ΠΑΙΔΙΚΗ ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ - ΚΑΡΚΙΝΟΣ, πως μπορούμε να βοηθήσουμε...

[ΜΑΡΙΑΛ 2]

Έχοντας πρόσφατα βρεθεί στο ογκολογικό νοσοκομείο ''ελπίς'', δυστυχώς έχοντας γνωστό μου ως ασθενή ευαισθητοποιήθηκα πάνω στο θέμα του παιδιατρικού καρκίνου...

 

λοιπόν προτείνω τρόπους για να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά...

ας μη χρειαστεί να χτυπήσει ο καρκίνος και τη δικιά μας πόρτα (όπως έγεινε με εμένα) ώστε να αποφασίσουμε να βοηθήσουμε

 

 

• δωρίζουμε όλες το ομφαλοπλακουντιακό αίμα του μωρού μας (τα γνωστά βλαστοκύτταρα) στη δημόσια τράπεζα, περισσότερες πληροφορίες εδώ: http://hcbb.bioacademy.gr/
  
• γινόμαστε δότες μυελού των οστών (οι έλληνες δότες είναι ελάχιστοι και, οι μεταμοσχέύσεις μυελού όταν δεν είναι δυνατές από συγγενείς, γίνονται σε ποσοστό 95% από δώτες του εξωτερικού, άρθρο για το θέμα εδώ: http://www.bestrong.org.gr/el/learncancer/treatment/stemcellandbonemarrowtransplants/donorofmarrow/
  
• γινόμαστε τακτικοί αιμοδότες και αιμοπεταλιοδότες, τα ογκολογικά παιδιά κατά τη διάρκεια της θεραπείας χρήζουν τεράστειων ποσοτήτων αίματος και αιμοπεταλείων, μπορείτε να απευθυνθείται στην αιμοδοσία του παίδων "αγία σοφία"
  
• ενισχύουμε τη δράση του μη φιλανθρωπικού οργανισμού "φλόγα'' πληροφορίες εδώ: http://www.floga.org.gr/
  

[ΜΑΡΙΑΛ]

συγκινητικό βίντεο για τη δωρεά μυελού των οστών από ασθενή....

ελπίζω να αγγίξει κάποιον

[ΜΑΡΙΑΛ]

εθελοντισμός....

για τον καρκίνο.....

 

[ΜΑΡΙΑΛ]

παιδικός καρκίνος......

δεν είναι τόσο μακριά δεν είναι τόσο σπάνιο....

μήν κλείνετε τα μάτια......

 

βιντεάκια για τα ογκολογικά παιδιά και τη δύναμη για ζωή....

[ΜΑΡΙΑΛ]

όποιος δεν δακρύσει με αυτό με τι δακρύζει;

[ΜΑΡΙΑΛ]

να εισαι γεναίος

http://www.youtube.com/watch?v=vXwbUXnYH3o&feature=related

[ζώπυρον]

ΜΑΡΙΑΛ, συγχαρητήρια για την πρωτοβουλία σου ν' ανοίξεις αυτό το θέμα!

Κι ίσως αυτή σου η ευαισθησία να εξηγεί και την επιμονή σου (εμμονή σου?) με την κλασσική ιατρική...

 

Αν ξέρεις κι αν μπορείς, ενημέρωσέ μας για τους δότες. Πονάνε, κινδυνεύουν από την παρακέντηση? Γιατί πολλοί από μας φοβόμαστε ή/και αγνοούμε την διαδικασία.

 

Εύχομαι αυτό το θέμα σου να γεμίσει με πολλά και ουσιαστικά μηνύματα!

[misspigi]

ΜΑΡΙΑΛ, συγχαρητήρια για την πρωτοβουλία σου ν' ανοίξεις αυτό το θέμα!

Κι ίσως αυτή σου η ευαισθησία να εξηγεί και την επιμονή σου (εμμονή σου?) με την κλασσική ιατρική...

 

Αν ξέρεις κι αν μπορείς, ενημέρωσέ μας για τους δότες. Πονάνε, κινδυνεύουν από την παρακέντηση? Γιατί πολλοί από μας φοβόμαστε ή/και αγνοούμε την διαδικασία.

 

Εύχομαι αυτό το θέμα σου να γεμίσει με πολλά και ουσιαστικά μηνύματα!

