Σύνδρομο DUANE

[stavroula21]

Σας παρακαλώ μήπως κάποια μανούλα μπορεί να μου δώσει πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Duane? Aν κάποια έχει προσωπική εμπειρία παρακαλώ να μου στείλει πμ. Ευχαριστώ πολύ

[leticia]

Σας παρακαλώ μήπως κάποια μανούλα μπορεί να μου δώσει πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Duane? Aν κάποια έχει προσωπική εμπειρία παρακαλώ να μου στείλει πμ. Ευχαριστώ πολύ

Μπορεις να γκουγκλαρεις συνδρομο duane και θα σου εμφανισει αρκετα.

Δες αυτο μεταφρασμενο

http://wikipedia.qwika.com/en2el/Duane_syndrome

[pantierakos]

Σας παρακαλώ μήπως κάποια μανούλα μπορεί να μου δώσει πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Duane? Aν κάποια έχει προσωπική εμπειρία παρακαλώ να μου στείλει πμ. Ευχαριστώ πολύ

Εφτιαξα λογαριασμό στο Parents.gr για να σας απαντήσω στην ερώτηση σας και να σας βοηθήσω όσο μπορώ. Ονομάζομαι Κώστας είμαι 26 ετών και δεν είμαι παντρεμένος έχω όμως το συγκεκριμένο σύνδρομο απο την γέννηση μου. Μην φοβάστε για το παιδάκι σας δεν είναι κάτι, όταν ήμουν παιδί η μητέρα μου με έτρεχε στους οφθαλμίατρους για να δουν την έχω. Κανείς δεν γνώριζε κάτι για το duane, μόνο ένας καλός γιατρός της είπε κάτι καλό, Οτι κάποια στιγμη θα το καταλάβω και θα προσέχω μόνος μου της κινήσεις μου. Και πολύ σωστά είπε. Το duane στην ουσία είναι ότι το ένα κέντρο στο μάτι είναι ποιο κοντό απο το άλλο με αποτέλεσμα να μην "στριβούν" τα μάτια στην ίδια ευθεία. Καμία σχέση με αλληθωρία. Απλά εμείς που έχουμε duane δεν μπορούμε να διαβάζουμε με τα μάτια (δηλαδή να έχουμε ακίνητο το κεφάλι και να στρίβουμε μόνο τα μάτια) γιατί έχουμε διπλή εικόνα. Επίσης ένα πράγμα που με στεναχωρεί είναι ότι δεν μπορώ να βγάλω φωτογραφία προφίλ για τους ίδιους λόγους. Οταν ήμουν μικρός δεν καταλάβαινα και πολλοί νόμιζαν ότι αλληθωρίζω, Στο δημοτικό και μετά απο το κοροϊδευμα των συμμαθητών μου άρχιζα να το καταλαβαίνω και πρόσεχα της κινήσεις μου, δηλαδή δεν κοίταγα ποτέ λοξά, πάντα σε ευθεία, δεν διάβαζα με τα μάτια αλλά με το κεφάλι (εννοω διάβαζα το κείμενο αλλά κουνούσα το κεφάλι δεξιά προς αριστερά μαζί με τα μάτια) σήμερα που είμαι 26 ετών δεν καταλαβαίνει κανείς κάτι, παρα μόνο αν το πω έγω, πολύ σπάνια με "πιάνουν" ότι κάτι δεν πάει καλά. Ετσι και το παιδάκι σας, θα το καταλάβει μόνο του. Προσοχή η περιπτωση αυτή δεν παίρνει ούτε χειρουργείο ούτε και με τα σημερινά δεδομένα γιατρεύεται, σας το λέω γιατί ένας οφθαλμίατρος ήθελε στην ηλικία τον 5 ετών να με χειρουργήσει. Το σύνδρομο duane μου το άνακαλύψε ένας γιατρός στο 401 στρατιωτικό νοσοκομείο και μου το είπε, μέχρι τότε δεν ήξερα ότι λέγεται έτσι. (ειρωνεία της τύχης είναι ότι ο συγκεκριμένος γιατρός την προηγούμενη μέρα είχε διαβάσει γι αυτο και ήθελε πολύ να το δει, το κακό είναι ότι βγήκα Ι4) ελπίζω να σας βοήθησα.

