ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ

[Decem]

kat συγνωμη αν μεταφερω κατι λαθος αλλα εμας μας ειπαν οτι μολις μας ερθει η εγκριση απο το υπουργειο οτι εχει εγκριθει το εμφυτευμα απο εκει και περα κανονιζεις αμεσα με τον γιατρο την παραγγελια και την ημερομηνια της επεμβασης...Το μονο χρονοβορο ειναι να παρθει η αποφαση..

Τουλαχιστον ετσι μας ειπαν εμας οτι αν εχουμε την αποφαση μεσα σ ενα μηνα το πολυ γινεται η επεμβαση..Απο την στιγμη που σ εσας εχει εγκριθει το εμφυτευμα τι ακριβως σας καθυστερει τωρα?

[kat05]

Θεωρητικά, όπως τα λες είναι... Στην πράξη, μας είπαν οτι το ταμείο δεν έχει λεφτά να δώσει τώρα για να αγοράσει εμφύτευμα, τουλάχιστο στο Δημόσιο Νοσοκομείο που έχουμε επιλέξει. Γνωρίζω οτι σε ορισμένα κέντρα εμφύτευσης όμως, υπάρχει "στοκ" ή κάπως έτσι, από εμφυτεύματα και ακολουθείται διαφορετική διαδικασία. Εσείς, θύμησέ μου,είστε στο Παίδων;

[Decem]

Ναι kat στο παιδων ειμαστε, γι αυτο μου εκανε εντυπωση αυτο που λες...

Εμας μας ειπε ο γιατρος οτι αν εγκριθει απο εκει και περα δεν υπαρχει μεγαλος χρονος αναμονης..Τι να σου πω δεν θελω να μεταφερω και κατι λαθος και σε μπερδεψω..αλλα αυτο ξερω εγω

[swanmommy]

Θεωρητικά, όπως τα λες είναι... Στην πράξη, μας είπαν οτι το ταμείο δεν έχει λεφτά να δώσει τώρα για να αγοράσει εμφύτευμα, τουλάχιστο στο Δημόσιο Νοσοκομείο που έχουμε επιλέξει. Γνωρίζω οτι σε ορισμένα κέντρα εμφύτευσης όμως, υπάρχει "στοκ" ή κάπως έτσι, από εμφυτεύματα και ακολουθείται διαφορετική διαδικασία. Εσείς, θύμησέ μου,είστε στο Παίδων;

 

Αυτό είναι πραγματικά τρομακτικό. Αν καταλαβαίνω καλά, παίζει ρόλο η συγκυρία, το Δημόσιο Νοσοκομείο που θα επιλέξεις, ίσως και το ποια εταιρία εμφυτευμάτων.....

[kat05]

Nαι δυστυχώς όλα αυτά παίζουν ρόλο (τουλάχιστο στη δική μας περίπτωση έτσι μας πληροφόρησε κι ο γιατρός).

[Decem]

Τι να πω πραγματικα δεν ξερω....

Ειναι πολυ λυπηρο ενω ειναι ολα ετοιμα να περιμενεις τι??????

Τι θα πει δεν εχει λεφτα το κρατος???

Μιλαμε για ψυχουλες....τι να πω πραγματικα εχω απογοητευτει!!!

Μακαρι να τελειωσουν ολα πολυ πολυ γρηγορα να σας ενημερωσουν αμεσως και να μπει το παιδακι σε μια σειρα!

[kat05]

Decem μου να είσαι καλά. Κι εμείς αυτό ελπίζουμε αλλά έχουμε αρχίσει και να διερευνούμε την περίπτωση κάλυψης του εμφυτεύματος και της επέμβασασης από εμάς (δηλ από λεφτά που θα δανειστούμε!!!!!!!!!) Εννοείται, αφού πρόκειται για το καλό του παιδιού δε θα περιμένουμε επ' αόριστον το κράτος.

[Decem]

Συγνωμη για το θαρρος αλλα πριν καταληξεις σε αυτο γιατι δεν κανετε μια επισκεψη και στο παιδων?

Τι να πω δεν ξερω κακως που σου λεω κατι τετοιο....συγνωμη αλλα εχει και φανταστικους επιστημονες ( οχι οτι δεν εχει στο Αττικο προς θεου...απλα για να γλιτωσετε την αναμονη...)

Περιμενω σε λιγες ημερες να μας εχεις ευχαριστα νεα!!!

