νεφρωσικο συνδρομο

[nina1992]

Γεια σας μανουλες!!!! Θελω να σας ρωτησω κατι κ ευχομαι μου απαντησετε γιατι ειμαι πολυ αγχωμενη... εχω ενα γιο 2,5 ετων πριν περιπου 5μηνες διαγνωστηκε με νεφρωσικο συνδρομο... επειδη δν ειχα καταλαβει τιποτα τον πηγα στο νοσοκομειο με 3,5 κιλα υγρα θελω πληροφοριες κ απο αλλες μαμαδες εαν εχουν παρομοιο και ξερουν να πουν περισσοτερα πραγματα απο την εμπειρια τους.

[nina1992]

????????

[Αλεξάνδρα13]

http://www.paidiatros.com/asthenies/spanies-arrosties/nephrotic-syndrome

Έχουμε και εμείς θέμα με τα νεφράκια μας αλλά διαφορετικό!Σου βάζω το link για να ενημερωθείς,ψάξε να βρείς και άλλα να διαβάσεις τί ακριβώς είναι!!Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να σε διαφωτίσει και κάποια παθών,είναι τελείως διαφορετικό το γνωρίζω!

[nina1992]

ευχαριστω αλεξανδρα εχω ψαξει σε σαιτ απλα ψαχνω κ αλλες μανουλες ν μου πουν πως τ χειριστικαν γτ θελει πολυ συγκεκριμενα πραγματα αλλα κ πως ανταποκριθηκαν στην αγωγη τα παιδακια τους αλλα κ ποιον γιατρο εψχουν σ ευχομαι περΑστικα που σας παραλολουθουν εσας???

[maggy83]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ, ΚΙ ΕΜΕΝΑ Η ΚΟΡΗ ΜΟΥ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΜΕ ΝΕΦΡΩΣΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΝ ΓΕΝΑΡΗ'15. ΟΠΩΣ ΛΕΣ 3,5 ΚΙΛΑ ΥΓΡΑ ΠΡΗΣΜΕΝΗ ΚΛΠ. ΑΝ ΘΕΛΕΙΣ ΤΣΕΚΑΡΕ ΤΟ ΝΕΟ ΘΕΜΑ ΠΟΥ ΕΧΩ ΒΑΛΕΙ ΣΗΜΕΡΑ 21/10/15, ΜΕ ΤΙΤΛΟ "ΝΕΦΡΩΣΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ, ΑΠΟ ΕΜΒΟΛΙΑ;;;". ΟΤΙ ΧΡΕΙΑΖΕΣΑΙ ΡΩΤΗΣΕ ΜΕ. ΕΜΕΝΑ ΕΙΝΑΙ ΜΕ 10 ΜΗΝΕΣ ΑΓΩΓΗ ΤΩΡΑ ΚΑΙ ΠΑΕΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ. ΜΕΙΩΝΟΥΜΕ ΣΥΝΕΧΩΣ ΤΗΝ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ ΑΛΛΑ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΥΚΛΟΣΠΟΡΙΝΗ (ΛΟΓΩ ΤΟΥ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΛΙΓΟ ΠΙΟ ΒΑΡΙΑΣ ΜΟΡΦΗΣ ΝΕΦΡΩΣΙΚΟ, ΑΚΡΙΒΩΣ ΛΕΓΕΤΑΙ"ΑΡΧΟΜΕΝΗ ΕΣΤΙΑΚΗ ΤΜΗΜΑΤΙΚΗ ΣΠΕΙΡΑΜΑΤΟΣΚΛΗΡΥΝΣΗ")

[maggy83]

