ισχαιμικη υποξικη εγκεφαλοπαθεια

[ninouli]

καλησπερα σε ολα τα μελη του ιστοτοπου..θελω να σας πω πως σας διαβαζω εδω κ δυο μηνες..διαβαζω τα βιολογια σας κ ολα οσα εχετε βιωσει και βιωνεται καθημερινα..βρηκα τυχαια την σελιδα ψαχνωντας στο ιντερνετ για την διαγνωση του παιδιου μου..γιατι αν περιμενεις απο τους γιατρους σε εχουν συνεχεια στο περιμενε..ετσι αποφασισα κ εγω να εγγραφω στην σελιδα μηπως κ μπορεσω να μιλησω κ με αλλους γονεις που εχουν ζησει παρομοια κατασταση ειτε στο παρελθον ειτε ακομη κ τωρα.λοιπον ο γιος μου γεννηθηκε πριν 3 μηνες 39 εβδομαδων με περιγεννητικη ασφυξια η οποια ειχε ως αποτελεσμα την ισχαιμικη υποξικη εγκεφαλοπαθεια με διαταση κοιλιας κ περικοιλιακη λευκομαλακυνση..ολο αυτο το διαστημα εχω τρελαθει κ δεν μπορω να το πιστεψω το πως εγινε αυτο ..το παιδι μου εμεινε στην μοναδα των νεογνων για 25 μερες.αρχισαμε φυσιθεραπειες απο 45 ημερων εφοσον ειχαμε επισκεφτει παιδονευρολογο γιατι στο νοσοκομειο δεν μας ειπαν να κανουμε κατι απλα να περιμενουμε να δουμε που θα βγαλει το προβλημα..εχω αγχωθει παρα πολυ και η στεναχωρια μου δεν περιγραφεται και για τοδικο μου παιδι αλλα και για ολατα παιδακια του ιστοτοπου...μπορειτε αν σας ειναι ευκολο να μοιραστειται μαζι μου τις εμπειρειες σας?σας ευχαριστς εκ των προτερων με πολυ αγαπη κ συμπαθεια νινα

[mimika2011]

Δεν γνωρίζω κάτι για την κατάσταση που αναφέρεις, αλλά θα ήθελα να σου πω να προσπαθήσεις να είσαι δυνατή γιατί το παιδάκι σου θα σε χρειάζεται πολύ και μακάρι να έχετε όση μεγαλύτερη βελτίωση υπάρχει!

[ninouli]

να εισαι καλα...σ'ευχαριστω..

[χελωνιτσα]

καλημερα και απο μενα.δεν εχω προσωπικη εμπειρια αλλα ψαχνωντας για πληροφοριες βρηκα αυτο http://www.noesi.gr/node/3803 εδω υπαρχουν μανουλες που μιλαν για προσωπικες εμπειριες.

ευχομα ολα να πανε καλα.

[THEODOSI]

Καλησπέρα σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδί σου και να έχετε τα λιγότερα δυνατά προβλήματα. Ολα εξαρτώνται απο την βλάβη που έχει προκληθεί στον εγκέφαλο και ποιά σημεία έχουν νεκρωθεί ή οχι. Μπορεί το θέμα να είναι μόνο κινητικό και περιορισμένης έκτασης και να συνέλθει γρήγορα το παιδί που στο εύχομαι. Σε κάθε περίπτωση αυτό που είναι αναγκαίο είναι οι θεραπείες και έκανες καλά που τις ξεκίνησες ήδη, το καλύτερο. Απο κεί και πέρα ακούς τον γιατρό σου και προχωράς. Αυτές οι καταστάσεις θέλουν χρόνο για να δείξουν, καλή δύναμη και καλό κουράγιο.

[ninouli]

σας ευχαριστω κοριτσια που μου χετε απαντησει..πραγματικα δεν ξερω τι να σκεφτομαι..με φοβιζει πολυ το μελλον αλλα κ το παιδι ειναι πολυ μικρο για να δουμε πως θα εξελιχθει..το προβλημα μας ειναι αρκετα μεγαλο με τα λεγομενα των γιατρων αλλα να σα; πω την αληθεια εγω πιστευω κ στα θαυματα..theodosi διαβαζοντας τα αρθρα που εχεις συμμετασχει ειχες αντιμετωπισει κ εσυ παρομοιο προωλημα?ποσο χρονων ειναι ο γιος σου τωρα?