[eleftheriabag]

γειά σας κορίτσια, καταρχήν να ευχηθώ σε όλες καλό κουράγιο και υπομονή. εμείς ευτυχώς δεν έχουμε κάποιο πρόβλημα αλλά με την συζήτηση μου θυμήσατε μια άσχημη ιστορία κατά την διάρλεια της εγκύμοσύνης μου σχετικά με το συγκεκριμένο πρόβλημα. όταν ήμουν περίπου 4 μηνών έγκυος ο γιατρός μου, μου πρότεινε να κάνω 2 εξετάσεις για αρρώστιες που 'εχουν αρχίσει να εμφανίζονται συχνά στον ελληνικό πληθυσμό. την κυστική ίνωση και την συγγενή βαρηκοία.τότε όλοι με θεωρούσαν τρελή που μπλέκομαι με τόσο εξειδικευμένες εξετάσεις. και όμως για την κυστική ίνωση ήμουν καθαρή αλλά όχι και για την βαρηκοία.βρέθηκα να είμαι φορέας της συγκεκριμένης νόσου. και απο τότε ξεκίνησε μια διαδικασία που ευτυχώς ήταν αρνητική για το παιδάκι μου καθως ο άντρας μου ήταν καθαρός. είναι κρίμα πάντως να υπάρχει περίπτωση να μπορεί να το γνωρίζουν απο ποιο νωρίς και κανείς δεν τους ενημερώνει.

[kat05]

Eλευθερία, από τα λεγόμενά σου καταλαβαίνω οτι πρέπει να ήσουν φορέας του γονιδίου της κονεξίνης (η συχνότερη αιτία βαρηκοϊας). Στη δική μας περίπτωση, κάναμε στον μικρό μας την εξέταση και βγαίνει φυσιολογική. Δεν έχουμε εντοπίσει την αιτία της βαρηκοϊας, και στην οικογένεια δεν υπάρχει τέτοιο ιστορικό!

Decem, είχαμε ποντάρει στο Αττικό λόγω του γιατρού (εξαιρετικές συστάσεις) αλλά σαφω΄ς θα αρχίσουμε να ψαχνόμαστε και για άλλες λύσεις...

[eleftheriabag]

θα κοιτάξω τις εξετάσεις και θα σου πω τι γονίδια κοίταξαν. εγώ έκανα τα πιο βασικά και μετά ο άντρα μου έκανε για όλες τις μεταλλάξεις . και μένα η έκπληξη ήταν μεγάλη αφού κανείς απο την οικογένεια μου δεν είχε πρόβλημα ακοής. ευτυχώς όλα καλά απλά με μία εξέταση μπορείς να ξέρεις απο νωρίς και να το διορθώσεις όσο τον δυνατόν πιο γρήγορα. τότε όλες οι φίλες μου με θεωρούσαν χαζή που έδωσα τόσα λεφτά αλλά εγω ήθελα να ξέρω για να βοηθήσω το μωρό μου αν χρειαζόταν.

[kat05]

Ναι φυσικά και είναι σημαντικό να το ξέρεις έγκαιρα για να παρέμβεις και να έχει το παιδί αργότερα μια φυσιολογική ζωή.

[swanmommy]

θα κοιτάξω τις εξετάσεις και θα σου πω τι γονίδια κοίταξαν. εγώ έκανα τα πιο βασικά και μετά ο άντρα μου έκανε για όλες τις μεταλλάξεις . και μένα η έκπληξη ήταν μεγάλη αφού κανείς απο την οικογένεια μου δεν είχε πρόβλημα ακοής. ευτυχώς όλα καλά απλά με μία εξέταση μπορείς να ξέρεις απο νωρίς και να το διορθώσεις όσο τον δυνατόν πιο γρήγορα. τότε όλες οι φίλες μου με θεωρούσαν χαζή που έδωσα τόσα λεφτά αλλά εγω ήθελα να ξέρω για να βοηθήσω το μωρό μου αν χρειαζόταν.

 

Μακάρι να γινόταν έλεγχος πριν την εγκυμοσύνη γι' αυτό το γονίδιο. Εγώ αν το είχα μάθει 4 ή και παραπάνω μηνών θα επέλεγα να το γεννήσω γιατί είναι κάτι που τουλάχιστον αντιμετωπίζεται και το παιδί μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Πολύ σημαντικό είναι να γίνουν υποχρεωτικές και οι ακουολογικές εξετάσεις κατά τη γέννηση. Αν το είχαμε μάθει τότε, τώρα το μωράκι μου θα είχε ίσως το κοχλιακό και θα είχε αρχίσει να μαθαίνει να μιλάει.

[kat05]

Συμφωνώ κι εγώ με αυτό... Γ¨εννησα στην επαρχία και τίποτα τέτοιο δε γίνεται. Μόνοι μας το καταλάβαμε και μάλιστα αρχικά ο παιδίατρος σχεδόν γέλασε με την υποψία μας...

