Οριακο αποτελεσμα κυστικης ινωσης

[Argyro 27]

Καλησπερα σε ολους!!!

Γεννησα πριν ενα μηνα ενα κοριτσακι και καναμε ελεγχο μεταβολικων νοσηματων οταν ηταν 4 ημερων.μετα απο 15 ημερες βγηκαν τα αποτελεσματα και εδειξαν οριακο αποτελεσμα στο ενζυμο που σχετιζεται με την κυστικη ινωση(παθηση με πολυ κακη προγνωση).

Ο νεογνολογος της κλινικης μας ζητησε επανεξεταση και μας ειπε να μην ανησυχουμε....(πραγμα δυσκολο).....διοτι πολλες φορες τα αποτελεσματα βγαινουν οριακα αλλα μετα απο επανελεγχο το μωρακι δειχνει υγιες.

αμεσως πηρα και την δικη μας παιδιατρο που το ειχε εξετασει το κοριτσακι μου,η οποια μας ειπε πως αποκλειεται να εχει κυστικη ινωση ,τοσο γιατι παιρνει βαρος κανονικα οσο και γιατι δεν δειχνει κανενα σημαδι αυτης της παθησης.μας ενημερωσε για αλλη μια φορα οπως και ο νεογνολογος της κλινικης οτι το αποτελεσμα θαναι αρνητικο αυτη την φορα γιατι πολλες φορες βγαινουν οριακα αλλα στον επανελεγχο ειναι ολα καλα.επισης μου ειπε να μην ανησυχω.......για εμας ειναι κατι πολυ δυσκολο.....το κοριτσακι μας ειναι το 2ο μωρακι μας και ειμασταν πανευτυχεις οταν βγηακαμε απο την κλινικη και ξαφνικα εχει πεσει ο ουρανος και μας πλακωσε που λενε...ειμαστε μεσα στο αγχος....δεν περνανε αυτες οι 15 μερες για το 2ο αποτελεσμα.....

πριν 2 χρονια ακριβως το ιδιο ειχε συμβει με την 1η κορουλα μας αλλα για αλλο ενζυμο των μεταβολικων νοσηματων,τοτε ομως επροκειτω για μια παθηση που δεν ηταν τοσο σοβαρη...καναμε επανελεγχο και το κοριτσακι μας ηταν υγιεστατο!!!!

εχουμε σοκαριστει ομως τωρα για το 2ο κοριτσακι μας....αν και η παιδιατρος μας μας ειπε πως στην χειροτερη περιπτωση να εχει το στιγμα....

εχει περασει καμια κοπελα κατι αντιστοιχο???σας παρακαλω αν ξερετε κατι απαντηστε μου.οχι σχετικα με την παθηση ...διοτι ειμαι νοσηλευτρια και τα ξερω...αλλα σχετικα με τυχον οριακα αποτελεσματα και λαθη ........ειχατε παρομοια εμπειρια???

[ΣΩΤΗΡΙΑ]

Καλησπερα σε ολους!!!

Γεννησα πριν ενα μηνα ενα κοριτσακι και καναμε ελεγχο μεταβολικων νοσηματων οταν ηταν 4 ημερων.μετα απο 15 ημερες βγηκαν τα αποτελεσματα και εδειξαν οριακο αποτελεσμα στο ενζυμο που σχετιζεται με την κυστικη ινωση(παθηση με πολυ κακη προγνωση).

Ο νεογνολογος της κλινικης μας ζητησε επανεξεταση και μας ειπε να μην ανησυχουμε....(πραγμα δυσκολο).....διοτι πολλες φορες τα αποτελεσματα βγαινουν οριακα αλλα μετα απο επανελεγχο το μωρακι δειχνει υγιες.

αμεσως πηρα και την δικη μας παιδιατρο που το ειχε εξετασει το κοριτσακι μου,η οποια μας ειπε πως αποκλειεται να εχει κυστικη ινωση ,τοσο γιατι παιρνει βαρος κανονικα οσο και γιατι δεν δειχνει κανενα σημαδι αυτης της παθησης.μας ενημερωσε για αλλη μια φορα οπως και ο νεογνολογος της κλινικης οτι το αποτελεσμα θαναι αρνητικο αυτη την φορα γιατι πολλες φορες βγαινουν οριακα αλλα στον επανελεγχο ειναι ολα καλα.επισης μου ειπε να μην ανησυχω.......για εμας ειναι κατι πολυ δυσκολο.....το κοριτσακι μας ειναι το 2ο μωρακι μας και ειμασταν πανευτυχεις οταν βγηακαμε απο την κλινικη και ξαφνικα εχει πεσει ο ουρανος και μας πλακωσε που λενε...ειμαστε μεσα στο αγχος....δεν περνανε αυτες οι 15 μερες για το 2ο αποτελεσμα.....