[marilou.]

Καλησπέρα σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδί σου και να έχετε τα λιγότερα δυνατά προβλήματα. Ολα εξαρτώνται απο την βλάβη που έχει προκληθεί στον εγκέφαλο και ποιά σημεία έχουν νεκρωθεί ή οχι. Μπορεί το θέμα να είναι μόνο κινητικό και περιορισμένης έκτασης και να συνέλθει γρήγορα το παιδί που στο εύχομαι. Σε κάθε περίπτωση αυτό που είναι αναγκαίο είναι οι θεραπείες και έκανες καλά που τις ξεκίνησες ήδη, το καλύτερο. Απο κεί και πέρα ακούς τον γιατρό σου και προχωράς. Αυτές οι καταστάσεις θέλουν χρόνο για να δείξουν, καλή δύναμη και καλό κουράγιο.

 

 

Συμφωνώ απόλυτα, αυτές οι καταστάσεις θέλουν χρόνο για να δείξουν. Συνήθως στον χρόνο επάνω το πρόβλημα είναι πλέον εμφανές, αν και πραγματικά το απεύχομαι και για εσάς νινούλι αλλά και για όλο τον κόσμο που αντιμετωπίζει παρόμοια προβλήματα. Με το πέρασμα του χρόνου μόνη σου θα αρχίσεις να καταλαβαίνεις εάν το παιδί πάει καλά ή υστερεί κάπου. Πάντως να ξέρεις νινούλι ότι στο κέντρο που πήγαινα για φυσικοθεραπείες τη μικρή μου είδα πολλά βαριά περιστατικά που τελικά εξελίχθηκαν πολύ καλύτερα από άλλα περιστατικά που είχαν εξαρχής πολύ καλή πρόγνωση. Οπότε ναι και γω πιστεύω ότι θαύματα γίνονται. Μου έλεγε ο φυσικοθεραπευτής μου ότι ήξερε παιδάκι που ξαφνικά στα 10 του χρόνια και χωρίς να έχει κανένα άλλο σύμπτωμα μέχρι τότε ζαλίστηκε και έπεσε. Οι γονείς από μόνοι τους θέλησαν να το ψάξουν παραπάνω καθότι ο παιδίατρος τους καθησυχαζε λέγοντας τους μάλιστα ότι είναι υπερβολικοί. Στην μαγνητική που έγινε διαπιστώθηκε ότι το παιδί λειτουργούσε μέχρι τότε έχοντας μόνο μισό εγκέφαλο!!! Κανείς δεν μπορούσε να διανοηθεί πως ένα παιδί που είχε μισό εγκέφαλο δεν είχε παρουσιάσει ποτέ προβλήματα έως τότε. Και όμως συναίβει, και μάλιστα το παιδί είναι σήμερα μια χαρά. Έχε λοιπόν πίστη στο Θεό και στο παιδάκι σου, οπλίσου με υπομονή και συνέχισε τις φυσικοθεραπείες αλλά και τις ασκήσεις μόνη σου στο σπίτι προκειμένου να βοηθήσεις το μικρό σου με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Εύχομαι από καρδιάς το καλύτερο.

[ninouli]

καλησπερα μαριλου σε ευχαριστω κοπελα μου για τις ευχες σου..μονο αυτο μου εχει απομεινει να κανω υπομονη και ο θεος θα δειξει..κ εγω ακουσα πολλες περιπτωσεις που ειχαν καλες εκβασεις απλα ειμαι ολιγον τρομοκρατημενη με οσα εχω διαβασει βασει της διαγνωσης αυτης..εμας εχει πειραχτει η αριστερη πλευρα του εγκεφαλου απο την δεξια τιποτα.τι να πω ο καιρος θα δειξει..Μηπως καποιος μπορει να μου περιγραψει πως ηταν το μωρο τους σε αυτη την ηλικια αλλα κ μετα..και κινητικα και νοητικα..εχω κ μια κορη 20 μηνων κ να σας πω την αληθεια με ολα αυτα που περναμε εχω ξεχασει τι κ ποτε εκανε η μικρη για να μπορεσω να συγκρινω την εξελιξη του..σας ευχαριστω κοριτσια παρα πολυ..μαμαδες ειστε κ με καταλαβαινεται καλυτερα απο ολους..

