ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΕΜΦΥΤΕΥΜΑ

[swanmommy]

efkaristo.to paidaki mu ine 6 xronon tora ke ehi kani tin epenvasi sta 2 tu itan dhiskolo stin arhi ala tora ine miahara pigeni megala nipia ke ta pai miahara ine o protos milai ta panda ala sinehizume ti logotherpia.esi to paidaki su oti ke an kriaseste na rotisete oti thelete iati ksero poli kala pos ine se afti ti thesi

 

Μπράβο σας! Εύχομαι το καλύτερο! Εμείς πάμε καλά, έχει κοχλιακό ένα χρόνο και το κάναμε 21 μηνών. Ευχαριστούμε πολύ και θα τα λέμε από εδώ.

[Dmami]

pigenete ja logotherapia pos ta pai arhise na milai?tin ihirisi to kanate stin athina to ena to aftaki jati eho akusi pu kanun ke sta dhio ta aftakia.ti marka ehi to kohliako to dhiko mas ine fredom chohlear.

[smel]

Καλημέρα σε όλες σας! Την βοήθειά σας θα ήθελα..

Στα χαρτιά που συγκεντρώνω για την επιτροπή του ΚΕΣΥ μου ζήτησαν χαρτί από τον παιδίατρο που παρακολουθεί το μωρό.

Υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο κείμενο που πρέπει να μου υπογράψει ο παιδίατρος? Μπορείτε να μου το στείλετε? Γιατί ο παιδίατρος μας ετοίμασε ένα πολύ πρόχειρο χαρτί που λέει ότι το παιδί, πέρα από την βαρηκοϊα του, είναι καθ΄όλα υγιές και πολύ φοβάμαι πως δεν θα το δεχθούν....

 

περιμένω πληροφορίες σας )))

[smel]

smel καλημερα θα σε προτινα μια εκσεταση ASSR πυ διχνι ακριβοσ ια τιν ακυι τυ παιδακι μετα ο ιατροσ θα συ πι τι να κανισ

 

Dmami καλημέρα, την κάναμε αυτή την εξέταση στο Αττικόν.

Και αργότερα θα κάνουμε και ελεύθερο πεδίο στο ίδιο νοσοκομείο.

Ευχαριστώ πάντως για το ενδιαφέρον και θα μιλάμε μέσα από εδώ!!

[smel]

καλισπερα θελο πολι να βοιθισο ολυς πυ εχυν αποριεσ ιατι εχο ενα παιδακι πυ εκανε κοχλιακο εφιτενμα κε το αλο παιδακι εχι ναρικοια μεσεοναθμυ σιγνομι αλα δεν γραφο πολι καλα.

 

Dmami η βαρηκοϊα που έχει το πρώτο σου παιδάκι ειναι από κάποια κληρονομικότητα? Είχατε κάνει εξετάσεις να δειτε αν ειναι κληρονομικό? ποιος γιατρός σας έκανε το κοχλιακό?

[kat05]

Καλημέρα σε όλες σας! Την βοήθειά σας θα ήθελα..

Στα χαρτιά που συγκεντρώνω για την επιτροπή του ΚΕΣΥ μου ζήτησαν χαρτί από τον παιδίατρο που παρακολουθεί το μωρό.

Υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο κείμενο που πρέπει να μου υπογράψει ο παιδίατρος? Μπορείτε να μου το στείλετε? Γιατί ο παιδίατρος μας ετοίμασε ένα πολύ πρόχειρο χαρτί που λέει ότι το παιδί, πέρα από την βαρηκοϊα του, είναι καθ΄όλα υγιές και πολύ φοβάμαι πως δεν θα το δεχθούν....

