Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
 Εάν η διεύθυνση E-Mail σας δεν υπάρχει, δεν λειτουργεί, ή σας είναι άγνωστη, παρακαλούμε στείλτε μας το νέο σας E-Mail  &  το όνομα χρήστη σας στο a d m i n i s t r a t o r @parents.org.gr ! 
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Recommended Posts

  • 1 month later...

Διαφημίσεις


  • Απαντήσεις 51
  • Πρώτη δημ/ση
  • Τελευταία Απάντηση

Περισσότερες δημοσιεύσεις

Περισσότερες δημοσιεύσεις

Δημοσιεύτηκαν

Ελπιζω ολα να πανε καλά και να το ξεχασετε γρηγορα....

 

Σας καταλαβαίνω γιατί έκανα τον προηγούμενο μήνα αμνιοπαρακέντηση και βρέθηκε το μωράκι μου φορέας κυστικής ίνωσης. Μας στείλανε σε γενετιστή στο Αγια Σοφία και τελικά και οι δύο γονείς είμαστε φορείς. Κορίτσια πρέπει η εξέταση αυτή να δίνεται στον προγεννητικό έλεγχο αλλά δυστυχώς οι περισσότεροι γιατροί δεν το κάνουν.

 

Για καλή μας τύχη το παιδί μας είπαν ότι δεν ασθενεί και είμαστε πολύ τυχεροι. Περασαμε μεγαλή αγωνία και δεν σας κρύβω ότι αγωνιώ να δω το μωρακι μου να είναι υγιες......

 

Το ίδιο από καρδιάς εύχομαι σε όλες και όλους σας.........

Δημοσιεύτηκαν
Τελικα η παθηση που εχει ο μπαμπας και κατ'επεκταση και ο μικρος.......

 

Άρα είναι κάτι κληρονομικό και όχι υπερβολικά ανησυχητικό, ο άντρας σου είχε/ έχει αντιμετωπίσει ποτέ κάποιο πρόβλημα από την "ατελή οστεογένηση"?

Τώρα τι ακριβώς είναι όλες μας στο google θα δούμε :oops:

Η ΒΛΑΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΙΟ ΧΑΡΙΣΜΑ, ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΤΑΧΡΗΣΗ ΤΗΣ.


Διαφημίσεις

Δημοσιεύτηκαν

Οχι, δεν εχει αντιμετωπισει κατι ιδιαιτερα ανησυχητικο, παρα μονο οτι στην ηλικια 8-10 ετων θα (ειναι σιγουρο )πως θα σπαμε κοκκαλα λογω υπερκινητικοτητας....(μας το ειπε και ο γιατρος )

Εψαξα στο google και βρηκα ακριβως τι ειναι αλλα ηθελα να ρωτησω αν υπαρχει αλλη κοπελα που να εχει η ιδια ή καποιος αλλος ακουστα τη συγκεκριμενη παθηση...

Μας καθησυχασε πολυ παντως ο ορθοπαιδικος...

pEmXp3.png
Δημοσιεύτηκαν

Χριστινάκι παρακολουθησα την ιστορία της περιπέτοιάς σας και ευχομαι-οπως και τελικά ειναι-να πάνε ολα καλά.Προσοχή απο τα 8 και μετά για ατυχήματα...

Ολα κατευχήν.Δωστου μια ΜΕΓΑΛΗ ΑΓΓΑΛΙΑ ΚΑΙ ΕΝΑ ΤΕΡΑΣΤΙΟ ΦΙΛΙ :!::!::!::!:

Τι ωραιο να εισαι μανουλα!!!

Δημοσιεύτηκαν
Χριστινάκι παρακολουθησα την ιστορία της περιπέτοιάς σας και ευχομαι-οπως και τελικά ειναι-να πάνε ολα καλά.Προσοχή απο τα 8 και μετά για ατυχήματα...

Ολα κατευχήν.Δωστου μια ΜΕΓΑΛΗ ΑΓΓΑΛΙΑ ΚΑΙ ΕΝΑ ΤΕΡΑΣΤΙΟ ΦΙΛΙ :!::!::!::!:

 

Ευχαριστως και οχι μονο μια αγκαλια αλλα πολλες και πολλα φιλια!!!!

Ευχαριστω πολυ!!!

pEmXp3.png
Δημοσιεύτηκαν
Ελπιζω ολα να πανε καλά και να το ξεχασετε γρηγορα....

 

Σας καταλαβαίνω γιατί έκανα τον προηγούμενο μήνα αμνιοπαρακέντηση και βρέθηκε το μωράκι μου φορέας κυστικής ίνωσης. Μας στείλανε σε γενετιστή στο Αγια Σοφία και τελικά και οι δύο γονείς είμαστε φορείς. Κορίτσια πρέπει η εξέταση αυτή να δίνεται στον προγεννητικό έλεγχο αλλά δυστυχώς οι περισσότεροι γιατροί δεν το κάνουν.

