SOS! ΕΠΙΜΟΝΟ ΔΕΡΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ

[Rea_1971]

βρε κοριτσια επειδη και εμεις εχουμε γυρισει το συμπαν και ολοι λενε για ατοπικη δερματιτιδα αλλα εμενα μου εχει μπει οτι κατι αλλο παιζει αν εχετε την καλοσυνη ποια ακριβως ειναι τα συμπτωματα σας?

 

 

Τι βρήκα

Τα συμπτώματα της νόσου οφείλονται σε αποκοκκίωση των μαστοκυττάρων και απελευθέρωση διαμεσολαβητικών ουσιών, όπως ισταμίνη, λευκιοτριένια, προσταγλανδίνες, παράγοντας ενεργοποίησης των αιμοπεταλίων, ηπαρίνη, που οδηγούν σε ποικίλες εκδηλώσεις όπως: Κνησμός (88%), έξαψη (flushing, 65%), φυσαλίδες (53%), κοιλιακό άλγος (41%), οστικά άλγη (18%) και κεφαλαλγία (12%).

http://www.ped1.gr/fileadmin/user_upload/2007-2008/10.pdf

[vasoteo]

Ρέα το έγγραφό που επισύναψες είναι η καλύτερη περιγραφή της μαστοκυττάρωσης.

[vasoteo]

προσπαθω να σας ανεβάσω Photo αλλα δεν τα καταφέρνω ...anyway προσπάθηστε να δειτε αυτο: http://emedicine.medscape.com/article/1057932-overview

όπου περιλαμβάνει και κάποιες photo. Εγώ όταν είδα την φωτογραφία του μαστοκυττώματος ήταν σαν κάποιος να είχε φωτογραφήσει το χέρι του παιδιού μου. όντως η μαστοκυττάρωση συνοδεύεται και από σπλαχνικές παθήσεις ενίοτε εξού και ο λόγος που για τα δικά μας παιδάκια ακολουθούμε ειδική διατροφή με όσο το δυνατόν λίγοτερη φυσική ισταμίνη αλλά και ένα κύκλο εξετάσεων αίματος και υπερήχων οργάνων. Είναι όμως μια καθαρά τυπική διαδικασία καθώς στην εως τωρα βιβλιογραφία δεν έχει καταγραφεί περιστατικό μαστοκύττωσης νεογνου που να έχει πάρει τη μορφή systemic mastocytosis, τουλάχιστον από αυτά που γνωρίζουμε. Η εν λόγω ασθένεια βρίσκεται σε διερευνητικό στάδιο καθότι στην παρούσα φάση θεωρείται ενδογενές και αυτοάνοσο ενώ αναζητούνται οι πηγές αυτής και σαφώς τη θεραπεία της...Στην Ελλάδα ασχολείται το Αττικό Νοσοκομείο το οποίο μαζί με την αλεργιολλογική μονάδα έχει ιδρύσει και ειδικό ιατρείο μαστοκυττάρωσης. Με άλλα λόγια η μαστοκυττάρωση έχει να κάνει περισσότερο με αλλεργία που παίρνει την μορφή δερματοπάθειας (το αποτέλεσμα)

[kat05]

Πάντως, απ' οτι έχω καταλα΄βει από τη δική μας εμπειρία, πρέπει να συμβαίνει και σε κάποια παιδιά για τα οποία έχει τεθεί η διάγνωση "ατοπική δερματίτιδα" ή "αλλεργία". Το υποστηρίζω διότι και σ' εμάς, αρχικά παιδίατρος-αλλεργιολόγος-δερματολόγος είπαν οτι αυτό είναι. Μόνο όταν το έψαξα περισσότερο (επειδή δεν έφευγε με τα κορτιζονούχα) είδα και τις άλλες εκδοχές. Φυσικά, δεν το λέω για να φοβίσω άλλες μανούλες απλώς λέω τι συνέβη σ' εμάς.

[Sophia123]

Καλημερα Kat05,

 

 

Επανερχομαι σε ενα θεμα που ανοιξες πριν απο καιρο και θα ηθελα να μαθω σε παρακαλω αν τελικα εκανες δευτερη βιοψια στο μικρο σου και τι εδειξε? Ποσο κρατησε αυτο το εξανθημα και τι εγινε τελικά?