 

περιμένω πληροφορίες σας )))

 

Γεια σου smel! απ΄όσο θυμάμαι το κείμενο είναι όντως απλό, σε χαρτί με τη φίρμα του παιδιάτρου (αυτό που μας γράφει και τα φάρμακα καμία φορά...) και γράφει οτι το παιδί δεν εμφανίζει συνοδά προβλήματα δηλ. η βαρηκοϊα είναι μεμονωμένη. Αν έχεις αμφιβολία για το κείμενο και δε θυμάται ακριβώς κανένα από τα υπόλοιπα κορίτσια, πάρε τηλ στο ΚΕΣΥ να ρωτήσεις αν είναι ΟΚ (έχεις τα τηλέφωνα σωστά

[smel]

Γεια σου smel! απ΄όσο θυμάμαι το κείμενο είναι όντως απλό, σε χαρτί με τη φίρμα του παιδιάτρου (αυτό που μας γράφει και τα φάρμακα καμία φορά...) και γράφει οτι το παιδί δεν εμφανίζει συνοδά προβλήματα δηλ. η βαρηκοϊα είναι μεμονωμένη. Αν έχεις αμφιβολία για το κείμενο και δε θυμάται ακριβώς κανένα από τα υπόλοιπα κορίτσια, πάρε τηλ στο ΚΕΣΥ να ρωτήσεις αν είναι ΟΚ (έχεις τα τηλέφωνα σωστά

 

ευχαριστώωω Kat !! πάντα εδώ και πρόθυμη για βοήθεια !!

[swanmommy]

Καλημέρα σε όλες σας! Την βοήθειά σας θα ήθελα..

Στα χαρτιά που συγκεντρώνω για την επιτροπή του ΚΕΣΥ μου ζήτησαν χαρτί από τον παιδίατρο που παρακολουθεί το μωρό.

Υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο κείμενο που πρέπει να μου υπογράψει ο παιδίατρος? Μπορείτε να μου το στείλετε? Γιατί ο παιδίατρος μας ετοίμασε ένα πολύ πρόχειρο χαρτί που λέει ότι το παιδί, πέρα από την βαρηκοϊα του, είναι καθ΄όλα υγιές και πολύ φοβάμαι πως δεν θα το δεχθούν....

 

περιμένω πληροφορίες σας )))

 

Smel, καλημέρα! Δε θυμάμαι καθόλου τί χαρτί ήταν αυτό. Καλύτερα να ρωτήσεις το ΚΕΣΥ ή τον γιατρό σου. Σε ποιο νοσοκομείο απευθύνεστε; Αττικό, Αγλαΐα ή Αγ. Σοφία;

[swanmommy]

pigenete ja logotherapia pos ta pai arhise na milai?tin ihirisi to kanate stin athina to ena to aftaki jati eho akusi pu kanun ke sta dhio ta aftakia.ti marka ehi to kohliako to dhiko mas ine fredom chohlear.

 

Dmami, σε παρακαλώ αν γίνετε, γράψε με ελληνικούς χαρακτήρες γιατί στραβώνομαι να καταλάβω τί γράφεις. Ναι, πάμε λογοθεραπεία μία φορά την εβδομάδα. Τα πάει πολύ καλά. Λέει λέξεις και συνδυάζει σε μικρές προτάσεις μία-δύο λεξούλες. Καταλαβαίνει τα πάντα. Εμείς έχουμε MedEl Opus2 και ψαχνόμαστε για δεύτερο κοχλιακό.

[Dmami]

smel kaname eksetasis ke mas ipane oti ehume to gonidhio tis kofosis ke 1 sta 4 paidhia mbori na gjenithi kofos.me katalavenis eci pos grafo sta latinika

[Dmami]

ΓΙΑΤΙ ΔΕΥΤΕΡΟ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΓΙΑ ΠΙΟ ΛΟΓΟ ΤΙ ΕΝΟΕΙΣ?

[Dmami]

Dmami η βαρηκοϊα που έχει το πρώτο σου παιδάκι ειναι από κάποια κληρονομικότητα? Είχατε κάνει εξετάσεις να δειτε αν ειναι κληρονομικό? ποιος γιατρός σας έκανε το κοχλιακό?

