ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ

[kat05]

Ο μικρός μου είναι υποψήφιος για κοχλιακό εμφύτευμα και αναρωτιέμαι αν υπάρχουν εδώ γονείς με ανάλογη εμπειρία. Με απασχολούν θέματα που αφορούν το πριν και με΄τα του χειρουργείου, την αποκατάσταση, τη λογοθεραπεία κλπ...

[kat05]

Κανείς;;;

[Συντονιστής Ε]

Δειτε και αυτα. Ισως σας βοηθησουν:

ΠΑΡΟΔΙΚΗ ΚΩΦΩΣΗ;

ΕΛΕΓΧΟΣ ΑΚΟΗΣ (14 ΜΗΝΩΝ ΔΕΝ ΑΚΟΥΕΙ

[Decem]

Οποιαδηποτε πληροφορια θα ηταν πολυ χρησιμη πραγματικα!!!!!!

[amalkai]

Γεια σας, ο μικρός μου είναι 22 μηνών και πριν ένα μήνα βάλαμε κοχλιακό. Η επέμβαση κράτησε 3 ώρες περέπου, κάτσαμε στο νοσοκομείο 1 εμδομάδα, κόψαμε τα ράμματα τα μισα στις 5 μέρες αφου βγήκαμε και τα άλλα μισα μετα απο 3 μέρες. Ο μικρός τα πήγε πάρα πολύ καλά, δεχτηκε ο οργανισμός το εμφύτευμα και γενικα δεν μας κούρασε ιδιαίτερα. Την εβδομάδα που μας έρχεται θα βάλουμε την εξωτερική μοναδα και περιμένουμε σαν τρελοί να ακούσει το μωράκι μας.

Εχω και εγώ πολλές απορίες, που μία μία θα λύνεται. Ρώτησα στο ικα της περιοχής μου για τις λογοθεραπιες και μου είπαν πως στο τέλος του μήνα θα πηγαίνω με την απόδειξη και το χαρτι της εγκρισης της λογοθεραπίας.

Δεν ξέρω ακόμα με τις μπαταρίες και τα καλώδια τι γίνεται καθώς και με το επίδομα που δίνει η πρόνοια.

Ελπίζω να σας βοήθησα λίγο.

[kat05]

Εύχομαι τα καλύτερα για το παιδάκι σου και σύντομα όχι μόνο να ακούει αλλά και να μη σταματά να σας μιλάει!

Στο θέμα των λογοθεραπειών: επειδή εμείς έχουμε ήδη ξεκινήσει (προσπαθούμε δηλαδή, ο μικρός δεν πολυσυνεργάζεται...) στο ΤΕΒΕ ζήτησαν τη γνωμάτευση του ΩΡΛ και παραπεμπτικό για λογοθεραπείες. Με αυτά και την απόδειξη λογοθεραπευτή καθώς και ακριβές αντίγραφο του πτυχίου του, παίρνεις υποτίθεται κάθε μήνα (ή τέλος πάντων κάποια στιγμή μαζεμένα όλα μαζί) τα χρήματα, περίπου 300 ευρώ μηνιαίως. Για το επίδομα (της Πρόνοιας εννοείς έτσι νομίζω οτι δικαιούται κανείς 326 ευρώ/μήνα και πρέπει να περνά από Επιτροπή ανά διετία.

Θα μπορούσες να μας πεις το Νοσοκομείο; ΕΜάς μας είπαν οτι προς το παρόν δε μπορούν νακάνουν τέτοιες επεμβάσεις διότι έχουν μπλοκαριστεί από κάποιο γραφειοκρατικό θέμα των ασφ. ταμείων. Κι εμένα ο μικρός μου είναι τώρα 22 μηνών και αγχώνομαι μήπως χάνουμε πολύτιμο χρόνο. Σας εβαλαν να ψάξετε την αιτία της απώλειας ακοής;(εμείς δεν την έχουμε βρει, έχουμε κάνει χιλιάδες εξε΄τασεις, έλεγχο σε εγκέφαλο, μάτια, DNA, αίμα , ό,τι μπορείς να φανταστείς και όλα είναι φυσιολογικά. μας λένε οτι έτσι έτυχε). Επίσης, ποιές εξετάσεις κάνατε πριν την επέμβαση;

Συγνώμη για τις πολλές ερωτήσεις αλλά κάθε σχετική εμπειρία είναι πολυ διαφωτιστική σ' εμάς που περιμένουμε για επέμβαση...

