Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

συνδρομο klippel feil , sprengel deformity, κρανιοσυνωστεωση


Recommended Posts

καλησπερα εχω ενα κοριτσακι 1.5 ετων το οποιο γεννηθηκε προωρο με κρανιοσυνωστεοση χειρουργηθηκε επιτυχως τον περασμενο μαιο . και τωρα διεγνωσαν οτι εχει ενα σπανιο συνδρομο το οποιο λεγεται klippel feil και επισησ εχει ασσυμετρια στο θωρακα και sprengel deformity (ειναι σε υψηλη θεσεη η μια ωμοπλατη). μηπως καποιος απο εσας γνωριζει κατι για αυτο το συνδρομο?

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


Ποιος γιατρός το χειρούργησε για την κρανοσυνοστέωση και ποια μορφής ήταν?

 

Τα άλλα που γράφεις δεν τα ξέρουμε, όλες στο goggle θα το βάλουμε!!!

Η ΒΛΑΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΙΟ ΧΑΡΙΣΜΑ, ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΤΑΧΡΗΣΗ ΤΗΣ.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • 1 χρόνο μετά...

Χωρίς να έχω κάποιες ιδιαίτερες γνώσεις πάνω στο σύνδρομο που αναφέρεις θα ήθελαμάλλον κάποιες πληροφορίες από εσένα σχετικά με αυτό το σύνδρομο που αναφέρεις. Ο λόγος είναι οτι έχω ένα εξάχρονο αγοράκι με κάποιο πολύ σπάνιο σκελετικό σύνδρομο που μέχρι τώρα είναι αδιάγνωστο. Ενα εύρημα στην τελευταία ακτινογραφία του αυχένα που έδειξε συνοστέωση στον δεύτερο & τρίτο αυχενικό σπόνδυλο. Αυτό σε συνδυασμό με πολλά άλλα ευρύματα αλλά κυρίως με την χαμηλή γραμμή των μαλλίών στο πίσω μέρος του κεφαλιού και την δυσκαμψία του αυχένα αλλά και των χεριών του, με έχουν κάνει να υποψιάζομαι το συγκεκριμένο σύνδρομο. Αυτό πυ θα η΄θελα από εσένα αν βέβαια το επιθυμείς κι εσύ είναι μα μιλήσουμε πιό αναλυτικά για τη γενικότερη κατάσταση των παιδιών τι άλλα συμπτώματα παρουσιάζουν και τους τρόπους αντιμετώπισης που έχουμε επιλέξει. Αυτό μπορεί να γίνει είτε με προσωπικά μηνύματα μέσα από το φόρουμ είτε μέσω τηλεφώνου. Μπορώ να σου στείλω με μήνυμα τον αριθμό μου αν το θές. Επίσης ένα θέμα ακόμη που με απασχολεί έντονα είναι το πως κάνατε την διάγνωση και ποιός είναι ο γενετιστής σας.Σε ευχαριστώ εκ των προτέρων για την απάντηση σου και περιμένω με αγωνία. Φιλικά Αντωνιού Θεοδοσία

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 11 months later...

καλημέρα σε όλους .

είμαι νέα στο forum και ο λόγος που γράφω είναι η κόρη μου (15 μηνών) , που πρόσφατα διαγνώστηκε με την σπάνια νόσο Sprengel. Θα ηθελα να ξέρω αν υπάρχουν και άλλοι γονείς που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα και πως το χειρίζονται. Έχω διαβάσει σχεδόν όλα τα site που αφορούν την πάθηση και έχω αγχωθεί αφάνταστα με όσα γράφονται. Ακόμη δεν έχει ξεκαθαριστεί τι τύπος Sprengel είναι και αν θα χρειαστεί να χειρουργηθεί.Θα πρέπει πρώτα να κάνουμε και την μαγνητική για να το διαπιστώσουμε. Θα ήθελα πολύ να μάθω την εμπειρία κάποιου που έχει παιδί με παρόμοιο πρόβλημα.

 

Την κόρη μου τη λατρεύω και δεν θέλω να ταλαιπωρηθεί στη ζωή της . Η επιθυμία όλων των γονιών είναι να δημιουργήσουν τις συνθήκες εκείνες που θα δώσουν μια καλύτερη ζωή στα παιδιά τους.

 

Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων

Link to comment
Share on other sites

τον περασμενο μαιο καναμε κ εμεις χειρουργιο για κρανιοσυν.στην κορη μας.ποτε κ που την εκανες?

ο αστερης μας, ηρθε στη ζωη 29/10/07!!!!

η τοσοδουλα μας,ηρθε στη ζωη 14/11/09!!!

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...