Κυστικό Λεμφαγγείωμα

[siss]

Καλησπέρα σε όλες και όλους,

 

Είμαι μία νέα μητέρα βρέφους 3 μηνών με πολύ σοβαρή κατάσταση υγείας. Ο μικρούλης μου έχει κυστικά λεμφαγγειώματα (διάγνωση) πολύ εκτεταμένα μέσα στο σώμα του, από το λαιμό μέχρι την κοιλιά. Οι προβλέψεις πολλές και οι περισσότερες δυσοίωνες, αλλά και διαφορετικές προτάσεις όσων αφορά την θεραπεία. Θα ήθελα να μιλήσω με γονείς που αντιμετώπισαν το ίδιο θέμα και πως εξελίχθηκε. Ακόμα και αν το έχετε ακούσει στο βρέφος κάποιου γνωστού σας θα μας ήταν πολύ χρήσιμο να επικοινωνήσουμε. Ευχαριστώ πολύ.

[Summer4ever]

Παρόλο που παρακολουθώ εδω και πολλά χρόνια αυτό το site είναι η πρώτη φορά που γράφω και αυτό γιατί είδα το μήνυμα σου. Παρόλο που οι περίπτωσεις μας δεν είναι ακριβώς ίδιες θα σου πω ό,τι γνωρίζω. Η κόρη μου (4,5 ετών) διαγνώστηκε τυχαία με μία κύστη στη σπλήνα, την οποία και παρακολουθούσαμε γιατί ήταν μεγάλη (5 εκ.). Σε κάποιον από τους υπερήχους και ενώ μέχρι τότε μιλάγαμε για απλή κύστη σπλήνα, μία ακτινολόγος είπε ότι είναι κυστικό ύγρωμα/λεμφαγγείωμα. Η συγκεκριμένη διάγνωση σε εμάς δεν έχει επιβεβαιωθεί (η μαγνητική και άλλος ακτινολόγος καθώς και γιατροί στο εξωτερικό δίνουν τη διάγνωση απλή κύστη σπληνός), πλην όμως ψάξαμε πολύ και σου παραθέτω το link του Nationwide Children's Hospital στην Αμερική, το οποίο ειδικεύεται στα λεμφαγγειώματα

(http://www.nationwidechildrens.org/lymphatic-malformation)

 

Επίσης αν βάλεις στο google τις λέξεις Lymphatic Malformation Treatment:Defining State Of the Art, θα σου βγάλει ένα report του ίδιου νοσοκομείο σχετικά με τη μέθοδο που ακολουθούν και τα ποσοστά επιτυχίας.

 

Η συμβουλή μου είναι να πάρεις το παιδί σου και να πας στο εξωτερικό. Ζήτα από το γιατρό σου (παιδίατρο ή παιδοχειρουργό) να επικοινωνήσει μαζί τους για την περίπτωση σας. Στην Ελλάδα έχουμε άριστους γιατρούς αλλά δεν υπάρχει τμήμα παιδικής επεμβατικής ακτινολογίας και παρόλο που δεν είμαι γιατρός, από αυτά που διάβασα (μελέτες κλπ.) νομίζω ότι σε μία περίπτωση τόσο εκτεταμένου λεμφαγγειώματος όπως η δική σας το χειρουργείο μπορεί να μην είναι η λύση.

 

Σου εύχομαι ό,τι καλύτερο για το παιδάκι σου και να πάνε όλα καλά.

[siss]

Σε ευχαριστώ πολύ για το μήνυμα σου και τις πληροφορίες που μας έστειλες.

Δυστυχώς στην δική μας περίπτωση η επεμβατική ραδιολογία δεν συνίσταται λόγω της έκτασης του προβλήματος. Το ίδιο και η χειρουργική επέμβαση. Τόσο στο εξωτερικό όσο και στο εσωτερικό προτείνεται η φαρμακευτική οδός και δυστυχώς σε πειραματικό στάδιο. Έχουμε πολύ δρόμο ακόμα.

Σου εύχομαι ότι καλύτερο για το παιδάκι σου και την οικογένειά σου!

[MMOM]

On 3/17/2014 at 5:35 PM, siss said:

Καλησπέρα σε όλες και όλους,

 

Είμαι μία νέα μητέρα βρέφους 3 μηνών με πολύ σοβαρή κατάσταση υγείας. Ο μικρούλης μου έχει κυστικά λεμφαγγειώματα (διάγνωση) πολύ εκτεταμένα μέσα στο σώμα του, από το λαιμό μέχρι την κοιλιά. Οι προβλέψεις πολλές και οι περισσότερες δυσοίωνες, αλλά και διαφορετικές προτάσεις όσων αφορά την θεραπεία. Θα ήθελα να μιλήσω με γονείς που αντιμετώπισαν το ίδιο θέμα και πως εξελίχθηκε. Ακόμα και αν το έχετε ακούσει στο βρέφος κάποιου γνωστού σας θα μας ήταν πολύ χρήσιμο να επικοινωνήσουμε. Ευχαριστώ πολύ.

Καλησπέρα ! 
Η μικρή μου διαγνώστηκε με πολυκυστικό λεμφαγγείωμα την 39 εβδομάδα της εγκυμοσύνης (.2011)
Γέννησα με καισαρική και παιδοχειρούργο γιατί δεν ξέραμε αν θα μπορούσε να αναπνεύσει ..
Ο γιατρός που ήταν εκεί πρότεινε το συντομότερο χειρουργείο.
Άλλη γνώμη έδωσε άλλος γιατρός για μια πειραματική θεραπεία με σκληρυντική ουσία (οκ432).
Στο Παίδων  πάλι πρότειναν χειρουργείο.
Τελικά βρήκα ένα κέντρο στη Γερμανία που είχε πολλά περιστατικά ανάλογα και πήγα εκεί την μικρή
Πρότειναν την πειραματική θεραπεια , αλλα ο αναισθησιολόγος με αποθάρρυνε λέγοντας ότι και η νακρωση έχει ποσοστά θνησιμότητας ειδικά λόγω του ότι ήταν μονό 3 μηνών
Αποφάσισα να το παρακολουθώ και να περιμένω .
Επέστρεψα Ελλάδα .
Προσπαθούσα να αποφύγω πυρετό και έντονο κλάμα μέχρι σχεδόν 2 χρονων,αλλα τελικά μια μέρα ξεπέρασε το 38 και πρήστηκε περισσότερο!
Στο Παίδων Πεντέλης είδαν ότι σπάσανε και κάποια αγγειά και πήγαινε προς αιμαγγείωμα!
Ήμουν έτοιμη να ξαναπάω Γερμανία για να κάνω την Θεραπεία ..ομως μέσα με μερικές μέρες άρχισε να υποχωρεί και επανήλθε στο αρχικό μέγεθος!Και μετα απο αυτο να συρρικνωνεται!
(Στη Γερμανία ειχαν δώσει 5% πιθανότητα να απορροφηθεί ως τα 3 .)
Τελικά σήμερα είναι 6 και έχει απορροφηθεί χωρίς καμιά παρέμβαση. Μπορεί να εντοπιστεί συρρικνωμένο μονό με υπερηχο.Ο πυρετός δηλ της ξεβούλωσε τις κυστες Μέχρι στιγμής δεν εχει επανέλθει και ελπιζω να εχει περάσει για πάντα ..Ειναι όμως ενας διαρκής φοβος.Καλη δύναμη !