[kat05]

Έχω όμως την εντύπωση οτι σχετικά με το γονίδιο κονεξίνης, μ΄πορεί ο οποιοσδήποτε να ελεγχθεί αν είναι φορέας. Η εξέταση πρέπει να κοστίζει αρκετά, ωστο΄σο αν άντρας και γυναίκα από το αντρόγυνο είνα φορείς, υπάρχει αυξημένη πιθανότητα (νομίζω 25%) για βαρήκοο παιδί... Κι εγώ αν ήμασταν τέτοια περίπτωση θα επέλεγα να το γεννήσω ωστόσο είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζεις και να είσαι προετοιμασμένος ψυχολογικά, πρακτικά, οικονομικά, με κάθε τρόπο.

[giannis7]

Θεωρητικά, όπως τα λες είναι... Στην πράξη, μας είπαν οτι το ταμείο δεν έχει λεφτά να δώσει τώρα για να αγοράσει εμφύτευμα, τουλάχιστο στο Δημόσιο Νοσοκομείο που έχουμε επιλέξει. Γνωρίζω οτι σε ορισμένα κέντρα εμφύτευσης όμως, υπάρχει "στοκ" ή κάπως έτσι, από εμφυτεύματα και ακολουθείται διαφορετική διαδικασία. Εσείς, θύμησέ μου,είστε στο Παίδων;

 

 

Παιδων ή Ατιτικον ? Μεγαλη ερωτηση αν υπολογισουμε και τους αναλογους γιατρους......

[kat05]

Ναι πράγματι το ερώτημα είναι σημαντικό. και για τα δύο ακούσαμε καλά λόγια από γονείς που χειρούργησαν τα παιδιά τους με εμφύτευμα. Ωστόσο εχουμε επιλέξει (τουλάχιστο με΄χρι νεοτέρας, όπως δείχνουν οι εξελίξεις στα οικονομικά!) το Αττικό.

[eleftheriabag]

Έχω όμως την εντύπωση οτι σχετικά με το γονίδιο κονεξίνης, μ΄πορεί ο οποιοσδήποτε να ελεγχθεί αν είναι φορέας. Η εξέταση πρέπει να κοστίζει αρκετά, ωστο΄σο αν άντρας και γυναίκα από το αντρόγυνο είνα φορείς, υπάρχει αυξημένη πιθανότητα (νομίζω 25%) για βαρήκοο παιδί... Κι εγώ αν ήμασταν τέτοια περίπτωση θα επέλεγα να το γεννήσω ωστόσο είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζεις και να είσαι προετοιμασμένος ψυχολογικά, πρακτικά, οικονομικά, με κάθε τρόπο.

 

εγώ τότε είχα δώσει 50 ευρώ για την κυστική ίνωση και 50 για την άλλη αλλά ήταν νομίζω 2 βασικά γονίδια.πάλι ξέχασα να το δω αλλά θα το θυμηθώ που θα παέι!! ο άντρας μου όμως έπρεπε να κάνει για όλλες τις μεταλλάξεις αυτό κόστισε 400 ευρώ σε ένα κεντρο γενετικής στην αθήνα που τα στείλαμε.έτσι ακριβώς είναι έχεις 1 στις 4 πιθανότητες να έχει πρόβλημα το παιδί αλλά τουλάχιστον μπορείς να το ξέρεις απο νωρίς.

[kat05]

Για το γονίδιο της κονεξίνης εμείς δώσαμε στο Παίδων 120 ευρώ, πριν 3 μήνες και απ' ό,τι μας είπαν, δεν καλύπτονται από το ταμείο. Όμως βγήκε αρνητική η εξέταση.

[swanmommy]

Παιδων ή Ατιτικον ? Μεγαλη ερωτηση αν υπολογισουμε και τους αναλογους γιατρους......

 

Το ερώτημα αυτό αποκτά τελείως άλλο νόημα στις παρούσες συνθήκες. Ωστόσο από την μέχρι τώρα ερευνά μας έχουμε ακούσει πολύ καλά και για τα δύο νοσοκομεία, όπως και για Θεσ/νίκη και Κρήτη. Στην Ελλάδα μπορεί να υστερούμε σε πόρους, αλλά έχουμε καλούς γιατρούς....Αυτό είναι παρήγορο...Και στον ιδιωτικό τομέα υπάρχουν άριστοι γιατροί.

Πάντως πιστεύω ότι έστω και στις σημερινές συνθήκες το κράτος μας θα έπρεπε να δίνει προτεραιότητα στην υγεία, και ιδιαίτερα σε ό,τι αφορά παιδιά και ασθενείς που έχουν ανάγκη θεραπείας με φάρμακα υψηλού κόστους.

[Decem]

Καλημερα σε ολους σας!

