ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ

[mazi5]

ευχαριστω κοριτσια για τις απαντησεις σας!!! το επομενο ραντεβου της μικρης στο αχεπα ειναι τον επομενο μηνα, εμαθα επισης οτι απο φετος το καλοκαιρι και το παπαγεωργιου θεσ/νικης κανει κοχλιακα και προσπαθω να ερθω σε επαφη με τους γιατρους εκει. επισης συναντησα τον πρωτο γιατρο που εκανε κοχλιακο στην ελλαδα μαλλον θα καταλαβατε σε ποιον αναφερομαι και ηταν κατηγορηματικος οπως μου λετε και εσεις, μου ειπε μεχρι ενος ετους!!!!φοβαμαι οτι δεν προλαβαινω, εχετε δικιο μου ειπαν οτι η εγκριση θελει 6 μηνες. στεναχωριεμαι γιατι νομιζω οτι εχασα πολυτιμο χρονο που τους εμπιστευτηκα, το λεω αυτο γιατι εγω καταλαβα οτι δεν ακουει στις 10 μερες!!!!ειναι το τριτο παιδακι μου και βλεπετε κατι δεν μου αρεσε ισως και το ενστικτο τι να πω?

[mazi5]

Καλώς ήρθες στην παρέα μας! Είσαι πολύ, μα πολύ τυχερή που έγινε τόσο γρήγορα διάγνωση. Αν η βαρηκοΐα του είναι για κοχλιακό, αυτό μόνο ένας καλός γιατρός μπορεί να σου του επιβεβαιώσει, τότε δεν το συζητάμε. Ξεκινάς χτες διαδικασίες για έγκριση. Όσο νωρίτερα γίνει η εμφύτευση, τόσο καλύτερο και πιο γρήγορο το αποτέλεσμα. Αν εμφυτευτεί πριν τον χρόνο, ουσιαστικά δεν θα διαφέρει από τους συνομηλίκους του. Η kat και η Decem έχουν απόλυτο δίκιο.

 

πως μπορω να ξεκινησω εγω τις διαδικασιες?

 

Μου φαίνεται απίστευτο ότι σου είπαν κάτι τέτοιο! Αν ξεκινήσετε 18 συν 6-8 μήνες το λιγότερο οι διαδικασίες, αν όλα πάνε καλά, το παιδί θα έχει ξεπεράσει σε μεγάλο βαθμό την κρίσιμη ηλικία για επιτυχημένη εμφύτευση. Και πάλι θα καταφέρει να μιλήσει, αλλά μέχρι τα 5 ή και παραπάνω σε κάποιες περιπτώσεις θα είναι πίσω από τα παιδιά της ίδιας ηλικίας. Θα σου πρότεινα να συμβουλευτείς και άλλους γιατρούς.

 

στους 2 μηνες μας εδωσαν μονο την γνωματευση 110 και 80 στα ορια της κωφωσης και φυγαμε δεν μας ειπαν τιποτα αλλο, μονοι μας ψαξαμε και μαθαμε για τα κοχλιακα γιατι καταλαβαινεις δεν ειχαμε ιδεα τι ειναι αυτο, οποτε οταν πηγαμε παλι 4 μηνων και ειχαμε ξανα το ιδιο αποτελεσμα μονη μου ρωτησα αν το παιδι μου ειναι για κοχλιακο, η απαντηση ηταν οτι ειναι πολυ νωρις, οτι σπανια αλλα σε καποιες περιπτωσεις η ακοη βελτιωνεται ως ενα βαθμο οποτε θα πρεπει να περιμενουμε, και κατι για γονεις που εχουν μυνησει γιατρους για εμφυτευση σε μικρη ηλικια!!!αυτα ελπιζω να μην σας κουρασα....

[sini]

Καλησπέρα mazi5...

Εμένα η κορούλα μου είναι 2 χρονων ακριβως.

Το καταλαβα όταν ηταν 9 μηνων και την εγχείρησα με δικά μας έξοδα 11 μηνων..

Να σου πω την αλήθεια αργησε να περπατήσει (περπάτησε 19 μηνων).Δεν ξέρω αν έχει σχέση..Τι να πώ;;;Θεωρώ όπως λένε και οι υπολοιπες μανούλες ότι όσο το δυνατόν νωρίτερα τόσο καλύτερα...Εγω λέω να καταθέσεις τα χαρτια για να ξεκινήσει η διαδικασία...

Η μικρή μου τώρα ξεκίνησε λογοθεραπεία αλλα φαντασου ότι ήδη έλεγε μαμα,μπαμπα,μαμ,φωνούλες από ζωάκια...

Εγω βέβαια σε αντίθεση με άλλες μαμαδες άργησα να καταλάβω ότι με ακούει δηλαδη είχαν περάσει 9 μήνες που φοράγαμε το κοχλιακό και τότε το αντιληφθηκα...Παρόλα αυτα μου εξηγησαν ότι επειδη ήταν πολυ μικρή σε ηλικία δεν ήξερε να το διαχειριστει και οι ρυθμισεις γινονταν πιο αργα για να μην τρομάξει.

Ό,τι χρειάζεσαι στείλε μου και προσωπικο μηνυμα και αν θες μιλάμε και στο τηλέφωνο..

Όλα μπορει να φαντάζουν δυσκολα τώρα στην αρχή αλλα να ξέρεις σε ένα χρόνο μετα σχεδον όλα θα είναι μια αναμνηση.Μην ανησυχεις για τίποτα να είσαι δυνατή και υπομονετική!!!Ξερω ότι σου είναι όλα απλα λόγια και εγω έτσι ενιωθα για πολύ καιρό.Μόλις όμως καταλαβα ότι με ακούει ηρέμησα αρκετα...

Θέλει πολύ τρεξιμο αλλα κουράγιο γιατί σίγουρα θα τα καταφέρει....