[kat05]

Tώρα θυμήθηκα και για τις μπαταρίες΅: μας είχε αναφέρει ο γιατρός μας οτι κρατάς αποδείξεις αγοράς τους και κάποιο σχετικό χαρτί που σου δίνει ο γιατρός της εμφύτευσης και παίρνεις χρήματα πίσω (αν δεν απατώμαι το 100%). Πάντως, τουλάχιστο εδώ στην επαρχία οι υπάλληλοι στα ασφ. ταμεία δε γνωρίζουν ακριβώς διότι δεν έιναι κάτι ιδιαίτερα συνηθισμένο.

[Decem]

Γεια σας, ο μικρός μου είναι 22 μηνών και πριν ένα μήνα βάλαμε κοχλιακό. Η επέμβαση κράτησε 3 ώρες περέπου, κάτσαμε στο νοσοκομείο 1 εμδομάδα, κόψαμε τα ράμματα τα μισα στις 5 μέρες αφου βγήκαμε και τα άλλα μισα μετα απο 3 μέρες. Ο μικρός τα πήγε πάρα πολύ καλά, δεχτηκε ο οργανισμός το εμφύτευμα και γενικα δεν μας κούρασε ιδιαίτερα. Την εβδομάδα που μας έρχεται θα βάλουμε την εξωτερική μοναδα και περιμένουμε σαν τρελοί να ακούσει το μωράκι μας.

Εχω και εγώ πολλές απορίες, που μία μία θα λύνεται. Ρώτησα στο ικα της περιοχής μου για τις λογοθεραπιες και μου είπαν πως στο τέλος του μήνα θα πηγαίνω με την απόδειξη και το χαρτι της εγκρισης της λογοθεραπίας.

Δεν ξέρω ακόμα με τις μπαταρίες και τα καλώδια τι γίνεται καθώς και με το επίδομα που δίνει η πρόνοια.

Ελπίζω να σας βοήθησα λίγο.

 

 

amalkai σ ευχαριστουμε πολυ για οσα μας ειπες!

Εμεις καταθεσαμε τα χαρτια μας και περιμενουμε απο μερα σε μερα για να μας πουν αν εχει εγκριθει το εμφυτευμα να ορισουμε ημερομηνια για το χειρουργειο!

Με τρομαζει παρα πολυ για το πως θα συνελθει απο αυτο αν θα ποναει ο καημενουλης και αν θα μπορουμε να κανουμε κατι για να τον βοηθησουμε να μην ειναι τοσο επωδυνο....

Ανυπομονουμε και εμεις να μας ακουσει και να τον ακουσουμε να μας πει τις πρωτες λεξουλες του..

Μεχρι τοτε υπαρχει τρελο αγχος και φοβος..

Σου ευχομαι να ειναι σιδερενιο το παιδακι σου και να μας πεις τα καλα νεα πολυ συντομα!!

[giannis7]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ.....

 

Ο ΜΙΚΡΟΣ ΜΟΥ ΓΙΟΣ ΔΙΑΓΝΩΣΘΗΚΕ ΜΕ ΒΑΡΙΑ ΒΑΡΗΚΟΙΑ...ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΓΙΑ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ.....ΑΠΟ ΤΟ ΠΑΙΔΩΝ Ο Κ. ΟΙΚΟΝΟΜΙΔΗΣ.

ΕΣΕΙΣ ΜΕ ΠΙΟ ΓΙΑΤΡΟ ΤΟ ΠΡΟΧΩΡΙΣΑΤΕ ??

[Decem]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ.....

