stelka

Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

    Recommended Posts

    Καλησπέρα,

     

    Διαγνώστηκα πριν από 1 χρόνο (και μετά από 9 χρόνια ταλαιπωρίας) με αγκυλοποιητικη σπονδυλιτιδα και κάνω θεραπεία.

    Σύντομα θέλω να αποκτήσω παιδί, αλλά ο γυναικολόγος που με παρακαλουθούσε χρόνια δε δείχνει να γνωρίζει τίποτα για την πάθησή μου, οπότε δε μπορώ να πω ότι τον εμπιστεύομαι πλέον. Η ρευματολόγος μου σύστησε να βρω γυναικολόγο σε Πανεπιστημιακή Κλινική, καθώς γνωρίζουν περισσότερα για δύσκολες περιπτώσεις, και συγκεκριμένα στο Αλεξάνδρα ή το Αρεταίειο.

    Σύντομα θέλω να κάνω παιδί και δε ξέρω από που να ξεκινήσω...Έχετε να μου προτείνετε κάποιο γιατρό σε Αλεξάνδρα ή Αρεταίειο ή γνωρίζετε τι διαδικασία πρέπει να ακολουθήσω??

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Γεια σου stelka.Πριν καποια χρονια εκανα και εγω πολλες εξετασεις γιατι με πονουσε η μεση και μου διαγνωσαν πιθανη αγκυλοποιητικη σπονδυλιτιδα γιατι ειμαι θετικη στο β27 εκανα αρκετες θεραπειες αλλα δεν ειδα καμια βελτιωση και ετσι τα σταματησα ολα.Μπορεις σε παρακαλω να μου πεις τι θεραπεια κανεις?Και σε βοηθησε να μην πονας?Ευχαριστω

