ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[mommy natassa]

βγηκαν τα αποτελεσματα απο το αγια σοφια που κοιτανε το 90% των μεταλλαξεων,εκαναν και στους 2 μας και ευτυχως δεν ειμαστε φορεις ,τουλαχιστον γι αυτο το 90%, που μπορουν να κανουν.

 

Χαίρομαι που όλα είναι καλά! Εύχομαι με το καλό να έρθει το μωρό σας στον κόσμο. Μετά το άγχος που τραβήξατε, απολαύστε τη συνέχεια της εγκυμοσύνης.

[Μαμά Χριστίνα]

Έφτασε στα αυτιά μου (με τη μέθοδο "ο γνωστός-του γνωστού") ότι από 1/1/2011 το τεστ για την Κυστική θα μπει στον υποχρεωτικό προγεννητικό έλεγχο!!!!!!! Δεν ξέρω αν ισχύει, αλλά αν ναι, θα είναι τα καλύτερα νέα που έχω ακούσει εδώ και καιρό.

 

Επίσης, να γράψω εδώ, έτσι για να υπάρχει, για όποιον το χρειαστεί, ότι σε πρόσφατο συνέδριο σχετικά με τη νόσο υπήρξαν πολύ καλά νέα σχετικά με τις φαρμακευτικές αγωγές των ασθενών με ΚΙ. Νέοι τρόποι λήψης φαρμάκων, νέα σύσταση των ήδη χρησιμοποιούμενων φαρμάκων... και το καλύτερο, η έρευνα για "οριστική" λύση πάει πάρα πολύ καλά. Βάζω εισαγωγικά γιατί οριστική λύση δε σημαίνει απαραίτητα και θεραπεία αλλά ίσως να φτάσουμε κάποτε σε στάδιο που θα παίρνουμε ένα φάρμακο και δε θα υπάρχει ο φόβος του θανάτου, θα έχουμε τη νόσο αλλά θα ζούμε φυσιολογικά. HOPE, LOVE, CURE!!

[elena 79]

Έφτασε στα αυτιά μου (με τη μέθοδο "ο γνωστός-του γνωστού") ότι από 1/1/2011 το τεστ για την Κυστική θα μπει στον υποχρεωτικό προγεννητικό έλεγχο!!!!!!! Δεν ξέρω αν ισχύει, αλλά αν ναι, θα είναι τα καλύτερα νέα που έχω ακούσει εδώ και καιρό.

 

Επίσης, να γράψω εδώ, έτσι για να υπάρχει, για όποιον το χρειαστεί, ότι σε πρόσφατο συνέδριο σχετικά με τη νόσο υπήρξαν πολύ καλά νέα σχετικά με τις φαρμακευτικές αγωγές των ασθενών με ΚΙ. Νέοι τρόποι λήψης φαρμάκων, νέα σύσταση των ήδη χρησιμοποιούμενων φαρμάκων... και το καλύτερο, η έρευνα για "οριστική" λύση πάει πάρα πολύ καλά. Βάζω εισαγωγικά γιατί οριστική λύση δε σημαίνει απαραίτητα και θεραπεία αλλά ίσως να φτάσουμε κάποτε σε στάδιο που θα παίρνουμε ένα φάρμακο και δε θα υπάρχει ο φόβος του θανάτου, θα έχουμε τη νόσο αλλά θα ζούμε φυσιολογικά. HOPE, LOVE, CURE!!

 

 

Μπήκε. Και εγώ την έκανα. Ο γιατρός μου τουλάχιστον μου είπε ότι είναι το δεύτερο μετά την μεσογειακή αναιμία που πλήττει την λευκή φυλή. Γίνεται απ' όσο ξέρω στο Χωρέμειο του Παίδων με πληρωμή (εκεί με έστειλε) και στο Λαϊκό δωρεάν.

[mommy natassa]

Χαίρομαι για την τροπή των πραγμάτων, κι εσύ μαμά Χριστίνα εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να πάνε καλά τα πράγματα όπως ακριβώς τα περιγράφεις.

[Μαμά Χριστίνα]

Ο γιατρός μου τουλάχιστον μου είπε ότι είναι το δεύτερο μετά την μεσογειακή αναιμία που πλήττει την λευκή φυλή.

 

Η πρώτη είναι, η πρώτη θανατηφόρος νόσος... κι εδώ στην Ελλάδα κοιμόμαστε!

[Μαμά Χριστίνα]

Κορίτσια, σας ευχαριστώ πολύ όλες. Κι όσο μπορείτε να το διαδίδετε, σας παρακαλώ.

