Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Love Parents.org.gr? Tell a friend!

ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΝΟΥΝΑΝ (NOONAN)


Recommended Posts

Υπάρχει κάποια μανούλα με παιδάκι με αυτο το Σύνδρομο; Μπορεί να μου δώσει περισσότερες πληροφορίες από αυτές που βρίσκω ήδη στο Noesi.gr?

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


εχω μια πολυυυυυυ μικρη εμπειρια απο ενα παιδακι που ειχε το συνδρομο αυτο κ το παρακολουθουσα εργοθεραπευτικα. θες να μου πεις τι θα ηθελες να μαθεις μηπως μπορω να σε βοηθησω;;

Ποτέ δεν μας δίνεται κάτι που δεν μπορούμε να αντέξουμε...

 

Link to comment
Share on other sites

Γενικά θέλω να μάθω τι δυσκολίες έχουν αν εμφανίζουν στάνταρτ καρδιολογικά προβλήματα και λοιπά. Κι όταν λέμε νοητική στέρηση τι ακριβώς εννοούμε.

 

Σε ευχαριστώ mariadi.

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

καλησπερα! επειδη οπως σου ειπα εχω εμπειρια του συνδρομου απο ενα μονο παιδακι, δεν θα ηθελα να γενικευσεις αυτα που θα σου πω. Θα σου καταθεσω αυτα που ξερω, χωρις ομως να σημαινει οτι ολα τα παιδακια με αυτο το συνδρομο ειναι ετσι..

 

Το παιδακι που αναφερομαι ειναι 2,5 ετων κ εχει καρδιολογικα προβληματα. Εχει κανει 2 χειρουργεια στην καρδουλα του κ αυτη την στιγμη καρδιολογικα φαινεται να ειναι καλα. Δεν παιρνει καποιο φαρμακο για την καρδια του, αλλα θελει προσοχη να μην πεσει με την κοιλιτσα του σε καποιο παιχνιδι κ χτυπησει στην περιοχη της καρδιας κ του στηθους.

 

Οσον αφορα το διανοητικο κομματι, το συγκεκριμενο παιδακι δεν εχει σοβαρη υστερηση. Δεν εχει γινει τεστ νοημοσυνης, αλλα πραγματικα ειναι απιστευτος σε θεματα κατανοησης κ επικοινωνιας. Ισως να ειναι οριακη η νοημοσυνη, δε νομιζω ομως οτι ανηκει σε καποια σοβαρη ΄΄η εστω μετρια νοητικη υστερηση.

το πιο σοβαρο προβλημα ειναι το θεμα της ακοης...

 

δεν ξερω αν σε βοηθησα με αυτα που σου ειπα. αν χρειαζεσαι κατι παραπανω πες μου, απλα δεν θα ηθελα να τα γενικευσεις...

Ποτέ δεν μας δίνεται κάτι που δεν μπορούμε να αντέξουμε...

 

Link to comment
Share on other sites

MariaEva ησύχασε δεν πρόκειται για το δικό μου παιδί αλλά για παιδί πολύ συγγενικού μου προσώπου και ακόμα δεν είναι και σίγουρο.

 

Mariadi σε ευχαριστώ πολύ. Όταν λες πρόβλημα ακοής εννοείς ότι δεν ακούει καθόλου; Ή απλώς δεν ανταποκρίνεται σε όλους τους ήχους;

 

Γνωρίζω ότι ένα παιδί είναι δυνατόν να έχει το σύνδρομο αλλά να μην έχει όλα τα συμπτώματα οπότε δεν θα κάνω γενικεύσεις.

 

Όταν λες προβλημα με την καρδιά το συγκεκριμένο παιδάκι τι έχει; Η δική μας εμφανίζει ταχύπνοιες και διάταση δεξιάς κοιλίας και δεν έχουν βρει από τι προκαλείται οπότε το ρίχνουν (κατά πάσα πιθανότητα) στο σύνδρομο για το οποίο θέλουν να κάνουν μια εξέταση που στοιχίζει 500?.

 

Θα μας προσφέρει κάτι η επιβεβαίωση του συνδρόμου;

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites

Εχει ακοη 20%. Ακουει οταν το ερεθισμα ειναι εντονο κ διαρκει πολυ κ κυριως οταν η πηγη ηχου ειναι απο πισω του. το συγκεκριμενο παιδακι προκειται να κανει χειρουργειο κοχλιακου εμφυτευματος.