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    Καλημέρα mpetoula! Ναι συνήθως με Β27 εξέταση ξεκινάς και δυστυχώς αυτό είναι μόνο ένδειξη που δεν οδηγεί σε διάγνωση. Παρόλο που ήμουν και εγώ θετική και μάλιστα είδα 2-3 φορές το διευθυντή του ρευματολογικού στον Ευαγγελισμό, επέμενε ότι δεν έχω κάποιο πρόβλημα. Με λίγα λόγια μου είπε ότι θα πρέπει να μάθω να ζω με αυτό! Επι 9 χρόνια, τουλάχιστον για 9 μήνες κάθε χρόνο ήμουν σε κρίση και έπαιρνα ατελείωτες ποσότητες με αντιοφλεγμονώδη και όταν σταμάτησαν να με πιάνουν άρχισα να τα παίρνω με ενέσεις....και όλα αυτά τα φάρμακα για να μπορώ να σηκώνομαι κάθε μέρα από το κρεβάτι. Τελικά ευτυχώς η αδερφή μου επέμενε να δούμε μία γιατρό που μας είχαν συστήσει που είναι του Λαϊκού. Μετά από 3 μήνες παρακολούθηση μου διέγνωσε αγκυλοποιητική. Ξεκίνησα άμεσα θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες. Με ξεκίνησε με το Humira, μετά άρχισε να μου κάνει δερματική αλλεργία και άλλαξα στο enbrel, στην αρχή ενέσεις και μετά την πένα. Σημασία έχει ότι εδώ και ένα χρόνο δεν έχω πονέσει στο ελάχιστο και έχω ποιότητα ζωής. Για αγκυλοποιητική συστήνουν και ένα ακόμη που όμως γίνεται με ορό στο νοσοκομείο, κάτι που δε το ήθελα. Έχουν ακουστεί πολλά για τους βιολογικούς και το έψαξα αρκετά γιατί στην αρχή φοβήθηκα. Τελικά όμως, δουλεύουν άμεσα, είναι εγκεκριμένες θεραπείες και οι παρενέργειες είναι μάλλον σε σπάνεις περιπτώσεις. Εμένα έχει αλλάξει η ζωή μου. Καλό είναι να συνδυάσεις τη θεραπεία με γυμναστική ή κολύμπι. Αυτό που έχω καταλάβει είναι ότι τα αυτοάνοσα είναι πολύ δύσκολο να τα διαγνώσεις και δυστυχώς κανένας ορθοπαιδικός δε σε παραπέμπει σε ρευματολόγο. Εάν θέλεις να σου στείλω τις πληροφορίες για τη γιατρό μου. Το Λαικό θεωρείται τοπ στα ρευματολογικά και η συγκεκριμένη γιατρός η τοπ της Ελλάδας (κάτι που έχω διασταυρώσει από πολλές πηγές). Ελπίζω να βοήθησα.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Ολες αυτες τις θεραπειες που αναφερεις τις εκανα μαλιστα και αυτο που λες για το νοσοκομειο το δοκιμασα αλλα τπτ και ετσι το αφησα αλλα συνεχιζω να ποναωωωωω.Εγω πηγαινα στην θεσσαλονικη σε καποιον που λεγοταν Σφετσιος (μου τον ειχαν συστησει ως τον καλυτερο στην βορ Ελλαδα).Και ναι στο τελος μου ειπε και αυτο που λες να μαθω να ζω με αυτο.Ειμαι και εγω στην προσπαθεια για μωρακι και το τελευταιο χρονο ειχα 2 παλινδρομες κυησεις το μυαλο μου πηγαινε συνεχεια σε αυτο αλλα ο γυναικολογος μου καθυσηχασε οτι δεν απο αυτο.Αλλα τρεμω στην ιδεα πως θα ειμαι στην εγκυμοσυνη σκεφτομαι αφου ποναω τωρα φανταζομαι πως θα ειμαι τοτε..!Δεν ξερω συνεχεια σκεφτομαι μηπως εκανα χαζομαρα που σταματησα τοτε να το ψαχνω αλλα ειχα κουραστει τοσο να πηγαινω απο γιατρο σε γιατρο.Επισης με φοβιζει η εξελιξη της νοσου χωρις θεραπεια.Σε ευχαριστω παντως για την απαντηση σου!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    mpetoula, καταλαβαίνω απόλυτα το να έχεις κουραστεί να τρέχεις σε γιατρούς...και εγώ να σου πω την αλήθεια εάν δεν με πίεζε η αδερφή μου ειδικότερα και οι γονείς μουεπίσης, θα τα είχα παρατήσει χρόνια τώρα. Ευτυχώς με πίεσαν και με έπεισαν εκεί που έλεγα ότι δεν έχει νόημα να πάω σε ένα ακόμη γιατρό να μου πει τα ίδια και αφού είδα 4-5 γιατρούς που με απογοήτευσαν για μία ακόμη φορά, έτυχε να πάω σε αυτή τη γιατρό. Εκεί που πίστευα ότι δε θα μπορέσω να κάνω ποτέ παιδί, τώρα μου είπε αν θέλω να ξεκινήσω άμεσα. Ένα ακόμη στοιχείο, είναι ότι συνήθως η εγκυμοσύνη βοηθάει πολύ σε αυτά τα προβήματα και έχει παρατηρηθεί να μην υπάρχουν αυτοί οι πόνοι, αλλά σίγουρα κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή. Δε ξέρω αν είσαι στην Αθήνα ή όχι, αλλά εμένα αυτή η γιατρός μου άλλαξε τη ζωή μου και σου την συστήνω ανεπιφύλακτα...Για μένα αξίζει να κλέισεις έστω ένα ραντεβού μαζί της να δεις τι έχει να σου πει, ακόμη και αν έχεις ολόκληρο ταξίδι μπροστά σου....Δεν έχεις να χάσεις τίποτα, ΜΟΝΟ να κερδίσεις. Μήν απογοητεύεσαι...και μην παραδίσεις τα όπλα! Κάντο για εσένα πρώτα απ' όλα, για την ευκαιρία σε μία ζωή χωρίς καθημερινο πόνο!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Σε ευχαριστω πολυ,πολυ,πολυ για την απαντηση σου.δεν ειμαι απο Αθηνα και ειμαι αρκετα μακρια αλλα αν μπορεις στειλε μου τα στοιχεια της γιατρου σου δεν ξερεις ποτε ισως παρω την μεγαλη αποφαση να συνεχισω το ψαξιμο.Αυτο που λες για την εγκυμοσυνη το εχω νοιωσει...την πρωτη φορα που εμεινα εγκυος δεν πονουσε τοσο πολυ η μεση μου και ελεγα μπααα απο την χαρα μου δεν σκεφτομε τον πονο για αυτο θα ειναι και για καποιες εβδομαδες ημουν πολυ καλα ωσπου αρχισε να με ξαναποναει και υποψιαστηκα οτι κατι δεν παει καλα και οντως ετσι ηταν παλινδρομησε στην 9εβδομαδα.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    καλησπερα. ειμαι κ εγω ομοιοπαθης. πασχω απο αγκυλοποιητικη σπονδυλοαθροιτιδα κ δεν εχω βρει καποιο γιατρο να με καλυψει. Μηπωσ μπορειτε να μου στειλετε πληροφοριεσ για τη ρευματολογο στο λαικο που αναφερετε????? pleaseeeeeee!!!!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    καλησπερα. ειμαι κ εγω ομοιοπαθης. πασχω απο αγκυλοποιητικη σπονδυλοαθροιτιδα κ δεν εχω βρει καποιο γιατρο να με καλυψει. Μηπωσ μπορειτε να μου στειλετε πληροφοριεσ για τη ρευματολογο στο λαικο που αναφερετε????? pleaseeeeeee!!!!!!