[xrisapap]

καλησπερα σε ολα τα μελη του ιστοτοπου..θελω να σας πω πως σας διαβαζω εδω κ δυο μηνες..διαβαζω τα βιολογια σας κ ολα οσα εχετε βιωσει και βιωνεται καθημερινα..βρηκα τυχαια την σελιδα ψαχνωντας στο ιντερνετ για την διαγνωση του παιδιου μου..γιατι αν περιμενεις απο τους γιατρους σε εχουν συνεχεια στο περιμενε..ετσι αποφασισα κ εγω να εγγραφω στην σελιδα μηπως κ μπορεσω να μιλησω κ με αλλους γονεις που εχουν ζησει παρομοια κατασταση ειτε στο παρελθον ειτε ακομη κ τωρα.λοιπον ο γιος μου γεννηθηκε πριν 3 μηνες 39 εβδομαδων με περιγεννητικη ασφυξια η οποια ειχε ως αποτελεσμα την ισχαιμικη υποξικη εγκεφαλοπαθεια με διαταση κοιλιας κ περικοιλιακη λευκομαλακυνση..ολο αυτο το διαστημα εχω τρελαθει κ δεν μπορω να το πιστεψω το πως εγινε αυτο ..το παιδι μου εμεινε στην μοναδα των νεογνων για 25 μερες.αρχισαμε φυσιθεραπειες απο 45 ημερων εφοσον ειχαμε επισκεφτει παιδονευρολογο γιατι στο νοσοκομειο δεν μας ειπαν να κανουμε κατι απλα να περιμενουμε να δουμε που θα βγαλει το προβλημα..εχω αγχωθει παρα πολυ και η στεναχωρια μου δεν περιγραφεται και για τοδικο μου παιδι αλλα και για ολατα παιδακια του ιστοτοπου...μπορειτε αν σας ειναι ευκολο να μοιραστειται μαζι μου τις εμπειρειες σας?σας ευχαριστς εκ των προτερων με πολυ αγαπη κ συμπαθεια νινα

Καλησπέρα ninouli.Λυπάμαι και συμπάσχω για το πρόβλημα του παιδιού σου.Εύχομαι να είναι κάτι μικρό που θα ξεπεραστεί τελικά. :(Eγώ δυστυχώς γνωρίζω αρκετά για την ΥΙΕ ή νεογνική εγκεφαλοπάθεια,όπως λέγεται,λόγω του γιού μου.Έτσι αναγκάστηκα να το ψάξω πάρα πολύ.Είδα πως η κύησή σου ήταν

τελειόμηνη(39 εβδ).Γράψε μου ένα ιστορικό της κύησης και τη διάγνωση της μαγνητικής εγκεφάλου.

[ninouli]

