Συνδρομο vachter

[willy888]

Εχουμε ενα παιδι 4 χρονων και απο τοτε που γεννηθηκε , ειμαστε μεσα σε εναν εφιαλτη.

Εχει κανει 11 εγχειρησεις (ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ) και τωρα εχουμε μπλεξει με το ουροποιητικο του .

Ειχε ατρησιες εχει στενωσεις , εχει χαλασει η ουροδοχος κυστη του , εχει χασει λιγη λειτουργια το αριστερο νεφρο , και γενικα το ουροποιητικο του δεν εχει και πολυ καλες προοπτικες .

 

Θελω να ρωτησω στο εξωτερικο τι κεντρα υπαρχουν για ουροποιητικο για εγχειρησεις αν ξερει κανει εξειδικευμένο για παιδια και ουροποιητικο .

Ειχα μιλησει με τη Μαγδα απο το φορουμ εδώ και μου ειχε πει για το cinnati .

[willy888]

Εχουμε ενα παιδι 4 χρονων και απο τοτε που γεννηθηκε , ειμαστε μεσα σε εναν εφιαλτη.

Εχει κανει 11 εγχειρησεις (ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ) και τωρα εχουμε μπλεξει με το ουροποιητικο του .

Ειχε ατρησιες εχει στενωσεις , εχει χαλασει η ουροδοχος κυστη του , εχει χασει λιγη λειτουργια το αριστερο νεφρο , και γενικα το ουροποιητικο του δεν εχει και πολυ καλες προοπτικες .

 

Θελω να ρωτησω στο εξωτερικο τι κεντρα υπαρχουν για ουροποιητικο για εγχειρησεις αν ξερει κανει εξειδικευμένο για παιδια και ουροποιητικο .

Ειχα μιλησει με τη Μαγδα απο το φορουμ εδώ και μου ειχε πει για το cinnati .

 

Εχω έρθει σε επαφη με το cicncinati και για να παμε εκει χρειάζεται να περασει απο επιτροπη για να εγκριθεί η εγχειρηση που θα γινει .Στο χαμογελο του παιδιου που πηγα για να με βοηθησουν με τις διαδικασιες μου ειπαν χρειαζεται χαρτι απο το διευθυντη της παιδοχειρουργικης πριν την επιτροπη.

Σημερα πηγαμε στον διευθυντη και δεν μας εδωσε το χαρτι με την δικαιολογία οτι θα αποριφθει και ειναι προσβολη γι αυτον η απόρριψη ,γιατι του ετυχε ενα άλλο περιστατικο διαφορετικο.

Τον ρωτησα 3 φορες αν ξερει καποιο κεντρο στην Ευρωπη αλλά απάντηση δεν πηρα .

Και τις 3 φορες η απαντηση του ηταν οτι θα το αποριψει η επιτροπη λογω οικονομικων και ειναι προσβολή γι αυτον .

 

Το ερωτημα μου ειναι ποιος του δινει το δικαίωμα και την εξουσία να κοβει το μελλον της υγειας του παιδιου μου ?????????????

[lovely people]

Να του κάνεις καταγγελία. Δεν γνωρίζω επι του θέματος αλλα σας εύχομαι καλή επιτυχία!

[natasaZ]

Καταρχην ευχομαι καλη επιτυχια οτι κι αν αποφασισετε.

Για το cincinati και τον Peina εχουμε ακουσει κι εμεις τα καλυτερα. Το ψαξαμε λιγο στην αρχη αλλα τελικα μειναμε εδω. Ενω στη βορεια Ευρωπη υπαρχουν κεντρα που εξειδικευονται σε συγκεκριμενες συγγενεις ανωμαλιες (δεν ξερω κατι ποιο συγκεκριμενο), οταν το ψαχναμε μας ειχαν πει ή Αμερικη ή στον εδω γιατρο μας.

Γεννηθηκε ο μικρος με ατρησια εντερου. Καναμε εδω (στο Αγ Σοφια) τις εγχειρισεις μας. Ειναι μικρος ακομα και δεν εχει βγαλει την πανα (τωρα λεω να ξεκινησουμε), αλλα πάντα υπαρχει στο πισω μερος του μυαλου μας οτι μια βολτιτσα από την αλλη ακρη του ατλαντικου μπορει να την κάνουμε και δυστυχως οχι για διασκεδαση.

Μηπως απλα ο εδω γιατρος θελει φακελακι για να σας υπογραψει? Γιατι εχουν ακουστει και κατι τετοια (με ταριφα που φτανει και τα 5000).

Παντως τωρα ο ΕΟΠΠΥ (αν ανηκετε εκει) δεν καλυπτει πληρως τα εξοδα στο εξωτερικο, οπως παλιοτερα το ΙΚΑ και αλλα ταμεια, αλλα μονο ενα 30%.