Μπραβο και απο εμενα στην κοπελα να ανοιξει ενα τετοιο θεμα που αποτελει ταμπου σε πολλους απο εμας: "μακρια απο εμας". λοιπον απαντω:

 

1. οχι δεν ποναει περισσοτερο απο την απλη αιμοληψια η δωρεα αιμοπεταλιων.
   
2. η παρακεντηση μυελου οστων δεν ειναι περισσοτερο επικινδυνη απο την επισκληριδιο που κανουμε σε διαφορες επεμβασεις.
   
3. το ομφαλοπλακουντιακο αιμα και τα βλαστοκυτταρα που δωριζουμε στη δημοσια τραπεζα χωρις αλλη απαιτηση χρησιμοποιουνται στην παγκοσμια "λεκανη" δοτων.
   
4. στις αιμοδοσιες των δημοσιων νοσοκομειων και στον εθνικο οργανισμο μεταμοσχευσεων μπορουμε να παρουμε οποια πληροφορια θελουμε.
   
5. η πιο απλη δωρεα ειναι η εθελοντικη αιμοδοσια καθε 3 μηνες οι αντρες και καθε 4 οι γυναικες. στην επομενη αιμοδοσια της ενοριας, του δημου κλπ. ας μην κωφευσουμε.
   

[#ΕΛΕΝΑ#]

πολυ ομορφη η κινηση σου συγκινηθηκα παρα πολυ....

να ρωτησω κατι γιατι το ομφαλιο αιμα δεν το παιρνουν αμεσως μετα απο καθε γεννα??? ετσι θα βοηθηθουν πολλα παιδια.... μακαρι να ηξερα πιο πριν οτι μπορω να το δωρισω κ οχι να το πεταξουν....

[misspigi]

πολυ ομορφη η κινηση σου συγκινηθηκα παρα πολυ....

να ρωτησω κατι γιατι το ομφαλιο αιμα δεν το παιρνουν αμεσως μετα απο καθε γεννα??? ετσι θα βοηθηθουν πολλα παιδια.... μακαρι να ηξερα πιο πριν οτι μπορω να το δωρισω κ οχι να το πεταξουν....

το αιμα του πλακουντα το παιρνουν αμεσως και το αποθηκευουν σε ειδικο κιτ. οπως ακριβως αν το φυλαξεις σε ιδιωτικη εταιρεια. το μονο "αρνητικο" ειναι οτι πρεπει ο πατερας ή αλλο προσωπο να το παει ο ιδιος στη δημοσια τραπεζα, γιατι δεν υπαρχει κουριερ.

[bea]

εχασα εναν πολυ δικο μου ανθρωπο απο αυτο στα 38 τησ μετα απο 10 χρονια μαχης...εχω 2 παιδακια πραγματικα μονο που το σκεφτομαι τρελενομαι οχι μονο για τα δικα μου για ολα τα παιδια του κοσμου ειναι πολυ αδικο.....ψαχνοντας

[carol]

έχασα τον αδερφο μου πριν 15 χρόνια σε ηλικία 2 ετών. Δημήτρη μου σε σκέφτομαι... εξαιρετικό θέμα!

[boysmamy]

μπραβο και απο μενα!!!ξερω και εγω δυο παιδακια που ευτυχως πηγαν καλα τα πραγματα. να βοηθησουμε ολοι μας. με το να κλεινουμε τα ματια ,δεν το διωχνουμε μακρια μας !!!!

[elion]

ένας σύλλογος που κάνει εξαιρετική δουλειά!!!

http://www.pisti.gr/

[ΜΑΡΙΑΛ]

Πονάνε, κινδυνεύουν από την παρακέντηση? Γιατί πολλοί από μας φοβόμαστε ή/και αγνοούμε την διαδικασία.

αρχικά να σημειώσω κάτι πολύ σημαντικό!

δεν δηλώνουμε ότι θέλουμε να γίνουμε δότες αν δεν είμαστε απόλυτα - απόλυτα σίγουροι....

γιατί; γιατί αν βρεθούμε συμβατοί με κάποιον και τέλευταία στιγμή δειλιάσουμε, στην καλύτερη του χαρίζουμε τσάμπα ελπίδα και στη χειρότερη τον υποβάλουμε σε απίστευτη ταλαιπωρία αναζήτησης νέου δότη (πιθανότατα λιγότερου συμβατού) και έξρτα θεραπειών.... τέλος αν δε βρεθεί κατάληλος δότης ..... ο ασθενής θα χάσει τη μάχη.....

