙ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΟΙ ΑΠΟΡΗΣΑΝ ΜΕ ΤΟ ΟΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΥΤΑ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΣΤΑ ΡΑΦΙΑ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΕΙΩΝ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ.

[ΠΓ]

Θέλω να εξειδικεύσω την ερώτηση μου.

Το παιδί μου θήλαζε αποκλειστικά και δεν είχε αρρωστήσει ποτέ. Του είχαν χορηγηθεί δύο εμβόλια 2 εβδομάδες προ της κρίσης. Σε συζητήσεις με τους γιατρούς μου αποκλείουν το γεγονός η διαταραχή να προήλθε από κάποιο εκ των εμβολίων παρόλα αυτά στην εμμονή μου για τη διάγνωση του υποτιθέμενου μεταβολικού νοσήματος δεν έχουν να μου δώσουν καμία απάντηση (ή μάλλον θεωρούν ότι δεν έχω την απαραίτητη υπομονή).

Στο forum όπως και σε πληθώρα αναζητήσεων μου βρήκα πολλές αναφορές σε ανεπιθύμητες δράσεις (γενικά) των εμβολίων μέσα σε αυτές και την εγκεφαλίτιδα την οποία ο μικρός μου αντιμετώπισε σε πρώτο στάδιο.

'Ακουσα ότι τον τελευταίο καιρό τα πιθανά μεταβολικά κρούσματα τα οποια φιλοξενήθηκαν στα νοσοκομεία Παίδων ήταν αρκετά (περίπου 5). Για τα οποία δεν βρέθηκε κάτι και οι γονείς αιτήθηκαν την μεταφορά τους στο εξωτερικό.

Έχετε λοιπόν ακούσει κάτι αντίστοιχο, μια διαταραχή με συμπτώματα αυτού του τύπου (άτυπη) η οποία να επακολούθησε εμβολιασμού;

 

Χαίρομαι που τα νέα σας είναι καλά.

Και εγώ έχω ένα μόνιμο άγχος με τα εμβόλια. Δηλαδή να μην τα κάνουμε.

Ποιο εμβόλιο σας δημιούργησε το πρόβλημα;

 

Ευχαριστώ

[ΠΓ]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ! ΕΙΜΑΙ ΝΕΟΣ ΣΤΟ FORUM KAI ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΩ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ. ΕΧΩ ΕΝΑ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ 45 ΗΜΕΡΩΝ ΚΑΙ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΣΕ ΤΕΣΤ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΟΥ ΚΑΝΑΜΕ ΣΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ, ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΙΣΟΒΑΛΕΡΙΑΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ. ΞΑΝΑΚΑΝΑΜΕ ΔΕΥΤΕΡΗ ΦΟΡΑ ΤΟ ΤΕΣΤ ΓΙΑ ΕΠΑΛΗΘΕΥΣΗ, ΣΤΗΛΑΜΕ ΟΥΡΑ ΣΕ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΚΑΙ ΟΛΑ ΒΓΗΚΑΝ ΘΕΤΙΚΑ. ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΕΞΕΤΑΣΗ ΣΤΗΛΑΜΕ ΚΑΙ ΑΙΜΑ ΣΕ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΣΤΗΝ ΟΛΛΑΝΔΙΑ ΓΙΑ ΑΝΑΛΥΣΗ DNA. Ο ΓΙΑΤΡΟΣ (ΕΥΑΓΓΕΛΙΟΥ ΑΘ.) ΜΑΣ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΟΝΤΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΡΟΣΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΤΟΥ, ΤΙΣ ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ ΚΛΠ. ΕΧΟΥΜΕ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΝΑ ΔΙΝΟΥΜΕ ΚΑΡΝΙΤΙΝΗ, ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΜΕ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΓΛΥΚΙΝΗ (ΜΑΛΟΝ ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ ΘΑ ΤΗΝ ΕΧΟΥΜΕ) ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΟ ΓΑΛΑ. ΤΟ ΕΙΔΙΚΟ ΓΑΛΑ ΤΟ ΔΙΝΟΥΜΕ ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΤΗΝ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑΤΙ Η ΜΗΤΕΡΑ ΘΗΛΑΖΕΙ. ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΜΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΚΤΟΣ ΠΟΥ ΤΑΛΑΙΠΩΡΗΘΗΚΑΜΕ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΤΟ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟ ΓΑΛΑ (IVA ANAMIX INFANT) ΤΗΣ NUTRICIA, ΤΟ ΧΡΥΣΟΠΛΗΡΩΣΑΜΕ ΑΛΛΑ..... ΤΟ ΙΚΑ ΔΕΝ ΔΕΙΝΕΙ ΕΠΙΣΤΡΟΦΗ ΧΡΗΜΑΤΩΝ ΕΠΕΙΔΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΤΩΝ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΩΝ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΕΠΙΔΟΤΕΙ. ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ ΕΝΣΤΑΣΗ ΚΑΙ ΠΕΡΙΜΕΝΩ. ΓΙΑ ΠΟΣΟ ΟΜΩΣ? 680? ΓΙΑ 4 ΚΟΥΤΙΑ ΤΩΝ 400gr ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΒΑΣΤΑΧΤΩ ΠΟΣΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ. ΟΤΑΝ ΘΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΕΙ Η ΜΑΜΑ ΝΑ ΘΥΛΑΖΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΟΥΜΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΓΑΛΑ? ΒΕΒΑΙΑ ΘΑ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΩ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΑΛΛΑ ΘΑ ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΣΑ ΝΑ ΜΟΥ ΔΩΣΕΤΕ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑ ΕΧΕΤΕ ΔΙΑΘΕΣΙΜΗ. ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΝ ΣΑΣ ΖΑΛΙΣΑ ΚΑΙ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΚ ΤΩΝ ΠΡΟΤΕΡΩΝ.