[elena 79]

Έψαξα στο forum και δεν βρήκα να αναφέρεται αναλυτικά πόσο σοβαρή ασθένεια είναι η κυστική ίνωση. Θέλησα να παραθέσω λοιπόν πληροφορίες για την εξέταση της κυστικής ίνωσης, η οποία τα τελευταία χρόνια ελέγχεται στην Ελλάδα και συγκεκριμένα στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης. Μέχρι πριν 15 χρόνια μάλλον δεν αναφερόταν πουθενά. Είναι σαν μια απλή εξέταση αίματος (πηγαίνεις και φαγωμένος) και βγαίνει περίπου σε ένα μήνα. Στο Λαικό νοσοκομείο (ΣΕΒΑΣΤΟΥΠΟΛΕΩΣ) γίνεται δωρεάν, συνήθως μέχρι την 10 εβδομάδα κάνει μόνο η μητέρα, μετά την 10 εβομάδα κάνει και ο πατέρας. Σε άλλα κέντρα, όπως το Πανεπιστημιακό κέντρο Χωρέμειο του παίδων ΑΓ. ΣΟΦΙΑΣ με πληρωμή 150ευρώ το άτομο. Συγκεκριμένα στο παίδων Αγία Σοφία έχουν νοσηλευθεί και μελετηθεί 450 ασθενείς και έχουν προκύψει 83 μεταλλάξεις την νόσου.

 

Τι είναι λοιπόν η κυστική ίνωση;;;

 

Σας βάζω ένα αντίγραφο από την σελίδα του συλλόγου για την κυστική ίνωση όπου αναλύεται διεξοδικά η ασθένεια.

 

Η Κυστική Ίνωση ή αλλιώς Ινοκυστική νόσος (Κυστική Ινώδης Νόσος) είναι η πιο συχνή κληρονομική πάθηση της λευκής φυλής που επιφέρει το θάνατο σε νεαρή ηλικία. ΗΚυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια παθολογικά τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το ξέρουν. Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!!!

Αν παντρευτούν δυο φορείς της νόσου, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση είναι είναι 1 στις 4. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 50 πάσχοντα παιδιά!

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες καιτο πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο.

Η ασθένεια πλήττει πολλά άλλα όργανα του σώματος, όπως το ήπαρ με τη δημιουργία κίρρωσης, τους παραρρίνιους κόλπους με την εμφάνιση πολυπόδων και παραρινοκολπίτιδας από πολύ μικρή ηλικία, τα οστά και τις αρθρώσεις με την ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπενίας και οστεοπόρωσης, το γεννητικό σύστημα στους άνδρες οι οποίοι στην συντριπτική τους πλειοψηφία αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, τα έντερα με τη δημιουργία ειλεού και τους ιδρωτοποιούς αδένες. Λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας, οι ασθενείς, δύσκολα βάζουν βάρος, ενώ συχνά εμφανίζουνκαι σακχαρώδη διαβήτη.

Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε φυσιοθεραπεία και σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και την μείωση της καταστροφής των πνευμόνων η οποία οδηγεί και στον θάνατο των ασθενών.

 

 

Σελίδα: http://www.cfathess.gr/

 

Η συγκεκριμένη σελίδα αναφέρει και άλλες σημαντικές πληροφορίες.

 

 

 

Άλλη μια σελίδα και

 

http://www.gr.european-lung-foundation.org/index.php?id=3331

 

 

η ομολογία ενός παιδιού που ζει με κυστική ίνωση.

 

http://www.cfww.org/pub/greek/cfwnl/1/1226/%CE%96%CE%A9%CE%9D%CE%A4%CE%91%CE%A3__%CE%9C%CE%95__%CE%9A%CE%A5%CE%A3%CE%A4%CE%99%CE%9A%CE%97__%CE%99%CE%9D%CE%A9%CE%A3%CE%97__%CE%A3%CE%A4%CE%97%CE%9D__%CE%95%CE%9B%CE%9B%CE%91%EF%BF%BD%CE%91

 

 

όσο για την θεραπεία;;;;

 

 

Μέχρι σήμερα, η Κυστική Ίνωση παραμένει ανίατη και η θεραπεία που εφαρμόζεται κύριο στόχο έχει την αντιμετώπιση των αναπνευστικών λοιμώξεων που οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

Από την στιγμή της διάγνωσης, ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση πρέπει να παρακολουθείται και να νοσηλεύεται σε εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης. Για την αποβολή των βρογχικών εκκρίσεων και την απελευθέρωση των αεραγωγών από την πυκνή βλέννα. υποβάλλεται καθημερινά σε πολύωρη και κουραστική αναπνευστική φυσιοθεραπεία, με -ή χωρίς- τη συνδρομή άλλου ατόμου.