πριν 2 χρονια ακριβως το ιδιο ειχε συμβει με την 1η κορουλα μας αλλα για αλλο ενζυμο των μεταβολικων νοσηματων,τοτε ομως επροκειτω για μια παθηση που δεν ηταν τοσο σοβαρη...καναμε επανελεγχο και το κοριτσακι μας ηταν υγιεστατο!!!!

εχουμε σοκαριστει ομως τωρα για το 2ο κοριτσακι μας....αν και η παιδιατρος μας μας ειπε πως στην χειροτερη περιπτωση να εχει το στιγμα....

εχει περασει καμια κοπελα κατι αντιστοιχο???σας παρακαλω αν ξερετε κατι απαντηστε μου.οχι σχετικα με την παθηση ...διοτι ειμαι νοσηλευτρια και τα ξερω...αλλα σχετικα με τυχον οριακα αποτελεσματα και λαθη ........ειχατε παρομοια εμπειρια???

 

σε ιδιωτικο η δημοσιο εγιναν και οι 2εξατασεις και γεννες?

 

ΥΓ: Ειμαι σιγουρη οτι η μικρουλα σου ειναι μια κουκλιτσα υγιεστατη! Απλα εχεις το παλιοκοκαλακι της νυχτεριδας να μην χερεσαι την μεταλοχεια σου και τις φορες

[Argyro 27]

Τα δειγματα παρθηκαν απο μαιες της κλινικης μπροστα μου.ολα εδειχναν να παρθηκαν σωστα.

τα δειγματα αυτα σταλθηκαν την 1η φορα στο Αγια Σοφια.τωρα μαλλον παλι εκει........

εγω ειμαι χαλια ψυχολογικα...δεν μπορω να χαρω....ημουν πανευτυχης και ξαφνικα μαυρισαν ολα.......

[Little Monkey]

Αργυρώ ίσως να ρωτούσες σε αυτό το θέμα για την ΚΙ ή να έστελνες ΠΜ στη Μαμά Χριστίνα?

 

Εύχομαι τα καλύτερα!

[Argyro 27]

Σε ευχαριστω πολυ!πηγα και σε εκεινο το θεμα να ρωτησω τα κοριτσια!νασαι καλα1

[mamh panou]

Αργυρώ καλησπέρα. Να σου ζήσουν τα παιδάκια σου. Έχουμε παιδάκι με κυστική ίνωση.Μην ανησυχείς όπως τα περιγράφεις πραγματικά δεν πιστεύω ότι θα έχετε θέμα.Να σε ρωτήσω κάτι: Γιατί πρέπει να περιμένεις 15 μέρες ακόμη? Θα ξανακάνετε έλεγχο μεταβολικών νοσημάτων ή απευθείας εξέταση για κυστική ίνωση? Το δεύτερο από όσο ξέρω δεν αργεί τόσο και καλό είναι να ρωτήσεις στο Χωρέμειο(τμήμα του Παίδων που κάνει τις εξετασούλες) για απευθείας εξέταση για να σου φύγει η αγωνία και να χαρείται το μωράκι σας !!

[marilou.]

Καταρχάς να χαίρεσαι το μωράκι σου. Έζησα αυτόν τον εφιάλτη για περίπου 3 μήνες και σε καταλαβαίνω απόλυτα. Εμάς η εξέταση του μαιευτηρίου για κυστική ήταν οκ. Το παιδάκι μου όμως 3 μηνών τότε, σήμερα 8, εμφάνισε κάποια συμπτώματα, αναπνευστικά και γαστρεντερολογικά για τα οποία οι γιατροί μετά από νοσηλεία στο Παίδων μας έστειλαν για τεστ ιδρώτα-εξέταση που δείχνει εάν το παιδί νοσεί από κυστική ίνωση. Πρώτο τεστ ιδρώτα αμφίβολο, δεύτερο τεστ ιδρώτα αμφίβολο. Μετά από ένα μήνα βρίσκω ραντεβού στο Αγία Σοφία στο κατεξοχήν ειδικευμένο τμήμα για αυτ'ην την πάθηση για νέο τεστ ιδρώτα. Να αναφέρω ότι τα 2 προηγούμενα τα έκανα στο Πεντέλης. Αποτέλεσμα αρνητικό. Μετά από αυτό κάναμε και γονιδιακό έλεγχο, εγώ στο Χωρέμειο και ο άνδρας μου στο Λαικό, τα αποτελέσματα του οποίου έκαναν 1 μήνα να βγούν. Τέλος καλό, όλα καλά. Όπως βλέπεις λάθη γίνονται και εύχομαι από καρδιάς να έχει γίνει και σε εσάς ένα από αυτά. Υπομονή και όλα θα πάνε καλά

