Marle

Registered Users
  • Περιεχομενο (αριθμoς δημοσιευσεων)

    481
  • Μελος απο

  • Τελευταια επισκεψη

Όλα όσα δημοσίευσε η/ο Marle

  1. Η παιδίατρος βρήκε λίγο χλωμό τον μπέμπη και μου είπε να ξεκινήσουμε σταγονίτσες σιδήρου, από μία φόρα μέχρι να φτάσουμε διαδοχικά τις δέκα. Δεν ξέρω λίγο με φοβίζει αυτό... σε σχέση με τις κενώσεις του, ότι δηλαδή μπορεί να δυσκολεύεται να ενεργηθεί Η γιατρός μας είπε πως αν δούμε πρόβλημα δυσκοιλιότητας να επιστρέψουμε σε λιγότερες σταγόνες. Είχε καμία σας τέτοιο θέμα; πως αντέδρασε το μωρό; είναι αλήθεια πως με το μητρικό γάλα δεν τροφοδοτείται ο οργανισμός του μωρού με σίδηρο;
  2. Μια γιορτή για τη μικρή Πηγή – Ο Καραγκιόζης, το μαγεμένο δεντρί και ο καλικάντζαρος “Θεσσαλονίκη, 2 Νοεμβρίου 2011 Προς: Κάθε ενδιαφερόμενο Η μικρή Πηγή μεταφέρθηκε στην παιδο-νευρολογική κλινική του ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης στις 4.7.2011 μετά από πολλαπλά επεισόδια ανεξέλεγκτων βρεφικών σπασμών σε ηλικία 4 μηνών. Εκεί νοσηλεύτηκε μέχρι και τις 7.9.2011. Υποβλήθηκε σε όλες τις θεραπείες αντιμετώπισης επιληπτικών κρίσεων, δυστυχώς όμως δεν παρουσίασε καμία βελτίωση. Στις 7.9.2011 μεταφέρθηκε στην παιδο-νευρολογική κλινική του Παπαγεωργίου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, παραμένοντας σε μόνιμη κατάσταση επιληπτικών κρίσεων και με σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση. Στο Παπαγεωργίου υποβλήθηκε σε θεραπεία κετογονικής δίαιτας ως τελευταία ελπίδα για την επιβίωσή της. Τη δίαιτα αυτή, η οποία στηρίζεται στη λογική της πρόσληψης περισσότερων λιπαρών και λιγότερων υδατανθράκων ώστε ο εγκέφαλος να μην κάνει γλυκόλυση, τη συνεχίζει μέχρι και σήμερα και δείχνει πολύ μικρά σημάδια κλινικής βελτίωσης. Δηλαδή, από τις 21.9.2011 που η μικρή Πηγή επέστρεψε στο σπίτι της, συνεχίζει και κάνει ως 4 επιληπτικές κρίσεις τη μέρα, διάρκειας ως 15 λεπτών, κατά τα οποία πρέπει να συνδεθεί με οξυγόνο για αποφυγή κυάνωσης (έχει πάθει μία κυάνωση στις 24.7.2011 όσο νοσηλευόταν στο ΑΧΕΠΑ με κίνδυνο να εισαχθεί σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας) και στη συνέχεια να της δοθεί σπασμολυτικό φάρμακο για αποφυγή μεγάλου επιληπτικού επεισοδίου, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ανήκεστο βλάβη στον εγκέφαλο. Σήμερα, εν κατακλείδι, η μικρή Πηγή (που σήμερα είναι 8 μηνών) ζει με τους γονείς της στο σπίτι της, σε αποστειρωμένο περιβάλλον για αποφυγή λοιμώξεων που μπορούν να αποβούν μοιραίες για τη ζωή της, συνεχίζοντας να λαμβάνει μία σειρά από αντιεπιληπτικά φάρμακα, θεραπευτικά γάλατα κετογονικής δίαιτας και βιταμίνες που είναι