[swanmommy]

ευχαριστω κοριτσια για τις απαντησεις σας!!! το επομενο ραντεβου της μικρης στο αχεπα ειναι τον επομενο μηνα, εμαθα επισης οτι απο φετος το καλοκαιρι και το παπαγεωργιου θεσ/νικης κανει κοχλιακα και προσπαθω να ερθω σε επαφη με τους γιατρους εκει. επισης συναντησα τον πρωτο γιατρο που εκανε κοχλιακο στην ελλαδα μαλλον θα καταλαβατε σε ποιον αναφερομαι και ηταν κατηγορηματικος οπως μου λετε και εσεις, μου ειπε μεχρι ενος ετους!!!!φοβαμαι οτι δεν προλαβαινω, εχετε δικιο μου ειπαν οτι η εγκριση θελει 6 μηνες. στεναχωριεμαι γιατι νομιζω οτι εχασα πολυτιμο χρονο που τους εμπιστευτηκα, το λεω αυτο γιατι εγω καταλαβα οτι δεν ακουει στις 10 μερες!!!!ειναι το τριτο παιδακι μου και βλεπετε κατι δεν μου αρεσε ισως και το ενστικτο τι να πω?

Δεν έχεις χάσει πολύτιμο χρόνο. Είστε πολύ καλά. Φαντάσου εμείς κάναμε εμφύτευση 21 μηνών, σιγουρευτήκαμε ότι ακούει 23 και σήμερα που είναι τριών και κάτι πάει πολύ-πολύ καλά και πριν το σχολείο θα έχει καλύψει το κενό. Έχεις πολύ χρόνο και για έγκριση και για όλα. Για το Παπαγεωργίου και τους γιατρούς εκεί έχω ακούσει τα καλύτερα. Αξίζει να τους συμβουλευθείτε για να είστε πιο κοντά στην έδρα σας. Τώρα για την ηλικία δεν μπορώ να ξέρω αν πρέπει να γίνονται επεμβάσεις εμφύτευσης πολύ νωρίς, κάτω του έτους δηλαδη. Ξέρω όμως παιδιά που εμφυτεύτηκαν νωρίς και τα πάνε πολύ καλά.

[DiaKan]

Γειά σας,

Αγαπητοί γονείς, Έχετε σκεφτεί να έρθετε σε επαφή με άλλους γονείς που έχουν παιδάκια κωφά 'η βαρήκοα, απο κοντά, προσωπική επαφή, ώστε να δείτε και το παιδάκι που έχει κάνει κοχλιακό, και όχι μόνο αλλά και γονείς που λεχουν παιδιά που φορούν ακουστικά? Η ενημέρωση μέσα από το ιντερνετ είναι πολύ καλή και γρηγορη φυσικά,αλλά γίνεται απροσωπα. Υπάρχουν και πολλές λύσεις πέρα από το κοχλιακό εμφύτευμα. Δεν είμαι αρνητική, αντιθέτως σέβομαι την απόφαση του καθενός. Θα πρέπει να το ψάχνετε πολύ καλά από όλες τις πλευρες, όχι μόνο ιατρική πλευρά, κάναμε το κοχλιακό και τέλος, χρειάζεται πολύ δουλειά όπως και με τα ακουστικά. Υπάρχει και η κοινωνική , εκπαιδευτική, ψυχολογική εξέλιξη του παιδιού. Η λογοθεραπεία από μόνη της δεν κάνει τίποτα και το έχω βιώσει η ίδια προσωπικά. ΣΚΕΦΤΕΙΙΤΕ ΚΑΛΑ όλοι οι γιατροί αμέσως προτείνουν κοχλιακό εμφυτευμα ΚΑΙ δεν σαν αναφερουν όλες τις προυπάρχουσες επιλογές που υπάρχουν. Μην επικεντρώνεστε αποκλειστικά στο αυτί του παιδιού. Επικεντρωθείτε στο να πάρει καλές βάσεις από την αρχή, σας ρωτάω αν δεν υπήρχε αυτή η τεχνολογια του κοχλιακού τι θα κάνετε, φυσικά και θα εκπαιδευατε το παιδί σου με το καθε δυνατο καλυτερο τρόπο ( όπως έκανα και οι γονεις μου για μένα). Επίσης ΣΚΕΦΤΕΙΤΕ το κοχλιακό, το οποίο κάνει δεκάδες χιλιάδες ευρώ και καλύπτεται από την ασφάλεια σας και ένα ακουστικό βαρηκοϊας 2.000 ευρώ δεν καλύπτεται απο το ταμείο παρα μονο το ποσό των 400 ευρω. Αυτη η διάκριση είναι άδικη. Επίσης καλύπτει και λογοθεραπεία η ασφαλειά σας. Ναι μεν μπορεί το κοχλιακό να βοηθήσει το παιδί σας να ακούσει καλύτερα από ένα ακουστικό βαρηκοιας, αλλά καταστρέφονται εξ ολοκλήρου τα υπόλοιπα τριχίδια του κοχλία που έχει μείνει και αν βγεί κάτι πολύ καλύτερο και δεν μπορούμε να το εφαρμόσουμε. Είναι πολλές οι παράμετροι που πρέπει να σκεφτούμε.