 

 

Κοπέλα μου καλή δύναμη και να χαίρεσαι το παιδάκι σου. Πως διαγνώσθηκε κάτι τέτοιο τόσο νωρίς;

[TOYITY]

θα θελα και γω πολυ να ξέρω ποιό είναι το εμβόλιο που σας προκάλεσε τόσο μεγάλο πρόβλημα. Έχω και γω δύο μικρά παιδιά και με ενδιαφέρει πολύ όπως αντιλαμβάνεστε!

[vera]

Ενδιαφερον.

[αντωνια84]

ΕΙΝΑΙ ΙΣΟΒΑΛΕΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ (ISOVALERIC ACIDEMIA) ΕΤΣΙ ΤΗΝ ΓΡΑΦΟΥΝ ΚΑΙ ΤΑ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΑ ΟΠΟΥ ΕΓΙΝΑΝ Ο ΑΝΑΛΥΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΟΥΡΩΝ. Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΟΣ ΓΙΑ ΤΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ. ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΕΧΟΥΜΕ ΒΡΕΙ ΟΛΑ ΟΣΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΠΑΙΡΝΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ (ΚΑΡΝΙΤΙΝΗ, ΓΑΛΑ ΣΕ ΣΥΝΔΙΑΣΜΟ ΜΕ ΘΗΛΑΣΜΟ ΚΑΙ ΓΛΥΚΙΝΗ). Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΘΕΩΡΕΙ ΟΤΙ Ο ΘΗΛΑΣΜΟΣ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ. ΒΕΒΑΙΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΚΑΙΡΟ ΠΟΥ ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΤΙΣ ΤΙΜΕΣ ΤΗΣ ΜΙΚΡΗΣ ΘΑ ΔΟΥΜΕ ΤΙ ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ.