ΕΜΕΙΣ ΤΟ ΚΟΧΛΙΑΚΟ ΤΟ ΚΑΝΑΜΕ ΣΤΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΑΧΕΠΑ.ΤΟ ΧΑΡΤΙ ΑΠΟ ΤΟ ΠΑΙΔΙΑΤΡΟ ΓΡΑΦΕΙ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ ΟΛΑ ΤΑ ΕΜΒΟΛΙΑ ΜΕΧΡΙ ΑΥΤΗ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΠΟΥ ΘΑ ΓΙΝΕΙ Η ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΔΕΝ ΚΡΙΝΕΤΑΙ Η ΕΝΓΚΡΙΣΗ ΤΟΥ ΚΕΕΣΥ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΧΑΡΤΙ ΕΦΟΣΟΝ ΠΡΟΗΓΗΘΗΚΕ ΠΡΟΕΝΧΕΡΕΤΙΚΟΣ ΕΛΕΝΧΟΣ

[smel]

smel kaname eksetasis ke mas ipane oti ehume to gonidhio tis kofosis ke 1 sta 4 paidhia mbori na gjenithi kofos.me katalavenis eci pos grafo sta latinika

με βολευει, η αλήθεια, να γράφεις στα ελληνικά όπως είπε και η swannmommy! Για να καταλαβω το πρώτο μωράκι έχει βάλει κοχλιακό? τι βαθμού βαρηκοια είχε? Και με ποια εξέταση βρηκαν το γονίδιο της κωφωσης?

[Dmami]

ΝΕ ΤΟ ΠΡΟΤΟ ΠΑΙΔΙ ΕΗΙ ΚΟΗΛΙΑΚΟ.ΤΟ ΜΑΘΑΜΕ ΟΤΑΝ ΙΤΑΝ ΕΝΑ ΜΙΣΙ ΧΡΟΝΟΝ ΚΑΙ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΕΡΘΙ ΤΟ ΧΑΡΤΙ ΑΠΟ ΤΟ ΚΕΣΣΥ Ι ΕΠΕΝΥΑΣΙ ΕΓΙΝΕ ΣΤΑ 2 ΚΑΙ 2 ΜΙΝΟΝ.Η ΒΑΡΙΚΟΙΑ ΙΤΑΝ ΠΑΝΟ ΑΠΟ 90 D/Β ΛΟΓΟ ΑΜΦΟΤΕΡΟΠΛΕΥΡΙΣ ΚΟΦΟΣΕI.ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΙΟ ΚΑΝΑΜΕ ΤΙΣ ΕΚΣΕΤΑΣΙΣ ΚΑΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΠΟΣ ΕΧΥΜΕ ΤΟ ΓΟΝΙΔΙΟ GJB2(Connexin 26).ΤΟ ΔΕΦΤΕΡΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΟΥ ΙΝΕ 3-ΜΙΣΙ ΚΑΙ ΕΗΙ BAΡΙΚΟΙΑ ΜΕΣΕΟ ΒΑΘΜΟΥ ΤΟ ΨΑΧΝΥΜΕ ΑΚΟΜΑ ΦΟΡΑΙ ΑΚΥΣΤΙΚΑ ΘΑ ΔΟΥΜΕ ΠΟΣ ΘΑ ΤΑ ΠΑΕΙ.

[smel]

καλημέρα σε όλες ...

Γνωρίζετε αν δικαιουμαστε οικογενειακό επίδομα από τον ΟΓΑ & τον ΟΑΕΔ?

Μία φίλη μου είπε ότι δίνει ο ΟΓΑ αλλά και ο ΟΑΕΔ αν έχεις ακόμη και ένα παιδί? Εμείς που έχουμε παιδάκια με "ιδιαιτερότητα" δικαιούμαστε κάποιο συγκεκριμένο ποσό?

[swanmommy]

καλημέρα σε όλες ...

Γνωρίζετε αν δικαιουμαστε οικογενειακό επίδομα από τον ΟΓΑ & τον ΟΑΕΔ?

Μία φίλη μου είπε ότι δίνει ο ΟΓΑ αλλά και ο ΟΑΕΔ αν έχεις ακόμη και ένα παιδί? Εμείς που έχουμε παιδάκια με "ιδιαιτερότητα" δικαιούμαστε κάποιο συγκεκριμένο ποσό?