 

Για καλή μας τύχη το παιδί μας είπαν ότι δεν ασθενεί και είμαστε πολύ τυχεροι. Περασαμε μεγαλή αγωνία και δεν σας κρύβω ότι αγωνιώ να δω το μωρακι μου να είναι υγιες......

 

Το ίδιο από καρδιάς εύχομαι σε όλες και όλους σας.........

 

Eμας παλι η μικρουλα μας που επαθε ενδομητρια ρηξη εντερων μας εστειλαν υποχρεωτικα για την εξεταση της ινοκυστικης νοσου παρόλο που ηδη ειχαμε αλλα δυο παιδια και ειχα κανει αμνιοπαρακεντηση.

Περασαμε ενα και κατι μηνα αγωνιας αλλα τελικα δεν ειναι ουτε φορεας ουτε νοσει. Οταν ζητησαμε τα αποτελσματα εμεις οι γονεις, μας ελεγαν οτι δεν υπαρχει λογος. Τελικα τα πηραμε και δεν ηταν κανενας απο τους δυο μας φορεις.

το διαστημα της αναμονης των αποτελεσματων εψαξα ,ρωτησα και διαβασα παρα πολλα για την νοσο.

Εξεπλαγην οταν εμαθα οτι αυτη τη στιγμη υπαρχουν περιπου 500.000 ελληνες φορεις και οτι η νοσος ειναι ειναι η δευτερη πιο διαδεδομενη κληρονομικη νοσος.

Παρόλο αυτα η εξεταση ακομα δεν εχει ενταχθει στον προγεννητικο ελεγχο.

Animation3-6.gif

"Some only dream of Angels, I held three in my arms"

 


Διαφημίσεις

  • 4 months later...
Δημοσιεύτηκαν

Καλημέρα!!

Επειδή χρειάζομαι επειγόντως τη συμβουλή κάποιου γενετιστή, θα ήθελα εάν κάποια κοπέλα γνωρίζει, να μου στείλει τα στοιχεία επικοινωνίας για τον γενετιστή Κο Πάγκαλο. Έχω ακούσει ότι είναι από τους καλύτερους και ψάχνω να τον βρω.

Σας ευχαριστώ πολύ!!

Δημοσιεύτηκαν

καλημερα και σε σενα,

εγω οταν εκανα την αυχενικη διαφανεια ο γιατρος μου εστειλε τη μετρηση μου και το αιμα στον παγκαλο γιατι οπως μου ειπε του εχει απολυτη εμπιστοσυνη και οτι τα αποτελεσματα του εχουν πανω απο 95% ακριβεια(αυτα μου ειπε αυτα σου λεω).τα τηλ και οι διευθυνσεις που θα σου γραψω ειναι απ΄την απαντηση της αυχενικης μου.

βασ.σοφιας 86 2107705010-11

κολοκοτρωνη 78 πειραιας 2104177919

ελπιζω να σε βοηθησα.


Διαφημίσεις

  • 4 months later...
  • 9 months later...
Δημοσιεύτηκαν

Ενδιαφέρομαι για καλό γενετιστή,έχω ήδη δει τον κον Πάγκαλο, την κυρία Μικκελσεν και θα ήθελα να πάρω μια τρίτη γνώμη από ένα ακόμη καλό γενετιστή. Η περίπτωση είναι σπάνια και χρειάζεται να στείλω δείγμα στο εξωτερικό. ¨Οποια μπορεί να βοηθήσει ας μου στείλει π.μ. με τα στοιχεία του γενετιστή και ίσως κάποιες εντυπώσεις της. Σας ευχαριστώ για το χρόνο σας.

Μπορείς απλά να κάνεις μια ευχή και αυτή θα ρθει μια μέρα ξαφνικά, απλά θα ρθεί στο δρόμο σου μπροστά!!!:-P

Δημοσιεύτηκαν

Χρειάζομαι να πάρω γνώμη από ένα καλό γενετιστή γιατί η περίπτωση είναι σπάνια και πρέπει να στείλω δείγμα στο εξωτερικό. Αν μπορεί να βοηθήσει καμία θα είμαι υπόχρεη να μου στείλει ένα πρωσωπικό μνμ με τα στοιχεία του γενετιστή και κάποιες εντυπώσεις ίσως. Ευχαριστώ για το χρόνο σας...

Μπορείς απλά να κάνεις μια ευχή και αυτή θα ρθει μια μέρα ξαφνικά, απλά θα ρθεί στο δρόμο σου μπροστά!!!:-P

Δημοσιεύτηκαν

Χρειάζομαι να πάρω γνώμη από ένα καλό γενετιστή γιατί η περίπτωση είναι σπάνια και πρέπει να στείλω δείγμα στο εξωτερικό. Αν μπορεί να βοηθήσει καμία θα είμαι υπόχρεη να μου στείλει ένα πρωσωπικό μνμ με τα στοιχεία του γενετιστή και κάποιες εντυπώσεις ίσως. Ευχαριστώ για το χρόνο σας...