 

Ο ΜΙΚΡΟΣ ΜΟΥ ΓΙΟΣ ΔΙΑΓΝΩΣΘΗΚΕ ΜΕ ΒΑΡΙΑ ΒΑΡΗΚΟΙΑ...ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΓΙΑ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ.....ΑΠΟ ΤΟ ΠΑΙΔΩΝ Ο Κ. ΟΙΚΟΝΟΜΙΔΗΣ.

ΕΣΕΙΣ ΜΕ ΠΙΟ ΓΙΑΤΡΟ ΤΟ ΠΡΟΧΩΡΙΣΑΤΕ ??

 

Και εμας ο Κ.Οικονομιδης μας παρακολουθει!

Οποιον και να εχουμε ρωτησει μας εχει πει τα καλυτερα και εμεις πραγματικα εχουμε σχηματισει πολυ καλη εντυπωση!

Ξερω πως μπορει να αισθανεστε αυτη την στιγμη ....αλλα κουραγιο και δυναμη!!!!!!!

Ολα θα πανε καλα!!

[giannis7]

Και εμας ο Κ.Οικονομιδης μας παρακολουθει!

Οποιον και να εχουμε ρωτησει μας εχει πει τα καλυτερα και εμεις πραγματικα εχουμε σχηματισει πολυ καλη εντυπωση!

Ξερω πως μπορει να αισθανεστε αυτη την στιγμη ....αλλα κουραγιο και δυναμη!!!!!!!

Ολα θα πανε καλα!!

 

Ειμαι σιγουρος γι αυτο....εξαλου η γυναικα μου ειναι βαρηκοη (δεν την καταλαβαινει κανενας οτι εχει τετοιο θεμα αν δε το αναφερουμε....) αλλα τωρα εχει προχωρισει πολυ η επιστημη και εκει ειμαστε καπωσ αδιαβαστοι......

[Decem]

Ειμαι σιγουρος γι αυτο....εξαλου η γυναικα μου ειναι βαρηκοη (δεν την καταλαβαινει κανενας οτι εχει τετοιο θεμα αν δε το αναφερουμε....) αλλα τωρα εχει προχωρισει πολυ η επιστημη και εκει ειμαστε καπωσ αδιαβαστοι......

 

και εμεις ημασταν τελειως ανημερωτοι...κανενας απο το σοι και απο τις δυο μεριες δεν ειχε κατι τετοιο...αλλα δεν φανταζεσαι ποσο γρηγορα θα ενημερωθειται για ολα!!! Σου λεω και παλι σε οτι χρειαστεισ και μπορω να βοηθησω ειμαι εδω!

[giannis7]

Ξετυλιγεται σιγα σιγα το κουβαρι, η λογοθεραπευτρια μας ειπε σημερα οτι λογω του οτι ειναι σε πολυ μικρη ηλικια ο μικρος ( 5,5 μηνων) ειναι οτι καλυτερο για το κοχλιακο και οτι η εξελιξη του θα ειναι ιδανικη......ελπιζω να μην ειμαστε πειραματικοι γι αυτους !!!!!!!

[Decem]

Ξετυλιγεται σιγα σιγα το κουβαρι, η λογοθεραπευτρια μας ειπε σημερα οτι λογω του οτι ειναι σε πολυ μικρη ηλικια ο μικρος ( 5,5 μηνων) ειναι οτι καλυτερο για το κοχλιακο και οτι η εξελιξη του θα ειναι ιδανικη......ελπιζω να μην ειμαστε πειραματικοι γι αυτους !!!!!!!

 

Οχι μη φοβασαι δεν θα ειμαστε πειραματικοι!

Και εμας η λογοθεραπευτρια το ιδιο μας ειπε γιατι και ο δικος μας ειναι μικρουλης.

Στις επισκεψεις μας ειδαμε ενα παιδακι που ηταν μεγαλυτερο σε ηλικια που θεωρητικα ειναι πιο δυσκολο...και το παιδακι ηταν μια χαρα!

