Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Love Parents.org.gr? Tell a friend!

Παιδονευρολόγος για πάθηση CMT2 Charcot-Marie-Tooth


Recommended Posts

Γεια σε όλους. 

Είμαι νέο μέλος και θα ήθελα πολύ την βοήθεια σας σχετικά με ένα σημαντικό θέμα που αντιμετωπίζει η δεκάχρονη ανηψιά μου.

Έχει διαγνωστεί με CMT 2 αλλά με αντανακλαστικά στα άκρα.

Πλέον έχουμε φτάσει στο στάδιο που μας είπαν ότι πρέπει να κάνει χειρουργείο. Αν υπάρχει κάποιος που έχει αντιμετωπίσει παρόμοιο θέμα θα μας βοηθούσε πολύ να μάθουμε πως κινήθηκε. Το πρόβλημα είναι ότι θα πρέπει να υπάρξει συνεργασία μεταξύ παιδονευρολόγου και παιδοορθοπαιδικού χειρούργου. Οπότε όπως καταλαβαίνετε θα χρειαστούμε δύο ειδικότητες που θα πρέπει να συνεργαστούν άψογα για το καλύτερο αποτέλεσμα. Δεν είμαστε απο Αθήνα και δεν γνωρίζουμε τους γιατρούς. Όποια πληροφορία , γνώμη , εμπειρία είναι κάτι παραπάνω από ευπρόσδεκτη. 

Περιμένω τις απαντήσεις σας με αγωνία.

Ευχαριστώ πολύ.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


10 ώρες πρίν, Vasilis 84 είπε:

Γεια σε όλους. 

Είμαι νέο μέλος και θα ήθελα πολύ την βοήθεια σας σχετικά με ένα σημαντικό θέμα που αντιμετωπίζει η δεκάχρονη ανηψιά μου.

Έχει διαγνωστεί με CMT 2 αλλά με αντανακλαστικά στα άκρα.

Πλέον έχουμε φτάσει στο στάδιο που μας είπαν ότι πρέπει να κάνει χειρουργείο. Αν υπάρχει κάποιος που έχει αντιμετωπίσει παρόμοιο θέμα θα μας βοηθούσε πολύ να μάθουμε πως κινήθηκε. Το πρόβλημα είναι ότι θα πρέπει να υπάρξει συνεργασία μεταξύ παιδονευρολόγου και παιδοορθοπαιδικού χειρούργου. Οπότε όπως καταλαβαίνετε θα χρειαστούμε δύο ειδικότητες που θα πρέπει να συνεργαστούν άψογα για το καλύτερο αποτέλεσμα. Δεν είμαστε απο Αθήνα και δεν γνωρίζουμε τους γιατρούς. Όποια πληροφορία , γνώμη , εμπειρία είναι κάτι παραπάνω από ευπρόσδεκτη. 

Περιμένω τις απαντήσεις σας με αγωνία.

Ευχαριστώ πολύ.

Καλημέρα!!!

Δεν γνωρίζω σχετικά με την πάθηση της ανηψιας σας και παρότι είμαι εργαζόμενη χρόνια σε νοσοκομείο με παιδιά, δεν το έχω ξανακουσει , για να είμαι ειλικρινής... Επειδή είπατε για Χ/ο, σας είπαν ότι χρειάζεται παιδονευρολογος ή παιδονευροχειρουργος??? Είναι διαφορετικες ειδικότητες!!!