Μπορείς απλά να κάνεις μια ευχή και αυτή θα ρθει μια μέρα ξαφνικά, απλά θα ρθεί στο δρόμο σου μπροστά!!!:-P

  • 3 months later...
Δημοσιεύτηκαν

ενα καλο κέντρο και πολλά υποσχομενο είναι και αυτο της Genomedica...δείτε το έμαθα οτι πολλοι γυναικολογοι σταματησαν να συνεργαζονται με τον κατεξοχην γκουρου του τομέα και αρχησαν να τα στελνουν εκει..

  • 2 χρόνια μετά...
Δημοσιεύτηκαν

Μανουλες θα ηθελα να φωτα σας!Πρεπει να απευθυνθουμε και εμεις σε ενα γεννετιστη και να κανουμε καρυωτυπο ...διαβασα τα σχολια σας για τον κ.Παγκαλο και ειλικρινα θα ηθελα αν καποιος ξερει κατι παραπανω η καποιον αλλο γεννετιστη να με διαφωτισει!Μου συνεστησαν και την κ.Κοντογιαννη και τωρα ειμαι σε διλημμα!Γνωριζει κανεις να μου προτεινει τον καλυτερο?Εχετε κατι ακουστα?Οτιδηποτε θα ηταν χρησιμο!:?

''When life gets hard and you feel all alone,remember....you mean the world to someone..!And that someone...calls you MOM!!!!!''

Δημοσιεύτηκαν
Χρειάζομαι να πάρω γνώμη από ένα καλό γενετιστή γιατί η περίπτωση είναι σπάνια και πρέπει να στείλω δείγμα στο εξωτερικό. Αν μπορεί να βοηθήσει καμία θα είμαι υπόχρεη να μου στείλει ένα πρωσωπικό μνμ με τα στοιχεία του γενετιστή και κάποιες εντυπώσεις ίσως. Ευχαριστώ για το χρόνο σας...

 

 

Έχουμε πάει και στον κ. Πάγκαλο και στον κ. Καναβάκη στο Χορέμειο. Την μπέμπα μας αποφασίσαμε να την παρακολουθεί ο κ. Καναβάκης και η ομάδα του. Και η δική μας περίπτωση είναι σπάνια. Αν θέλεις στείλε προσωπικό μήνυμα να τα πούμε καλύτερα μήπως έχουμε το ίδιο σύνδρομο.

Δημοσιεύτηκαν
Μανουλες θα ηθελα να φωτα σας!Πρεπει να απευθυνθουμε και εμεις σε ενα γεννετιστη και να κανουμε καρυωτυπο ...διαβασα τα σχολια σας για τον κ.Παγκαλο και ειλικρινα θα ηθελα αν καποιος ξερει κατι παραπανω η καποιον αλλο γεννετιστη να με διαφωτισει!Μου συνεστησαν και την κ.Κοντογιαννη και τωρα ειμαι σε διλημμα!Γνωριζει κανεις να μου προτεινει τον καλυτερο?Εχετε κατι ακουστα?Οτιδηποτε θα ηταν χρησιμο!:?

 

 

Όπως έγραψα και πριν έχουμε πάει στον κ. Πάγκαλο και τώρα μας παρακολουθεί ο κ. Καναβάκης και η ομάδα του στο Χορέμειο. Είναι το μόνο δημόσιο γενετικό κέντρο και φυσικά δεν έχει καμία σχέση από θέμα κόστους με τον ιδιωτικό τομέα ενώ η κατάρτιση τους είναι πλήρεις(στην αρκετά σπάνια περίπτωση μας ήταν περισσότερο "διαβασμένοι" από τον κ. Πάγκαλο και μας έδωσαν πιο αναλυτικές κατευθυντήριες γραμμές)

Δημοσιεύτηκαν
Όπως έγραψα και πριν έχουμε πάει στον κ. Πάγκαλο και τώρα μας παρακολουθεί ο κ. Καναβάκης και η ομάδα του στο Χορέμειο. Είναι το μόνο δημόσιο γενετικό κέντρο και φυσικά δεν έχει καμία σχέση από θέμα κόστους με τον ιδιωτικό τομέα ενώ η κατάρτιση τους είναι πλήρεις(στην αρκετά σπάνια περίπτωση μας ήταν περισσότερο "διαβασμένοι" από τον κ. Πάγκαλο και μας έδωσαν πιο αναλυτικές κατευθυντήριες γραμμές)

 

 

 

Mariata θα μπορουσες σε παρακαλω να μου δωσεις περισσοτερες πληροφοριες?Που βρισκεται ο γιατρος αυτος?Ειναι στο Παιδων Αγια Σοφια?Εσας που σας δεχεται?Και τελος τι δεν σου "αρεσε" στον Παγκαλο και απευθυνθηκες αλλου?Ρωταω τοσα πολλα και ειμαι τοσο επιφυλακτικη γιατι καποιοι μου εχουν πει να μην επαναπαυομαι τοσο με τον Παγκαλο!Εχω ακουσει δηλαδη πολλα αρνητικα!Γιαυτο και ψαχνομαι!

''When life gets hard and you feel all alone,remember....you mean the world to someone..!And that someone...calls you MOM!!!!!''

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...