Ο ΘΕΟΣ ΜΑΣ ΒΟΗΘΗΣΕ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΣΦΑΛΙΣΑ ΙΔΙΩΤΙΚΑ ΚΑΠΟΙΟΥΣ ΜΗΝΕΣ ΠΡΙΝ ΣΥΜΒΕΙ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΚΑΝΑΜΕ ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΟ ΙΑΣΩ ΠΑΙΔΩΝ. Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ Η ΚΑ ΕΛΕΝΗ ΓΕΩΡΓΑΚΗ ΠΟΥ ΤΗΝ ΕΜΠΙΣΤΕΥΟΜΑΙ ΜΕ ΚΛΕΙΣΤΑ ΜΑΤΙΑ ΣΕ ΟΤΙ ΛΕΕΙ. ΕΙΝΑΙ Η ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΠΑΙΔΟΝΕΦΡΟΛΟΓΟΣ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ. ΠΗΡΑ ΚΑΙ 2Η ΓΝΩΜΗ ΑΠΟ ΠΑΡΟΜΟΙΑΣ ΚΛΑΣΗΣ ΠΑΙΔΟΝΕΦΡΟΛΟΓΟ ΓΙΑΤΙ ΕΜΕΝΑ ΧΡΕΙΑΣΤΗΚΕ ΚΑΙ ΒΙΟΨΙΑ ΝΕΦΡΟΥ, ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΘΗΚΑ. ΑΥΤΗ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΜΟΥ ΠΑΕΙ ΠΑΙΔΙΚΟ ΣΤΑΘΜΟ, ΒΕΒΑΙΑ ΣΕ ΣΥΝΝΕΝΟΗΣΗ ΜΑΖΙ ΤΟΥΣ ΟΤΙ ΘΑ ΤΗΝ ΚΡΑΤΑΩ ΠΙΣΩ ΑΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΡΡΩΣΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΣΤΗΝ ΤΑΞΗ. ΔΕΝ ΠΑΜΕ ΠΑΙΔΟΤΟΠΟΥΣ ΚΑΙ ΓΕΝΙΚΑ ΟΠΟΥ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΝΑ ΚΟΛΛΗΣΕΙ ΚΑΤΙ. ΠΑΙΔΙΚΟ ΤΗΝ ΠΗΓΑ ΓΙΑΤΙ ΑΠΟ ΤΟ ΦΛΕΒΑΡΗ ΠΟΥ ΒΓΗΚΑΜΕ ΑΠΟ ΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΜΕΧΡΙ ΚΑΙ ΤΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΤΗΝ ΕΙΧΑΜΕ ΣΕ ΠΛΗΡΗ ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ (ΑΠΟ ΠΑΙΔΑΚΙΑ), ΟΠΩΣ ΜΑΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΨΕ Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΚΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΑΡΧΙΣΕ ΝΑ ΕΧΕΙ ΦΟΒΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ...ΚΛΠ..ΚΛΕΙΣΤΗΚΕ ΠΟΛΥ. ΕΤΣΙ ΑΠΟΦΑΣΙΣΑΜΕ ΝΑ ΡΙΣΚΑΡΟΥΜΕ, ΜΕ ΟΣΟ ΤΟ ΔΥΝΑΤΟΝ ΠΙΟ ΑΣΦΑΛΗ ΤΡΟΠΟ ΚΑΙ ΝΑ ΤΗ ΣΤΕΙΛΟΥΜΕ ΠΑΙΔΙΚΟ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΕΣ ΩΡΕΣ...ΣΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΩ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΕΞΕΛΙΞΗ....ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑΣ, ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΙ ΠΙΟ ΑΝΑΛΑΦΡΑ ΤΗΣ ΜΗΝΙΑΙΕΣ ΕΠΙΣΚΕΨΕΙΣ ΜΑΣ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ. ΟΤΙ ΑΛΛΟ ΘΕΛΕΙΣ ΕΔΩ ΕΙΜΑΙ.

