Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Love Parents.org.gr? Tell a friend!

Recommended Posts

΄'Εχω ένα κοριτσάκι 8 μηνών.Ο γιατρός(παιδονευρολόγος) υποψιάζεται οτί το μοράκι μου πάσχει από το σύνδρομο κουζόν και με συνέστησε να κάνω ένα έλεγχω στην αθήνα σε κάποιο νευροχείρουργο.Μήπως ξέρει κάποιος να με βοηθήσει σε ποιόν πρέπει να πάω?

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


΄'Εχω ένα κοριτσάκι 8 μηνών.Ο γιατρός(παιδονευρολόγος) υποψιάζεται οτί το μοράκι μου πάσχει από το σύνδρομο κουζόν και με συνέστησε να κάνω ένα έλεγχω στην αθήνα σε κάποιο νευροχείρουργο.Μήπως ξέρει κάποιος να με βοηθήσει σε ποιόν πρέπει να πάω?

 

Ευχομαι να πανε ολα καλα γρήγορα! Τι σύνδρομο είναι αυτό ? ειναι κατι σοβαρό?

Link to comment
Share on other sites

Το σύνδρομο Crouzon κατατάσσεται στα σύνδρομα που σχετίζονται με τις διαταραχές της κατασκευής της κεφαλής. Στη συγκεκριμένη περίπτωση η διαταραχή της ανάπτυξης των οστών της κεφαλής αφορά στην πρόωρη συνοστέωση των ραφών της κεφαλής του βρέφους. Το σύνδρομο Apert μαζί με το Crouzon αποτελούν τα περισσότερο συνήθη που συνδέονται με τα σύνδρομα που αφορούν την κρανιοσυνόστωση.

 

Επιπολασμός

 

Με επιπολασμό μία ανά 25.000 γεννήσεις, μπορεί να κληρονομηθεί από τους γονείς ως αυτόσωμη γενετική ανωμαλία, αν και είναι δυνατό να προέλθει από μετάλλαξη γονιδίων, χωρίς να φέρουν το σύνδρομο οι γονείς στα γονίδιά τους.

 

Αντιμετώπιση και θεραπεία

 

Όπως στις περισσότερες από τις κρανιο-εγκεφαλικές διαταραχές η αντιμετώπιση από μία διεπιστημονική ομάδα είναι αναγκαία και σε συνδυασμό με την υποστήριξη της οικογένειες αποφέρει τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. Στην βρεφική ηλικία, η αντιμετώπιση του συνδρόμου επικεντρώνεται στην πρόσληψη τροφής και τη διατήρηση της λειτουργίας της αναπνοής σε φυσιολογικά πλαίσια. Το ρηχό μέσο μέρος του προσώπου ή / και οι μικρές ή εμποδιζόμενες ρινικές κοιλότητες, ενδέχεται να δημιουργήσουν προβλήματα με την αναπνοή ειδικά στα βρέφη και μικρά παιδιά. Σε εξαιρετικές περιπτώσεις είναι απαραίτητη τραχειοτομία (τομή στο μέσο του λαιμού, προκειμένου να ανοίξει μία δίοδος για την αναπνοή).

 

Επίσης βασική προτεραιότητα, στις πρώιμες φάσεις, αποτελεί η αντιμετώπιση των όποιων νευρολογικών διαταραχών, όπως υδροκέφαλο, και αναπτυξιακών διαταραχών.

 

Στους ασθενείς με σύνδρομο Κρουζόν η αναφερόμενη επίπτωση (δηλ. η συχνότητα εμφάνισης) νοητικής υστέρησης μπορεί να φτάσει έως το είκοσι τοις εκατό, ενώ στους ασθενείς με σύνδρομο Απέρτ το ποσοστό μπορεί να ανέρχεται στο τριάντα τοις εκατό. Αυτό σημαίνει ότι ένα μόνο ποσοστό από τους ασθενείς με σύνδρομο Απέρτ ή σύνδρομο Κρουζόν θα εμφανίσει νοητική υστέρηση. Μάλιστα στη πράξη, ασθενείς με σύνδρομο Κρουζόν που δεν έχουν κάποια καθυστέρηση στις νοητικές λειτουργίες είναι περισσότερο συνηθισμένο, συγκριτικά με αυτούς που φέρουν το σύνδρομο Απέρτ.

