Ιχθύαση - αντιμετώπιση

[vassia_p]

Χαίρετε!

Υπάρχει κάποιος γονιός που το παιδάκι του να γεννήθηκε με Ιχθύαση;

Ο γιος μου (7 μηνών τώρα) γεννήθηκε με ιχθυασιώδες ερυθρόδερμα (ιχθύαση) και θα ήθελα εμπειρίες ή συμβουλές γονιών που το έχουν αντιμετωπίσει.

Μας έχουν πει να κάνουμε έναν γονιδιακό έλεγχο, του οποίου το κόστος είναι αρκετά μεγάλο, και πλέον, όπως μας ενημέρωσαν στο Χωρέμειο, δεν καλύπτεται ασφαλιστικά, όπως φυσικά και οι κρέμες που χρησιμοποιούμε για την ενυδάτωση του δέρματος του μωρού.

Έχει κάποιος γονιός ανάλογη εμπειρία;

Παράθεση

Edit admin @sweetbaby

 

 

[Rainbow84]

Καλησπέρα σας,

Βρίσκομαι στην 15η εβδομάδα της κύησης. Περιμένω διδυμα. Στη 12η εβδομάδα έκανα λήψη τροφοβλάστης και στα δυο έμβρυα, λόγω αυξημένου κινδύνου για σύνδρομο down στο ένα έμβρυο. Ευτυχώς τα πρώτα αποτελέσματα ήταν αρνητικά για σύνδρομο down και άλλα δύο σύνδρομα. Αλλά χτες έλαβα τα αποτελέσματα για τα υπόλοιπα σύνδρομα και βρέθηκε ότι το αρσενικό έμβρυο θα γεννηθεί με ιχθυαση. Έχει αντιμετωπίσει κάποια από σας παρόμοιο περιστατικό? Δεκτή οποιαδήποτε συμβουλη

[Rainbow84]

Καλησπερα @vassia_p ήθελα τις πολύτιμες συμβουλές σου για την ιχθυαση. Είναι έγκυος στην 15η εβδομάδα και χτες πήρα τα αποτελέσματα της λήψης τροφοβλάστης σύμφωνα με τα οποία το αρσενικό έμβρυο θα γεννηθεί με ιχθυαση. Θα ήθελα να μου πεις τις εμπειρίες/ συμβουλές σου. Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

[Christinaki81]

On 10/6/2022 at 5:11 PM, Rainbow84 said:

Καλησπέρα σας,

Βρίσκομαι στην 15η εβδομάδα της κύησης. Περιμένω διδυμα. Στη 12η εβδομάδα έκανα λήψη τροφοβλάστης και στα δυο έμβρυα, λόγω αυξημένου κινδύνου για σύνδρομο down στο ένα έμβρυο. Ευτυχώς τα πρώτα αποτελέσματα ήταν αρνητικά για σύνδρομο down και άλλα δύο σύνδρομα. Αλλά χτες έλαβα τα αποτελέσματα για τα υπόλοιπα σύνδρομα και βρέθηκε ότι το αρσενικό έμβρυο θα γεννηθεί με ιχθυαση. Έχει αντιμετωπίσει κάποια από σας παρόμοιο περιστατικό? Δεκτή οποιαδήποτε συμβουλη

 

Καλησπέρα κοπέλα μου! Σήμερα διάβασα τυχαία την τότε ανάρτηση σου και ήθελα να μάθω για την εξέλιξη της εγκυμοσύνης και κυρίως για το αγοράκι σου. Ξέρω από γνωστή μου ότι δύσκολα επιβιώνει ένα μωράκι με ιχθύαση....εύχομαι να είναι ήπιας μορφής η δική σας περίπτωση.το κοριτσάκι σου? Μπράβο που έκανες τροφοβλάστη και ήσουν προετοιμασμένη κάπως. Σου σύστησε ο γιατρός την εξέταση? Εύχομαι να είστε όλη η οικογένεια καλά μέσα από την καρδιά μου!!

[Rainbow84]

7 ώρες πρίν, Christinaki81 είπε:

 

Καλησπέρα κοπέλα μου! Σήμερα διάβασα τυχαία την τότε ανάρτηση σου και ήθελα να μάθω για την εξέλιξη της εγκυμοσύνης και κυρίως για το αγοράκι σου. Ξέρω από γνωστή μου ότι δύσκολα επιβιώνει ένα μωράκι με ιχθύαση....εύχομαι να είναι ήπιας μορφής η δική σας περίπτωση.το κοριτσάκι σου? Μπράβο που έκανες τροφοβλάστη και ήσουν προετοιμασμένη κάπως. Σου σύστησε ο γιατρός την εξέταση? Εύχομαι να είστε όλη η οικογένεια καλά μέσα από την καρδιά μου!!

Καλημέρα @Christinaki81 καταρχάς σε ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον.