 

Έχω βαρηκοια μεγάλου βαθμού 90+ στο αριστερο αυτί, όπου δεν ακούω τίποτα και 70 περιπου στο δεξί αυτί και είναι το καλό μου αυτί, φοράω ένα ακουστικό, πρωτοφόρεσα ακουστικό στην ηλικία των 18 μηνών, και φανταστείτε τι τεχνολογία υπήρχε πριν από 30 χρόνια και δεν ακουγα τίποτα. Τότε ξεκίνησα μαθήματα με μια δασκάλα, μωρό ακόμα, και η εκπαιδευσή μου έγινε αποκλειστικά στην προφορική μέθοδο, οι γονείς μου είχαν αποκλείσει την Νοηματική Γλώσσα και αυτό έγινε επειδή επειδη επισκέφτηκαν σχολεία κωφών και δεν τους άρεσε η ιδέα να μην μπορώ να επικοινωνώ μόνη μου, ήθελαν και το κατάφεραν να είμαι ανεξάρτητη, να μην χρειάζομαι συνεχως άνθρωπο δίπλα μου για να μου διερμηνεύει. Αυτη την στιγμή φοραω ένα ακουστικό μάρκας Linear, το καλύτερο ακουστικό που έχω φορέσει ως τώρα ( δεν υπάρχει κατάστημα στην Ελλάδα, είναι από Ιταλία, όποιος θέλει πληροφορίες πολύ ευχαρίστως να σας πληροφορήσω)κατάφερα να τελειωσω το Πανεπιστημιο, η ομιλία μου είναι πολύ καθαρή ( μου λένε μερικές φορες όταν με πρωτογνωρίζουν αν είμαι ξένη, μια μικρή προφορά υπάρχει αλλά είμαι πλήρως κατανοητή σε όλους). Την νοηματική γλώσσα την έμαθα όταν μπήκα στο πανεπιστήμιο.

 

Για αυτό αγαπητοί γονείς μην φοβάστε, αν δώσετε την πρέπουσα σημασία στην εκπαίδευση του παιδιου σας θα έχετε αξιολόγο αποτέλεσμα. Παρόλο που ξεκίνησα από πολύ μικρή τα μαθήματα και έχοντας καλές βάσεις, η ομιλία μου άρχισε να είναι κατανοητή αφού τελείωσα την τρίτη δημοτικού. Οποτε αν βλέπετε κάποιες καθυστερήσεις μην αγχώνεστε τα αποτελέσματα όσων παλεύουν πραγματικά καθημερινά θα σας δικαιώσουν, μην περιμένετε μόνο με μια ώρα μάθημα να γίνουν θαυματα, πρεπει να εμπλακείτε και εσεις , παρακολουθώντας τον δάσκαλο ( σας συστήνω να ψαξετε να βρείτε δάσκαλο που να ξέρει τι του γίνεται, η λογοθεραπεία μπορεί να γίνει αργότερα για να διορθώσει κάποια γράμματακια).

 

Ότι θέλετε μπορείτε να με ρωτήσετε, μην δισταζετε.. Καλό αγώνα με τα πιτσιρίκια σας. Η κώφωση- βαρηκοια δεν είναι τίποτα.

 

Εγώ ευχαρίστω το θεό που έτυχε η κώφωσή μου και δεν μου έτυχε κάποιο άλλο σοβαρο που δυσκολα αντιμετωπίζεται. Η κώφωση είναι η καλύτερη περίπτωση που μπορεί να τύχει. Δεν τίθεται θέμα υγείας. Ουτε φαρμακα ουτε τίποτα.

[sseugenia]

Γειά σας,

Αγαπητοί γονείς, Έχετε σκεφτεί να έρθετε σε επαφή με άλλους γονείς που έχουν παιδάκια κωφά 'η βαρήκοα, απο κοντά, προσωπική επαφή, ώστε να δείτε και το παιδάκι που έχει κάνει κοχλιακό, και όχι μόνο αλλά και γονείς που λεχουν παιδιά που φορούν ακουστικά? Η ενημέρωση μέσα από το ιντερνετ είναι πολύ καλή και γρηγορη φυσικά,αλλά γίνεται απροσωπα. Υπάρχουν και πολλές λύσεις πέρα από το κοχλιακό εμφύτευμα. Δεν είμαι αρνητική, αντιθέτως σέβομαι την απόφαση του καθενός. Θα πρέπει να το ψάχνετε πολύ καλά από όλες τις πλευρες, όχι μόνο ιατρική πλευρά, κάναμε το κοχλιακό και τέλος, χρειάζεται πολύ δουλειά όπως και με τα ακουστικά. Υπάρχει και η κοινωνική , εκπαιδευτική, ψυχολογική εξέλιξη του παιδιού. Η λογοθεραπεία από μόνη της δεν κάνει τίποτα και το έχω βιώσει η ίδια προσωπικά. ΣΚΕΦΤΕΙΙΤΕ ΚΑΛΑ όλοι οι γιατροί αμέσως προτείνουν κοχλιακό εμφυτευμα ΚΑΙ δεν σαν αναφερουν όλες τις προυπάρχουσες επιλογές που υπάρχουν. Μην επικεντρώνεστε αποκλειστικά στο αυτί του παιδιού. Επικεντρωθείτε στο να πάρει καλές βάσεις από την αρχή, σας ρωτάω αν δεν υπήρχε αυτή η τεχνολογια του κοχλιακού τι θα κάνετε, φυσικά και θα εκπαιδευατε το παιδί σου με το καθε δυνατο καλυτερο τρόπο ( όπως έκανα και οι γονεις μου για μένα). Επίσης ΣΚΕΦΤΕΙΤΕ το κοχλιακό, το οποίο κάνει δεκάδες χιλιάδες ευρώ και καλύπτεται από την ασφάλεια σας και ένα ακουστικό βαρηκοϊας 2.000 ευρώ δεν καλύπτεται απο το ταμείο παρα μονο το ποσό των 400 ευρω. Αυτη η διάκριση είναι άδικη. Επίσης καλύπτει και λογοθεραπεία η ασφαλειά σας. Ναι μεν μπορεί το κοχλιακό να βοηθήσει το παιδί σας να ακούσει καλύτερα από ένα ακουστικό βαρηκοιας, αλλά καταστρέφονται εξ ολοκλήρου τα υπόλοιπα τριχίδια του κοχλία που έχει μείνει και αν βγεί κάτι πολύ καλύτερο και δεν μπορούμε να το εφαρμόσουμε. Είναι πολλές οι παράμετροι που πρέπει να σκεφτούμε.