Το δυσκολο στην ηλικια που ειναι τα δικα μας παιδακια ειναι οτι θελει προσοχη στα πεσιματα τους..και επισης τα περισσοτερα μεχρι να συνειδητοποιήσουν οτι με αυτο μοναχα ακουνε θα το τραβανε απο το κεφαλακι τους για να το βγαλουνε ...ετσι μας ειπανε.

[giannis7]

Οχι μη φοβασαι δεν θα ειμαστε πειραματικοι!

Και εμας η λογοθεραπευτρια το ιδιο μας ειπε γιατι και ο δικος μας ειναι μικρουλης.

Στις επισκεψεις μας ειδαμε ενα παιδακι που ηταν μεγαλυτερο σε ηλικια που θεωρητικα ειναι πιο δυσκολο...και το παιδακι ηταν μια χαρα!

Το δυσκολο στην ηλικια που ειναι τα δικα μας παιδακια ειναι οτι θελει προσοχη στα πεσιματα τους..και επισης τα περισσοτερα μεχρι να συνειδητοποιήσουν οτι με αυτο μοναχα ακουνε θα το τραβανε απο το κεφαλακι τους για να το βγαλουνε ...ετσι μας ειπανε.

 

Εσεις πιο κοχλιακο επιλεξατε ? Advance ή Cochlear

[kat05]

Η επιλογή μάρκας μας ενδιαφέρει κι εμάς... Έμαθα οτι η Cochlear έχει τους περισσότερους πελάτες στην Ελλάδα, αλλά και η AB είναι εξίσου αξιόπιστη... Στο μεταξύ, ίσως να χρειαστεί να το πληρώσουμε (παρότι έχουμε έγκριση) για να επισπεύσουμε την επέμβαση...

[giannis7]

Η επιλογή μάρκας μας ενδιαφέρει κι εμάς... Έμαθα οτι η Cochlear έχει τους περισσότερους πελάτες στην Ελλάδα, αλλά και η AB είναι εξίσου αξιόπιστη... Στο μεταξύ, ίσως να χρειαστεί να το πληρώσουμε (παρότι έχουμε έγκριση) για να επισπεύσουμε την επέμβαση...

 

Πηγα σημερα στην Cochlear....αυριο παω ΑΒ και βλεπουμε....θετικα αρνητικα του καθενος...!!!!

[Decem]

Για καποιο απο Γαλλια μας μιλησε ο γιατρος δεν ειμαι 100% σιγουρη να σου πω, γιατι ειπαμε οτι θα το συζητησουμε στην επομενη συναντηση...αλλα αν δεν κανω λαθος απο τα ονοματα που αναφερατε πρεπει να μας μιλησε για το ΑΒ..

Παντως αν τα δεις και τα δυο Γιαννη πες μας την γνωμη σου!

[swanmommy]

Δυστυχώς, μπαίνω κι εγώ στην παρέα σας. Η κόρη μου 18 μηνών μετά από όλες τις απαραίτητες εξετάσεις σε ιδιωτικό διαγνωστικό, για να επισπευσθεί η διαδικασία, έχει πιθανότατα νευροαισθητηριακή βαρηκοΐα μεγάλου βαθμού και στα δύο αυτιά και το κοχλιακό εμφύτευμα συνιστάται από τους γιατρούς ως η καλύτερη λύση. Βρισκόμαστε σε διαδικασία διασταύρωσης των εξετάσεων σε δημόσιο νοσοκομείο. Κάθε εμπειρία θα μας ήταν χρήσιμη. Έχω όμως και τα παρακάτω ερωτήματα:

1) Ποια είναι τα "αναγνωρισμένα κέντρα κοχλιακών εμφυτεύσεων" στην Ελλάδα; Είναι μόνο δημόσια νοσοκομεία ή υπάρχουν και ιδιωτικά;

2) Τί γίνεται με τη διαδικασία έγκρισης του ΕΟΠΥΥ; Είναι τόσο χρονοβόρα όσο μαθαίνουμε-ακούσαμε κάτι για έξι μήνες. Και πρέπει να έχει ολοκληρωθεί για να αγοραστεί το κοχλιακό και να γίνει η εμφύτευση; Ή μπορεί να γίνει η εμφύτευση και να προχωράει παράλληλα; Είμαι πραγματικά πελαγωμένη με τα ασφαλιστικά....