[Argyro 27]

Μακαρι και σε μας ναναι αρνητικο το αποτελεσμα....ειμαι μεσα στην αγωνια...ο αντρας μου ειναι πολυ πιο ψυχραιμος...διοτι οι ιατροι δεν υποψιαζονται κατι τετοιο....και μας ειπαν οσα προανεφερα ....εγω ομως δεν μπορω να ησυχασω αν δεν δω το αποτελεσμα......

[Argyro 27]

Αργυρώ καλησπέρα. Να σου ζήσουν τα παιδάκια σου. Έχουμε παιδάκι με κυστική ίνωση.Μην ανησυχείς όπως τα περιγράφεις πραγματικά δεν πιστεύω ότι θα έχετε θέμα.Να σε ρωτήσω κάτι: Γιατί πρέπει να περιμένεις 15 μέρες ακόμη? Θα ξανακάνετε έλεγχο μεταβολικών νοσημάτων ή απευθείας εξέταση για κυστική ίνωση? Το δεύτερο από όσο ξέρω δεν αργεί τόσο και καλό είναι να ρωτήσεις στο Χωρέμειο(τμήμα του Παίδων που κάνει τις εξετασούλες) για απευθείας εξέταση για να σου φύγει η αγωνία και να χαρείται το μωράκι σας !!

 

Μαμυ Πανου μου,πραγματικα εισαι ηρωιδα τοσο εσυ οσο και το παλικαρακι σου!ευχομαι να βρεθει μια οριστικη θεραπεια και ολα να πανε τελεια για εσας και ολα τα παιδακια που ταλαιπωρουνται τοσα χρονια....

 

Εμεις περιμενουμε γιατι γινεται επανελεγχος και κανει 15 μερες να βγει το αποτελεσμα.Ξαναδωσαμε αιματακι απο την πτερνα το οποιο τοποθετηθηκε σε ενα χαρτακι με 5 κυκλους.εμποτιστηκε δηλαδη το χαρτι.δεν ξερω με ποιο τροπο το κανουν.....ο ελεγχος αυτος αφορα το ενζυμο που σχετιζεται με την ΚΙ.δεν ξερω τιποτα αλλο να σου πω.....

[erma79]

να σε ρωτήσω κάτι .

που γέννησες?σε ιδιωτικό?

και γιατί έκαναν στο παιδάκι σου εξετάσεις για κυστική ίνωση?ειχες κάποιες ενδείξεις στους υπέρηχους?

στις εξετάσεις που έκανα προληπτικά και στα δύο τα παιδιά οταν γεννήθηκαν δεν είχε για την κυστική ινωση.

η διαγνωση μπαινει γονιδιακα και με το τεστ ιδρώτα.

[Argyro 27]

να σε ρωτήσω κάτι .

που γέννησες?σε ιδιωτικό?

και γιατί έκαναν στο παιδάκι σου εξετάσεις για κυστική ίνωση?ειχες κάποιες ενδείξεις στους υπέρηχους?

στις εξετάσεις που έκανα προληπτικά και στα δύο τα παιδιά οταν γεννήθηκαν δεν είχε για την κυστική ινωση.

η διαγνωση μπαινει γονιδιακα και με το τεστ ιδρώτα.