[Clioliou]

Καλησπέρα σε ολες τις μανούλες. Ο γιος μου απο τον Μαιο 2015 που διαγνωστηκε με νεφρωσικό παραμένει σε σχημα κορτιζόνης γιατι εκανε μια "μικρη" υποτροπή λόγω ιώσης λίγο πριν κοπεί εντελώς. Θα ήθελα να ξέρω τις εμπειρίες σας γιατί πραγματικά τα περιστατικά είναι πολύ λίγα.

[Clioliou]

Καλησπέρα σε ολες τις μανούλες. Ο γιος μου απο τον Μαιο 2015 που διαγνωστηκε με νεφρωσικό παραμένει σε σχημα κορτιζόνης γιατι εκανε μια "μικρη" υποτροπή λόγω ιώσης λίγο πριν κοπεί εντελώς. Θα ήθελα να ξέρω τις εμπειρίες σας γιατί πραγματικά τα περιστατικά είναι πολύ λίγα.

ξεχασα να πώ ότι ηταν 3,5 όταν μας προεκυψε μετα απο μια δυνατη ιώση

[maggy83]

τι θελεις να μαθεις ακριβως. κι εμενα νεφρωσικο εχει αλλα επειδή μονο στην κορτιζονη δεν ανταποκρινοταν, της καναμε βιοψια και φανηκε "αρχομενη εστιακη τμηματικη σπειραματοσκληρινση", οποτε παιρνει και κυκλοσπορινη ΝΕΟΡΑΛ. το επαθε 24/01/15 και μας ειπε η γιατρος, το λιγοτερο 2 χρονια αγωγη και βλέπουμε...βεβαια όλα εξαρτωνται από το βαθμο που το εχει το κάθε παιδι και τις υποτροπες που θα κανει. εμας λογω ασφαλισης, την παρακολουθεί στο ΙΑΣΩ ΠΑΙΔΩΝ και είμαι απολυτα ευχαριστημενη, εως ευλογημενη θα ελεγα, που εντελως τυχαια, επεσα στα χερια αυτης της γιατρου. ότι θελεις πες μου, καταλαβαινω την αγωνια σου, πιστεψε με.

[nina1992]

Εμενα τον παρακολουθουν στο παιδων αγλαια κυριακου.ενα στην αρχη πηηαινε πολυ καλα κ σταματησε αμεσως το λευκωμα μετα εκανε συχνες θποτροπες κ του χορηγησαν κ νεοραλ. Βιοψια θ κανουμε σε 2 χ για ν μεγαλωσει λιγο μας ειπαν.εγω φοβαμαι τα χειροτερα... παντως που μπορει ν ερθουν.... γ αυτο ειμαι πολυ αγχωμενη

[maggy83]

εμας δεν μηδενιζε το λευκωμα, ουτε και η αιματοουρια, γι'αυτο καναμε βιοψια, αλλα δεν μπορω να καταλαβω χωρισ βιοψια πωσ σας εδωσαν το νεοραλ. εν παση περιπτωση...εκεινοι ξερουν καλυτερα...εχεις καλο γιατρο. επιμενω να παρεις γνωμη και από γεωργακη. αυτή τη στιγμη ο γιατρος σου με την δικη μας, συνεργάζονται για ένα πολύ βαρυ περιστατικο. εχε πιστη και αισιοδοξια, προσπαθησε να το περασεις και στους δικους σου, είναι σημαντικο για το παιδακι σου να σας βλεπει ετσι και να μην ανησυχει για ότι του συμβαινει.

[irsa]

Γεια σας κορίτσια, ο μικρός μου διαγνώσθηκε τέλος Νοέμβρη του 2015 στα 3,5 χρόνια του. Από τότε είμαστε με κορτιζόνη και μειώνουμε σταδιακά. Έχω γραφτεί σε μια κλειστή ομάδα στο FB, Parents of children with nephrotic syndrome λέγεται. Η πληροφόρηση που παίρνω από την ομάδα είναι τεράστια. Αν θέλετε γραφτείτε να επικοινωνούμε και απο εκεί!

 

φιλικά,

Ειρήνη