Καλημέρα smel! Δεν ξέρω κάτι συγκεκριμένα για ΟΓΑ και ΟΑΕΔ, αλλά δεν αποκλείεται. Καλύτερα να απευθύνεις εκεί ένα ερώτημα. Να σας πω και τα νέα μας. Πήγαμε για ακουόγραμμα ή ελεύθερο πεδίο όπως αναφέρθηκε, αλλά η μικρή μου δεν συνεργάστηκε καθόλου και έτσι δεν μάθαμε τίποτα καινούριο. Το περίεργο είναι ότι στις πρόβες που κάναμε ανταποκρινόταν πλήρως, αλλά όταν μπήκε στον θάλαμο, τ-ί-π-ο-τ-α! Θα το επαναλάβουμε αργότερα είπαμε με το γιατρό....Εύχομαι καλημέρα και καλή δύναμη σε όλους μας!

[kat05]

καλημέρα σε όλες ...

Γνωρίζετε αν δικαιουμαστε οικογενειακό επίδομα από τον ΟΓΑ & τον ΟΑΕΔ?

Μία φίλη μου είπε ότι δίνει ο ΟΓΑ αλλά και ο ΟΑΕΔ αν έχεις ακόμη και ένα παιδί? Εμείς που έχουμε παιδάκια με "ιδιαιτερότητα" δικαιούμαστε κάποιο συγκεκριμένο ποσό?

 

Γνωρίζω σίγουρα για το επίδομα της Πρόνοιας. Δεν έχω ξανακούσει για ΟΓΑ ή ΟΑΕΔ, λογικά θα ξέρουν αν τους ρωτήσεις (καλύτερα τηλεφω΄νησε όμως στα κεντρικά... που αντιμετωπίζουν περισσότερες περιπτώσεις και θα σε κατατοπίσουν καλύτερα)

[mazi5]

γεια σας κοριτσια ειμαι καινουργια στην παρεα σας. η μικρη μου ειναι 6,5 μηνων και χρειαζομαι τις συμβουλες σας για να παρω μια αποφαση για το ποτε ειναι τελικα το σωστο να γινει η τοποθετηση των κοχλιακων!!!! εχω τρελαθει εσεις με καταλαβαινετε καλυτερα βεβαια. ευχομαι να ειναι καλα τα παιδακια σας και να συνεχιζουν την προοδο τους.

[janetta]

γεια σας κοριτσια!

η δουλεια μου ειναι ακοοπροθετιστρια ,δουλευα στην αθηνα στη siemens, διπλα σε ενα θαυμασιο ανθρωπο που γνωριζει τα ΠΑΝΤΑ(οσο μπορει να πει κανεις τα παντα για μια ασθενεια) γυρω απο την βαρυκοια-δεν ειναι τυχαιο που μας εμπιστευονταν κορυφαιοι πολιτικοι,καλλιτεχνεςκτλ(δηλ.ανθρωποι που ειχαν χρηματα και θα μπορουσαν να πεταχτουν μεχρι την SIEMENS στην γερμανια ας πουμε).λοιπον οποια θελει ας επικοινωνησει μαζι μου να δωσω στοιχεια.

ααα και πειτε το ονομα του σε οποιονδηποτε ωρλ της αθηνας στανταρ θα τον ξερουν.χαιρετω

[kat05]

γεια σας κοριτσια ειμαι καινουργια στην παρεα σας. η μικρη μου ειναι 6,5 μηνων και χρειαζομαι τις συμβουλες σας για να παρω μια αποφαση για το ποτε ειναι τελικα το σωστο να γινει η τοποθετηση των κοχλιακων!!!! εχω τρελαθει εσεις με καταλαβαινετε καλυτερα βεβαια. ευχομαι να ειναι καλα τα παιδακια σας και να συνεχιζουν την προοδο τους.