 

Έχω βαρηκοια μεγάλου βαθμού 90+ στο αριστερο αυτί, όπου δεν ακούω τίποτα και 70 περιπου στο δεξί αυτί και είναι το καλό μου αυτί, φοράω ένα ακουστικό, πρωτοφόρεσα ακουστικό στην ηλικία των 18 μηνών, και φανταστείτε τι τεχνολογία υπήρχε πριν από 30 χρόνια και δεν ακουγα τίποτα. Τότε ξεκίνησα μαθήματα με μια δασκάλα, μωρό ακόμα, και η εκπαιδευσή μου έγινε αποκλειστικά στην προφορική μέθοδο, οι γονείς μου είχαν αποκλείσει την Νοηματική Γλώσσα και αυτό έγινε επειδή επειδη επισκέφτηκαν σχολεία κωφών και δεν τους άρεσε η ιδέα να μην μπορώ να επικοινωνώ μόνη μου, ήθελαν και το κατάφεραν να είμαι ανεξάρτητη, να μην χρειάζομαι συνεχως άνθρωπο δίπλα μου για να μου διερμηνεύει. Αυτη την στιγμή φοραω ένα ακουστικό μάρκας Linear, το καλύτερο ακουστικό που έχω φορέσει ως τώρα ( δεν υπάρχει κατάστημα στην Ελλάδα, είναι από Ιταλία, όποιος θέλει πληροφορίες πολύ ευχαρίστως να σας πληροφορήσω)κατάφερα να τελειωσω το Πανεπιστημιο, η ομιλία μου είναι πολύ καθαρή ( μου λένε μερικές φορες όταν με πρωτογνωρίζουν αν είμαι ξένη, μια μικρή προφορά υπάρχει αλλά είμαι πλήρως κατανοητή σε όλους). Την νοηματική γλώσσα την έμαθα όταν μπήκα στο πανεπιστήμιο.

 

Για αυτό αγαπητοί γονείς μην φοβάστε, αν δώσετε την πρέπουσα σημασία στην εκπαίδευση του παιδιου σας θα έχετε αξιολόγο αποτέλεσμα. Παρόλο που ξεκίνησα από πολύ μικρή τα μαθήματα και έχοντας καλές βάσεις, η ομιλία μου άρχισε να είναι κατανοητή αφού τελείωσα την τρίτη δημοτικού. Οποτε αν βλέπετε κάποιες καθυστερήσεις μην αγχώνεστε τα αποτελέσματα όσων παλεύουν πραγματικά καθημερινά θα σας δικαιώσουν, μην περιμένετε μόνο με μια ώρα μάθημα να γίνουν θαυματα, πρεπει να εμπλακείτε και εσεις , παρακολουθώντας τον δάσκαλο ( σας συστήνω να ψαξετε να βρείτε δάσκαλο που να ξέρει τι του γίνεται, η λογοθεραπεία μπορεί να γίνει αργότερα για να διορθώσει κάποια γράμματακια).

 

Ότι θέλετε μπορείτε να με ρωτήσετε, μην δισταζετε.. Καλό αγώνα με τα πιτσιρίκια σας. Η κώφωση- βαρηκοια δεν είναι τίποτα.

 

Εγώ ευχαρίστω το θεό που έτυχε η κώφωσή μου και δεν μου έτυχε κάποιο άλλο σοβαρο που δυσκολα αντιμετωπίζεται. Η κώφωση είναι η καλύτερη περίπτωση που μπορεί να τύχει. Δεν τίθεται θέμα υγείας. Ουτε φαρμακα ουτε τίποτα.

 

DiaKan, η τελευταία παράγραφος του μηνύματός σου δείχνει τη δύναμη ψυχής που έχεις. Στη δική σου περίπτωση ανήκει ο αγαπημένος μου πρώτος ξάδερφος ο οποίος δεν ακούει ΚΑΘΟΛΟΥ και κατάφερε με πολύ αγώνα και δουλειά απο μωρό να μάθει τη μέθοδο της χειλανάγνωσης. Σήμερα, 37 ετών πλέον, έχοντας αποφοιτήσει με άριστα απο το Λύκειο και το Πανεπιστήμιο κι έχοντας Πτυχίο Αγγλικών, Ιταλικών αλλά και δίπλωμα οδήγησης, συνεννοείται άψογα με όλους, παρόλο που έχει μια πιο μπάσα φωνή, και είναι ένα ανεξάρτητο άτομο που ζει μόνο του και αυτοσαρκάζεται κιόλας! Φυσικά δεν φοράει ακουστικά γιατί απο τη στιγμή που δεν ακούει τίποτα δεν του προσφέρουν κάτι. Όταν οι γονείς του ανακάλυψαν το κοχλιακό εμφύτευμα, μίλησαν με πολλούς γιατρούς για το κατά πόσο θα τον βοηθούσε. Δυστυχώς ή ευτυχώς, ήταν ήδη 20+ χρονών κι όπως είπαν οι ειδικοί σε μια τέτοια ηλικία δεν θα έφερνε αποτελέσματα. Αντιθέτως θα τον γύριζε πίσω γιατί είχε ήδη μάθει να μιλάει μόνος του και θα ήταν δύσκολο σε μια τέτοια ηλικία να συνδυάσει τον ήχο κάθε γράμματος με την προφορά του.