Ελειπα αυτες τις ημερες γι αυτο δεν συμετειχα στην κουβεντα σας...

Ελευθερια μου εχω να σου πω οτι αυτες οι εξετασεις ειναι παρα πολυ σημαντικες ειδικα για την κυστικη ινωση τοτε ειχαμε δωσει 200 ευρω...αλλα δυστυχως κοπελα μου, υπαρχουν και αλλοι λογοι που μπορουν να οδηγησουν σε αυτο...

Το αντρακι μας οταν γεννηθηκε ακουγε κανονικοτατα αντιδρουσε σε ολους τους ηχους αλλα απο ενα σημειο και μετα σταματησαν ολα..και ξερουμε ποτε..δεν θελω να αναφερω κατι παραπανω γιατι δεν θελω να τρομαξω κανεναν. Οπως μας ειπε και η kat εκανε και το παιδακι της αυτη την εξεταση αλλα δεν υπαρχει αυτο το γονιδιο..

kat μου απο την στιγμη που εμπιστευεστε εκει τον γιατρο σε καταλαβαινω ειναι πολυ σημαντικο ο γιατρος που θα αναλαβει το παιδακι σου να σου εμπνεει μεγαλη εμπιστοσυνη!!!

[swanmommy]

Μια ερώτηση: Εκτός από Αττικό και Παίδων, ξέρει κανείς σε ποια άλλα εγκεκριμένα κέντρα κοχλιακών εμφυτεύσεων γίνονται εγχειρίσεις σε παιδιά; Στο Αγλαΐα Κυριακού, γίνονται; Και αν ναι, ποιος χειρουργεί; Με ενδιαφέρει εντός Αττικής.

[kat05]

Νομίζω οτι εντός Αττικής εμφυτεύουν και στο Ιπποκράτειο αλλά και στο νοσοκ. Νίκαιας (για δημόσια πάντα).

[kat05]

Καλημερα σε ολους σας!

Ελειπα αυτες τις ημερες γι αυτο δεν συμετειχα στην κουβεντα σας...

Ελευθερια μου εχω να σου πω οτι αυτες οι εξετασεις ειναι παρα πολυ σημαντικες ειδικα για την κυστικη ινωση τοτε ειχαμε δωσει 200 ευρω...αλλα δυστυχως κοπελα μου, υπαρχουν και αλλοι λογοι που μπορουν να οδηγησουν σε αυτο...

Το αντρακι μας οταν γεννηθηκε ακουγε κανονικοτατα αντιδρουσε σε ολους τους ηχους αλλα απο ενα σημειο και μετα σταματησαν ολα..και ξερουμε ποτε..δεν θελω να αναφερω κατι παραπανω γιατι δεν θελω να τρομαξω κανεναν. Οπως μας ειπε και η kat εκανε και το παιδακι της αυτη την εξεταση αλλα δεν υπαρχει αυτο το γονιδιο..

kat μου απο την στιγμη που εμπιστευεστε εκει τον γιατρο σε καταλαβαινω ειναι πολυ σημαντικο ο γιατρος που θα αναλαβει το παιδακι σου να σου εμπνεει μεγαλη εμπιστοσυνη!!!

 

Kάπως έτσι κι εμείς καλή μου, έχω την αίσθηση οτι κάτι συνέβη... δεν ξέρω τι όμως. Το παιδί όταν γεννήθηκε αντιδρούσε στον ήχο (το σημείωσε και ο παιδίατρος στο βιβλ. υγείας του). Δεν ξέρω τι μεσολάβησε ...

[swanmommy]

Νομίζω οτι εντός Αττικής εμφυτεύουν και στο Ιπποκράτειο αλλά και στο νοσοκ. Νίκαιας (για δημόσια πάντα).

 

Ευχαριστώ kat05. Για το Ιπποκράτειο έχω ακούσει ότι γίνονται εμφυτεύσεις ενηλίκων. Επίσης βρήκα και ΦΕΚ που αναφέρει ότι και το Αγλαΐα Κυριακού είναι εγκεκριμένο κέντρο κοχλιακών εμφυτευμάτων, αλλά τηλεφωνικά που μίλησα μαζί τους δεν κατάλαβα αν γίνονται ή δεν γίνονται εκεί εγχειρίσεις.

 

Για ένα άλλο θέμα, τελικά, αν ξέρει κανείς, χρειάζεσαι έγκριση από το ΚΕΣΥ και εμφύτευση σε εγκεκριμένο κέντρο για να έχεις μετεγχειριτικές παροχές (έξοδα για μπαταρίες, αντικατάσταση εξωτερικής μονάδας κ.λ.π.); Ή τις δικαιούσαι ούτως ή άλλως;