Είναι απολύτως αναγκαίο να παίρνει καθημερινά εισπνεόμενη θεραπεία και βλεννολυτικά και βρογχοδιασταλτικά που τον βοηθά στην αναχαίτιση των πνευμονικών λοιμώξεων και στην βελτίωση της πνευμονικής του λειτουργίας.

Επίσης, πριν από κάθε γεύμα λαμβάνει μεγάλο αριθμό ενζύμων, βιταμινών, ινσουλίνης και άλλων χαπιών που θα τον βοηθήσουν στην απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών των τροφών, αφού το 90% των ασθενών πάσχει εκ γενετής από βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια.

Ανά τακτά χρονικά διαστήματα, συνήθως, κάθε τρεις με έξι μήνες, οι πάσχοντες υποβάλλονται σε εξαιρετικά πολυδάπανες και ισχυρές ενδοφλέβιες αντιβιοτικές θεραπείες προκειμένου να αντιμετωπίσουν τις χρόνιες πνευμονικές λοιμώξεις, και παραμένουν για χρονικά διαστήματα μεγαλύτερα του δεκαπενθημέρου μέσα στο νοσοκομείο, όπου είναι απαραίτητη η πιστή τήρηση αυστηρών κανόνων υγιεινής με σκοπό την αποφυγή των μολύνσεων μεταξύ τους, ή με άλλους ασθενείς, γιατί οι πάσχοντες είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις.

Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για την πολυσυστηματική αυτή νόσο και σε ορισμένες περιπτώσεις που ο ασθενής βρίσκεται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, υποβάλλεται σε μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον βρεθεί ιστοσυμβατός δότης.

Ελπίδα όλων μας και μέλημα πολλών, αποτελεί η εύρεση γονιδιακής θεραπείας που θα δώσει οριστικό τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών και στην καθημερινό και άνισο αγώνα τους ενάντια στη νόσο!

Μέχρι τότε, ο μόνος τρόπος για να κερδίσουμε τις μάχες μας ενάντια στη νόσο, είναι η νοσηλεία και παρακολούθηση μας να γίνεται σε οργανωμένα εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης!

[aliki1983]

σε ευχαριστουμε παρα πολυ για τις πληροφοριες.

πρεπει να γινεται? ειναι πλεον υποχρεωτικη??

[katerinakriti]

όταν έκανα τροφοβλάστη(12 εβδομάδα) για μεσογειακή μου κάναν και εξετάσεις για κυστική ίνωση. δεν είχα ιδέα τι ήταν αυτό , το ψαξά τότε κι έμαθα.χρήσιμες οι πληροφορίες σου πάντως!

[elena 79]

σε ευχαριστουμε παρα πολυ για τις πληροφοριες.

πρεπει να γινεται? ειναι πλεον υποχρεωτικη??

 

Ο γιατρός μου είπε πως θα μπει στις υποχρεωτικές διότι έχουν παρουσιαστεί πάρα πολλά περιστατικά, μάλιστα όπως θα διαβάσεις στις σελίδες πολλοί έχουν το γονίδιο αλλά δεν το γνωρίζουν. Η ενημέρωση στην Ελλάδα (όπως γίνεται συνήθως) ήρθε αργά. Εγώ την έκανα στο Χωρέμειο, αλλά θυμάμαι στην εξέταση μεσογειακής αναιμίας που είχε προηγηθεί στο Λαικό, έβλεπα πάρα πολλά ζευγάρια να πηγαίνουν για εξέταση κυστικής ίνωσης (ήταν στην διπλανή πόρτα) αναρωτιόμουν κι εγώ τι στο καλό είναι αυτό;;; Δηλαδή μέχρι αρχές Ιουλίου ούτε που είχα ακούσει....ότι πρόκειται για ένα συχνότατο κληρονομικό νόσημα. Όλες οι γνωστές μου πάντως την έχουν κάνει. Ίσως κι εκείνες να την έμαθαν όπως κι εγώ την στιγμή που την έκαναν.

[elena 79]

όταν έκανα τροφοβλάστη(12 εβδομάδα) για μεσογειακή μου κάναν και εξετάσεις για κυστική ίνωση. δεν είχα ιδέα τι ήταν αυτό , το ψαξά τότε κι έμαθα.χρήσιμες οι πληροφορίες σου πάντως!