Η ΑΓΩΝΙΑ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΗ ΓΙΑΤΙ ΦΟΒΑΜΑΙ ΑΝ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΘΑ ΕΧΕΙ ΚΑΝΟΝΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΚΑΙ ΖΩΗ ΟΠΩΣ ΤΑ ΥΠΟΛΟΙΠΑ ΠΑΙΔΙΑ. ΕΧΩ ΕΚΝΕΥΡΙΣΤΕΙ ΜΕ ΤΟ ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΚΡΑΤΟΣ ΣΕ ΣΗΜΕΙΟ ΑΗΔΙΑΣ. ΟΛΑ ΟΣΑ ΔΙΝΩ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ (ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ) ΤΑ ΕΧΩ ΒΡΕΙ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ ΣΕ ΤΙΜΗ 5 ΦΟΡΕΣ ΠΟΙΟ ΦΤΗΝΑ ΜΕ ΤΑ ΜΕΤΑΦΟΡΙΚΑ ΜΑΖΙ. ΚΑΙ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΚΑΙ ΣΤΟ ΙΚΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΔΕΝ ΔΙΝΟΥΜΕ ΛΕΦΤΑ. ΕΧΩ ΤΗΝ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΕΧΩ ΚΑΙ ΕΝΑ ΚΡΑΤΟΣ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΔΕΝ ΜΕ ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΕΙ ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΑΔΙΑΦΟΡΟ ΤΕΛΕΙΩΣ ΓΙΑ ΤΕΤΟΙΥ ΕΙΔΟΥΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΡΩΣΤΕΙΕΣ. ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΓΕΡΜΑΝΙΑΣ ΚΑΙ ΑΓΓΛΙΑΣ ΠΟΥ ΑΠΕΥΘΗΝΘΗΚΑ ΟΙ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΟΙ ΑΠΟΡΗΣΑΝ ΜΕ ΤΟ ΟΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΥΤΑ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΣΤΑ ΡΑΦΙΑ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΕΙΩΝ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ.

ΣΕ ΚΑΤΑΛΑΒΕΝΩ ΑΠΟΛΙΤΑ ΓΙΑΤΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΧΩ 1 ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΕ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΟ ΝΟΣΗΜΑ ΚΑΙ ΕΔΩ ΚΑΙ 4 ΧΡΟΝΙΑ ΔΕΝ ΔΕΙΝΟΥΝ ΜΙΑ ΤΑ ΤΑΜΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΟΝΗ ΠΟΥ ΠΕΡΝΟΥΜΑΙ. ΕΧΟΥΜΕ ΞΕΤΙΝΑΧΤΟΙ. ΚΑΠΟΙΑ ΚΥΡΙΑ ΜΑΣ ΑΝΟΙΞΕ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΙΠΕ ΝΑ ΠΑΜΕ ΣΤΗΝ ΠΡΟΝΟΙΑ. ΠΕΡΑΣΑΜΕ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ 67% ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΙ ΤΟΥ ΔΕΙΝΟΥΝ ΚΑΠΟΙΑ ΧΡΗΜΑΤΑ. ΤΑ ΕΧΩ ΧΕΣΜΕΝΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΤΟΥΣ ΕΓΩ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΘΕΛΩ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ...... ΟΣΟ ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΟΥ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΚΑΝΟΝΙΚΗ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΤΟ ΒΛΕΠΟΥΝ ΚΑΠΩΣ ΠΑΡΑΞΕΝΑ<ΓΙΑΤΙ?> ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΤΟ ΔΕΧΟΝΤΑΙ ΜΟΝΟ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΧΩΡΙΣ ΤΗΝ ΕΠΙΒΛΕΨΗ ΤΟΥ ΓΟΝΕΑ. ΔΕΝ ΠΕΡΝΟΥΝ ΕΦΘΗΝΗ ΜΗΠΩΣ ΠΑΘΕΙ ΚΑΤΙ ΕΧΩ ΚΑΤΣΕΙ ΣΤΑ ΘΡΑΝΙΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ. ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΘΑ ΠΑΜΕ ΓΙΑ ΤΟ ΥΠΟΛΟΙΠΟ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΣΕ ΟΛΟΥΣ

[xaristw]

Κοπέλα μου καλή δύναμη και να χαίρεσαι το παιδάκι σου. Πως διαγνώσθηκε κάτι τέτοιο τόσο νωρίς;

 

 

ΓΙΑ ''ΚΑΛΗ ΜΑΣ ΤΥΧΗ'' ΝΑ ΤΟ ΠΩ!! ΣΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ ΜΑΣ ΠΡΟΤΕΙΝΑΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΠΟΙΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΓΙΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ (90 ΣΤΟ ΣΥΝΟΛΟ) ΚΑΙ ΒΡΕΘΗΚΕ ΟΤΙ Η ΜΙΚΡΗ ΕΧΕΙ ΤΟ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟ.