Νομίζω όμως πως σε μικρές ηλικίες, το κοχλιακό εμφύτευμα δίνει δυνατότητες που η χειλανάγνωση δεν δίνει. Πχ η φωνή των γονιών, ή η μελωδία μιας μουσικής και τόσοι άλλοι ήχοι, δεν γίνονται αντιληπτοί με τη χειλανάγνωση. Δεν θα ήταν κρίμα, ένα μωράκι που μπορεί να καταφέρει να ακούσει τα πάντα με το εμφύτευμα, να μην κάνει χρήση αυτού; Απο τη στιγμή που η τεχνολογία δίνει την ευκαιρία αυτή, γιατί να μην την εκμεταλλευτείς;

[DiaKan]

Δεν αντιλέγω ότι μπορεί να βοηθήσει καλύτερα το παιδάκι με κοχλιακό εμφύτευμα. Πολύ απλά θέλει ψάξιμο, γερό ψάξιμο. Πρεπει να δούν αν ταιριάζει απόλυτα στο παιδακι πριν προχωρήσουν σε ένα τετοιο χειρουργείο. Έχει συμβεί να μην έχει επιτυχία το κοχλιακό δηάδη να μην ακούει ή να τον ενοχλέι να του δημιουργει πονοκεφάλους και διάφορα άλλα, να μην το αποδεχεται το παιδί και οι γονείς βλεποντας αυτη την αντιδραση απογοητευονται. Για αυτό και ανέφερα να το δουν ολικά όχι μόνο ιατρικά. Και ΠΑΝΤΑ χαιρομαι να ακούω και να μαθαίνω για την πρόοδο των κωφών παιδιών. Είμαι δασκάλα σε τμήμα Ενταξης Κωφών και υποστηρίζω την προφορική μέθοδο περισσότερο από την νοηματική. Την Νοηματική μπορεί να την μάθει και αργότερα το παιδί..

 

καλή δυναμη στο αγώνα σας. Παντα με αισιοδοξία και χαμόγελα.

[ΣΟΦΙΑ-ΚΟΛΟΤΟΥΡΟΥ]

Εγώ ευχαρίστω το θεό που έτυχε η κώφωσή μου και δεν μου έτυχε κάποιο άλλο σοβαρο που δυσκολα αντιμετωπίζεται. Η κώφωση είναι η καλύτερη περίπτωση που μπορεί να τύχει. Δεν τίθεται θέμα υγείας. Ουτε φαρμακα ουτε τίποτα.

 

Kαλησπέρα σας. Ονομάζομαι Σοφία Κολοτούρου, είμαι γιατρός κυτταρολόγος, είμαι 41 ετών και πάσχω από πλήρη κώφωση άμφω από την παιδική μου ηλικία.

Γράφτηκα στο φόρουμ σας, αφού πρώτα διάβασα όλο το διάλογό σας για τα κοχλιακά εμφυτεύματα - και τον χάρηκα πολύ , ομολογώ - για να σας πω μερικά πράγματα και για να απαντήσω και στην κυρία Dia Kan ως συμπάσχουσα με πλήρη κώφωση.

 

Πρώτα πρώτα, μια και έχω ζήσει όλη μου σχεδόν τη ζωή υπό συνθήκες πλήρους κώφωσης άμφω, με το βάρος της εμπειρίας μου θα διαφωνήσω οριζοντίως και καθέτως με την αντίληψη ότι η κώφωση δεν είναι και κάτι σοβαρό, όπως λέει η κυρία Dia Kan.

 

Στην πραγματικότητα η κώφωση είναι μια πολύ βαριά και περιοριστική για την ζωή αναπηρία, αλλιώς τα ΚΕΠΑ δεν θα μας έδιναν ποσοστά αναπηρίας άνω του 67%, θα μας έστελεναν σπίτια μας.

 

Το γεγονός ότι και εγώ και η Dia Kan και αρκετοί άλλοι κωφοί και βαριά βαρήκοοι καταφέραμε να κάνουμε πράγματα παρά την κώφωσή μας δεν αναιρεί καθόλου το ότι η κώφωση είναι μια βαριά αναπηρία και μας στερεί την απόλαυση του ήχου, της μουσικής, και μας εκθέτει σε καθημερινούς κινδύνους για τη ζωή μας πχ να μας πατήσει ένα αυτοκίνητο.

 

Για όλους αυτούς τους λόγους είμαι 100% υπερ του να μπαίνει κοχλιακό εμφύτευμα άμεσα σε μωρά - στην πραγματικότητα δεν πρέπει με τίποτα να χάνεται πολύτιμος χρόνος. Κάθε δισταγμός από τους γονείς είναι επιβαρυντικός για το παιδί.

 

Θέλω να διαβεβαιώσω όλους τους γονείς εδώ ότι έχετε πάρει τη σωστή απόφαση και τα παιδιά σας θα σας ευγνωμονούν όταν μεγαλώσουν.

Κάποιοι από εσάς ίσως να γνωρίζουν την ομάδα Κουφοχωριό που έχω φτιάξει εδώ και 3 χρόνια στο facebook και στην οποία συζητάμε γι αυτά τα θέματα. Εάν δεν την γνωρίζετε είστε ευπρόσδεκτοι να έρθετε να μας βρείτε.

 

Επίσης, θέλω να σας πω ότι προσωπικά κάνω μεγάλη προσπάθεια για να ενημερώσω τον κόσμο για την ύπαρξη των κοχλιακών εμφυτευμάτων, γιατί δυστυχώς οι περισσότεροι δεν τα γνωρίζουν. Πηγαίνω σε σχολεία και μιλάω στα παιδιά για τα κοχλιακά εμφυτεύματα. Εχω γράψει 2 βιβλία για την κώφωση (αναζητήστε τα αν θέλετε στο google) και ειδικά το 2 βιβλίο επικεντρώνεται σε μεγάλο βαθμό στα κοχλιακά - αρκεί να πω ότι οι πρωταγωνιστές του φορούν κοχλιακό.