 

Σε πρώιμη παιδική ηλικία, από τα 3-4 έτη, είναι απαραίτητη η αξιολόγηση από οδοντίατρο. Η πάνω σιαγόνα συνήθως βρίσκεται τοποθετημένη πιο πίσω από το φυσιολογικό και είναι μικρή σε όλες τις διαστάσεις της. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη συμφόρηση των δοντιών, προσωρινών και μονίμων. Ενδέχεται η οδοντοφυία να καθυστερήσει. Ορθοδοντικές θεραπείες που επεμβαίνουν στο μέγεθος της σιαγόνας είναι συνηθισμένες, όπως επίσης και η αφαίρεση κάποιων από τα μόνιμα δόντια προς αποσυμφόρηση του χώρου που διατίθεται για τα υπόλοιπα.

 

Αργότερα, κατά την παιδική ηλικία, απαιτείται παρακολούθηση της ικανότητας του γραπτού και του προφορικού λόγου. Επιπροσθέτως, απαιτείται αξιολόγηση κατά διαστήματα της ακοής και της όρασης, που ενδέχεται να επηρεαστούν λόγω της κατασκευής των οστών του προσώπου.

 

Χειρουργικές επεμβάσεις στο μέσο μέρος του προσώπου συνήθως προγραμματίζονται ως θεραπεία εκλογής κατά την προσχολική ηλικία των 4 εώς 6 ετών. Λόγω του ότι η επεμβάσεις συμπεριλαμβάνουν τομές και προσθήκες στα οστά που συνθέτουν το πρόσωπο, χρησιμοποιούνται ανορθόδοξοι μέθοδοι συγκριτικά με τη πλαστική χειρουργική για αισθητικούς λόγους, όπως για παράδειγμα, τοποθέτηση βιδών και ειδικών στηριγμάτων για τα οστά προκειμένου να τα συγκρατηθούν σε νέες θέσει

Link to comment
Share on other sites

Ειναι ενα συνδρομο που σχετιζεται με καποιες κρανιοεγκεφαλικες διαταραχες οπως προωρη σινοστεωση δηλαδη κλεινουν προωρα οι ραφες του κρανιου και εμποδιζει την αναπτυξη του ενγκεφαλου.Ο γιατρος μου ειπε σημερα να παω στο Αγ.Σοφιας να βρω καποιο νευροχειρουργο γιατι ισως χρειασθει χειρουργικη επεμβαση αλλα δεν ξερω κανεναν.Μηπως ξερεις?

Link to comment
Share on other sites

ΑΥΤΑ βρηκα google αλλα δεν ξερω τιποτα να σου πω..

βεβαια καθε περιπτωση ειναι διαφορετικη και μαλλον ΑΝ τελικα το εχει ο παιδι θα ειναι σε πολυ πολυ ελαφρια μορφη αλλιως θα το ειχε καταλαβει ο γιατρος απο την κλινικη ακομα..

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Το σύνδρομο Crouzon κατατάσσεται στα σύνδρομα που σχετίζονται με τις διαταραχές της κατασκευής της κεφαλής. Στη συγκεκριμένη περίπτωση η διαταραχή της ανάπτυξης των οστών της κεφαλής αφορά στην πρόωρη συνοστέωση των ραφών της κεφαλής του βρέφους. Το σύνδρομο Apert μαζί με το Crouzon αποτελούν τα περισσότερο συνήθη που συνδέονται με τα σύνδρομα που αφορούν την κρανιοσυνόστωση.

 

Επιπολασμός

 

Με επιπολασμό μία ανά 25.000 γεννήσεις, μπορεί να κληρονομηθεί από τους γονείς ως αυτόσωμη γενετική ανωμαλία, αν και είναι δυνατό να προέλθει από μετάλλαξη γονιδίων, χωρίς να φέρουν το σύνδρομο οι γονείς στα γονίδιά τους.