Εχω τρελαθει απο την αγωνια μου. Η μικρη μου ειναι 10 μηνων και εχει παρομοιο –με αυτο που περιγραφεις-εξανθημα στα μαγουλα/πλατη/θωρακα εδω και 2 μηνες. Μετα απο πολλες γνωμες και επιμονη της παιδιατρου μου καταληξαμε στον παιδοδερματολογο κο αλεξοπουλο ο οποιος ειναι και στο Αγια Σοφια και συνεστησε να γινει αμεσα βιοψια δερματος αυτη την εβδομαδα . Μιλησε για καλοηθη κεφαλικη ιστιοκυττωση η ατυπη παρασιτικη κνηφη....πρεπει ομως να επιβεβαιωθει με την ιστολογικη εξεταση στο παιδων.

Εχω διαβασει πολλα στο ιντερνετ και ανησυχω παρα πολυ...Αυτη η ιστιοκυττωση μπορει να ειναι απο κατι απλο μεχρι και πολυ σοβαρο και τρελαινομαι.Πες μου σε παρακαλω τελικα τι εγινε με εσας! Ποια ηταν η διαγνωση? Ειναι ολα ΟΚ με το μικρο σου τωρα;

 

Σε ευχαριστω πολυ

[kat05]

Kαλησπέρα!

 

Ναι κάναμε τη δεύτερη βιοψία η οποία ήταν ασύμβατη με ιστιοκύττωση. Χωρίς ωστόσο να μας διευκρινίζει τι ήταν το εξάνθημα. Από τότε (2 χρόνια ακριβώς) το εξάνθημα είναι σχεδόν ανύπαρκτο, ωστόσο εάν ο μικρός μου κλάψει πολύ γίνεται κοκκινωπό και μόλις ηρεμήσει εξαφανίζεται πάλι.

Σε καταλαβαίνω, κι εγώ τότε είχα τρελαθεί και διαβάζοντας το ίντερνετ είχα πάει τον μικρό μου για υπερήχους ωστόσο τίποτα δεν επιβεβαιώθηκε...

Εύχομαι όλα να σας πάνε καλά και να τελειώσει σύντομα η ανησυχία σου.

[vasdeli]

Κατερίνα μου, χαίρομαι με τα νέα του μικρού!

Σας φιλώ!

[Sophia123]

Σε ευχαριστω πολυ για την αμεση απαντηση σου και χαιρομαι ιδιαιτερα που ολα πηγαν καλα για τον μικρο σου..ελπιζω ολα να πανε καλα και για εμας..σημερα καναμε τη βιοψια και εχω μπροστα 10 ημερες μαρτυρικες και γεματες αγωνια μεχρι να βγουν τα αποτελεσματα! παντως η βιοψια σαν εξεταση δεν ηταν και κατι ιδιαιτερα τρομακτικο....τα περιμενα χειροτερα τα πραγματα.

Ο δε γιατρος παρα πολυ ηρεμος και καθησυχαστικος απλα εγω ειμαι σε αναμμενα καρφια και μαλλον μεσα στο αγχος....ελπιζω να τελειωνουμε αισιως και με αυτο γιατι μου εχουν κοπει τα ποδια...

Το σεναριο της ιστιοκυττωσης δεν θελω ουτε να το σκεφτομαι.

[kat05]

Σε ευχαριστω πολυ για την αμεση απαντηση σου και χαιρομαι ιδιαιτερα που ολα πηγαν καλα για τον μικρο σου..ελπιζω ολα να πανε καλα και για εμας..σημερα καναμε τη βιοψια και εχω μπροστα 10 ημερες μαρτυρικες και γεματες αγωνια μεχρι να βγουν τα αποτελεσματα! παντως η βιοψια σαν εξεταση δεν ηταν και κατι ιδιαιτερα τρομακτικο....τα περιμενα χειροτερα τα πραγματα.

Ο δε γιατρος παρα πολυ ηρεμος και καθησυχαστικος απλα εγω ειμαι σε αναμμενα καρφια και μαλλον μεσα στο αγχος....ελπιζω να τελειωνουμε αισιως και με αυτο γιατι μου εχουν κοπει τα ποδια...

Το σεναριο της ιστιοκυττωσης δεν θελω ουτε να το σκεφτομαι.

 

Κι εμάς γι' αυτό το σενάριο μας είχαν μιλήσει... παρότι είναι εξαιρετικά σπάνιο. Μάλιστα, μια γιατρό δε θέλω καν να τη θυμάμαι διότι είχε και τελείως αντιδεοντολογική συμπεριφορά. Εύχομαι όλα να πάνε καλά και να ηρεμήσετε σύντομα!

[kat05]

Κατερίνα μου, χαίρομαι με τα νέα του μικρού!

Σας φιλώ!

 

Nα είσαι καλά Βικάκι! Φιλιά στα μικ΄ρα σου!!

[Sophia123]

Βγηκαν σημερα τα αποτελεσματα της βιοψιας και ειναι ευνοικα….ευνοικοτατα………προκειται για ατυπη παρασιτικη κνηφη-τι το τσιμπησε το παιδι δεν ξερω….παντως πεταω απο τη χαρα μου…τι πεταω δηλαδη-νοιωθω οτι ξαναγεννηθηκα(τα χειροτερα ηταν ενα κακο ονειρο)…αχ αυτο το δερματακι τη λαχταρα μας εδωσε…βεβαια ο γιατρος ειπε οτι θα επιμεινει λιγο το εξανθημα λογω ευαισθητοποιησης του παιδιου αλλα αυτο δεν με απασχολει πλεον καθολου.!!

παντως οφειλω να το πω τωρα που τελειωσαν ολα οτι και ο παιδοδερματολογος και η παθολογοανατομος και οι γιατροι στην κλινικη που εγινε η βιοψια στο Αγια σοφια μας φερθηκαν αψογα. Ελπιζω καμια αλλη μαμα να μην περασει τετοια αγωνια σαν τη δικη μου που μαλλον απο καποιο κακο ζουζουνι προκληθηκαν ολα..τι περιεργο και αυτο…μιλαμε απο το πουθενα!

[φαιη39]

ο γιος μου πασχει απο μαστοκυτταρωση απο τη γεννηση του. τωρα είναι σχεδόν 4.Μετά από μεγάλη ταλαιπωρία περάσαμε από όλες τις ιατρικές ειδικότητες που υπάρχουν καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι οι γνώσεις πάνω στην πάθηση είναι ελάχιστες σε επίπεδο θεσσαλονίκης. τώρα πηγαίνουμε στο Αττικό στην Αθήνα αλλά και πάλι αντιμετωπίζουμε προβλήματα υγείας με τον μικρό μας στα οποία δεν έχουμε σαφείς οδηγίες για το τί πρέπει να κάνουμε. ο μεγάλος μας φόβος επιπλέον είναι το σχολείο όπου θα είναι μόνος χωρίς την επίβλεψη μας. το χειρότερο είναι ότι υπάρχουν ενδείξεις ότι και το δεύτερο παιδί μου το οποιο είναι ενα κοριτσάκι 11 μηνών πάσχει και αυτό απο μαστοκυττάρωση . θα ήθελα πολύ να επικοινωνήσω με γονείς που αντιμετωπίζουν την ίδια πάθηση με το παιδί τους, να μοιραστώ αυτά που ξέρω, τις αγωνίες και τις γνώσεις μου.να βοηθήσω και να βοηθηθώ όσο γίνεται

[γιαννηςdad]

καλη χρονια! ευχομαι ολα να πανε καλα. Σου προτεινω να δεις καποιον παιδοδερματολογο μεσα στα νοσοκομεια παιδων. Εκει θα σου δωσουν οσες πληροφοριες χρειαζεσαι..ειναι πολυ εμπειροι στα παιδια και σε σπανια νοσηματα στο δερμα...στο αττικο νοσοκομειο ειναι δερματολογοι ενηλικων...εκτος και εχει κανενα ειδικο τμημα για την παθηση του μικρου σου πραγμα που δεν το γνωριζω!

[φαιη39]

καλή χρονιά με υγεία πάνω από όλα. Πάσχει και ο γιος μου από μαστοκυττάρωση.