 

 

Το έγραψα για να ενημερωθούν κι άλλοι. Αν δεν κάνω λάθος τα τελευταία 5 χρόνια (ίσως βάζω πολλά) να ελέγχεται και μάλιστα δωρεάν. Φανταστείτε πως το πρώτο σωματείο ιδρύθηκε στην Θεσσαλονίκη το 2005. Πολύ καινούργια πράγματα δηλαδή.

[elena 79]

Και τα τελευταία νέα για τον αν η κυστική ίνωση θα αντιμετωπιστεί ως αναπηρία και θα έχει ως αποτέλεσμα την υποστήριξη των ανθρώπων αυτών από το κράτος.

Από τον σύλλογο για την κυστική ίνωση:

 

Ιούλιος 2010

Αυτές τις ημέρες συζητείται και ψηφίζεται το νέο ασφαλιστικό νομοσχέδιο, το οποίο, εξ όσων πληροφορούμαστε περιέχει διατάξεις σχετικά με τον καθορισμό εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας των ασθενών. Σύμφωνα με το νέο νόμο που ψηφίζεται αυτές τις μέρες, προβλέπεται ότι όλες οι Υγειονομικές Επιτροπές θα καταργηθούν και θα αντικατασταθούν από ένα ενιαίο όργανο, το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, το οποίο θα επιλαμβάνεται όλων των υποθέσεων αναπηρίας και θα κρίνει το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας βάσει Ενιαίου Κανονισμού Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας που πρόκειται σύντομα να συνταχθεί από τις αρμόδιες υπηρεσίες. Μέχρι τότε, οι Υγειονομικές Επιτροπές, είναι υποχρεωμένες να κρίνουν το ποσοστό αναπηρίας του ασθενούς βάσει του γνωστού σε όλους μας, Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ), στον οποίον, ως γνωστόν, ή Κυστική Ίνωση (Ινοκυστική Νόσος-Ινώδης Κυστική Νόσος) συγκαταλέγεται στις παθήσεις που δικαιολογούν ποσοστό αναπηρίας άνω του 80%. Ας ελπίσουμε ότι μετά και από την έγγραφη παρέμβαση του σωματείου μας, θα ενημερωθούν οι αρμόδιοι, ώστε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να λαμβάνουν το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούνται.

Επίσης, πρόβλημα παρατηρείται με τα λεγόμενα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα (ΜΗΣΥΦΑ) που οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι αναγκασμένοι να λαμβάνουν, αφού πλέον δεν αποζημιώνονται από τα ασφαλιστικά ταμεία και οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν τη δαπάνη αγοράς τους εξ ιδίων. Ήδη το σωματείο έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας-υπόμνημα προς τους αρμόδιους, και αναμένουν τις εξελίξεις.

[domnina]

Απλώς ενημερωτικά θέλω να σας πω ότι στο Λαϊκό κάνουν έλεγχο για το 75% των μεταλλάξεων ενώ στο Παίδων Αγ. Σοφίας για το 90% αυτών. Εγώ είχα κάνει στο Λαϊκό και βρέθηκα αρνητική, ο σύζυγός μου όμως έκανε στο Αγ. Σοφίας και βρέθηκε θετικός για μετάλλαξη η οποία ανιχνεύθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα!!! Έτσι αναγκαστικά έκανα πάλι κι εγώ την ίδια εξέταση το Αγ. Σοφίας μήπως και ήταν στο υπόλοιπο 15% που δεν ανίχνευε το Λαϊκό και ευτυχώς όλα καλά!

[elena 79]

Απλώς ενημερωτικά θέλω να σας πω ότι στο Λαϊκό κάνουν έλεγχο για το 75% των μεταλλάξεων ενώ στο Παίδων Αγ. Σοφίας για το 90% αυτών. Εγώ είχα κάνει στο Λαϊκό και βρέθηκα αρνητική, ο σύζυγός μου όμως έκανε στο Αγ. Σοφίας και βρέθηκε θετικός για μετάλλαξη η οποία ανιχνεύθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα!!! Έτσι αναγκαστικά έκανα πάλι κι εγώ την ίδια εξέταση το Αγ. Σοφίας μήπως και ήταν στο υπόλοιπο 15% που δεν ανίχνευε το Λαϊκό και ευτυχώς όλα καλά!

