Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Love Parents.org.gr? Tell a friend!

ΜΥΕΛΟΜΗΝΙΓΓΟΚΗΛΗ-ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΙΑ, ΝΕΥΡΟΓΕΝΗΣ ΚΥΣΤΗ, ΧΡΟΝΙΑ ΔΥΣΚΥΛΙΟΤΗΤΑ


Recommended Posts

Αγαπημένοι μου,

 

Θα ήθελα να ανοίξω ένα πολύ σημαντικό θέμα που αφορά στην πάθηση ΜΥΕΛΟΜΗΝΙΓΓΟΚΗΛΗ (Spina Bifida).

 

Ένιωσα την ανάγκη να ξεκινήσω αυτό το θέμα επείδη η κόρη μου έχει γεννηθεί με αυτήν την τόσο σημαντική πάθηση η οποία έχει σοβαρές επιπτώσεις εφ'ορο ζωής, όπως: νευρογενής κύστη (κατακράτηση ούρων - αδυναμία στην ούρηση ή ακράτεια), χρόνια δυσκυλιότητα, μαθησιακές δυσκολίες κλπ.

 

Είμαι σίγουρη ότι υπάρχουν αρκετά παιδιά με αυτήν την πάθηση και, βεβαίως, γονείς οι οποίοι αγωνίζονται κάθε μέρα με τα διάφορα θέματα που προέρχονται από την spina bifida (btw, αν πληκτρολογήσετε στο google την λατινική ονομασία της πάθησης, θα βρείτε απίστευτες χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με την πάθηση των παιδιών μας, τις οποίες δεν σας δίνει κανένας, εδώ, στην Ελλάδα).

 

Γενικά, στην Ελλάδα, δεν υπάρχει ενημέρωση σχετικά με αυτό. Οποιαδήποτε μέλλουσα μαμά ΜΠΟΡΕΙ να γεννήσει ένα παιδάκι με spina bifida, και αυτό επειδή ΚΑΝΕΝΑΣ δεν την ενημερώνει σχετικά με το τι πρέπει να κάνει πριοκειμένου να προφυλακτεί από αυτό όταν πάει στο γυναικολόγο της- στα ιατρεία υπάρχουν μόνο φυλλάδια για βλαστοκύτταρα, για κρέμες, για χαζά πράγματα.

 

Από την άλλη, μιας και σου έκατσε, πέρα από τις βασικές πληροφορίες που μας δίνουν οι γιατροί, ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ πολλές άλλες ενημερώσεις σχετικά με το πώς να αντιμετωπίσουμε σε καθημερινή βάση την νευρογενή κύστη (χρήζει καθετηριασμούς, πχ.) ή την χρόνια δυσκυλιότητα (καθημερινά κλίσματα για αποκλεισμό), τις μαθησιακές δυσκολίες κλπ.

 

Είναι πάρα πολύ σημαντική και η κοινωνική διάσταση του θέματος: η αντιμετώπιση των παιδιών μας στην κοινωνία τώρα και στο μέλλον. Αυτά τα παιδάκια είναι, τα περισσότερα, απόλυτα φυσιολογικά από νοητική άποψη, αλλά υστερούν κινητικά (μπορούν να είναι και σε αναπηρική καρέκλα ή να χρησιμοποιήσουν πατερίτσες ή να περπατήσουν σχεδόν κανονικά), έχουν σοβαρά θέματα με τον σφιγκτήρα για αυτό και έχουν ακράτεια ούρων και κοπράνων.

 

Κάνω αυτό το post με την ελπίδα ότι εκεί έξω υπάρχετε και άλλοι γονείς που αγωνίζετε για τα παιδάκια σας που πάσχουν από αυτήν την πάθηση. Θα ήθελα να μιλήσουμε για να δούμε πως μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή μας και των παιδιών μας, πώς μπορούμε να γνωστοποιήσουμε αυτήν την πάθηση για να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο και να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο μέλλον για τα ζουζουνάκια μας που είναι τόσο σπουδαία και δυνατά! Πρέπει να ακουστούμε, να βγούμε από τα σπίτια μας και να δείξουμε τα παιδιά μας, να μην θεωρήσουμε ταμπου το να έχουμε παιδάκια με ειδικές ανάγκες, να μην φοβόμαστε πια για κακίες και ύποπτες ματιές!