 

Αντιμετώπιση και θεραπεία

 

Όπως στις περισσότερες από τις κρανιο-εγκεφαλικές διαταραχές η αντιμετώπιση από μία διεπιστημονική ομάδα είναι αναγκαία και σε συνδυασμό με την υποστήριξη της οικογένειες αποφέρει τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. Στην βρεφική ηλικία, η αντιμετώπιση του συνδρόμου επικεντρώνεται στην πρόσληψη τροφής και τη διατήρηση της λειτουργίας της αναπνοής σε φυσιολογικά πλαίσια. Το ρηχό μέσο μέρος του προσώπου ή / και οι μικρές ή εμποδιζόμενες ρινικές κοιλότητες, ενδέχεται να δημιουργήσουν προβλήματα με την αναπνοή ειδικά στα βρέφη και μικρά παιδιά. Σε εξαιρετικές περιπτώσεις είναι απαραίτητη τραχειοτομία (τομή στο μέσο του λαιμού, προκειμένου να ανοίξει μία δίοδος για την αναπνοή).

 

Επίσης βασική προτεραιότητα, στις πρώιμες φάσεις, αποτελεί η αντιμετώπιση των όποιων νευρολογικών διαταραχών, όπως υδροκέφαλο, και αναπτυξιακών διαταραχών.

 

Στους ασθενείς με σύνδρομο Κρουζόν η αναφερόμενη επίπτωση (δηλ. η συχνότητα εμφάνισης) νοητικής υστέρησης μπορεί να φτάσει έως το είκοσι τοις εκατό, ενώ στους ασθενείς με σύνδρομο Απέρτ το ποσοστό μπορεί να ανέρχεται στο τριάντα τοις εκατό. Αυτό σημαίνει ότι ένα μόνο ποσοστό από τους ασθενείς με σύνδρομο Απέρτ ή σύνδρομο Κρουζόν θα εμφανίσει νοητική υστέρηση. Μάλιστα στη πράξη, ασθενείς με σύνδρομο Κρουζόν που δεν έχουν κάποια καθυστέρηση στις νοητικές λειτουργίες είναι περισσότερο συνηθισμένο, συγκριτικά με αυτούς που φέρουν το σύνδρομο Απέρτ.

 

Σε πρώιμη παιδική ηλικία, από τα 3-4 έτη, είναι απαραίτητη η αξιολόγηση από οδοντίατρο. Η πάνω σιαγόνα συνήθως βρίσκεται τοποθετημένη πιο πίσω από το φυσιολογικό και είναι μικρή σε όλες τις διαστάσεις της. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη συμφόρηση των δοντιών, προσωρινών και μονίμων. Ενδέχεται η οδοντοφυία να καθυστερήσει. Ορθοδοντικές θεραπείες που επεμβαίνουν στο μέγεθος της σιαγόνας είναι συνηθισμένες, όπως επίσης και η αφαίρεση κάποιων από τα μόνιμα δόντια προς αποσυμφόρηση του χώρου που διατίθεται για τα υπόλοιπα.

 

Αργότερα, κατά την παιδική ηλικία, απαιτείται παρακολούθηση της ικανότητας του γραπτού και του προφορικού λόγου. Επιπροσθέτως, απαιτείται αξιολόγηση κατά διαστήματα της ακοής και της όρασης, που ενδέχεται να επηρεαστούν λόγω της κατασκευής των οστών του προσώπου.

 

Χειρουργικές επεμβάσεις στο μέσο μέρος του προσώπου συνήθως προγραμματίζονται ως θεραπεία εκλογής κατά την προσχολική ηλικία των 4 εώς 6 ετών. Λόγω του ότι η επεμβάσεις συμπεριλαμβάνουν τομές και προσθήκες στα οστά που συνθέτουν το πρόσωπο, χρησιμοποιούνται ανορθόδοξοι μέθοδοι συγκριτικά με τη πλαστική χειρουργική για αισθητικούς λόγους, όπως για παράδειγμα, τοποθέτηση βιδών και ειδικών στηριγμάτων για τα οστά προκειμένου να τα συγκρατηθούν σε νέες θέσει

 

όχι ρε γαμώτο :-(:sad::-(:sad::-(:sad::-(:sad::-( Αυτο δεν θα μπορουσε να φανει απο την επιπεδου?