[Decem]

Δυστυχώς, μπαίνω κι εγώ στην παρέα σας. Η κόρη μου 18 μηνών μετά από όλες τις απαραίτητες εξετάσεις σε ιδιωτικό διαγνωστικό, για να επισπευσθεί η διαδικασία, έχει πιθανότατα νευροαισθητηριακή βαρηκοΐα μεγάλου βαθμού και στα δύο αυτιά και το κοχλιακό εμφύτευμα συνιστάται από τους γιατρούς ως η καλύτερη λύση. Βρισκόμαστε σε διαδικασία διασταύρωσης των εξετάσεων σε δημόσιο νοσοκομείο. Κάθε εμπειρία θα μας ήταν χρήσιμη. Έχω όμως και τα παρακάτω ερωτήματα:

1) Ποια είναι τα "αναγνωρισμένα κέντρα κοχλιακών εμφυτεύσεων" στην Ελλάδα; Είναι μόνο δημόσια νοσοκομεία ή υπάρχουν και ιδιωτικά;

2) Τί γίνεται με τη διαδικασία έγκρισης του ΕΟΠΥΥ; Είναι τόσο χρονοβόρα όσο μαθαίνουμε-ακούσαμε κάτι για έξι μήνες. Και πρέπει να έχει ολοκληρωθεί για να αγοραστεί το κοχλιακό και να γίνει η εμφύτευση; Ή μπορεί να γίνει η εμφύτευση και να προχωράει παράλληλα; Είμαι πραγματικά πελαγωμένη με τα ασφαλιστικά....

 

Αντι για δυστυχως καλη μου....να λες ευχαριστω!!!

Γιατι το παιδακι σου θα ακουσει και θα μιλησει κανονικοτατα....

Ειναι φυσικο να εισαι πελαγωμενη αλλα μην σε περνει απο κατω!

Εμεις επιλεξαμε δημοσιο νοσοκομειο και εχουμε ακουσει τις καλυτερες κριτικες!

Οι διαδικασιες ειναι αυτες που σε καθυστερουν..ειναι χρονοβορες πραγματικα!

Πρεπει πρωτα να κανετε τις εξετασεις...να καταθεσετε τα χαρτια σας στον ασφαλιστικο φορεα σας αυτοι με την σειρα τους τα στελνουν στο υπουργειο και καθε 3 μηνες ανοιγουν τους φακελους και κοιταν ολες τις περιπτωσεις...περιμενεις να σ ενημερωσουν οτι εχει εγκριθει και μετα κανονιζεις με τον γιατρο τα υπολοιπα....

[swanmommy]

Αντι για δυστυχως καλη μου....να λες ευχαριστω!!!

Γιατι το παιδακι σου θα ακουσει και θα μιλησει κανονικοτατα....

Ειναι φυσικο να εισαι πελαγωμενη αλλα μην σε περνει απο κατω!

Εμεις επιλεξαμε δημοσιο νοσοκομειο και εχουμε ακουσει τις καλυτερες κριτικες!

Οι διαδικασιες ειναι αυτες που σε καθυστερουν..ειναι χρονοβορες πραγματικα!

Πρεπει πρωτα να κανετε τις εξετασεις...να καταθεσετε τα χαρτια σας στον ασφαλιστικο φορεα σας αυτοι με την σειρα τους τα στελνουν στο υπουργειο και καθε 3 μηνες ανοιγουν τους φακελους και κοιταν ολες τις περιπτωσεις...περιμενεις να σ ενημερωσουν οτι εχει εγκριθει και μετα κανονιζεις με τον γιατρο τα υπολοιπα....