 

και αν δεν καταφέρουμε να κινήσουμε κάτι έξω, στην κοινωνία, τουλάχιστον να ξέρουμε ότι κανένας μας δεν είναι μόνοσ του σε αυτήν την δοκιμασία. Μπορούμε να βοηθηθούμε, μοιράζοντας τις εμπειρίες μας, ζώντας με την spina bifida!

 

Εγώ είμαι εδώ και σας περιμένω να μιλήσουμε.

Σας στέλνω όλη μου την αγάπη και την υποστήριξη!

 

Μιχαελα - περήφανη μαμά της γλυκύτατης Σοφίας (24/07/06), πάσχουσα από spina bifida στο επίπεδο Ι5, βαλβίδα για υδροκεφαλία, νευρογενής κύστη (5 καθετηριασμοί/ ημέρα), χρόνια δυσκυλιότητα

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


Κουράγιο και δύναμη στον αγώνα σου, δεν έχουμε βέβαια το ίδιο πρόβλημα αλλά επειδή αντιμετωπίζω και εγώ αρκετά σοβαρά προβλήματα με τα 3 παιδιά μου, σου εύχομαι από καρδιάς δύναμη και κουράγιο στον αγώνα σου και την καλύτερη δυνατή εξέλιξη για το παιδί σου, έχουμε κι εμείς περάσει και ακόμη περνάμε από 40 κύματα με τα βλαστάρια μου και σε καταλαβαίνω απόλυτα αν και τα δικά μας προβλήματα είναι άλλης φύσεως.

Link to comment
Share on other sites

Γεια σου, Ανεμώνη!

Δεν το ήξερα μέχρι τη στιγμή που γεννήθηκε. Αυτό φαίνεται στον υπέρηχο σίγουρα στους πρώτους 3 μήνες, καθώς και στις ειδικές εξετάσεις αίματος. Επίσης, και στα 2 επίπεδα που κάνεις συνήθως όταν είσαι έγκυος. Αν δεν το βλέπει ούτε τότε, παίζει να το δει όταν το έμβριο έχει μεγαλώσει αρκετά (και κάνει ΜΠΑΜ στο μάτι του - γιατί είναι μία κήλη η οποία βγαίνει προς τα έξω πάνω στην σπονδυλική στύλη).

Link to comment
Share on other sites

Καλή δύναμη στον αγώνα σας! Ελπιζω να έχετε κοντά σας άτομα που σας αγαπουν και σας υποστηριζουν!

Φαντάζομαι ότι το ψυχικό, το σωματικό αλλά και το οικονομικό κόστος θα είναι μεγάλο...Η κατάσταση του παιδιού είναι αναστρέψιμη, με κάποια εγχείρηση ίσως;

 

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Σε ευχαριστώ για τις ευχές σου! Ξέρω ότι αυτά που περιέγραψα σχετικά με αυτην την πάθηση ακούγονται τραγικά. Ίσως και είναι, αν συγκρίνουμε την κόρη μου με ένα παιδάκι που έχει γεννηθεί και ζει απόλυτα φυσιολογικά. Εμείς ζούμε όμως τις ζωές μας, παρόλο αυτά, φυσιολογικά βάσει των δικών μας δεδομένων. Το να ουρίσει με καθερτήρα κάθε 3 ώρες ή το να έχει τις εκκενώσεις της με τη βοήθεια ενός κλίσματος, το να έχει μία βαλβίδα φυτευμένη στο κεφαλάκι της από 3 εβδομάδων...Θέε μου, αυτά είναι για αυτ'ην σωτηρία, και για εμένα το ίδιο. Είμαι ευγνώμον που υπάρχουνε αυτά ούτως ώστε η κόρη μου να ζει αξιοπρεπέστατα. Αυτό είναι το φυσιολογικό μας. Δεν έχουμε περιθώρια να παραπονεθούμε ή να το παίξουμε θήματα (ούτε εγώ και ούτε αυτή). Μπορει να μας λυπούνται οι άλλοι, εμείς όμως είμαστε δυνατές και συγκεντρωμένες για το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε και να γίνουμε ξεκινώντας από αυτά τα δεδομένα. Η κόρη μου πηγαίνει παιδικό σταθμό με τα παιδάκια της ηλικίας της, έχει άριστη αντίληψη της πραγματικότητας, έχει προσωπικότητα...και ας υστερεί λίγο κινητικά. Περπάτησε στα 2,5 αλλά περπάτησε και περπατάει σχετικά άνετα. ¨εχει λίγη καθυστέρηση στις δεξιότητες (δλδ δεν κάνει ακόμα αυτά που κάνουν τα παιδιά της ηλικίας της) αλλά αυτό το φτιάχνουμε με εργοθεραπείες.