 

Καλησπέρα mazi5, καταλαβαίνω την ανησυχία σου νομίζω όμως οτι η τόσο μικρή ηλικία της κορούλας σου είναι κάτι το πολύ θετικό για την όλη έκβαση της εμφύτευσης. Ισχύει το οτι: όσο νωρίτερα μπει το κοχλιακό και αρχίσει η παρέμβαση, τόσο καλύτερα. Αν δεν κάνω λάθος στην Ελλάδα εμφυτεύουν από την ηλικία των 9 μηνών (με κάθε επιφύλαξη σου το λέω...) και όπως θα ξέρεις, το ταμείο δικαιολογεί την τοποθέτηση ενός κοχλιακού. Ο γιατρός τι σας προτείνει; Σίγουρα θα έχεις σκεφτεί και για δεύτερη γνώμη, θα είναι χρήσιμη στην τελική σας απόφαση. Όλα να σας πάνε πολύ καλά!

[mazi5]

Καλησπέρα mazi5, καταλαβαίνω την ανησυχία σου νομίζω όμως οτι η τόσο μικρή ηλικία της κορούλας σου είναι κάτι το πολύ θετικό για την όλη έκβαση της εμφύτευσης. Ισχύει το οτι: όσο νωρίτερα μπει το κοχλιακό και αρχίσει η παρέμβαση, τόσο καλύτερα. Αν δεν κάνω λάθος στην Ελλάδα εμφυτεύουν από την ηλικία των 9 μηνών (με κάθε επιφύλαξη σου το λέω...) και όπως θα ξέρεις, το ταμείο δικαιολογεί την τοποθέτηση ενός κοχλιακού. Ο γιατρός τι σας προτείνει; Σίγουρα θα έχεις σκεφτεί και για δεύτερη γνώμη, θα είναι χρήσιμη στην τελική σας απόφαση. Όλα να σας πάνε πολύ καλά!

 

ευχαριστω για την αμεση απαντηση κατ05. ειμαι λιγο απογοητευμενη απο τους γιατρους μου προτειναν να περιμενουμε μεχρι τους 18 μηνες και μετα να προχωρησουμε την διαδικασια για κοχλιακο!!!!φοραμε ηδη ακουστικο αλλα δεν βλεπω καμια διαφορα. η μικρη μου παρακολουθειται στο αχεπα απο 2 μηνων!!!! εσεις σε τι σημειο βρισκεστε? εχετε καλη εξελιξη?

[Decem]

Καλημέρα mazi5 εμείς το καταλάβαμε και ξεκινήσαμε τις εξετάσεις απο 10 μηνών...από τότε, καταθέσαμε τα χαρτιά πολύ γρήγορα αλλά η αναμονή ήταν μεγάλη και τελικά την επέμβαση την κάναμε 16 μηνών...Τα αποτελέσματα είναι πάρα πολύ καλά και έχει δίκιο η kat, όσο πιο μικρό τόσο καλύτερα..Εμείς την κάναμε στο παίδων Αγία Σοφία εκεί μας είχαν πει ότι γίνεται από 12 μηνών και πάνω αλλά είναι καλύτερα να περπατήσει πρώτα το παιδί..τώρα τι να σου πω δεν ξέρω περισσότερα..επίσης υπάρχει ακόμη μία κοπέλα εδώ που το κοριτσάκι της έκανε την επέμβαση περίπου 12 μηνών, οπότε θα σου πει και αυτή την εμπειρία της. Ότι χρειαστείς εδώ θα είμαστε σου εύχομαι ότι καλύτερο για το παιδάκι σου!!

[kat05]

ευχαριστω για την αμεση απαντηση κατ05. ειμαι λιγο απογοητευμενη απο τους γιατρους μου προτειναν να περιμενουμε μεχρι τους 18 μηνες και μετα να προχωρησουμε την διαδικασια για κοχλιακο!!!!φοραμε ηδη ακουστικο αλλα δεν βλεπω καμια διαφορα. η μικρη μου παρακολουθειται στο αχεπα απο 2 μηνων!!!! εσεις σε τι σημειο βρισκεστε? εχετε καλη εξελιξη?

