Κρανιοσυνοστεωση

[Βασω01]

Καλησπερα ειμαι καινουργια στη παρεα και θα ηθελα λιγη βοηθεια. Εχω μια μπεμπα ενος ετους και διαγνωστηκε με κρανιοσυνοστεωση. Εχουμε παει σε δυο νευροχειρουργους και μας ειπαν και οι δυο πως πρεπει να γινει εγχειρηση αμεσα. Ειμαστε πολυ μπερδεμενοι και φοβισμενοι υπαρχει καποιος γονιος που να την εχει κανει?

[Deena]

Βασω01 είπε:

Καλησπερα ειμαι καινουργια στη παρεα και θα ηθελα λιγη βοηθεια. Εχω μια μπεμπα ενος ετους και διαγνωστηκε με κρανιοσυνοστεωση. Εχουμε παει σε δυο νευροχειρουργους και μας ειπαν και οι δυο πως πρεπει να γινει εγχειρηση αμεσα. Ειμαστε πολυ μπερδεμενοι και φοβισμενοι υπαρχει καποιος γονιος που να την εχει κανει?

 

Καλησπέρα!

 

Δες εδώ 

 

Εγώ θα σε συμβούλευα να πάρεις και μια γνώμη από τον νευρολόγο Σωτήρη Γιουρούκο. Εγώ είχα μια περιπέτεια με τον γιο μου με πλαγιοκεφαλία θέσεως που πήγαν να μου την περάσουν για πιθανή κρανιοσυνοστέωση για να μπουμε χειρουργείο, αλλά ευτυχώς ο κ. Γιουρούκος με βοήθησε πολύ.

 

Ποιες ραφές είναι κλειστές σε σας?

 

Εύχομαι όλα να πάνε καλά!

[Βασω01]

Καλησπέρα,

Σε μας έχει κλείσει η οβελιαια ραφή. Το πρώτο λάθος μου ήταν πως δεν το έψαξα νωρίτερα και άκουσα την πεθερά μου που μας έλεγε πως έτσι ήταν και ο γιός της και μετά το χρόνο διορθώθηκε. Και το δευτερο λάθος ήταν πως ενώ η παιδίατρος μας ειχε πει πως από τον 5μήνα ειχε κλείσει η πηγη (όπος μας το είπε) δεν μας παρότρυνε να δουμε κάποιο γιατρό τότε και εγώ την άκους. Αυτό που μας φοβίζει είναι πως όπου διάβασα, την εγχείρηση την έχουν κάνει σε μικρότερο μήνα. Θα ήθελα να ρωτήσω κάποιον γονιό που να την άκαναν σε μεγαλήτερο μήνα πως ήταν τα μωρά μετά το χειρουργείο γιατί μας έχουν πει μόνο για το πριν.

 

Πάντος ευχαριστώ για το γιατρό που μου είπες. Σήμερα πήγαμε και σε τριτο νευροχειρούργο αυτή τη φορα σε δημόσιο παίδων και όλοι μας ειπαν το ίδιο πως θα ήταν καλύτερα να την είχαμε κάνει πριν μηνες και πως ειμαστε ωριακά.

[V_Choulio]

On 3/4/2015 at 5:14 ΜΜ, Βασω01 είπε:

Καλησπέρα,

Σε μας έχει κλείσει η οβελιαια ραφή. Το πρώτο λάθος μου ήταν πως δεν το έψαξα νωρίτερα και άκουσα την πεθερά μου που μας έλεγε πως έτσι ήταν και ο γιός της και μετά το χρόνο διορθώθηκε. Και το δευτερο λάθος ήταν πως ενώ η παιδίατρος μας ειχε πει πως από τον 5μήνα ειχε κλείσει η πηγη (όπος μας το είπε) δεν μας παρότρυνε να δουμε κάποιο γιατρό τότε και εγώ την άκους. Αυτό που μας φοβίζει είναι πως όπου διάβασα, την εγχείρηση την έχουν κάνει σε μικρότερο μήνα. Θα ήθελα να ρωτήσω κάποιον γονιό που να την άκαναν σε μεγαλήτερο μήνα πως ήταν τα μωρά μετά το χειρουργείο γιατί μας έχουν πει μόνο για το πριν.