 

οσο για την καρδια, δωσε μου λιγο χρονο να ριξω μια ματια αυριο το μεσημερι στο ιστορικο του να θυμηθω ακριβως τι εχει.

 

Ελπιζω πραγματικα να πανε οοοοολα καλα κ ολα τα παιδακια να ειναι υγιη!! Αν μπορω κ με καποιο αλλο τροπο να σε βοηθησω ειμαι στην διαθεση σου!

Ποτέ δεν μας δίνεται κάτι που δεν μπορούμε να αντέξουμε...

 

Link to comment
Share on other sites

Σε ευχαριστώ mariadi. Στην παρούσα φάση θέλω ό,τι πληροφορίες υπάρχουν (από ασθενείς) για να μπορέσω να στηρίξω τους γονείς μιας και είναι το τελευταίο σύνδρομο που μένει να ψάξουν και οι πιθανότητες δεν είναι το με το μέρος τους. Έχει ήδη εκτός από την καρδιά και το αραίωμα στα μάτια, για ακοή δεν μπορούμε να ξέρουμε ακόμα μιας και είναι μόλις ενός μηνός.

 

Μακάρι να πάνε καλά όλα για όλα τα παιδάκια του κόσμου :)

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites

MariaEva ησύχασε δεν πρόκειται για το δικό μου παιδί αλλά για παιδί πολύ συγγενικού μου προσώπου και ακόμα δεν είναι και σίγουρο.

 

 

ελα βρε Αερικούλι μου και τρελάθηκα!

Εύχομαι να είναι όλα καλά για το παιδάκι. Κράτα μας ενήμερες!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Thanks και I will ;)

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites

ΚΑΛΟ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΕΤΕ ΠΡΩΤΑ ΤΑ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ. ΑΝ ΑΥΤΑ ΒΓΟΥΝ ΘΕΤΙΚΑ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΤΕ ΕΙΝΑΙ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ Η ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΓΕΝΕΤΙΣΤΗ. ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΜΗΜΑ ΕΙΔΙΚΟ ΚΑΙ ΣΤΑ 2 ΠΑΙΔΩΝ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Link to comment
Share on other sites

Σχετικα με τα καρδιολογικα προβλήματα σου μιλω απο προσωπικη εμπειρια εμφανιζουν αλλα με τη συγχρονη ιατρικη οι γιατροι με βεβαιωνουν οτι θεραπευονται. Νοητικη υστερηση μεγαλη δεν εχουν. Ισως αργουν λιγο και χρειαζονται λογοθεραπεια στην σχολικη ηλικια

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Σε ευχαριστώ για τις απαντήσεις σου. Προς το παρόν αποφάσισαν να μην κάνουν την εξέταση. Κάνανε καθετηριασμό και το πρόβλημα της καρδιάς θέλει παρακολούθηση γιατί μπορεί να γιάνει και μόνο του (δεν ξέρω ακόμα τι πρόβλημα είναι καθώς δεν μιλήσαμε εκτενώς με τη μαμά) αλλά ίσως χρειαστεί μια μικρή επεμβασούλα αργότερα. Οπότε επειδή το μωρό έχει ταλαιπωρηθεί πολύ αποφάσισαν να ρίξουν όλο τους το βάρος στο να αρχίσει να τρώει κανονικά να το πάρουν σπίτι για να το περιθάλψουν αρχικά με αγάπη που του έχει λείψει τις πρώτες 50 μέρες της ζωής του και στην πορεία αν χρειαστεί να ψάξουν το Noonan. Αυτό που τους κάνει να διστάζουν είναι ότι ο καρυότυπος είχε βγει εντάξει.

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Διαφημίσεις

Νούναν λέγεται! Δεν θυμάμαι να σου πω κάτι συγκεκριμένο, παρά το ότι είναι γενετικό σύνδρομο. Μου είχαν κάνει εντύπωση κάποιες φωτογραφίες ατόμων με σύνδρομο Νούναν, στο google, λόγω δυσμορφίας στο πρόσωπο. Ελπίζω να είστε όλοι καλά! Σίγουρα θα βρεις πληροφορίες αν κάνεις αναζήτηση στο google.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...