[xaristw]

ΣΕ ΚΑΤΑΛΑΒΕΝΩ ΑΠΟΛΙΤΑ ΓΙΑΤΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΧΩ 1 ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΕ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΟ ΝΟΣΗΜΑ ΚΑΙ ΕΔΩ ΚΑΙ 4 ΧΡΟΝΙΑ ΔΕΝ ΔΕΙΝΟΥΝ ΜΙΑ ΤΑ ΤΑΜΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΟΝΗ ΠΟΥ ΠΕΡΝΟΥΜΑΙ. ΕΧΟΥΜΕ ΞΕΤΙΝΑΧΤΟΙ. ΚΑΠΟΙΑ ΚΥΡΙΑ ΜΑΣ ΑΝΟΙΞΕ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΙΠΕ ΝΑ ΠΑΜΕ ΣΤΗΝ ΠΡΟΝΟΙΑ. ΠΕΡΑΣΑΜΕ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ 67% ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΙ ΤΟΥ ΔΕΙΝΟΥΝ ΚΑΠΟΙΑ ΧΡΗΜΑΤΑ. ΤΑ ΕΧΩ ΧΕΣΜΕΝΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΤΟΥΣ ΕΓΩ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΘΕΛΩ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ...... ΟΣΟ ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΟΥ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΚΑΝΟΝΙΚΗ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΤΟ ΒΛΕΠΟΥΝ ΚΑΠΩΣ ΠΑΡΑΞΕΝΑ<ΓΙΑΤΙ?> ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΤΟ ΔΕΧΟΝΤΑΙ ΜΟΝΟ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΧΩΡΙΣ ΤΗΝ ΕΠΙΒΛΕΨΗ ΤΟΥ ΓΟΝΕΑ. ΔΕΝ ΠΕΡΝΟΥΝ ΕΦΘΗΝΗ ΜΗΠΩΣ ΠΑΘΕΙ ΚΑΤΙ ΕΧΩ ΚΑΤΣΕΙ ΣΤΑ ΘΡΑΝΙΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ. ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΘΑ ΠΑΜΕ ΓΙΑ ΤΟ ΥΠΟΛΟΙΠΟ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΣΕ ΟΛΟΥΣ

 

ΜΗΝ ΤΟΥΣ ΑΦΗΝΕΤΕ ΝΑ ΣΑΣ ΠΑΡΟΥΝ ΤΑ ΛΕΦΤΑ. ΤΡΕΞΤΕ ΚΑΝΤΕ ΕΝΣΤΑΣΕΙΣ ΡΩΤΗΣΤΕ ΝΑ ΒΑΛΟΥΝ ΤΗΝ ΣΚΟΝΗ ΣΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΜΕ ΤΑ ΑΠΟΔΕΧΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ. ΕΤΡΕΞΑ ΠΙΕΣΑ (ΚΕΝΤΡΙΚΑ ΙΚΑ ΑΘΗΝΑΣ-ΤΜΗΜΑ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΟ) ΕΝΣΤΑΣΕΙΣ, ΕΡΩΤΗΣΗ ΣΤΗΝ ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΚΑΙ ΤΕΛΙΚΑ ΚΑΤΑΦΕΡΑ ΚΑΙ ΚΑΤΑΧΩΡΗΣΑ ΤΟ ΓΑΛΑ ΣΤΗΝ ΛΙΣΤΑ ΤΟΥ ΙΚΑ. ΠΕΡΝΟΥΜΕ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΜΑΣ ΟΛΑ ΠΙΣΩ. ΕΛΠΙΖΩ ΑΝ ΤΥΧΟΥΝ ΑΛΛΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΜΕ ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΕ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ (ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΥΠΑΡΞΟΥΝ ΠΟΤΕ) ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΘΟΥΝ ΑΠΟ ΤΟ FORUM ΑΥΤΟ ΟΤΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΠΑΡΟΥΝ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΤΟΥΣ ΠΙΣΩ. ΕΠΙΣΗΣ ΨΑΞΤΕ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ. ΤΟ ΓΑΛΑ ΜΑΣ ΚΟΣΤΙΖΕΙ ΕΔΩ 175? ΣΤΗΝ ΑΓΓΛΙΑ 60? ΚΑΙ ΕΝΑ ΑΛΛΟ ΣΚΕΥΑΣΜΑ ΠΟΥ ΠΑΙΡΝΕΙ Η ΜΙΚΡΗ ΚΑΙ ΘΑ ΠΑΙΡΝΕΙ ΓΙΑ ΟΛΗ ΤΗΣ ΤΗ ΖΩΗ (ΔΕΝ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΤΗΚΕ ΑΠΟ ΤΟ ΙΚΑ) ΕΔΩ ΕΧΕΙ 95? (100gr KOYTI) ΚΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΓΓΛΙΑ ΤΟ ΠΑΙΡΝΩ 15? ΠΑΡΑΚΑΛΩ. ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΤΕ....!!!!