καλησπερα..χρυσα σε ευχαριστω για τις ευχες σου..κ εγω αυτο ευχομαι..ευχομαι κ το δικοσου παιδι να ειναι καλα τωρα που μιλαμε...λοιπον εμενα το μωρακι μου ειναι τελειομηνο κ ειχα προγραματισμενη καισαρικη λογω προηγειθεισας καισαρικης απο την κορη μου..λοιπον ολη η εγκυμοσυνη πηγαινε μια χαρα χωριςκανενα προβλημα ουτε πονουσ ,ολα μια χαρα τελος παντων..το μονο που με ανησυχουσε εμενα ηταν οτι μουελεγαν οτι ειναι μικρο το μωρο κατα 1 εβδομαδα αλλα οτι δεν ειναι ανησυχητικο γιατι μπορει να ειναι μικροκαμωμενο..αυτα μεχρι την ωρα που εισαχθηκα στο νοσοκομειο απο την προηγουμενη ωστε να γεννησω το πρωι..πριν απο αυτο μου ειχαν κανει καρδιοτοκογραφηματα κ ολα ελεγαν πως ειναι καλα..την ημερα που μπηκα στο νοσοκομειο ομως εγω δεν ημουν πολυ καλα,ενιωθα κατι πονους που τελικα αποδειχτηκαν μικροσυσπασεις κ δεν ενιωθα το μωρο να κλωτσαει απλα να γυρναει..μου ειπαν μαλλον κοιμαται κ πως ολα πανε μια χαρα..τι να υπψιαστεις οταν οι γιατροι σου λενε οτι ολα ειναι μια χαρα?τελικα με κρατησαν μεχρι το πρωι οπου αρχισαν να πεφτουν οι παλμοι του μωρου κ με ξεγεννησαν..το μωρο δεν εκλαπσε εννοειτε γιατι ωγηκε μισοπεθαμενο αλλα ο καλος θεουλης τον φυλαξε..ειχε 2 απγκαρ στο 1 λεπτο κ 7 στα πεντε λεπτα..τελος παντων το μεταφερανε στην αλεξ/πολη σε χιτμποξ υστερα απο 5 ωρες κ εκει την νυχτα το διασωληνωσανε για να το βοηθησουν λιγο..δεν εδειναν ελπιδες αλλαμετα απο ενα 24 ωρο τον απδιασωληνωσανε κ ηταν σε διαχυτο οξυγονο..ε κ μετα μας ειπαν να μην χαιρομαστε πρεπει να γινει υπερηχος μαγνητικη κ τοτε πεσαμε απο τα συννεφα..η μαγνητικη μας εδειξε πως εχει διαταση αριστερης κοιλια περικοιλιακη λεωκομαλακυνση σε ενα μεγαλο μερος του εγκεφαλου στο στελεχος στην παρεγκεφαλιδα κ κατι αλλο δεν θυμαμαι τωρα..προγνωστικα δεν εχουν κανει ακομα εχουμε αντεβου στις 3 μαιου με τονπαιδονευρολογο στην θεσ/νικη τον ζαφειριου...αωτα χρυσα μου εν ολιγοις..πες μου κ για σενα σε παρακαλω..ποσο ειναι ο γιος σου τωρα?πως προκληθηκε σε σας το προβλημα?τι κανατε?κ πως αντιδρουσε το παιδι σου γενικα?κουνιοταν?αχ δεν ξερω τι να σκεφτομαι πλεον μονο προσευχομαι κ λεω ο θεος να εχει καλα ολα τα παιδακια του κοσμου..φιλια

[marilitath]

Κοριτσια πραγματικα καλη δυναμη και στις δυο σας. Δεν εχω αντιμετωπισει κατι αναλογο αλλα επειδη εχω διδυμακια και τα πηγαινω για τακτικο ελεγχο στο τμημα προωρων εδω στην Αθηνα-σχετικα προσφατα συναντησα μια μητερα στην αναμονη απ εξω πριν μπουμε για εξεταση που ειχε και το μικρο της περασει περιγεννητικη σφυξια με αναλογες με αυτες που περιγραφετε βλαβες-τον βαθμο βεβαια δεν τον θυμαμαι. Αυτο ομως που σιγουρα θυμαμαι και για αυτο σας το μεταφερω ειναι οτι υπαρχει ,με βαση αυτο που ειπε,μεγαλος βαθμος βελτιωσης με το χρονο σε αυτη την κατασταση και με τη βοηθεια φυσικοθεραπειας αν χρειαστει τα αποτελεσματα ειναι ακομα μεγαλυτερα. Ευχομαι οτι καλυτερο.

[ninouli]

na eisai kala kopela mou..makari na pane ola kala k na meinoun ola osa pername pisw san enas kakos efialths..giati xeirotero pragma apo to na vlepeis to paidi sou na upoferei den exw niwsei pote...ugeia se ola ta paidakia k dunamh stis mamades pou antimetwpizoun provlhmata me ta paidakia tous..estw k mikra ola ponane to idio..na xairesai ta didumakia sou..

[scapigliata]

Συγγνώμη που επεμβαίνω, δεν έχω άλλωστε γνώση από το θέμα των παιδιών σας αλλά έχω μια απορία... τι σας είπαν βρε κορίτσια? πώς προκλήθηκε αυτό στο παιδί από τη στιγμή μάλιστα που δεν υπήρξε κάποιο πρόβλημα στην εγκυμοσύνη?