 

Αυτά ήθελα να σας πω, εύχομαι καλή συνέχεια και καλή πορεία στα παιδιά σας και θα σας περιμένω εάν θελήσετε να επικοινωνήσετε στην ομάδα Κουφοχωριό ή στο προσωπικό μου μαιλ που θα το βρείτε στη σελίδα μου http://www.sofiakolotourou.gr

[ΣΟΦΙΑ-ΚΟΛΟΤΟΥΡΟΥ]

Δεν αντιλέγω ότι μπορεί να βοηθήσει καλύτερα το παιδάκι με κοχλιακό εμφύτευμα. Πολύ απλά θέλει ψάξιμο, γερό ψάξιμο. Πρεπει να δούν αν ταιριάζει απόλυτα στο παιδακι πριν προχωρήσουν σε ένα τετοιο χειρουργείο. Έχει συμβεί να μην έχει επιτυχία το κοχλιακό δηάδη να μην ακούει ή να τον ενοχλέι να του δημιουργει πονοκεφάλους και διάφορα άλλα, να μην το αποδεχεται το παιδί και οι γονείς βλεποντας αυτη την αντιδραση απογοητευονται. Για αυτό και ανέφερα να το δουν ολικά όχι μόνο ιατρικά. Και ΠΑΝΤΑ χαιρομαι να ακούω και να μαθαίνω για την πρόοδο των κωφών παιδιών. Είμαι δασκάλα σε τμήμα Ενταξης Κωφών και υποστηρίζω την προφορική μέθοδο περισσότερο από την νοηματική. Την Νοηματική μπορεί να την μάθει και αργότερα το παιδί..

 

καλή δυναμη στο αγώνα σας. Παντα με αισιοδοξία και χαμόγελα.

 

Και κάτι ακόμα επειδή τώρα είδα και τη δεύτερη απάντησή σας κ. Dia Kan. Τα περιστατικά αποτυχίας κοχλιακών σε παιδιά είναι στατιστικά ελάχιστα (εφόσον φυσικά έχουν ακολουθηθεί οι ιατρικές ενδείξεις τοποθέτησης), και είναι λάθος να τα παρουσιάζετε σαν να να είναι συχνό φαινόμενο - απελπίζετε δηλαδή χωρίς λόγο τους γονείς που γράφουν εδώ. Ούτε πονοκέφαλοι ούτε μη αποδοχή παρατηρούνται σε στατιστικά σημαντικό ποσοστό των παιδιών!

 

Και βέβαια είναι λάθος πλέον να μιλάτε σε γονείς παιδιών με κοχλιακό ωσάν να είναι κωφά όπως εμείς, και εννοείται ότι η νοηματική δεν έχει καμία θέση στην εκπαίδευσή τους, μια και τα παιδιά πλέον ακούνε σε πολύ μεγάλο ποσοστό και φυσικά δεν χρειάζονται τη νοηματική για να επικοινωνήσουν.

 

Εδώ δεν έμαθα εγώ νοηματική, που δεν έχω και κοχλιακό (δεν υπήρχε όταν ήμουν παιδί δυστυχώς), και έχω περάσει όλη μου τη ζωή με χειλεοανάγνωση και προφορική ομιλία, και θα μάθουν τα παιδιά με το κοχλιακό που δεν θα έχουν πρόβλημα επικοινωνίας γιατί θα ακούνε ικανοποιητικά; Είναι αστείο και να το αναφέρετε καν ως πιθανότητα!

 

Νοηματική θα χρειαστεί μόνο στις (ελάχιστες έως ελαχιστότατες) περιπτώσεις που θα έχουμε για όποιο λόγο αποτυχία του κοχλιακού, οπότε φυσικά θα καταφύγουμε στην τελευταία λύση, δηλαδή τη νοηματική για την επικοινωνία του παιδιού... Είναι σαφές ότι τα παιδιά που θα φτάσουν σε εσάς για να τα διδάξετε θα είναι αυτές οι περιπτώσεις και όχι τα επιτυχημένα κοχλιακά, τα οποία θα φοιτούν σε κανονικό σχολείο και δεν θα έχουν ανάγκη τη δική σας παρέμβαση.

 

Ας μην παραπληροφορούμε λοιπόν τους γονείς. Το μέλλον των παιδιών τους θα είναι ευτυχώς στον φωτεινό κόσμο των ήχων, και όχι στον ζοφερό κόσμο της κώφωσης στον οποίον δυστυχώς ζούμε εσείς κι εγώ. Βέβαια, επειδή εσείς στην ουσία είστε βαριά βαρήκοη (με 70 ντεσιμπέλ στο καλό αυτί) και όχι πλήρως κωφή όπως εγώ (με απώλεια άνω των 100 ντεσιμπέλ και στα δυο αυτιά) , ίσως σας είναι δύσκολο να αντιληφθείτε τι εστί πλήρης κώφωση άμφω (και ευτυχώς δηλαδή) και πόσο ζοφερή κατάσταση είναι.

 

Σε κάθε περίπτωση πάντως, όλα αυτά δεν αφορούν τους μικρούς μας φίλους με τα κοχλιακά, ούτε τις μαμάδες τους, γιατί ευτυχώς εκείνα τα παιδιά θα ζήσουν σε έναν κόσμο χωρίς μείζονες αναπηρίες. Το μέλλον είναι δικό τους!