Επισκέφτηκαμε γενετιστή, ο οποίος μας είπε ότι η υπάρχει μερική έλλειψη του γονιδίου STS οπότε η γνώμη του είναι ότι το μωρό θα εμφανίσει ήπιας μορφής ιχθύαση και το πιο σημαντικό μας απέκλεισε το ενδεχόμενο να εμφανίσει εξωδερματικα συμπτώματα όπως πχ κρυψορχία, θόλωση κερατοειδούς, αυτισμό κτλ. Μας τόνισε ότι το πρόβλημα θα είναι αποκλειστικά δερματικό και οι περιοχές που συνήθως πλήττονται από αυτή την μορφή ιχθυασης είναι κυρίως η κοιλιά, και τα άνω κ κάτω άκρα.

Το κοριτσάκι ευτυχώς είναι αρνητικό στην εμφάνιση κάποιου σπάνιου νοσήματος. Από ότι μαςειπε ο γενετιστής ο συγκεκριμένος τύπος ιχθυασης πλήττει τα αρσενικά.

Η γιατρός μου σύστησε να κάνω τροφοβλαστη.

Η γνωστή σου που ανέφερες τι εμπειρία έχει με την ιχθυαση? Μπορείς να μου δώσεις πληροφορίες?

Σε ευχαριστώ προκαταβολικά!

[Christinaki81]

9 hours ago, Rainbow84 said:

Καλημέρα @Christinaki81 καταρχάς σε ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον.

Επισκέφτηκαμε γενετιστή, ο οποίος μας είπε ότι η υπάρχει μερική έλλειψη του γονιδίου STS οπότε η γνώμη του είναι ότι το μωρό θα εμφανίσει ήπιας μορφής ιχθύαση και το πιο σημαντικό μας απέκλεισε το ενδεχόμενο να εμφανίσει εξωδερματικα συμπτώματα όπως πχ κρυψορχία, θόλωση κερατοειδούς, αυτισμό κτλ. Μας τόνισε ότι το πρόβλημα θα είναι αποκλειστικά δερματικό και οι περιοχές που συνήθως πλήττονται από αυτή την μορφή ιχθυασης είναι κυρίως η κοιλιά, και τα άνω κ κάτω άκρα.

Το κοριτσάκι ευτυχώς είναι αρνητικό στην εμφάνιση κάποιου σπάνιου νοσήματος. Από ότι μαςειπε ο γενετιστής ο συγκεκριμένος τύπος ιχθυασης πλήττει τα αρσενικά.

Η γιατρός μου σύστησε να κάνω τροφοβλαστη.

Η γνωστή σου που ανέφερες τι εμπειρία έχει με την ιχθυαση? Μπορείς να μου δώσεις πληροφορίες?

Σε ευχαριστώ προκαταβολικά!

Χαίρομαι πολύ που θα είναι ήπια η μορφή του!της γνωστής μου δυστυχώς δε πήγε καλά

Την είχαν απογοητεύσει από πριν για το όριο ζωής και την ποιότητα ζωής του παιδιού της.... Ήταν βαρυας μορφής και διέκοψε την κύηση.... Αλλά ευτυχώς δεν είναι όλες οι περιπτώσεις ίδιες!! Φοβαται για την επόμενη προσπάθεια αλλά ευτυχώς που υπάρχουν αυτές οι εξετάσεις.

Με το καλό τα μωράκια σου!!!!!

[Rainbow84]

1 ώρα πρίν, Christinaki81 είπε:

Χαίρομαι πολύ που θα είναι ήπια η μορφή του!της γνωστής μου δυστυχώς δε πήγε καλά

Την είχαν απογοητεύσει από πριν για το όριο ζωής και την ποιότητα ζωής του παιδιού της.... Ήταν βαρυας μορφής και διέκοψε την κύηση.... Αλλά ευτυχώς δεν είναι όλες οι περιπτώσεις ίδιες!! Φοβαται για την επόμενη προσπάθεια αλλά ευτυχώς που υπάρχουν αυτές οι εξετάσεις.

Με το καλό τα μωράκια σου!!!!!

Πολύ λυπάμαι για τη γνωστή σου... Δυστυχώς, σε μια εγκυμοσύνη ποτέ δε ξέρεις τι σε περιμένει... Εύχομαι στην επόμενη προσπάθεια της όλα να είναι καλά!

Από όσο διάβασα δυστυχώς υπάρχουν διάφορες μορφές ιχθυασης και ανάλογα με το πόσο μεγάλη είναι η έλλειψη η αν εμφανίζουν έλλειψη κ γειτονικά γονίδια υπάρχουν κ πιο βαριά συμπτώματα... Ευτυχως η περίπτωση του μικρού μου συγκαταλέγεται μόνο σε δερματικά συμπτώματα και αυτά ήπιας μορφής. Εύχομαι κ ελπίζω όντως να είναι έτσι η κατάσταση... 

Σε ευχαριστώ πολύ για τις ευχές σου! Ότι καλύτερο εύχομαι κ σε σένα!!