 

Πάντος ευχαριστώ για το γιατρό που μου είπες. Σήμερα πήγαμε και σε τριτο νευροχειρούργο αυτή τη φορα σε δημόσιο παίδων και όλοι μας ειπαν το ίδιο πως θα ήταν καλύτερα να την είχαμε κάνει πριν μηνες και πως ειμαστε ωριακά.

 Σας γράφω έχοντας την ανάγκη να γελάσω και να κλάψω ταυτόχρονα καθώς επαναφέρω στη μνήμη μου εικόνες από τον προσωπικό μας αγώνα για την αποκατάσταση των επιπτώσεων της κρανιοσυνοστέωσης στο μικρό μας Ιάσονα. 

  Γνωρίζοντας πώς το μήνυμα μου απευθύνεται σε γονείς με ίδιας ή παραπλήσιας φύσης πρόβλημα στο παιδί τους, θα προσπαθήσω να είμαι όσο το δυνατόν συνοπτικός και ξεκάθαρος.

  Η ψευδαίσθηση μιας μικρής ελπίδας, ότι θα μπορούσαμε να βοηθήσουμε έστω και ένα μικρό παιδί μέσα από το blog, φαντάζει τεράστια στα μάτια μας. Η απραγία δεν έχει χώρο σε αυτές τις ευαίσθητες καταστάσεις και οφείλουμε όλοι μας να κάνουμε κάτι.

  Το γεγονός ότι η κρανιοσυνοστέωση είναι μια αρκετά σπάνια πάθηση δεν μας έδωσε την ικανότητα να αντλήσουμε τις απαραίτητες πληροφορίες που χρειαζόμασταν για να χαράξουμε την πορεία μας. Ίσως γιαυτό να ενεργώ έτσι, για να διατηρήσω πίσω από την προσωπική δύση κάθε παθούσας οικογένειας ένα ψεγάδι ανατολής. 

   Αν η/ο παιδίατρός σας λοιπόν σας ανακοίνωσε ότι το παιδί σας ίσως πάσχει από κάποιο τύπο κρανιοσυνοστέωσης, θα ήθελα να σας καθησυχάσω καταρχάς λέγοντάς σας πως η συγκεκριμένη πάθηση θεραπεύεται.