Παιδονευρολογος, εξαιρετικός, είναι ο Βαρτζελης. Τον συστήνω με κλειστά μάτια, μιας και έχω συνεργαστεί μαζί του στο παρελθόν και τον έχω δει "στο πεδίο της δράσης". Ήταν στο Αγλαΐα Κυριακού μέχρι και πριν λίγα χρόνια (δεν νομίζω πως έχει φύγει, μιας κι κατείχε καλή θέση) και στο ΜΗΤΕΡΑ. Αν χρειάζεστε παιδονευροχειρουργος, θα σας έλεγα να πάτε στον Σγουρό Σπύρο. Είναι κορυφή στην Ευρώπη και δεν υπάρχει άλλος σαν αυτόν στην Ελλάδα. Σαν χαρακτήρας είναι λίγο έως πολύ ακομψος και σκληρός, αλλά στη δουλειά του "κενταει"!!! Έχω συνεργαστεί μαζί του, πολλά χρόνια και μπορώ να πω με βεβαιότητα πως αναλάμβανε περιστατικά όταν οι άλλοι τα είχαν για "τελειωμένα". Το μόνο κακό με τον συγκεκριμένο, είναι πως είναι μόνο στο ΜΗΤΕΡΑ, οπότε αν δεν έχετε ιδιωτική ασφάλεια δεν ξέρω αν τι θα μπορούσατε να κάνετε για το κόστος... Αυτά...

Εύχομαι ότι καλύτερο από καρδιάς. Καλή σας μέρα

 

Link to comment
Share on other sites

Καλημέρα,

Σας ευχαριστώ πολύ για την απάντηση. Η CMT 2 είναι γνωστή σαν ασθένεια (περιφερειακή νευροπάθεια) αλλά συνήθως δεν υπάρχουν αντανακλαστικά σε αντίθεση με την περίπτωσή μας.  Απαιτούνται δύο ειδικότητες διότι ο ένας θα κάνει το σχήμα και ο άλλος την επέμβαση.  Απ'ότι μας είπαν χρειαζόμαστε παιδοορθοπαιδικό χειρούργο και όχι παιδονευροχειρούργο. Μήπως γνωρίζετε κάποιον παιδοορθοπεδικό πολύ πολύ καλό που να συνεργάζεται με τον Βαρτζελη;

 

Είναι μακρύς ο δρόμος απ' ότι φαίνεται....Σας ευχαριστώ και πάλι για όλες τις πληροφορίες! 

 

 

 

 

Link to comment
Share on other sites

Just now, Vasilis 84 είπε:

Καλημέρα,

Σας ευχαριστώ πολύ για την απάντηση. Η CMT 2 είναι γνωστή σαν ασθένεια (περιφερειακή νευροπάθεια) αλλά συνήθως δεν υπάρχουν αντανακλαστικά σε αντίθεση με την περίπτωσή μας.  Απαιτούνται δύο ειδικότητες διότι ο ένας θα κάνει το σχήμα και ο άλλος την επέμβαση.  Απ'ότι μας είπαν χρειαζόμαστε παιδοορθοπαιδικό χειρούργο και όχι παιδονευροχειρούργο. Μήπως γνωρίζετε κάποιον παιδοορθοπεδικό πολύ πολύ καλό που να συνεργάζεται με τον Βαρτζελη;

 

Είναι μακρύς ο δρόμος απ' ότι φαίνεται....Σας ευχαριστώ και πάλι για όλες τις πληροφορίες! 

 

 

 

 

Επειδή με τα ορθοπαιδικα περιστατικα δεν πολυασχολουμουν, δεν γνωρίζω να σας πω. Σίγουρα όμως θα γνωρίζει ο ίδιος να σας παραπέμψει. Ξεκινήστε από εκεί και στη συνέχεια, αν δεν έχετε βρει κάποιον, βλέπετε για ορθοπαιδικό. Άλλωστε αν εχει κάποιον έμπιστο συνεργάτη, φαντάζομαι δεν θα χρειαστεί να κλείσετε κάποιο μακρινό ραντεβού, αλλά θα σας παραπέμψει ο ίδιος.... Συνήθως έτσι γίνεται. Άποψη μου, πάντως, εμπιστευτείτε το δημόσιο νοσοκομείο. Τα ΠΑΙΔΩΝ είναι πολύ καλά νοσοκομεία, έχουν άρτιο προσωπικο και με πολύ καλό επιστημονικό υπόβαθρο! Υστερούν στο ξενοδοχειακό κομμάτι, φυσικά, αλλά το αντισταθμίζουν και με το παραπάνω λόγω επιπέδου υπηρεσιών που προσφέρουν!!! Φάνηκε άλλωστε και με τον covid, πως το δημόσιο στα δύσκολα, είναι πρωτεργατης

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...