     

    καλησπερα! Θα ηθελα παρακαλω κ εγω το τηλ αυτης της γιατρου! Υποφερει ο αντρας μου απο την παθηση! Ευχαριστω!


    veMDp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    καλησπερα! Θα ηθελα παρακαλω κ εγω το τηλ αυτης της γιατρου! Υποφερει ο αντρας μου απο την παθηση! Ευχαριστω!

     

    καλησπέρα σε ολους σας! αν μπορει καποιος από εσας ας μου στειλει το τηλεφωνο κ τα στοιχεια αυτης της γιατρου! Υποφερει κ καποιο αγαπημενο δικο μου προσωπο. Σας ευχαριστω πολύ εκ των προτερων!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ!ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΚΑΙ ΓΩ ΤΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΑΥΤΗΣ ΤΗΣ ΓΙΑΤΡΟΥ ΓΙΑΤΙ ΕΧΩ ΚΟΥΡΑΣΤΕΙ ΚΑΙ ΚΑΤΑΞΟΔΕΥΤΕΙ ΑΠΟ ΔΩ ΚΙ ΑΠΟ ΚΕΙ...

    ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΚ ΤΩΝ ΠΡΟΤΕΡΩΝ...

     

    Υ.Γ.ΕΠΕΙΔΗ ΜΠΑΙΝΩ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΑΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ Σ ΣΤΕΙΛΩ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ Μ Ή ΞΕΡΕΙΣ ΠΩΣ ΝΑ Μ ΣΤΕΙΛΕΙΣ...

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Καλημέρα mpetoula! Ναι συνήθως με Β27 εξέταση ξεκινάς και δυστυχώς αυτό είναι μόνο ένδειξη που δεν οδηγεί σε διάγνωση. Παρόλο που ήμουν και εγώ θετική και μάλιστα είδα 2-3 φορές το διευθυντή του ρευματολογικού στον Ευαγγελισμό, επέμενε ότι δεν έχω κάποιο πρόβλημα. Με λίγα λόγια μου είπε ότι θα πρέπει να μάθω να ζω με αυτό! Επι 9 χρόνια, τουλάχιστον για 9 μήνες κάθε χρόνο ήμουν σε κρίση και έπαιρνα ατελείωτες ποσότητες με αντιοφλεγμονώδη και όταν σταμάτησαν να με πιάνουν άρχισα να τα παίρνω με ενέσεις....και όλα αυτά τα φάρμακα για να μπορώ να σηκώνομαι κάθε μέρα από το κρεβάτι. Τελικά ευτυχώς η αδερφή μου επέμενε να δούμε μία γιατρό που μας είχαν συστήσει που είναι του Λαϊκού. Μετά από 3 μήνες παρακολούθηση μου διέγνωσε αγκυλοποιητική. Ξεκίνησα άμεσα θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες. Με ξεκίνησε με το Humira, μετά άρχισε να μου κάνει δερματική αλλεργία και άλλαξα στο enbrel, στην αρχή ενέσεις και μετά την πένα. Σημασία έχει ότι εδώ και ένα χρόνο δεν έχω πονέσει στο ελάχιστο και έχω ποιότητα ζωής. Για αγκυλοποιητική συστήνουν και ένα ακόμη που όμως γίνεται με ορό στο νοσοκομείο, κάτι που δε το ήθελα. Έχουν ακουστεί πολλά για τους βιολογικούς και το έψαξα αρκετά γιατί στην αρχή φοβήθηκα. Τελικά όμως, δουλεύουν άμεσα, είναι εγκεκριμένες θεραπείες και οι παρενέργειες είναι μάλλον σε σπάνεις περιπτώσεις. Εμένα έχει αλλάξει η ζωή μου. Καλό είναι να συνδυάσεις τη θεραπεία με γυμναστική ή κολύμπι. Αυτό που έχω καταλάβει είναι ότι τα αυτοάνοσα είναι πολύ δύσκολο να τα διαγνώσεις και δυστυχώς κανένας ορθοπαιδικός δε σε παραπέμπει σε ρευματολόγο. Εάν θέλεις να σου στείλω τις πληροφορίες για τη γιατρό μου. Το Λαικό θεωρείται τοπ στα ρευματολογικά και η συγκεκριμένη γιατρός η τοπ της Ελλάδας (κάτι που έχω διασταυρώσει από πολλές πηγές). Ελπίζω να βοήθησα.