•  Η έγκυρη διάγνωση της πάθησης είναι μεν απλή, αλλά επιβάλλεται να γίνεται από παιδονευροχειρούργο και κρανιοπλαστικό όπου θα εκτιμήσουν από κοινού την κατάσταση για να την σωστή αντιμετώπιση.
•  Δυστυχώς αυτή τη στιγμή σε κανένα Ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο παίδων δεν υπάρχει ειδικότητα κρανιοπλαστικού, του ιατρού δηλαδή που θα είναι ο πρωταγωνιστής για την επιτυχή διεξαγωγή του χειρουργείου όπου στο τέλος, θα χαρίσει και ένα άρτιο αισθητικό αποτέλεσμα στο βρέφος σας. Γιαυτό σας εκλιπαρώ και σας εφιστώ την προσοχή σας στο να κατανοήσετε ότι η συγκεκριμένη πάθηση δεν είναι ειδικότητα μόνο ενός νευροχειρούργου, όπως εσφαλμένα μας έπεισαν στο πρώτο και αποτυχημένο χειρουργείο του μικρού μας παιδιού στο Αγίας Σοφίας Παίδων. Στο οποίο ενώ μας είχαν διαβεβαιώσει ότι θα βρίσκονται στο χειρουργείο οι ειδικότητες πλαστικού και οφθαλμίατρου, τελικά ουδέποτε παρευρέθησαν και όπως οι ίδιοι μας ενημέρωσαν κατόπιν εορτής, δεν είχαν την λάβει ποτέ την εξειδικευμένη γνώση για την συγκεκριμένη πάθηση και έτσι δεν μπορούσαν να παρευρεθούν και να αναλάβουν την ευθύνη. Άρα το παιδί μας έλαβε ένα χειρουργείο που η έλλειψη του κρανιοπλαστικού γέννησε περαιτέρω προβλήματα αντί να τα λύσει. Όπως π.χ. σοβαρό οστικό έλλειμμα στο μέτωπο και συνεχόμενη παραμόρφωση στα κύρια χαρακτηριστικά του προσώπου.  
•  Επομένως για την διαχείριση ενός τέτοιου χειρουργείου απαιτείται άψογος επαγγελματισμός και αρμονική συνεργασία των εξής ειδικοτήτων:  1) Κρανιοπλαστικός εξειδικευμένος σε βρέφη.  2) Νευροχειρούργος.  3) Οφθαλμίατρος χειρούργος. 4) Αναισθησιολόγος. 5) Σύμβουλοι χειρουργείου άλλων ειδικοτήτων. Είναι μια υπερεξειδικευμένη πράξη και ένα πολύ μεγάλο και σοβαρό χειρουργείο για να το αφήσετε σε ακατάλληλα χέρια.  
•  Η απουσία των κατάλληλων γιατρών όμως για την σωστή αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης σας οδηγεί αναγκαστικά στην μοναδική διέξοδο, που είναι η επίσκεψή σας σε ένα ιδιωτικό κέντρο αποκατάστασης παίδων στην Αθήνα ή στο εξωτερικό.
•  
•  Για τους περισσότερους όμως γονείς, επειδή το χρηματικό ποσό το οποίο πρέπει να δοθεί είναι μεγάλο, σας ενημερώνω πως υπάρχει τρόπος να καλυφθεί ακόμα και εξολοκλήρου από το ίδιο το κράτος. Ήμασταν οι πρώτοι που καταφέραμε την συνολική απόδοση κόστους για την κλινική αποκατάσταση σε ιδιωτικό κέντρο στην Ελλάδα και ελπίζουμε όχι οι τελευταίοι. Σε αυτή τη μάχη σας γνωστοποιώ ότι δεν μας άφησαν ποτέ μόνους πρόσωπα του πολιτικού και καλλιτεχνικού χώρου που ευαισθητοποιήθηκαν και βοήθησαν τον μικρό μας Ιάσονα. Βέβαια πρέπει να γνωρίζετε πως η μάχη αυτή είναι χρονοβόρα και απαιτεί υπομονή και επιμονή. 
• Στην περίπτωση που χρειάζεται να ακολουθήσετε την διαδικασία απόδοσης κόστους από τον ΕΟΠΥΥ, θα πρέπει να ζητήσετε από το Παίδων Αγίας Σοφίας και Αγλαΐα Κυριακού να περάσετε πρώτα από όλα από επιτροπή ιατρών, ώστε να αποκτήσετε την πολυπόθητη διαβεβαίωση ότι δεν μπορούν να αποκαταστήσουν στο 100% την πάθηση του παιδιού σας (κάτι το οποίο θα αρνηθούν αρχικά φοβούμενοι μην πληγωθεί το γόητρό τους και η καριέρα τους) και ότι επιβάλλεται για το χειρουργείο του μικρού σας παιδιού να γίνει μετάβαση σε εξειδικευμένο κέντρο αποκατάστασης στην Ελλάδα (κάτι που δεν είναι τόσο εύκολο αλλά όχι και τόσο δύσκολο) ή στο εξωτερικό.  Έπειτα μιλάτε με το τοπικό σας κατάστημα του ΕΟΠΥΥ για να σας ενημερώσουν ποια έγγραφα χρειάζεται να καταθέσετε ώστε κάποια από αυτά να τα συμπληρώσει ο γιατρό σας που θα αναλάβει την επέμβαση και κάποια άλλα που θα χρειαστεί να τα συμπληρώσετε μόνοι σας. 

   Το εν λόγω κείμενο είναι απλά μια κραυγή δύο γονέων που μάτωσαν να μιλούν για τα αδιαπραγμάτευτα της υγείας του μικρού Ιάσονα με τις περιπέτειές του από την πρώτη κιόλας ημέρα ζωής. 

  Ευχόμαστε να βοηθήσαμε στις όποιες απορίες σας ταλανίζουν και ελπίζουμε στην γρηγορότερη και επιτυχή αποκατάστασή και του δικού σας παιδιού.  

  Να θυμάστε ότι το δικαίωμα στην υγεία είναι αδιαπραγμάτευτο και κανείς δεν μπορεί να σας το στερήσει.

Οι γονείς ενός μικρού ασθενή, Βασίλης και Νίκη.

[Vasilis Karag]

Καλησπέρα σας, επειδή έχουμε το ίδιο θέμα με εσάς σας έχω στείλει προσωπικο μηνυμα για να με βοηθήσετε.

 

Ευχαριστώ πολύ