Σας παραθέτω και βίντεο απο το Youtube για να δείτε. Βέβαια η συγκεκριμένη κοπέλα κλείνει λίγο και τα βλέφαρα της και δεν μπορώ να καταλάβω το γιατί.(Το κάνει τραγικό πολύ ενώ δεν είναι κάτι) Παρατηρήστε ότι στην αρχή του βίντεο τα μάτια που βρίσκοντα στην ευθεία δεν την προδίδουν παρά μόνο όταν τα "γυρίζει πολύ"

[Sofia-nephele]

Το παιδακι μου ειναι 11 μηνων και διεγνωστηκε με συνδρομο Duane ,πηγαμε σε εναν γιατρο κ μας ειπε οτι πρεπει να γινει ενα χειρουργειο το οποιο θα ''φερει'' το προβληματικο ματι σε ευθεια ,μας ειπαν επισης οτι υπαρχει περιπτωση να μην πετυχει η πρωτη εγχειρηση και να χρειαστει και δευτερη ,τελικα αξιζει το κοπο να το κανω αυτο το χειρουγειο η θα ειναι χασιμο χρονου?Αν εχει καποιος προσωπικη εμπειρια,θα με χαροποιουσε πολυ αν την μοιραζοταν μαζι μου και γενικα να μου δωσει πληροφοριες για το θεμα!ευχαριστω εκ των προτερων!

[olga19]

Καλησπέρα σας,

έφτιαξα κι εγώ αυτό το λογαριασμό για να απαντήσω στο ερώτημα του χειρουργείου. Φυσικά δεν είμαι γιατρός για να θεωρηθεί η απάντηση μου επιστημονική. Είμαι 28 ετών και πάσχω από σύνδρομο Duane τύπου 1 στο αριστερό μου μάτι. Από τα προνηπιακά μου χρόνια που η μητέρα μου αναρωτήθηκε για το μάτι μου που δεν κοιτά αριστερά το κυνήγησε πάρα πολύ το θέμα!!

 

Κάναμε εργαστήρια θεραπείας με εικονίτσες σε οφθαλμιατρικό νοσοκομείο, κάναμε τη θεραπεία με το αυτοκόλλητο στο ''δυνατό' μάτι και διάφορα άλλα, αλλά ουσιαστικά δεν πετυχαίνεις πολλά πράγματα. Υπάρχουν απ ότι ενημερώθηκα πρόσφατα (και τυχαία) και νέα κόλπα με γυαλιά με μαύρο τζαμάκι με μικρή τρυπούλα για το τεμπέλικο ματάκι (πράγμα το οποίο βοηθά στην ανάπτυξη σωστής θέσης της ωχράς κηλίδας). Σε περίπτωση λανθασμένης θέσης της ωχράς κηλίδας απλά ''στραβώνει'' το οπτικό μας κέντρο! Για πράδειγμα για μένα το ευθεία είναι 2 χιλιοστά πιο λοξό το κεφάλι μου προς τα αριστερά.

 

Το μόνο χειρουργείο που μου πρότειναν πριν κάποια χρόνια ήταν για να διορθώσομυε αυτο το μικρό λόξεμα από το κέντρο! θα τράβαγαν δηλαδή αυτά τα 2 χιλιοστά από τον τεμπέλη μυ για να έρθω στην ευθεία! Ο οφθαλμίατρος που πρόσφατα με ενημέρωσε λόγω προσωπικού του ενδιαφέροντος για το σύνδρομο με διαβεβαίωσε ότι πολύ καλά έκανα και δεν χειρουργήθηκα διότι η μετακίνηση αυτή θα ήταν επιζημία καθώς θα μετακινούσαμε σε λάθος θέση την κόρη σε σχέση με την ωχρά κηλίδα. Αν κατάλαβα καλά αν γινόταν αυτό θα είχα μόνιμα διπλοπία...

 

Εγώ προσωπικά δεν αντιμετωπίζω κάποιο πρόβλημα στην καθημερινότητα μου πέρα από το ότι κι εγώ δεν βγάζω φωτογραφίες αριστερού προφίλ και πάντα στις παρέες φροντίζω να τους έχω όλους δεξιά μου. Ακόμα κι αυτό είναι υπερβολή καθώς το σώμα προσαρμόζεται μόνο του απόλυτα και δεν καταλαβαίνει κανείς τίποτα!