(βέβαια επιτρέπεται να υποχωρήσουμε δεν είναι δεσμευτικό)

 

για να μπούμε στη δεξαμενή των δοτών

χρειάζεται μόνο να δώσουμε λίγο αίμα για να ταυτοποιηθεί (κατα HLA κ.α.), να βγει δηλαδή η μοριακή ταυτότητα του οργανισμού μας....

(η ιστοσυμβατότητα είναι: 100% για ομοζυγωτικούς δυδίμους, 30% για αδέλφια, 3% για την ευρύτερη οιγένεια, για ξένο εξαρτάται από την σπανιότητα του ιστικού τύπου του ασθενή)

 

και μετά περιμένουμε.... πιθανόν δεν θα μας καλέσουν ποτέ

αν κατά τη διάρκεια της αναμονής αρρωστήσουμε από κάποια αιματολογική νόσο ή καρκίνο ενημερώνουμε, και αμέσω βγαίνουμε από τη λίστα των δοτών γιατί δεν είμαστε πλέον κατάληλοι....

 

μας πέρνουν λοιπόν μια μέρα τηλ. ότι είμαστε συμβατοί με κάποιον ασθενή....

ήρθε η στιγμή να σώσουμε κάποιον

κάνουμε κάποιες εξετάσεις ......

και κάνουμε τη δωρεά με δύο τρόπους (ανάλογα):

μυελός των οστών: υπό γενική αναισθησία συλλέγεται το 3 - 5 % του μυελού του δότη, μόλις ξυπνήσει ο δότης έχει μικρό πόνο (ανακουφίζεται με ήπια παυσίπονα πχ ντεπόν) ο μυελός του αναγενάται πλήρως σε 4 - 6 εβδομάδες...

αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα από την περιφέρεια: δίνεται στο δότη ένα φάρμακο και κατόπιν με ειδικό μηχάνημα συλλέγονται (σαν αιμοδοσία περίπου)

ίσως χρειαστεί να ξαναδώσουμε λίγο...

 

αυτό ήταν.....

 

τι χρειάζεται να γνωρίζει ένας δότης

http://www.karaiskakio.org.cy/v1_gr/ds/aatext_media/media_817.pdf

http://karaiskakio.org.cy/v1_gr/front-end/main.php?action=aatext&page&design=default&aatext_id=16

 

έλεγχο για ιστοσύμβατότητα μπορείτε να κάνετε εδώ:

http://www.paidon-agiasofia.gr/index.cfm?Level1=3&Level2=4&Level3=0&Level4=0&Level5=0&Level6=0&PageID=178

[ΜΑΡΙΑΛ]

να ρωτησω κατι γιατι το ομφαλιο αιμα δεν το παιρνουν αμεσως μετα απο καθε γεννα??? ετσι θα βοηθηθουν πολλα παιδια....

συμφωνώ θα έπρεπε να ήταν υποχρεωτικό....

αλλά σίγουρα για να μη γίνεται θα υπάρχουν νομικά κολήματα...

[miriki]

Νομίζω (ΜΑΡΙΑΛ διόρθωσέ με σε παρακαλώ αν κάνω λάθος) ότι αυτό το αίμα κανονικά πρέπει να "περάσει" στο μωρό που μόλις γεννήθηκε. Αν αυτό το αίμα συλλέγεται αφότου σταματήσει να πάλλεται ο ομφάλιο λώρος (γιατί τότε κανονικά πρέπει να κόβεται) καλώς, διαφορετικά η αναιμία είναι προ των πυλών (όπως συμβαίνει στα περισσότερα παιδάκια σήμερα ακρίβώς αυτής της πρόωρης κοπής του ομφάλιου λώρου).

 

Όντως ωραίο θέμα αν και ομολογουμένως θα προτιμούσα να μη χρειαζόταν να υπάρχει....

[ΜΑΡΙΑΛ]

αυτό το αίμα κανονικά πρέπει να "περάσει" στο μωρό που μόλις γεννήθηκε.

υπάρχουν κάποιες σχολές που το υποστηρίζουν ναι....

αλλά ούτως ή άλλος σε κανένα ελληνικό νοσοκομείο (με εξαίρεση κάποιους ελάχιστους γιατρούς) δεν γίνεται καθηστεριμένη απωλήνωση....

Αν αυτό το αίμα συλλέγεται αφότου σταματήσει να πάλλεται ο ομφάλιο λώρος (γιατί τότε κανονικά πρέπει να κόβεται) καλώς,

όχι δεν συλλέγεται τότε, τότε ο λώρος είναι άδειος

Όντως ωραίο θέμα αν και ομολογουμένως θα προτιμούσα να μη χρειαζόταν να υπάρχει....