[swanmommy]

Συμφωνώ κι εγώ με την κ. Κολοτούρου η οποία πραγματικά κάνει πολύ καλή δουλειά και την ευχαριστούμε γι' αυτό. Παρόλ' αυτά θα ήθελα να τονίσω ότι όταν μαθαίνει ο γονιός για την κώφωση ή τη βαρηκοϊα του παιδιού του βρίσκεται σε πλήρη σύγχυση, ιδιαίτερα όταν συναντά το πρόβλημα για πρώτη φορά, και δυστυχώς κανείς, ούτε οι γιατροί δεν είναι σε θέση να τον ενημερώσουν πλήρως. Κανείς δεν σου παρουσιάζει όλες τις παραμέτρους και όλα είναι απλά θέμα τύχης, ανάλογα σε τί επαγγελματίες θα πέσεις. Μιλάμε όμως για τη ζωή ενός παιδιού και μου φαίνεται αδιανόητο οι ίδιοι οι γονείς να μην ερευνούν λίγο παραπάνω το θέμα, ιδιαίτερα τώρα που υπάρχει το διαδίκτυο. Ο καθένας μπορεί να υποστηρίζει ό,τι θέλει, εμείς οι γονείς έχουμε χρέος να σταθούμε δίπλα στα παιδιά μας και να τα βοηθήσουμε.

 

Τέλος, μια διευκρίνιση: όταν λέμε λογοθεραπεία στα κοχλιακά και γενικά στην βαρηκοϊα, δεν εννοούμε ακριβώς λογοθεραπεία, τουλάχιστον τον πρώτο χρόνο. Ειδικός λογοθεραπευτής με γνώση και εμπειρία στα κοχλιακά ή την βαρηκοϊα-κώφωση και την προφορική μεθόδο (AVT) ουσιαστικά ελέγχει και αξιολογεί την πρόοδο του παιδιού και καθοδηγεί το γονιό πώς θα δουλέψει με το παιδί. Το 90% της δουλειάς γίνεται στο σπίτι από το γονιό και είναι μια διαρκής διαδικασία που απαιτεί γνώση και αφοσίωση. Από τη δική μου εμπειρία αποτελεί τον πιο σημαντικό παράγοντα για την επιτυχία.

 

Ένα πολύ διαφωτιστικό άρθρο που διάβασα πρόσφατα που εξηγεί πολύ καλά το θέμα μπορείτε να βρείτε εδώ

[ΣΟΦΙΑ-ΚΟΛΟΤΟΥΡΟΥ]

Καταπληκτικό άρθρο! το περάσαμε ήδη στο "Κουφοχωριό" και μόλις βρω λίγο χρόνο θα το μεταφράσω να το διαβάσουν και όσοι δεν ξέρουν αγγλικά! Σας ευχαριστώ πολύ!

[DiaKan]

κ. Σοφία Κολοτουρου, ποτέ δεν ανέφερα ότι είμαι ενάντια στα κοχλιακά εμφυτεύματα και ουδέποτε ανέφερα ότι πρέπει το παιδι να μάθει νοηματική. Χρησιμοποιώ την προφορική μέθοδο στην δουλειά μου ως δασκάλα είτε έχω κωφό ή βαρήκοο μαθητή. Απλά είπα δεν είναι κακό να την μάθει την Νοηματική Γλώσσα κάποια στιγμή όταν ωρίμαζει. Δεν εναντιώνομαι σε κανέναν, σέβομαι την άποψη του καθενός και είμαι μαζί του σε κάθε απόφαση που παίρνει ο κάθε γονιός για το παιδί του. Υπάρχουν πολλοί καιροσκοποι που ενεργουν προς δικό τους όφελος και πατάνε στα ευαίσθητα σημεία των γονιών.

 

Παντοτε χαίρομαι για την πρόοδο του κάθε παιδιού και για τους γονείς που παλεύουν, νομίζω οτι δεν πρέπει να τραγικοποιούμε την κώφωση. Εγώ μπορεί να μην απόλαυσα ποτέ μου ένα τραγούδι όπως απολαμβάνουν οι ακούοντες, όμως δεν με ενοχλεί καθόλου και ουτε έχω ψυχολογικά θέματα με την ακοή μου λες και είναι το χειρότερο πράγμα που υπάρχει, και αυτό οφείλεται στο γεγονος ότι από την αρχή δέχτηκαν οι γονεις μου την κώφωσή μου και δεν το είδαν ποτέ ως πρόβλημα, και έκαναν ότι καλύτερο για μένα,έτσι γεννήθηκα, έτσι έμαθα να ζώ και πάνω από όλα έμαθα να σέβομαι..

[ΣΟΦΙΑ-ΚΟΛΟΤΟΥΡΟΥ]

κ. Σοφία Κολοτουρου, ποτέ δεν ανέφερα ότι είμαι ενάντια στα κοχλιακά εμφυτεύματα και ουδέποτε ανέφερα ότι πρέπει το παιδι να μάθει νοηματική. Χρησιμοποιώ την προφορική μέθοδο στην δουλειά μου ως δασκάλα είτε έχω κωφό ή βαρήκοο μαθητή. Απλά είπα δεν είναι κακό να την μάθει την Νοηματική Γλώσσα κάποια στιγμή όταν ωρίμαζει. ..

 

Νομίζω ότι δεν καταλαβαινόμαστε. Κακό δεν είναι, περιττό είναι να μάθει ένα παιδί που δεν είναι πια κωφό αλλά ακούει με το εμφύτευμα κάτι που προορίζεται για ολικά κωφά παιδιά που μάλιστα δεν τα καταφέρνουν με τη χειλεοανάγνωση. Είναι σαν να μας λέτε ότι κάποιος με προσθετικό μέλος πχ πόδι "δεν είναι κακό" να κρατάει και μια πατερίτσα επιπλέον! Τι να την κάνει την πατερίτσα εφόσον περπατάει με το προσθετικό μέλος; Η νομίζετε ότι ζούμε στην εποχή του ξύλινου ποδιού και του γυάλινου ματιού για να μας χρειάζονται αναχρονιστικά πράγματα;

 

Τέλος, για το ψυχολογικό σας θέμα, χαίρομαι που θεωρείτε πως δεν έχετε κόμπλεξ με την κώφωσή σας, αλλά θα χρειαστεί να σας ξανατονίσω ότι τα παιδιά με κοχλιακό εμφύτευμα δεν θα μεγαλώσουν ως κωφά, και επομένως δεν τα αφορά τι κάνετε ή δεν κάνετε εσείς με τα ψυχολογικά σας θέματα.