    ΑΓΑΠΗΤΗ STELKA, ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΚΑΙ ΓΩ ΤΟ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ΑΥΤΗΣ ΤΗΣ ΓΙΑΤΡΟΥ ΓΙΑΤΙ ΤΑΛΑΙΠΩΡΟΥΜΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΙΡΟ ΤΩΡΑ...ΑΝ ΜΠΟΡΕΣΕΙΣ...

    ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΚ ΤΩΝ ΠΡΟΤΕΡΩΝ!ΔΑΝΑΗ

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Καλησπέρα σε όλους.

    Stelka θα ήθελα και εγώ αν μπορείς να μου στείλεις πληροφορίες για την Γιατρό στο Λαϊκό.

    Ευχαριστώ εκ τον προτέρων και αναμένω με αγωνία.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    καλημερα και χρονια πολλα. ειμαι 31 χρονων και πασχω απο αυτο το νοσιμα. το ανακαλυψα πριν 2,5 χρονια αφου ειχα ταλαιπωρηθει αλλα τοσο μεχρι να βρω τι εχω. εκανα θυμαμαι κορτιζονεσ...αντιφλεγμονωδη φαρμακα...παυσηπονα...φυσικοθεραπειεσ κτλ. τον τελευταιο χρονο εκανα ενεσεισ με βιολογικο παραγοντα ( Enbrel kai Simponi). μου εκαναν καλο αλλα αποφασισα με το γιατρο μου να τα σταματησω μετα απο ενα χρονο και αφου ειχα βεβαια ποσοστο βελτιωσης, για να κανουμε μωρακι με τον αντρα μου. 6 μηνες τωρα ειναι που εχω σταματηση...αφου αφησα 2-3 μηνεσ να καθαρηση ο οργανισμος μου αρχισαμε τισ προσπαθειεσ. ακομη...τιποτα!! εχω απογοητευτει πολυ γιατι οσο περναει ο καιροσ αρχιζω και ποναω παλι στο ποδι μου και γενικοτερα στα κοκαλα μου λογω της παθησης. να σημειωσω οτι πριν απο 2 χρονια ειχα μια αποβολη στην πεμπτη εβδομαδα. δεν ξερω τι να κανω...ειμαι πολυ μπερδεμενη!!! οταν ελθει με το καλο η εγκυμοσυνη...θα ειναι ανοδινη λογω τησ παθησης?? ασ μου πει καποια που ξερει ..την δικη τησ εμπειρια για να παρω λιγο κουραγιο. please...ευχαριστω και ευχομαι για αλους μας να ειναι μια υγειης χρονια και γεματη αγαπη!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Καλημέρα!

    Όλα οδηγούν πως και εγω εχω αγκυλοποιητικη! Πόνοι στη μέση εδω και χροοοοονια, τελευταια πόνοι και στην πλατη, ιριδοκυκλιτιδα στο παρελθον αρα μου ειπε η γιατρος αυτομάτως θετικη και στο β27, η μαγνητικη έδειξε αλλοιώσεις στις ιερολαγονιες αρθρώσεις και.....η ζωη συνεχίζεται!!!!