 

¨εχει τρέξιμο όλο αυτό, γιατί το παιδί θέλει ακόμα δουλειά. Έχει και έξοδα, εκ των οποίων κάποια καλύπτονται από το ταμείο (αλλά και για αυτό πρέπει να τρέξεις, να το ψάξεις, γιατί κανείς δε σου λέει τι δικαιούσαι), κάποια όμως όχι.

 

Δεν ζούμε και δεν κάνουμε όλα αυτά που κάνει ο κανονικός κόσμος, να το πω έτσι, αλλά κάνουμε το καλύτερο που μπορούμε για να είμαστε καλά και ευτυχισμένες.

 

Ο σκοπός του post μου είναι να μιλήσω και με άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοια θέματα. Είναι πιο εύκολο να τα μοιραστείς όλα με τους άλλους, και περισσότερο με εκείνους που ζούνε τα ίδια (είμαστε σαν οικογένεια κάπως).

 

Σε ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου.

Το παιδάκι σου πόσο χρονών είναι;

 

Καλό βράδυ!

Link to comment
Share on other sites

Σε ευχαριστώ για τις ευχές σου! Ξέρω ότι αυτά που περιέγραψα σχετικά με αυτην την πάθηση ακούγονται τραγικά. Ίσως και είναι, αν συγκρίνουμε την κόρη μου με ένα παιδάκι που έχει γεννηθεί και ζει απόλυτα φυσιολογικά. Εμείς ζούμε όμως τις ζωές μας, παρόλο αυτά, φυσιολογικά βάσει των δικών μας δεδομένων. Το να ουρίσει με καθερτήρα κάθε 3 ώρες ή το να έχει τις εκκενώσεις της με τη βοήθεια ενός κλίσματος, το να έχει μία βαλβίδα φυτευμένη στο κεφαλάκι της από 3 εβδομάδων...Θέε μου, αυτά είναι για αυτ'ην σωτηρία, και για εμένα το ίδιο. Είμαι ευγνώμον που υπάρχουνε αυτά ούτως ώστε η κόρη μου να ζει αξιοπρεπέστατα. Αυτό είναι το φυσιολογικό μας. Δεν έχουμε περιθώρια να παραπονεθούμε ή να το παίξουμε θήματα (ούτε εγώ και ούτε αυτή). Μπορει να μας λυπούνται οι άλλοι, εμείς όμως είμαστε δυνατές και συγκεντρωμένες για το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε και να γίνουμε ξεκινώντας από αυτά τα δεδομένα. Η κόρη μου πηγαίνει παιδικό σταθμό με τα παιδάκια της ηλικίας της, έχει άριστη αντίληψη της πραγματικότητας, έχει προσωπικότητα...και ας υστερεί λίγο κινητικά. Περπάτησε στα 2,5 αλλά περπάτησε και περπατάει σχετικά άνετα. ¨εχει λίγη καθυστέρηση στις δεξιότητες (δλδ δεν κάνει ακόμα αυτά που κάνουν τα παιδιά της ηλικίας της) αλλά αυτό το φτιάχνουμε με εργοθεραπείες.

 

¨εχει τρέξιμο όλο αυτό, γιατί το παιδί θέλει ακόμα δουλειά. Έχει και έξοδα, εκ των οποίων κάποια καλύπτονται από το ταμείο (αλλά και για αυτό πρέπει να τρέξεις, να το ψάξεις, γιατί κανείς δε σου λέει τι δικαιούσαι), κάποια όμως όχι.

 

Δεν ζούμε και δεν κάνουμε όλα αυτά που κάνει ο κανονικός κόσμος, να το πω έτσι, αλλά κάνουμε το καλύτερο που μπορούμε για να είμαστε καλά και ευτυχισμένες.

 

Ο σκοπός του post μου είναι να μιλήσω και με άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοια θέματα. Είναι πιο εύκολο να τα μοιραστείς όλα με τους άλλους, και περισσότερο με εκείνους που ζούνε τα ίδια (είμαστε σαν οικογένεια κάπως).

 

Σε ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου.

Το παιδάκι σου πόσο χρονών είναι;

 

Καλό βράδυ!

 

Συγχαρητήρια για τη στάση σου (αν και φαντάζομαι η καρδούλα σου το ξέρει :)). Εσύ πρώτη μαθαίνεις στο παιδί σου να ζει τη ζωή του με δύναμη κι αυτό θα είναι πιστεύω το βασικότερο ατού του. Καλή πορεία σας εύχομαι.