διστυχώς όμως υπάρχει....

και εμείς έχουμε το προνόμιο να μπορούμε να βοηθήσουμε, εκτός από δότες ομφαλοπλακουντικού μπορείς να βοηθήσεις και με άλλους τρόπους:

δότες μυελού και αρχεγονων αιμοποιητικών κυττάρων....

και αν φοβόμαστε - δεν θέλουμε για οποιοδήποτε λόγο, - δεν επιτέπεται για ιατρικούς λόγους, πάλι μπορούμε να βοηθήσουμε σαν:

αιμοδότες......

αιμοπεταλιόδότες......

και αν και αυτό δεν μπορούμε να κάνουμε ας ανεσχύσουμε τους διάφορους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς που κάνουν τη ζωή των βασανισμένω αυτών παιδιών λίγο ποιο όμορφη:

φλόγα: http://www.floga.org.gr/

πίστη: http://www.pisti.gr/

κάνε μια ευχή: http://www.kanemiaefxi.com/kanemiaefxi/page.php?pageID=9

 

τρόποι για να βοηθήσουμε υπάρχουν πολοί ας βρούμε ποιος ταιριάζει σε μας...

[ΜΑΡΙΑΛ]

θεμα που αποτελει ταμπου σε πολλους απο εμας: "μακρια απο εμας".

τα παιδιά με καρκίνο συνήθως απομονώνται από το ευρήτερο κοινώνικό περιβάλλον (σχολείο, φίλοι, κτλ) εξ αιτίας αυτών των ταμπού:

αρκετοί (ευτυχώς όχι όλοι) από τους παραπληροφορημένους γονείς αποθαρύνουν τα παιδιά τους, φίλους των καρκινοπαθών παιδιών, από το να κάνουνε παρέα με διάφορα προσχήματα...

 

• δεν είναι περιβάλλον αυτό για το παιδί μου (καταθλιπτικό, έντονα φορτισμένο)
  
• το παιδί μου θα πληγωθεί πολύ αν ο φίλος του πεθάνει
  
• το παιδί μου δεν πρέπει να χάνει το χρόνο του, η παρέα με το άρρωστο παιδί δεν του προσφέρει κάτι
  
• το παιδί μου χάνει χρόνο από το διάβασμα του
  
• το παιδί μου κινδυνεύει να κολήσει ( ? )
  
• το παιδί μου δεν αντέχει να βλέπει το φίλο του σε αυτή την κατάσταση
  

[ΜΑΡΙΑΛ]

έχασα τον αδερφο μου πριν 15 χρόνια σε ηλικία 2 ετών. Δημήτρη μου σε σκέφτομαι... εξαιρετικό θέμα!

 

.............

[vag]

Ενα μεγάλο μπράβο κι από μένα για το θέμα ΜΑΡΙΑΛ.

Μακάρι να γίνουν πολύ περισότεροι οι δότες, να σωθούν όσα το δυνατόν περισσότερες ζωές...

Να ρωτήσω κάτι; εγώ πριν μερικά χρόνια είχα δόσει αίμα για έλεγχο για ένα παιδάκι που τότε είχε προβληθεί από τα ΜΜΕ, είχα συμπληρώσει και μια δήλωση ότι δέχομαι να γίνω δότης γενικότερα... δε θυμάμαι τίποτα άλλο... μήπως ξέρεις αν και πως μπορώ να ελέγξω ότι όντως είμαι γραμμένη σαν δότης;

[#ΕΛΕΝΑ#]

συμφωνώ θα έπρεπε να ήταν υποχρεωτικό....

αλλά σίγουρα για να μη γίνεται θα υπάρχουν νομικά κολήματα...

 

το αιμα του πλακουντα το παιρνουν αμεσως και το αποθηκευουν σε ειδικο κιτ. οπως ακριβως αν το φυλαξεις σε ιδιωτικη εταιρεια. το μονο "αρνητικο" ειναι οτι πρεπει ο πατερας ή αλλο προσωπο να το παει ο ιδιος στη δημοσια τραπεζα, γιατι δεν υπαρχει κουριερ.