 

Nαι καλά τα πάμε! Μου κάνει εντύπωση αυτό που λες, ειδικά για το ΑΧΕΠΑ. Γιατί να περιμένει κανείς τοσο πολύ;; αφού ουσιαστικά υπάρχει ήδη η διάγνωση και δεν πρόκειται να αλλάξει κάτι;σου το εξήγησαν οι γιατροί; επίσης, μπορεί η διαδικασία έγκρισης του κοχλιακού να είναι χρονοβόρα... δηλ μιλάμε για ηλικία 18 μηνών του μωρού συν κάποιους μήνες αναμονής... γιατί???

[swanmommy]

γεια σας κοριτσια ειμαι καινουργια στην παρεα σας. η μικρη μου ειναι 6,5 μηνων και χρειαζομαι τις συμβουλες σας για να παρω μια αποφαση για το ποτε ειναι τελικα το σωστο να γινει η τοποθετηση των κοχλιακων!!!! εχω τρελαθει εσεις με καταλαβαινετε καλυτερα βεβαια. ευχομαι να ειναι καλα τα παιδακια σας και να συνεχιζουν την προοδο τους.

 

Καλώς ήρθες στην παρέα μας! Είσαι πολύ, μα πολύ τυχερή που έγινε τόσο γρήγορα διάγνωση. Αν η βαρηκοΐα του είναι για κοχλιακό, αυτό μόνο ένας καλός γιατρός μπορεί να σου του επιβεβαιώσει, τότε δεν το συζητάμε. Ξεκινάς χτες διαδικασίες για έγκριση. Όσο νωρίτερα γίνει η εμφύτευση, τόσο καλύτερο και πιο γρήγορο το αποτέλεσμα. Αν εμφυτευτεί πριν τον χρόνο, ουσιαστικά δεν θα διαφέρει από τους συνομηλίκους του. Η kat και η Decem έχουν απόλυτο δίκιο.

 

ευχαριστω για την αμεση απαντηση κατ05. ειμαι λιγο απογοητευμενη απο τους γιατρους μου προτειναν να περιμενουμε μεχρι τους 18 μηνες και μετα να προχωρησουμε την διαδικασια για κοχλιακο!!!!φοραμε ηδη ακουστικο αλλα δεν βλεπω καμια διαφορα. η μικρη μου παρακολουθειται στο αχεπα απο 2 μηνων!!!! εσεις σε τι σημειο βρισκεστε? εχετε καλη εξελιξη?

 

Μου φαίνεται απίστευτο ότι σου είπαν κάτι τέτοιο! Αν ξεκινήσετε 18 συν 6-8 μήνες το λιγότερο οι διαδικασίες, αν όλα πάνε καλά, το παιδί θα έχει ξεπεράσει σε μεγάλο βαθμό την κρίσιμη ηλικία για επιτυχημένη εμφύτευση. Και πάλι θα καταφέρει να μιλήσει, αλλά μέχρι τα 5 ή και παραπάνω σε κάποιες περιπτώσεις θα είναι πίσω από τα παιδιά της ίδιας ηλικίας. Θα σου πρότεινα να συμβουλευτείς και άλλους γιατρούς.

[swanmommy]

γεια σας κοριτσια!

η δουλεια μου ειναι ακοοπροθετιστρια ,δουλευα στην αθηνα στη siemens, διπλα σε ενα θαυμασιο ανθρωπο που γνωριζει τα ΠΑΝΤΑ(οσο μπορει να πει κανεις τα παντα για μια ασθενεια) γυρω απο την βαρυκοια-δεν ειναι τυχαιο που μας εμπιστευονταν κορυφαιοι πολιτικοι,καλλιτεχνεςκτλ(δηλ.ανθρωποι που ειχαν χρηματα και θα μπορουσαν να πεταχτουν μεχρι την SIEMENS στην γερμανια ας πουμε).λοιπον οποια θελει ας επικοινωνησει μαζι μου να δωσω στοιχεια.

ααα και πειτε το ονομα του σε οποιονδηποτε ωρλ της αθηνας στανταρ θα τον ξερουν.χαιρετω

Τί σχέση έχει η SIEMENS με τα κοχλιακά; Είσαι σε λάθος θέμα.