απαραίτητες μιας και το γάλα αυτό περιέχει μόνο λιπαρά και όχι άλλα πολύτιμα συστατικά για τον ανθρώπινο οργανισμό (ιχνοστοιχεία, μέταλλα, πρωτεΐνες κτλ), κάνει μετρήσεις σακχάρου και κετονών στα ούρα και, τέλος, μπαίνει σε οξυγόνο σε κάθε επιληπτική της κρίση. Συνεχίζει και παρακολουθείται από τον παιδονευρολόγο καθηγητή στο Παπαγεωργίου, τον κύριο Ευαγγελίου Αθανάσιο. Ωστόσο, όλα αυτά θα φαίνονταν σχετικά εύκολα αν η μικρούλα ζούσε σε ένα κράτος το οποίο θα της παρείχε πλήρη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, διαγνωστικά μέσα, οικονομικές διευκολύνσεις στους γονείς της που θα πρέπει να την παρακολουθούν με κυλιόμενες βάρδιες, γιατί η επόμενη κρίση της μπορεί να συμβεί στον ύπνο της. Αντιθέτως, η θεραπεία της κοστίζει μηνιαίως γύρω στα 1.500 ευρώ (μόνο το γάλα της για να φανταστείτε κοστίζει 50 ευρώ το κάθε κουτάκι το οποίο το καταναλώνει μέσα σε 2 με 3 το αργότερο μέρες, τουτέστιν το μήνα συνολικά από 550 μέχρι 650 ευρώ), ενώ τα αναλώσιμα (στικ για μέτρηση κετονών, ταινίες μέτρησης σακχάρου, βελόνες μέτρησης σακχάρου, αναγόμωση φιάλης οξυγόνου, ενοικίαση συμπυκνωτή οξυγόνου) ξεπερνάνε τα 150 ευρώ μηνιαίως και οι βιταμίνες της, που είναι απαραίτητες για τη δίαιτά της, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, γύρω στα 200 ευρώ μηνιαίως. Από αυτά, πληρώνουμε από την τσέπη μας όλα τα αναλώσιμά της (150+ ευρώ/ μήνα), όλες τις βιταμίνες της (=~200 ευρώ/μήνα) και το 25% των αντιεπηλιπτικών φαρμάκων (=~50 ευρώ το μήνα). Το ΙΚΑ, αντί να συγκινηθεί, σκέφτεται, στο πλαίσιο των περικοπών λόγω οικονομικής κρίσης, να περικόψει και τη χορήγηση του ειδικού γάλακτος της κετογονικής δίαιτας. Επίσης, το ΙΚΑ αρνείται να προσφέρει στους γονείς την ελάχιστη οικονομική ανακούφιση του επιδόματος αναπηρίας για τη μικρή, της τάξης των 200 ευρώ, προφασιζόμενο ότι μέχρι και τους 18 μήνες ζωής της δεν μπορεί να περάσει από επιτροπή αναπηρίας. Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να μην καταφέρει ποτέ να φτάσει τους 18 μήνες ζωής αν δεν δράσουμε άμεσα και δεν μεταφερθεί η μικρή στο εξωτερικό. Το ΙΚΑ επίσης αρνείται να στείλει το παιδί στο εξωτερικό, προφασιζόμενο ότι κάθε παιδί μέχρι και 14 ετών ναι μεν μπορεί να μεταφερθεί σε οποιοδήποτε ίδρυμα είτε ιδιωτικό είτε δημόσιο σε οποιαδήποτε χώρα, αλλά μόνο για θεραπευτικούς και όχι για διαγνωστικούς λόγους. Στην Ελλάδα του 2011 όμως δεν έχει μπορέσει να γίνει σωστή διάγνωση της πάθησής της (στο ΑΧΕΠΑ μας δώσανε μία πρόχειρη διάγνωση που λέει ότι πιθανόν πάσχει μάλλον από πρώιμη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια) και αυτό γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαγνωστικά μέσα για τέτοιου είδους παθήσεις. Οι γονείς της, άνεργοι και οι δύο, συντηρούνται οικονομικά αποκλειστικά από δωρεές και δανεικά φίλων, γνωστών και αλληλέγγυων και πρόκειται να φιλοξενηθούν σε σπίτι φίλων, αφού ούτε το ενοίκιο δεν μπορούν να πληρώσουν. Επίσης, με την πολύτιμη βοήθεια φίλων και ανθρώπων που συγκινήθηκαν από τον ατελείωτο Γολγοθά της μικρής Πηγής, προσπαθούν να συγκεντρώσουν χρήματα για τη μετάβασή της στο εξωτερικό, με τελευταία ελπίδα πραγματικής διάγνωσης, ίσως και θεραπείας. Στηριζόμαστε στο αίσθημα της κοινωνικής αλληλεγγύης και καλούμε κι εσάς να συνδράμετε στο δύσκολο έργο μας για να μην αφήσουμε ένα 8μηνο αγγελούδι να πεθάνει μέχρι να αποφασίσει η ελληνική γραφειοκρατία για το ποιος έχει δικαίωμα στην επιβίωση. Επειδή όμως είναι αρκετός ο κόσμος που έχει παρακινηθεί, θα σας παρακαλούσαμε να μην διαδοθεί ο τραπεζικός λογαριασμός της τράπεζας, γιατί υπάρχει σοβαρός κίνδυνος να δεσμεύσει η τράπεζα τα χρήματα, κάτι που γίνεται συχνά όταν παρατηρείται απότομη κίνηση λογαριασμού με καταθέσεις σε διάφορα υποκαταστήματα, καθώς θεωρεί ότι ο δικαιούχος διακινεί αφορολόγητα κάποιο προϊόν. Σας παρακαλούμε να προσφέρετε ό,τι μπορείτε (ακόμα και 5 ευρώ είναι πολύτιμα αυτή τη στιγμή) σε κάποιον που εμπιστεύεστε και αυτός να επικοινωνήσει μαζί μας. Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων, Οι γονείς της μικρής Πηγής” http://akropatontas.wordpress.com/2011/11/18/%CE%BC%CE%B9%CE%B1-%CE%B3%CE%B9%CE%BF%CF%81%CF%84%CE%AE-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7-%CE%BC%CE%B9%CE%BA%CF%81%CE%AE-%CF%80%CE%B7%CE%B3%CE%AE-%CE%BF-%CE%BA%CE%B1%CF%81%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CE%B9/
  3. και για όσους βρίσκονται στην Αθήνα και θέλουν να βοηθήουν https://www.facebook.com/event.php?eid=185146874901143
  4. Για όσες-όσους βρίσκονται Θεσσαλονίκη Να βοηθήσουμε να πάρει μια ανάσα η οικογένεια!
  5. Βρε παιδιά τί φρουτάκια βάζετε στη φρουτόκρεμα αυτή την εποχή; Εμείς έχουμε κολήσει σε μήλο, μπανάνα και πορτοκάλι. Εκτός εποχής (τα δύο) αλλά τί να δώσω; Δοκίμασα βερύκοκο αλλά τον ξινίζει...
  6. Ανοίγω αυτό το νέο ποστ για τις συναντήσεις της Πέμπτης στον Εθνικό κήπο. Αφού λέμε να τις καθιερώσουμε ας δηλώνουμε εδώ συμμετοχές.
  7. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    ναι βρε Λαμπρινάκι πέρασε για ένα καφεδάκι!
  8. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Καλώς την Έρικα!!!! Χάρηκα πολύ που επέστρεψες στο καφέ και που περιμένεις νέο μπεμπόνι!!!! Με το καλό!
  9. Έχω πραγματικά σοκαριστεί!! ΝΤΡΟΠΗ!!!!:shock:
  10. Marle