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites

Πρέπει να ακουστούμε, να βγούμε από τα σπίτια μας και να δείξουμε τα παιδιά μας, να μην θεωρήσουμε ταμπου το να έχουμε παιδάκια με ειδικές ανάγκες, να μην φοβόμαστε πια για κακίες και ύποπτες ματιές!

Κακίες και ύποπτες ματιές? Γιατί? Τι κάνατε? Χριστέ μου ζούμε σε μεσαίωνα.

Μπράβο σου κοπέλα μου. Σου εύχομαι ολόψυχα να βρίσκεις τη δύναμη που χρειάζεται για να μεγαλώσεις το παιδάκι σου όσο καλύτερα μπορείς.

Είναι αφελής όποιος πιστεύει ότι θα πάει στον παράδεισο μιας θρησκείας και δεν θα διακινδυνεύσει να καταλήξει στην κόλαση μιας άλλης.

 

 

 

TbSdp2.png

Link to comment
Share on other sites

Σίγουρα τα δικά μας προβλήματα δεν είναι της ίδιας μορφής με τα δικά σας αλλά ωστόσο υπάρχουν και μάλιστα είναι αρκετά τόσα που μας αναγκάζουν να τρέχουμε κι εμείς συνέχεια τα τελευταία έξι χρόνια από τότε που γεννήθηκε ο μικρός μου γιός Αγγελος. Σύντομα μετά την γέννηση του δαπιστώσαμε κάποιες συγγενείς ανωμαλίες στα άκρα του καθώς και υπέρτονία, τότε βέβαια δεν ξέραμε τι ακριβώς ήταν και αρχίσαμε το ψαξιμο, η πρόγνωση δεν ήταν καλή καθώς οι γιατροί μιλούσαν να πιθανή τετραπληγία, ατελείωτες εξετάσεις όλων των ειδών για όλα τα πιθανά και απίθανα γεννετικά νοσήματα και αποτέλεσμα μηδέν. Οι θεραπείες του φυσιοθεραπείες και αργότερα εργοθεραπείες και λογοθεραπείες ξεκίνησαν από ηλικία 45 ημερών. Αργότερα από την ηλικία των 15 μηνών ξεκινήσαμε τους πυρετικούς σπασμούς οι οποίοι μας συντροφεύουν μέχρι σήμερα με σύνολο πάνω από 10 επεισόδεια μέχρι τα τρία του χρόνια και ένα πρόσφατο φέτος το καλοκαίρι. Αντίστοιχες βέβαια ήταν και οι εισαγωγές στο νοσοκομείο. Σε ηλικία 3 ετών βρεθήκαμε εξαιτίας μιας πολύ βαριάς πνευμονίας στην εντατική και παραλίγο να τον ΄χασουμε αλλά βγήκαμε νικητές. Σε ηλικία 2 ετών ανακαλύψαμε οτι έχει πλήρη ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης και έκτοτε κάνουμε καθημερινά ενέσεις αυξητικής. Σε ηλικία 4 ετών κάναμε την πρώτη επανορθωτική επέμγαση για να φτιάξουμε το πόδι του που είχε σοβαρό πρόβλημα στο πέλμα. Το 2011 πρόκειται να προβούμε σε επανορθωτικές επεμβάσεις στα δύο του χέρια στους αντίχειρες. Στις αρχές του 2010 ανακαλύψαμε οτι ο 2ος και ο 3ος αυχενικός σπόνδυλος είναι ενωμένοι και απ' αυτό προέρχεται η δυσκαμψία που έχει στον αυχένα αλλά και στην κίνηση των δύο χεριών, Και πρίν από μερικές ημέρες πήραμε επιτέλους και την διάγνωση όλων αυτών, σύνδρομο KLIPPEL FEIL. Ωσ΄τόσο αυτό έχει την μικρότερη σημασία γιατί μέσα από όλο αυτό ο Αγγελος μου είναι ένα φυσιολογικό παιδάκι όπως κάθε άλλο της ηλικίας του, μιλάει γελάει τρέχει παίζει είναι πολύ έξυπνος, πολύ χαδιάρης, πολύ ευγενικός, πάει στο σχολειο και είναι ο αγαπημένος όλων. Το συμπέρασμα μέσα από όλα αυτά είναι οτι βλέπουμε το μέλλον με αισιοδοξία και κουράγιο γιατί μέχρι τωρα είμαστε νικητές αν και για το οτιδήποτε χρειάζετε να παλέψουμε περισσότερο από τους υπόλοιπους αλλά δεν μας πειράζει αυτό μας νοιάζει μόνο που ο γιός μας σήμερα είναι ε΄να χαρούμενο και υγειές παιδάκι που απολαμβάνει την παιδική του ηλικία όσο γίνεται πιό φυσιολογικά. Και για την ιστορία να προσθέσ οτι μαζί με τον Αγγελο κάνει λογοθεραπείες και η δίδυμη αδελφή του λόγω μιας μικρής ανωριμότητας που έχει στο λόγο και πρόσφατα διαγνώστηκε και ο μεγαλύτερος γιός μου ηλικίας 9 ετών που πηγαίνει στην τρίτη τάξη με σύνδρομο asperger (αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας), οπότε τρέχουμε και για τα τρία παιδιά. Η καθημερινότητα είναι δύσκολη για όλους μας αλλά τουλάχιστον έχουμε την ικανοποίηση οτι δίνουμε στα παιδιά μας οτι παραπάνω μπορούμε και οτι οι προσπάθειες μας πιάνουν τόπο και με την βοήθεια του θεού έτσι σκοπεύουμε να συνεχίσουμε.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