τώρα είναι σχεδόν στα 4 έχοντας πολλές εξάρσεις αλλά και άλλα προβλήματα στην υγεία του που δεν μας έχουν ξεκαθαρίσει αν σχετίζονται με την πάθηση του. Η αγωνία για την εξέλιξη της υγείας του και της ζωής του γενικότερα μας έχει κάνει να μην μπορούμε να ζήσουμε. Σε λίγο καιρό θα ξέρουμε αν έχει και η μπεμπούλα μας το ίδιο. Ελπίζω η κορούλα σου να είναι καλά. Αν θα έβρισκες χρόνο θα ήθελα πολύ να μάθω την εξέλιξη σας πόσο χρονών είναι και τί κάνατε όταν πήγε στο σχολείο. Ακόμα θα εκτιμούσα πολύ αν μου έλεγες ποιος γιατρός σας παρακολουθεί.

ευχαριστώ

[strumf]

εχω και εγω ενα παιδακι 2,5χρονων το οποιο εχει μαστοκυτταρωση! οταν ξεκινησε το ολο θεμα εδω στην επαρχια μας μιλουσαν για βιοψια, αλλοι μας ελεγαν οτι εφοσον ειναι μονο ενα δε πειραζει κ αλλοι οτι ειναι σοβαρο κ σπανιο!ακομη και ειδικες ανοσολογικες εξετασεις μας ειπαν να κανουμε !να μην πολυλογω πηρα την αποφαση και πηγα σε μια παιδοδερματολογο στην αθηνα και μας επιβεβαιωσε οτι δεν υπαρχει λογος ανησυχιας κ το παιδι δε χρειαζεται να μπει στη διαδικασια βιοψιας διοτι η βιοψια απλα θα μας επιβεβαιωσει οτι ειναι μαστοκυτταρωση κατι για το οποιο ειναι σιγουρη η ιατρος. μας εγγυηθηκε οτι το παιδι ειναι υγιεστατο κ δε χρειαζεται ουτε εξεταση για την τρυπταση να κανουμε! απλα θα κανουμε μια επισκεψη ξανα οταν θα γινει 5 χρονων (που συνηθως τοτε υποχωρει)!θα το ηθελα παρα πολυ να μου πειτε εσεις τι προβληματα αντιμετωπιζεται;

[kazarm]

ο μεγαλος μου ο γιος σε ηλικια 1 χρ εβγαλε στην πλατουλα του μια καφε κηλιδα που κατα διαστηματα φουσκωνε και ξεφουσκωνε...ειχαμε-απο λαθος- αρχικα δει χειρουργο ο οποιος προτεινε αφαιρεση τοτε για βιοψια. Η παιδιατρος ελεγε δεν την ανησυχουσε αλλα δεν ηξερε και τι ηταν...Μας εστειλε σε παιδοδερματολογο (αλεξοπουλο) ο οποιος μιλησε για μαστοκυττωμα μονηρες..μια κατασταση καλοηθης η οποια φευγει μεχρι την ηλικια των 10 χρ και μας καθησυχασε πληρως..Μου ειχε πει τοτε οτι υπαρχουν διαφοροι τυποι μαστοκυτταρωσης αναλογα με την εκταση τους στο σωμα και οτι η μαστοκυτταρωση εχει αλλη πορεια στα παιδια απο αυτη που εχει στους μεγαλους που καμια φορα -στους μεγαλους- σχετιζεται με κακοηθεια...μας ζητησε και εμας να μας ξαναδει σε 3-4 χρ και τιποτα αλλο..ουτε βιοψιες...ουτε τρυπτασες...ουτε τιποτα αλλο...πραγματικα τωρα που ο μικρος ειναι 3 χρ πολυ πιο σπανια φουσκωνει και ξεφουσκωνει και φυσικα δεν τον ενοχλει! αν θελεις να ρωτησεις κατι αλλο πες μου!