όπως και να'χει πάντως εύχομαι να το ξεπεράσετε!

[xrisapap]

Καλύτερα που δεν ξέρεις τίποτα για το θέμα.Αυτό σημαίνει πως τα παιδιά σου είναι υγιή.Η ΥΙΕ βεβαίως και δίνει συμπτώματα κατά την κύηση,όπως οι υψηλές αντιστάσεις ροής αίματος στο Doppler,καθώς και η μείωση του ρυθμού ανάπτυξης του εμβρύου που επιβάλλεται να είναι σταθερός καθ΄ όλη την κύηση.Γι αυτό πρέπει να ερευνάς πριν πας σε γυναικολόγο.Πολλοί κάνουν υπερήχους και Dopler αλλά δεν ξέρουμε τι εκπαίδευση έχουν.Καλό είναι οι υπέρηχοι να γίνονται σε εξειδικευμένα κέντρα όπου υποτίθεται πως υπάρχουν έμπειροι υπερηχογραφιστές.Σε απλή γλώσσα εάν το έμβρυο παρουσιάζει ενδομήτρια καθυστέρηση της ανάπτυξης, δηλ. είναι μικρότερο,αυτό θέλει πάντα άμεση κινητοποίηση του μαιευτήρα για εύρεση της πιθανής αιτίας,όπου αυτή συνήθως είναι παθολογική.

[THEODOSI]

Συμφωνώ απόλυτα, αυτές οι καταστάσεις θέλουν χρόνο για να δείξουν. Συνήθως στον χρόνο επάνω το πρόβλημα είναι πλέον εμφανές, αν και πραγματικά το απεύχομαι και για εσάς νινούλι αλλά και για όλο τον κόσμο που αντιμετωπίζει παρόμοια προβλήματα. Με το πέρασμα του χρόνου μόνη σου θα αρχίσεις να καταλαβαίνεις εάν το παιδί πάει καλά ή υστερεί κάπου. Πάντως να ξέρεις νινούλι ότι στο κέντρο που πήγαινα για φυσικοθεραπείες τη μικρή μου είδα πολλά βαριά περιστατικά που τελικά εξελίχθηκαν πολύ καλύτερα από άλλα περιστατικά που είχαν εξαρχής πολύ καλή πρόγνωση. Οπότε ναι και γω πιστεύω ότι θαύματα γίνονται. Μου έλεγε ο φυσικοθεραπευτής μου ότι ήξερε παιδάκι που ξαφνικά στα 10 του χρόνια και χωρίς να έχει κανένα άλλο σύμπτωμα μέχρι τότε ζαλίστηκε και έπεσε. Οι γονείς από μόνοι τους θέλησαν να το ψάξουν παραπάνω καθότι ο παιδίατρος τους καθησυχαζε λέγοντας τους μάλιστα ότι είναι υπερβολικοί. Στην μαγνητική που έγινε διαπιστώθηκε ότι το παιδί λειτουργούσε μέχρι τότε έχοντας μόνο μισό εγκέφαλο!!! Κανείς δεν μπορούσε να διανοηθεί πως ένα παιδί που είχε μισό εγκέφαλο δεν είχε παρουσιάσει ποτέ προβλήματα έως τότε. Και όμως συναίβει, και μάλιστα το παιδί είναι σήμερα μια χαρά. Έχε λοιπόν πίστη στο Θεό και στο παιδάκι σου, οπλίσου με υπομονή και συνέχισε τις φυσικοθεραπείες αλλά και τις ασκήσεις μόνη σου στο σπίτι προκειμένου να βοηθήσεις το μικρό σου με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Εύχομαι από καρδιάς το καλύτερο.