Σε ιδιωτικη κλινικη γεννησα και με ρωτησαν αν ηθελα να κανω εξετασεις για μεταβολικα νοσηματα.πηραν αιματακι απο την πτερνα και εμποτισαν ενα χαρτι με 5 κυκλακια.στην συνεχεια σταλθηκαν στο Αγια Σοφια.καμια ενδειξη δεν ειχαμε ουτε στον υπερηχο αλλα ουτε και τωρα που ειναι ενος μηνος και κατι μερες.ολα ειναι μια χαρα και εχει βαλει και 1 κιλο και 100γρ.προληπτικα εγιναν αλλα βγηκε οριακο αποτελεσμα κι ετσι ξαναδωσαμε αιμα.και ειμαστε μεσα στο αγχος.....

[erma79]

Σε ιδιωτικη κλινικη γεννησα και με ρωτησαν αν ηθελα να κανω εξετασεις για μεταβολικα νοσηματα.πηραν αιματακι απο την πτερνα και εμποτισαν ενα χαρτι με 5 κυκλακια.στην συνεχεια σταλθηκαν στο Αγια Σοφια.καμια ενδειξη δεν ειχαμε ουτε στον υπερηχο αλλα ουτε και τωρα που ειναι ενος μηνος και κατι μερες.ολα ειναι μια χαρα και εχει βαλει και 1 κιλο και 100γρ.προληπτικα εγιναν αλλα βγηκε οριακο αποτελεσμα κι ετσι ξαναδωσαμε αιμα.και ειμαστε μεσα στο αγχος.....

καλησπέρα

στη κάρτα με τα 5 κυκλάκια που λες ελέγχουν αλλά νοσήματα.γαλακτοζαιμια, φαινυλοκαιτινουρια, για θυροειδη και ελλειψη G6PD.δεν στέλνουν για κυστική ίνωση απο αυτή την κάρτα.

μήπως κατάλαβες λάθος και είναι αλλό το νόσημα?

και στα μεταβολικά που λές οτι κάνατε οταν γεννήθηκε δεν έχει για κυστική ίνωση.

[Argyro 27]

καλησπέρα

στη κάρτα με τα 5 κυκλάκια που λες ελέγχουν αλλά νοσήματα.γαλακτοζαιμια, φαινυλοκαιτινουρια, για θυροειδη και ελλειψη G6PD.δεν στέλνουν για κυστική ίνωση απο αυτή την κάρτα.

μήπως κατάλαβες λάθος και είναι αλλό το νόσημα?

και στα μεταβολικά που λές οτι κάνατε οταν γεννήθηκε δεν έχει για κυστική ίνωση.

oχι ερμα μου,δεν καταλαβα λαθος...μακαρι να ειχα καταλαβει λαθος....ελεγχεται ενα ενζυμο σχετικο με την κυστικη ινωση....και γινεται με το IRT TEST το οποιο γινεται με αυτο το εμποτισμενο με αιμα χαρτι.αν πατησεις στο γκουγκλ θα σου βγαλει διαφορα σαιτς που λενε οτι ετσι γινεται.το εχω ψαξει πολυ απο τοτε που βγηκε οριακο.

μακαρι να ηταν ολα λαθος και να μην ειχα καταλαβει σωστα....αλλα ....δυστυχως δεν ειναι......

[Argyro 27]

καλησπέρα

στη κάρτα με τα 5 κυκλάκια που λες ελέγχουν αλλά νοσήματα.γαλακτοζαιμια, φαινυλοκαιτινουρια, για θυροειδη και ελλειψη G6PD.δεν στέλνουν για κυστική ίνωση απο αυτή την κάρτα.

μήπως κατάλαβες λάθος και είναι αλλό το νόσημα?

και στα μεταβολικά που λές οτι κάνατε οταν γεννήθηκε δεν έχει για κυστική ίνωση.

 

Erma 79 οντως οπως ειπες στα μεταβολικα δεν εχει κυστικη ινωση.τελικα μου ειπαν οτι για κυστικη ινωση εγινε η εξεταση μαζι με αλλες επειδη πληρωσα εγω .και πηγαν σε ιδιωτικο εργαστηριο.επιπλεον εγιναν και τα μεταβολικα που προανεφερες σε δημοσιο νοσοκομειο ομως,στο Αγια Σοφια νομιζω.σημερα πηρα να ρωτησω στο Αγια Σοφια και οι ανθρωποι τα εχασαν ...μου λεει η κοπελα που ηταν στο εργαστηριο''εμεις εδω κανουμε για μεταλλαξεις κυστικης ινωσης...δεν κανουμε το IRT......ετσι πηρα και παλι στην κλινικη να δω τι εγινε ακριβως....και μου εξηγησαν ......