 

 

Αυτό είναι πράγματι αλήθεια, ο λόγος μάλλον είναι οτι στο παίδων Αγία Σοφία έχουν νοσηλευθεί πολλά παιδιά με αυτήν την πάθηση. Εφόσον λοιπόν υπάρχει μεγαλύτερη περιπτωσιολογία αυτό έχει ως αποτέλεσμα να γίνεται και μεγαλύτερη μελέτη. Εκεί υπάρχουν ενδεχομένως περισσότερα στοιχεία για τις μεταλλάξεις της ασθένειας, καθώς και οι τρόποι προσωρινής αντιμετώπισης μια και δυστυχώς αυτή η ασθένεια δεν είναι οριστικά ιάσιμης μορφής.

[tracy]

εμαθα και εγω εντελως τυχαια γι αυτη τη νοσο γιατι εκαναν εξεταση 2 φιλες μου και το ψαχνω και εγω τωρα να την κανω-ρωτησα 3 γυναικολογους και οι 3 μου ειπαν -αν θελεις την κανεις.........ομως μενω επαρχια και δεν καλυπτεται απο κανενα ταμειο και το μονο που μπορω να κανω ειναι να παω σε ενα διαγνωστικο κεντρο και να πληρωσω 280ευρω!!!το θεμα ειναι και αυτο ρωτω,αν βρεθω θετικη τι κανουμε ??ακολουθω καποια θεραπεια??μετα τη γεννηση ακολουθουν στο βρεφος καποια θεραπεια?κανεις δεν εχει μιλησει για το μετα.........

[aggeliki]

αν βγεις μονο εσυ θετικη το παιδακι δεν θα εχει προβλημα,ειναι οπως το στιγμα μεσογειακης,αν ομως ειναι και ο αντρας σου θετικος τοτε πρεπει να κανεις αμνιο για να δεις αν εχει αρρωστησει και το μωρο,εχεις 25% πιθανοτητα το μωρο να ειναι αρρωστο αν ειστε και οι δυο φορεις.αν ειναι αρρωστο πρεπει να κανεις διακοπη κυησης αν θες,αλλιως θα πρεπει να εισαι προετοιμασμενη για ολα,κοιτα προσ το τελος του Link Που εχω βαλει,η μαμα χριστικα εχει παιδακι με κυστικη ινωση,εκει τα λεει ολα.

[elena 79]

εμαθα και εγω εντελως τυχαια γι αυτη τη νοσο γιατι εκαναν εξεταση 2 φιλες μου και το ψαχνω και εγω τωρα να την κανω-ρωτησα 3 γυναικολογους και οι 3 μου ειπαν -αν θελεις την κανεις.........ομως μενω επαρχια και δεν καλυπτεται απο κανενα ταμειο και το μονο που μπορω να κανω ειναι να παω σε ενα διαγνωστικο κεντρο και να πληρωσω 280ευρω!!!το θεμα ειναι και αυτο ρωτω,αν βρεθω θετικη τι κανουμε ??ακολουθω καποια θεραπεια??μετα τη γεννηση ακολουθουν στο βρεφος καποια θεραπεια?κανεις δεν εχει μιλησει για το μετα.........

 

 

Το μετά σε τέτοιες περιπτώσεις το συζητάτε μαζί με τον γιατρό.....

Μην σκέφτεσαι όμως αρνητικά, μην προλαμβάνεις τα πράγματα. Πάντως είναι σημαντική εξέταση και όπως γράφω στο πρώτο post γίνεται στο Λαικό δωρεάν, απλά να κλείσεις ένα ραντεβού στα 2107456120 - 2107719333 - 2107456135 - 2107456129. Κρίμα να το σκέφτεσαι αρνητικά πριν καν την κάνεις. Όλα θα σου πάνε καλά.

[annaky]