 

Decem ευχαριστώ για την κατατοπιστική σου απάντηση. Το "δυστυχώς" πράγματι μπορεί να γίνει άνετα "ευτυχώς" ανάλογα με την οπτική που έχεις για τα πράγματα. Πραγματικά, με τα λίγα που έχω μάθει ως τώρα-γιατί δεν έχουμε παρά λίγες μέρες που γνωρίζουμε με σιγουριά το πρόβλημα-αισθάνομαι τυχερή που υπάρχει το κοχλιακό εμφύτευμα και το κοριτσάκι μου θα έχει όλες τις ευκαιρίες που της αξίζουν, όπως και σε όλα τα παιδάκια. Αυτή η χρονοβόρα διαδικασία είναι που με προβληματίζει ιδιαίτερα, γιατί η μικρούλα μου είναι ήδη 18 μηνών και κάθε μέρα που περνά είναι πολύτιμη. Ποια είναι η άποψή σου; Θα με ενδιέφερε να ακούσω!

[kat05]

Decem ευχαριστώ για την κατατοπιστική σου απάντηση. Το "δυστυχώς" πράγματι μπορεί να γίνει άνετα "ευτυχώς" ανάλογα με την οπτική που έχεις για τα πράγματα. Πραγματικά, με τα λίγα που έχω μάθει ως τώρα-γιατί δεν έχουμε παρά λίγες μέρες που γνωρίζουμε με σιγουριά το πρόβλημα-αισθάνομαι τυχερή που υπάρχει το κοχλιακό εμφύτευμα και το κοριτσάκι μου θα έχει όλες τις ευκαιρίες που της αξίζουν, όπως και σε όλα τα παιδάκια. Αυτή η χρονοβόρα διαδικασία είναι που με προβληματίζει ιδιαίτερα, γιατί η μικρούλα μου είναι ήδη 18 μηνών και κάθε μέρα που περνά είναι πολύτιμη. Ποια είναι η άποψή σου; Θα με ενδιέφερε να ακούσω!

Ακριβώς τα ίδια ρώτησα στο γιατρό μας. Η διάγνωση έγινε όταν ο μικρός μου ήταν 16 μηνών, έκτοτε έβαλε ακουστικά για να παίρνει ερεθισμα το ακουστικό νεύρο, υποβάλλαμε χαρτιά, πήραμε έγκριση για την κάλυψη του κόστους και τώρα περιμένουμε ειδοποίηση για την επέμβαση. Έχουμε πε΄σει σε δύσκολη περίοδο λόγω κρίσης, ταμείων, κουρέματος χρέους κλπ. Ο μικρός μας είναι 23 μηνών σχεδόν, ο γιατρόας μας είπε να μην αγχωνόμαστε αλλά δε σου κρύβω οτι έχουμε αρχίσει να ψαχνόμαστε για να μη χάνουμε χρόνο. Εύχομαι κάθε επιτυχία στο θέμα της μικρής σου!

[Decem]

Και εμεις ξεκινησαμε τις εξετασεις οταν ο μικρος ηταν περιπου 10 μηνων τωρα εχοθν περασει σχεδον 3 μηνες και ειμαστε στην αναμονη....Το μονο που εμαθα απο το ΤΕΒΕ ειναι οτι οι φακελοι ανοιχτηκαν περιπου 8 Μαιου και ευτυχως τα ειχαμε στειλει ηδη τα χαρτια.

Σε αυτο που με ρωτας εχω να σου πω οτι το κοριτσακι σου αλλα και το παιδακι της Κat ειναι μικρα ακομα....και αυτο ειναι πολυ θετικο τα βηματα εξελιξης τους θα ειναι πολυ γρηγορα!

Αν θελεις να παρακαμψεις τις διαδικασιες πρεπει να γνωριζεις οτι το εμφυτευμα μονο κοστιζει περιπου 30-35.000 ευρω.....Θα μου πεις μπροστα στην γρηγορη ανναρωση του παιδιου μου δεν με νοιαζει...αλλα αυτα τα χρηματα απο τη στιγμη που σου τα παρεχει το κρατος αν τα διαθετεις μπορεις να κανεις πολλα για το παιδακι σου..Συζητησε το και με την λογοθεραπευτρια σας.