 

Σχετικά με τον γιό μου η αιτία που προκάλεσε όλα τα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε δεν ήταν νευρολογική, οπότε και είχαμε πολύ καλή εξέλιξη. Σήμερα μετά απο αρκετό ψάξιμο έχουμε καταλήξει στο οτι έχει ένα σκελετικό σύνδρομο το KLIPELL FEIL σε ελαφριά μορφή που δεν τον έχει επηρρεάσει νοητικά αλλά και κινητικά είχε από την αρχή μια πολύ καλή πορεία καθώς εξελίχθηκε σχεδόν φυσιολογικά. Δηλαδή έχει ακόμη σφίξιμο στους ώμους και στα χέρια καθώς υπάρχουν 2 ενωμένοι σπόνδυλοι στον αυχένα του αλλά αυτό δεν διορθώνεται ωστόσο τα χέρια του είναι λειτουργικά κάνει τα πάντα αλλά χρειάζονται κάποιες διορθωτικές επεμβάσεις στους αντίχειρες, αυτές θα γίνουν φέτος. Επίσης έχει κάνει ήδη μια εγχείρηση στο πέλμα και θα κάνει και μία ακόμη αργότερα. Παράλλημα αντιμετωπίζουμε και ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης την οποία αντιμετωπίζουμε με ανάλογη θεραπεία. Αυτά σε γενικές γραμμές. Εκεί που υπάρχει νευρολογικό πρόβλημα είναι στον ανηψιο μου που έπαθε εγκεφαλική αιμορραγία λόγω προωρότητας και νεκρώθηκαν κάποια τμήματα στην αριστερή πλευρά του εγκεφάλου. Το αποτέλεσμα αυτής της κατάστασης είναι να έχει ημιπληγία στην αριστερή πλευρά και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Βέβαια περπατάει από τριών χρόνων και ως ένα σημείο αυτοεξυπηρετείται, τώρα είναι περίπου 10 χρόνων. Αλλά δεν μιλάει εκτός από ελάχιστες λέξεις και έχει εμφανίσει και αυτισμό.

Σου εύχομαι να έχετε καλύτερη εξέλιξη από τον ανηψιό μου και γρήγορα να ξεπεράσετε τα όποια προβλήματα. Καλή δύναμη και καλό κουράγιο. Στο http://www.noesi.gr μπορείς να βρείς ανθρώπους με ανάλογες εμπειρίες που θα σε στηρίξουν με τις γνώσεις τους αλλά και ψυχολογικά, όποτε το χρειαστείς.

Εγώ μια από τις καλύτερες φίλες μου σήμερα την γνώρισα από εκεί όταν μέσα στην απελπισία μου έψαχνα απαντήσεις για τα προβλήματα του γιού μου.

[ninouli]

καλησπερα κοριτσια..χρυσα συμφωνω απολυτα μαζι σου σε αυτα που εγραψες περι γυναικολογων και ναι πιστευω πως κ η γυναικολογος μου κ ο γιατρος απο το νοσοκομειο ακομη κ οταν μου εκαναν το ντοπλερ κ ελεγαν οτι ολα πανε μια χαρα κατι παιχτηκε εκει ισως στην αναπτυξη του παιδιου..αλλα πιστευω πως εφταιξαν κ την ημερα που ειχα μπει στο νοσοκομειο να με κανουν αμεσα καισαρικη κοχι να περιμενουν το πρωι ..δεν ξερω πραγματικα τι να σκεφτω..αν τελικα ηταν ενδομητρια αιτια η εγινε κατα την διαρκεια του τοκετου?πιστευω πως αργησαν να βγαλουν το μωρο κ εκει ζοριστηκε παραπανω..χρυσα δεν μου εγραψες εσεισ τι συμπτωματα ειχατε?πως ηταν σαν μωρο?κουνουσε ποδια χερια?θεοδοση μου σε ευχαριστω για την αμεση απαντηση σου..μακαρι ολα να εξελιχθουν καλα..χαιρομαι που ολα ειναι καλα με τον γιο σου..να τον χαιρεσαι!!!καλη επιτυχια και στην εγχειρηση του...ο θεουλης ασ το φυλαει..ο ανηψιος σου αληθεια πως ηταν σαν μωρο?δεν κουνιοταν,δεν γελουσε,δεν εβγαζε φωνουλες?το ρωταω γιατι κεμνα μου ειπανε οτι μπορει να εχει κπροβλημα στην νοημοσυνη κ αυτο ειναι που μετρομαζει πιο πολυ απο ολα..να ειστε καλα κοριτσια κ πραγματικα ειχα πολυ αναγκη να τα πω καπου κ να ακουσω κ αλλες αποψεις γονεων..φιλια