 

Είναι καιρός να κατανοήσουμε όλοι ότι το κοχλιακό εμφύτευμα εφοσον μπει σε παιδί και τοποθετηθεί σωστά αποτελεί και την θεραπεία της κώφωσης.

 

Και μια ερώτηση για σας, επειδή φυσικά γνωρίζω το όνομά σας όπως και τη θεσμική σας ιδιότητα, αν και δεν θα το κοινοποιήσω αφού επιλέξατε το ψευδώνυμο, η ερώτησή μου είναι γιατί δεν κάνετε κάτι από την θεσμική σας ιδιότητα στην ΟΜΚΕ για να γνωστοποιήσετε στο κοινό το γεγονός ότι και εσείς η ίδια και πάρα πολλοί άλλοι κωφοί μιλάμε προφορικά; Γιατί δεν εγγράφετε καν στα σωματεία κωφών όλους εμάς που μιλάμε προφορικά αν δεν μάθουμε και νοηματική επιπλέον με το ζόρι; Μια νοηματική που δεν έχει χρειαστεί καν στη ζωή των περισσότερων από εμάς, και που εσείς η ίδια όπως ομολογήσατε την μάθατε σε μεγάλη ηλικία και προφανώς όχι επειδή την είχατε ανάγκη για να επικοινωνήσετε...

 

Αντιθέτως, αυτό που βλέπω στις καμπάνιες της ΟΜΚΕ, τις οποίες συνυπογράφετε από την θέση σας στο ΔΣ, είναι καμπάνιες για την αναγνώριση της νοηματικής γλώσσας ως "φυσικής γλώσσας των κωφών και βαρηκόων της χώρας" και συνεπώς σας ρωτώ ευθέως: μας δουλεύετε; Είναι δική σας φυσική γλώσσα η νοηματική; Σαφώς και όχι, όπως ομολογήσατε μόνη σας. Τότε λοιπόν γιατί συνυπογράφετε κι εσείς τις καμπάνιες; Που αποσκοπούν όλα αυτά που κάνετε με τη θεσμική σας ιδιότητα, αν όχι στην παραπληροφόρηση του κοινού; Και τώρα έρχεστε να πείτε, με ψευδώνυμο πάντα, τι ακριβώς στις μαμάδες αυτής της σελίδας;

[ΣΟΦΙΑ-ΚΟΛΟΤΟΥΡΟΥ]

Και για να σας προλάβω μην τυχόν μου απαντήσετε κι εσείς αυτό που μου είπαν δι αντιπροσώπου άλλα μέλη του ΔΣ, δηλαδή "καλά έλα και θα σε γράψουμε στο σωματείο" , - (λες και μου έκαναν την υπέρτατη χάρη μετά από 3 χρόνια καυγάδων μέσω του Κουφοχωριού) - να τονίσω λοιπόν ότι δεν μου αρκεί μια εγγραφή απλή, θέλω και απαιτώ να αλλάξει όλο το καταστατικό της ΟΜΚΕ προκειμένουν να εγγραφούμε και εμείς, ώστε να μην λέει ότι η φυσική γλώσσα όλων των κωφών και βαρηκόων είναι η νοηματική. Επίσης οι συνεδριάσεις να μην γίνονται μόνο στη νοηματική όπως τώρα και φυσικά να μπορούν όλοι οι μη νοηματίζοντες να παρακολουθούν τις συνεδριάσεις και να εκλέγονται στο ΔΣ, ακριβώς όπως έχετε εκλεγεί και εσείς κυρία μου, και αποφασίζετε ερήμην μας για τη διαχείριση του υποτιθέμενου ταμείου που αφορά όλους τους κωφούς και βαρηκόους της χώρας, ενώ τεχνηέντως έχετε αποκλείσει το μεγαλύτερο μέρος των κωφών και βαρηκόων!

 

Ολα τα άλλα που μας λέτε περί δήθεν υποστήριξης της προφορικής γλώσσας, όταν κάθε τόσο διοργανώνετε εορτές με τραγούδια στη νοηματική, μου φαίνονται εντελώς αβάσιμα και δεν στηρίζονται από τα πεπραγμένα σας, ούτε ως δασκάλας ούτε ως μέλος του ΔΣ της ΟΜΚΕ...

 

Εξηγούμαι για να μην παρεξηγούμαι!

 

Καλό σας βράδυ και χαιρετισμούς στην όμορφη πόλη σας..

[σοφιανικολας]

καλή σας μέρα. μια κοπέλα έγραψε για ένα ακουστικό βαρηκοϊας linear και θα ήθελα πληροφορίες. είναι επείγον .

ευχαριστώ πάρα πολύ .

[smel]

καλή σας μέρα. μια κοπέλα έγραψε για ένα ακουστικό βαρηκοϊας linear και θα ήθελα πληροφορίες. είναι επείγον .

ευχαριστώ πάρα πολύ .

 

καλησπέρα! Δυστυχώς δεν γνωρίζω για το συγκεκριμένο ακουστικό. Ισως μία αναζήτηση στο ιντερνετ σας βοηθούσε.... Εμείς φοράμε της siemens, ο αντιπρόσωπος για Ελλάδα είναι στο κέντρο της Αθήνας και αν θέλετε σας δίνω τηλέφωνα επικοινωνίας μήπως και σας κατατοπίσουν! Οτι χρειαστείτε μου λέτε, θα χαρώ να βοηθήσω....

[katerina17]

Καλησπέρα. Ούτε εγώ γνωρίζω το συγκεκριμένο ακουστικό. Η κόρη μου φοράει τα oticon, αν θες πληροφορίες στη διάθεσή σου.