[strumf]

σε ευχαριστω πολυ για την αμεση απαντηση! κατι που θα ηθελα να σε ρωτησω ειναι αν αντιμετωπιζεται επεισοδια κνιδωσης απο τροφες ή φαρμακα κ αν ναι πως τα αντιμετωπιζεται. με αντιισταμινικα ή στεροειδες;

[kazarm]

σε ευχαριστω πολυ για την αμεση απαντηση! κατι που θα ηθελα να σε ρωτησω ειναι αν αντιμετωπιζεται επεισοδια κνιδωσης απο τροφες ή φαρμακα κ αν ναι πως τα αντιμετωπιζεται. με αντιισταμινικα ή στεροειδες;

οχι δεν αντιμετωπισαμε μεχρι τωρα καποιο προβλημα κνιδωσης γιατι υπαρχει μια μονο κηλιδα....συνηθως με το τριψιμο η την αποτομη αλλαγη της θερμοκρασιας φουσκωνει η κοκκινιζει! αν υπαρχουν επεισοδια κνιδωσης τοτε λογικα πρεπει να ειναι πιο πολλες οι κηλιδες πανω στο σωμα..ο γιατρος ειχε πει οτι αναλογα με το ποσο σοβαρα μπορει να ειναι τα επεισοδια δινουν αντισταμινικα, κορτιζονη και πολυ σπανια και αδρεναλινη-σε σοβαρες μορφες..

εσεις εχετε θεματα με κνιδωση?

[tina!]

Γειά σας!

ο μικρός μου -8 μηνών- έχει διαγνωστεί με μαστοκυττάρωση δέρματος.Χωρίς βιοψία ακόμη, καθώς μας έχουν πεί πως χρειάζεται ολική νάρκωση (ισχύει κάτι τέτοιο?) και τον αφήνουν να μεγαλώσει λίγο.

Το θέμα είναι πως μας είπαν οτι δεν χρειάζεται να προσέχουμε τίποτα..ούτε φάρμακα,φαγητά,ούτε αλλαγές θερμοκρασίας,κλπ Αλλά την προηγούμενη εβδομάδα χειροτέρεψε το ένα σημάδι με φούσκα κ πύον.

Επειδή θέλω να το ψάξω περισσότερο,θα ήθελα αν κάποιος έχει εμπειρία, να μου προτείνει πού θα ήταν καλό να απευθυνθώ (κάποιο Παίδων, το κέντρο μαστοκυττάρωσης στο Αττικό,....)

Ακόμα θα ήθελα να μάθω μια πρόγνωση της ασθένειας κ σε τί ηλικία τελικά το ξεπέρασαν κάποια παιδάκια.

[Klodiana]

On 5/1/2014 at 2:10 ΠΜ, φαιη39 είπε:

ο γιος μου πασχει απο μαστοκυτταρωση απο τη γεννηση του. τωρα είναι σχεδόν 4.Μετά από μεγάλη ταλαιπωρία περάσαμε από όλες τις ιατρικές ειδικότητες που υπάρχουν καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι οι γνώσεις πάνω στην πάθηση είναι ελάχιστες σε επίπεδο θεσσαλονίκης. τώρα πηγαίνουμε στο Αττικό στην Αθήνα αλλά και πάλι αντιμετωπίζουμε προβλήματα υγείας με τον μικρό μας στα οποία δεν έχουμε σαφείς οδηγίες για το τί πρέπει να κάνουμε. ο μεγάλος μας φόβος επιπλέον είναι το σχολείο όπου θα είναι μόνος χωρίς την επίβλεψη μας. το χειρότερο είναι ότι υπάρχουν ενδείξεις ότι και το δεύτερο παιδί μου το οποιο είναι ενα κοριτσάκι 11 μηνών πάσχει και αυτό απο μαστοκυττάρωση . θα ήθελα πολύ να επικοινωνήσω με γονείς που αντιμετωπίζουν την ίδια πάθηση με το παιδί τους, να μοιραστώ αυτά που ξέρω, τις αγωνίες και τις γνώσεις μου.να βοηθήσω και να βοηθηθώ όσο γίνεται

Kalispera exo ena jio 4 xronon pou pasxi apo mastokitarosi tha ithela parakalo na epikinoniso mazi sas to til mou ine 6984135980.sas to ixa grapsi lathos prin 

 

μεταφραση απο admin

Καλησπέρα έχω ένα γιό 4 ετών που πάσχει από μαστοκυτάρωση θα ήθελα παρακαλώ να επικοινωνήσω μαζί σας το τηλ μου είναι     6984135980