μπραβο σου!!!!

 

εισαι μια πολυ αξια μανουλα και το κοριτσακι σου ειναι πολυυυυυ τυχερο που σε εχει

 

 

σου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να εισαι παντα δυνατη και η κορουλα σου να κερδιζει πολλες μαχες και να βγαινει παντα νικητρια!!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Καλησπέρα!

Συγγνωμη που αργησα τοσο πολύ να απαντήσω!

Σας ευχαριστώ πολύ για τα καλά σας λόγια! Ευχομαι να χαιρεστε τα παιδάκια σας και να είναι παντα γερά και δυνατά!

Θεοδόση, καλό κουράγιο στον αγώνα σου! Δεν είναι εύκολα ούτε τα δικά σου! Αλλά ένας γονέας πάντα θα βρει τη δύναμη να στηρίξει τα παιδιά του και να κάνει οτι καλύτερο μπορεί για αυτά!

Μία μεγάλη αγγαλιά σε όλους σας!

Μιχαέλα

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

καλησπερα! σου εστειλα κ προσωπικο μνμ...σε παρακαλω παρε με η στειλε μου μνμ...οκ?? μπραβο σου για την πρωτοβουλια σου..εγω αυτο εχω αναγκη....μια μαμα που εχει περασει τα ιδια ..να μου πει μια κουβεντα..να με προετοιμασει...να με καταλαβει....σε ευχαριστω...

bg1085082.jpg

 

"μωρακι μου καλως ηρθες..!!

με το καλο να σε παρω αγκαλιτσα..!!"

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

kalhmera~~ ακομα να μπεις..ευχομαι ολα να πηγαινουν καλα κοπελα μου..η μικρη σου αγωνιστρια να καταφερνει μια χαρα!!! που ειμαι σιγουρη γι αυτο..τα παιδακια μας ειναι πολυ δυνατα..με τοσα που εχουν περασει απ την πρωτη τους ανασα..ειναι μαχητες..πολυ δυνατα...

ο δημητρακης μου εχει ακριβως την ιδια παθηση με την κορη σου, οπως σου ειπα κ στο μυνημα που σου εστειλα..ειναι 10 μηνων...εχω τοσες πολλες αποριες..θελω τοσο πολυ να μιλησουμε..μακαρι καποια στιγμη να επισκεφθεις το φορουμ κ να δεις το μνμ μου...ευχομαι υγεια πανω απ ολα σε ολους του ανθρωπους...καλη χρονια να εχετε ολοι..

bg1085082.jpg

 

"μωρακι μου καλως ηρθες..!!

με το καλο να σε παρω αγκαλιτσα..!!"

Link to comment
Share on other sites

  • 4 months later...

Σε καταλαβαίνω απόλυτα ο γιος μου πάσχει από νευροινοματωση τύπου 1 είναι μια νόσος – σύνδρομο έχει βάλει βαλβίδα στο κεφάλι στα 6 του και πέρυσι 9 ετών έκανε χειρουργείο αφαίρεση όγκου στο κεφάλι . Είναι ένας μικρός ήρωας!!! Ποτέ δεν παραπονέθηκε για τίποτα αν και πονούσε πολύ.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...