Εμας μας ειπε οτι ειδικα σ αυτην την ηλικια αν δεν ξεχωριζε εξωτερικα το εμφυτευμα δεν θα τον καταλαβαινει κανενας...

Επισης μια αλλη πληροφορια που θα ηθελα να σου πω ειναι οτι ο/η λογοθεραπευτης που θα διαλεξετε θα πρεπει να εχει 100% εμπειρια σε παιδακια με ΚΟΧΛΙΑΚΟ εμφυτευμα και οχι απλα να εχει καποια γνωση! Ειναι πολυ σημαντικο αυτο που σου λεω για την γρηγορη εξελιξη του παιδιου!

Συγνωμη αν σε κουρασα αλλα μην πανικοβαλεσαι μεινε ψυχραιμη, δυνατη και μην αλλαξεις καθολου συμπεριφορα απεναντι στο παιδακι σου επειδει.." δεν ακουει..", θα του συμπερεριφερεσαι φυσιολογικοτατα, θα του μιλας θα του τραγουδας και ολα θα πανε καλα!!!

Σε οτι χρειαστεις και μπορω να βοηθησω θα ειμαι εδω

[swanmommy]

Πρώτα από όλα σας ευχαριστώ για το κουράγιο που μου δίνετε. Είναι πολύ-πολύ σημαντικό να μιλάς με ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με σένα και αντιλαμβάνονται την δύσκολη ψυχολογική κατάσταση στην οποία βρίσκεσαι.

 

Ακριβώς τα ίδια ρώτησα στο γιατρό μας. Η διάγνωση έγινε όταν ο μικρός μου ήταν 16 μηνών, έκτοτε έβαλε ακουστικά για να παίρνει ερεθισμα το ακουστικό νεύρο, υποβάλλαμε χαρτιά, πήραμε έγκριση για την κάλυψη του κόστους και τώρα περιμένουμε ειδοποίηση για την επέμβαση. Έχουμε πε΄σει σε δύσκολη περίοδο λόγω κρίσης, ταμείων, κουρέματος χρέους κλπ. Ο μικρός μας είναι 23 μηνών σχεδόν, ο γιατρόας μας είπε να μην αγχωνόμαστε αλλά δε σου κρύβω οτι έχουμε αρχίσει να ψαχνόμαστε για να μη χάνουμε χρόνο. Εύχομαι κάθε επιτυχία στο θέμα της μικρής σου!

 

kat05, από όσα μάθαμε ως τώρα καταλάβαμε ότι υπάρχουν καθυστερήσεις. Το ερώτημα που μας βασανίζει-και φαντάζομαι κι εσάς το ίδιο-πόσο καθοριστικές μπορεί να είναι για την εξέλιξη του παιδιού; Λάβε υπόψη σου ότι ο στόχος μας είναι να ενταχθεί το παιδί κάποια στιγμή στο κανονικό εκπαιδευτικό σύστημα και να μάθει να επικοινωνεί προφορικά και, ει δυνατόν, όχι μικτά ή νοηματικά μόνο. Θα με βοηθούσε πολύ να επικοινωνήσουμε με κάποιο τρόπο για να με διαφωτίσεις για τις εναλλακτικές που ψάχνεις και να σου μεταφέρω κι εγώ τα αποτελέσματα της έρευνάς μας ως τώρα σχετικά. Μπορώ να σου στείλω πμ;

 

Αν θελεις να παρακαμψεις τις διαδικασιες πρεπει να γνωριζεις οτι το εμφυτευμα μονο κοστιζει περιπου 30-35.000 ευρω.....Θα μου πεις μπροστα στην γρηγορη ανναρωση του παιδιου μου δεν με νοιαζει...αλλα αυτα τα χρηματα απο τη στιγμη που σου τα παρεχει το κρατος αν τα διαθετεις μπορεις να κανεις πολλα για το παιδακι σου..