Link to comment
Share on other sites

Ειναι ενα συνδρομο που σχετιζεται με καποιες κρανιοεγκεφαλικες διαταραχες οπως προωρη σινοστεωση δηλαδη κλεινουν προωρα οι ραφες του κρανιου και εμποδιζει την αναπτυξη του ενγκεφαλου.Ο γιατρος μου ειπε σημερα να παω στο Αγ.Σοφιας να βρω καποιο νευροχειρουργο γιατι ισως χρειασθει χειρουργικη επεμβαση αλλα δεν ξερω κανεναν.Μηπως ξερεις?

 

Αγάπη μου δεν ξερω κανεναν αλλα στην τελική κλεισε ενα ραντεβου ολοι καλοι ειναι ! Ο γιατρος σου δεν ξερει κανεναν??????? Ο γιατρός σου τι σου λεει για το μωρακι σου ειναι αισιοδοξος?

Link to comment
Share on other sites

και εγω πιστευω οτι καποιες ενδειξεις θα πρεπει να υπηρχαν απο την εγκυμοσυνη κιολας,οπως λεει και η Σωτηρια απο την β'επιπεου.........ετσι ξαφνικα δν νομιζω να δημιουργηθηκε........΄-(-(

παντως καλο ειναι να κινηθεις γρηγορα για να ηρεμησεις κιολας....και αν ειναι κατι τετοιο να το αντιμετωπισεις συντομα και η γλυκουλα σου θα ειναι μια χαρα.........

Link to comment
Share on other sites

όχι ρε γαμώτο :-(:sad::-(:sad::-(:sad::-(:sad::-( Αυτο δεν θα μπορουσε να φανει απο την επιπεδου?

 

καλη ερωτηση..αλλα πεφτουμε παλι στα διλληματα ..το πιο πιθανο ειναι να ειναι ελαφρια η μορφη οποτε τι επιλεγεις τοτε..?

καλο κουραγιο ευχομαι ολοψυχα να ειναι πολυ ελαφρια η μορφη.

θα ειμαστε διπλα σου..οποτε θες να μιλησεις σε περιμενουμε.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Υπάρχει θέμα για την κρανιοσυνοστέωση και έχουν εγχειριστεί παιδάκια που οι μανούλες τους γράφουν στο φόρουμ, μήπως να ρωτήσεις κάποια από αυτές.

Εδώ είναι ένα http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=29342&highlight=%EA%F1%E1%ED%E9%EF%F3%F5%ED%EF%F3%F4%E5%F9%F3%E7

και αν κάνεις αναζήτηση βγαίνουν αρκετά, για ρίξε μια ματιά.

5k3tp2.png
Link to comment
Share on other sites

μπραβο χρυσα αυτο εψαχνα τωρα...για καποιον Προδρομου λενε ..marco polo συμφορουμιτισα η βοηθεια σου αναγκαια καλη μου μια που εχεις εμπειρια..

αισιοδοξα ομως τα μηνυματα..χαιρομαι για αυτο.

Link to comment
Share on other sites

Ευχαριστω πολυ demi για τη πληροφορια!!επειδη στη πατρα δεν ξερουν πολλα πραγματα η ισως δεν εχουν αντιμετοπισει τετοιο περιστατικο μου ειπαν να κατεβω στην αθηνα

Link to comment
Share on other sites

να πατε καρδουλα μου και να δεις που ολα θα πανε καλα..απο αυτα που διαβασα ειναι αντιμετωπισιμο..

η Παναγια μαζι σας ..εχει πολλεςκοπελες εδω μεσα που το αντιμετωπισαν ..ευχομαι γρηγορα να δουνε το ποστ σου για να σου απαντησουν.

Link to comment
Share on other sites

το μωρακι μασ ειναι 8 μηνων κι εχει σχιστια στο πισω μερος και θα γινει εγχειριση στην αγ σοφιας τον απριλιο αν ολα ειναι καλα.τωρα μας προεκυψε αυτο και εχουμε στεναχορηθει πολυ.ειχαμε κανει και αμνιοπαρακεντηση γιατι μας ηπαν οτι εχει μεγαλη πιθανοτητα το διδυμο της να εχει συνδρομο down αλλα το αγορι ειναι μια χαρα.Για το κοριτσι μας ελεγαν οτι ειναι μια χαρα αλλα αυτη γενηθηκε με προβληματα..

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...