nmarinou

Σύλλογος & παραμύθι για νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα

    Recommended Posts

    Καλησπέρα σε όλους

    Κάνουμε μία προσπάθεια για να δημιουργηθεί μία λίστα ονομάτων από όσους ενδιαφέρονται για δημιουργία συλλόγου νεανικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας στην Αθήνα. Είμαι σίγουροι πως όσοι λαμβάνουν το enbrel από το ΤΕΒΕ ήδη αντιμετωπίζουν πρόβλημα γιατί ούτε ο ίδιο το Παίδων Αγ. Σοφία δεν έχει απόθεμα αυτού του ακριβού φαρμάκου. Ενας σύλλογος θα μπορούσε να λειτουργήσει ώς φάρος προσέλευσης αλλά και ενημέρωσης για τις εξελίξεις στον ιδιαίτερο αυτό χώρο, που καλούμαστε ως γονείς να μάθουμε να ζούμε.

    Μία άλλη ιδέα είναι να εκτυπωθεί ένα παιδικό παραμύθι για την ΝΡΑ. Η ενημέρωση για τους γονείς έρχεται συνήθως από το διαδίκτυο και από τους παιδορευματολόγους. Η ενημέρωση όμως των παιδιών είναι εξίσου σοβαρή!

    Οφείλουμε να δείξουμε στα παιδιά πως δεν είναι «άρρωστα» αλλά «διαφορετικά»!

    Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639 (Νατάσα Μαρίνου-Κερατσίνι)

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Πως μπορω να βοηθησω??

    Εγω κανω Embrel αλλα με το ταμειο του δημοσιου δεν εχω αντιμετωπισει ακομα προβλημα....

    Τι χρειαζεσαι ακριβως?


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα

    • Σύνδεση/Εγγραφή

      Για να μπορέσετε να απαντήσετε σε ερωτήματα ή να ρωτήσετε τα μέλη κάποιο νέο ερώτημα είναι απαραίτητο να εγγραφείτε! Είναι εύκολο & δωρεάν! 

    • Similar Content

      • Από spyni,
        γεια σας!!αυριο εχουμε ραντεβου με τη Μαριτση Δεσποινα, μας τη συστησε η παιδιατρος μας ως πολυ καλη...την ξερετε ισως??
        αντε να δουμε....
      • Από sinnefaki,
        Πριν μία βδομάδα και μετά από έξι μέρες εισαγωγής στο Παίδων, η 2 χρονών κορούλα μου βρέθηκε να πάσχει από Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα. Τα συμπτώματα που είχε ήταν χωλότητα, πρήξιμο στο γόνατο και πυρετό.
         
        Θα ήθελα να μάθω αν υπάρχουν γονείς στο φόρουμ με παιδάκια με αυτή την ασθένεια.
        Ποιο γιατρό έχουν, ποια θεραπεία έχουν, αν έχει δημιουργήσει η ασθένεια πρόβλημα στην καθημερινότητα των παιδιών και ποια η αντιμετώπιση και η έκβαση της.
         
        Ευχαριστώ πολύ!
        ------------------------------------------
        Επεξεργασία από τους συντονιστές - προστέθηκε το παρακάτω περιεχόμενο
        Edit admin 2019
         
        http://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/nia/
         
        https://www.sygopaa.gr/
         
        https://www.sygopaa.gr/πληροφοριες-ρευματοπαθειες-για-γονεις
         
        Από την παραπάνω ιστοσελίδα
         
        "Ο σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί." 
        "
        Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού ως νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας που κάποιες φορές μπορεί να είναι σοβαρότερες από εκείνες των μεγάλων.
        Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων.
        Περισσότερες πληροφορίες για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε στο www.printo.it ή απευθείας στο http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/intro όπου και θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στα Ελληνικά. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχει μέλη του γονείς,κηδεμόνες παιδιών καθώς και παιδιά που έχουν πια ενηλικιωθεί και τα οποία έχουν κάποιο από τα προαναφερθέντα Ρευματικά Νοσήματα της παιδικής ηλικίας." 
      • Από nmarinou,
        Καλησπέρα,
        διαγνώστηκε πρόσφατα στην 3 χρονη κόρη μου Ρευμ. Αρθρίτιδα.
        Η ρευματολόγος από το Παίδων (Σμέρλα Ρουμπίνι) μας σύστησε 2 Prezolon την ημέρα
        μαζί με το epadoren και το Σαββατοκύριακο Μethotrexate μαζί με Filicine.
        Αντιμετωπίζουμε όμως σοβαρό πρόβλημα στην λήψη των φαρμάκων.
        Ειδικά των δισκίων. Σε μορφή σκόνης γίνονται πολύ πικρά, κάτι που
        διογκώνει*το πρόβλημα. Παρακαλώ να με συμβουλέψετε για το
        αν γνωρίζετε εσείς καμία λύση.!!!!
        [email protected]