    Parentholics !! 29 Νοεμβρίου Κυριακή !

    Marle + Ιάσονας (2 και κάτι) + μπαμπάς( ; )
  11. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Jenακι πήρατε τα παράσημά σας και συνεχίζετε απτόητοι! Υπομονή! ούτε κι εμένα μου αρέσει το "διπλό ταμπλό"... μου φαίνεται μπερδεψούρα.... εγώ πάντως εδώ θα μπαίνω, ελπίζω κι εσείς...
  12. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    τι έχεις μικρούλα μου τυροπιτούλα;;;; σε είδα και στον ύπνο μου και μου είπες: "εμείς οι δυο πρέπει να τα πούμε..."
  13. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    μπράβο σας! την Κωνσταντά μου την πρότεινε η παριζιάνα μας μας έδωσε ένα ομοιοπαθητικό για να αυξηθεί ο αιματοκρίτης και εδώ και 3 μέρες ο Ιάσονας έχει δείξει γενικώς μια πρόοδο, καλύτερη διάθεση και τα κλείσαμε τα 4 συνεχόμενα βράδια χωρίς να ξυπνήσουμε καθόλου!!!! Νταξ δεν το συνδυάζω απόλυτα με την επίσκεψή μας στην ομοιοπαθητικό.... αλλά ήθελα να το κολήσω κάπου :lol: γιατί επιτέλους (φτου φτου να μη μας ματιάξω) υπάρχει Θεός!!! Το βλέπω και δεν το πιστεύω (όχι τον Θεό αλλά τον Ιάσονα που κοιμάται σαν αγγελούδι) εγώ ξέρω πως ο πολύς φυσ. ορός μπορεί να δημιουργήσει ωτίτιδες.... ενδιαφέρομαι κι εγώ!!! Μπράβο σας!!!! άντε και επισήμως τώρα μπορείτε να βγείτε έξω!:lol:
  14. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Καλησπέρα κι από μένα!!! Αααααχχχχ! τι μου κάνετε κορίτσια!!!! έχω δυο μέρες να μπω και μπαίνω και τι βλέπω; Γαλλίες και ρέμπελα ταξίδια από πόλη σε πόλη! ααααχχχ (αυτό είναι βαθύς-βαθύς αναστεναγμός από τα κατάβαθα-καταλάβατε...) δεν μπορώ να συνέλθω και να πω ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ στον μικρό μας γίγαντα που γιορτάζει! Κι εσύ Σοφούκα μας να τον χαίρεσαι τον Άγγελό σου!!! Αγγελικούλα Χρόνια Πολλά και σε σένα! (να σου πω κιόλας, πήγα κι εγώ στην Κωνσταντά και είμαι αρκετά ευχαριστημένη). Λέγκω μου περαστικά στον ταλιμπανάκο! Φιλούρες!
  15. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Αφροδιτούλι ευχαριστώ πολύ!!!! Δε μου λες στη Δανάη δίνεις από αυτό; (για τις σουπιές μιλάω γιατί σπανακόρυζο οκ το τρώει ο Ιάσωνας πολύ) λίγο φοβάμαι να του δώσω, αλλά πάλι δεν ξέρω αν έχουν βάση οι φόβοι μου....
  16. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Καλώς ήρθατε οι νέες μανούλες του καφέ!!!! :)
  17. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    οοοοοοhhh yesssshhh!!!! επιτέλους το κατάλαβα! αλλά ντρεπόμουν να ρωτήσω.... Η Αφρο που είναι και θέλω να τη ρωτήξω.... πως φτιάχνεις τις σουπιές με σπανάκι;
  18. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    βρε ντι εσάκι μη στενοχωριέσαι και αγχώνεσαι... αυτό συμβαίνει στα μωράκια που θηλάζουν, να έχουν μια στασιμότητα κάποιο χρονικό διάστημα, γιατί ήδη τους πρώτους μήνες έχουν βάλει αρκετό βάρος. Αν το μωράκι σου έχει 6 περίπου πάνες βρεγμένες την ημέρα δε χρειάζεται να ανησυχείς. πόσο είναι το βάρος της; Κι εγώ θυμάμαι πάντως πως είχα τέτοιες ανασφάλειες και σε καταλαβαίνω απόλυτα.... πάντως υπάρχουν τρόποι να αυξήσεις την παραγωγή σου....
  19. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    συγχαρητήρια Φέλια για τον κορίτσαρο!!! Εύη :lol: Ρόζι περαστικά στον Μάνο!!!
  20. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    πω πω Μαρινάκι μου περαστικά του μικρούλη σου! λαπαδάκι του δίνεις;
  21. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Γλυκιά Σοφούκα ΧΡΟΝΙΑ ΣΟΥ ΠΟΛΛΑ!!!!! Να είσαι ευτυχισμένη και να χαίρεσαι τα παιδάκια σου!
  22. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Καταρχήν ΚΑΛΟ ΜΗΝΑ!!!! Λέγκω μου να τον χαίρεσαι τον έρωτα! Χρόνια του Πολλά και Καλά γεμάτα τρέλα και χαρά!!! Τζενούλα τι καλά που σε "βλέπω" πάλι στο καφέ! Φιλιά στον Ταρζανάκο μας! Αφροδιτούλι ωραίο το ταξίδι γυρισμού ε; φαντάζομαι την έκπληξή σας για την τύχη που σας φύλαξαν τα ζουζούνια σας! -δωράκι γυρισμού! Είδες; τελικά καλά λένε πως η αγροτιά είναι σκληρή δουλειά! "ξεραθήκανε" τα πουλάκια μου! :lol: Περαστικά στη Λήδα! Μυρτώ δως της ένα φιλάκι από μας στο ζεστό μετωπάκι! να φύγει γρήγορα ο πυρετός!
  23. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Καλησπέρα!!!! τι νέα; γυρίσατε εγκυούλες από το γιατρό; έχουμε κι εμείς ένα θεματάκι με την επιθετικότητα του Ιάσονα σε άλλα παιδάκια. Δεν το κάνει συχνά και όταν το κάνει γίνεται ξαφνικά και δεν τον προλαβαίνω και ναι γκαλατάκι νιώθω κι εγώ πολύ άσχημα και θέλω να ανοίξει η γη να με καταπιεί εκείνη τη στιγμή. Ελπίζω αυτή η φάση να περάσει γρήγορα.... Πριν δύο-τρεις μήνες πάντως το έκανε συχνότερα...
  24. Marle

    Καλωσόρισμα νέων μελών στην ενότητα του Kafe au lait!

    Τζένη καλώς επιστρέψατε σπίτι σας! Περαστικά κι αγύριστα να'ναι! Φιλάκια πολλά στον Δημητράκη! Αφροδίτη καλή αρχή με την ομοιοπαθητική και καλά αποτελέσματα με τις εξετάσεις!