κοιταξτε κοριτσια το εχουμε ξανασυζητησει με την ελενα79. εγω εκανα γιατι ηξερα ο γυναικολογος μου δν νομιζω μονος του να το σκεφτοταν. ινοκυστικη νοσο ειχε ο πρωτος μου ξαδερφος τον οποιο χασαμε στα 30 φετος. η αρρωστια ταυτοποιηθηκε στα τελη του 80 γιαυτο κ δν ηξεραν μεχρι τωρα τι ακριβως ηταν. τα παιδια αυτα νοσηλευονταν συνηθως στο αγια σοφια το οποιο ειναι κ το πιο εξειδικευμενο στη νοσο. ο ξαδερφος μου απο μικρος ζουσε ενα γολγοθα τον οποιο ακριβως πληροφορηθηκα αφου τον χασαμε. ειχε καθημερινες φυσιοθεραπειες στο θωρακα για να βοηθα τις βλεννες να αποβαλλονται απο τους πνευμονες. φαρμακα καθημερινα, ενζυμα καθως η τροφη δεν αφομοιωνεται το ιδιο, τροφη 30% πιο πολυ, γυμναστικη απαραιτητα, νοσηλεια καθε χρονο συνολικα για πανω απο 40 μερες, ενδοφελβιες αντιβιωσεις κλπ κλπ. κ εκτος αυτου η νοσος ειναι τερματικη. το προσδοκιμο εχει φτασει τα 34-36 σε προηγμενες χωρες με πολυ καλη συντηρηση βεβαια.

γιαυτο καντε την εξεταση για καλο κ για κακο κ κατα τη γνωμη μου πριν καν την εγκυμοσυνη.

ειναι δραματικη η κατασταση για την οικογενεια κ ειναι κριμα να μην κανουμε την εξεταση. προτεινω το αγια σοφια ειναι στο 90 τις εκατο των μεταλλαξεων της παθησης στη ελλαδα.

μην ανησυχειτε ολα ειναι πιθανοτητες αλλα καλο ειναι να τις σιγουρευουμε.

[*ΒΑΣΩ*]

Τι συμπτωματα εχει καποιος που εχει κυστικη ινωση?

[annaky]

Τι συμπτωματα εχει καποιος που εχει κυστικη ινωση?

εννοεις ασθενης?

[*ΒΑΣΩ*]

Ναι..

αν δηλαδη το εχεις.. τι συμπτωματα εχεις ?

[elena 79]

Ναι..

αν δηλαδη το εχεις.. τι συμπτωματα εχεις ?

 

Είναι αυτά βάσω μου, που αναφέρονται και στο πρώτο post.

 

 

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες καιτο πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο.

Η ασθένεια πλήττει πολλά άλλα όργανα του σώματος, όπως το ήπαρ με τη δημιουργία κίρρωσης, τους παραρρίνιους κόλπους με την εμφάνιση πολυπόδων και παραρινοκολπίτιδας από πολύ μικρή ηλικία, τα οστά και τις αρθρώσεις με την ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπενίας και οστεοπόρωσης, το γεννητικό σύστημα στους άνδρες οι οποίοι στην συντριπτική τους πλειοψηφία αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, τα έντερα με τη δημιουργία ειλεού και τους ιδρωτοποιούς αδένες. Λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας, οι ασθενείς, δύσκολα βάζουν βάρος, ενώ συχνά εμφανίζουνκαι σακχαρώδη διαβήτη.

Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε φυσιοθεραπεία και σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και την μείωση της καταστροφής των πνευμόνων η οποία οδηγεί και στον θάνατο των ασθενών.

[aggeliki]

αλλα αν εισαι φορεας,δεν εχεις κανενα συμπτωμα,2 φορειςκανουν κατα 25% αρρωστο παιδακι με τα παραπανω συμπτωματα.ειναι η ξαδερφη του αντρα μου αρρωστη και 34 χρονων,φετος το μαθαμε και κανεις δεν μας ειχε ενημερωση!!!

[elena 79]

αλλα αν εισαι φορεας,δεν εχεις κανενα συμπτωμα,2 φορειςκανουν κατα 25% αρρωστο παιδακι με τα παραπανω συμπτωματα.ειναι η ξαδερφη του αντρα μου αρρωστη και 34 χρονων,φετος το μαθαμε και κανεις δεν μας ειχε ενημερωση!!!

 

 

Λυπάμαι πολύ για την ξαδέρφη σας, είναι κρίμα τόσο νεά κοπέλα, όμως αυτή η ασθένεια είναι τόσο φρέσκια και ακόμη βρίσκεται σε στάδια που δεν έχουν βρεθεί όλες οι μεταλλάξεις της. Που να ήξεραν και οι γονείς παλαιότερα να την έλεγχαν.......Πράγματι πολλοί μπορεί να είναι φορείς και να μην το γνωρίζουν καν.....Λυπηρό.

[eleni kalamata]

γεια σας κοριτσια! εγω πριν μεινω εγκυος ειχα κανει την εξεταση της κυστικης ινωσης και την απλη και των 32 μεταλλαξεων και ολα καλα!!

ειναι καλο να την κανεις γιατι μπορει να εχει μια γυναικα μια μεταλλαξη και να μην το γνωριζει..