 

Ελπίζω να σας έδωσα κάποιες πληροφορίες να έρθετε πιο κοντά στο σύνδρομο. Εγώ γενικά δεν ασχολούμαι μαζί του καθώς δεν με ενοχλεί

Προτείνω ιδιαίτερη προσοχή στην επιλογή του οφθαλμίατρου καθώς οι περισσότεροι δεν θα χουν αντιμετωπίσει παρόμοια περίπτωση. Πάρτε πολλές γνώμες και γνώμη μου μην επιχειρήσετε κανένα χειρουργείο τουλάχιστον για περίπτωση σασν τη δική μου είναι περιττό και μάλλον ριψοκίνδυνο.

 

Εύχομαι δύναμη σε όλες τις μανούλες !!!

[Daria]

Είμαι κι εγώ μαμά με ένα παιδάκι, το οποιο εχει αυτό το σύνδρομο και στα δυο μάτια. Η διαγνωση έγινε από έναν πολύ καλό οφθαλμίατρο, κ. Γκατζώνη, μας εξήγησε όλα, ότι δεν χρειάζεται χειρουργίο, ότι το παιδί θα προσαρμοστεί μόνο του (όπως έγραψε ο νεαρός - στο διάβασμα κλπ). οπότε δεν ανησυχήσαμε ποτέ γι'αυτό το θέμα. Φοράει τώρα γυαλάκια (είναι 4 ετών) για να μην αναπτύξει στραβισμό, αλλά μας είπε ο γιατρός ότι θα τα βγαλει καποια στιγμή (μιας και δεν έχει προβλημα στην οραση).

Δηλαδή τώρα δεν δίνουμε καμια σημασία σ'αυτό, το παιδί αναπτύσσεται κανονικά, τρέχει, παίζει, κάνει ποδήλατο κλπ. Δεν υπάρχει κανένας λόγος για ανησυχία!

[BLUBLU]

Είμαι κι εγώ μαμά με ένα παιδάκι, το οποιο εχει αυτό το σύνδρομο και στα δυο μάτια. Η διαγνωση έγινε από έναν πολύ καλό οφθαλμίατρο, κ. Γκατζώνη, μας εξήγησε όλα, ότι δεν χρειάζεται χειρουργίο, ότι το παιδί θα προσαρμοστεί μόνο του (όπως έγραψε ο νεαρός - στο διάβασμα κλπ). οπότε δεν ανησυχήσαμε ποτέ γι'αυτό το θέμα. Φοράει τώρα γυαλάκια (είναι 4 ετών) για να μην αναπτύξει στραβισμό, αλλά μας είπε ο γιατρός ότι θα τα βγαλει καποια στιγμή (μιας και δεν έχει προβλημα στην οραση).

Δηλαδή τώρα δεν δίνουμε καμια σημασία σ'αυτό, το παιδί αναπτύσσεται κανονικά, τρέχει, παίζει, κάνει ποδήλατο κλπ. Δεν υπάρχει κανένας λόγος για ανησυχία!

 

 

Καλησπέρα! Το δεξί μάτι της κορούλας μου που είναι τριων ετών, οταν κατεβάζει το κεφάλι και σηκώνει τα μάτια, αυτό πηγαίνει πάνω και εντονως δεξια. Παντα με απασχολούσε το θέμα με τα μάτια της, δε ξέρω κάπως μου φαίνονταν γι αυτό έχω κάνει δυο οφθαλμολογικούς ελέγχους, αλλά μου είχαν πει ότι είναι όλα καλά και λόγω ανατομίας της μύτης μου φαίνονταν έτσι. Όμως το μωρό τώρα που μεγάλωσε έχω καταλάβει ποια ήταν ακριβως η κινηση που με ξενιζε. Μηπως ειναι αυτο το συνδρομο;

[BLUBLU]

Τελικά εμείς έχουμε ένα πιο σπάνιο σύνδρομο το οποιο λέγεται brown. Ευτυχώς δεν είναι κάτι ανησυχητικό απλά πρέπει την παρακολουθούμε.

[DonnaQuixote]

Blublu, κι εμάς στην άρχη μας έλεγαν ότι μας φαίνεται μόνο ότι κάτι έχουν τα μάτια του λόγω της ανατομίας της μύτης και τελικά όταν πήγαμε για άλλη μια φόρα σε άλλον οφθαλμίατρο, εκείνος διάγνωσε αμέσως το συνδρομο Duane. Συμπέρασμα: ποτέ δεν βλάπτει μια δεύτερη (ή και τρίτη) γνώμη σε ό'τι μας ανησυχεί σχετικά με την υγεία των παιδιών μας!