[eri 2008]

Καλησπέρα σας,

 

Καθώς αναζητούσα πληροφορίες σχετικά με τα μεταβολικά νοσήματα, η αναζήτηση με παρέπεμψε στο σχετικό forum.

 

Θα ήθελα λοιπόν να θέσω και εγώ κάποιες ερωτήσεις σχετικά με το παρόν ζήτημα και ειδικά για το θέμα που αφορά στο ποσοτικό αμινόγραμμα.

 

Έχω μια κόρη η οποία είναι 2,5 ετών. Στους 19 μήνες διαγνώστηκε πρόβλημα κρίσεων επιληψίας. Στη μαγνητική τομογραφία εντοπίστηκε μικρή αλλοίωση μεταξύ αδενοϋπόφυσης και υποθαλάμου καθώς και ένας συμπαγής όγκος.Η γιατρός πρότεινε επανεξέταση αίματος για το ποσοτικό αμινόγραμμα καθώς πριν μερικούς μήνες η τίμη ήταν αυξημένη.

 

Επειδή εως τώρα δεν έχω κάποια σχετική πληροφόρηση θα ήθελα κάποιος να με ενημερώσει για το σχετικό ζήτημα. Τι αφορά ακριβώς στο ποσοτικό αμινόγραμμα δηλαδή, καθώς και ποια προβλήματα μπορεί να δημιουργήσει μακροπρόθεσμα στο παιδί.

 

Εκ των προτέρων,

 

Ευχαριστώ

[Νικολαος.]

Καλήμερα.

Έχουμε  ένα αγοράκι 4 μηνών...χτες η παιδίατρος μας ενημέρωσε για μεταβολικό νόσημα με αυξημένο το ποσοστό τις αμμωνίας στο αίμα και μας παρέπεμψε για περαιτέρω εξετάσεις. Η ερώτηση μου είναι τι γίνεται σε αυτές τις περιπτώσεις γιατί ψάχνοντας στο διαδίκτυο έχουμε τρομοκρατηθεί με αυτά που διαβάζουμε. Ευχαριστώ εκ τον προτέρων.    

[Daniel31]

On 6/10/2017 at 9:55 AM, Νικολαος. said:

Καλήμερα.

Έχουμε  ένα αγοράκι 4 μηνών...χτες η παιδίατρος μας ενημέρωσε για μεταβολικό νόσημα με αυξημένο το ποσοστό τις αμμωνίας στο αίμα και μας παρέπεμψε για περαιτέρω εξετάσεις. Η ερώτηση μου είναι τι γίνεται σε αυτές τις περιπτώσεις γιατί ψάχνοντας στο διαδίκτυο έχουμε τρομοκρατηθεί με αυτά που διαβάζουμε. Ευχαριστώ εκ τον προτέρων.    

Καλησπερα - θα μπορουσατε να μας πειτε τι περεταιρω εξετασεις κάνατε? Ελεγξατε μεταβολικα νοση ματα? Τι χρειάστηκε για το παιδακι απο τη στιγμη που το βρήκατε? Επισης σε ποια ηλικα το βρήκατε?

 

Ευχαριστω Πολύ!!