 

Decem, δυστυχώς γνωρίζω το υψηλό κόστος της επέμβασης και είναι πολύ δύσκολο έως αδύνατο να διαθέσω αυτά τα χρήματα. Προκειμένου για το παιδί μου θα κάνω ό,τι μπορώ για να τα βρω αν είναι αναγκαίο. Το ιδανικό θα ήταν να περιμένω τον ΕΟΠΥΥ, αλλά στις δύσκολες εποχές που ζούμε....Καταλαβαίνεις, φαντάζομαι...

 

Συζητησε το και με την λογοθεραπευτρια σας. Εμας μας ειπε οτι ειδικα σ αυτην την ηλικια αν δεν ξεχωριζε εξωτερικα το εμφυτευμα δεν θα τον καταλαβαινει κανενας...

 

Αυτό το συζητήσαμε με τους γιατρούς που ήρθαμε σε επαφή ως τώρα-γιατί ακόμη ψάχνουμε γιατρό που θα εμπιστευθούμε-και αυτό καταλάβαμε: αν μπει νωρίς, το παιδί εξωτερικά θα δίνει την εντύπωση ενός απόλυτα φυσιολογικού παιδιού. Επίσης μιλήσαμε με μια μαμά, ίδια περίπτωση ακριβώς με εμάς, και μας έδωσε τρομερό θάρρος, γιατί το παιδί της μιλά σχεδόν κανονικά, είναι 3,5 χρονών και αναμένεται σε λίγους μήνες να έχει καλύψει τη διαφορά από τους συνομιλήκους του και να ενταχθεί στο κανονικό εκπαιδευτικό σύστημα.

 

Επισης μια αλλη πληροφορια που θα ηθελα να σου πω ειναι οτι ο/η λογοθεραπευτης που θα διαλεξετε θα πρεπει να εχει 100% εμπειρια σε παιδακια με ΚΟΧΛΙΑΚΟ εμφυτευμα και οχι απλα να εχει καποια γνωση! Ειναι πολυ σημαντικο αυτο που σου λεω για την γρηγορη εξελιξη του παιδιου!

 

Αυτή η πληροφορία είναι χρυσάφι. Το διαισθανόμουν κι εγώ ότι υπάρχει διαφορετική αντιμετώπιση ανάλογα με το λογοθεραπευτή που θα επιλέξεις. Μιλήσαμε ήδη με κάποια και κατάλαβα αυτό ακριβώς που λες.

 

Συγνωμη αν σε κουρασα αλλα μην πανικοβαλεσαι μεινε ψυχραιμη, δυνατη και μην αλλαξεις καθολου συμπεριφορα απεναντι στο παιδακι σου επειδει.." δεν ακουει..", θα του συμπερεριφερεσαι φυσιολογικοτατα, θα του μιλας θα του τραγουδας και ολα θα πανε καλα!!!

Σε οτι χρειαστεις και μπορω να βοηθησω θα ειμαι εδω

 

Δεν με κούρασες. Ευχαριστώ και πάλι και τους δυό σας για τις πολύτιμες πληροφορίες. Νομίζω ότι όταν πρόκειται για το παιδί σου δεν έχεις άλλη επιλογή από το να είσαι ψύχραιμη, όσο κι αν φαντάζει αδύνατο στην αρχή. Θα με βοηθούσε πάρα πολύ να είμαστε σε επικοινωνία.

[kat05]

Swanmommy φυσικά και μπορείς ννα μου στείλεις πμ. Νομίζω οτι είμαστε περίπου σε αντίστοιχη φάση. Κι εμείς σκεφτόμαστε να πληρώσουμε από την τσέπη μας, δανειζόμενοι το ποσό από γονείς και αδέρφια, ο γιατρός μας λέει να περιμένουμε λίγο ακόμη! Είναι σημαντικό να ανταλλάσσουμε πληροφορίες και να αλληλοστηριζόμαστε, θα περιμένω το πμ σου να τα πούμε και αναλυτικά. Καλή σου μέρα!