 

οπως παντα ελλας το μεγαλειο σου.... θα επρεπε να εχει ψηφιστει εδω κ χρονια ενας νομος για να συλεγουν οι δημοσιες τραπεζες κ να βοηθανε ανθρωπους που τα εχουν αναγκη , ομως οι δικοι μας 300 δεν εχουν μοιαλο γιαυτα αλλα πως να τα φανε ολοι μαζι.... οταν ημουν εγκυος στο δευτερο παιδακι κ πηγαινα για τακτικες εξετασεις ειχε πεσει στα χερια μου ενα τετοιο θεμα με φυλλαδια που εχει εκει στα εξωτερικα ιατρεια αλλα δεν μου ειπε κανενας κατι κ ετσι δεν το εψαξα κ εγω μακαρι να το εψαχνα μακαρι... επρεπε εστω οι μαιες η οι γυναικολογοι να προτρεπουν για να δινεις ομφαλιο αιμα....: η εστω να σου κανουν μια ενημερωση....|

[ΜΑΡΙΑΛ]

όταν ένα παιδί παθαίνει καρκίνο αρρωσταίνει όλη η οικογένεια:

[ΜΑΡΙΑΛ]

ιστορίες νικητών :

 

νεαρός επιζήσας από οξεία μυελογενή λευχαιμεία....

http://www.bestrong.org.gr/el/cancersupport/survivorsstories/ourstories/panagiotiskollas/

 

ποδηλάτης πρωταθλητής (κέρδισε τα μετάλλιά του μετά από τη διάγνωση και θεραπεία καρκίνου: όρχεων με μετάσταση σε εγκέφαλο, πνεύμονες....)

http://www.bestrong.org.gr/el/cancersupport/survivorsstories/famousstories/athletes/

[ΜΑΡΙΑΛ]

ο υποψήφιος δότης μυελού των οστών:

 

• Ενημερώνεται προφορικά και με έντυπο υλικό για όλες τις πλευρές της δωρεάς μυελού των οστών, με ιδιαίτερη βαρύτητα στην έννοια του εθελοντισμού, της δωρεάς προς οποιονδήποτε έχει ανάγκη, της ανωνυμίας και της ελευθερίας του δότη για οποιαδήποτε απόφαση σχετικά με την τελική δωρεά του μυελού του.
  
• Συμπληρώνει ένα ερωτηματολόγιο με ιατρικές πληροφορίες, από τις οποίες κρίνεται η καταλληλότητα του να συμπεριληφθεί στους εθελοντές.
  
• Συμπληρώνει ένα έντυπο με προσωπικά στοιχεία (ονοματεπώνυμο, διεύθυνση, τηλέφωνα κ.α.), τα οποία παραμένουν αυστηρά εμπιστευτικά.
  
• Υπογράφει δήλωση συγκατάθεσης, όπου εκφράζει την επιθυμία του να περιληφθεί στους εθελοντές χωρίς αυτό να σημαίνει δέσμευσή του για την συμμετοχή του στα επόμενα βήματα της διαδικασίας εάν βρεθεί συμβατός με κάποιον ασθενή.
  
• Υποβάλλεται σε λήψη μικρής ποσότητας αίματος (15 ml περίπου), προκειμένου να καθορισθεί ο ιστικός του τύπος (HLA) για να μπορεί να συγκριθεί με εκείνους των ασθενών.
  
• Τα HLA αντιγόνα του εθελοντή δότη καταγράφονται στο αρχείο του Κέντρου Δοτών και το Εθνικό Αρχείο Δοτών του ΕΟΜ, από τον οποίο και αναφέρονται στο Διεθνές Αρχείο. Αντίθετα, τα προσωπικά του στοιχεία παραμένουν τοπικά και δεν γίνονται γνωστά σε κανέναν εκτός του προσωπικού του Κέντρου όπου στρατολογήθηκε ο εθελοντής και της Εθνικής «Δεξαμενής» εάν ο ίδιος έχει συγκατατεθεί γιʼ αυτό.
  
• Ο εθελοντής δότης μπορεί να παραμείνει στο αρχείο ως τα 55 του χρόνια. Εχει το δικαίωμα να ζητήσει τη διαγραφή του οποιαδήποτε στιγμή, αλλά και την υποχρέωση να ενημερώνει για τυχόν αλλαγές στην υγεία του ή στα προσωπικά του στοιχεία.
  
• Με τα σημερινά δεδομένα (αριθμό εθελοντών και ασθενών που χρειάζονται δότη ετησίως), 1 στους 15.000 εθελοντές θα κληθεί να δώσει τελικά μυελό για ασθενή.