    Δεν το εχω ψάξει αρκετα και δεν ειμαι σε φαση αυτη την στιγμη να ξεκινήσω θεραπείες κλπ!

    Το θεμα μου ειναι πως εξαιτίας σοβαρού ανδρικού παράγοντα η μονη διέξοδος για να αποκτήσουμε παιδακι ειναι η εξωσωματικη! Μετα απο αγώνα 3 χρόνων καναμε την πρωτη μας εξωσωματικη τον Μάρτιο η οποια απέτυχε! Ο εξωσωματικος μου ειπε να πάρω κορτιζονη για αυτο τον λόγο Λιγο πριν την εμβρυομεταφορα και λιγο μετα απο αυτήν! Τελεια περίοδος καθως δεν πονούσα καθολου με την κορτιζονη!

    Το θεμα μου ειναι αν τελικα αυτο εμποδιζει την εμφυτευση η σχετιζεται με αποβολές! Η Ρευματολογος λεει οχι! Ο εξωσωματικος λεει οτι ειναι πιθανό!

    Ξερει καμια τι απο τα δυο ισχύει;;;;

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Γεια σς επειδή πριν απο λιγο καιρό ανακάλυψα οτι εχω αγγυλοποιητικη σπονδ. και θελω να διασταυρώσω την θεραπεία θα ηθελα αν μπορει κάποιος να μου προτείνει ρευματολογους ευχαριστώ

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    stelkaκαλησπερα θα ηθελα να σε ρωτησω τα προηγουμενα 9 χρονια η θεραπεια σου ηταν μονο τα αντιφλεγμονωδη?εγω ειχα πονους στην πλατη 1 χρονο νομιζα οτι ηταν απο το στρωμα μου τελικα πηγα σε ορθοπεδικο και αυτο μου ειπε να με δει ρευματολογος...... εκει με τις εξετασεισ διαπιστωθηκε οτι εχω ασ ?συνεχιζεις τις θεραπειεσ με βιολογικους ?πρεπει να προσεχεις περισσοτερο του φυσιολογικου?αρρωσταινεις συχνα? αλλαζει η καθημερινοτητα σου?αληθεια ειχες δυσπνοια?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εάν είναι ενεργή η συζήτηση, θα μπορούσατε να μου πείτε και εμένα τα στοιχεία της γιατρού στο λαϊκό; Έχω τα συμπτώματα της ΑΣ, αλλοιώσεις στις ιερολαγόνιες και αρνητικό Β27. Ευχαριστώ.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    καλησπέρα σας!

     

    εαν ειναι ενεργη η συζητηση θα μπορουσα να εχω κι εγω το τηλεφωνο της γιατρου στο λαικο??

     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Γειά σας

    παραθέτουμε ιστοσελίδα στην οποία φαίνονται οι γιατροί της κλινικής του Λαϊκού νοσοκομείου

    και τα αντίστοιχα βιογραφικά, στα οποία φαίνονται οι ειδικότητες

    http://www.appk.gr/index.php/2014-02-27-23-40-03/2014-02-27-23-55-26/2014-02-27-23-55-59/2014-02-27-23-56-28

    όπου ως υπέυθυνη της ρευματολογικης μονάδας φαίνεται η κ. Τεκτονίδου

    τηλέφωνα επικοινωνίας 

    Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών "Λαϊκό"
    Αγίου Θωμά 17, Γουδή

    Αθήνα11527

    Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο:[email protected]

    Τηλέφωνο:213-2061061

     


    Βοηθήστε στη διατήρηση της λειτουργικότητας του forum κάνοντας χρήση της αναζήτησης και της αναφοράς. Οδηγίες για το πως γίνεται η αναζήτηση δείτε εδώ  Αν παρατηρήσετε κάποια δημοσίευση που θεωρείτε περίεργη επιθετική ή ενάντια στους κανόνες κάντε αναφορά δημοσίευσης  Οδηγίες για το πως γίνεται η αναφορά δείτε εδώ Ευχαριστούμε

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα